In der Kategorie Ressourcen finden Sie unser DSL DE Logbuch 2023 zum kostenfreien Download - Have a look in our resource center where you can find your free Copy of the DSL DE Shipslog 2023 for download!
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Das Team von Data Saves Lives Deutschland hat im November 2023 erstmals Ergebnisse der eigenen Analyse zum Thema Gesundheitsdaten im DSL DE Logbuch veröffentlicht.
Das „DSL DE Logbuch” liefert fundierte Einblicke, wie das Teilen von Gesundheitsdaten aus der Perspektive von PatientInnen, BürgerInnen und ExpertInnen wahrgenommen und bewertet wird.
DSL TOOLKIT 1.0
DSL-TOOLKIT 1.0
Das Toolkit beinhaltet Informationen und Materialien für Patientengruppen und Health-Influencer*innen für einen positiven Austausch über Gesundheitsdaten mit Communities und für eigene Initiativen zu Gesundheitsdaten.
DSL ON INSTAGRAM
Wie können Gesundheitsdaten Menschen helfen?
In den letzten 5 Jahren wurden mehr wissenschaftliche Daten erzeugt als in der gesamten Menschheitsgeschichte zuvor.
Gesellschaften, die die Gesundheitsdaten ihrer Bürger*innen sicher und verantwortungsvoll speichern und der Forschung zur Verfügung stellen, werden für ein besseres Verständnis von Krankheiten sorgen, eine schnellere Entwicklung von Arzneimitteln ermöglichen und Personen mit Krankheiten in die Lage versetzen, andere mit derselben oder einer anderen Erkrankung unterstützen zu können.
Der verantwortungsvolle Umgang mit Gesundheitsdaten wird die Gesundheit der Bürger*innen insgesamt verbessern. Das Gesundheitswesen kann effizienter, datenbasierter und einfacher gestaltet werden. Die wissenschaftliche Forschung vorangetrieben und die Gesundheitssysteme in einem Europa nachhaltiger gestalten, das so auch seinen Spitzenplatz in Innovation in der Medizin behaupten wird.
‘BIG DATA’
Wie hat Big Data zur Früherkennung krebsbedingter Krankheiten beigetragen?
Früherkennung eines Krebskillers
Wie hilft der Zugang zu Gesundheitsdaten dabei, Menschen mit hohem Darmkrebsrisiko zu identifizieren?
Protecting Health Data
73% der EU-Bürger*innen möchten ihre Gesundheitsdaten unter der Voraussetzung zur Verfügung stellen, dass die Daten sicher und nur befugten Dritten zugänglich sind.
Quelle: ec.europa.eu/health/
Patient*innen und Bürger:innen müssen in der Lage sein, nachzuvollziehen, wie die Daten genutzt werden und welche Schutzmaßnahmen vorhanden sind, um sie sicher zu speichern. Je informierter Patient*innen und Bürger*innen sich fühlen, desto wahrscheinlicher ist es, dass sie eine gemeinsame Nutzung von Daten unterstützen. Es ist daher für unsere Initiative besonders wichtig, dass Gesundheitsdaten sicher und geschützt sind, und dass wir die Öffentlichkeit darüber informieren, welche Maßnahmen wir diesbezüglich ergreifen.
Datenschutz nimmt seit der Einführung der Datenschutz-Grundverordnung (DSGVO) der EU im Mai 2018 in der öffentlichen und rechtlichen Diskussion eine wichtige Rolle ein. Umso wichtiger ist es, genau zu verfolgen, wie sich die öffentliche Meinung im Bezug auf Gesundheitsdaten verändert.
Patienten im Mittelpunkt: wie Daten Leben retten können
„Eine Erfahrung mit Daten: “Das Leben eines Freundes hat sich durch eine revolutionäre neue Therapie komplett verändert.”
Data story: “A friend’s life was transformed by a revolutionary drug”“
