Perspektiven verbinden statt nur beteiligen – der DSL DE Kompass 2026 - Connecting perspectives instead of just involving them – the DSL DE Kompass 2026

Viele Themen – ein Kompass - English Version below!

Als ich angefangen habe, über den DSL DE Kompass 2026 nachzudenken, war das zunächst eine Herausforderung.

Gefühlt tausende Themen – und ein Magazin, das Orientierung geben soll.

Gesundheitsdaten entwickeln sich rasant weiter. Digitalisierung verändert Prozesse, Möglichkeiten und Erwartungen. Gleichzeitig entstehen neue Fragen: Was bedeutet das eigentlich für Patienten und Bürger? Für Vertrauen in Innovation? Für Beteiligung und Verständnis?

Die erste Phase bestand aus vielen Gedanken – und noch mehr offenen Fäden. Wie lässt sich diese Vielfalt strukturieren, ohne sie zu vereinfachen? Wie kann ein Kompass Orientierung geben, ohne Antworten vorwegzunehmen?

Drei Themen, die zusammengehören

Irgendwann wurde klar: Ein Kompass braucht eine Struktur, die einlädt.

Für den Kompass 2026 haben wir uns deshalb bewusst für drei Themenbereiche entschieden:

Gesundheitsdaten
Gesundheitskompetenz
Innovation

Drei Perspektiven, die eng miteinander verbunden sind.

Gesundheitsdaten entfalten ihren Nutzen erst dann, wenn Menschen verstehen, wie sie verwendet werden. Gesundheitskompetenz wiederum hilft, Entwicklungen einordnen zu können. Innovation schließlich wird nur dann wirksam, wenn sie verständlich bleibt und Vertrauen ermöglicht.

Diese drei Themen bilden gemeinsam einen Rahmen, der Orientierung bietet, ohne Perspektiven einzuengen.

Perspektiven sichtbar machen

In jedem Themenbereich kommen unterschiedliche Stimmen zu Wort: Patientenperspektiven ebenso wie Expertinnen und Experten aus Wissenschaft, Politik, Versorgung, internationaler Zusammenarbeit und Innovation.

Der Kompass 2026 möchte nicht nur erklären oder einordnen. Er möchte Perspektiven sichtbar machen.

Denn gerade im Kontext von Gesundheitsdaten erleben wir häufig, dass Diskussionen entweder sehr technisch oder sehr grundsätzlich geführt werden. Dabei fehlt oft der Raum, unterschiedliche Sichtweisen nebeneinander stehen zu lassen und daraus neue Gedanken entstehen zu lassen.

Der Kompass versteht sich deshalb als Einladung, komplexe Themen verständlich zu betrachten – ohne sie zu vereinfachen.

Denkräume statt fertiger Antworten

Was vor uns liegt, ist kein Heft, das vorgibt, was gedacht werden soll.

Es ist ein Heft, das Sichtweisen aufzeigt und die Möglichkeit gibt, sich eigene Gedanken zu machen.

Eigene.

Auch bei den Empfehlungen haben wir bewusst einen anderen Weg gewählt. Statt drei Empfehlungsblöcke für drei Themen zu formulieren, haben wir uns stärker grundlegenden Voraussetzungen angenähert, die Innovation im Gesundheitswesen ermöglichen:

Mut, neue Wege zu denken.
Vertrauen, das durch Transparenz und Verständlichkeit entsteht.
Dialog, der unterschiedliche Perspektiven zusammenbringt.

Unterschiedliche Stimmen – ein gemeinsamer Kontext

Der DSL DE Kompass 2026 vereint Perspektiven aus Politik, Forschung, internationaler Zusammenarbeit, Industrie und Patienten-Community.

Ein Grußwort von Bundesministerin Dorothee Bär unterstreicht die gesellschaftliche Relevanz von Gesundheitskompetenz und Digitalisierung.

Beiträge stammen unter anderem von Prof. Dr. Sylvia Thun (Charité – Universitätsmedizin Berlin), Eric Sutherland (OECD), Prof. Kristine Sørensen sowie Patientenvertreterinnen wie Dr. Cindy Körner und Judith Safford. Ergänzt wird dies durch einen Beitrag von Tobias Gantner, der einen Blick in eine innovative Zukunft digitaler Gesundheit wirft.

Weitere Autorinnen und Autoren aus Wissenschaft, Versorgung, Industrie und Zivilgesellschaft bringen zusätzliche Perspektiven ein.

Gemeinsam zeigen sie, wie wichtig es ist, unterschiedliche Erfahrungen und Blickwinkel zusammenzubringen.

Ein Kompass, der geteilt werden darf

Der Kompass versteht sich als Tool für neue Gedanken und Ideen, als Inspiration für Austausch und als Einladung, Wissen verständlich zu erklären und gemeinsam zu diskutieren.

Er darf ausdrücklich geteilt und genutzt werden – insbesondere von Patientenorganisationen und Initiativen, die Gesundheitskompetenz stärken und Orientierung im digitalen Wandel geben möchten.

Der DSL DE Kompass 2026 ist in deutscher und englischer Sprache erschienen und steht kostenfrei zum Download zur Verfügung:

DSLDE Kompass - Deutsche Version

DSLDE Kompass - English Version

Wenn Sie Interesse an unserer Pressemeldung haben, können Sie diese hier per Download abholen:

Pressemeldung

Deutsch - Englisch

Perspektiven verbinden statt nur beteiligen.

English Version

Many topics – one compass

When I started thinking about the DSL DE Kompass 2026, it quickly became clear that this would not be an easy task.

There are countless relevant topics in digital health today. Health data, artificial intelligence, innovation, participation, communication, trust – all of them important. But how do you bring this complexity into a format that helps people navigate rather than overwhelm them?

Health systems are evolving rapidly. Digitalisation is changing expectations, possibilities and responsibilities. At the same time, new questions arise: what does this mean for patients and citizens? How can innovation be understood? How can trust be strengthened?

The first phase of developing the Kompass involved many ideas – and even more open questions. How can such a wide range of topics be structured without oversimplifying them? How can a compass provide orientation without telling people what to think?

Three topics that belong together

At some point, one thing became clear: a compass needs a structure that invites people to explore.

For the 2026 edition, we therefore decided to focus on three central themes:

Health data
Health literacy
Innovation

Three perspectives that are closely connected.

Health data can only create value if people understand how data is used. Health literacy helps people make sense of developments and place them in context. Innovation can only be effective if it remains understandable and builds trust.

Together, these three themes create a framework that provides orientation without limiting perspectives.

Making perspectives visible

Each section brings together different voices: patient perspectives as well as experts from science, policy, healthcare practice, international collaboration and innovation.

The Kompass 2026 is not only about explaining or categorising developments. It is about making perspectives visible.

In discussions about health data, conversations often quickly become highly technical or very fundamental. What is often missing is space to explore different viewpoints side by side – and to allow new ideas to emerge from this diversity.

The Kompass therefore aims to make complex topics understandable without oversimplifying them.

Spaces for reflection instead of predefined answers

What lies ahead is not a publication that tells readers what to think.

It is a publication that presents different viewpoints and invites readers to develop their own thoughts.

Their own.

When it comes to recommendations, we also chose a different approach this year. Instead of presenting separate recommendations for each thematic section, we focused on broader enabling factors that support meaningful innovation in healthcare:

Courage, to explore new ways of thinking.
Trust, built through transparency and understandable communication.
Dialogue, bringing together different perspectives.

Different voices – one shared context

The DSL DE Kompass 2026 brings together perspectives from policy, research, international collaboration, industry and the patient community.

A foreword by Federal Minister Dorothee Bär highlights the societal relevance of health literacy and digital transformation.

Contributors include Prof. Dr. Sylvia Thun (Charité – Universitätsmedizin Berlin), Eric Sutherland (OECD), Prof. Kristine Sørensen, as well as patient advocates such as Dr. Cindy Körner and Judith Safford. The publication also features a contribution by Tobias Gantner, offering a perspective on the future of digital health innovation.

Additional authors from academia, healthcare practice, industry and civil society contribute further viewpoints.

Together, these perspectives highlight how important it is to connect different experiences and ways of thinking.

A compass meant to be shared

The Kompass is intended as a tool for new ideas and fresh thinking, as an invitation to exchange knowledge and as a resource that supports understanding and discussion.

It is explicitly designed to be shared and used – particularly by patient organisations, initiatives and communities working to strengthen health literacy and support orientation in a changing digital health landscape.

The DSL DE Kompass 2026 is available in German and English and can be downloaded free of charge:

English Version: DSL DE Kompass 2026 - English

German Version : DSL DE Kompass 2026 - German

Our Press Message can be found here:

English

German

Connecting perspectives instead of just involving them.

EHDS – Chance oder Risiko? Warum diese Frage oft zu kurz greift - EHDS – opportunity or risk? Why this question often falls short

English Version below!

Sobald es um Gesundheitsdaten geht, dauert es meist nicht lange, bis eine bestimmte Frage bis heute immer wieder auftaucht:

Ist das eine Chance – oder ein Risiko?

Diese Frage hören wir sehr oft. In Gesprächen, bei Veranstaltungen oder in Diskussionen mit Patientinnen, Patienten und Bürgerinnen und Bürgern.

Wir verstehen das. Zum einen ist der EHDS bis heute eher unbekannt. Dazu kommt: Gesundheitsdaten gehören zu den sensibelsten Informationen überhaupt. Sie erzählen etwas über unseren Körper, über Erkrankungen, über Therapien und manchmal über sehr persönliche Lebenssituationen. Die Diskussion um Stigma und Diskriminierung ist nicht unberechtigt.

Gleichzeitig erleben wir immer wieder, dass die Diskussion schnell sehr grundsätzlich wird. Manche sehen große Chancen: bessere Forschung und Versorgung, individuellere Therapien, also personalisierte Medizin, schnellere Innovation. Andere sorgen sich um Datenschutz, Kontrolle oder mögliche Fehlentwicklungen.

Beides ist verständlich – gleichzeitig greift die Frage „Chance oder Risiko?“ oft zu kurz.

Denn die Realität ist – wie so oft – etwas komplexer.

Gesundheitsdaten begegnen uns schon lange im Alltag

Viele denken bei Gesundheitsdaten zuerst an etwas Neues oder an große digitale Systeme.

Dabei begleiten uns Gesundheitsdaten schon lange, im Prinzip von dem Moment an, in dem wir noch in Mamas Bauch sind. Und von Geburt an, gehts erst richtig los. 

Einige Beispiele sind:

• der Mutterpasst

• die ärztliche Dokumentation in der Praxis oder im Krankenhaus wenn der Mutterpass ausgestellt

• wenn wir geimpft werden

• wenn wir zum Beispiel bei der Physiotherapie sind

• wenn Register Daten zu bestimmten Erkrankungen sammeln wie zum Beispiel das Krebsregister

• bei der Teilnahme an klinischen Studien 

Neu ist vor allem, dass heute durch die digitalen Lösungen deutlich mehr Daten entstehen und dass diese Daten – technisch gesehen – besser zusammengeführt werden könnten - mit dem EHDS.

Und genau hier entstehen viele Fragen.

Ein Beispiel aus dem Alltag

Viele Menschen kennen folgende Situation:

Man geht zu einer neuen Ärztin oder einem neuen Arzt und beginnt wieder von vorne zu erklären:
- Welche Diagnose wurde gestellt?
- Welche Medikamente wurden eingenommen?
- Welche Untersuchungen wurden bereits gemacht und gibt es Allergien oder Unverträglichkeiten?

Oft werden Unterlagen gesammelt, Befunde ausgedruckt oder per E-Mail verschickt oder auch schon mal, nicht ganz datenschutzkonform, per Whats App geteilt.

Manchmal bringen Patientinnen und Patienten Unterlagen bis heute selbst von A nach B, weil das schneller geht als manches noch im Einsatz befindliche Faxgerät. So werden besonders Menschen, die chronisch oder langfristig erkrankt sind, zum Postzusteller und damit zur Schnittstelle im System.

Manchmal fehlen Informationen, Rückfragen dauern lange oder Untersuchungen müssen wiederholt werden, was belastend und kostenintensiv für alle ist. 

Der EHDS versucht, genau hier Verbesserungen zu ermöglichen: Informationen sollen dort verfügbar sein, wo sie gebraucht werden – unter klaren Bedingungen und mit entsprechenden Schutzmechanismen.

Warum die Diskussion oft so emotional ist

Wenn es um Gesundheitsdaten geht, geht es nicht nur um Technik oder Verwaltung.

Es geht um Vertrauen. Viele Menschen fragen sich, wer die Daten sieht und wer darüber entscheidet, wer sie sehen kann oder bekommt. In vielen Gesprächen hören wir immer wieder die Frage, wie man beeinflussen kann, was mit den Daten passiert und wer davon profitiert.

Fragen und Bedenken, die sich bis heute halten oder wiederholen.

Diese Fragen sind wichtig, obwohl es inzwischen zahlreiche Vorschriften und Rahmenbedingungen gibt, daran gearbeitet wird und – last but not least – auch den sogenannten Opt-Out.

Gleichzeitig zeigt sich in vielen Gesprächen: Oft fehlen verständliche Informationen darüber, wie Gesundheitsdaten überhaupt genutzt werden und welche Schutzmechanismen bereits existieren oder gar, was man selbst tun kann, also wie man als Bürgerin und Bürger hier eigenverantwortlich handeln könnte.

Wenn Wissen fehlt, entsteht Unsicherheit. Und Unsicherheit führt häufig zu Skepsis.

Zwischen Hoffnung und Sorge

In Diskussionen sehen wir häufig zwei sehr starke Positionen.

Auf der einen Seite stehen Erwartungen:
Gesundheitsdaten könnten helfen, Erkrankungen besser zu verstehen, neue Therapien könnten schneller entwickelt und Versorgung gezielter verbessert werden. Und – was für viele Patientinnen und Patienten wichtig ist – man könnte seine Daten perspektivisch mitnehmen. Die eigene elektronische Patientenakte wird damit zu einem Datentransportmittel, das auch auf Reisen helfen kann, besonders innerhalb der EU, wenn im Notfall medizinische Informationen benötigt werden. Übrigens ein großer Hoffnungspunkt vieler Menschen mit chronischen oder langfristigen Erkrankungen.

Auf der anderen Seite stehen Befürchtungen:
Daten könnten missbraucht werden, Kontrolle könnte verloren gehen oder Entscheidungen könnten intransparent werden.

Beide Perspektiven sind verständlich und brauchen Klärung. Denn Gesundheitsdaten können nur dann sinnvoll genutzt werden, wenn gleichzeitig klar geregelt ist, wer Zugang erhält, unter welchen Bedingungen Daten genutzt werden dürfen, wie Daten geschützt werden und wie Transparenz gewährleistet wird.

Der Zusammenhang ist wichtig

Ein wichtiger Punkt ist, dass Gesundheitsdaten selten isoliert betrachtet werden können. Sie stehen immer im Zusammenhang mit Gesundheitssystemen, Versorgung, Forschung, Digitalisierung und natürlich auch mit gesellschaftlichen Erwartungen an Innovation. Der EHDS ist Teil dieser Entwicklung, damit versuchen die EU Mitgliedsstaaten ein System zu schaffen um  Gesundheitsdaten unter klaren Regeln und in einheitlichen Formaten nutzen zu können - sie also "transportfähig" zu machen und dafür zu sorgen, dass die Daten vertrauenswürdig behandelt aber auch als vertrauenswürdig eingeordnet werden können. 

Damit dies gelingt, braucht es mehr als technische Lösungen. Es braucht verständliche Einordnung.

Verständnis als Grundlage für Vertrauen

In vielen Diskussionen merken wir, dass Begriffe rund um Gesundheitsdaten nicht immer selbsterklärend sind. Da geht es um sekundäre Datennutzung, Register, Interoperabilität, anonymisiert oder pseudonymisiert und vieles mehr.

Klar ist: Wenn man etwas nicht oder nur teilweise versteht, entstehen schnell Missverständnisse oder falsche Annahmen. So geht es uns auch. 

Deshalb wird immer deutlicher, dass die Diskussion über Gesundheitsdaten nicht nur eine technische oder politische Diskussion ist, sondern auch eine gesellschaftliche Frage - Gesundheitsdaten gehen uns alle an. Es ist also auch eine Frage der Kompetenz. Der Gesundheits - Digital- und Datenkompetenz die wir jetzt brauchen. 

Es ist doch so: Wenn man versteht, worum es in einer Diskussion geht, kann man sich eine eigene Meinung bilden. Wer eine Meinung hat, kann Vertrauen entwickeln.

Der EHDS als gemeinsamer Lernprozess

Der EHDS ist ein langfristiges europäisches Projekt, verbunden mit vielen Lernprozessen. In den Ländern, in denen Gesetzgeber und Expertinnen wie Experten an Lösungen arbeiten. In Deutschland wurden zum Beispiel das Gesundheitsdatennutzungsgesetz (GDNG) oder auch der Aufbau des Forschungsdatenzentrums Gesundheit (FDZ) bereits auf den Weg gebracht, viele weitere Gesetze und Lösungen werden folgen.

Wie bei vielen größeren Veränderungen wird sich erst im Laufe der Zeit zeigen, welche Lösungen gut funktionieren und wo Anpassungen notwendig sind.

Das erfordert Mut und auch die Bereitschaft, sich mit dem Thema auseinanderzusetzen. Nicht nur die Regierungen und Systeme brauchen das. Auch wir. 

Und ehrlich: Wenn wir sehen, wie selbstverständlich Gesundheitsdaten über Plattformen wie Instagram oder Facebook geteilt werden, wie man schnell mal eine AI fragt, ohne dass immer nach dem Datenschutz dort gefragt wird, dann lohnt sich vielleicht auch ein Blick auf die Strukturen, die genau dafür geschaffen werden – nämlich Gesundheitsdaten in einem regulierten und geschützten Rahmen sinnvoll zu nutzen.

Oder anders gesagt: Vielleicht sollten wir beim Thema Datenschutz überall genau hinschauen. wer weiß! ;-) 

Ausblick

Im nächsten Beitrag geht es um eine wichtige Beobachtung aus vielen europäischen Projekten:

Warum Beteiligung allein nicht ausreicht – und warum Verständnis oft die Voraussetzung für sinnvolle Beteiligung ist.

Weiterführende Informationen

European Commission – European Health Data Space
https://health.ec.europa.eu/ehealth-digital-health-and-care/european-health-data-space_en

OECD – Health Data Governance
https://www.oecd.org/health/health-data-governance.htm

TEHDAS Joint Action
https://tehdas.eu

TEHDAS2
https://tehdas2.eu

English Version:

EHDS – opportunity or risk? Why this question often falls short

Whenever health data are discussed, it usually doesn’t take long until one particular question comes up again:

Is this an opportunity – or a risk?

We hear this question very often. In conversations, at events, or in discussions with patients and citizens.

We understand why. The EHDS is still relatively unknown to many people. At the same time, health data are among the most sensitive types of information we have. They tell stories about our bodies, about diseases, about treatments and sometimes about very personal life situations. Concerns about stigma and discrimination are therefore not unfounded.

At the same time, we often see discussions quickly becoming very fundamental. Some emphasise the opportunities: better research and care, more individualised therapies, personalised medicine, faster innovation. Others focus on risks related to privacy, control or potential misuse.

Both perspectives are understandable – but the question of “opportunity or risk?” is often too simplistic.

Because reality – as so often – is more complex.

Health data have long been part of everyday life

Many people think of health data as something new or as part of large digital systems.

But in reality, health data have accompanied us for a very long time – in principle from the moment we are still in our mother’s womb. And once we are born, the collection of health data really begins.

Examples include:

• the maternity record

• medical documentation in doctors’ practices or hospitals

• vaccinations

• physiotherapy records

• disease registries, for example cancer registries

• participation in clinical studies

What is new is that digital solutions now generate significantly more data – and that these data could technically be brought together more easily, for example through the EHDS.

And this is exactly where many questions arise.

An everyday example

Many people know the following situation:

You visit a new doctor and once again start explaining everything from the beginning:
What diagnosis was made?
Which medications have been taken?
Which examinations have already been carried out?
Are there allergies or intolerances?

Documents are collected, reports printed, information is sent by email – or sometimes, not entirely in line with data protection principles, shared via messaging services.

Even today, patients often carry medical documents from A to B themselves because this can still be faster than some of the communication tools currently in use. Particularly people living with chronic or long-term conditions often become the messengers between systems.

Sometimes information is missing, follow-up questions take time, examinations need to be repeated – situations that are burdensome and costly for everyone involved.

The EHDS aims to help improve exactly this situation:
Information should be available where it is needed – under clear conditions and with appropriate safeguards.

Why the discussion is often emotional

When we talk about health data, the conversation is rarely only about technology or administration.

It is about trust. Many people ask who can access their data and who decides who is allowed to see them. We often hear questions about how individuals can influence what happens to their data and who ultimately benefits.

These concerns persist and are repeated in many discussions.

They are important questions – even though legal frameworks and safeguards already exist and continue to evolve, including the possibility to opt out.

At the same time, we frequently observe that understandable information about how health data are actually used and protected is still missing. And often it is unclear what individuals themselves can actively do or decide.

When knowledge is missing, uncertainty arises. And uncertainty often leads to scepticism.

Between hope and concern

Discussions about health data often show two strong perspectives.

On the one hand, there are expectations:
Health data could help us better understand diseases, enable faster development of therapies and improve healthcare in a more targeted way. And – something many patients consider particularly important – it may become possible to take one’s data along. The electronic health record could become a way to make relevant information available when travelling, especially within the EU, in situations where medical information is urgently needed. This is an important perspective for many people living with chronic or long-term conditions.

On the other hand, there are concerns:
Data could be misused, control could be lost, decisions could become less transparent.

Both perspectives are valid and require careful consideration. Health data can only be used responsibly if it is clearly defined who can access data, under which conditions data may be used, how they are protected and how transparency is ensured.

Context matters

Health data rarely exist in isolation. They are always linked to healthcare systems, care delivery, research, digitalisation and societal expectations regarding innovation.

The EHDS is part of this broader development. EU Member States are working towards creating a framework that allows health data to be used under clear rules and in harmonised formats – in other words, making data interoperable and usable across systems, while ensuring that they are handled in a trustworthy and secure way.

Achieving this requires more than technical solutions. It also requires understandable context.

Understanding as the basis for trust

In many discussions, we see that terminology around health data is not always self-explanatory. Terms such as secondary use of data, registries, interoperability, anonymisation or pseudonymisation are not part of everyday language.

If something is not fully understood, misunderstandings and incorrect assumptions can easily arise. We experience this ourselves.

This shows that discussions about health data are not only technical or political questions – they are also societal questions. Health data concern all of us. And this means competence matters: health literacy, digital literacy and data literacy are becoming increasingly important.

Because understanding enables people to form an opinion. And having an informed opinion makes trust possible.

The EHDS as a shared learning process

The EHDS is a long-term European project involving many learning processes – in countries where policymakers and experts are working on solutions.

In Germany, for example, the Health Data Use Act (GDNG) and the development of the Health Research Data Centre (FDZ) are already underway, while further legal and structural developments will follow.

As with many major changes, it will take time to see which approaches work well and where adjustments are needed.

This requires openness and willingness to engage with the topic. Not only from governments and institutions – but also from all of us.

And honestly: when we see how naturally health information is sometimes shared via social media platforms, or how quickly questions are asked of AI tools without always considering how personal data are handled there, it may also be worth taking a closer look at frameworks that are specifically designed to ensure health data are used responsibly and in a protected environment.

Or in other words: perhaps data protection deserves attention everywhere.

Outlook

The next article will explore an observation from many European initiatives:

Why participation alone is not enough – and why understanding is often the prerequisite for meaningful participation.

Further reading

European Commission – European Health Data Space
https://health.ec.europa.eu/ehealth-digital-health-and-care/european-health-data-space_en

OECD – Health Data Governance
https://www.oecd.org/health/health-data-governance.htm

TEHDAS Joint Action
https://tehdas.eu

TEHDAS2
https://tehdas2.eu

EHDS – ein Jahr später: warum das Thema jetzt wirklich relevant wird / EHDS – one year later: why the topic is now gaining real momentum

Vor einem Jahr, am 26. März 2025, haben wir den #EHDSday ins Leben gerufen. Anlass war ein wichtiger Schritt: Die europäische Verordnung zum European Health Data Space (EHDS) trat in Kraft und machte deutlich, dass sich Europa auf den Weg macht, Gesundheitsdaten strukturierter und sinnvoller zu nutzen.

Damals ging es uns vor allem darum, Aufmerksamkeit zu schaffen und zu erklären, worum es beim EHDS überhaupt geht. Denn obwohl das Thema große Bedeutung für die Zukunft der Gesundheitsversorgung hat, blieb vieles abstrakt. Der EHDS klang für viele nach einem politischen Projekt, weit weg vom eigenen Alltag. Oft hörten wir: "Warum soll ich mich damit befassen?" gepaart mit einem Schulterzucken.

Und ehrlich, wir können das verstehen. Warum sollte man sich auch mit etwas befassen, was so weit weg und so unverständlich wirkt und worüber man in der Öffentlichkeit nur wenig findet? Das war übrigens eine der Hauptbemerkungen: "Kann so wichtig nicht sein, keiner spricht darüber, in den Nachrichten und auch sonst hört man da nichts!"

Deshalb haben wir das Thema aufgegriffen, denn: wir sind Fans von der Idee des EHDS und obwohl es noch jede Menge zu tun gibt, finden wir es wichtig, dass wir uns alle mit dieser Idee und dem Projekt befassen – der EHDS betrifft uns alle.

Der EHDS = keine Eintagsfliege sondern - eine dauerhafte Strategie der EU

Ein Jahr später zeigt sich: Der EHDS ist nicht nur ein Konzept. Die Zeitleiste bewegt sich weiter, erste Strukturen entstehen und immer mehr Initiativen beschäftigen sich konkret damit, wie Gesundheitsdaten künftig genutzt werden können. Das Projekt nimmt Fahrt auf – und das muss es auch.

Denn die Herausforderungen in unseren Gesundheitssystemen werden nicht kleiner. Steigende Kosten, eine alternde Bevölkerung, chronische Erkrankungen und zunehmende Datenmengen stellen uns vor neue Fragen. Gleichzeitig wächst die Erwartung, dass Innovation nicht nur möglich ist, sondern auch spürbar wird – für Versorgung, Forschung und Prävention.

Der EHDS ist das Vorhaben, dafür einen europäischen Rahmen zu schaffen. Ehrgeizig? Ja. Nötig? Mehr als. Finden wir.

Gesundheitsdaten nutzbar machen - für bessere Versorgung und Forschung 

Im Kern geht es darum, Gesundheitsdaten besser nutzbar zu machen – unter klaren Regeln und mit einem hohen Anspruch an Datenschutz und Sicherheit. Heute liegen viele gesundheitsbezogene Informationen an unterschiedlichen Orten: in Arztpraxen, Krankenhäusern, elektronischen Patientenakten, Registern oder Forschungsprojekten. Häufig bleiben diese Daten voneinander getrennt, obwohl sie gemeinsam wichtige Erkenntnisse liefern könnten. Und manchmal, das wissen wir auch aus unserer Community und aus eigener Erfahrung, werden Menschen mit Erkrankungen zum Briefzusteller. Übrigens noch immer.

Das kostet Zeit, Kraft, Energie und oft auch Geld. Der wichtigste Faktor ist für viele Patientinnen und Patienten der Zeitfaktor. Und was, wenn Daten nicht dort sind, wo sie gebraucht werden? Im Ausland, wo man auf einmal erklären muss, was ist – und das in einer anderen Sprache und ohne Zugang zu den eigenen Daten? Schwierig oder?

Der EHDS soll dazu beitragen, dass relevante Informationen dort verfügbar sind, wo sie gebraucht werden – etwa in der medizinischen Versorgung. Gleichzeitig soll es möglich werden, Daten in geeigneter Form auch für Forschung und die Weiterentwicklung von Gesundheitssystemen zu nutzen. Also geht es auch um Austausch, Erweiterung und Information – sprich: Verbesserung der Forschung.

Es geht nicht um einzelne Personen - es geht um alle

Dabei geht es nicht um einzelne Personen, sondern um Muster, Entwicklungen und Zusammenhänge. Gesundheitsdaten können helfen zu verstehen, wie Krankheiten verlaufen, welche Therapien wirken und wo Versorgung verbessert werden kann. Sie können Hinweise auf seltene Nebenwirkungen geben oder dabei unterstützen, neue Ansätze für Prävention zu entwickeln.

Viele Länder arbeiten bereits an entsprechenden Strukturen. Der EHDS versucht nun, einen gemeinsamen europäischen Rahmen zu schaffen, der Zusammenarbeit erleichtert und gleichzeitig klare Schutzmechanismen definiert.

Warum ist das wichtig?

Weil Gesundheitsdaten längst Teil unseres Alltags sind – ob wir uns dessen bewusst sind oder nicht. Sie entstehen bei Arztbesuchen, im Krankenhaus, in der Rehabilitation, in Studien oder zunehmend auch durch digitale Anwendungen.

Die Frage ist daher nicht, ob Gesundheitsdaten genutzt werden. Die Frage ist, wie wir sie verantwortungsvoll nutzen und was wir damit verbessern können.

Rund um dieses Thema gibt es viele berechtigte Fragen. Wer darf Daten nutzen? Wie werden sie geschützt? Wer entscheidet über den Zugang? Welche Vorteile entstehen tatsächlich für Patientinnen und Patienten und für die Gesellschaft insgesamt?

Es ist eben auch: Vertrauenssache

Genau hier zeigt sich eine der größten Herausforderungen: Der EHDS wird häufig auf politischer oder technischer Ebene diskutiert. Für viele Menschen bleibt unklar, was sich konkret verändert und warum das relevant ist. Vieles ist im Dunklen und muss enthüllt werden.

Und genau dort lohnt sich der genauere Blick – auf Gesundheitsdaten.

Wenn wir möchten, dass der EHDS sein Potenzial entfalten kann, brauchen wir daher mehr als gesetzliche Grundlagen.

Wir brauchen Vertrauen und es scheint, dass dies neben den Gesundheitsdaten die wohl wichtigste Sache für viele Beteiligte ist. 

Aber: Vertrauen entsteht nicht allein durch Regulierung. Vertrauen entsteht durch Verständnis.

Wir brauchen verständliche Informationen und eine Einordnung, die nachvollziehbar macht, worum es eigentlich geht. Es geht nicht um Kampagnen, das können wir beobachten. Es geht um Bildung von Kompetenz – Gesundheitskompetenz und digitale Kompetenz. Und zwar in der Bevölkerung – weil diese Themen uns alle angehen. Und auch wir wissen: Das ist eine Herausforderung der wir uns hier täglich stellen. 

Der EHDS ist kein kurzfristiges Projekt.

Er ist ein langfristiger Prozess, der Zeit braucht und gleichzeitig Orientierung verlangt. Ein Projekt, das sich über die EU-Mitgliedstaaten zieht, die nun alle die Bedingungen schaffen müssen, damit Interoperabilität – also die Fähigkeit von Systemen, miteinander zu kommunizieren und Daten austauschen zu können – real wird.

Mit dieser Blogserie möchten wir dazu beitragen, den EHDS verständlich zu machen und einzuordnen.

Im nächsten Beitrag geht es darum, warum die Diskussion über Gesundheitsdaten häufig zwischen großer Erwartung und großer Skepsis pendelt – und warum diese Gegenüberstellung oft zu kurz greift.

English Version

EHDS – one year later: why the topic is now gaining real momentum

One year ago, on 26 March 2025, we launched #EHDSday. The reason was an important milestone: the European regulation establishing the European Health Data Space (EHDS) entered into force and made clear that Europe is moving towards a more structured and meaningful use of health data.

At that time, our main objective was to create awareness and explain what the EHDS is actually about. Despite its importance for the future of healthcare, the topic often remained abstract. For many people, the EHDS sounded like a political or technical project, far removed from everyday life. We often heard reactions such as: “Why should I deal with this?” often accompanied by a shrug.

And honestly, we understand that reaction. Why engage with something that feels distant, complex and hardly visible in public debate? One of the most frequent comments we heard was: “If it were really that important, surely we would hear more about it in the news.”

This is exactly why we started to work on the topic. We believe in the idea behind the EHDS. Even though much work still lies ahead, we consider it essential that people have the opportunity to understand what is being developed – because the EHDS concerns all of us.

EHDS = not a short-term initiative, but a long-term European strategy

One year later, it is becoming clear that the EHDS is no longer just a concept. The timeline is progressing, structures are beginning to emerge and more initiatives are actively working on how health data can be used responsibly in the future. The project is gaining momentum – and it needs to.

Healthcare systems across Europe are facing major challenges. Rising costs, ageing populations, chronic diseases and increasing volumes of data require new approaches. At the same time, expectations are growing that innovation should not only be possible but also tangible – improving care, research and prevention.

The EHDS is an attempt to create a European framework that supports these developments. Ambitious? Yes. Necessary? More than ever.

Making health data usable – for better care and better research

At its core, the EHDS aims to make health data more usable – under clear rules and with strong safeguards for privacy and security. Today, health-related information is stored in many different places: medical practices, hospitals, electronic health records, registries or research projects. Too often, these data remain disconnected, even though together they could generate valuable insights.

And sometimes – as we know from our community and also from personal experience – people living with a disease become the ones transporting information from one place to another. Patients still act as messengers between systems.

This costs time, energy and often money. For many patients, time is the most critical factor. And what happens if data are not available where they are needed? For example, when receiving treatment abroad and suddenly having to explain one’s medical history in another language, without access to relevant information? Difficult, to say the least.

The EHDS aims to ensure that relevant information can be available where it is needed – for example in healthcare settings. At the same time, it should enable data to be used responsibly for research and the improvement of health systems. In other words: exchange, knowledge generation and ultimately better research.

It is not about individuals – it is about all of us

The use of health data in this context does not focus on individuals, but on patterns, developments and insights. Health data can help us understand how diseases develop, which treatments are effective and where healthcare systems can improve. They may help identify rare side effects or support the development of new approaches to prevention.

Many countries are already working on relevant infrastructures. The EHDS aims to create a common European framework that facilitates collaboration while maintaining strong safeguards for data protection.

Why does this matter?

Health data are already part of everyday life – whether we actively notice it or not. They are generated during medical visits, hospital stays, rehabilitation, clinical studies and increasingly through digital health tools.

The key question is therefore not whether health data will be used. The question is how they should be used responsibly – and how they can contribute to improving care and research.

Many legitimate questions arise. Who can use data? How are data protected? Who decides? What are the actual benefits for patients and for society?

It is also about trust

One of the main challenges is that the EHDS is often discussed at policy or technical level. For many people, it remains unclear what will actually change and why this is relevant. Much of the discussion still happens out of sight.

This is exactly why it is worth taking a closer look – at health data and their role in improving healthcare.

If the EHDS is to reach its potential, more than legislation is needed.

Trust plays a crucial role. And experience shows: trust does not emerge from regulation alone. Trust develops when people understand what is happening and why.

We therefore need accessible explanations and meaningful context. What we need is not another campaign, but competence – health literacy and digital literacy. And this competence needs to be built within society, because these developments affect all of us. We are aware ourselves that this is a challenge we work on every day.

The EHDS is not a short-term project.

It is a long-term process that requires time, coordination and orientation. A project spanning all EU Member States, which now need to create the conditions for interoperability – meaning systems being able to communicate with each other and exchange data securely.

With this blog series, we aim to contribute to a better understanding of the EHDS and its relevance.

The next article will explore why discussions about health data often oscillate between high expectations and deep scepticism – and why this contrast is often too simplistic.

#EHDSDay

Fachgedöns Launch: Wissen macht’s möglich - Fachgedöns Launch: Knowledge Makes the Difference

For our English speaking Community: Please scroll down!

Wissen ist kein Luxus!

Wer Wissen hat, versteht.

Wer versteht schafft Verständnis.

Wer Verständnis hat, kann vertrauen.

Birgit Bauer

Was für ein Abend.

Gestern haben wir das DSL DE Fachgedöns Update gelauncht – und ganz ehrlich: Wir sind immer noch ein bisschen elektrisiert.

Nicht nur, weil ein neues Update online gegangen ist. Sondern wegen der Energie, die im Raum war.

Zuerst einmal: Danke.

Ein großes, herzliches Danke an unsere großartigen Panelisten Evelyn Gross, Ellen Tutton, Holger Bartos und unseren Moderator Dominik Pförringer die das Thema mit uns auf die Bühne gebracht haben. Mit Wissen, Neugier, Humor und genau der Offenheit, die man braucht, wenn man über Digitalisierung im Gesundheitswesen spricht.

Und dann passierte etwas, das uns besonders gefreut hat.

In der englischen Session tauchten plötzlich neue Gesichter auf. Menschen, die DSL DE noch gar nicht kannten. Innerhalb weniger Minuten entstand eine Diskussion darüber, wie man das Fachgedöns noch stärker zu Patientinnen und Patienten bringen kann.

Aus einem Gespräch wurde eine Idee. Aus einer Idee vielleicht eine Initiative.

Wir sind jetzt ehrlich gesagt genauso gespannt wie ihr, was daraus entstehen wird.

Eine Sache hat uns gestern besonders beeindruckt: Das Fachgedöns ist längst unterwegs.
Version 1 hat ihren Weg in Gremien, Organisationen und Netzwerke gefunden – nicht nur in Deutschland, sondern weit darüber hinaus. Viele haben beobachtet, geteilt und verfolgt, was daraus entsteht.

Und jetzt, mit Version 2, passiert etwas Schönes: Menschen wollen mitmachen.

In der englischen Session kamen Stimmen aus ganz unterschiedlichen Ländern zusammen – aus Dänemark, aus den USA, aus der Patientencommunity, aus Akademien. Und plötzlich ging es nicht mehr nur um Begriffe, sondern um eine Idee:

Wie bringen wir dieses Wissen zu noch mehr Menschen?

Es wurde über Übersetzungen gesprochen. Über Kooperationen. Darüber, wie man das Fachgedöns stärker zu Patientinnen und Patienten bringen kann. Genau so entstehen Dinge, die anfangen zu leben.

Ein Moment gestern ist mir dabei besonders im Kopf geblieben.

In der Diskussion meldeten sich Gäste aus den USA zu Wort. Und plötzlich wurde sehr klar: Auch dort ist das Thema Aufklärung über Gesundheitsdaten, Digitalisierung und Datennutzung alles andere als gelöst.

Es war einer dieser kurzen Momente, in denen ein Raum still wird, weil alle merken: Das Problem ist größer als gedacht. Ich musste spontan an einen Satz aus der Serie New Amsterdam denken. Der Chefarzt Max Goodwin stellt dort immer wieder eine einfache Frage:

„How can I help?“

Also habe ich genau das gefragt. Und die Antwort kam schnell.

„Wir brauchen das hier.“

Gemeint war das Fachgedöns.

Ein Werkzeug, das Begriffe erklärt, Zusammenhänge verständlich macht und Menschen hilft zu verstehen, worüber eigentlich gesprochen wird.

Denn eines wurde gestern sehr deutlich: Der Bedarf an verständlichen Erklärungen ist da.

Patientinnen, Patienten und Bürger merken zunehmend, dass digitale Gesundheitsthemen Teil ihres Alltags werden – elektronische Patientenakten, Gesundheitsdaten, KI, Datennutzung.

Und viele sagen sehr direkt:

„Erklärt uns bitte, was hier passiert.“

Dieser Wunsch richtet sich nicht nur an Projekte wie unseres. Er ist auch ein klarer Auftrag an Politik, Institutionen und Organisationen: Wenn Menschen Vertrauen entwickeln sollen, müssen sie verstehen können, worüber entschieden wird.

Verständliche Erklärung ist kein nettes Extra. Sie ist die Grundlage für Vertrauen.

Genau hier setzt das Fachgedöns an - wir glauben an etwas sehr Einfaches:

Wer weiß, versteht.
Wer versteht, entwickelt Verständnis.
Und Verständnis schafft Vertrauen.

Und es gibt noch einen Punkt, der uns dabei besonders wichtig ist. Einen Satz aus unseren Launch-Slides möchten wir hier gerne wiederholen:

„Wissen darf kein Luxus sein.“

Alle Menschen müssen die Möglichkeit haben, sich zu informieren und zu verstehen, was in der digitalen Gesundheitswelt passiert. Deshalb sind unsere Inhalte frei zugänglich und kostenfrei.
Und deshalb arbeiten wir so oft wie möglich in Deutsch und Englisch, damit auch Menschen, die nicht perfekt Deutsch sprechen, teilnehmen und mitlernen können.

Digitalisierung im Gesundheitswesen beginnt für uns nicht bei der Technik, bei politischen Entscheidungen oder neuen Systemen.

Digitalisierung beginnt beim Menschen - DSL DE unterstützt mit Wissen.

Also: Schaut euch das Fachgedöns an. Nutzt es. Und vor allem: teilt es.

Denn Wissen wirkt erst dann, wenn es weitergegeben wird und dieses Tool gehört in eure Communities.

Lasst uns das Fachgedöns gemeinsam zu einem Community-Projekt machen, das Menschen hilft, die digitale Gesundheitswelt ein Stück besser zu verstehen.

Wir sind gespannt, wohin die Reise geht.

Und ganz ehrlich: Wir machen einfach weiter.

Wir bedanken uns auch bei der Firma Boehringer Ingelheim für die finanzielle Unterstützung für das Fachgedöns, die diese Ausgabe ermöglicht hat.

Wenn ihr Fragen habt, mit uns arbeiten möchtet oder mehr über das Fachgedöns wissen wollt, sprecht uns an:

📩 DSL.DE@edha.academy

Das Fachgedöns könnt ihr hier herunterladen:
🔗 Download DSL DE Fachgedöns

Und wenn ihr sehen möchtet, woran wir gerade arbeiten und welche Themen uns beschäftigen:
Ihr findet uns auch auf Instagram und LinkedIn.
Folgt uns einfach.

English Version:

Fachgedöns Launch: Knowledge Makes the Difference

Knowledge is not a luxury

Those who know, understand.
Those who understand, develop perspective.
And understanding creates trust.

Birgit Bauer

What an evening.

Yesterday we launched the DSL DE Fachgedöns update – and honestly: we are still a little bit electrified.

Not just because a new update went online, but because of the energy in the room.

First of all: Thank you.

A big and heartfelt thank you to our wonderful panelists Evelyn Gross, Ellen Tutton and Holger Bartos and our moderator Dominik Pförringer, who brought this topic to the stage with us. With knowledge, curiosity, humor, and exactly the openness that is needed when talking about digitalisation in healthcare.

And then something happened that made us particularly happy.

In the English session, new faces suddenly appeared. People who had never heard of DSL DE before. Within minutes, a discussion started about how the Fachgedöns could reach even more patients.

A conversation became an idea. An idea may become an initiative.

And honestly, we are just as curious as you are to see what will grow from this.

One thing impressed us especially yesterday: Fachgedöns is already on the move.

Version 1 has found its way into committees, organisations, and networks – not only in Germany, but far beyond. Many people have been watching, sharing, and following what is developing.

And now, with version 2, something wonderful is happening: people want to get involved.

In the English session, voices from very different countries came together – from Denmark, from the United States, from the patient community, and from academia. Suddenly the discussion was no longer just about terms, but about an idea:

How can we bring this knowledge to even more people?

People talked about translations. About cooperation. About ways to bring Fachgedöns closer to patients.

This is how ideas start to live. One moment from yesterday stayed with me in particular.

During the discussion, participants from the United States spoke up. And suddenly it became very clear: even there, education and understanding around health data, digitalisation, and data use are far from solved.

It was one of those short moments when a room becomes quiet because everyone realises: the challenge is bigger than we thought.

It reminded me of a line from the series New Amsterdam. The medical director Max Goodwin often asks a simple question:

“How can I help?”

So I asked exactly that - And the answer came quickly.

“We need this here.”

They meant the Fachgedöns.

A tool that explains terms, creates context, and helps people understand what we are actually talking about.

Because one thing became very clear yesterday:

The demand for understandable explanations is real.

Patients, citizens, and communities increasingly realise that digital health topics are becoming part of everyday life – electronic health records, health data, AI, data use.

And many say very clearly: “Please explain what is happening here.”

This request is not only directed at projects like ours. It is also a clear message to policymakers, institutions, and organisations: if people are expected to trust decisions, they must be able to understand them.

Clear explanation is not a nice extra. It is the foundation of trust.

This is exactly where Fachgedöns comes in.
Because we believe in something very simple:

Those who know, understand.
Those who understand, develop perspective.
And understanding creates trust.

There is another point that is particularly important to us. One sentence from our launch slides is worth repeating here:

“Knowledge must never be a luxury.”

Everyone should have the opportunity to inform themselves and understand what is happening in the digital health world.

That is why our content is freely accessible and free of charge. And that is why we work as often as possible in both German and English, so that people who do not speak perfect German can also participate and learn.

For us, digitalisation in healthcare does not begin with technology, policy decisions, or new systems.

Digitalisation begins with people. And this is where DSL DE contributes: with knowledge.

So: Take a look at the Fachgedöns. Use it.
And most importantly: share it.

Because knowledge only works when it is passed on.

This tool belongs in your communities.

Let’s turn Fachgedöns into a community project together – one that helps people better understand the digital health world.

We are curious to see where this journey will take us.

And honestly: We will simply keep going. :-)

We also want to thank Boehringer Ingelheim for the financial support to realize this Version of the Fachgedöns.

If you have questions, would like to work with us, or want to learn more about Fachgedöns, please get in touch: 📩 DSL.DE@edha.academy

You can download the Fachgedöns here:
🔗 Download DSL DE Fachgedöns

And if you would like to see what we are currently working on and which topics we care about, you can also find us on Instagram and LinkedIn.

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Das neue DSL DE Fachgedöns ist da - Launch Sessions 10.03.2026 - The new DSL DE Fachgedöns, our glossary is out! Launch Sessions on 10.03.2026

Liebe DSL DE Community,

wir freuen uns sehr, Ihnen mitteilen zu können:
Das Fachgedöns wurde aktualisiert - Version 2.0 ist da.

Mit freundlicher Unterstützung der Firma Boehringer Ingelheim konnten wir für unser Glossar ein Update entwickeln, das 17 neue Begriffe enthält.

Was einst als kleines Glossar begann, hat sich zu einem fundierten Werkzeug entwickelt, das komplexe digitale Gesundheitsthemen verständlich macht – präzise, kontextualisiert und mit einem feinen Augenzwinkern.

Das Fachgedöns hilft, sich im digitalen Gesundheitsraum zu orientieren.
Es wird inzwischen von Patient:innen, Bürger:innen, Organisationen, Institutionen sowie im politischen und systemischen Kontext genutzt – national wie international.
Darauf sind wir sehr stolz.

Digitale Entwicklungen machen keine Pause. Begriffe entstehen, verändern sich, werden politisch, technologisch, gesellschaftlich relevant.

Umso wichtiger ist es, sie nicht nur zu kennen, sondern sie einordnen zu können.
Verständnis schafft Orientierung - Orientierung schafft Handlungsfähigkeit.

Deshalb laden wir Sie herzlich zum Launch von Fachgedöns Version 2.0 ein:

📅 10. März 2026
🕔 17:00 Uhr CET – Deutsche Session
🕕 18:00 Uhr CET – Englische Session

Registrieren Sie sich unter DSL.DE@edha.academy oder folgen Sie uns auf LinkedIn und unseren Eventeinladungen!

Mit dabei sind:

• Prof. Dominik Pförringer (Moderation)

• Evelyn Gross, Präsidentin der ÖMCCV

• Ellen Tutton, Public Speaker & Patient Advocate (UK)

• Holger Bartos, Boehringer Ingelheim

Was Sie erwartet:

• Einblick in Idee und Methodik des Fachgedöns

• Ein Live-Beispiel

• Ein kurzer Expertenimpuls

• Eine offene Diskussion mit starken Patient:innenstimmen, Expert:innen – und Ihnen

Das Fachgedöns lebt vom Austausch. Von Fragen. Von unterschiedlichen Perspektiven.

Wir laden Sie daher herzlich ein, nicht nur zuzuhören, sondern mitzudenken, nachzufragen und Impulse einzubringen.

Digitale Begriffe wachsen schneller, als man manchmal schauen kann.
Teilen Sie uns mit, welche wir als Nächstes verständlich machen sollen.

Wir nehmen jede Frage ernst. Und ja – manchmal schmunzeln wir.
Aber immer mit dem Ziel, Dinge noch klarer und zugänglicher zu machen.

Wir freuen uns sehr auf den gemeinsamen Austausch mit Ihnen.

Herzliche Grüße
Birgit

Dear DSL DE Community,

we are very pleased to share that Fachgedöns has been updated – Version 2.0 is now available.

With the kind support of Boehringer Ingelheim, we were able to develop this new edition of our glossary, which now includes 17 additional terms.

What once began as a small glossary has evolved into a well-established tool that makes complex digital health topics understandable – precise, contextualized, and with a subtle sense of clarity.

Fachgedöns supports orientation within the digital health landscape.
It is now used by patients, citizens, organizations, institutions, and also within political and systemic contexts – nationally and internationally. We are very proud of this development.

Digital innovation does not pause.
Terms emerge, evolve, and gain political, technological, and societal relevance.

This makes it all the more important not only to know these terms, but to understand and contextualize them.
Understanding creates orientation – and orientation enables action.

We therefore cordially invite you to the launch of Fachgedöns Version 2.0:

📅 March 10, 2026
🕔 5:00 pm CET – German Session
🕕 6:00 pm CET – English Session

Joining us will be:

• Dominik Pförringer (Moderator)

• Evelyn Gross, President of the ÖMCCV

• Ellen Tutton, Public Speaker & Patient Advocate (UK)

• Holger Bartos, Boehringer Ingelheim

What you can expect:

• Insights into the idea and methodology behind Fachgedöns

• A live example

• A short expert impulse

• An open discussion with strong patient voices, experts – and you

Fachgedöns thrives on exchange. On questions. On diverse perspectives.

We warmly encourage you not only to listen, but to engage – to reflect, to ask questions, and to contribute your perspective.

Digital terminology evolves faster than we sometimes realize.
Please let us know which terms you would like us to address next.

We take every question seriously.
And yes – sometimes we allow ourselves a smile.
Always with the goal of making complex topics clearer and more accessible.

To register, please contact us at DSL.DE@edha.academy or follow us on LinkedIn and our event invitations for further details.

We very much look forward to the exchange with you.

Kind regards,
Birgit

Engaging Patients and Citizens in Digital Health – mehr als ein Schlagwort - available in English!

For the English Version, please scroll down!

Cover of the JAIRS Special Issue - Foto by Birgit Bauer

DSL DE ist mit einer neuen Publikation im Journal of Applied Interdisciplinary Research (JAIR) vertreten – erschienen in der Special Issue „Digital Health“ (Oktober 2025).

Beim DigiHealthDayS 2024 im November 2024 in Pfarrkirchen am European Campus Rottal-Inn (ECRI) der Deggendorf Institute of Technology (DIT) haben DSL-DE-Gründerin Birgit Bauer und Beiratsmitglied PD Benjamin Friedrich in einer Session darüber gesprochen, was echte Beteiligung von Patient:innen und Bürger:innen in der digitalen Gesundheit bedeutet – jenseits von Symbolik.

Aus dieser Diskussion ist nun unser Beitrag im Special Issue „Digital Health“ des JAIR entstanden. Der Artikel ist auf Seite 102 erschienen und Open Access verfügbar.

Warum das Thema zentral ist

Digitale Gesundheit scheitert selten an Technologie.
Sie scheitert häufiger an:

• fehlender Einbindung

• unklaren Rollen

• mangelndem Vertrauen

• fehlender Gesundheitsdatenkompetenz

Und manchmal auch daran, dass Menschen auf Daten reduziert werden. Statistiken sind wichtig – aber Menschen mit Erkrankungen und auch gesunde Bürger:innen sind mehr als Zahlen. Qualität entsteht dann, wenn Daten und Erfahrung zusammengebracht werden.

Wenn Patient:innen nur informiert, aber nicht strukturell eingebunden werden, entstehen Lösungen, die technisch funktionieren – aber gesellschaftlich nicht tragen.

Genau hier setzt Data Saves Lives Deutschland (DSL DE) an.

Von der Diskussion zur strukturellen Arbeit

Beim DigiHealthDayS 2024 wurde die Perspektive von Patient:innen und Bürger:innen nicht nur diskutiert – sie wurde aktiv eingebracht.

Birgit Bauer ist Mitglied im DigiHealthDay Advisory Board und bringt diese Perspektive kontinuierlich in die inhaltliche Weiterentwicklung des DigiHealthDayS ein.
Auch unser DSL-DE-Beiratsmitglied PD Benjamin Friedrich war Teil der Diskussion.

Diese Verbindung von Praxis, Wissenschaft und Bürger:innenperspektive ist kein Zufall – sie ist unser Arbeitsprinzip. Wir sprechen nicht nur über Gesundheitsdaten und Digitalisierung, sondern auch darüber, wie Anliegen aufgenommen, ernst genommen und strukturell umgesetzt werden können.

Die DigiHealthDayS Family

Viele von uns sprechen von der „DigiHealthDayS Family“. Und das bewusst.

Weil es sich nicht nur wie eine Konferenz anfühlt, sondern wie ein Netzwerk, das sich gegenseitig unterstützt, kritisch reflektiert und gemeinsam weiterdenkt – auch über das Event hinaus.

Ein besonderer Dank geht an Prof. Dr. med. Georgi Chaltikyan und das gesamte DigiHealthDayS-2024-Team für den großartigen Kongress, die Offenheit für unterschiedliche Perspektiven und die kontinuierliche Unterstützung.

Diese Form von Zusammenarbeit ist ein echter Möglichmacher für nachhaltige Digital Health.

Unser Fazit

Co-Creation ist kein Risiko – insbesondere in komplexen Digital-Health-Projekten. Sie ist Qualitätsmerkmal.

Partizipation und Beteiligung machen insbesondere in Bezug auf Nutzbarkeit, Akzeptanz und Nachhaltigkeit einen entscheidenden Unterschied – insbesondere bei Projekten, die für Patient:innen und Bürger:innen entwickelt werden.

Wer Zielgruppen frühzeitig einbindet, reduziert Reibungsverluste, erhöht Akzeptanz und verbessert die tatsächliche Nutzbarkeit. Beteiligung ist damit kein Add-on, sondern ein Qualitätsinstrument.

Digitale Gesundheit braucht Technologie.
Aber sie braucht vor allem Menschen, die sie verstehen, mitgestalten und ihr vertrauen können.

Was die Session deutlich gemacht hat: Partizipation, Information und Transparenz müssen strukturell in Entwicklungsprozesse verankert werden.

Gerade Menschen mit Erkrankungen bringen die „lived experience“ mit, die notwendig ist, um Innovationen in alltagstaugliche, tatsächlich genutzte Anwendungen zu überführen – und so Daten nicht nur zu sammeln, sondern in bessere Versorgung zu übersetzen. 

Hier geht es zur Online Ausgabe von JAIRs und unserem Beitrag: https://jas.bayern/index.php/jair/issue/archive

English Version

Engaging Patients and Citizens in Digital Health – More Than a Buzzword

DSL DE is represented with a new publication in the Journal of Applied Interdisciplinary Research (JAIR) – published in the Special Issue “Digital Health” (October 2025).

At DigiHealthDayS 2024 in November 2024 in Pfarrkirchen at the European Campus Rottal-Inn (ECRI) of the Deggendorf Institute of Technology (DIT), DSL DE founder Birgit Bauer and advisory board member PD Benjamin Friedrich spoke in a session about what meaningful participation of patients and citizens in digital health truly means – beyond symbolism.

This discussion has now resulted in our contribution to the JAIR Special Issue “Digital Health.” The article appears on page 102 and is available Open Access.

Why This Topic Matters

Digital health rarely fails because of technology.
It fails more often because of:

• lack of meaningful involvement

• unclear roles

• insufficient trust

• limited health data literacy

And sometimes because people are reduced to data points. Statistics are important – but people living with illness, and citizens in general, are more than numbers. Quality emerges when data and lived experience are brought together.

If patients are merely informed but not structurally involved, solutions may function technically – but they will not be sustainable socially.

This is exactly where Data Saves Lives Deutschland (DSL DE) positions its work.

From Discussion to Structural Engagement

At DigiHealthDayS 2024, the patient and citizen perspective was not only discussed – it was actively represented.

Birgit Bauer is a member of the DigiHealthDay Advisory Board and continuously contributes this perspective to the ongoing development of DigiHealthDayS.
Our DSL DE advisory board member PD Benjamin Friedrich also participated in the discussion.

This connection between practice, science, and the citizen perspective is no coincidence – it is our working principle. We do not only speak about health data and digitalisation; we also address how concerns can be heard, taken seriously, and structurally embedded into development processes.

The DigiHealthDayS Family

Many of us speak of the “DigiHealthDayS Family.” And we do so intentionally.

Because it does not feel like just another conference, but rather like a network that supports each other, reflects critically, and continues the conversation beyond the event itself.

Our sincere thanks go to Prof. Dr. med. Georgi Chaltikyan and the entire DigiHealthDayS 2024 team for an outstanding congress, for their openness to diverse perspectives, and for their continued support.

This kind of collaboration is a true enabler of sustainable digital health.

Our Conclusion

Co-creation is not a risk – particularly in complex digital health projects. It is a quality feature.

Participation and engagement make a decisive difference, especially with regard to usability, acceptance, and sustainability – particularly in projects designed for patients and citizens.

Involving target groups early reduces friction, increases acceptance, and improves real-world usability. Participation is therefore not an add-on, but a quality instrument.

Digital health needs technology.
But above all, it needs people who understand it, shape it, and trust it.

What the session clearly demonstrated: participation, information, and transparency must be structurally embedded in development processes.

People living with illness bring the “lived experience” that is necessary to translate innovation into practical, everyday applications – and to ensure that data is not only collected, but transformed into better care.

You can access the full contribution in the JAIR Special Issue “Digital Health” here: https://jas.bayern/index.php/jair/issue/archive

ChatGPT Health: spannend – und doch: einige offene Fragen / ENG ChatGPT Health: promising – and yet, important questions remain

English Version below!

Es war für viele ein Grund zur Freude. Andere zweifelten. Und dennoch: Irgendwie wurde es gefeiert. 

OpenAI hat mit ChatGPT Health einen eigenen Bereich angekündigt, der Menschen dabei unterstützen soll, Gesundheitsinformationen besser einzuordnen – etwa durch die Nutzung persönlicher Gesundheitsdaten aus Apps oder Akten innerhalb eines geschützten Kontexts.

Hinter diesem Schritt steht ein klarer Bedarf: Rund 230 Millionen gesundheitsbezogene Anfragen werden wöchentlich an ChatGPT gestellt (Quelle: OpenAI, Introducing ChatGPT Health). OpenAI reagiert damit auf eine Realität, die längst da ist – Menschen nutzen KI, um Gesundheitsthemen zu verstehen. 

Wir finden das grundsätzlich sehr spannend und beobachten aus unserer Arbeit mit unserer Community täglich, wie insbesondere in Patient Communities ChatGPT zu einem häufig genutzten Tool wird – für Informationen und für die Entwicklung von Posts. Unterschiede werden kaum gemacht, der „Chatty“ weiß das ja. Wirklich – oder ist genau diese Annahme problematisch, weil sie Unterschiede zwischen Information, Orientierung und medizinischer Entscheidung verwischt? 

Gerade die Informationssuche zu Erkrankungen steigt. Wir schrieben es erst kürzlich in einem Rundschreiben: Hat Dr. Google ausgedient? 

Und diese Suche steigt nicht ohne Grund: KI kann helfen, Informationen verständlicher zu machen, Orientierung zu geben und Menschen besser auf Gespräche im Gesundheitssystem vorzubereiten – und damit auch zu unterstützen, wenn es um Entscheidungen über mögliche nächste Schritte geht. 

Dass Gesundheit als eigener, sensibler Anwendungsbereich gedacht wird, ist aus unserer Sicht ein wichtiger und richtiger Schritt. Auch weil so eine gute Distanz zum "täglichen" Business mit ChatGPT entsteht und Themen geschärft werden können. 

Gleichzeitig bleiben einige Punkte offen, die für Vertrauen und sinnvolle Nutzung entscheidend sind.

Person vor dem Notebook, die Hand auf dem Touchpad, davor verschwommen ein Blog und ein Stift.

Bild: Pixabay.com

Unterschiedliche Nutzer – unterschiedliche Oberflächen

OpenAI kündigt an, unterschiedliche Oberflächen für Patient:innen und für medizinische Fachpersonen zu schaffen. Das ist aus unserer Sicht ein starkes Signal, denn Nutzungskontexte, Verantwortung und Sprache sind im Gesundheitsbereich nicht gleich.

Aus der Perspektive von Patient:innen wissen wir: Schon kleine Unterschiede in Sprache, Tonalität oder Darstellung entscheiden darüber, ob Informationen Orientierung geben oder eher verunsichern. Deshalb stellt sich weniger die Frage ob es unterschiedliche Oberflächen gibt, sondern wie gut diese Unterschiede verständlich gemacht werden.

In diesem Zusammenhang stellt sich auch eine weitere Frage: Wird es getrennte Zugänge oder Account-Typen geben? Und falls ja, wie wird sichergestellt, dass medizinische Fachpersonen sich entsprechend legitimieren, um Zugang zu fachlicheren Inhalten zu erhalten – etwa vergleichbar mit etablierten Modellen wie DocCheck?

Eine solche Differenzierung könnte helfen, Inhalte passgenauer auszuspielen und Verantwortung klarer zuzuordnen. Gleichzeitig müsste für Nutzer:innen transparent bleiben, in welchem Kontext sie sich bewegen und welche Art von Information sie erhalten.

Für uns ist dieser Punkt zentral, weil er darüber entscheidet, ob sich Menschen sicher und ernst genommen fühlen – oder allein gelassen.

Abgrenzung: ChatGPT vs. ChatGPT Health

Die angekündigte Trennung zwischen der allgemeinen Nutzung von ChatGPT und der Health-Funktion ist ein wichtiger Schritt. Viele Menschen nutzen ChatGPT bereits informell für Gesundheitsfragen – oft ohne klare Orientierung, was das System leisten kann und was nicht.

Genau hier liegt aus unserer Sicht eine große Verantwortung: Nutzer:innen müssen klar verstehen, wann sie sich in einem allgemeinen Informationsraum bewegen und wann in einem speziell abgegrenzten Gesundheitskontext. Ohne diese Klarheit entstehen schnell falsche Erwartungen oder ein trügerisches Gefühl von Sicherheit. Ein anderer wichtiger Punkt ist Gesundheitskompetenz. Die Fähigkeit, Informationen kritisch zu hinterfragen, ist die Voraussetzung für jede informierte Entscheidung. Wer Gesundheitsinformationen nicht einordnen kann, weil er sie nicht versteht, kann nicht entscheiden und genau darum geht es den meisten Patientinnen und Patienten. Sie fragen, weil sie unsicher sind, sie es wegen einer zu treffenden Entscheidung oder weil sie gerade keinen Arzttermin bekommen. Und ihr Risiko für eine falsche Entscheidung steigt mit mangelnder Kompetenz. 

Daher: Erwartungsmanagement ist im Gesundheitsbereich kein Nebenthema, sondern Voraussetzung für Vertrauen und sinnvolle Nutzung.

Datenschutz: Zusagen ja – Einordnung fehlt

OpenAI betont, dass Health-Chats isoliert bleiben, nicht zum Training genutzt und nicht weitergegeben werden. Das sind wichtige Zusagen – und sie greifen zentrale Sorgen vieler Menschen auf.

Aus unserer Erfahrung wissen wir jedoch: Vertrauen entsteht nicht allein durch Versprechen, sondern durch verständliche Einordnung und Umsetzung wie Transparenz. Nutzer:innen wollen wissen, was diese Aussagen konkret bedeuten – persönlich, technisch, organisatorisch und rechtlich.

Solange unklar bleibt, wie diese Schutzmechanismen umgesetzt werden und wie sie sich in bestehende europäische Datenschutzanforderungen einfügen, bleibt für viele ein Rest an Unsicherheit. Der Wunsch ist da. Die Frage bleibt: Sollen sie sich trauen? 

Gleichzeitig müssen wir bedenken: Menschen, die dringend Hilfe, Orientierung oder sogar eine schnelle Diagnose suchen, setzen solche Bedenken oft bewusst oder unbewusst hintenan. Wenn die Not groß ist, steigt die Bereitschaft, Risiken einzugehen. Gerade deshalb ist Transparenz hier keine Skepsis, sondern eine notwendige Schutz- und Vertrauensbasis.

Nutzer- und Patientenperspektive: noch unklar

Was im bisherigen Ankündigungstext auffällt, ist die fehlende Einordnung der Nutzer- und Patientenperspektive. Es bleibt offen, ob und wie Menschen, die solche Angebote später nutzen sollen, in die Entwicklung eingebunden waren und sind. 

Gerade aus Sicht von Patient:innen ist entscheidend, ob reale Nutzungssituationen getestet wurden: Wie werden Informationen verstanden? Wo entstehen Unsicherheiten? Welche Fragen tauchen immer wieder auf? Wo braucht es welchen Sprachmodus und wie kann man klar bleiben und Missverständnissen oder falschen Interpretationen vorbeugen so gut es geht. 

Ebenso bleibt unklar, ob es begleitende Strukturen wie Advisory Boards, Feedback-Formate oder eine kontinuierliche Nutzerbeteiligung gibt. Aus unserer Arbeit wissen wir: Genau diese Perspektiven machen den Unterschied zwischen theoretisch gut gemeint und praktisch hilfreich – sie decken Lücken auf und eröffnen neue Einsichten, die in Verbesserungen oder Weiterentwicklungen einfließen können. 

Verfügbarkeit: EU und UK derzeit ausgeschlossen

Aktuell ist ChatGPT Health in der EU und im Vereinigten Königreich nicht verfügbar – unter anderem aufgrund regulatorischer und datenschutzrechtlicher Anforderungen. Das ist nachvollziehbar, aber aus unserer Sicht dennoch bedauerlich.

Nicht aus Ungeduld, sondern weil wir überzeugt sind, dass begleitetes Testen hilft, Chancen und Grenzen realistisch zu bewerten. Gerade im europäischen Kontext wäre frühes Lernen wertvoll: Was funktioniert gut? Wo braucht es bessere Erklärungen? Welche Fragen stellen Nutzer:innen tatsächlich?

Deshalb würden wir das Angebot gerne praktisch erproben und stellen uns – sobald möglich – bewusst in die Warteschlange. Wir wollen es nämlich wissen und testen, damit wir unsere Erkenntnisse öffentlich und verständlich teilen können. Ein wichtiger Aspekt unserer Arbeit: Informationen teilen, gemeinsam vorwärts gehen. 

Europa-Perspektive: offene Fragen

Mit Blick auf Europa stellen sich aus unserer Sicht weniger grundsätzliche als sehr praktische Fragen: Wie lange wird es dauern, bis solche Angebote hier nutzbar sind? Wo liegt der tatsächliche Anpassungsaufwand – rechtlich, technisch und organisatorisch?

Und vor allem: Wie werden Nutzer:innen dabei unterstützt, die Anwendung sinnvoll einzuordnen, Grenzen zu erkennen und Ergebnisse kritisch zu bewerten?

Dabei geht es aus unserer Sicht nicht um einzelne, gut gemeinte Pressemeldungen, sondern um strukturierte Education-Angebote, die Menschen befähigen, Unterschiede zu erkennen: zwischen allgemeiner Information und Gesundheitskontext, zwischen Orientierung und Diagnose, zwischen Unterstützung und medizinischer Entscheidung. Nur so werden Wege sichtbar, die Nutzer:innen helfen, verantwortungsvoll mit solchen Tools umzugehen.

Befähigung ist ein zentraler Bestandteil von Verantwortung – nicht nur Information, sondern echte Orientierung.

Das Zwischenfazit

ChatGPT Health ist ein vielversprechender Ansatz, der auf ein reales Nutzerverhalten reagiert. Und sobald es etwas mehr Überblick gibt werden Patientinnen und Patienten anfragen und Zugriff einfordern. Das ist schon jetzt zu vermuten. Denn die Neugierde ist da, das Interesse auch - so gesehen: Der Druck auf die Gesetzgeber steigt, denn es braucht aktive und umsetzbare Überlegungen wie man das neue Tool schnellstmöglich integrieren kann. Und wenn wir ehrlich sind:

Patienten finden Wege. Das sollte man nicht unterschätzen. Schon allein deshalb, weil sie über Ländergrenzen vernetzt sind. 

Damit daraus Vertrauen und echter Nutzen entstehen, braucht es aus unserer Sicht:

• klare Kommunikation zur Nutzung und Abgrenzung,

• transparente Einordnung der Datenschutz-Versprechen,

• und eine sichtbare Berücksichtigung der Perspektiven derjenigen, die dieses Angebot nutzen sollen.

Wir blicken positiv und interessiert auf die weitere Entwicklung – und sind überzeugt, dass ein pragmatischer Ansatz hilft: reingehen, testen, verstehen und Erkenntnisse teilen.

Weitere Infos:

OpenAI: Introducing ChatGPT Health (Ankündigung): https://openai.com/de-DE/index/introducing-chatgpt-health/

OpenAI Safety & Privacy: https://openai.com/policies

Europäische Perspektive Datenschutz (DSGVO – Überblick): https://commission.europa.eu/law/law-topic/data-protection/data-protection-eu_de

English Version

ChatGPT Health: promising – and yet, important questions remain

For many, it was a reason to celebrate. Others were sceptical. And yet: somehow, it was celebrated.

OpenAI has announced ChatGPT Health, a dedicated space intended to help people better understand health-related information – for example by working with personal health data from apps or records within a protected context.

There is a clear reason behind this step: around 230 million health-related questions are asked via ChatGPT every week (source: OpenAI, Introducing ChatGPT Health). OpenAI is responding to a reality that already exists – people are using AI to make sense of health and illness.

We find this development fundamentally exciting. From our work with patients, we see on a daily basis how ChatGPT has already become a frequently used tool in patient communities – for information, for reflection, and even for drafting posts. Often, little distinction is made: “Chatty knows that already.” Really? Or is this assumption precisely where problems begin – because it blurs the line between information, orientation, and medical decision-making?

The search for health information is clearly increasing. We recently asked in one of our newsletters: has Dr Google had its day?

This growing search behaviour is no coincidence. AI can help make information more understandable, provide orientation, and support people in preparing for conversations within the healthcare system – including when they are facing decisions about next steps.

That health is being treated as a distinct and sensitive use case is, from our perspective, an important and welcome step. It also creates a necessary distance from every day, general-purpose ChatGPT use and allows health-related topics to be addressed more deliberately.

At the same time, several questions remain open – questions that are crucial for trust and meaningful use.

Different users – different interfaces

OpenAI has announced separate interfaces for patients and for healthcare professionals. This is a strong signal. In healthcare, context, responsibility and language matter – and they are not the same for everyone.

From a patient perspective, we know that even small differences in wording, tone or presentation can determine whether information provides orientation or creates confusion. The key question, therefore, is not whether different interfaces exist, but how clearly these differences are communicated and understood.

This also raises a further question: will there be separate access routes or account types? And if so, how will medical professionals be verified in order to access more specialised content – comparable, for example, to established models such as DocCheck?

Such differentiation could help tailor content appropriately and clarify responsibility. At the same time, it must remain transparent to users which context they are in and what kind of information they are receiving.

For us, this point is central – because it determines whether people feel safe and taken seriously, or left alone.

Clear boundaries: ChatGPT vs. ChatGPT Health

The planned separation between general ChatGPT use and the Health environment is an important step. Many people already use ChatGPT informally for health questions – often without clear guidance on what the system can and cannot do.

This is where a significant responsibility lies. Users need to clearly understand when they are in a general information space and when they are engaging with a dedicated health context. Without this clarity, false expectations and a misleading sense of security can quickly arise.

Health literacy plays a decisive role here. The ability to critically assess information is a prerequisite for any informed decision. If people cannot properly interpret health information, they cannot decide – and this is precisely why many patients ask questions: because they are uncertain, because a decision is pending, or because they cannot access a medical appointment in time. The lower the level of health literacy, the higher the risk of poor decisions.

Managing expectations is therefore not a side issue in healthcare – it is fundamental to trust and responsible use.

Data protection: strong commitments, limited clarity

OpenAI emphasizes that Health chats are isolated, not used for training, and not shared. These commitments address key concerns that many people have.

From experience, however, we know that trust is not built on promises alone, but on understandable implementation and transparency. Users want to know what these assurances mean in practice – personally, technically, organizationally and legally.

As long as it remains unclear how these safeguards are implemented and how they align with existing European data protection requirements, a degree of uncertainty will remain. The interest is there. The question remains: should people dare to use it?

At the same time, we must acknowledge a reality: people who urgently need help, orientation or even a quick indication of what might be wrong often set such concerns aside – consciously or unconsciously. When distress is high, the willingness to take risks increases. This is precisely why transparency is not skepticism, but a necessary foundation for protection and trust.

User and patient perspectives: still unclear

What stands out in the current announcement is the lack of clarity around user and patient involvement. It remains unclear whether – and how – the people who are expected to use these tools have been involved in their development.

From a patient perspective, it is crucial whether real-life usage scenarios have been tested: how information is understood, where uncertainty arises, which questions recur, and where different language modes are needed to avoid misunderstandings or misinterpretation.

It is also unclear whether supporting structures such as advisory boards, structured feedback formats or continuous user involvement are in place. From our work, we know that these perspectives make the difference between tools that are well-intentioned in theory and those that are genuinely helpful in practice – because they reveal gaps and generate insights that can inform meaningful improvements.

Availability: EU and UK currently excluded

At present, ChatGPT Health is not available in the EU or the United Kingdom, primarily due to regulatory and data protection requirements. This is understandable – but still disappointing from our perspective.

Not out of impatience, but because we believe that accompanied testing helps to realistically assess opportunities and limitations. Especially in a European context, early learning would be valuable: what works well, where explanations are insufficient, and which questions users actually ask.

We would therefore welcome the opportunity to test the service in practice and, as soon as this becomes possible, would deliberately place ourselves on the waiting list. We want to understand it – and to share insights publicly and in an accessible way. Sharing information and learning together is a core part of our work.

The European perspective: practical questions

From a European point of view, the questions are less abstract and more practical: how long will it take before such services become available here? Where does the real adaptation effort lie – legally, technically and organizationally?

And above all: how will users be supported in understanding what the tool can and cannot do, in recognizing its limits, and in critically evaluating its outputs?

This is not about a handful of well-meaning press releases. What is needed are structured education efforts that enable people to distinguish between general information and health contexts, between orientation and diagnosis, between support and medical decision-making. Only then do pathways become visible that allow for responsible use.

Empowerment is a core component of responsibility – not just information, but genuine orientation.

Our interim conclusion

ChatGPT Health is a promising approach that responds to real user behaviour. As soon as more clarity emerges, patients will ask for access – and demand it. This is already foreseeable. Interest and curiosity are clearly there. Seen in this light, pressure on legislators will increase, as workable and timely approaches to integration will be required.

And if we are honest: Patients find ways.

This should not be underestimated – especially in a digitally connected, cross-border environment.

For trust and real benefit to emerge, several elements are essential from our perspective:

• clear communication about scope and boundaries,

• transparent explanation of data protection commitments,

• and visible inclusion of the perspectives of those who are expected to use the service.

We look at further developments with openness and interest – and remain convinced that a pragmatic approach helps: go in, test, understand, and share insights.

Further reading

OpenAI: Introducing ChatGPT Health: https://openai.com/index/introducing-chatgpt-health/

OpenAI Safety & Privacy: https://openai.com/policies

EU data protection overview (GDPR): https://commission.europa.eu/law/law-topic/data-protection/data-protection-eu_en

Öffentliche Gesundheit? Ganz schön persönlich - ein Bericht der DSL DE Onlinesession vom 19.11.2025

Am 19. November 2025 fand die Online-Session „Öffentliche Gesundheit? Ganz schön persönlich!“ von Data Saves Lives Deutschland statt. Im Mittelpunkt stand eine einfache, aber oft unterschätzte Erkenntnis: Öffentliche Gesundheit ist relevant, weil sie unseren Alltag betrifft.

📺 Hier kannst du dir die Session vollständig ansehen:
👉 https://youtu.be/RNZN9ct_xqY

Die Session zeigte eindrücklich, dass Public Health kein abstraktes Politikfeld ist, sondern dort wirksam wird, wo Menschen Informationen verstehen, einordnen und für sich nutzen können. Diese Nachlese fasst zentrale Gedanken, Perspektiven und Impulse aus den fachlichen Inputs, der Paneldiskussion und dem Austausch mit den Teilnehmenden zusammen.

Warum öffentliche Gesundheit wichtig ist

Öffentliche Gesundheit (Public Health) wird häufig auf Strukturen, Programme oder Institutionen reduziert. Dabei ist öffentliche Gesundheit viel mehr: öffentlich. Oder auch eine Sache der Gesellschaft. Also von uns allen.

In der Session wurde jedoch deutlich: Public Health entsteht dort, wo Menschen handlungsfähig werden – also informiert handeln und entsprechend für ihre eigene Gesundheit entscheiden.

Das passiert durch verständliche Informationen, Vertrauen in Systeme und die Möglichkeit zur Beteiligung.

Öffentliche Gesundheit bedeutet:

• Prävention statt Reparatur

• verständliche Kommunikation statt Fachjargon

• Beteiligung statt reiner Versorgung

Gesundheitskompetenz ist dabei ein zentraler Hebel – nicht als individuelle Pflicht, sondern als gesellschaftliche Aufgabe.

Beiträge und Perspektiven

Die Session war klar strukturiert und verband fachliche Inputs mit einer anschließenden Paneldiskussion.

Die Impulsvorträge

Prof. Bettina Borisch (CEO, World Federation of Public Health Associations; Professorin für Public Health, Universität Genf) eröffnete die Session mit einer Einordnung zur Bedeutung von öffentlicher Gesundheit. Sie machte deutlich, dass Public Health weit über Gesundheitsversorgung hinausgeht und sich dort entscheidet, wo gesellschaftliche Rahmenbedingungen, Prävention und Vertrauen zusammenspielen.

Dr. Saskia Maria De Gani (Head Health Literacy Division & Mitglied der Geschäftsleitung, Careum Stiftung, Schweiz) knüpfte daran an und stellte Gesundheitskompetenz als zentrale Voraussetzung für wirksame öffentliche Gesundheit heraus. Ihr Fokus lag darauf, wie Menschen befähigt werden können, Informationen zu verstehen, einzuordnen und im Alltag anzuwenden.

In der anschließenden Paneldiskussion wurden diese Perspektiven aus unterschiedlichen Praxis- und Alltagssichten vertieft:

• Dr. Corinna Jacob (Head Communications & Patient Advocacy Germany, Novartis Deutschland)

• Dr. Cindy Körner (Patientenvertreterin, Deutschland)

• Evelyn Groß (Patientenvertreterin, Österreich)

Diskutiert wurde unter anderem, wie Vertrauen entsteht, welche Rolle verständliche Kommunikation spielt und warum öffentliche Gesundheit ohne Beteiligung von Patient:innen und Bürger:innen an Wirkung verliert.

Stimmen aus der Diskussion:

„Mein tägliches Brot ist Übersetzungsarbeit. Wir haben hochkomplexe Informationen – zu Therapiegebieten, zu Krankheiten – und die Herausforderung ist, diese so zu übersetzen, dass sie für Menschen verständlich und nutzbar werden.“
— Dr. Corinna Jacob

„Das Problem ist nicht, dass es zu wenige Informationen gibt, sondern dass es keine zentrale Stelle gibt, die Orientierung bietet – und dass Informationen oft nicht niedrigschwellig und barrierearm sind.“
— Cindy Körner

„Es geht nicht darum, über uns Betroffene, sondern mit uns – und Sprache, Netzwerke und Beteiligung genau so aufzubauen.“
— Evelyn Groß

Aus Vorträgen, Paneldiskussion und dem Austausch mit den Teilnehmenden ergaben sich mehrere wiederkehrende Themen:

• Öffentliche Gesundheit betrifft alle Lebensbereiche und darf nicht nur aus institutioneller Perspektive gedacht werden.

• Gesundheitskompetenz braucht unterstützende Strukturen und verständliche Kommunikation.

• Daten, Evidenz und Studien sind wichtig, entfalten ihre Wirkung aber nur dann, wenn sie erklärt und in den Alltag übersetzt werden.

• Beteiligung von Patient:innen und Bürger:innen stärkt Vertrauen und Akzeptanz von Public-Health-Maßnahmen.

Stimmen aus dem Publikum

Auch aus dem Kreis der Teilnehmenden kamen wichtige Fragen und Kommentare, die die Diskussion ergänzt und vertieft haben, unter anderem:

• Wie können öffentliche Gesundheit und Gesundheitskompetenz Menschen besser erreichen? Gerade wenn es um die Verwendung von Fachsprache und komplexen Inhalten geht, brauchen wir andere Wege.

• Welche Verantwortung tragen Institutionen dafür, dass Gesundheitsinformationen verständlich und zugänglich aufbereitet zu den Bürgerinnen und Bürgern kommen - diese Themen fangen nicht erst bei Patientinnen und Patienten an, sondern wesentlich früher.

• Wie lassen sich Gesundheitskompetenz und digitale Angebote so gestalten, dass sie Orientierung geben statt zu überfordern?

• Welche Rolle spielen Vertrauen, Transparenz und Nachvollziehbarkeit bei der Nutzung von Daten im Gesundheitsbereich?

Diese Rückmeldungen machten deutlich, wie groß der Bedarf an verständlicher, dialogorientierter Public-Health-Kommunikation ist.

In der Session wurde auch auf aktuelle Ergebnisse des Health Literacy Survey Deutschland (HLS-GER) verwiesen. Diese zeigen erneut, dass viele Menschen Schwierigkeiten haben, gesundheitsbezogene Informationen zu finden, zu verstehen und anzuwenden.

Wir haben HIER über den HLS-GER 03 berichtet.

Öffentliche Gesundheit ist an sich kein abstraktes Politikfeld, sondern ein Alltagsthema, das uns alle betrifft.

Daher ist es wichtig, sich damit zu befassen - denn sie entscheidet darüber, ob Menschen sich orientieren können, Vertrauen entwickeln und handlungsfähig bleiben – unabhängig von Bildungsgrad, Alter oder Sozial- und Gesundheitsstatus.

Ein zentraler Impuls der Session, insbesondere aus dem Beitrag von Prof. Bettina Borisch, war dabei: Öffentliche Gesundheit und Gesundheitskompetenz können nur gemeinsam gelingen. Sie sind keine alleinige Aufgabe von Politik, Institutionen oder Systemen. Beide Bereiche leben davon, dass möglichst viele Menschen eine gemeinsame Basis haben – ein grundlegendes Verständnis, eine gemeinsame Sprache und die Möglichkeit, sich einzubringen.

Gesundheitskompetenz entsteht dort, wo Informationen verständlich sind, wo Beteiligung ermöglicht wird und wo Verantwortung nicht einseitig verteilt wird. Öffentliche Gesundheit braucht daher das Zutun aller: von politischen Entscheidungsträger:innen und Institutionen ebenso wie von Bürgerinnen und Bürgern, Patient:innen, Fachpersonen und der Zivilgesellschaft.

Die Session hat gezeigt, wie wichtig es ist, Public Health verständlich, menschlich und dialogorientiert zu denken – und Gesundheitskompetenz als gemeinschaftliche Aufgabe zu begreifen. Nur so kann eine tragfähige Grundlage entstehen, auf der öffentliche Gesundheit langfristig wirksam ist.

Neujahrsgruß 2026 – Ein Blick nach vorn

Das neue Jahr ist die Zeit, in der vieles neu beginnt – zumindest wenn wir uns ein wenig Mühe geben. Denn nicht alle Vorsätze sind immer umsetzbar. Auch bei uns nicht.

Und dennoch ist der Beginn eines neuen Jahres ein Moment des Durchatmens, ein Moment, in dem wir auf das blicken, was uns trägt, uns zurück ziehen, Inventur machen und auf das schauen, was uns täglich begleitet: Menschen, Gesundheit, Gemeinschaft, Verständnis - unsere Ganzjahresthemen. 

Wir betrachten sie, wägen ab, formen die Fragen neu, oder greifen neue auf. Es ist die stille Zeit, die nach Weihnachten beginnt und bis zum Ende unseres Winterurlaubs dauert. In dieser Zeit entsteht viel Neues. Manchmal Unsinniges, manchmal auch Schönes und Cleveres. Alles ist erlaubt. Daraus formt sich das Jahr - ein Plan, der so flexibel ist, dass er nach vorne blickt aber nie in Stein gemeißelt ist. Weil einfach zuviel passiert. 

Deshalb starten wir auch dieses Jahr mit einem Blick nach vorn – mit klaren Anliegen, Vorstellungen und Zielen, die 2026 prägen sollen. Unsere Anliegenliste ist keine, die man als übertrieben bezeichnen könnte. Sie enthält nur Dinge, die essentiell sind in Zeiten wie diesen und das Beste ist - sie sind, wenn man sie pragmatisch und ein bisschen mutig betrachtet meist umsetzbar. Das Feuer der Diskussion darum ist längst erloschen – also grobe Richtung vorwärts.

Falls nicht, unterstützen wir gerne. Wie immer. 

Unsere Anliegen

Gesundheit darf nicht von Geld abhängen.

Information, Aufklärung, Prävention und Gesundheitskompetenz dürfen kein unbezahlbares Luxusgut sein. Wirtschaftlichkeit und klare Geldströme im Gesundheitswesen sind unabdingbar – keine Frage. Gleichzeitig braucht es Aufmerksamkeit dafür, dass digitale Angebote wie Apps, die das Erkrankungsmanagement erleichtern oder Gesundheitskompetenz fördern - denn davon hängt auch die öffentliche Gesundheit ab. Und dafür brauchen wir alle dieselbe Ausgangsposition. Damit niemand zurückbleibt – besonders nicht diejenigen, die auf Unterstützung für ihre Gesundheit angewiesen sind.

Gesundheitskompetenz muss endlich aktiv gefördert werden – verständlich, kontinuierlich und für alle.

Es ist längst bekannt, das mit der Gesundheitskompetenz ist so eine Sache. Täglich fließt viel Arbeit in die Förderung dieses Themas, dicke Bretter werden gebohrt und Position wird klar bezogen. Weil es wichtig ist. Aber wir wissen auch: Es braucht gute und verständliche  Informationen und viel mehr davon. Gesundheitskompetenz ist kein „Nice-to-have“. Sie ist ein, das von allen erfüllt werden muss, die sich im Gesundheitswesen bewegen.

Menschen sollten nicht als „Betroffene“ gesehen werden, sondern als Partner.

Als Menschen mit Erfahrung, mit Wissen, mit Stimme. Patient:innen gestalten – sie sind nicht die Bühnendeko für Panels und Diskussionen - sie sind mehr: Wissen, Kompetenz und eine einzigartige Gruppe von Menschen mit Expertise.  Und wir hoffen, dass das 2026 noch sichtbarer wird.

Digitalisierung soll Brücken bauen und niemanden ausschließen.

Nicht über Kosten, nicht über Sprache, nicht über technische Hürden. Für eine gute digitale und öffentliche Gesundheit brauchen wir eine gleiche Ausgangsposition für alle. Arm und Reich oder Alt und Jung dürfen hier nicht über Zugang oder Fähigkeiten unterscheiden:

Digital muss unterstützen – nicht separieren - deshalb entstehen im Programm von DSL DE auch 2026 weitere Brücken – und Unterstützung bei neuen Konzepten ist jederzeit möglich.

Niemand sollte zurückgelassen werden – weder im Wartezimmer, noch online, noch im Zugang zu guter Information.

Denn wer informiert ist, versteht – und wer versteht, kann entscheiden. Und wer entscheiden kann, lebt selbstbestimmt. Wir wünschen uns mehr Informationen, verständlich, zugänglich und vor allem, für alle! Menschen müssen verstehen, was zu tun ist und damit auch entscheiden, wie sie es machen oder wissen wofür etwas gut ist. Das geht nur, wenn sie informiert sind, transparent, offen und von mehreren Quellen. Das heißt: Hier sind wir alle in der Pflicht, das Informationsangebot gemeinsam zu erweitern und so zu positionieren, dass es nicht im Briefkasten - ergo Papierkorb endet, sondern wahrgenommen wird. 

Ganz leise wünschen wir uns auch…

…dass 2026 ein Jahr wird, in dem wir miteinander mehr zuhören, mehr erklären, mehr verstehen – und weniger wegschauen, wenn es schwierig wird oder noch eine Diskussionsrunde einlegen. Wir müssen uns auch fragen, ob wir die nächste Diskussion noch benötigen oder warum sie nötig ist - auch der Effizienz und der Effektivität wegen. Damit wir beschleunigen und nicht verzögern. 

Wir verstehen, es braucht Mut und Willen etwas zu ändern, man reißt Menschen aus Komfortzonen und muss sich selbst eingestehen, dass es anstrengend ist. Aber was wäre wenn diese Anstrengungen weg von Diskussionen hin zu mehr Gesundheit führen? 

Danke, dass Ihr da seid!

Danke an alle, die mit uns lesen, lernen, fragen und diskutieren – euer Feedback ist wertvoll und hilfreich.

Ein besonderer Dank gilt auch denen, die uns herausfordern oder in Frage stellen.

Ihr seid oft der Ausgangspunkt neuer Gedanken – und damit Inspiration für Veränderung.

An alle, die wir zu unserer tollen Community zählen dürfen: Eure Neugier, euer Mut und eure Offenheit tragen unsere Arbeit weiter, als ihr denkt. Ihr seid der Grund, warum wir jeden Tag weitermachen – mit Freude, mit Haltung und mit dem klaren Ziel, Gesundheit verständlich und zugänglich zu machen.

Möge das kommende Jahr uns allen Klarheit, Zuversicht, gute Entscheidungen und verständliche Informationen bringen.

Wir wünschen euch einen guten Start ins neue Jahr – ruhige Tage zum Ankommen und ein 2026, das uns allen gutes Gelingen, Klarheit und Zuversicht schenkt.

Data Saves Lives Deutschland

Eine spannende Veranstaltung in der Bayerischen Akademie der Wissenschaften: Was wir aus Europa lernen können: Gesundheitsdaten, Vertrauen und der Weg nach vorn

Was können wir in Deutschland von Dänemark und Finnland lernen, wenn es um Gesundheitsdaten, Digitalisierung und Vertrauen geht? Ein Blick auf europäische Erfahrungen – und warum Information, Beteiligung und Mut entscheidend sind.

English Version Below!

Es ist für uns eine Tradition: Mitte Dezember veranstaltet die Bayerische Akademie der Wissenschaften in München gemeinsam mit dem Bayerischen Staatsministerium für Gesundheit, Pflege und Prävention eine Veranstaltung zu zentralen Fragen der Digitalisierung im Gesundheitswesen.

Wir sehen das als spannende Gelegenheit, denn neben wirklich guten Themen gibt es interessante Vorträge und die Möglichkeit, auch mit Expertinnen und Experten zu fachsimpeln und uns auszutauschen. Hier finden wir Informationen für unsere Community und Inspiration für neue Themen. 

In diesem Jahr stand das Thema Daten im Mittelpunkt – „Big Data for Better Healthcare – European Perspectives“. Europäische Perspektiven auf Gesundheitsdaten, Digitalisierung und Versorgung wurden diskutiert, und wir waren vor Ort. 

Unser Eindruck: Über Patient:innen spricht man viel und gerne – aber ob man immer mit ihnen spricht, bleibt bedauerlicherweise offen, sie waren in diesem Jahr gerne im Gespräch, aber nicht dabei. Ehrlich gesagt haben wir diese Perspektive sehr vermisst. Es gab eine Diskussionsrunde über Daten, in der die Sicht von Menschen mit Erkrankungen einfloss, doch dabei blieb es.

Was dabei besonders deutlich wurde: Patient:innen sind keine homogene Gruppe. Aus unserer Expertise wissen wir, dass sich Perspektiven, Erwartungen und Haltungen stark unterscheiden. Während ältere Menschen Themen wie Shared Decision Making oft weniger einfordern, entscheiden jüngere längst gemeinsam mit ihren Ärzt:innen. Jüngere setzen sich aktiv mit Digitalisierung auseinander – etwa mit der Nutzung von KI – während ältere Menschen häufig skeptischer sind und oft auch Schwierigkeiten mit der elektronischen Patientenakte haben - nicht mit der ePA an sich, da besteht durchaus reges Interesse, sondern meist mit den Apps auf dem Smartphone.

Genau das zeigt auch unsere Erfahrung: Wir müssen allen zuhören, um Menschen digital dort abzuholen, wo sie stehen. Eine einzelne Perspektive reicht dafür nicht aus. 

Das Programm war auch in diesem Jahr spannend und interessant. Zwei Beiträge waren für uns dabei besonders lehrreich – Dänemark und Finnland. Gerade Gesundheitsdaten sind das wohl wichtigste Thema im Moment, wenn man auf die Realisierung des Europäischen Gesundheitsdatenraumes blickt und auf den Nutzen der sekundären Gesundheitsdaten, die Forschung und Gestaltung vorwärts bringen werden. Was wir in dem Zusammenhang hörten: Wir müssen besser informieren. Ja, müssen wir! 

Wir tun das, oder - wir geben unser Bestes, das zu tun. Aus unserer täglichen Arbeit wissen wir: Nichts ist nötiger als Wissen und Information - das braucht  Ressourcen, Erklärungen und gute Kommunikation. 

Zwei Beiträge haben besonders deutlich gemacht, wie spannend – und zugleich lehrreich – europäische Ansätze sein können: Dänemark und Finnland.

Um es vorweg zu nehmen: Erneut wurde klar - der Beweis, dass es funktionieren kann, ist längst erbracht.

Dänemark: Patientenorientierung als Leitprinzip

Der dänische Ansatz wurde vorgestellt von Thomas Fredenslund, CEO der Danish Health Authority.

Dänemark nutzt Gesundheitsdaten seit den 1950er-Jahren systematisch, die aktuelle Datenbasis umfasst rund 11 Millionen Datensätze – twa 6 Millionen von verstorbenen Menschen und 5 Millionen von heute lebenden Bürger**:innen**.

Die Daten werden über den gesamten Lebensverlauf genutzt – oft beschrieben als „data from cradle to grave“.

Digitale Angebote wie Patientenportale, Apps und Videokonsultationen sind Alltag.
Doch entscheidend ist das Ziel dahinter:

Nach aktuellen Daten wird 2035 jede zweite Person in Dänemark einmal pro Jahr im Krankenhaus sein. Genau deshalb steuert das Land jetzt aktiv gegen.

Mit der neuen Life-Science-Strategie (Start im kommenden Jahr) verfolgt Dänemark einen klaren Kurs:

• digitale Angebote gezielt ausbauen

• Pflege und Versorgung stärker nach Hause bringen

• Krankenhausaufenthalte so kurz und so selten wie möglich halten

Der Weg führt vom großen Superkrankenhaus mit Vollversorgung in zu hybriden Modellen, die stationäre Versorgung, ambulante Angebote und digitale Leistungen sinnvoll verbinden.

Digitalisierung ist hier kein Selbstzweck – sondern ein Werkzeug für bessere, alltagstaugliche Versorgung.

Finnland: Forscherorientierung, Regeln – und Lernfähigkeit

Der finnische Ansatz wurde vorgestellt von Prof. Juhani Knuuti, Director PET Centre, University of Turku.

Finnland setzt stark auf klare gesetzliche Rahmenbedingungen für die Nutzung von Gesundheitsdaten.
Der Zugang zu Daten für Forschung und bestimmte Versorgungszwecke erfolgt über FinData –
eine zentrale staatliche Stelle, die Anträge prüft, Datenzugänge koordiniert und Datenschutz sowie Datensicherheit sicherstellt.

Finnland erhebt systematisch Daten darüber, wie gut diese Regelungen in der Praxis funktionieren. Diese Offenheit ist entscheidend – für Vertrauen, für Lernprozesse und dafür, Regelwerke wie den EHDS realistisch weiterzuentwickeln.
Die aktuellen Zahlen:

• 75 % der medizinischen Forschenden arbeiten mit Registerdaten gemäß Gesetz

• 50 % nutzen FinData aktiv

• gleichzeitig geben 87 % an, dass Prozesse komplizierter geworden sind

• Projekte verzögern sich im Durchschnitt um 6 Monate

• 63 % mussten Studien abbrechen

Der entscheidende Punkt: Diese Ergebnisse werden nicht ignoriert.

Gesetzliche Regelungen werden angepasst, wenn sie in der Praxis nicht funktionieren.
Eine überarbeitete Version der Regelungen ist für 2026 angekündigt.
Die finnischen Erfahrungen sollen auch in die Weiterentwicklung des European Health Data Space (EHDS) einfließen.

Finnland zeigt damit:
Regeln sind notwendig – aber sie müssen lern- und anpassungsfähig bleiben.

Zwei Perspektiven – ein gemeinsames Learning

Dänemark zeigte einen stark patientenorientierten Ansatz, Finnland einen stärker forscherorientierten Ansatz. Beide Perspektiven sind wichtig. Und beide zeigen: Digitalisierung im Gesundheitswesen kann gelingen, wenn Ziele klar sind, Regeln verständlich sind und Vertrauen aktiv aufgebaut wird.

Was wir uns für Deutschland wünschen - oder unser Wunschzettel ans Christkind: 

Mehr Offenheit in der öffentlichen Debatte

In einem Panel wurde es treffend formuliert:
Über Gesundheitsdaten wird medial häufig nur dann berichtet, wenn es um Datenklau oder Datenskandale geht. Dem stimmen wir zu – wohl wissend, dass dies kein neues Phänomen ist: Negative Nachrichten erhalten seit jeher mehr Aufmerksamkeit als positive. Was gut funktioniert, was hilft und warum Digitalisierung wichtig ist, bleibt oft unsichtbar – und genau das schreckt Menschen ab.

Mehr verständliche Information

Wir bei Data Saves Lives Deutschland arbeiten kontinuierlich daran,
Gesundheitsdaten, Digitalisierung und Datenschutz verständlich zu erklären.
Aber ehrlich: Wir sprechen über ein Megapensum - das braucht mehr Förderung und Unterstützung für alle, die sich einbringen und für Verständnis, Verstehen und Digitalkompetenz sorgen. 

Ein echtes „Gemeinsam“

Es kann nicht sein, dass vor allem Expert:innen diskutieren, während nach außen nur wenig verständlich kommuniziert wird. Darauf haben wir auch im DSL DE Kompass 2025 hingewiesen.

Die Bevölkerung muss mit ins Boot – nicht als passive Zielgruppe, sondern als aktive Mitgestalter*:innen.

Und dass Mitsprache funktioniert, ist längst bewiesen. Also warum stellen wir uns nicht der Aufgabe? Man könnte natürlich sagen, zu viele Menschen. Wir sind der Öltanker während Dänemark und Finnland eher schnittige Segelyachten sind. Aber was hindert uns daran in die Diskussion zu gehen, zuzuhören und zusammen zu kommen? Der digitale Wandel geht nur gemeinsam und informiert. 

Mut statt Perfektionismus

Datenschutz ist wichtig. Er ist eine zentrale Voraussetzung für Vertrauen, Privatsphäre, Nicht-Diskriminierung und Inklusion. Aber er darf nicht dazu führen, dass Forschung und Versorgung ausgebremst werden, während Menschen an Erkrankungen leiden, die mit besseren Daten früher erkannt oder besser behandelt werden könnten. Stichwort: Lebensqualität. 

Wie es der bayerische Datenschutzbeauftragte Prof. Thomas Petri sinngemäß formulierte:

Wir müssen die Patient*:innen** mitnehmen.*

Absolut. Dem stimmen wir zu!  Aber dann bitte mit Datenschutzregeln, die verständlich, transparent und nicht unnötig kompliziert sind. Klar ist, es gibt Gesetze, aber die sind oft unverständlich und wenig erklärt und die Bevölkerung besteht nicht nur aus verständigen Juristen und Rechtswissenschaftlern. Wir finden, Datenschutz muss verständlich sein. Für alle.

Es ist für uns auch klar: rechtliche Rahmenwerke sind unabdingbar, auch um Privatsphäre zu gewährleisten, Diskriminierung und Stigma auszuschließen und inklusiv zu bleiben.

Aber - wenn es auf Kosten guter Versorgung oder Versorgungsverbesserung geht, braucht es andere Lösungsansätze. Weil schwierige Regeln auch ökonomisch Einfluss nehmen - meist nicht zum Besseren. 

Wenn das nicht der Fall ist  müssen wir gemeinsam daran arbeiten, die Regelwerke so zu gestalten, dass sie ohne Verklausulierungen und aufwendige Prozesse eingehalten und verstanden werden können. Gesundheitsdaten müssen nutzbar sein – für bessere Versorgung, für Forschung und ganz zentral: für wirksame Prävention. Für Patienten, Bürger, die wir in diesen Diskussionen ebenso vermisst haben, auch was das Thema Daten und öffentliche Gesundheit ein wichtiger Faktor sind, um Prävention zu gestalten. 

Mitreden. Und mitreden lassen.

Nur wenn Patient:innen und Bürger:innen verstehen, mitgestalten und mitentscheiden können,
wird Digitalisierung im Gesundheitswesen wirklich gelingen.

Für alle Fachbegriffe rund um Gesundheitsdaten, Digitalisierung und EHDS stellen wir unser DSL DE Fachgedöns kostenfrei hier auf unserer Website in Deutsch und Englisch kostenfrei zum Download zur Verfügung.

Wie bereits erwähnt, es fehlten Stimmen, übrigens auch die der Apothekerinnen und Apotheker, die mindestens genauso von den digitalen Veränderungen betroffen sind wie alle anderen. Leider war es nicht möglich, eine interaktive Diskussion zu führen, denn das machten die Organisatoren nur via Online Tool möglich und die Fragen wurden von den Moderatoren ausgewählt. Diese Diskussion vermissten wir, wenngleich klar ist, es braucht etwas mehr Zeit, aber so erwachen Communities zum leben, ein Dialog ist möglich. Wir möchten das gerne anregen - wenn Diskussion, dann bitte nicht still sitzend und nur online mit Auswahlverfahren - sondern lebendig, aktiv und miteinander lernend. Weil das Mehr Wert bringt. 

English Version:

An exciting event at the Bavarian Academy of Sciences: What we can learn from Europe: health data, trust and the way forward

What can we in Germany learn from Denmark and Finland when it comes to health data, digitalisation and trust? A look at European experiences – and why information, participation and courage are crucial.

It's a tradition for us: in mid-December, the Bavarian Academy of Sciences in Munich, together with the Bavarian State Ministry of Health, Care and Prevention, hosts an event on key issues of digitalisation in healthcare.

We see this as an exciting opportunity because, in addition to really good topics, there are interesting presentations and the opportunity to talk shop with experts and exchange ideas. Here we find information for our community and inspiration for new topics.

This year, the focus was on data – ‘Big Data for Better Healthcare – European Perspectives’. European perspectives on health data, digitalisation and care were discussed, and we were there.

Our impression: People talk a lot and gladly about patients – but whether they always talk with them remains unfortunately open. This year, they were happy to be part of the conversation, but not actually present. To be honest, we really missed this perspective. There was a panel discussion on data that included the views of people with medical conditions, but that was it.

What became particularly clear was that patients are not a homogeneous group. We know from our expertise that perspectives, expectations and attitudes vary greatly. While older people often demand less on issues such as shared decision-making, younger people have long been making decisions together with their doctors. Younger people are actively engaged with digitalisation – for example, with the use of AI – while older people are often more sceptical and often have difficulties with electronic patient records – not with the ePA itself, as there is certainly keen interest in this, but mostly with the apps on smartphones.

This is exactly what our experience shows: we have to listen to everyone in order to meet people digitally where they are. A single perspective is not enough.

The programme was exciting and interesting again this year. Two presentations were particularly informative for us – Denmark and Finland. Health data is probably the most important topic at the moment, given the realisation of the European Health Data Space and the benefits of secondary health data, which will advance research and design. What we heard in this context was that we need to provide better information. Yes, we do!

We are doing that, or at least we are doing our best to do so. We know from our daily work that nothing is more important than knowledge and information – and that requires resources, explanations and good communication.

Two presentations in particular highlighted how exciting – and at the same time instructive – European approaches can be: Denmark and Finland.

To come straight to the point: once again, it became clear that proof that it can work has long since been provided.

Denmark: Patient orientation as a guiding principle

The Danish approach was presented by Thomas Fredenslund, CEO of the Danish Health Authority.

Denmark has been systematically using health data since the 1950s, and the current database comprises around 11 million records – approximately 6 million from deceased persons and 5 million from citizens living today.

The data is used throughout the entire life course – often described as ‘data from cradle to grave’.

Digital offerings such as patient portals, apps and video consultations are part of everyday life.

But the decisive factor is the goal behind it:

According to current data, by 2035, every second person in Denmark will be in hospital once a year. That is precisely why the country is now actively taking countermeasures.

With its new life science strategy (launching next year), Denmark is pursuing a clear course:

• Targeted expansion of digital services

• Bringing care and treatment closer to home

• Keeping hospital stays as short and as rare as possible

The path leads from large super hospitals with comprehensive care to hybrid models that sensibly combine inpatient care, outpatient services and digital services.

Digitalisation is not an end in itself here – it is a tool for better, everyday care.

Finland: Research focus, rules – and learning ability

The Finnish approach was presented by Prof. Juhani Knuuti, Director of the PET Centre at the University of Turku.

Finland places great emphasis on clear legal frameworks for the use of health data.

Access to data for research and specific care purposes is provided via FinData –

a central government agency that reviews applications, coordinates data access and ensures data protection and data security.

Finland systematically collects data on how well these regulations work in practice. This openness is crucial – for trust, for learning processes and for the realistic further development of regulations such as the EHDS.

The current figures:

• 75% of medical researchers work with registry data in accordance with the law

• 50% actively use FinData

• at the same time, 87% say that processes have become more complicated

• Projects are delayed by an average of 6 months

• 63% had to discontinue studies

The key point is that these results are not being ignored. Legal regulations are being adapted if they do not work in practice. A revised version of the regulations has been announced for 2026.

The Finnish experience will also be incorporated into the further development of the European Health Data Space (EHDS). Finland is thus demonstrating that rules are necessary – but they must remain adaptable and open to learning.

Two perspectives – one shared learning

Denmark demonstrated a strongly patient-oriented approach, while Finland took a more researcher-oriented approach. Both perspectives are important. And both show that digitalisation in healthcare can succeed if the goals are clear, the rules are understandable and trust is actively built.

What we want for Germany – or our wish list for Santa Claus:

More openness in the public debate

A panel discussion summed it up aptly:

Health data is often only reported in the media when it comes to data theft or data scandals. We agree – knowing full well that this is not a new phenomenon: negative news has always received more attention than positive news. What works well, what helps and why digitalisation is important often remains invisible – and that is precisely what deters people.

More understandable information

At Data Saves Lives Germany, we are constantly working to explain health data, digitalisation and data protection in an understandable way. But honestly: we are talking about a huge task – this requires more funding and support for everyone who is involved in promoting understanding and digital literacy.

A genuine ‘together’

It cannot be that it is mainly experts who discuss these issues, while little is communicated to the outside world in a comprehensible way. We also pointed this out in the DSL DE Compass 2025.

The population must be brought on board – not as a passive target group, but as active co-creators.

And it has long been proven that participation works. So why don't we take on the task? Of course, one could say that there are too many people. We are the oil tanker, while Denmark and Finland are more like sleek sailing yachts. But what is stopping us from entering into the discussion, listening and coming together? Digital transformation can only happen if we work together and are informed.

Courage instead of perfectionism

Data protection is important. It is a key prerequisite for trust, privacy, non-discrimination and inclusion. But it must not lead to research and care being slowed down while people suffer from diseases that could be detected earlier or treated better with better data. Keyword: quality of life.

As the Bavarian Data Protection Commissioner Prof. Thomas Petri put it:

“We must take the patients* with us.*

Absolutely. We agree! But then please with data protection rules that are understandable, transparent and not unnecessarily complicated. It is clear that there are laws, but they are often incomprehensible and poorly explained, and the population does not consist solely of knowledgeable lawyers and legal scholars. We believe that data protection must be understandable. For everyone.

It is also clear to us that legal frameworks are indispensable, also to ensure privacy, exclude discrimination and stigma, and remain inclusive. But – if it comes at the expense of good care or improvements in care, other solutions are needed. Because difficult rules also have an economic impact – usually not for the better.

If this is not the case, we must work together to design regulations in such a way that they can be complied with and understood without convoluted wording and complex processes. Health data must be usable – for better care, for research and, most importantly, for effective prevention. For patients and citizens, who we have also missed in these discussions, data and public health are important factors in shaping prevention.

Have a say. And let others have a say.

Only when patients and citizens understand, can help shape and have a say will digitalisation in healthcare truly succeed. For all technical terms relating to health data, digitalisation and EHDS, we provide our DSL DE Fachgedöns free of charge for download here on our website in German and English.

As already mentioned, there was a lack of voices, including those of pharmacists, who are at least as affected by digital changes as everyone else. Unfortunately, it was not possible to hold an interactive discussion, as the organisers only made this possible via an online tool and the questions were selected by the moderators. We missed this discussion, even though it is clear that it takes a little more time, but this is how communities come to life and dialogue becomes possible. We would like to encourage this – if there is to be discussion, then please not sitting quietly and only online with a selection process – but lively, active and learning together. Because that adds value.

KI & Gesundheit: Zwischen Angst, Hype und echter Neugier - Die nächste Online Session am 3.12. 16.00 Uhr

Ein Erfahrungsbericht von Birgit Bauer

Gefühlt reden gerade alle über Künstliche Intelligenz – im Gesundheitsbereich noch einmal lauter als anderswo. Und je mehr gesprochen wird, desto deutlicher wird: Wir reden oft nicht über dasselbe.

Ich erlebe grob drei Gruppen – und die Unterschiede könnten größer kaum sein:

1. Die Skeptiker**:innen**, die KI grundsätzlich misstrauen. Für sie ist KI schnell ein Feind: zu laut, zu neu, zu undurchsichtig. Oft stecken dahinter echte Sorgen – vor Kontrollverlust, Fehlern oder davor, etwas nicht mehr zu verstehen.

2. Die Halbgar-Nutzer**:innen**, die KI zwar ausprobieren, aber nie so richtig. Ein bisschen klicken, ein bisschen misstrauen, ein bisschen abschreiben – ohne wirklich zu reflektieren, was da passiert. Sie bleiben im Oberflächlichen hängen, wundern sich dann, warum KI "nichts kann" – und prüfen nicht, was sie nutzen. Genau das ist ihr Fehler.

3. Die wirklich Interessierten, die verstehen wollen. Nicht, um Expert:innen zu werden, sondern um zu begreifen, wie KI denkt, wo ihre Grenzen liegen und warum sie in der Gesundheitskommunikation, Versorgung und Forschung eine echte Chance sein kann.

Und irgendwo dazwischen sitze ich – neugierig, leicht chaotisch, schnell denkend, aber mit stabilem Menschenverstand. Mit einem Gedanken, der mich seit Monaten begleitet: Warum verteufeln wir etwas, das Menschen bereits in den 1950ern entwickelt haben?

Ein Beispiel: das Auto. Damals fast Teufelswerk – heute fahren wir Computer auf Rädern, reden mit Navigationssystemen und beschweren uns über zu kalte Sitze. Wir haben gelernt, dieses „Teufelsding“ zu beherrschen. Warum? Weil wir Wissen gesammelt und Erfahrungen gemacht haben. Das Wissen und die Erfahrungen wurden geteilt und irgendwann haben wir zugelassen, dass Autos nicht nur knatternd mit 40 kmh krass schnell waren, sondern dass wir heute wesentlich schneller über die Autobahn rauschen.

Genau deshalb habe ich begonnen, systematisch mit KI zu sprechen.

Und dabei ist mir etwas aufgefallen, das viele Debatten entspannen würde, wenn wir es öfter erklären würden: Es gibt zwei völlig unterschiedliche Arten, KI zu nutzen.

1. KI als Kommunikations- und Denkwerkzeug – so wie ich sie nutze. Dialog, Reflexion, Strukturierung, Ideengenerierung. Dafür braucht man kein technisches Wissen, sondern Klarheit, Neugier und die Bereitschaft, selbst zu denken.

2. KI als Analyse- oder Programmierwerkzeug – für Entwickler:innen, Data Scientists, Forschungsteams. Da geht es um Code, Datenmodelle, komplexe Prozesse und technische Spezifikationen.

Viele Vorurteile entstehen, weil Menschen glauben, alles sei "Programmierung" – dabei nutzen die meisten KI eher wie ein Gespräch oder ein Spiegel. Und das ist nicht nur völlig legitim, sondern genau der Bereich, in dem KI besonders zugänglich und hilfreich ist.

Ich habe mich hingesetzt und mit ChatGPT – ich nenne die KI freundlich  Fonsi – diskutiert, getestet, hinterfragt. Ja, ich habe Kurse in Prompt Engineering gemacht, weil ich verstehen wollte, wie man KI sinnvoll steuert. Das mache ich bis heute, auch wegen meiner professionellen Expertise wegen. Aber am meisten gelernt habe ich nicht in Kursen, sondern im Gespräch. Im Ausprobieren. Im Hinterfragen. Im Dranbleiben. 

Am Ende habe ich festgestellt:

Das beste Verständnis für KI entsteht nicht in Kursen. Es entsteht im Gespräch. Im Verstehen und damit, dass man sich befasst. Man kann KI auch nur nutzen, aber dann hängt man in einer Art Zwischenwelt, die Vorurteile, Bedenken und Missverständnisse befeuert. Ob man das will?

Ich habe mal nachgefragt. Bei ChatGPT. Es folgt: Ein Ausschnitt aus meiner Unterhaltung:

Du: Viele halten KI für gefährlich. Macht abhängig, heißt es.

KI: Gefährlich wird KI nur dort, wo Menschen sie unreflektiert einsetzen oder ihr mehr Macht zuschreiben, als sie tatsächlich hat. KI macht niemanden abhängig – aber ein unbewusster Umgang kann den Eindruck entstehen lassen. Bewusst genutzt bleibt KI ein Werkzeug, kein Risiko.

Du: Wenn ich mit dir rede – füttere ich dich damit? Und teilst du meine Daten weiter?

KI: Gute Frage – und eine der wichtigsten überhaupt. Kurz gesagt: Nein. Wenn du mit mir redest, „fütterst“ du mich nicht im Sinne von persönlicher Speicherung. Ich vergesse alles aus unserem Gespräch, sobald der Chat endet. Ich speichere nichts und gebe nichts weiter. Deine Daten bleiben bei dir.

Zur Einordnung sagt OpenAI selbst in den Nutzungsbedingungen sinngemäß: "Wir verwenden Inhalte aus Chats nicht zum Training unserer Modelle, wenn der Chatverlauf deaktiviert ist. Wir geben keine personenbezogenen Daten an Dritte weiter, außer es ist gesetzlich vorgeschrieben."

KI: Und genau hier schließt sich der Kreis: Nur wenn man KI unbewusst nutzt, entsteht das Gefühl von Abhängigkeit. KI ersetzt nicht Denken – sie verstärkt Denken.

Du: Und warum erkennen manche angeblich sofort „KI-Texte“?

KI: Weil sie schlechte Texte erkennen. Nicht KI.

Du: Ich merke, meine Texte wirken nicht nach KI.

KI: Weil du sie durch deinen Kopf ziehst, kürzt, verbiegst, schärfst. Da bleibt kein KI-Muster übrig – nur du.

Du: Also ist KI nur so gut oder schlecht wie der Mensch, der sie nutzt?

KI: Genau das.

Was ich aus diesen Gesprächen gelernt habe

KI ist nicht der neue Gott. Nicht der neue Teufel. Und kein Ersatz für Fachlichkeit, Verantwortung oder gesunden Menschenverstand.

KI ist ein Werkzeug. Ein Verstärker. Ein Spiegel sozusagen. 

Sie sortiert Gedanken, wenn mein Kopf wieder mal rechts überholt. Sie strukturiert, wenn mein Text chaotisch losrennt. Sie hält Tempo, wenn ich viele Ideen gleichzeitig jongliere.

Aber sie entscheidet nicht für mich. Sie nimmt mir nichts ab, was ich nicht selbst beitragen muss. Wenn ich Daten einbringe, kommen sie von mir. Wenn ich Quellen nenne, muss ich sie prüfen. KI behauptet gern – aber verantwortlich bin immer noch ich. Und das nehme ich sehr ernst.

Ich habe gelernt: Ich programmiere nicht. Ich kommuniziere. Das ist mein Handwerk. Und genau da ist KI stark: Sie hinterfragt, sortiert und spiegelt meine Gedanken, ist kritisch und widerspricht manchmal – und ich mache daraus etwas Gutes. Zumindest versuche ich es.

Genau deshalb ist KI im Gesundheitsbereich spannend – solange wir sie verantwortungsvoll, bewusst und kritisch nutzen.

Das Statement, das aus diesem Austausch entstanden ist

Solange du KI bewusst nutzt, an dich glaubst und deine eigenen Gedanken einsetzt, um das Bestmögliche zu erreichen, ist KI nicht dein Feind. Sie ist ein wertvoller Assistent, der dir hilft, das Beste aus dem zu machen, was ohnehin in dir steckt. Wichtig ist, sich darüber bewusst zu sein, dass man die Verantwortung trägt und dann auch gerade stehen muss, wenn es schief geht oder Kritik kommt. Das übernimmt kein Fonsi dieser Welt und das ist auch gut so.

Oder so gesagt: Wenn du zu schnell fährst und einen Strafzettel kriegst, zahlt den dein Auto auch nicht. Den zahlst du. 

Was ich zum Schluss noch sagen möchte ist: Natürlich ist der Umgang mit KI speziell, besonders am Anfang. Und es wird immer Bedenken geben, Ängste und alles das. Das ist so gesehen ein völlig normales menschliches Verhalten. Man muss das ernst nehmen und klar ist auch, KI ist nicht immer schöne, heile Welt Instrument. Sie ist eine Maschine, die emotionslos reagiert. Aber wenn wir sie richtig nutzen, können Menschen mit Erkrankungen enorm profitieren und Versorgung verbessert werden. 

Und jetzt geht’s weiter: Am 3.12. um 16.00 Uhr – DSL DE Online Session

Wir sprechen weiter über genau diesen Punkt:

• Was KI im Gesundheitsbereich leisten kann – und was nicht.

• Wo Chancen liegen.

• Wo Risiken liegen.

• Welche Rolle Ethik, Daten und Vertrauen spielen.

• Und wie wir KI so nutzen, dass Patient*innen profitieren.

Mit dabei: Expertinnen, Experten, Perspektiven – und natürlich wieder ChatGPT/Fonsi, um live mit uns zu denken.

Und du bist eingeladen. Entweder anmelden oder auf unseren LinkedIN Events schauen oder kurz Bescheid sagen!

Bildquelle: Fonsi wie er sich selbst sieht. Tobias Gantner - website

Bildquelle: Martin Praast, Benjamin Gmeiner - LI Bild

Öffentliche Gesundheit? Ganz schön persönlich! - Die nächste Online Session am 19.11.2025 um 16.00 Uhr

Wir laden zur nächsten Online Session ein und freuen uns schon sehr darauf:

Was bedeutet „öffentliche Gesundheit“ heute – und was hat sie mit der Gesundheitskompetenz jedes Einzelnen zu tun?
Darüber sprechen wir in unserer nächsten Online-Session am 19. November 2025 um 16:00 Uhr, mit freundlicher Unterstützung von Novartis Deutschland.

Gesundheit ist mehr als die Abwesenheit von Krankheit – sie ist ein öffentliches Gut, das uns alle betrifft. Doch wie gut verstehen wir die Mechanismen, die unsere Gesundheit beeinflussen? Und wie können wir als Gesellschaft, aber auch als Einzelne, kompetenter mit Gesundheitsinformationen, Risiken und Chancen umgehen?

Diese Fragen stehen im Mittelpunkt unserer Diskussion mit Expertinnen aus Wissenschaft, Praxis und Patientenvertretung:

• Kurzer Input zum Thema “öffentliche Gesundheit” von Prof. Bettina Borisch, CEO, World Federation of Public Health Associations & Professor of Public Health, University of Geneva

• Kurzer Input zum Thema “Gesundheitskompetenz” von Dr. Saskia Maria De Gani, Head Health Literacy Division & Member Management Board, Careum Stiftung, Schweiz

  Diskussion mit goldenen Expertinnen:

• Dr. Corinna Jacob, Head Communications & Patient Advocacy Germany, Novartis Deutschland

• Dr. Cindy Körner, Patientenvertreterin, Deutschland

• Evelyn Groß, Patientenvertreterin, Österreich

Moderation: Birgit Bauer, Data Saves Lives Deutschland

Gemeinsam mit unseren Gästen wollen wir erörtern,

• wie Gesundheitskompetenz gefördert werden kann,

• welchen Stellenwert Daten in der öffentlichen Gesundheit einnehmen,

• und was nötig ist, um Wissen, Verantwortung und Vertrauen zu stärken.

📅 Termin: 19. November 2025, 16:00 Uhr (online)
📨 Anmeldung: bis zum 18. November 2025 per E-Mail an DSL.DE@edha.academy

Übrigens:

Die Aufzeichnung und den Bericht unserer letzten Session
„Datensolidarität – wenn Daten-Teilen zum Vertrauensprojekt wird“ (vom 22.10.)
finden Sie bereits auf unserem Blog:
👉 Zum Bericht und zur Aufzeichnung

Wir freuen uns auf eine spannende Diskussion und viele neue Perspektiven!

Datensolidarität – Wenn Daten teilen zum Vertrauensprojekt wird - Die Aufzeichnung der Online Session vom 22.10.25

Am 22. Oktober 2025 drehte sich bei unserer Online Session alles um ein großes Thema mit kompliziertem Namen: Datensolidarität. Was das ist – und warum es uns alle betrifft – erklärte Prof. Barbara Prainsack von der Universität Wien. Moderiert wurde das Gespräch von Birgit Bauer, Gründerin von Data Saves Lives Deutschland.

Gemeinsam mit den Teilnehmenden ging es um eine zentrale Frage:
Wie können wir Daten so nutzen, dass sie allen zugutekommen, ohne dass Vertrauen verloren geht?

Grafik.: DSLDE

Was bedeutet Datensolidarität eigentlich?

Prof. Prainsack erklärte das ganz anschaulich: Unsere Daten sind wie Bausteine – einzeln unscheinbar, aber gemeinsam können sie etwas Großes bewirken.
Wenn Forschende unsere Gesundheitsdaten nutzen dürfen, können sie Krankheiten besser verstehen, Therapien verbessern und Vorsorge stärken. Aber: Damit das funktioniert, müssen wir darauf vertrauen können, dass unsere Daten sinnvoll, gerecht und sicher verwendet werden.

Und genau hier kommt Datensolidarität ins Spiel. Sie heißt:

• Wir teilen Daten nicht blind, sondern verantwortungsvoll.

• Wir ermöglichen Nutzungen mit öffentlichem Wert, also solche, die uns allen zugutekommen.

• Und wir sagen Nein zu Datennutzungen, die schaden oder ungerecht sind.

Kurz gesagt: Datensolidarität ist Vertrauen mit Regeln.

Pluto – wenn Datennutzung verständlich und bewertbar wird

Ein besonderes Highlight der Session war die Vorstellung von Pluto – einem neuen Online-Tool, das Datennutzungen sichtbarer und bewertbarer machen soll.

Pluto wurde am Centre for the Study of Contemporary Solidarity (CeSCoS) der Universität Wien entwickelt und ist frei zugänglich. Es hilft Bürger:innen, Forschenden und politischen Entscheidungsträger:innen dabei, zu verstehen, welchen öffentlichen Wert eine bestimmte Datennutzung haben kann.

Statt nur danach zu fragen, welche Daten gesammelt werden, geht Pluto der viel wichtigeren Frage nach:

Wofür werden die Daten verwendet – und wer profitiert davon?

Anhand verschiedener Szenarien können Nutzer:innen einschätzen, ob eine Datennutzung dem Gemeinwohl dient oder eher problematisch ist. So wird deutlich: Nicht alle Datennutzungen sind gleich. Manche fördern Gesundheit, Forschung oder Nachhaltigkeit – andere schaffen Ungleichheit oder Abhängigkeit.

Prof. Prainsack betonte, dass Pluto kein fertiges Bewertungssystem ist, sondern ein Werkzeug, um Transparenz und Dialog zu fördern. Es lädt dazu ein, sich selbst mit Datenethik auseinanderzusetzen – ohne Fachwissen vorauszusetzen.

Teilnehmende der Session fragten, wie man Risiken früh erkennen oder komplexe Themen besser vermitteln könne. Prof. Prainsack empfahl, mit echten Beispielen und Geschichten zu arbeiten, damit Daten und ihre Wirkung greifbar werden.

Verstehen schafft Vertrauen – das Glossar zur Datensolidarität

Ein weiterer wichtiger Schritt in diese Richtung ist das Glossar zur Datensolidarität.
Es ist mehr als nur ein Nachschlagewerk – es ist eine Brücke zwischen Fachsprache und Alltagssprache.

Das Glossar erklärt zentrale Begriffe wie Daten-Governance, öffentlicher Wert, Datenethik oder Solidarität in klarer, verständlicher Sprache. Dabei geht es nicht nur um Definitionen, sondern auch um Zusammenhänge: Wie hängen Vertrauen, Verantwortung und Teilhabe bei der Datennutzung eigentlich zusammen?

Für viele Patient:innen und Bürger:innen ist das Glossar eine erste Orientierungshilfe, um zu verstehen, worüber Fachleute sprechen – und damit auch ein Mittel, um selbstbewusster mitzudiskutieren.

Besonders stolz sind wir bei Data Saves Lives Deutschland, dass wir an der deutschen Übersetzung und Adaption mitarbeiten durften.
Das englische Original stammt vom Digital Health & Technology Laboratory (DTH-Lab), und gemeinsam haben wir dafür gesorgt, dass dieses Wissen jetzt auch auf Deutsch frei zugänglich ist.

Diese Arbeit war für uns mehr als ein Übersetzungsprojekt – sie war eine Lernreise. Wir mussten Begriffe finden, die nicht nur korrekt, sondern auch verständlich und nahbar sind. Denn Sprache entscheidet, ob Menschen sich ausgeschlossen fühlen oder anfangen mitzureden.

Mit unserer Mitwirkung an der deutschen Übersetzung des Glossars wollen wir zeigen:

Verständnis ist der erste Schritt zur Teilhabe – und Teilhabe ist das Fundament von Datensolidarität.
Denn nur wer versteht, kann bewusst entscheiden, ob und wie er seine Gesundheitsdaten teilt, um gemeinsam Fortschritt und bessere Versorgung zu ermöglichen.

Daten in der Medizin – gemeinsam, nicht gegeneinander

Im Gespräch wurde schnell klar: Datensolidarität ist kein theoretisches Konzept, sondern betrifft den Alltag vieler Menschen.

Ein Teilnehmer erzählte, dass Patientendaten zwar in einer Klinik gesammelt werden, aber Forschende in anderen Häusern keinen Zugriff darauf haben – obwohl sie die Daten dringend für ihre Arbeit brauchen.

Andere fragten, wie man die Kontrolle über Daten behalten kann, wenn Künstliche Intelligenz (KI) und große Sprachmodelle (LLMs) im Spiel sind.

Prof. Prainsack machte deutlich, dass Datensolidarität nicht nur Technik, sondern auch Politik ist. Wir brauchen neue Regeln, die Datenteilen möglich machen – ohne dass Vertrauen verloren geht. Denn:

„Ohne Vertrauen keine Daten. Ohne Daten kein Fortschritt.“

Zum Schluss: Offenheit wagen

Gegen Ende der Session wurde diskutiert, ob das Thema Datensolidarität für Patient:innen nicht „zu kompliziert“ sei.
Doch genau da setzt Data Saves Lives Deutschland an.

Birgit Bauer betonte in ihrem Abschlussstatement:

„Ja, wir reißen hier schwere Themen auf. Aber genau das ist wichtig. Wenn wir immer nur das Einfache ansprechen, bleibt vieles, was unsere Zukunft betrifft, außen vor. Wir bei DSL DE trauen den Menschen zu, sich auch mit komplexen Fragen zu befassen. Wir öffnen Türen – aber hindurchgehen müssen die Menschen selbst.“

Diese Haltung prägte die Session: Zutrauen statt Bevormundung, Dialog statt Distanz.

Wie geht’s weiter?

Auch wenn noch keine weiteren Termine feststehen, ist eines klar: Data Saves Lives Deutschland bleibt am Thema dran und wir hoffen auf ein Wiedersehen mit Prof. Barbara Prainsack im nächsten Jahr!

Weil:
Datensolidarität ist kein Einmal-Gespräch, sondern ein Prozess – einer, der Wissen, Vertrauen und Zusammenarbeit braucht.

Wir werden das Thema weiter begleiten – in Blogbeiträgen, Gesprächen und Projekten – und natürlich mit dem Glossar zur Datensolidarität, das wir gemeinsam mit Partnern weiterentwickeln wollen. Denn es hat sich gezeigt: Verständliche Informationen sind die Grundlage dafür, dass Menschen sich ein eigenes Bild machen und mitreden können.

Datensolidarität ist kein Expertenwort – es ist ein Thema, das jede und jeden betrifft, der schon einmal im Wartezimmer saß oder eine Gesundheits-App genutzt hat.

Unser Fazit: Datensolidarität geht uns alle an

Vielleicht klingt das alles noch etwas theoretisch – aber Datensolidarität entscheidet mit darüber, wie Gesundheitsforschung funktioniert und wie fair unsere digitale Zukunft wird.

Wenn wir als Bürger:innen verstehen, worum es geht, können wir auch mitreden und mitgestalten. Und genau das wollen wir erreichen:
Verstehen. Vertrauen. Verantwortung.

👉 Mehr zum Thema findet ihr hier:
Health Literacy trifft Datensolidarität – Warum Verstehen der erste Schritt zum Vertrauen ist

Weiterführende Links

• 🔗 Pluto – Tool zur Bewertung von Datennutzungen

• 🔗 Glossar Datensolidarität (Deutsch & Englisch)

Mehr von Professor Barbara Prainsack:

Datensolidarität

Barbara Prainsack und Seliem El-Sayed:

https://link.springer.com/content/pdf/10.1007/978-3-662-70119-5_43-1.pdf

DTH Lab: https://www.dthlab.org/digital-citizenship-for-health

Und hier kommt die Verlinkung zur Aufzeichnung für alle, die sich bis hierher durch unser “dickes Brett” das wir hier bohren durch gearbeitet haben: Viel Spaß!

Gesundheitskompetenz im Wandel – was der neue HLS-GER 3 zeigt

Warum Verstehen der erste Schritt zum Vertrauen bleibt

Gesundheitskompetenz ist – neben unserem Grundthema Gesundheitsdaten – eines unserer zentralen Themen bei Data Saves Lives Deutschland.
Seit Beginn dieses Jahres beschäftigen wir uns intensiv damit, weil sie Teil eines der wichtigsten Zyklen menschlichen Lebens ist:
dem Zusammenspiel von Kompetenz, Daten und Gesundheit.

Wenn Versorgung effizient, gerecht und patientenzentriert gestaltet werden soll, braucht es genau diesen Dreiklang:
Menschen, die verstehen – Systeme, die mitdenken – und Daten, die verbinden.

Im DSL DE Kompass 2025 haben wir uns bereits mit den Ergebnissen des HLS-GER 2 (Health Literacy Survey Deutschland, Version 2) beschäftigt.
Damals zeigte sich: Mehr als die Hälfte der Bevölkerung in Deutschland hat Schwierigkeiten, Gesundheitsinformationen zu finden, zu verstehen, zu bewerten und im Alltag anzuwenden.

Nun liegt mit dem HLS-GER 3 (Health Literacy Survey Deutschland, Version 3) die aktuelle Auswertung vor – und wir haben sie uns genau angesehen.
Denn wer an einer besseren Gesundheitskommunikation und Datennutzung arbeitet, muss verstehen, wie Menschen Informationen wahrnehmen – und wo sie verloren gehen.
Dieses Wissen hilft uns und allen Beteiligten, Lücken zu füllen und Vorgänge verständlich zu machen.

Wer steckt hinter der Studie?

Der HLS-GER 3 wurde vom Interdisziplinären Zentrum für Gesundheitskompetenzforschung (IZGK) an der Universität Bielefeld durchgeführt – unter Leitung von Prof. Dr. Doris Schaeffer, gemeinsam mit Prof. Dr. Ullrich Bauer, Prof. Dr. Kevin Dadaczynski (Hochschule Fulda) und Prof. Dr. Thorsten Meyer (Universität Bielefeld).
Gefördert wurde die Studie vom Bundesministerium für Gesundheit und unterstützt durch den Bosch Health Campus. Sie ist Teil des WHO-Netzwerks M-POHL (Measuring Population and Organizational Health Literacy).

Das Factsheet mit allen zentralen Ergebnissen ist hier zu finden:
HLS-GER 3 – Factsheet der Universität Bielefeld

Die Ergebnisse auf einen Blick

Gesundheitskompetenz leicht verbessert:
Der Anteil der Menschen mit geringer Gesundheitskompetenz ist laut HLS-GER 3 um 3,1 Prozentpunkte gesunken – auf nun 55,7 % der Bevölkerung.

Digitale Gesundheitskompetenz gestiegen:
Sie nahm um 4,7 Prozentpunkte zu. Immer mehr Menschen informieren sich online, über Gesundheits-Apps oder sogar mithilfe von KI-Tools.

Dennoch bleibt viel zu tun:
Mehr als jede zweite Person hat weiterhin Mühe, Gesundheitsinformationen richtig zu verstehen und anzuwenden.

Besonders herausfordernd bleibt die Navigation im Gesundheitssystem – 82 % der Befragten gaben an, sich dort schwer zurechtzufinden.
Das heißt aber auch: Die Diskussion über Systemänderungen, Vereinfachungen und eine effizientere Gestaltung des Gesundheitswesens ist längst überfällig – und als logische Konsequenz dieser Zahlen endlich ernsthaft anzugehen.

Soziale Unterschiede bleiben bestehen:
Menschen mit geringerer Bildung, niedrigerem Einkommen oder chronischen Erkrankungen haben deutlich häufiger Schwierigkeiten, Gesundheitsinformationen richtig zu verarbeiten.
Auch hier sehen wir das klare Signal, dass Gesundheitskompetenz nicht erst dann Thema werden darf, wenn es quasi zu spät ist. Sie muss früh beginnen – in Schulen, als eigenes Fach, um schon Kinder und Jugendliche für den Umgang mit Gesundheit, Information und Verantwortung zu sensibilisieren.
So gesehen ist das Prävention in Sachen Gesundheitskompetenz – und eine Investition in eine gesündere, selbstbestimmtere Zukunft.

Katastrophenkompetenz – eine neue Dimension

Neu im HLS-GER 3 ist der Blick auf die sogenannte katastrophenbezogene Gesundheitskompetenz – also darauf, wie Menschen Gesundheitsinformationen in Krisen- oder Ausnahmesituationen verstehen.
Gerade wenn man auf die Corona-Pandemie zurückblickt – oder sich daran erinnert, wie man selbst damals mit Informationen umgegangen ist – wird deutlich, wie herausfordernd es war, verlässliche Informationen zu finden, zu verstehen und ihnen zu vertrauen.
Viele waren verunsichert, überfordert oder schlicht müde vom Informationschaos.
Deshalb ist dieser neue Bereich zwar wichtig, darf aber nicht losgelöst betrachtet werden.
Denn wer schon im Alltag Schwierigkeiten hat, Gesundheitsinformationen zu finden und zu bewerten, kann in Stresssituationen kaum besser reagieren.
Hier zeigt sich deutlich: Wir müssen die Grundkompetenzen stärken, bevor wir zusätzliche Anforderungen aufbauen.

Und was ist mit Gesundheitsdaten?

Die Studie zeigt: Die digitale Gesundheitskompetenz wächst – aber das Verständnis rund um Gesundheitsdaten bleibt unklar.
Wie gut wissen Menschen, wo ihre Daten liegen, wer darauf zugreifen darf oder wofür sie verwendet werden?
Diese Fragen wurden im HLS-GER 3 nicht gesondert untersucht.
Und doch sind sie entscheidend, wenn es um Vertrauen in digitale Anwendungen geht.
Nur wer versteht, was mit seinen Daten passiert, kann bewusst zustimmen, vertrauen oder auch widersprechen.
Verstehen ist der erste Schritt zum Vertrauen – und Vertrauen ist die Grundlage für Datensolidarität.

Wer mehr über Datensolidarität erfahren möchte, kann sich in unserer DSL DE Online-Session am 22. Oktober um 16.00 Uhr mit Prof. Barbara Prainsack informieren.
Alle Infos und den Link zur Anmeldung gibt es hier:
Health Literacy trifft Datensolidarität – Warum Verstehen der erste Schritt zum Vertrauen ist

Warum das Thema uns alle betrifft

Gesundheitskompetenz ist kein Spezialthema für Fachleute.
Sie betrifft uns alle – beim Arztgespräch, bei Medikamenten, bei digitalen Gesundheits-Apps oder beim Lesen und Verstehen eines Befundes oder eines Entlassbriefes.

Wer Gesundheitsinformationen nicht versteht und einordnen kann, wird wahrscheinlich keine guten Entscheidungen treffen – was wiederum dazu führt, dass Versorgung nicht optimal läuft.
In Zeiten, in denen Patientenorganisationen und Patientenvertreter:innen schon eine ganze Weile über das sogenannte Shared Decision Making – also das gemeinsame Entscheiden von Patientinnen und Patienten gemeinsam mit Ärztinnen und Ärzten – diskutieren, ist es daher wichtiger denn je, an der eigenen Gesundheitskompetenz zu arbeiten und sie zu stärken.

Das führt zu Sicherheit, Vertrauen – und letztlich zu einer besseren Versorgung.

Darum ist Gesundheitskompetenz die Basis für eine faire, digitale und vertrauensvolle Zukunft unseres Gesundheitssystems.

Health Literacy trifft Datensolidarität – Warum Verstehen der erste Schritt zum Vertrauen ist!

Please scroll down for the English Version!

Oktober ist der Health Literacy Month – der Monat, in dem weltweit über Gesundheitskompetenz gesprochen wird: darüber, wie wir Informationen über unsere Gesundheit besser verstehen, bewerten und nutzen können.
Doch Verstehen allein reicht nicht.
Wenn wir wirklich etwas verändern wollen, brauchen wir Vertrauen und Solidarität – auch im Umgang mit Gesundheitsdaten.

Darum geht es bei Datensolidarität.
Sie baut auf Gesundheitskompetenz auf und führt sie weiter: Vom „Ich verstehe“ zum „Ich trage bei“.

Gesundheitskompetenz ist der Anfang – Datensolidarität der nächste Schritt

Gesundheitskompetenz bedeutet, dass Menschen verstehen, was mit ihrer Gesundheit passiert, und Entscheidungen treffen können.
Datensolidarität bedeutet, dass wir unsere Daten und Erfahrungen bewusst teilen, weil wir wissen: Daraus kann Forschung lernen. Und Forschung hilft uns allen – in Diagnostik, Therapie und Prävention.

Oder so gesehen:

• Ohne Verstehen kein Vertrauen

• Ohne Vertrauen keine Solidarität

• Ohne Solidarität bleiben Daten ungenutzt

• Wenn Daten ungenutzt bleiben, kommt Forschung langsamer voran - und damit auch die Entwicklung neuer Therapien oder die Versorgung selbst.

Datensolidarität stärkt das Gemeinwohl

Datensolidarität ist kein technisches Thema – sie ist ein gesellschaftliches.
Wenn wir solidarisch handeln und Daten verantwortungsvoll teilen, helfen wir nicht nur Einzelnen, sondern der gesamten Bevölkerung.

Gemeinsam können wir:

• Krankheiten früher erkennen,

• Trends in der Bevölkerung besser verstehen,

• gezielter vorbeugen,

• und in Krisen schneller reagieren.

Bei Volkskrankheiten wie Diabetes oder Bluthochdruck können geteilte Gesundheitsdaten helfen, Entwicklungen frühzeitig zu erkennen und gezielt gegenzusteuern – das stärkt Prävention und öffentliche Gesundheit.

Bei Krebserkrankungen beispielsweise zeigt sich die Bedeutung von Datensolidarität besonders deutlich:
Jede geteilte Information, jedes Forschungsergebnis kann helfen, Krebs früher zu entdecken, Therapien zu verbessernund Überlebenschancen zu erhöhen.
Das betrifft uns alle – denn Krebs ist eine Erfahrung, die viele Menschen direkt oder indirekt begleitet.

Und auch bei chronischen Erkrankungen wie Multipler Sklerose ist Wissen über Krankheitsverläufe entscheidend.
Wenn wir Daten solidarisch teilen, können wir Veränderungen früh erkennen, Therapien anpassen und so Lebensqualität langfristig sichern.

So entsteht ein Gesundheitssystem, das auf gegenseitigem Vertrauen und kollektiver Fürsorge basiert – nicht nur auf Datenbanken.

Solidarität neu denken – vom Schlagwort zur Haltung

Solidarität ist ein großes Wort. Und, ehrlich gesagt: ein schwieriges.
Viele verbinden damit Pflichterfüllung oder moralischen Druck – etwas, das man tun soll, nicht tun will.
Aber im Kontext von Gesundheit und Daten bekommt Solidarität eine neue Bedeutung.

Hier geht es nicht um Politik oder Parolen.
Es geht um das, was uns im Kern verbindet: Menschlichkeit, Vertrauen und Verantwortung füreinander.

Wenn wir über Datensolidarität sprechen, meinen wir keine leere Geste.
Wir meinen ein echtes Miteinander:
Wir teilen Wissen und Erfahrungen, damit andere daraus lernen können.
Wir helfen, Muster zu erkennen, die uns allen zugutekommen – in der Forschung, der Versorgung und in der Prävention.

Solidarität heißt in diesem Sinne:
Wir handeln füreinander – und für uns.
Damit wir alle gesund bleiben und gute Entscheidungen treffen können, wenn es um unsere Gesundheit geht.

Gemeinsam Begriffe mit Leben füllen – das Glossary zur Datensolidarität

Damit Datensolidarität nicht abstrakt bleibt, braucht es Sprache, die alle verstehen.
Darum hat Data Saves Lives Deutschland gemeinsam mit dem Data & Technology for Health Lab (DTHLab) an der deutschen Übersetzung des Glossary on Data Solidarity mitgewirkt.

➡️ Hier nachzulesen: dthlab.org/data-solidarity-glossary

Das Glossar hilft dabei, gemeinsame Begriffe zu finden – und damit auch ein gemeinsames Verständnis. Denn Verständigung ist der erste Schritt zu Vertrauen.

Einladung: Online Session mit Univ.-Prof. Barbara Prainsack

Vom Einzelnen zum Gemeinwohl – im DSL DE Kompass 2025

Auch Prof. Ilona Kickbusch betont in ihrem Beitrag im DSL DE Kompass 2025, dass Datensolidarität weit über individuelle Entscheidungen hinausgeht.
Sie beschreibt sie als eine Haltung des Miteinanders, die Forschung, Politik und Bürger:innen verbindet – zum Wohl aller.

➡️ Den DSL DE Kompass mit dem Artikel und vielen weiteren Informationen gibt es hier kostenfrei zum Download.

Wenn wir verstehen, können wir vertrauen – und gemeinsam handeln

Gesundheitskompetenz befähigt uns, zu verstehen.
Datensolidarität befähigt uns, Verantwortung zu übernehmen – füreinander, für uns alle.

So entsteht ein Gesundheitssystem, das nicht nur auf Daten basiert, sondern auf Verständnis, Vertrauen und Solidarität.

So gesehen, enn wir alle solidarisch sind, erhalten wir bessere Informationen. Wenn wir gut informiert sind, können wir Bevölkerungsgesundheit besser einschätzen. Wenn wir frühzeitig mehr über Erkrankungen wissen, können wir früher handeln – bei akuten wie bei chronischen Krankheiten

Last but not least: Wenn wir informiert sind und verstehen, können wir Krisen vorbeugen – und gemeinsam dafür sorgen, dass wir alle gesund bleiben und gute Entscheidungen treffen, wenn es um unsere Gesundheit geht.

English Version

October is Health Literacy Month – the month when people around the world talk about health literacy: how we can better understand, evaluate, and use information about our health.

But understanding alone is not enough.

If we really want to make a difference, we need trust and solidarity – including when it comes to health data. That is what data solidarity is all about.

It builds on health literacy and takes it further: from “I understand” to “I contribute”.

Health literacy is the beginning – data solidarity is the next step

Health literacy means that people understand what is happening with their health and can make decisions.

Data solidarity means that we consciously share our data and experiences because we know that research can learn from them. And research helps us all – in diagnostics, therapy, and prevention.

Or, to put it another way:

• Without understanding, there can be no trust

• Without trust, there can be no solidarity

• Without solidarity, data remains unused

• When data remains unused, research progresses more slowly – and with it the development of new therapies or care itself.

Data solidarity strengthens the common good

Data solidarity is not a technical issue – it is a social one.

When we act in solidarity and share data responsibly, we help not only individuals, but the entire population.

Together, we can:

• Detect diseases earlier

• Better understand trends in the population

• Take more targeted preventive measures

• And respond more quickly in crises.

In the case of common diseases such as diabetes or high blood pressure, shared health data can help to identify developments at an early stage and take targeted countermeasures – this strengthens prevention and public health.

In the case of cancer, for example, the importance of data solidarity is particularly clear:

Every piece of shared information, every research result can help to detect cancer earlier, improve therapies, and increase survival rates. This affects us all – because cancer is an experience that many people encounter directly or indirectly.

And in the case of chronic diseases such as multiple sclerosis, knowledge about the course of the disease is also crucial. If we share data in solidarity, we can detect changes early, adapt therapies, and thus ensure quality of life in the long term.

This creates a healthcare system based on mutual trust and collective care – not just databases.

Rethinking solidarity – from buzzword to attitude

Solidarity is a big word. And, to be honest, a difficult one. Many associate it with fulfilling obligations or moral pressure – something you should do, not want to do.

But in the context of health and data, solidarity takes on a new meaning.

This is not about politics or slogans.It is about what connects us at our core: humanity, trust, and responsibility for one another.

When we talk about data solidarity, we do not mean an empty gesture.

We mean genuine cooperation:

We share knowledge and experiences so that others can learn from them. We help to identify patterns that benefit us all – in research, care, and prevention.

In this sense, solidarity means:

We act for each other – and for ourselves.

So that we can all stay healthy and make good decisions when it comes to our health.

Filling terms with life together – the glossary on data solidarity

To ensure that data solidarity does not remain abstract, we need language that everyone understands.

That is why Data Saves Lives Germany has collaborated with the Data & Technology for Health Lab (DTHLab) on the German translation of the Glossary on Data Solidarity.

➡️ Read it here: dthlab.org/data-solidarity-glossary

But it is available in English too! So get the knowledge.

The glossary helps us find common terms – and thus a common understanding. Because understanding is the first step toward trust.

Our DSL DE Online Session about Data Solidarity …

On October 22nd on. 16.00 CET we will run our next DSL DE Online Session in German Language with Univ.-Prof. Barbara Prainsack.

For details, please refer to the images above. If you would like to participate, please register at DSL.DE@edha.academy.

From the individual to the common good – in the DSL DE Compass 2025

In her contribution to the DSL DE Compass 2025, Prof. Ilona Kickbusch also emphasizes that data solidarity goes far beyond individual decisions.

She describes it as an attitude of togetherness that connects research, politics, and citizens – for the benefit of all.

➡️ The DSL DE Compass with the article and lots more information is available here for free download.

When we understand, we can trust – and act together

Health literacy enables us to understand. Data solidarity enables us to take responsibility – for each other, for all of us.

This creates a healthcare system that is based not only on data, but on understanding, trust, and solidarity.

Seen in this light, if we all show solidarity, we receive better information. If we are well informed, we can better assess public health. If we know more about diseases at an early stage, we can act sooner – in the case of both acute and chronic diseases.

Last but not least: if we are informed and understand, we can prevent crises – and work together to ensure that we all stay healthy and make good decisions when it comes to our health.

DSL DE bringt Patient:innen-Perspektive in die OECD – Birgit Bauer in Expertengruppe berufen - Please find the English Version below!

Manchmal gibt es Nachrichten, die machen einfach nur stolz – und heute ist so ein Tag: Unsere Gründerin und Koordinatorin Birgit Bauer ist in die OECD-Expertengruppe „Data Free Flow with Trust“ (DFFT) berufen worden!

Damit ist die Stimme von Patient:innen und Bürger:innen nun auch in einem der wichtigsten internationalen Gremien vertreten – dort, wo über die digitale Zukunft und den sicheren, vertrauenswürdigen Fluss von Daten über Grenzen hinweg entschieden wird.

Die OECD (Organisation für wirtschaftliche Zusammenarbeit und Entwicklung) vereint 38 Mitgliedstaaten und arbeitet seit Jahrzehnten an Standards für nachhaltige, innovative und faire Entwicklung. Mit DFFT hat sie ein Programm geschaffen, das längst von G7 und G20 getragen wird und heute zu den zentralen Leitlinien globaler Digitalpolitik gehört.

„Das ist nicht nur eine persönliche Ehre, sondern auch ein deutliches Signal: Patient:innenperspektiven gehören in internationale Entscheidungsgremien – nicht als Feigenblatt, sondern als aktive Teilhaber und Gesprächspartner.“

Die Arbeit der Expertengruppe reicht von Fragen der Transparenz über internationale Kooperation bis hin zu neuen Technologien zum Schutz der Privatsphäre. Themen, die ganz unmittelbar Patient:innen, Forschung und Versorgung betreffen.

Für DSL DE ist die Berufung eine wichtige Anerkennung – und zugleich ein Auftrag, die Perspektive von Patient:innen und Bürger:innen weiterhin in die großen Debatten einzubringen, national wie international.

Hier geht es zur Pressemitteilung auf Deutsch

English Version:

DSL DE brings patient perspective to the OECD – Birgit Bauer appointed to expert group

Some news simply make us proud – and today is one of those moments: Our founder and coordinator Birgit Bauer has been appointed to the OECD expert group “Data Free Flow with Trust” (DFFT).

This means that the voice of patients and citizens is now represented in one of the most important international groups – where decisions are made about the digital future and the trustworthy flow of data across borders.

The OECD (Organisation for Economic Co-operation and Development) brings together 38 member states and has worked for decades to set standards for sustainable, innovative and fair development. With DFFT, it has created a programme that is strongly supported by the G7 and G20 and has become a cornerstone of global digital policy.

“This is not only a personal honour, but also a clear signal: Patient perspectives belong in international decision-making bodies – not as window dressing, but as active stakeholders and dialogue partners.”

The work of the expert group covers issues such as transparency, international cooperation and new privacy-enhancing technologies – topics that directly affect patients, research and healthcare.

For DSL DE, this appointment is both recognition and responsibility – to continue bringing the perspective of patients and citizens into the major debates, nationally and internationally.

The full press release is available here!

Sommeraktion - Gesundheitskompetenz! Teil 1: Gesundheitskompetenz beginnt im Freibad

Image by Jill Wellington from Pixabay

Sonnencreme, Sonnenhut, Schattenplatz:
Die meisten von uns wissen ziemlich genau, was an heißen Sommertagen zu tun ist – nicht nur um Sonnenbrand zu vermeiden, sondern auch um unsere Haut langfristig zu schützen.

Wir cremen uns ein, greifen zur Sonnenbrille, setzen den Hut auf und halten uns in der Mittagssonne lieber bedeckt. Weil wir wissen: Zu viel Sonne ist schädlich.

Das ist Gesundheitskompetenz. Ganz alltäglich, ganz selbstverständlich – und doch oft unterschätzt.

Gesundheitskompetenz – viel mehr als medizinisches Wissen

Auch wenn sich der aktuelle Begriff "Gesundheitskompetenz" derzeit quer durch viele Bereiche zieht und sich eher nach Expertenbubble als "normales Leben" anhört, sie ist in Wahrheit überall.

Wenn wir auf unsere Ernährung achten, regelmäßig Sport treiben, zur Vorsorge gehen, eine Zweitmeinung einholen oder eine App zur Medikamentenerinnerung nutzen – dann handeln wir oft gesundheitskompetent, ohne es bewusst zu merken. Wir machen es einfach, weil wir wissen, dass es uns helfen kann, wenn es um unsere Gesundheit geht.

Das passiert oft unbewusst und hängt auch ein wenig von unserem eigenen Wissen ab, davon, wie wir mit uns selbst umgehen. Dabei geht es nicht darum, alles zu wissen.
Es geht darum, einschätzen zu können, was gut für uns ist – und wann wir besser nochmal nachfragen.

Warum Gesundheitskompetenz so wichtig ist – auch bei Gesundheitsdaten

Je digitaler unser Gesundheitswesen wird, desto wichtiger wird unsere Fähigkeit, Informationen zu verstehen und einzuordnen. Ob es um Diagnosen geht, digitale Anwendungen oder die Frage, was eigentlich mit unseren Gesundheitsdaten passiert:

• Wer mitreden will, muss verstehen können.

• Wer zustimmen soll, sollte wissen, worum es geht.

• Wer Verantwortung übernehmen will, braucht Zugang zu verständlichen Informationen.

Gesundheitskompetenz ist also auch ein Schlüssel zur aktiven Beteiligung von uns, wenn es um unsere Gesundheit geht – nicht nur an Entscheidungen im Behandlungszimmer, sondern auch an der Entwicklung unseres digitalen Gesundheitssystems.

Was hat das mit Sommer zu tun?

Ganz einfach: Der Sommer ist eine Zeit, in der wir uns selbst mehr spüren.
Wir sind draußen, wir sind aktiv, wir hören eher auf unseren Körper als im Winter, wo wir uns einmummeln und dick verpackt eher mal gemütlich abhängen. Im Sommer zieht es uns nach draußen, wir spüren die Sonne, das Wasser im See oder im Schwimmbad, wir essen leichter und bewusster – und wir treffen ständig kleine Entscheidungen für unsere Gesundheit.

Und oft wissen wir ganz genau, was gut für uns ist.

Wir finden, das ist ein guter Moment, um zu zeigen: Wir alle haben Gesundheitskompetenz. Und wir können sie weiterentwickeln.

Deshalb starten wir die Sommeraktion - Gesundheitskompetenz oder, den Summer of Health Literacy!

Mit dem heutigen Beitrag beginnt unser „Summer of Health Literacy“ bei Data Saves Lives Deutschland.
Wir wollen Gesundheitskompetenz mal neu denken, alltagstauglich machen und ins Gespräch bringen – mit Euch und mit allen, die neugierig sind. Weil gerade jetzt wichtig ist, mehr zu wissen.

Nächste Station unserer Sommeraktion:

Digitalkompetenz: Wo beginnt sie, wem fehlt sie, und warum ist sie so entscheidend?

Heute fangen wir mit Sonnencreme an. Weil Gesundheitskompetenz da beginnt, wo wir bewusst mit uns umgehen – im Alltag, im Sommer, im Freibad, bei Freibadpommes und Eis.

Bitte geschützt und bewusst, damit die Haut gesund bleibt. .

Und nächste Woche sprechen wir über Digitalkompetenz.
Denn auch sie entscheidet mit darüber, wie gut wir für unsere Gesundheit sorgen können.

Es ist also der Sommer der Kompetenzen – Wissen, das wichtig für Dich und Dein Gesundheitsmanagement ist. Bist du dabei?

Ach übrigens, auf Instagram erfährst du mehr, hier gibt es Wissenswertes in unseren Posts, komm doch vorbei: https://www.instagram.com/data_saves_lives_deutschland/

OECD und TK im Vergleich: Leistungsfähigkeit auf dem Papier – Unzufriedenheit im Alltag

Zwei Perspektiven auf das deutsche Gesundheitssystem – und was sie aussagen

Wir haben uns an sich mit der OECD Studie „How Do Health System Features Influence Health System Performance“ beschäftigt, die wir sehr spannend finden, da sie verschiedene Gesundheitssysteme beschreibt und vergleicht. Um es vorweg zu sagen, in dieser Studie steht das deutsche System sehr gut da. Und wir machten uns Gedanken, weil wir von dem, was wir hören und lesen, aus den Communities und Gesprächen, ein anderes Bild haben, das nicht zu dem guten Ergebnis passt. Daher haben wir überlegt, was wir tun können, um herauszufinden, wie nahe an der Realität beide Studien sind. Dann kam die Forsa Umfrage der TK und wir haben noch einmal daran gearbeitet.

Da uns aber auch klar ist, dass nicht jeder die OECD kennt, zuerst ein kurzer Überblick über die Organisation:

Die OECD ist ein Zusammenschluss von 38 Staaten, darunter auch Deutschland. Sie unterstützt ihre Mitgliedsländer dabei, politische Entscheidungen auf eine gemeinsame, vergleichbare Datenbasis zu stellen. Ob Bildung, Wirtschaft oder – wie in diesem Fall – Gesundheitssysteme: Die OECD schaut genau hin, vergleicht, analysiert – und macht dadurch sichtbar, wo ein System im internationalen Vergleich steht.

Die OECD berichtete in ihrer Erhebung über Gesundheitssysteme, die im März 2025 publiziert wurde: „How Do Health System Features Influence Health System Performance?“ Hier geht es darum, was ein gutes Gesundheitssystem ausmacht – und welche Länder besonders leistungsfähig sind. Der Bericht basiert auf Daten aus 38 Ländern.

Direkt zur Studie (OECD) : OECD/The Health Foundation (2025), How Do Health System Features Influence Health System Performance?, OECD Publishing, Paris, https://doi.org/10.1787/7b877762-en.

Oder: https://www.oecd.org/content/dam/oecd/en/publications/reports/2025/03/how-do-health-system-features-influence-health-system-performance_c35f6018/7b877762-en.pdf

Deutschland laut OECD: solide aufgestellt

Die Ergebnisse zeigen: Deutschland gehört zu den Ländern mit breiter Versorgung, hoher Absicherung und messbaren Erfolgen.

• 95 % der Menschen in Deutschland sind automatisch in der gesetzlichen Krankenversicherung (GKV) versichert

• -Der Anteil an Eigenbeteiligung (Zuzahlungen) ist geringer als in vielen anderen OECD-Ländern

• -Lebenserwartung: 80,8 Jahre (OECD-Durchschnitt 80,3 Jahre)

• -Vermeidbare Todesfälle: 129 pro 100.000 (OECD-Durchschnitt 158)

• -Laut OECD-Umfragen: über 85 % Zufriedenheit mit der medizinischen Versorgung

So gesehen, auf dem Papier:  ein stabiles, leistungsfähiges System.

Was die TK sieht – und warum es ein anderes Bild ergibt

In einer kürzlich veröffentlichten Forsa-Umfrage im Auftrag der TK – durchgeführt im Januar und Februar 2025, veröffentlicht im März – zeigt sich ein deutlich anderes Bild:

- 23 % sind mit dem Gesundheitssystem sehr/vollkommen zufrieden (2021: 46 %)

- 47 % sind mit dem Gesundheitssystem unzufrieden oder weniger zufrieden

- 62 % empfinden Wartezeiten bei Fachärzt:Innen als unzumutbar

- 73 % wollen Reformen, 21 % grundlegende Änderungen

TK-Chef Jens Baas kommentierte dies so:

 „Immer mehr Menschen haben das Gefühl, dass sie für immer weiter steigende Beiträge keinen angemessenen Gegenwert mehr bekommen.“

Quelle: Techniker Krankenkasse Statement

Der Bruch zwischen Statistik und Alltag

Wer nur die OECD-Daten liest, könnte meinen: Alles läuft.

Wer aber hinhört – in Patienten-Communities, bei Menschen mit chronischen Erkrankungen, in Angehörigengruppen – weiß: Die Unzufriedenheit ist Alltag.

Lange Wartezeiten, verschobene Termine, widersprüchliche Aussagen ohne Erklärung, fehlende Begleitung – viele berichten, dass sie sich wie auf einem Verschiebebahnhof fühlen: Diagnoseverdacht – Wartegleis – nächster Verdacht – nächste Wartezeit.

Vom einst guten System zum Sorgenkind

Deutschland hatte einmal ein starkes, verlässliches Gesundheitssystem. Heute driften Leistungsfähigkeit und Erlebbarkeit auseinander. Zahlen belegen strukturelle Stärke – die Menschen spüren jedoch Überlastung, Komplexität und fehlende Verbindlichkeit. Wenn Patient:innen sagen: „Wir zahlen mehr und bekommen weniger dafür“, ist das kein Jammern – sondern ein Symptom für verlorenes Vertrauen.

Ein Kommentar von Birgit Bauer – Projektkoordinatorin DSL DE

Die Gegenüberstellung von OECD-Studie und TK-Umfrage zeigt einen klaren Unterschied zwischen Statistik und Lebensrealität. Diese Realität muss ernst genommen werden.

Als Frau mit MS (Multiple Sklerose) , die seit über 20 Jahren in diesem System lebt, das ich oft als unseren größten Patienten bezeichne, kenne ich die Widrigkeiten: lange Diskussionen, überbordende Bürokratie, schlechter Datentransfer, Wartezeiten, Unverständnis, wenig Gespräch und mangelnde Transparenz, Versorgungsengpässe, viel Aufwand für wenig Leistung und lange Wege, schlechte Informationen. Die Liste ist lang. Und das nicht nur bei mir, sondern bei vielen Menschen mit Erkrankungen.

Hier spielt auch die Gesundheitskompetenz eine Rolle. Es geht dabei nicht ausschließlich um den bewussten Umgang mit der eigenen Gesundheit, es geht auch um das Wissen um Patientenrechte, Abläufe und medizinische Informationen. Wer hier nicht informiert ist und versteht,  ist doppelt benachteiligt – man verliert Zeit, Orientierung und das Vertrauen und das Gefühl, unterversorgt allein gelassen zu werden.

Die Frage ist: Können wir uns das leisten?

Ehrlich: Ich glaube nicht. Wir müssen uns darum kümmern. Jetzt.

Überzieht man bei einer Bank das Konto, greift das System ein – der Dispokredit ist nicht grenzenlos. Übertragen auf das Gesundheitswesen ist dieses Konto längst und lange überzogen.

Wir kennen die Lücken und brauchen Lösungen, die greifen – etwa verbindliche Terminfristen bei Fachärzt:innen, verständliche Patienteninformationen in Alltagssprache oder digitale Schnittstellen, die wirklich genutzt werden. Die Techniker Krankenkasse hat hierzu bereits Vorschläge vorgelegt, die hier nachgelesen werden können.

Mein Vorschlag: Wir kommen alle zusammen. Ein Runder Tisch, der Vorschläge und Strategien erarbeitet – im Rahmen von Citizen Science und Bürgerbeiräten. An diesen Tisch gehören unbedingt auch die, die die Zeche zahlen: Versicherte, Bürgerinnen und Bürger.

Wir diskutieren das. Auf Instagram!

Diese Woche haben wir uns dieses Thema vorgenommen und werden auch unsere DSLDE Community auf Instagram dazu befragen und sehen, was kommt. Denn dort lesen wir immer wieder von den dringenden Problemen, die Menschen mit Erkrankungen im System erleben.

Hier finden Sie uns: https://www.instagram.com/data_saves_lives_deutschland/

Wir sind gespannt!

Mit den besten Grüßen aus der DSL DE Zentrale!

Birgit Bauer

Data Saves Lives Deutschland – eine Initiative für Gesundheitskompetenz - Ein Standpunkt

von Birgit Bauer

Data Saves Lives Deutschland ist eine patientengetriebene Initiative, die ich im November 2022 erstmalig live präsentierte. Zunächst gefördert vom Bundesgesundheitsministerium und mit einem Beirat, der möglichst paritätisch, wenn immer möglich aufgestellt ist und der Mitglieder aus verschiedenen Bereichen des Gesundheitswesen hat.
Das ist wichtig für uns, weil alle Perspektiven wichtig sind und es nicht hilft, jemanden auszuschließen oder nicht zuzuhören.
Nach dem Ende der zweiten Förderung des Bundesgesundheitsministeriums Ende 2023 habe ich die Arbeit ohne Unterbrechung weitergeführt. Ohne Budgets oder Fördergelder, aber aus Überzeugung und mit dem Ziel, Wissenslücken zu schließen, wo sie am dringendsten sind. Seit August 2024 werden wir vom Bosch Health Campus unterstützt. Diese Förderung geht noch bis August 2026 und hilft uns enorm.

Unser Ziel ist es, Gesundheitsdaten und Digitalisierung verständlich, greifbar und gerecht zu machen – für alle Menschen, nicht nur für Fachkreise.

Für uns ist klar: Gesundheitskompetenz ist keine Zusatzaufgabe, sondern eine Grundvoraussetzung für Teilhabe. Und dafür braucht es Information, Kommunikation – und echte Möglichkeiten, mitzugestalten.

Warum es DSL DE gibt!

Ich habe Data Saves Lives Deutschland gegründet , nicht spontan oder weil ich gerade Lust drauf hatte. Ich war von Beginn an dabei. Sprich, als das europäische Projekt 2019 an den Start ging, war ich im Editorial Board schon engagiert. Dort ging es um die Frage, wie wir Gesundheitsdaten besser nutzbar machen – und was Menschen darüber wissen sollten. Die Bewegung startete und ich war dabei.

Gleichzeitig habe ich in Deutschland recherchiert:
Was wissen Patient:innen und Bürger:innen eigentlich über Gesundheitsdaten?
Die Antwort war nicht so toll – viel zu wenig. Gerade dort, wo Menschen betroffen sind, fehlten Erklärungen, Orientierung, Vertrauen.

Da ich aus zwei Perspektiven komme, nämlich als Expertin für Patientenkommunikation, die sich früh mit digitalen Gesundheitsfragen befasst hat, weil so viele Fragen unbeantwortet blieben und als Patient Expert: Ich lebe seit über 20 Jahren mit Multipler Sklerose und bin international aktiv, um mich für Menschen mit chronischen Erkrankungen einzusetzen – nicht nur mit Blick auf MS.

In beiden Rollen habe ich gesehen, wo es hakt: Es gibt Lücken, Falschannahmen, Unsicherheit – oft aus Mangel an Information.

DSL DE ist entstanden, um genau hier anzusetzen. Nicht als Stimme „für“, sondern als Stimme „mit“.
Nicht als Organisation, sondern als Initiative – offen, gemeinnützig, objektiv.

Was uns ausmacht:

• DSL DE bezieht sich nicht auf eine Erkrankung, wir sind themenoffen.

• DSL DE arbeitet unabhängig, aber vernetzt mit vielen Akteur:innen.

• Unsere Hauptaufgabe: Wir übersetzen komplexe Themen – sachlich, verständlich, fundiert.

• Unser Anliegen: Wir fördern digitale Gesundheitskompetenz, um echte Teilhabe zu ermöglichen.

Unsere Rolle:

Wir verstehen uns als Ergänzung zu bestehenden Strukturen, wir sehen uns nicht als Konkurrenz.

Das möchten wir auch gar nicht sein. Wichtiger ist uns, uns für Aufklärung und Orientierung einzusetzen, politische Prozesse zu begleiten und zu kommentieren, Entwicklungen unter die Lupe zu nehmen und Perspektiven zu vernetzen - transparent, objektiv und neutral.
DSL DE arbeitet mit sehr begrenzten Ressourcen. Wir können nicht alles leisten, was eigentlich notwendig wäre – und wir können auch nicht jeden Wunsch erfüllen, der an uns herangetragen wird. Manches ist schlicht nicht realisierbar – sei es aus finanziellen, personellen oder organisatorischen Gründen.

Das heißt nicht, dass wir nicht wollen – sondern dass wir unsere Mittel gezielt einsetzen müssen, damit sie möglichst gute Effekte erzielen.
Wir freuen uns über Unterstützung – wenn sie sinnvoll anschließt. Ob in laufenden Projekten, durch finanzielle Förderung, mit gut recherchierten Inhalten oder über gezielte Kooperationen: Was Wirkung hat, ist willkommen – wir sind offen für die Diskussion.

Wie wir arbeiten

Authentisch, offen und objektiv, mit einer klaren Sprache und kontinuierlichem Lernen.
Wir versuchen, Missverständnisse und Falschannahmen fundiert zu klären.
Und: Wir haben keine Angst davor, kritisch zu sein – wenn es notwendig ist, fragen wir nach und schauen genauer hin.

Unser Anspruch: Information, Kommunikation und Partizipation.

Lust auf einen Kaffee? Die neue DSL DE Coffee Corner!

Du hast noch Fragen? Möchtest du über Gesundheitskompetenz sprechen, über Digitalisierung oder mehr über uns erfahren?

Dann laden wir dich herzlich ein in die DSL DE Coffee Corner – unsere digitale Kaffeeküche.

Am 12. August von 13.00 bis 13.30 Uhr
30 Minuten für offenen Austausch mit Birgit – persönlich, unkompliziert, direkt.

Den Link geben wir rechtzeitig vor der Veranstaltung bekannt, wer sich einen Platz sichern möchte, schreibt uns einfach eine Email an DSL.DE@edha.academy

Lass uns reden – du bringst deinen Kaffee und deine Fragen mit,
und wir kommen mit Antworten und wenig Buzzwords.

„Ich habe widersprochen.“ – Ein Abend im Theater, der mich nachdenklich gemacht hat - “I disagreed.” – An evening at the theater that made me think

Please scroll down for the English Version:

Viele freuen sich über die geringe Opt-Out-Quote bei der elektronischen Patientenakte. Aber was, wenn sie kein Ausdruck von Zustimmung ist – sondern von Unwissen?
Eine persönliche Beobachtung aus dem echten Leben.

Das mit dem Widerspruch und der ePA

Vor einigen Tagen war ich im Theater. Eine Lesung, ein wunderbares Programm, inspirierende Worte – ein Abend zum Durchatmen.
In der Pause, draußen in der warmen Sommerluft, kam ich mit anderen Gästen ins Gespräch.
Es ging um die Hitze, um das Stück – und dann plötzlich um die elektronische Patientenakte, die ePA.

Was dann kam, ließ mich innehalten:

„Das ist doch Mist – ich habe gleich widersprochen.“
„Ich auch. Was soll der digitale Kram? Früher hat alles geklappt.“
„Wir zahlen für was, das keiner kennt. Mein Arzt will es auch nicht – wir verweigern.“

Ich stand da, hörte zu – und schwieg. Nicht, weil ich nichts zu sagen gehabt hätte. Sondern weil ich spürte: Das wird jetzt keine Diskussion auf Augenhöhe. Es war Frust. Abwehr. Ablehnung. Und vor allem: Unwissen.

Und ich konnte es der Runde, die übrigens hauptsächlich aus Frauen bestand, nicht mal übelnehmen.
Je länger ich zuhörte, desto klarer wurde: Die meisten wussten gar nicht genau, worum es bei der ePA überhaupt geht. Sie hatten weder Vertrauen ins System, noch das Gefühl, mitreden zu können.
Viele hatten schlicht beschlossen: „Ich will das Alte behalten.“ Punkt.

Das Ding ist nur, so einfach ist es eben nicht. Für keinen übrigens.

Hier zeigt sich ein Muster.

Viele Menschen leben seit Jahrzehnten mit der Haltung: „Der Doktor wird’s schon richten. Das System kümmert sich.“ Viele von uns wurden in einem System groß, das sich tatsächlich kümmerte – oder zumindest so wirkte. Aber: Das kann es heute nicht mehr. Das System selbst ist überfordert.
Überfordert von seiner eigenen Struktur, von der wachsenden Komplexität, vom Personalmangel –
und vom Umstand, dass Behandlung oft nicht mehr wirklich stattfindet, sondern nur noch abgearbeitet wird.

Wer in dieser Realität bestehen will, muss mitdenken, mitverstehen, mitgestalten.
Nicht, weil es nett wäre – sondern weil es notwendig ist.

Wir brauchen einen echten Kulturwandel - die Herausforderung!

Und dieser Kulturwandel ist nicht nur bei den Expert*innen, nicht nur in der Kommunikation, nicht nur in der Technik nötig, sondern auch im Selbstverständnis der Bürgerinnen und Bürger:
Wissen ist kein Extra. Es ist Voraussetzung für Selbstbestimmung. Sich zu kümmern, auch wenn es unbequem ist, ist keine Kür – sondern Verantwortung.
Gerade in einer Zeit, in der Datensolidarität für viele ein Fremdwort ist – und in der die vielzitierten „Social Contracts“, also soziale Vereinbarungen, kaum noch wahrnehmbar scheinen – müssen wir uns um uns kümmern. Um uns selbst. Und um einander.
Spaßig ist das selten. Wer wird nicht gerne all inclusive versorgt?
Aber: Wer Versorgung will, braucht jetzt Wissen.

Das Gute: Das Wissen ist da - und auch ein gewisses Angebot!

Wir bei DSL DE bieten es täglich an – für alle: Für Patient*innen, Bürger*innen, Organisationen.
Wir stellen Informationen bereit, erklären, begleiten - damit sind wir nicht allein. Auch andere tun das – engagiert, offen, niedrigschwellig.

Aber: Wir können nur anbieten. Nur die Tür öffnen - Durchgehen – das müssen die Menschen selbst.
Oder wie es jemand neulich auf einem Kongress treffend formulierte:
„Ich kann ein Pferd lenken, zum Trog führen – aber trinken muss es allein.“

Ich habe an diesem Abend nichts gesagt. Aber ich habe zugehört, beobachtet – und denke seitdem darüber nach, was anders werden muss. Was wir selbst verbessern können.

Ehrlich gesagt:

Ich glaube, wir müssen uns als Gesellschaft ernsthaft fragen, wie Digitalisierung überhaupt gelingen soll, wenn sowohl Gesundheits- als auch Digitalkompetenz niedrig sind.
Während sich die Bubbles gegenseitig feiern, kippen draußen Menschen hintenüber.

Und ich frage mich: Können – oder wollen – wir uns das wirklich leisten?
Denn am Ende geht es nicht nur um uns als einzelne Personen. Es geht um etwas Größeres: das Gemeinwohl.

Unsere öffentliche Gesundheit betrifft nicht nur „dich“ oder „mich“ – sie betrifft uns alle.

Birgit Bauer

The English Version:

“I objected.” – An evening at the theater that got me thinking

Many people are pleased about the low opt-out rate for electronic patient records. But what if this is not an expression of consent – but of ignorance?

A personal observation from real life.

The contradiction and the ePA

A few days ago, I went to the theater. A reading, a wonderful program, inspiring words – an evening to breathe deeply.

During the intermission, outside in the warm summer air, I got into conversation with other guests. We talked about the heat, about the play – and then suddenly about electronic patient records, the ePA.

What came next made me pause:

“That's rubbish – I objected right away.”

“Me too. What's the point of all this digital stuff? Everything used to work fine.”

“We're paying for something that nobody knows anything about. My doctor doesn't want it either – we're refusing.”

I stood there, listened – and said nothing. Not because I had nothing to say. But because I sensed that this was not going to be a discussion between equals. It was frustration. Defensiveness. Rejection. And above all: ignorance.

And I couldn't even blame the group, which, incidentally, consisted mainly of women. The longer I listened, the clearer it became: most of them didn't even know exactly what the ePA was all about. They had no confidence in the system, nor did they feel they had a say in the matter.

Many had simply decided: “I want to keep the old system.” Period.

The thing is, it's not that simple. For anyone, for that matter.

A pattern is emerging here.

Many people have lived for decades with the attitude: “The doctor will take care of it. The system will take care of it.” Many of us grew up in a system that actually took care of us – or at least appeared to. But that is no longer possible today. The system itself is overwhelmed.

Overwhelmed by its own structure, by growing complexity, by staff shortages and by the fact that treatment often no longer really takes place, but is merely processed. Anyone who wants to survive in this reality must think for themselves, understand, and help shape it. Not because it would be nice – but because it is necessary.

We need a real cultural change – that's the challenge!

And this cultural change is not only necessary among experts, not only in communication, not only in technology, but also in the self-image of citizens:

Knowledge is not an extra. It is a prerequisite for self-determination. Caring, even when it is inconvenient, is not a luxury – it is a responsibility. Especially at a time when data solidarity is a foreign concept to many and the much-cited “social contracts” seem to have all but disappeared, we need to take care of ourselves. And of each other. This is rarely fun. Who doesn't like to be taken care of?

But if you want to be taken care of, you need knowledge.

The good news is that the knowledge is there—and so is a certain amount of it!

At DSL DE, we offer it every day—for everyone: patients, citizens, organizations. We provide information, explain, and accompany—and we are not alone in this. Others are doing the same—committed, open, and accessible.

But: We can only offer. We can only open the door—people have to walk through it themselves.

Or as someone recently put it aptly at a conference: “I can steer a horse to the trough, but it has to drink on its own.”

I didn't say anything that evening. But I listened, observed – and since then I've been thinking about what needs to change. What we ourselves can improve.

To be honest:

I believe that we as a society need to seriously ask ourselves how digitalization can succeed at all when both health and digital literacy are low.

While the bubbles celebrate each other, people are falling over outside.

And I ask myself: Can we really afford this? Or do we want to?

Because in the end, it's not just about us as individuals. It's about something bigger: the common good.

Our public health doesn't just affect “you” or “me” – it affects all of us.