Leitlinien und redaktionelle Prinzipien

• Wir wahren hohe ethische und moralische Standards bei der redaktionellen Arbeit

• Wahl eines ausgeglichenen Beirats mit verschiedenen Interessenvertreter*innen

• Transparente Kommunikation über:

  • relevante Interessen

  • unsere Prinzipien

  • Entscheidungen des Beirats

• Aufklärung über den Zweck von Data Saves Lives Deutschland wie folgt:

  • Vorstellung von realen Beispielen dafür, wie Gesundheitsdaten für Forschungsergebnisse verwendet werden, die einen Wert für die Gesellschaft haben

  • Aufklärung darüber, wie Gesundheitsdaten für die Forschung vertrauenswürdig verwendet werden können

  • Förderung und Strukturierung des Diskurses von Interessenvertreter*innen über die Nutzung von Daten und akzeptable Sicherheitsvorkehrungen

• Aufklärung darüber, was nicht unser Zweck ist:

  • Es ist nicht unser Zweck, die Bedeutung einer Interessengruppe oder eines/einer Akteurs/in hervorzuheben oder zu verteidigen

  • Es ist nicht unser Zweck, allgemeine Aussagen darüber zu treffen, welche Arten von Nutzern einen Zugang zu Gesundheitsdaten für die Forschung erhalten sollten

  • Es ist nicht unser Zweck, für allgemeine geeignete Nutzungszwecke einzutreten

  • Transparenz bezüglich der Finanzierung von Data Saves Lives zu gewährleisten und den Einfluss von Geldgebern auf unsere Inhalte zu begrenzen

  • Aufklärungsmaterialien und Hilfsmittel müssen faktenbasiert sein

  • Auf kulturelle Unterschiede im Hinblick auf die Nutzung von Daten in der Forschung zu achten

  • Niemanden zu etwas zu bewegen oder zu beeinflussen, wir lassen unserer Community den Raum, sich eine eigene Meinung zu bilden und selbst zu entscheiden 

  Das Spektrum an Fallstudienbeispielen muss folgendes berücksichtigen: 

• Erkrankungsfelder / Indikationen

• Forschungsbereich

• Die verschiedenen Zeitpunkte der Entdeckung und Entwicklung im Lebenszyklus

• Von der öffentlichen Hand oder der Industrie finanziert

• Interviews und Zitate zu verwenden, die von verschiedenen Interessenvertreter*innen stammen und unterschiedliche Einstellungen repräsentieren, und so eine ausgewogene Vielfalt an Meinungen widerspiegeln, auch solche, die konservativ gegenüber der Nutzung von Daten für die Forschung eingestellt sind. 

• Eine Mischung verschiedener Datensubjekte, Datennutzer*innen und Empfänger*innen aus der Forschung zu garantieren.

• Ordnungsgemäß durchgeführte, allgemein einsehbare Studien zu den Ansichten und Wünschen der Bürger*innen im Hinblick auf die Nutzung ihrer Gesundheitsdaten für die Forschung und andere Wiederverwendungszwecke zu veröffentlichen.

• Tatsachenberichte über Innovationen im Bereich Datenschutz und Sicherheit, in Kürze verabschiedete Gesetze und in Entwicklung befindliche Standards (wie Verhaltenskodizes) vorzustellen, die einen sicheren Umgang mit Gesundheitsdaten ermöglichen.

• Sicherstellen, dass sämtliche Fallstudien, Interviews und Zitate nicht Werbezwecken dienen und keine unbegründeten Versprechen machen oder Anschuldigungen präsentieren.