Verstehen statt verwirrt sein: Der DSL DE Kompass das neue DSL DE Magazin ist da! - English: Understanding Instead of Confusion: The DSL DE Kompass - DSL DE's new Magazin Is Here!

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Mit dem neuen DSL DE Kompass bringt Data Saves Lives Deutschland (DSL DE) frischen Wind in die digitale Gesundheitskommunikation. Die zweisprachige Publikation (Deutsch & Englisch) verbindet Perspektiven aus Patient:innenvertretung, Wissenschaft, Politik und Praxis – mit einem gemeinsamen Ziel: Gesundheitsdaten und Digitalisierung verständlich zu machen und digitale Teilhabe zu stärken.

„Digitale Gesundheitskompetenz ist eine Schlüsselressource der Zukunft. Dafür brauchen wir eine neue Kommunikationskultur – offen, empathisch und partizipativ“, sagt Birgit Bauer, Gründerin von DSL DE. Sie bringt mit dem DSL DE Kompass nicht nur fundiertes Wissen, sondern auch echte Stimmen aus der Community zusammen.

Das Magazin bietet:

• Impulse für gute digitale Gesundheitskommunikation

• Empfehlungen aus Forschung, Co-Creation und Praxis

• Beiträge von führenden Köpfen aus Politik, Patientenvertretung und Digital Health

• Und vor allem: eine klare Vision für mehr Orientierung und Beteiligung im digitalen Wandel

Save the Date:

Zur Veröffentlichung finden zwei kostenlose Online-Launch-Sessions statt – mit spannenden Gästen aus dem Magazin, Insights und Raum für Fragen.

29. April 2025 – 16:00 Uhr (DE) / 17:30 Uhr (EN)
Anmeldung via E-Mail: dsl.de@edha.academy

Der DSL DE Kompass ist ab sofort kostenfrei auf der Website von DSL DE verfügbar:
www.datasaveslives.de

Die vollständige Pressemitteilung mit allen Details steht hier zum Abruf bereit.

English Version: Understanding Instead of Confusion: The DSL DE KCompass - DSL DE’s new Magazine is here!

With the new DSL DE Compass, Data Saves Lives Germany (DSL DE) launches a fresh perspective on digital health communication. The bilingual publication (German & English) brings together insights from patient advocacy, science, politics, healthcare, and innovation – all united by one goal:

to make health data and digitalization understandable and to empower participation.

“Digital health literacy is a key resource for the future. To strengthen it, we need a new culture of communication – open, empathetic, and participatory,” says Birgit Bauer, founder of DSL DE. With the Compass, she combines expert knowledge with real voices from the community.

What the magazine offers:

• Inspiration for strong digital health communication

• Recommendations based on research, co-creation, and experience

• Contributions from leading minds in politics, patient advocacy, and digital health

• And above all: a clear vision for more orientation and engagement in the digital transition

Save the Date: Join our free online launch sessions with live guests from the magazine, exclusive insights, and space for discussion.

April 29, 2025 – 16:00 (DE) / 17:30 (EN)
Register via email: dsl.de@edha.academy

The DSL DE Compass is now available for free on our website:
www.datasaveslives.de

The full press release with all details is available here for download.

Zwischen Vertrauen und Versorgung: Erkenntnisse aus der OECD-PaRIS-Studie

Die OECD-Studie "Does Healthcare Deliver? Results from the Patient-Reported Indicator Surveys (PaRIS)" untersucht die Qualität der Gesundheitsversorgung aus der Perspektive der Menschen mit gesundheitlichen Herausforderungen. Ich habe die Studie erstmalig im Jahr 2023 kennenlernen können und fand sie sehr spannend, schon wegen der Datenlage, die hier quasi "drin" steckt.

PaRIS steht dabei für Patient-Reported Indicator Surveys

– eine Initiative der OECD, die den Fokus bewusst auf die Erfahrungen und Einschätzungen der Menschen legt, die Gesundheitsversorgung nutzen. aus der Perspektive der Menschen mit gesundheitlichen Herausforderungen. Sie wurde als Teil der PaRIS-Initiative ins Leben gerufen, die seit 2017 darauf abzielt, international vergleichbare Daten zur patientenorientierten Versorgung zu sammeln. An der Erhebung nahmen über 107.000 Menschen mit gesundheitlichen Herausforderungen aus 1.800 Primärversorgungseinrichtungen in 19 Ländern teil. Die Studie konzentriert sich auf Personen ab 45 Jahren mit chronischen Erkrankungen und bietet wertvolle Einblicke in die Erfahrungen der Menschen mit gesundheitlichen Herausforderungen sowie bestehende Herausforderungen in den Gesundheitssystemen der teilnehmenden Länder.

Teilnehmende Länder

Die PaRIS-Umfrage wurde in 19 Ländern durchgeführt. Deutschland zählte ebenso wie Länder wie Österreich, Irland oder Finnland nicht zu den teilnehmenden Ländern. Auch wenn keine Gründe in der Studie genannt werden, stellt dies eine interessante Leerstelle dar – insbesondere mit Blick auf die Möglichkeit, die eigene Versorgung im internationalen Kontext datenbasiert einzuordnen. Die in der Studie untersuchten Länder lieferten wichtige Erkenntnisse über die Unterschiede und Gemeinsamkeiten in der Gesundheitsversorgung. Zu den teilnehmenden Ländern gehören:

• Belgien

• Dänemark

• Estland

• Frankreich

• Israel

• Italien

• Japan

• Kanada

• Kroatien

• Lettland

• Luxemburg

• Niederlande

• Portugal

• Schweden

• Slowenien

• Spanien

• Tschechische Republik

• Ungarn

• Vereinigtes Königreich

Erwähnte Erkrankungen

Die Studie fokussierte sich auf Menschen mit gesundheitlichen Herausforderungen mit chronischen Erkrankungen, insbesondere auf:

• Diabetes – eine der häufigsten chronischen Stoffwechselerkrankungen

• Herzkrankheiten – einschließlich verschiedener kardiovaskulärer Leiden

• Atemwegserkrankungen – wie chronisch obstruktive Lungenerkrankung (COPD)

• Arthritis – eine entzündliche Erkrankung der Gelenke

Zentrale Ergebnisse

• Multimorbidität: Über 50 % der befragten Menschen mit gesundheitlichen Herausforderungen leben mit mehreren chronischen Erkrankungen. Dies verdeutlicht die Komplexität der Patientenbedürfnisse und die Notwendigkeit einer koordinierten Versorgung.

• Patientenvertrauen: Etwa 40 % der Befragten äußerten mangelndes Vertrauen in ihr Gesundheitssystem, was auf Defizite in der Wahrnehmung der Versorgungsqualität hinweist.

• Gesundheitskompetenz: Rund 36 % der Befragten gaben an, sich unsicher im Umgang mit ihrer eigenen Gesundheit zu fühlen und benötigen bessere Unterstützung.

• Versorgungsqualität: Zwischen den Ländern bestehen Unterschiede in der Qualität der Versorgung, was auf Ungleichheiten im Zugang und in der Behandlung hindeutet. Beispielsweise berichteten in den Niederlanden 86 % der Menschen mit gesundheitlichen Herausforderungen, dass sie in der Primärversorgung genügend Zeit mit ihrem Arzt verbringen, während dieser Wert in anderen Ländern wie Portugal bei nur 60 % lag. Dies zeigt signifikante Unterschiede in der Wahrnehmung der Versorgungsqualität und Patientenbetreuung.

Ergänzend zeigt eine Gegenüberstellung von Gesundheitsausgaben pro Kopf und dem subjektiven Wohlbefinden (WHO-5), dass einige Länder bemerkenswerte Ergebnisse mit vergleichsweise geringem Ressourceneinsatz erzielen. So erreichen beispielsweise die Niederlande und die Schweiz ein überdurchschnittliches Wohlbefinden bei relativ effizientem Mitteleinsatz.

Screenshot aus der OECD PaRIS Studie

Herausforderungen und Probleme

• Mangelndes Vertrauen: Laut der Studie haben rund 40 % der Menschen mit gesundheitlichen Herausforderungen kein Vertrauen in ihr Gesundheitssystem, was auf strukturelle Defizite und mangelnde Transparenz in der Versorgung hinweist.

• Unzureichende Gesundheitskompetenz: Laut der Studie haben 36 % der Menschen mit gesundheitlichen Herausforderungen Schwierigkeiten, ihre Erkrankung selbstständig zu managen, und benötigen zusätzliche Unterstützung in Form von Beratung oder Informationsangeboten.

• Komplexe Patientenbedürfnisse: Die Zahl multimorbider Menschen mit gesundheitlichen Herausforderungen ist in den letzten Jahren gestiegen, wobei aktuell über 50 % der befragten Menschen mit gesundheitlichen Herausforderungen unter mehreren chronischen Erkrankungen leiden. Dieser Anteil hat sich im Vergleich zu früheren OECD-Erhebungen erhöht, was die Notwendigkeit einer stärker koordinierten und patientenzentrierten Versorgung unterstreicht.

• Qualitätsunterschiede: Die Studie zeigt große Schwankungen in der Versorgungsqualität zwischen den teilnehmenden Ländern. Beispielsweise gaben in Schweden 75 % der Menschen mit gesundheitlichen Herausforderungen an, dass sie innerhalb eines Tages einen Termin bei ihrem Hausarzt erhalten, während dieser Wert in anderen Ländern wie Spanien nur bei 45 % lag. Solche Unterschiede beeinflussen die Patientenzufriedenheit erheblich und zeigen Verbesserungspotenzial in der Organisation der Versorgung.

Die Studie offenbart auch geschlechtsspezifische Unterschiede. In fast allen teilnehmenden Ländern berichten Frauen von etwas weniger positiven Erfahrungen mit der Primärversorgung als Männer. Island und Italien zeigen hier die deutlichsten Differenzen.

Screenshot aus der PaRIS Studie OECD 2025

Fazit

Die PaRIS-Studie liefert wertvolle Erkenntnisse über die Gesundheitsversorgung aus Sicht der Menschen mit gesundheitlichen Herausforderungen. Sie betont die Notwendigkeit, das Vertrauen in die Gesundheitssysteme zu stärken, die Gesundheitskompetenz der Bevölkerung zu fördern und eine stärker patientenzentrierte Versorgung zu etablieren.

Dass Deutschland an dieser Studie nicht teilgenommen hat, könnte durchaus eine verpasste Gelegenheit sein. Auch wenn wir seit Jahren viel Arbeit bewältigen, handelt es sich hier doch auch um Gesundheitsdaten und Daten, die uns im Hinblick auf die Förderung der Gesundheitskompetenz und eine fundierte öffentliche Diskussion helfen könnten, Dinge anders zu betrachten oder auch neu zu denken.

Gerade der internationale Vergleich könnte hier inspirierend sein. Nur wer vergleicht, kann verstehen – und nur durch Verstehen lässt sich das Vertrauen aufbauen, das wir für einen dringend notwendigen Kulturwandel im Gesundheitswesen und gerade in der Bevölkerung hinsichtlich einer besseren Prävention und auch in Sachen Digitalisierung notwendig brauchen.

Quellen und weiterführende Informationen

• OECD (2025): Does Healthcare Deliver? Results from the Patient-Reported Indicator Surveys (PaRIS). Online verfügbar unter: https://www.oecd.org/en/about/programmes/patient-reported-indicator-surveys-paris.html

• Alle Infografiken entstammen der Originalveröffentlichung der OECD (2025).

26. März 2025 - Der #EHDSDay2025 – Ein neuer Weg für Gesundheit und Innovation in der europäischen Union!

#EHDSDay2025

Wir haben uns dafür entschieden, den #EHDSDay2025 einzuführen, weil dieser Tag heute für die Entwicklung und Umsetzung des European Health Data Space oder zu deutsch: Europäischer Gesundheitsdatenraum - EHDS zählt!

Die Verordnung (EU) 2025/327 tritt heute in Kraft und markiert den Startschuss für eine neue Ära der digitalen Gesundheitsversorgung in Europa. Die Verordnung wurde im sogenannten „ordentlichen Gesetzgebungsverfahren“ der Europäischen Union verabschiedet. Dabei handelt es sich um ein gemeinsames Verfahren zwischen dem Europäischen Parlament und dem Rat der Europäischen Union.

Den Europäischen Gesundheitsdatenraum (EHDS) haben wir von DSL DE von Anfang an unterstützt, weil wir überzeugt sind, dass er Bürgerinnen und Bürgern sowie Patientinnen und Patienten eine bessere Versorgung ermöglicht und ihnen mehr Kontrolle über ihre Gesundheitsdaten gibt.

Die Idee des Europäischen Gesundheitsdatenraums entstand bereits 2022, als die Europäische Kommission einen ersten Vorschlag präsentierte. Ziel war es, den Datenaustausch im Gesundheitswesen effizienter und sicherer zu gestalten und die bestehenden nationalen Systeme besser miteinander zu vernetzen – stets unter Einhaltung höchster Datenschutzstandards. Nach intensiven Verhandlungen mit Mitgliedstaaten und Interessengruppen wurde die Verordnung (EU) 2025/327 schließlich im Jahr 2025 verabschiedet.

Mit dem EHDS können im besten Fall Innovation und Vernetzung für bessere Versorgung in der Zukunft entstehen. Der Europäische Gesundheitsdatenraum (EHDS) bietet neue Wege für Behandlung, Vorsorge und Versorgung in Sachen Gesundheit. Doch bis die vollen Vorteile des EHDS für Bürgerinnen, Bürger, Patientinnen und Patienten spürbar werden, liegt noch viel Arbeit vor uns.

Was ist der EHDS?

Der Europäische Gesundheitsdatenraum (EHDS) ist eine EU-Initiative, die den sicheren und grenzüberschreitenden Zugang zu elektronischen Gesundheitsdaten ermöglicht. Er erleichtert die Nutzung dieser Daten für Forschung, medizinische Versorgung, Innovation sowie den Dialog zwischen Patientinnen und Patienten und medizinischem Fachpersonal. Langfristig könnten alle Akteure im Gesundheitswesen erheblich profitieren – von besseren Behandlungsmöglichkeiten über optimierte Prävention bis hin zur schnelleren Entwicklung neuer Therapien.

Die Entstehung des EHDS

Die Idee des Europäischen Gesundheitsdatenraums entstand bereits 2022, als die Europäische Kommission einen ersten Vorschlag präsentierte. Ziel war es, den Datenaustausch im Gesundheitswesen effizienter und sicherer zu gestalten und die bestehenden nationalen Systeme besser miteinander zu vernetzen – stets unter Einhaltung höchster Datenschutzstandards. Nach intensiven Verhandlungen mit Mitgliedstaaten und Interessengruppen wurde die Verordnung (EU) 2025/327 schließlich im Jahr 2025 verabschiedet.

Welche Vorteile könnte der EHDS langfristig bieten?

Der Europäische Gesundheitsdatenraum (EHDS) bietet viele Chancen, die jedoch noch einer umfassenden Umsetzung bedürfen. Langfristig könnten folgende Vorteile entstehen:

• Bessere Behandlungsmöglichkeiten im Ausland: Gesundheitsdaten könnten bei Reisen innerhalb der EU einfach und sicher geteilt werden. Patientinnen und Patienten hätten dadurch im Ausland schneller Zugang zu einer angemessenen Behandlung, da behandelnde Ärztinnen und Ärzte auf relevante medizinische Informationen zugreifen könnten.

• Optimierte Notfallversorgung: Besonders im Notfall könnten medizinische Fachkräfte auf lebenswichtige Gesundheitsdaten zugreifen, was die Chancen auf eine effektive Behandlung erheblich steigern würde.

• Unterstützung chronisch erkrankter Personen: Chronisch kranke Patientinnen und Patienten könnten davon profitieren, dass medizinische Daten kontinuierlich verfügbar sind und so eine lückenlose medizinische Betreuung auch grenzüberschreitend möglich wird.

• Schnellerer Zugriff auf Gesundheitsdaten: Bürgerinnen und Bürger könnten jederzeit Zugriff auf ihre Gesundheitsinformationen haben – egal, ob beim Arzt in der Heimat oder im EU-Ausland.

• Bessere Forschungschancen: Anonymisierte Gesundheitsdaten könnten genutzt werden, um neue Behandlungsmethoden zu entwickeln und die medizinische Forschung voranzutreiben.

• Höhere Datensicherheit: Der EHDS legt höchsten Wert auf Datenschutz und Transparenz. Bürgerinnen und Bürger hätten mehr Kontrolle über ihre Daten und könnten selbst entscheiden, wer Zugriff darauf hat.

Allerdings handelt es sich hierbei um langfristige Ziele, die in den kommenden Jahren schrittweise umgesetzt werden sollen. Die Mitgliedstaaten der EU arbeiten intensiv daran, die technischen und rechtlichen Voraussetzungen zu schaffen, damit der EHDS seine vollen Potenziale entfalten kann.

Der #EHDSDay2025 ist mehr als nur ein Datum. Er ist der Startschuss für ein neues Kapitel in der europäischen Gesundheitsversorgung. Der Europäische Gesundheitsdatenraum ist eine wichtige Maßnahme, um die medizinische Versorgung sowie Prävention in der EU zu verbessern und Forschungsmöglichkeiten zu erweitern. Wir bei DSL DE freuen uns darauf, diesen Weg zu begleiten und die Chancen des EHDS immer dann mitzugestalten und unterstützen daher den EHDS.

Wir haben den #EHDSDay2025 ins Leben gerufen, um regelmäßig über Entwicklungen, Fortschritte und Chancen des EHDS zu informieren. Weil wir der Meinung sind, dass PatientInnen und BürgerInnen über diese so wichtige Entwicklung informiert sein müssen, auch wenn es darum geht, das Einverständnis (den Consent) zu geben, wenn es um das Teilen von Gesundheitsdaten geht.

Begleiten Sie uns auf diesem spannenden Weg und bleiben Sie informiert über die nächsten Schritte des EHDS. Gemeinsam können wir die digitale Gesundheitsversorgung in Europa voranbringen und die Chancen dieser Entwicklung bestmöglich nutzen. 

Hier einige weiterführende Links für Neugierige und Wissbegierige:

Der Text der Veordnung in deutscher Sprache

Europäische Kommission - Europäischer Raum für Gesundheitsdaten

Erklärung zum EHDS vom Bundesministerium für Gesundheit

Bundesministerium für Gesundheit - Das Gesundheitsdatennutzungsgesetz

Weltfrauentag – Zeit, wirklich hinzuhören! Oder: Sieben Frauen - sieben Perspektiven!

Natürlich könnten wir heute die üblichen Parolen schwingen: „Frauen an die Macht!“ oder „Mehr Gleichberechtigung jetzt!“. Wir könnten in die altbekannten Klischees verfallen, die uns jedes Jahr am Weltfrauentag begegnen. Aber machen wir uns nichts vor: Das würde dem Tag seine Bedeutung nehmen.

Es geht heute nicht darum, aus reiner „Wokeness“ eine weitere Debatte anzustoßen. Sondern darum, konkrete, greifbare Themen zu adressieren, die uns alle betreffen – Themen, die im Allgemeinen viel Aufmerksamkeit bekommen, im Hinblick auf Frauen jedoch oft zu kurz kommen: Gesundheitsdaten und Digitalisierung.

Frauen stellen knapp die Hälfte der Weltbevölkerung, und doch sind sie in der Medizin immer noch eine Randnotiz. Von der Forschung über die Diagnostik bis hin zu digitalen Gesundheitslösungen: Es gibt zu wenige Daten, zu wenig Wissen und oft zu wenig Bewusstsein für die Unterschiede zwischen Frauen und Männern. Das betrifft nahezu alle Bereiche, aber einige besonders drastisch:

• Medizinische Forschung: Viele Medikamente wurden primär an Männern getestet. Die Dosierung? Die Nebenwirkungen? Die Wirkung auf den weiblichen Körper? Oft nur unzureichend untersucht.

• Herzinfarkte: Frauen zeigen andere Symptome als Männer – und werden deswegen häufiger zu spät oder gar nicht richtig diagnostiziert.

• Menopause: In Deutschland befinden sich derzeit etwa 9 Millionen Frauen in den Wechseljahren. Etwa ein Drittel von ihnen leidet unter schweren Symptomen, die ihre Lebensqualität und Arbeitsfähigkeit erheblich beeinträchtigen. Dennoch wird dieses Thema oft tabuisiert, und betroffene Frauen erhalten nicht die notwendige Unterstützung und Behandlung.

Dabei gibt es in unserem Land viele brillante Frauen, die als Ärztinnen, Wissenschaftlerinnen, Gründerinnen und Expertinnen daran arbeiten, diese Lücken zu schließen.

Birgit Bauer

Projektkoordinatorin

Data Saves Lives Deutschland

Patient Expert, Journalistin im Bereich

Digitalisierung und Gesundheitsdaten

Gewinnerin des Female Transformers in Healthcare

Award 2024 in der Kategorie Ehrenamt

Grund genug für mich als Projektkoordinatorin von DSL DE, einige dieser spannenden Frauen aus unserem Netzwerk zu Wort kommen zu lassen. Ihre Arbeit, ihre Perspektiven und ihre Lösungen zeigen, wo wir stehen – und wo wir hinmüssen. Diese sieben Frauen stellen jeweils ihre eigene Perspektive vor - Sieben Perspektiven, die Sie inspirieren oder aktivieren können, ganz wie es Ihnen gefällt.

Auf jeden Fall aber, sagen sie uns allen eines:

Es ist Zeit wirklich hinzuhören!

Bianca Flachenecker

Journalistin und Autorin im Bereich

digitale Transformation

“Die digitale Transformation bietet die Chance, die Gesundheitsversorgung von Frauen gezielt zu verbessern – wenn wir sie gerecht und gendersensibel gestalten. Noch immer basiert die Medizin meist auf männlichen Normwerten, was z.B. zu falschen Diagnosen aber auch falschen Dosierungen führen kann. Die Lösung? Gendersensible Forschung, Erhebung und Arbeit mit diversen Gesundheitsdaten und die Entwicklung digitaler Angebote, die wirklich auf die gesundheitlichen Bedürfnisse von Menschen eingehen. Digitalisierung muss inklusiv sein – sonst vertieft sie bestehende Lücken.”

 Bianca Flachenecker analysiert seit rund zehn Jahren als Journalistin die Gesundheitswirtschaft und leitete als Chefredakteurin das Fachmagazin Health&Care Management. Sie engagiert sich u.a. für Female Leadership im Healthcare-Sektor, ist eine der Initiatorinnen des Female Transformers in Healthcare Award und Mitglied bei Healthcare Frauen e.V. Ebenso engagiert sie sich für gesundheitlich benachteiligte Kinder und Jugendliche (SH Healthcare Friends e.V.). Die Expertin für Health Equity ist als Vortragende auf unterschiedlichen Kongressen der Branche anzutreffen und hat zuletzt ein Buch über Gesundheitsgerechtigkeit und die ökonomische Bedeutung in der digitalen Transformation in Deutschland veröffentlicht.

Dr. med Viyan Sido,

Fachärztin für Herzchirurgie

“Als Ärztin sehe ich täglich, wie Frauengesundheit unter Datenlücken leidet: Viele Studien basieren auf männlichen Probanden, was zu Fehldiagnosen oder verspäteten Diagnosen bei Frauen führen kann. KI und Big Data sollten genutzt werden, um geschlechtsspezifische Unterschiede zu erkennen und die medizinische Forschung auf eine breitere, diversere Datenbasis zu stellen. Geschlechtsspezifische Medizin muss daher zunehmend in unsere Forschung und Ausbildung integriert werden, denn nur durch eine bessere Datenerfassung und angepasste Diagnostik erhalten Frauen die Versorgung, die sie wirklich brauchen”

Dr. med. Viyan Sido, MScPH, ist Fachärztin für Herzchirurgie und Leiterin der Hochschulambulanz für geschlechterspezifische Herzmedizin und Frauensprechstunde am Herzzentrum Brandenburg. Sie ist zudem Mitglied im Beirat für geschlechtersensible Medizin der Universität Bielefeld. Für die Implementierung der Frauensprechstunde erhielt sie 2023 den Female Transformers in Healthcare Award.

Dr. Katja Vonhoff

Leiterin, Robert Bosch Centrum für

Innovationen im Gesundheitswesen (RBIG)

Bosch Health Campus

“Das Robert Centrum für Innovationen im Gesundheitswesen (RBIG) stellt mit seinen Aktivitäten die Patient:innen in den Vordergrund. Dazu gehört auch die einzigartige Initiative DSL DE, die wir seit August 2024 aktiv unterstützen. Der niedrigschwellige Zugang zu den wichtigsten Informationen, die vielfältigen, interaktiven Formate und die politisch neutralen Inhalte sorgen dafür, dass alle Bevölkerungsgruppen, unabhängig von Geschlecht, Alter oder Lebensstil davon profitieren können. Dafür steht das RBIG.”

Gloria Seibert

Gründerin und CEO von Temedica

“Frauen sind in der Medizin oft unterrepräsentiert – sei es in klinischen Studien, bei der Diagnosestellung oder der Versorgung. Startups und digitale Innovationen haben die Chance, diese Lücken zu schließen: von frauenspezifischer Forschung über individualisierte Therapien bis hin zu besserem Zugang zu Gesundheitsleistungen. Digitalisierung ermöglicht es, Daten geschlechtersensibel zu nutzen und so die Versorgung für Frauen gezielt zu verbessern.”

 Gloria Seibert ist Gründerin und CEO von Temedica, einem führenden Unternehmen für gesundheitsbezogene Daten und KI-gestützte Gesundheitstechnologien. Sie setzt sich dafür ein, die Gesundheitsversorgung durch digitale Innovationen und Real-World Insights patientenzentrierter zu gestalten.

Caroline Régnard-Mayer

Frau mit Multiple Sklerose, Autorin

“Eine digitale Gesundheitslösung soll für Frauen mit und ohne chronische Erkrankung wie Multiple Sklerose konzipiert sein, damit unabhängig vom Alter und Bildungsstand mehr Freiheit, Unabhängigkeit und die eigene Kontrolle über den Alltag und Gestaltung einer flexiblen Handhabung mit der Krankheit erreicht wird! Jüngere setzen auf Apps zur Symptomkontrolle und Therapieüberwachung, Ältere auf barrierefreie Lösungen. Digitale Gesundheitsangebote müssen inklusiv, leicht bedienbar und auf Frauen zugeschnitten sein.  – auch in Bezug auf Zyklus, Schwangerschaft und Wechseljahre.”

Caroline Régnard-Mayer, 59, lebt seit ca. 30 Jahren mit Multiple Sklerose (MS) und erhielt ihre Diagnose im Jahr 2004. Sie schreibt als Autorin Ratgeber und Kinderbücher, bloggt regelmäßig auf ihrem MS-Blog und engagiert sich seit über 20 Jahren als Gruppenleiterin und Patientenvertreterin.

Louise Baker-Schuster

Bosch Health Campus und Beirätin bei

Data Saves Lives Deutschland

Als Beirätin bei Data Saves Lives Deutschland bin ich stolz darauf, einen aktiven Beitrag zu einer Initiative leisten zu dürfen, die es Bürger:innen und Patient:innen ermöglicht, informierte Entscheidungen über die Nutzung ihrer Gesundheitsdaten zu treffen. Neutrale, verlässliche und verständliche Informationen fördern die digitale Kompetenz und schaffen Vertrauen in der Gesellschaft. Nur so, kann die digitale Transformation in Deutschland flächendeckend gelingen. 

Prof. Irit Nachtigall

Expertin für translationale Forschung

Wenn wir Daten auswerten ohne das Geschlecht zu berücksichtigen, mischen wir Effekte und verlieren entscheidende Informationen. Das führt dazu, dass keine der beiden Gruppen optimal versorgt wird. Medizinische Forschung und Versorgung müssen auf echten Unterschieden basieren, denn nur so können wir Risiken frühzeitig erkennen, Therapien gezielt verbessern und Leben retten. Daten helfen dabei, individuellere und wirksamere Gesundheitsstrategien zu entwickeln – für alle.

Irit Nachtigall leitet seit Juni 2024 die Abteilung für Translationale Forschung, Lehre und Kooperation bei Vivantes und hat seit September 2023 eine W3-Professur für Infektiologie und Infektionsprävention an der Medical School Berlin inne. Zuvor hatte sie leitende Positionen im Bereich Krankenhaushygiene und Antibiotic Stewardship bei den Helios Kliniken (2017–2024) und war als Anästhesistin und Intensivmedizinerin an der Charité tätig.

DSL DE - Ein Projekt im Einsatz für alle Menschen!

Bei DSL DE setzen wir uns für alle Menschen ein – unabhängig von Geschlecht, Alter oder Herkunft. Doch gerade im Bereich der Gesundheitsdaten und der digitalen Transformation braucht es neue, mutige Wege speziell für Frauen. Nur so können wir sicherstellen, dass die Gesundheitsversorgung die großen und kleinen Unterschiede berücksichtigt und Frauen das bekommen, was wirklich notwendig ist: maßgeschneiderte Gesundheitsangebote, die auf gut strukturierten und aussagekräftigen Datensätzen basieren.

Digitale Lösungen bieten hier eine einmalige Chance:

Sie können nicht nur Versorgungslücken schließen, sondern durch gendersensible Ansätze auch dazu beitragen, Frauen in ihrer Gesundheit individuell und zielgerichtet zu unterstützen. Wir bei DSL DE sind davon überzeugt: Wer die digitale Zukunft der Gesundheit mitgestalten will, muss jetzt damit beginnen, Frauen als eigenständige und vielfältige Gruppe ernst zu nehmen – in Daten, in Forschung und in der Praxis.

Eines ist klar, es reicht nicht, nur über Frauengesundheit und Digitalisierung für Frauen zu reden.

Wir brauchen Frauen an den Tischen, an denen Entscheidungen getroffen werden. In den Aufsichtsräten, in den Ethikkommissionen, in den Forschungsinstitutionen, in den Start-ups. Solange die großen Fragen der Medizin überwiegend von Männern beantwortet werden, werden Frauen auch weiterhin nur „mitgedacht“ – und das ist nicht genug.

Denn die Bedürfnisse von Frauen sind anders – genauso wie ihr Körper. Deshalb müssen wir Gesundheit neu denken: mit weiblichen Wegen, mit Gesundheitsdaten von Frauen und mit einem klaren Bewusstsein für die Unterschiede, die eine bessere, gezieltere Medizin ermöglichen.

Übrigens, das ist auch ein Zukunftsthema. Wenn wir die Zukunft der Gesundheit ernsthaft gestalten wollen – mit digitaler Transformation, smarter Prävention und nachhaltigen One-Health-Ansätzen –, dann ist es unerlässlich, die medizinischen Fakten endlich vollständig zu kennen.

Wie lange wollen wir also noch warten?

Allen Frauen einen guten Weltfrauentag und Ihnen allen inspirierende Momente!

Ihre Birgit Bauer

Texte:

Redaktion und Haupttext DSL DE / Birgit Bauer

Die mitwirkenden Damen haben ihre Texte selbst verfasst.

Bildnachweis:

Dr. Katja Vonhoff: Bildquelle: Michael Fuchs

Alle anderen Bilder: Die Damen / privat

Das Monatsthema Februar: Lifestyle und Gesundheitsdaten: Wie wir von unseren eigenen Daten profitieren können

Gesundheitsdaten klingen für viele abstrakt, vielleicht sogar irrelevant, solange man sich gesund fühlt. "Was geht mich das an? Ich bin doch gesund!", mag sich so mancher denken und das Thema mit einem Abwinken beenden.

Betrachtet man diese Daten genauer, kann man erkennen: Es sind weit mehr als nur bloße Zahlen. Es sind Informationen über uns, die Menschen, über unsere Gesundheit und möglicherweise Gewohnheiten. Sei es als einzelne Person oder aber auch als Gesellschaft, die gesund erhalten werden muss. Zugegeben, diese Daten können ganz schön gemein sein, unbequem. Denn sie sagen uns nicht nur, was gut läuft, sondern halten uns manchmal den Spiegel vor und erklären uns, wo die Lücken sind und zeigen uns Verbesserungsmöglichkeiten auf.

Eines ist klar: Viele Menschen nutzen Gesundheitsdaten bereits, ohne es bewusst wahrzunehmen. Es gehört für viele dazu, es ist quasi „in“. Und genau deshalb kann die schicke Smartwatch mehr als nur ein Accessoire sein. Wer sie näher betrachtet, hat bereits eine wertvolle Datenquelle am Handgelenk – kombiniert mit einer App, die eine Fülle an Informationen bereitstellt. Fitness-Tracker zählen Schritte, Smartphones oder kleine Geräte am Finger erfassen Schlafmuster, und Ernährungs-Apps helfen dabei, Essgewohnheiten zu analysieren.

Mit gezielten Sportprogrammen werden wir fitter, beweglicher und entspannter. Diese Technologien sind längst in unseren Alltag integriert und bieten wertvolle Erkenntnisse darüber, wie wir gesünder und bewusster leben können. Wer dann noch die freundliche Erinnerung seiner Smartwatch bekommt, ein paar Schritte mehr zu gehen – und dafür ein digitales Lob erntet –, wird kaum Nein sagen.

Bildquelle: Shutterstock

Kleine Daten – gute Wirkung in Sachen Anti-Aging, Energie und Co.

Schon kleine Anpassungen können einen großen Unterschied machen. Wer seine Schlafdaten verfolgt, erkennt vielleicht, dass spätes Essen oder Bildschirmzeit vor dem Schlafengehen die Schlafqualität beeinträchtigt. Wer seine Bewegung trackt, sieht, ob er wirklich aktiv genug ist. Wer verspannt ist, kann mit einfachen Strategien entspannen. Und wer seine Herzfrequenz misst, bemerkt frühzeitig Anzeichen für Stress oder mangelnde Erholung.

Gesundheitsdaten können uns helfen, länger fit zu bleiben und den Alterungsprozess positiv zu beeinflussen. Die Analyse der Herzfrequenzvariabilität (HRV) kann beispielsweise Aufschluss über das Stresslevel geben. Ein ausbalancierter Wechsel zwischen Aktivität und Erholung unterstützt die Zellregeneration und kann so den Alterungsprozess verlangsamen.

Regelmäßige Bewegung, angepasst an die individuellen Bedürfnisse, hält nicht nur körperlich fit, sondern fördert auch die geistige Vitalität. Ein gut gesteuerter Schlafrhythmus verbessert die Regeneration, stärkt das Immunsystem und sorgt für mehr Energie im Alltag. So wird die Nutzung unserer eigenen Gesundheitsdaten zur aktiven Maßnahme gegen frühzeitiges Altern und für ein gesünderes, vitaleres Leben.

Über Gesundheit und Wohlstand einer Gesellschaft

Eine Weisheit, die wir schon lange in der Patient Advocacy hören: A healthy country is a wealthy country – ein gesundes Land (bezogen auf die Bevölkerung) ist ein wohlhabendes Land. Das ist leicht zu erklären: Je gesünder wir sind, desto weniger Kosten entstehen für das Gesundheitssystem. Es mag nüchtern klingen, aber es ist eine Tatsache, dass Krankheit teuer ist – nicht nur für die betroffene Person, sondern auch für die Gesellschaft als Ganzes. Betrachtet man die derzeitigen Kostensteigerungen und Berichte über die Ausgaben im Gesundheitswesen, ist es vielleicht auch ein Stück weit an uns selbst, da einen Blick zu riskieren und vielleicht das eine oder andere in Sachen Lebensgewohnheiten zu überdenken.

Ab hier kommen Gesundheitsdaten ins Spiel. Sie können helfen – vielleicht nicht immer heilen, aber auf jeden Fall verbessern. Gesundheitsdaten können Lebensqualität, Gesundheitswerte und den Lifestyle positiv beeinflussen. Wenn man sie kennt.

Die Informationen, die wir über Apps, Smartwatches oder andere Geräte sammeln, können ein Schlüssel zu einem besseren, bewussteren Leben sein. Sie sind nicht abstrakt, sondern greifbar – wir können sie analysieren, in Grafiken verwandeln und daraus lernen.

Hier schließt sich der Kreis: Was wir für uns selbst nutzen, kann auch anderen helfen. Wenn man diese Daten anonymisiert oder pseudonymisiert zusammenführt, können sowohl die einzelnen Personen als auch die Gesellschaft von einer besseren Nutzung der Gesundheitsdaten profitieren. Wer seine eigenen Daten versteht und nutzt, kann sich selbst Gutes tun – und gleichzeitig in Sachen Prävention mithelfen, Strategien zu erarbeiten.

Gesundheitsdaten als gesamtgesellschaftlicher Wert

Doch Gesundheitsdaten sind nicht nur eine persönliche Ressource. Sie sind eine gesamtgesellschaftliche Ressource und gehen uns alle an. Die anonymisierte oder pseudonymisierte Nutzung dieser Daten hilft, Forschung voranzutreiben, Prävention zu verbessern und Gesundheitssysteme effizienter zu gestalten. Gerade in der Medizin können diese Daten neue Erkenntnisse über Krankheitsverläufe liefern, frühzeitig Risiken aufzeigen und gezieltere Behandlungen ermöglichen.

Denken wir an Volkskrankheiten wie Diabetes, Bluthochdruck oder Herz-Kreislauf-Erkrankungen: Je besser die Datensätze strukturiert und verfügbar sind, desto besser können Risikofaktoren analysiert und individuelle Präventionsmaßnahmen entwickelt werden. Auf lange Sicht bedeutet dies eine bessere Gesundheitsversorgung und eine stärkere Fokussierung auf Prävention, statt nur auf Behandlung.

Dranbleiben und Mitmachen

In den kommenden Wochen erklären wir mit verschiedenen Tipps auf unserem Instagramaccount , wie sich unsere selbst gesammelten Gesundheitsdaten sinnvoll nutzen lassen, um zum Beispiel die Lebensqualität zu steigern oder einen besseren Rhythmus in unseren Alltag zu bringen. Es geht darum, Wege zu finden, anstatt Ausreden in Sachen Energie oder inneren Schweinehund zu entwickeln.

Probieren Sie es doch aus und erkunden Sie mit Ihren eigenen Daten die Möglichkeiten, wie Sie Ihre Lebensqualität möglicherweise verbessern, vielleicht neue, gesunde Gewohnheiten in Ihr Leben lassen oder wie Ihre Daten auch der Gesellschaft helfen können.

Hier können Sie uns folgen und mitdiskutieren:

https://www.instagram.com/data_saves_lives_deutschland/

 Wer begleitet uns?

Birgit

Abschied von X – eine schwierige, aber notwendige Entscheidung

Schweren Herzens haben wir mit unseren Beirätinnen und Beiräten die Entscheidung getroffen, unseren Account DSL DE auf der Plattform X in den kommenden Tagen endgültig zu löschen.

Seit unserem Start im Jahr 2022 war es unser Ziel, sachliche Informationen bereitzustellen und den Austausch mit Patienten sowie Patientenorganisationen zu fördern. Doch in den vergangenen Monaten haben wir beobachten müssen, wie sich die Atmosphäre auf X zunehmend verschlechtert hat. Der respektvolle und konstruktive Dialog ist kaum noch möglich, und auch aus moralischer Sicht können und wollen wir unsere Präsenz auf dieser Plattform nicht länger aufrechterhalten.

Zudem haben bereits zahlreiche Patientinnen und Patienten, Patientenorganisationen, sowie namhafte Institutionen X verlassen – ein Zeichen, das wir nicht ignorieren können. In Kombination mit den sinkenden Followerzahlen und der allgemeinen Entwicklung der Plattform, sowie deren Ausrichtung sehen wir es als die einzig konsequente Entscheidung, uns nun ebenfalls zurückzuziehen.

Dieser Schritt fällt uns nicht leicht, doch wir sind überzeugt, dass er richtig ist.

Aber eines ist klar: Wir verschwinden nicht!

Unsere Arbeit geht weiter, und wir bleiben für euch da – nur eben auf anderen Kanälen. Auf Instagram, LinkedIn und weiteren Plattformen setzen wir unser Engagement fort und freuen uns darauf, euch dort wiederzusehen um den tollen Austausch mit Euch fortzusetzen!

Hier findet Ihr uns auch weiterhin:

Instagram:

https://www.instagram.com/data_saves_lives_deutschland/

LinkedIN:

https://www.linkedin.com/company/data-saves-lives-deutschland/

YouTube:

https://www.youtube.com/@datasaveslivesdeutschland

Das DSL DE Infocenter beim Deutschen Ärzteblatt: https://www.aerzteblatt.de/industrieinformationen/infocenter/24/Informationen-und-Aufklaerung-zum-Teilen-von-Gesundheitsdaten

Das Team von DSL DE

Unsere nächste Online Session am 05. Februar um 16.30 Uhr: „KI auf Rezept?“ – Wie künstliche Intelligenz die Medizin verändern kann!

Ob wir es merken oder nicht: Künstliche Intelligenz (KI) ist längst in unserem Alltag angekommen. Sprachassistenten wie Siri oder Alexa, personalisierte Netflix-Vorschläge oder die automatische Rechtschreibkorrektur – das alles ist KI! Aber was steckt dahinter? Kurz gesagt: KI sind Computerprogramme, die aus Daten „lernen“ können, um Probleme zu lösen oder Aufgaben zu übernehmen, die früher nur Menschen bewältigen konnten.

Ein spannendes Beispiel dafür sind Large Language Models (LLMs) wie ChatGPT. Diese Programme verstehen Sprache und können Texte erstellen, Fragen beantworten oder komplexe Inhalte verständlich erklären.

Und in der Medizin?

KI wird immer mehr zum Werkzeug, und kann Ärzt:innen und medizinisches Fachpersonal unterstützten – und das in ganz unterschiedlichen Bereichen:

• Diagnosen stellen: KI kann Bilder wie Röntgenaufnahmen analysieren und helfen, Krankheiten frühzeitig zu erkennen.

• Therapien personalisieren: Durch die Analyse von Patientendaten können individuell abgestimmte Behandlungspläne entwickelt werden.

• Forschung vorantreiben: KI beschleunigt die Suche nach neuen Medikamenten, indem sie riesige Datenmengen auswertet.

• Effizienz steigern: Von der Terminplanung bis zur Dokumentation – KI hilft, Abläufe in Praxen und Kliniken zu optimieren.

Natürlich wirft KI auch Fragen auf:

Wie zuverlässig ist sie?

Wo liegen die Grenzen?

Und wie können wir sie sinnvoll nutzen, ohne den Fokus auf den Menschen zu verlieren?

Und überhaupt, verlieren wir, die wir KI entwickelt haben, den Fokus oder gar die Kontrolle? Fragen über Fragen und die werden wir Prof. Björn Eskofier stellen.

Prof. Björn Eskofier, Professor an der Friedrich-Alexander-Universität Erlangen-Nürnberg, ist Experte für KI in der Medizin und gibt Einblicke in die aktuellen Entwicklungen und Möglichkeiten.

Einladung zur Online-Session: KI in der Medizin – mit Prof. Björn Eskofier

Wie genau funktioniert KI in der Medizin? Was kann sie leisten – und was nicht? Und wie wird sie sich weiterentwickeln?

Wann? Montag, 5. Februar 2025, 16:30 Uhr
Wo? Online (Zugangsdaten erhalten Sie nach Anmeldung per E-Mail)
Anmeldung: DSL.DE@edha.academy (Anmeldung bis zum 04.02. EOD möglich.

Die Session wird gefördert von Boeringer Ingelheim International GmbH. Wir bedanken uns dafür.

Kommen Sie in die Runde und machen Sie mit! Wir freuen uns auf Sie!

Das Team von DSL DE

Zwischen Hackerangst und Vertrauen: Die Debatte um die elektronische Patientenakte

Bild: Shutterstock

Die Diskussion um die elektronische Patientenakte (ePA) hat durch den Chaos Computer Club (CCC) neue Brisanz erhalten. Mit seiner Kritik an der Sicherheit der ePA stieß der CCC eine Debatte an, die sowohl bei Fachleuten als auch in der Öffentlichkeit Wellen schlug. Kurz darauf folgte eine klare Reaktion von Gesundheitsminister Prof. Karl Lauterbach, der betonte, dass die ePA erst ausgerollt werde, wenn „alle Hackerangriffe technisch unmöglich sind“ (Ärzteblatt). Diese Aussage traf auf gemischte Reaktionen: Sie brachte berechtigte Sicherheitsbedenken in den Fokus, sorgte jedoch auch für Verunsicherung in Patient:innengruppen und öffentlicher Wahrnehmung. Neben technischen Aspekten geht es um Vertrauen, Kommunikation und den Umgang mit Kritik. Die derzeitige Lage zeigt, wie stark all diese Faktoren miteinander verwoben sind.

Was bisher geschah

Der Chaos Computer Club (CCC) kritisierte in einer Stellungnahme grundlegende Sicherheitsprobleme der ePA. Er fordert eine unabhängige Bewertung der Risiken und mehr Transparenz gegenüber Betroffenen (CCC-Stellungnahme). Die gematik reagierte und betonte, dass die vom CCC aufgezeigten Angriffsszenarien zwar theoretisch möglich, praktisch jedoch unwahrscheinlich seien. Sie erklärte außerdem, bereits Maßnahmen zur Behebung dieser Probleme zu entwickeln (gematik-Stellungnahme).

Doch trotz dieser Reaktionen blieb die Unsicherheit groß. Insbesondere Patient:innen fühlten sich unzureichend informiert. Das liegt auch daran, dass wichtige Botschaften, etwa die Stellungnahme der gematik nicht überall dort angekommen sind, wo sie ankommen müssten. Gerade weil diese Seiten und Auftritte gerade in den Patient Communities und auch bei Bürgerinnen und Bürgern nicht so bekannt sind, wie sie es sein könnten oder müssten.

Die aktuelle Lage

Der Rollout der ePA scheint wie geplant Mitte Januar zu starten. Bisher gibt es keine Anzeichen für eine Verschiebung, obwohl einige Experten dies empfohlen hatten. In Patient:innengruppen führt dies zu gemischten Reaktionen: Menschen, die bisher offen für die ePA waren, ziehen nun ein Opt-Out in Betracht. Unsicherheit und ein Mangel an klarer Kommunikation verstärken diesen Trend.

Unser bisheriger Umgang mit der Debatte

Wir haben uns mit Data Saves Lives Deutschland (DSL DE) bisher zurückgehalten und u s nur dann geäußert, wenn wir direkt angesprochen oder gefragt wurden. Es gab bereits vor gut einem Jahr zwei Webinare von DSL DE zur ePA, und seitdem verfolgen wir das Thema kontinuierlich. Als die Zahl der Diskussionen und Informationen jedoch so stark zunahm, dass sie für Laien oft nicht mehr einzuordnen war, haben wir bewusst darauf verzichtet das Thema aufzugreifen. Die ohnehin verwirrende Lage durch weitere Statements oder Aktionen zu verstärken, erschien nicht sinnvoll. Unter dem Motto „Viele Köche verderben den Brei“ war es unser Ziel, in dieser Phase nur gezielt und reaktiv auf Fragen und Bedenken einzugehen. Wir wollten dazu beitragen, Übersichtlichkeit zu bewahren und nicht noch zusätzliche Unsicherheiten zu schaffen. Was aber wichtig war, ist zu beobachten und zu sehen, wo es schwierig wird. So gesehen, einfach war es nie, aber jetzt ist es an der Zeit, das Thema aus der Position der beobachtenden Perspektive aufzugreifen.

Kommunikation: Wo es hakt

Viele Patient:innen vermissen leicht verständliche und einfach zugängliche Informationen. Viele haben sich auch von den Krankenkassen, die im vergangenen Jahr ein Informationsschreiben an ihre Mitglieder gesendet haben, nicht gut aufgeklärt. Essenzielle Fragen wie:

• Wie sicher sind meine Daten?

• Welche Vorteile bringt mir die ePA?

• Wie wird die ePA im Alltag funktionieren?

• Wie stelle ich die Sichtbarkeit meiner Daten ein?

• Wo bekomme ich die ePA?

• Was passiert mit Angehörigen, die die ePA nicht bedienen können?

blieben unbeantwortet. Hinzu kommt, dass Informationskampagnen bisher vor allem in Großstädten die ePA präsentiert und darüber informiert haben, was verständlich ist, weil man nicht überall sein kann. In dem Fall vielleicht sein müsste, weil es reicht längst nicht. Hier vermittelt sich der Eindruck ländliche Gebiete seien außen vor und das führt zu Ungleichheit.  

Doch es gibt auch positive Ansätze.  Die Modellregion in Franken beispielsweise bietet auf der Website Bürgerinformationen an, versucht, aufzuklären und Bedenken direkt zu adressieren. Hier finden auch immer wieder Veranstaltungen statt, die offen für die Teilnahme von interessierten Bürgerinnen und Bürgern ist. Solche Projekte sind begrüßenswert, aber für flächendeckendes Vertrauen brauchen wir mehr davon.  

Eine kürzlich veröffentlichte Studie (BMC Health Services Research) zeigt, wie wichtig Transparenz und Nutzer:innen-Einbindung für die Akzeptanz digitaler Gesundheitslösungen sind. Mangelnde Kommunikation beeinträchtigt das Vertrauen erheblich – ein Punkt, der in der ePA-Debatte besonders relevant ist.

Was jetzt helfen kann:

• Transparente Kommunikation: Offizielle Stellen sollten proaktiv über Sicherheitsmaßnahmen, Zeitpläne und Vorteile informieren.

• Vertrauen stärken: Begleitende Aufklärungskampagnen müssen alle Bevölkerungsgruppen möglichst früh erreichen, auch in ländlichen Regionen.

• Sachliche Diskussionen fördern: Experten sollten bedenken, dass ihre Aussagen auch Laien erreichen. Verständliche und lösungsorientierte Beiträge sind entscheidend.

• Bürger:innen und Patient:innen einbinden: Feedback aus den Modellregionen sollte frühzeitig erhoben und transparent genutzt werden, um Informationslücken zu schließen. Ebenso ist es wichtig, in allen Regionen Angebote, digital und auch analog, zu machen und dafür zu sorgen, dass die öffentliche Diskussion stattfinden kann. Warum nicht umgekehrt denken und von der kleinsten lokalen Ebene in die nächsten größeren Ebenen, regional, überregional etc. arbeiten und so alle, die sich interessieren einbinden?

Vielleicht ist es an der Zeit, anzuerkennen, dass absolute Sicherheit in der digitalen Welt nicht existiert. Damit will ich weder den Datenschutz noch die Datensicherheit in ihrer Wichtigkeit reduzieren. Aber wir müssen uns darüber Gedanken machen, wie wir schützen und was wir womöglich auch hier ändern müssen. Das ist klarerweise ein Risiko aber das andere Risiko ist, dass wir Menschen verlieren, Vertrauen verspielen und Chancen vergeben.

Wir brauchen eine Balance zwischen größtmöglicher technischer Sicherheit, klarer Kommunikation und einem ehrlichen Dialog mit den Menschen. Dies erfordert Mut – den Mut, Unsicherheiten transparent zu machen und gemeinsam Wege zu finden, wie Risiken gemanagt werden können. Es bedarf auch besserer Kommunikation und regionaler Ansätze, wie sie in Modellregionen wie Franken bereits erprobt werden. Eine solche Herangehensweise könnte nicht nur das Vertrauen stärken, sondern auch helfen, die ePA als Chance wahrzunehmen.

Birgit Bauer

Jahresrückblick: Data Saves Lives Deutschland 2024 – Herausforderungen, Erfolge und eine Vision für die Zukunft

Das Jahr 2024 begann für Data Saves Lives Deutschland mit einer schwierigen Phase. Trotz intensiver Fundraisingaktivitäten und großem Interesse an unserem Projekt, unseren Daten und Erkenntnissen blieben die dringend benötigten finanziellen Unterstützungen zunächst aus. Es war ein bitterer Rückschlag, doch für mich als Gründerin stand fest: Das Projekt weiterzuführen, ist keine Option, sondern eine Verpflichtung. Aufgeben? Nicht mit mir!

Mit viel persönlichem Einsatz und Durchhaltevermögen – nennen wir es freundlicherweise „kreatives Improvisieren“ – habe ich das Projekt fortgesetzt. Und es hat sich gelohnt: Seit August wird Data Saves Lives Deutschland vom Bosch Health Campus finanziell gefördert. Es war eine große Freude, als wir im August die Förderzusage bekamen.

Diese Unterstützung gibt uns endlich Luft zum Durchatmen. Darüber hinaus erfahren wir Unterstützung durch Engagement, wertvolle Informationen und den Austausch, was dem Projekt hilft, sich stetig weiter zu entwickeln und Ideen aus der Warteschleife zu holen und zu realisieren. Einige Dinge sind schon sichtbar, wir haben in Templates investiert und das Look and Feel von DSL DE ein wenig renoviert und abgestimmt.

Gesundheitsdaten als Schlüssel: Eine Reise von Anfang an

Was uns von Anfang an angetrieben hat, war die Überzeugung, dass Gesundheitsdaten ein Schlüssel zu einer besseren Gesundheitsversorgung sind. Sie bieten nicht nur die Möglichkeit, medizinische Behandlung zu verbessern, sondern auch, die Gesundheitskompetenz von Bürger:innen zu stärken. Aber, wie wir alle wissen, gibt es dabei noch viele Hürden, sowohl technischer als auch gesellschaftlicher Natur. Der Austausch, die Transparenz und das Vertrauen in digitale Gesundheitsdaten müssen weiterwachsen. Wir alle sind in der Pflicht, die digitale Gesundheitskompetenz und die Kompetenz in Sachen Gesundheitsdaten gemeinsam mit den Nutzerinnen und Nutzern weiter zu entwickeln, zu erklären und besonders Patientinnen und Patienten die digitale Welt zu erklären, sie zu informieren und auch Patientenorganisationen dabei zu unterstützen, die eigene Diskussion mit ihren Communities zu fördern.

Dabei wurde im Laufe des Jahres immer klarer: Wir müssen uns noch intensiver mit der Kommunikation dieser Themen auseinandersetzen. Wir möchten auch hier weiter daran arbeiten, Menschen nicht nur zu informieren, sondern auch in die Lage zu versetzen, mit ihren Gesundheitsdaten verantwortungsvoll und kompetent umzugehen.

Beiratserweiterung: Verstärkung für DSL DE

Ein weiteres Highlight war die Erweiterung unseres Beirats. Mit Frau Louise Baker-Schuster vom Bosch Health Campus und Martin Praast, einem engagierten Patient Advocate, haben wir zwei großartige Persönlichkeiten gewonnen. Beide waren nicht nur sofort aktiv, sondern auch mit so viel Energie dabei, dass sie uns direkt in unseren Online-Sessions als Moderatorin und Experte unterstützt haben.

von links oben nach rechts unten: Martin Praast, Louise Baker-Schuster, Benjamin Friedrich, Ulf Birke, Rainer Thiel, Bernd Rosenbichler, Sylvia Thun, Eva Schumacher-Wulf

Auch der Beirat als Ganzes hat sich in unterschiedlichen Formaten engagiert. Alle Mitglieder bringen sich immer mehr in das Projekt ein und begleiten DSL DE tatkräftig. Es macht wirklich Spaß, mit unterschiedlich besetzten Teams bei Projekten dabei zu sein, Vorträge zu halten, zu diskutieren und gemeinsam neue Ideen zu entwickeln. Das ist das Team, wie es das Projekt braucht!

Unser Fachgedöns: Jetzt auch als Broschüre

Im Dezember durften wir einen besonderen Erfolg feiern: den Launch unseres Fachgedöns. Diese Rubrik, die wir kurz nach dem Start von DSL DE auf Instagram eingeführt haben, erklärt Fachbegriffe aus der digitalen Welt verständlich und mit einem Augenzwinkern. Was als kleine Rubrik auf Instagram begann, wurde zu einer echten Sammlung, die wir mit dem Glossar auf unserer Website kombiniert und mit Unterstützung der Firma Boeringer Ingelheim International GmbH, in eine strukturierte Broschüre überführt haben.

Die Broschüre steht kostenlos auf unserer Website zum Download bereit und ist interaktiv durchsuchbar – von A bis Z, querbeet oder wild herumklickend, ganz wie es gefällt. Wir haben uns viel Mühe gegeben, gesichtet und gefeilt, daher freuen wir uns auch, wenn Sie es weiter teilen, es an Menschen geben, die das Fachgedöns brauchen könnten.

Eine Druckversion gibt es übrigens auch auf Anfrage, und für Spenden, um künftige Versionen zu finanzieren, sind wir immer offen. Denn wer „Fachgedöns“ schätzt, der will auch eine Version 2/25, oder? ;-)

Erfolge, Auszeichnungen und großartige Partnerschaften

Trotz aller Herausforderungen konnten wir viel erreichen – und wurden dafür sogar ausgezeichnet. Der Female Transformers in Healthcare Award in der Kategorie Ehrenamt, verliehen von den Healthcare Frauen e.V., ging an Birgit Bauer und Data Saves Lives Deutschland. Eine riesige Ehre, die zeigt: Was wir tun, macht einen Unterschied.

Bild: DSL DE / Kobau

Ein großer Dank geht auch an alle, die unser Projekt durch Blogposts, Einladungen und Partnerschaften unterstützt haben. An dieser Stelle möchte ich den DigiHealthDay 2024 oder „The Future of Health Insights“ von Temedica erwähnen – als zwei von vielen großartigen Beispielen. Diese Veranstaltungen und die vielen, die mich und DSL DE eingeladen und involviert haben, haben uns stets fantastische Möglichkeiten geboten, die Stimme unserer DSL DE Community in unterschiedlichsten Expertengruppen hörbar zu machen. Es war und ist eine Freude, bei diesen Events präsent zu sein und unser Anliegen zu teilen.

Die Infografik, die wir zur Veranschaulichung erstellt haben, gibt nur einen Teil der Arbeit wieder, die im Laufe des Jahres bei DSL DE geleistet wurde. Dazu kommen unzählige Stunden an Content-Erstellung, administrative Entscheidungen und vieles mehr – alles Dinge, die im Hintergrund passieren und sich nur in Form von Blogposts, dem neuen Fachgedöns oder anderen sichtbaren Zeichen zeigen. Es waren tatsächlich 24 Veranstaltungen – teilweise mehrtägige Events – und unzählige Online-Sessions, bei denen ich live dabei war und mitgeredet habe.

Wenn ich mir die Infografik anschaue, frage ich mich tatsächlich: „Hatte ich überhaupt Zeit zum Schlafen?“

Engagement bei DSL DE: Wir freuen uns auf neue Gesichter

Wer sich bei DSL DE engagieren möchte – sei es als Gastautorin oder Autor für unseren Blog oder unser Infocenter beim Deutschen Ärzteblatt, als Speaker in unseren Online-Sessions oder mit eigenen Ideen – ist herzlich eingeladen, sich bei uns zu melden. Wir freuen uns immer über neue Gesichter und frische Perspektiven, die unser Projekt bereichern.

Ein Blick nach vorn: Gemeinsam für Vertrauen und Verständlichkeit

Die jüngsten Diskussionen um die Sicherheit der ePA, angeheizt durch den Bericht des Chaos Computer Clubs, zeigen: Vertrauen und transparente Kommunikation sind wichtiger denn je. Weil so gesehen, verstanden haben die wenigsten die teilweise sehr verwirrenden Diskussionen, es gab auch keine vernünftige, verständliche und gute „Krisenkommunikation“ als das Thema aufkam. Und ja, es war während der Feiertage aber in solchen Fällen braucht es gerade für die Menschen, die teilweise zum Opt-Out in Social Media aufgerufen wurden und natürlich teilweise panisch reagierten, eine vernünftige Erklärung. Sofort. Nicht Tage später.

Gesundheit und Digitalisierung gehen uns alle an, und es liegt in unserer Verantwortung, Menschen zu unterstützen, ihre digitale Gesundheitskompetenz zu stärken.

Deshalb mein Appell an die Entscheider:innen, die Regierung und alle, die in der Gesundheitswelt Verantwortung tragen: Lassen Sie uns gemeinsam handeln. Sorgen wir dafür, dass Wissen verständlich, Daten sicher und die Teilhabe aller möglich wird. Vertrauen ist kein „nice to have“, sondern die Basis für eine bessere Gesundheitsversorgung.

Vielen Dank für eure Unterstützung in diesem Jahr. 2024 war nicht immer leicht, aber voller Highlights und toller Erlebnisse für die ich dankbar bin. Wir freuen uns auf ein neues Jahr mit spannenden Diskussionen, Fachgedöns und Projekten.

Ich wünsche Ihnen und Euch einen guten Start ins neue Jahr, viel Gesundheit, Erfolg und gute Momente, Gespräche und Erlebnisse!

Ihre Birgit Bauer

Projektkoordinatorin Data Saves Lives Deutschland

Übrigens, schauen Sie gerne bei Data Saves Lives Deutschland auch auf unseren anderen Kanälen vorbei:

Website: www.datasaveslives.de

Twitter: https://twitter.com/DSL_Deutschland

Instagram:https://www.instagram.com/data_saves_lives_deutschland/

LinkedIN: https://www.linkedin.com/company/data-saves-lives-deutschland/

YouTube: https://www.youtube.com/@datasaveslivesdeutschland

IC Ärzteblatt: https://www.aerzteblatt.de/industrieinformationen/infocenter/24/Informationen-und-Aufklaerung-zum-Teilen-von-Gesundheitsdaten

Das neue Fachgedöns ist da - Fachausdrücke in einer Broschüre verständlich erklärt!

Es begann vor etwas mehr als einem Jahr kurz nach dem Start von Data Saves Lives Deutschland, dass wir anfingen auf Instagram das so genannte “Fachgedöns” zu etablieren.

Wann immer ein Begriff auftauchte, der Digitales oder Gesundheitsdaten diskutierte, aber der für die meisten von Euch unverständlich war, haben wir ihn versucht, verständlich zu machen.

Nebenbei hatten wir ein Glossar hier auf der Website.

Das haben wir jetzt zusammengefasst und in eine Broschüre zum Download gepackt. Wir haben alte Begriffe geprüft und aktualisiert, die neuen Betriffe haben wir dazu sortiert.

Daraus entstand mit freundlicher Unterstützung der Firma Boeringer Ingelheim International GmbH, Ingelheim am Rhein

Das brandneue DSL DE Fachgedöns ist eine kleine handliche Broschüre, die Ihr ab sofort kostenfrei downloaden könnt.

Von A wie “aggregierte Daten” über I wie “Interoperabilität” zu Z wie “Zugriff” haben wir eine Menge gesammelt, aufbereitet und grafisch schön verpackt.

Es war uns wichtig, eine Sammlung zu starten, die wir, wenn möglich, jährlich aktualisieren werden. Das heißt, es liegt auch an Euch mit DSL DE ein Update für 2025 zu entwickeln.

Hier könnt Ihr unsere neue Broschüre per Download abholen:

Und wenn Euch jetzt neue Fachbegriffe einfallen, dann meldet Euch gerne bei uns: Email an DSL DE

Wir bedanken uns bei der Firma Boeringer Ingelheim International GmbH, aus Ingelheim am Rhein, für die Unterstützung für diese Broschüre!

The DSL DE Survey: Do we already discuss or do we just talk?

The DSL DE Survey about Communication with patients and citizens! 

Dear Patients and Citizens,
in our DSL DE Logbook 2023, we highlighted communication as a key issue in a list of recommendations.

Despite many efforts, the question remains: How do we communicate effectively?

For our next issue of the DSL DE Magazine for 2024/25, we have set out to explore the topic of communication more closely. It is clear that communication and information are key to understanding and comprehension!
In recent months, we have engaged in extensive discussions with decision-makers, government officials, and many other experts. A central theme has been that communication in healthcare often does not reach those who need it. Many people feel inadequately informed or do not understand the information they receive.
Experts have asked us how communication can be improved. What approaches are needed to truly reach people?

Now, we turn to you. Help us with your opinion to explain to experts how they can share their knowledge with you, so we can embrace the digital world together.
We want to know what is important to you when it comes to learning more about digitalization and health data. These topics affect us all, so it is important to understand your needs and opinions regarding information, and share this knowledge with experts to help them disseminate their expertise. We understand these are broad areas, which is why some questions cover both topics, while others are specific to each. We ask you to answer all the questions so we can pinpoint where you see gaps.

Your opinion matters!

• Share your thoughts: What do you need to perceive information on health data and digitalization as trustworthy?

• Shape the future: Your answers will be included in our DSL DE Logbook 2024/25 and can help improve healthcare communication and make it easier to understand.
  We will provide all results to the relevant decision-makers. Help us make healthcare communication in Germany fit for the future!

By the way: All data are anonymous, we don't collect your email address or other data. 

Please find the survey directly here:

You can still download our DSL DE Logbook 2023 for free at: www.datasaveslives.de

Thank you for your support!

Birgit Bauer and the Team of Data Saves Lives Deutschland

Die große DSL DE Umfrage: Kommunizieren wir schon oder reden wir nur?

Die große DSL DE Umfrage zum Thema Kommunikation mit PatientInnen und BürgerInnen! 

Liebe Patientinnen und Patienten, liebe Bürgerinnen und Bürger

bereits in unserem DSL DE Logbuch 2023 haben wir in einer Liste von Empfehlungen die Kommunikation als Schlüsselthema hervorgehoben. Trotz vieler Bemühungen bleibt die Frage bestehen: Wie kommunizieren wir richtig?

Für unsere nächste Ausgabe des DSL DE Magazins für 2024 / 25 haben wir uns vorgenommen, das Thema Kommunikation näher zu betrachten. Klar ist, dass Kommunikation und Information sind Schlüssel für das Verstehen und Verständnis und damit auch für Akzeptanz sind!

In den letzten Monaten haben wir intensiv mit Entscheidungsträgern, Regierungsmitgliedern und vielen anderen Expertinnen und Experten gesprochen. Ein zentrales Thema war, dass Kommunikation im Gesundheitswesen oft nicht dort ankommt, wo sie gebraucht wird. Viele Menschen fühlen sich nicht ausreichend informiert oder verstehen die Informationen nicht. 

Daher haben Expertinnen und Experten uns gefragt, wie man Kommunikation besser gestalten kann. Welche Ansätze sind nötig, um die Menschen wirklich zu erreichen?

Jetzt sind Sie seid Ihr , jetzt bist DU gefragt.

Helfen Sie uns mit Ihrer Meinung dabei, Expertinnen und Experten zu erklären, wie sie ihr Fachwissen mit Euch teilen können, um gemeinsam digital zu werden und Digitalisierung im Gesundheitswesen zu verstehen. 

Wir möchten wissen, was Ihnen und Dir wichtig ist, wenn es darum geht, mehr über Digitalisierung und Gesundheitsdaten zu erfahren.

Diese Themen betreffen uns alle, daher ist es wichtig, Ihre und Deine Meinung und Bedürfnisse in Sachen Information zu kennen und dieses Wissen an die Experten weiterzugeben, um ihnen zu helfen, ihr Wissen zu teilen. Uns ist klar, dass das weite Felder sind, daher gibt es einige Fragen für beide Themen, andere für jedes Thema separat. Wir bitten Sie und Dich um die Antworten für alle Fragen, um genau festzustellen, wo es Ihrer und Deiner Meinung nach Lücken gibt. 

Ihre, Deine Meinung zählt!

• Teilt Eure Ansichten: Was brauchen Sie, was brauchst Du um Informationen zu Gesundheitsdaten und Digitalisierung als vertrauenswürdig zu empfinden?

• Gestaltet die Zukunft mit: Alle Eure Antworten fließen in unser DSL DE Logbuch 2024/25 ein und können dabei helfen, die Kommunikation im Gesundheitswesen zu verbessern und sie verständlich zu machen.

Alle anonym gemachten Ergebnisse stellen wir den relevanten Entscheidungsträgern zur Verfügung. Helfen Sie ,hilf Du mit, die Gesundheitskommunikation in Deutschland zukunftsfähig zu machen! Wir sammeln keine Emailadressen in dieser Umfrage, erheben nur nötige, anonyme Daten, die uns helfen, zu sehen welche Gruppe was braucht und wo wir Lücken in der Informationsversorgung erkennen können. 

Aktuell noch immer zum Nachlesen gibt es unser DSL DE Logbuch 2023 kostenfrei zum Download: https://www.datasaveslives.de/das-dsl-de-logbuch

Vielen Dank für Ihre und Deine Unterstützung!

Birgit Bauer und das Team von Data Saves Lives Deutschland

And the award goes to .... oder ein besonderes Geschenk zum zweiten Geburtstag von DSL DE

Sie haben es sicher vernommen, wir haben Geburtstag.

Im November 2022 drückte ich den berühmten roten Knopf und Data Saves Lives Deutschland ging online. Unser Angebot war und ist immer kostenfrei für alle, die sich dafür interessieren und sich mit den Themen rund um Gesundheitsdaten und Digitalisierung beschäftigen wollen.

Ich finde das wichtig, weil wir ohne Frage in eine digitale Zukunft rasen. Laufen kann man fast nicht mehr sagen, denn fast jede Woche gibt es etwas Neues und oft genug stellen wir fest, dass die Informationsflut viele Menschen überfordert.

Im zweiten Jahr stehen wir wieder oder noch immer vor einer großen Herausforderung: ein neutrales, informatives wie verständliches und sachliches Informationsangebot zu liefern. Das war gerade in diesem Jahr nicht so einfach. Denn DSL DE hat bis August 2024 ohne jegliches Budget gearbeitet und ich habe versucht, das Niveau zu halten und zugegeben, es ging langsamer, es war mühsamer und manchmal ging es nicht so wie ich es im Kopf hatte. Aber es ging. Weil, so sagte ich es auch in einem Interview: Der niederbayerische Dickschädel gibt nicht auf. ;-).

Daher gibt es Grund zur Freude zum zweiten Geburtstag:

Zum einen habe ich von vielen Netzwerkpartnern von DSL DE Unterstützung in Sachen Wissen, Präsenz und auch Vernetzungen bekommen. Alles Themen und Pfade die geholfen haben, das Projekt DSL DE weiter zu führen. Vielen Dank dafür!

Im August durfte ich den Bosch Health Campus als Förderer willkommen heißen und ganz ehrlich, ich bin sehr stolz darauf. Denn wir haben damit einen Partner an Bord, der uns nicht nur mit einer finanziellen Förderung, sondern auch mit Informationen und tollen Gesprächspartnern unterstützt.

Seither arbeite ich daran, das neue Magazin, bisher bekannt als DSL DE Logbuch, aufzulegen - und ich kann schon verraten, es bekommt einen neuen Namen und ein spannendes Thema: Kommunikation!

Wir arbeiten an Sessions und an einem weiteren Tool, das wir in Kürze präsentieren. Seien Sie also gespannt.

Der November hat es in sich: Der Female Transformers in Healthcare Award ging an …

Diese Woche hatten wir großen Grund zur Freude. Ich habe einen Award von den Healthcare Frauen e.V. erhalten, nämlich den Female Transformers in Healthcare Award in der Kategorie Ehrenamt.

Collage und Bilder: DSL DE / K. Bauer

Eine große Ehre und für mich eine große Freude! Diese Auszeichnung zeigt, dass DSL DE ein wertvolles Angebot für Patientinnen und Patienten, Bürgerinnen und Bürger und alle die macht, die sich informieren möchten. Es zeigt auch, dass DSL DE eine Stimme hat und oft genug haben wir damit schon Brücken gebaut, um Dinge verständlich zu machen und eine Diskussion anzustoßen.

Gehalten wurde meine Laudatio von Prof. Dr. Sylvia Thun und das war noch eine große Ehre über die ich mich sehr gefreut habe.

Und ich war nicht allein mit dem Award, mit mir freuten sich drei weitere, wundervolle und großartige Frauen, die sich einsetzen und engagieren.

Transforming Leadership: Silke Boschert

Transforming Cooperation: Claudia Wojciechowski

Transforming Processes: Sidra Khan-Gökkaya

Claudia Wojciechowski, Gewinnerin in der Kategorie Transforming Cooperation; Silke Boschert, Gewinnerin Kategorie Transforming Leadership; Dr. Sidra Khan-Gökkaya, Gewinnerin in der Kategorie Transforming Processes; Birgit Bauer, Sonderkategorie Ehrenamt; Bianca Flachenecker, Mitinitiatorin des FTHA und Cornelia Wanke, Vorständin der Healthcare Frauen e.V. (von links). – © Melanie Gal / Übernommen von der Website von HCM, mit herzlichem Dank!

Weitere Informationen finden Sie hier zum Nachlesen:

https://www.hcm-magazin.de/das-sind-die-female-transformers-in-healthcare-2024-411530/

Wer mehr über mich und DSL DE erfahren möchte, es gibt hier ein Portrait:

https://www.hcm-magazin.de/gesundheitsdaten-und-ihren-nutzen-betroffenen-naeherbringen-411491/

Und das war noch nicht alles. Versprochen.

Wir feiern noch ein wenig weiter, weil auch der DSL Geburtstagsmonat ist, denn auch das europäische Data Saves Lives, quasi unsere große Schwester, feiert Geburtstag. DSL wird schon fünf.

So gesehen, bleiben Sie gerne dran und werden Sie Teil unserer DSL DE Community auf unseren Kanälen.

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Mit herzlichen Grüßen aus der DSL DE Zentrale!

Birgit Bauer

Auf dem Weg zur Datennutzung – Zwischenstand - von Dr. Henrik Matthies

Wir freuen uns, heute Dr. Henrik Matthies, Gründer und Geschäftsführer von Honic als Gastautor begrüßen zu dürfen. Der Beitrag spiegelt die Perspektive des Verfassers wieder. Wir wünschen viel Spaß beim Lesen!

Während der Corona-Pandemie konnten wir in Deutschland nur mit großer Mühe nachvollziehen, wie gut unser Gesundheitssystem jeweils mit der Pandemie umgehen konnte. Wichtige Erkenntnisse, wie die Frage welche Mutante des Covid-Virus aktuell besonders verbreitet war, ob und welche Impfung überhaupt schwere Verläufe verhindert und welche Medikamente eventuell helfen konnten, erhielten wir damals nur aus dem Ausland, vor allem aus England und Israel. Beide Länder haben schon vor vielen Jahren eine einheitliche Dateninfrastruktur aufgebaut, Datenstandards etabliert und rechtliche Rahmenbedingungen geschaffen um so fast in Echtzeit verfolgen zu können, wer wie wo warum behandelt wird. Davon sind wir in Deutschland noch sehr weit entfernt.

Datennutzung wird oft in zwei Bereiche unterteilt: 

 Primärnutzung für die medizinische Versorgung der Patient:innen sowie 

Sekundärnutzung für medizinische Forschung, die zumeist später und unabhängig von der eigentlichen medizinischen Versorgung angegangen wird.

 Rund um die bessere Primärnutzung der Gesundheitsdaten ist in den letzten Jahren einiges passiert: Mit der Telematik-Infrastruktur (TI) wurde eine eigene sichere ‚Datenautobahn‘ für Gesundheitsdaten durch die gematik, der Digitalagentur des Gesundheitsministeriums entwickelt, die alle Ärzt:innen und Therapeut: innen miteinander verbindet: Vom Krankenhaus über die niedergelassenen Ärzte und die Apotheken bis zur Physiotherapie und später auch Pflege.

Auf dieser Grundlage werden nun verschiedene Lösungen wie das e-Rezept oder die elektronische Arbeitsunfähigkeitsbescheinigung entwickelt, die bisher papierbasiert waren. Sie werden nun digital.  Mit dem TI-Messenger gibt es nun auch eine Art sichere E-Mail um Informationen zwischen Ärzt:innen auszutauschen. Etwas, das bis dato in Deutschland hundertausendfach täglich vor allem über Faxe, Briefe und Telefonanrufe passierte. Das muss man im Jahr 2024 erstmal sacken lassen. Ab nächstem Jahr soll schrittweise jeder Versicherte auch eine elektronische Patientenakte (ePA) erhalten, in der wichtige medizinische Informationen gespeichert werden (Weitere Informationen zur neuen ePA für alle).

 Deutlich unbekannter, weil für Patient:innen direkt nicht unmittelbar erlebbar, hat sich auch einiges bei der Sekundärnutzung von Daten getan - also der Frage, ob und wie medizinische Daten auch für die Forschung genutzt werden können. Zum einen hat der Staat mit dem Forschungsdatenzentrum Gesundheit (FDZ  - Gesundheit) rechtlich eine neue Institution geschaffen, die Abrechnungsdaten von Krankenkassen in Zukunft mit Krebsregisterdaten, ePA-Daten und später auch Genomdaten unter bestimmten Voraussetzungen zusammenführen darf.

Natürlich unter Wahrung der Datenschutzanforderungen, wie z.B. die DSGVO und dem Gesundheitsdatennutzungsgesetz.  Forschende dürfen am Ende nur mit Daten arbeiten, die keinen Rückschluss auf eine reale Person ermöglichen. Wir sprechen hier über so genannte synthetische Daten. Das sind künstlich erzeugte Daten, die reale Daten imitieren, ohne echte Datenpunkte zu enthalten. Sie werden aus Originaldaten mithilfe von mathematischen Modellen generiert und bieten ähnliche statistische Ergebnisse, wodurch sie sicher für Analysen verwendet werden können.

Neben staatlichen Stellen wie dem FDZ -  Gesundheit, welches beim Bundesamt für Arzneimittel und Medizinprodukte (BfArM) etabliert wird, entsteht in Deutschland gerade auch ein Ökosystem rund um Datennutzung von privaten und teil-staatlichen Akteuren wie zum Beispiel Daten von Laboren oder Apotheken, die zur Erforschung neuer Wirkstoffe genutzt werden. Natürlich ebenfalls unter Wahrung aller Datenschutzanforderungen.

Während bis vor wenigen Jahren noch die Frage des „ob“ (ob Gesundheitsdaten genutzt werden) im Zentrum der Diskussion stand, kommt durch Gesetze wie das Gesundheitsdatennutzungsgesetz (GDNG) auf nationaler oder des European Health Data Spaces (EHDS) auf europäischer Ebene das „wie“ immer mehr in den Fokus.

„Wie“ wollen wir in Deutschland und Europa in den nächsten Jahren Daten teilen und für Forschung nutzen? Wer hat welche Rechte und Pflichte? Wo müssen wir aufgrund technologischer Entwicklungen (Künstliche Intelligenz, Federated Learning – also die Analyse von Daten bei denen nicht die Daten an einen zentralen Ort wandern, sondern stattdessen die Analysetools technisch zu den Daten gebracht werden etc.) Denkmuster hinterfragen, wo Möglichkeiten schaffen oder auch eingrenzen?

Hauptaufgabe für alle Akteure rund um die entstehende Datennutzung in Deutschland wird es in den nächsten Monaten sein, eine Interoperabilität zwischen den unterschiedlichen staatlichen wie privaten Lösungen zu gewährleisten, so dass Forschende unter Wahrung des Datenschutzes möglichst viele relevante Gesundheitsdaten in ihre Forschung einbeziehen können. Damit wir in Deutschland nicht analoge Silos „nur“ digitalisieren, sondern neue digitale Möglichkeiten entwickeln, die die medizinische Versorgung nachhaltig verbessern können.

Mit diesen Möglichkeiten können wir schon heute in Deutschland tagesaktuelle Übersichten über Erkrankungsfelder und Patientengruppen schaffen. Damit kann man zum Beispiel erkennen, wie die medizinische Versorgung in einer Region in einer Erkrankung umgesetzt wird und Lücken erkennen.  Wir können sehen, wo eine Unterversorgung oder auch eine Überversorgung stattfindet und mit diesen Erkenntnissen die medizinische Versorgung zu verbessern. Jetzt braucht es nur noch mutige Menschen, die diese neuen Möglichkeiten ergreifen und umsetzen, dabei bekannte Pfade und Rollen verlassen, um die Zukunft aktiv zu gestalten.

Henrik Matthies

Dr. Henrik Matthies ist Gründer und Geschäftsführer von Honic, einer gemeinsam mit der Datenschutzaufsicht und Patient:innen-Organisationen entwickelte, private Forschungsplattform für Gesundheitsdaten. Zuvor war er u.a. Managing Director des health innovation hubs des Bundesministeriums für Gesundheit.

Bild: Honic

Das neue Lunch and Learn am 8. Oktober von 13.00 bis 14.00 Uhr: Wir stellen vor: das Forschungsdatenzentrum Gesundheit -

Liebe Leserinnen und Leser,

es ist Zeit für ein neues Lunch and Learn und wir freuen uns sehr über das neue Thema, das aktueller nicht sein könnte, eines, das aber noch nicht allen geläufig ist. Und daher ist es der beste Grund sich damit zu beschäftigen.

Wir werden uns mit dem Forschungsdatenzentrum (FDZ) Gesundheit beschäftigen.

Das FDZ Gesundheit kommt auf uns zu und wird im nächsten Jahr dafür zuständig sein, Gesundheitsdaten, die von den Krankenkassen kommen, also so genannte Versorgungsdaten, für die Forschung zu genehmigen. Kurz gesagt, man stellt einen Antrag und fragt an, das FDZ bearbeitet diese Anfrage dann.

Aber wie funktioniert das? Was passiert da genau? Fragen über Fragen und deshalb:

Und natürlich haben wir eine spannende, kleine Runde gefunden, die sich des Themas annehmen wird.

Rebecca Elizabeth Alvarado ist die Expertin, die vom FDZ Gesundheit in die Runde kommt und uns das FDZ Gesundheit vorstellt.

Moderieren wird Louise Baker-Schuster vom Bosch Health Campus

Martin Praast ist ein aktiver Patient Advocate, der IT versteht, aber genauso die Fragen aus seiner Community mitbringt.

Und last but not least. DSL DE Projektkoordinatorin Birgit Bauer, die wie immer die Links mit den Teilnehmerinnen und Teilnehmern teilt, sich einmischt und auch Social Media bedient.

Was jetzt noch nötig ist? Ein bisschen Vorbereitung, deshalb haben wir die wichtigsten Informationen zum FDZ Gesundheit zusammen getragen:

1.     Was ist das FDZ?

Das Forschungsdatenzentrum (FDZ) Gesundheit ist eine Einrichtung am Bundesinstitut für Arzneimittel und Medizinprodukte (BfArM) die es ermöglicht, die Abrechnungsdaten aller gesetzlich Krankenversicherten in Deutschland zu erforschen und zu analysieren.

2.     Ziele des FDZ

Wichtig für die Zukunft ist die sekundäre Nutzung von Gesundheitsdaten für Prävention und der Einsatz von künstlicher Intelligenz:

Die Nutzung großer Datenmengen und der Einsatz von Künstlicher Intelligenz (KI) gewinnen im Gesundheitswesen an Bedeutung. Damit können innovative Lösungen entwickelt werden, die zum einen die öffentliche Gesundheit, als auch Behandlung und Versorgung der BürgerInnen und PatientInnen verbessern sollen. Das FDZ Gesundheit spielt hier eine wichtige Rolle. Es wurde 2019 gegründet, um Forschern den sicheren Zugriff auf Gesundheitsdaten zu ermöglichen. Diese Datenanalysen sollen die medizinische Versorgung verbessern. Das FDZ ist unabhängig und am Bundesinstitut für Arzneimittel und Medizinprodukte angesiedelt. 

Das FDZ sagt von sich:

„Antragsberechtigt sind alle. Ziel ist es, die Wahrnehmung der Interessen von Patientinnen und Patienten und die Selbsthilfe chronisch kranker Menschen sowie von Menschen mit Behinderung zu stärken.“

 Alle Details zum Originaltext finden sich hier: https://www.forschungsdatenzentrum-gesundheit.de/das-fdz

3.     Und welche Daten gehen ein?

#schongewusst: In Deutschland sind ca. 73 Mio. Menschen gesetzlich krankenversichert. Von diesen Menschen werden jährlich pseudonymisierte Gesundheitsdaten an das FDZ Gesundheit übermittelt. Ab dem Sommer 2025 werden auch Gesundheitsdaten aus der ePA für alle an das FDZ Gesundheit ausgeleitet.

Dies geschieht gemäß §303 a-f Fünftes Sozialgesetzbuch (SGB V) und der Datentransparenzverordnung (DaTraV).

4.     Wer ist nutzungsberechtigt?

Nutzungsberechtigt sind alle Personen in Deutschland. Entscheidend für den Antrag ist der Zweck für die Nutzung. Es sind 10 gesetzliche Nutzungszwecke vorgegeben und Antragstellende müssen erläutern, unter welchen Zweck der Antrag fällt.

Die gesetzliche Grundlage ist:  § 303e Absatz 1 Fünftes Sozialgesetzbuch (SGB V) 

5.     Vorteile für PatientInnen und BürgerInnen

Verbesserte Gesundheitsversorgung: Die Forschung mit Gesundheitsdaten trägt zur Entwicklung besserer Diagnosen und Therapien bei.

Datensicherheit: Die Daten von PatientInnen und BürgerInnen werden strikt geschützt, gleichzeitig tragen sie alle zur Förderung von Wissenschaft, sowie zur Neuausrichtung verschiedener Bereiche im Gesundheitswesen bei.

Prävention: Die Analyse von Gesundheitsdaten ermöglicht die Identifikation von Risikofaktoren und die Entwicklung von Präventionsstrategien, um Krankheiten frühzeitig zu erkennen und zu verhindern. Das nennt man auch die sekundäre Nutzung von Gesundheitsdaten.

 Alle Informationen haben wir auf der Website des FDZ Gesundheit recherchiert, ebenso haben wir uns mit dem Team des FDZ Gesundheit ausgetauscht und versucht, mögliche Fragen zu klären und zu verstehen, wie das Forschungsdatenzentrum arbeitet.

Wer sich weiter informieren möchte, dem empfehlen wir einen Besuch des FDZ, dort gibt es unter anderem informative FAQ’s und detaillierte Beschreibungen. https://www.forschungsdatenzentrum-gesundheit.de

 Über Eure Fragen, Wünsche und Gedanken sprechen wir in der Online Session und wir sind uns sicher, da gibts bestimmt welche.

Also: anmelden, wir senden Euch kurz vor der Session den Zugangslink zu und schon seit Ihr dabei. Und wir würden uns sehr freuen, wenn Ihr kommt und Euch mit uns austauscht, aktiv dabei seid, denn es geht um eine gesellschaftliche Frage, die uns alle betrifft.

Wir freuen uns auf viele Teilnehmerinnen und Teilnehmer!

Birgit Bauer

Unterschiedliche Wartezeiten bei Facharztterminen: Wie gerecht läuft die Terminvergabe eigentlich ab?

Bildquelle: pixabay.com

Ein Kommentar zum Thema Wartezeiten bei der Vergabe von Facharztterminen von Birgit Bauer.

Viele gesetzlich Versicherte kennen das Problem: Facharzttermine sind schwer zu bekommen, während privat Versicherte scheinbar bevorzugt werden. Diese Wahrnehmung ist nicht nur subjektiv.

Laut der Deutschen Stiftung Patientenschutz gibt es klare Anzeichen für diese Ungleichbehandlung. Ein Artikel im Deutschen Ärzteblatt vom 12. August 2024 verweist darauf, dass die Stiftung regelmäßige Datenerhebungen zur Terminvergabe fordert, um diese Diskrepanz zu untersuchen. Wichtige Daten wie ich finde und, es sind am Ende auch Gesundheitsdaten. Besonders besorgniserregend ist, dass manche Arztpraxen ausschließlich Privatpatienten oder Selbstzahler behandeln. Für viele gesetzlich Versicherte bedeutet das lange Wartezeiten und die Unsicherheit, ob sie überhaupt behandelt werden

Diese Situation betrifft auch mich persönlich. Als gesetzlich Versicherte mit fast 20 Jahren Erfahrung im Umgang mit MS (Multiple Sklerose) habe ich mehrfach erlebt, wie schwierig es sein kann, zeitnah einen Termin zu bekommen. Während ich auf einen MRT-Termin wartete, wurde eine privat versicherte Person aus meinem Umfeld bereits behandelt. Diese Ungleichbehandlung ist nicht nur unfair, sondern emotional belastend, besonders wenn man dringend Antworten auf gesundheitliche Fragen benötigt, um eine fundierte Entscheidung über therapeutische Möglichkeiten zu treffen. Der Eindruck einer Zweiklassenmedizin entsteht dann schnell.

Deshalb unterstütze ich die Forderung nach regelmäßigen Datenerhebungen zur Terminvergabe. Diese Insights könnten helfen, die Situation und die vermeintliche Ungleichbehandlung besser zu verstehen und gezielte Maßnahmen zu entwickeln. Was genau führt zu dieser Ungerechtigkeit in einer Gesellschaft, in der alle gleichbehandelt werden sollten, insbesondere im Bereich der medizinischen Versorgung? Das beschäftigt viele Betroffene, wie Diskussionen in den Patient Communities immer wieder zeigen. Eine neutrale und unabhängige Datenerhebung könnte hier endlich die nötigen Antworten liefern.

Telemedizin als mögliche Lösung?

Ein weiterer Aspekt ist die Frage, ob wir zu häufig Arztbesuche in Anspruch nehmen, die vielleicht gar nicht nötig wären. Jonas Schreyögg, Mitglied im Sachverständigenrat zur Begutachtung der Entwicklung im Gesundheitswesen, betont in einem Artikel im Focus vom Mai 2024, dass es keine klaren Daten zum Thema „unnötige Arztbesuche“ gibt. Solche Daten könnten jedoch helfen, unnötige Besuche zu vermeiden und die notwendige Versorgung zu verbessern.

Eine mögliche Lösung könnte die Telemedizin sein. Seit 2018 offiziell zugelassen, erlebte sie während der Pandemie einen Aufschwung, scheint jedoch in Deutschland wieder an Bedeutung zu verlieren. In vielen Patientengemeinschaften wird berichtet, dass dieses Angebot nicht ausreichend bekannt ist oder gar nicht angeboten wird. Dabei kann Telemedizin in vielen Fällen eine sinnvolle Ergänzung sein, da man nicht für jede Frage physisch in der Praxis anwesend sein muss. Dennoch braucht es eine gute Organisation, insbesondere für chronisch Erkrankte, die auf eine durchgängige Betreuung angewiesen sind. Ständige Wechsel der ÄrztInnen wären hier kontraproduktiv.

Nicht alle Behandlungsschritte oder Fragen können online gelöst werden, aber auch hier benötigen wir Daten zur Terminvergabe, um festzustellen, wo mehr Transparenz oder Veränderungen nötig sind, um faire Chancen auf Termine zu schaffen.

Der Weg zu einer gerechteren Gesundheitsversorgung

Eine offene Diskussion mit allen Beteiligten, einschließlich PatientInnen und BürgerInnen, könnte helfen, die medizinische Versorgung bei der Terminvergabe gerechter zu gestalten. Besonders chronisch Erkrankte sind auf eine zügige und gute Behandlung angewiesen, um ihre Lebensqualität zu erhalten oder zu verbessern.

Jedenfalls könnten die von der Deutschen Stiftung Patientenschutz geforderten Berichte und die darin enthaltenen Daten sicherlich dazu beitragen, Lücken zu identifizieren und Ungerechtigkeiten zu beheben. Dies könnte die Versorgung effizienter und gerechter machen und Menschen mit Erkrankungen helfen, sich in der Praxislandschaft besser zurecht zu finden und zeitnah, oft auch lebenswichtige, Entscheidungen für ihre Gesundheit zu treffen.

Die DSL DE Sommerreise - ein Blick in andere Länder und deren digitale Fortschritte!

In den letzten Wochen waren wir auf Instagram auf einer Art Sommerreise. Wir haben den DSL DE Koffer gepackt und haben in Spanien, Italien, Frankreich, Österreich und Portugal vorbei geschaut und uns angesehen wie es dort um die elektronische Patientenakte, die Telemedizin und auch um die Vorbereitung auf den Europäischen Gesundheitsdatenraum (EHDS) bestellt ist.

Wir waren übrigens zuletzt auch noch beim Vorreiter in Sachen Digitalisierung im Gesundheitswesen, nämlich in Estland und haben festgestellt, dass es eben doch geht. Schon seit 2008 übrigens.

Für diese Reise haben wir natürlich verschiedene Quellen genutzt, die wir hier auflisten.

Zum Weiterlesen, Nachlesen, mehr wissen und sich informieren:

Deutscher Bundestag: https://www.bundestag.de/resource/blob/900612/145770ee5734b749af78a3f1f1e2bb63/WD-9-023-22-pdf.pdf

Bertelsmann Stiftung:

https://www.bertelsmann-stiftung.de/de/unsere-projekte/der-digitale-patient/projektthemen/smarthealthsystems

TEHDAS - hier handelt es sich um ein Projekt des finnischen Innovationsfond Sitra, das es jetzt in der zweiten Auflage gibt. Der Zweck dieses Projektes war es, quasi eine Basis für den EHDS zu bereiten und zu entwickeln. Unsere Gründerin und Koordinatorin war als Mitglied der “Stakeholder Group” involviert und damit auch von Anfang an dabei.

Im so genannten TEHDAS 1 Projekt war das Team von TEHDAS in Europa unterwegs und hat sich die Situation in Sachen Digitalisierung im Gesundheitswesen angeschaut. Die Länder - Factsheets findet Ihr, neben weiteren Informationen, in englischer Sprache hier:

https://tehdas.eu/tehdas1/packages/package-4-outreach-engagement-and-sustainability/tehdas-country-visits/

Wer mehr zu TEHDAS 2 wissen möchte, kann sich hier informieren: https://tehdas.eu

Auch die Europäische Kommission informiert bereits über elektronische grenzüberschreitende Gesundheitsdienste, wer man kann also hier seine Reise noch ein wenig fortsetzen:

https://health.ec.europa.eu/ehealth-digital-health-and-care/electronic-cross-border-health-services_de

Dazu wird auch ein deutschsprachiger Flyer angeboten, den wir sehr empfehlen können, er klärt darüber auf, wie Gesundheitsdaten und Gesundheitsdienste bis Ende 2025 grenzüberschreitend eingeführt werden: https://op.europa.eu/en/publication-detail/-/publication/7344efd6-fed8-11ea-b44f-01aa75ed71a1/language-de

Dazu arbeitet auch Birgit Bauer bereits im Projekt XpanDH, das sich des “European Electronic Healthrecord exchange Format” (EEHRxf) angenommen hat und dazu verschiedene Vorschläge und Strategien erarbeitet:

https://xpandh-project.iscte-iul.pt

Bitte achtet auch auf unsere Hinweise zu unseren Online Sessions und unserem Insta Lives, die wir immer wieder anbieten, um Euch auf die kommenden Veränderungen in Sachen Digitalisierung im Gesundheitswesen hinzuweisen und zu informieren.

Wenn Ihr Fragen habt, meldet Euch gerne über unsere Kanäle oder nehmt mit DSL DE Kontakt auf!

ePA = gemeinschaftliche Nutzung = maximaler Nutzen oder maximaler Aufwand?

Mark Langgut, Bild: privat

Die elektronische Patientenakte kommt. Daran ist nichts mehr zu rütteln. Der Stichtag ist der 15. Januar 2025 und dann gibts die ePA für alle.

Doch was heißt das jetzt? Wie damit umgehen? Fragen über Fragen gibt es jetzt schon und an vielen Stellen gibt es entweder viel Informationsbedarf oder auch Unmut, was die technische Gestaltung der kommenden ePA betrifft.

Daher ist es uns eine große Freude, dass Mark Langguth, ein ausgewiesener Experte in Sachen ePA für uns einen Blogpost geschrieben hat.

Mark Langguth ist freier eHealth-Berater und ePA-Experte.

Austausch zu allen Themen rund um ePA, eRezept und TI unter https://www.ti-community.de/.

Vielen Dank an Mark Langguth vom Team DSL DE

„Die elektronische Patientenakte (ePA) ist eine versichertengeführte elektronische Akte“ (§ 341 Abs. 1 SGB V).

Oh je, das klingt nach Aufwand und danach, dass nur erfahrene und informierte Patienten ihre ePA führen können und somit auch nur diese in den Genuss einer besseren Versorgung durch besser informierte Ärzte, Apotheker und Therapeuten durch die ePA kommen.

Doch zum Glück ist das nicht so!

Die ePA ist die gemeinschaftliche Akte des Versicherten mit all seinen ihn behandelnden, pflegenden und medizinisch betreuenden Akteuren, also dem eigenen medizinischen Team, wie ÄrztInnen oder PhysiotherapeutInnen.

Nur in der juristischen Formulierung versichertengeführt

Im Gesetz steht zwar, dass die ePA eine versichertengeführte Akte, also eine vom Versicherten selbst verwaltete Akte, sei. Doch das hat allein juristische Gründe und spiegelt nicht das wahre Wesen der ePA wider. Wäre es so, müssten bei jeder ePA bei jedem Zugriff einer Arztpraxis, einer Apotheke oder einer Klinik immer die Versicherten entscheiden, ob sie oder er diesen Zugriff zu diesem Zeitpunkt zulassen möchte. Eine Person müsste über jedes Dokument und jedes Datum, welches in die ePA eingestellt oder aus ihr gelesen werden soll, entscheiden, ob er oder sie dies zu diesem Zeitpunkt für diese Einrichtung gerade möchte. Auch wenn die Person 40°C Fieber hat – oder bewusstlos ist. Es gab am Markt viele rein patientengeführten Akten. Wenig überraschend haben sich diese nicht durchgesetzt.

Nicht arztgeführt

Die ePA ist aber auch keine klassische arztgeführte Akte, denn das hieße, dass ausschließlich Ärzte, Apotheker oder auch Therapeuten über die Inhalte in der ePA entscheiden würden. Damit hätten die Versicherten keine Eingriffs-, Beteiligungs- und Steuerungsmöglichkeit.

Die gemeinschaftliche Akte

Die ePA wurde vielmehr mit dem Gedanken und Ziel konzipiert, einen Nutzen für alle Bürger und Bürgerinnen zu haben, unabhängig davon, ob sie IT-affin sind und unabhängig davon, ob sie sich um ihre Gesundheitsversorgung auch selbst bemühen wollen – oder können. Die ePA soll für alle die Versorgung verbessern, unabhängig davon, ob sie sich an der ePA selbst beteiligen wollen oder können.

Diesen Gedanken weiterspielend, wird die ePA in 2025 von Opt-In auf Opt-Out umgestellt, sodass wirklich alle gesetzlich Versicherten die Vorteile einer ePA haben können, ohne dass er oder sie aktiv werden muss. Wichtig zu wissen ist aber auch, jeder, der keine ePA möchte, muss auch keine haben.  Bei den privat Versicherten entscheidet die jeweilige Versicherung, ob sie ihren Versicherten eine ePA anbietet oder nicht.

Gleichzeitig soll die ePA aber auch die Patientensouveränität stärken, d.h. dass Patienten entscheiden können, nicht müssen, ob eine Arztpraxis zugreifen auf ihre ePA zugreifen darf oder nicht.

Ferner sollen Patienten in ihren Beteiligungsmöglichkeiten unterstützt werden. Sie sollen einfach Einsicht in ihre medizinischen Daten und Dokumente haben und damit auch die Möglichkeit haben, gemäß den von vielen Patientenvertretern geforderten „shared – decision – making“ Prozessen und auch im „Patient Empowerment“, sich selbst aktiv in ihre eigene Versorgung und Behandlung einbringen können.

Schlussendlich sollte die ePA auch die Position der Millionen familiär Betreuenden und Pflegenden verbessern, in dem diese für die betreute Person Einsicht in die medizinischen Dokumente nehmen und selbst dokumentieren können.

Daher wurde die ePA entlang 3 Nutzungsszenarien konzipiert und entwickelt:

Bildquelle: Mark Langguth / langguth.digital

In der neuen „ePA für alle“ sind Ärzte, Therapeuten und Kliniken verpflichtet, die wichtigsten Dokumente wie Laborbefunde, Arzt- und Entlassbriefe immer in die ePA einzuspielen, außer der Patient widerspricht im Einzelfall.  Alle per eRezept verordneten und abgegebenen Medikamente werden automatisch in die ePA in die dortige elektronische Medikationsliste (eML) übertragen. Damit entsteht eine zentrale Übersicht über alle wichtigen medizinischen Dokumente, die PatientInnen während ihrer Behandlung erhalten. Bereits ab Mitte 2025 wird zudem der elektronische Medikationsplan (eMP) folgen. Kurz darauf wird recht bald auch die Patientenkurzakte, eine Art strukturierter Überblick über den medizinischen Zustand einer Person in der ePA folgen.

1. Transparenz und Beteiligungsmöglichkeit

Diesen Fundus an Dokumenten und Daten können Versicherte in ihrer ePA auch selbst einsehen. Ein echter Fortschritt im Bereich der Transparenz für Patienten.

Kopien von Arztbriefen oder Untersuchungsergebnissen müssen nicht mehr extra in den Arztpraxen angefordert werden, sie stehen automatisch in der eigenen ePA bereit. Damit haben Patienten die Möglichkeit, sich selbst einfacher mit ihren Erkrankungen zu befassen. Wer möchte, kann sich über die ePA auch aktiv in die eigene Versorgung einbringen. Beispiele dafür sind z.B. durch die Fotodokumentation einer Wunde oder durch medizinische Tagebücher (Blutdruck-, Migräne-, Schmerztagebuch etc.).

Durch die Option familiären Vertretern Zugriff auf die eigene ePA zu gewähren, wird diese Transparenz und Beteiligungsmöglichkeit auch in den Betreuungssituationen wie die der Eltern von Kindern, der Betreuen des eigenen Partners sowie der eigenen Eltern, ermöglicht.

2. Einfacher digitaler Austausch mit dem Arzt

Dadurch, dass sowohl Patienten als auch ihre Ärzte, ihre Apotheker oder auch ihre Therapeuten, Zugriff auf dieselbe Akte haben, können sie einfach im Arzt-Patienten-Gespräch Dokumente austauschen bzw. auf Dokumente in der ePA verweisen. Der Hinweis eines Patienten auf einen Besuch bei einem anderen Arzt, kann der Arzt beispielsweise zum Anlass nehmen, um nach einem entsprechenden Laborbefund oder Arztbrief in der ePA zu schauen, ohne diesen beim Kollegen umständlich anfragen zu müssen. Aber auch die einfache Einsicht des Arztes in die durch die Patienten selbst bereitgestellten Daten und Dokumente (Wunddokumentation, Schmerztagebuch etc.) vereinfacht den Austausch und ermöglichen Patienten eine aktivere Rolle, die oft gewünscht ist.

3. Verbesserung der Informationslage aller Behandelnden

Patienten müssen nicht aktiv werden, wenn sie das nicht möchten oder können. Auch wenn sich eine Person überhaupt nicht mit seiner eigenen ePA beschäftigt, vielleicht kein Smartphone hat, trägt die ePA zu einer Verbesserung der Informationslage der behandelnden Ärzte, Therapeuten, Apotheken und Pflegenden und somit zu einer potentiell besseren Versorgung bei.

Heute liegen die Daten aus einer Behandlung (Laborwerte, radiologische Aufnahmen, Medikationspläne etc.) jeweils in der lokalen Akte der jeweiligen Einrichtung, wie zum Beispiel eines Krankenhauses. Damit weiß Arzt B nicht, was Arzt A geprüft oder verordnet hat. Therapeut D ist nicht darüber informiert, was Therapeut C gemacht oder Arzt D zum gleichen Sachverhalt bereits festgestellt hatte. In Deutschland ist jede medizinische Einrichtung immer noch ein Informationssilo. Dabei geht es doch einrichtungsübergreifend immer um dieselbe Person. Mit der ePA werden diese Informationssilos nun endlich verknüpft. Damit müssen Ärzte, Therapeuten und Pflegende weniger fragen, weniger suchen und weniger „hinter telefonieren“, sondern können einfach in den Informationsfundus der ePA schauen. Das spart dem medizinischen Personal Zeit für Informationsbeschaffung und verbessert die Informationslage der Mediziner für eine noch bessere Versorgung.

Eben gemeinschaftlich

Man sieht also, die ePA ist auf eine gemeinschaftliche Nutzung durch alle ausgerichtet, die sich im Interesse eines Patienten oder einer Patientin um deren medizinische Versorgung kümmern. Versicherte können sich dabei so viel oder so wenig um die eigene ePA kümmern, wie sie möchten. Es ist möglich, Dritte aus dem Familien- und Freundeskreis hinzuziehen, die hier unterstützen könne. Alle Ärzte, Apotheker, Therapeuten und Pflegende, die sich um eine Person kümmern, können ebenso die ePA für die Versorgung nutzen, soweit die Person dies zulassen möchte. Gemeinschaftlich eben. Zum Wohle der Patienten und Versicherten.

Dieser Artikel ist ein Gastartikel, das heißt, er spiegelt die Meinung und Gedanken des Autoren wieder.

Ihr könnt das Thema auch auf unseren Kanälen verfolgen und diskutieren:

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DSL DE meets DigiHealthDay in 2023 – and now DSL DE goes DigiHealthDay 2024 – about a first date and what happened!

When Digital Health Experts meets the “other side” means Patient Experts, then a very interesting dialogue starts. Experts don’t know that much about the patients what their needs are. And Patients are not informed properly about digital health and what this industry does. Very often they are in touch with the solutions for the first time, once the tools are entering the market. Sometimes the tools meet the needs, sometimes the tools were developed without or just a little knowledge of the so-called end user.  It is necessary to talk about literacy. Health literacy in general but also the “patient literacy” the experts needs and the “digital and data literacy” patients and citizens need to understand digital health and all the themes around this main theme.

“We must meet each other and we have to know the perspective of the others”, Birgit Bauer, Founder and Project Coordinator of Data Saves Lives Germany (DSL DE) as she decided to become a part of the DigiHealthDay-2023 for the first time. “We have to learn from the experiences others have made and we have to bring the different stakeholder groups together to have one dialogue about digital health and how to integrate it into our daily lives in a valuable way.”

Therefore, Birgit Bauer reached out to Prof. Georgi Chaltikyan, Program Head, Master of Digital Health (MDH) at Deggendorf Institute of Technology (DIT), European Campus Rottal-Inn (ECRI), and the Founder and Chief Organizer of DigiHealthDay. They discussed what could help the students and experts to understand the user perspective and also to see possible needs when they start to run own projects in the area of digital health. 

Ihno Fokken, Communication Expert (Friesische Freiheit) for DSL DE and Founder and Projectcoordinator Birgit Bauer at the DigiHealthDay 2023

In November 2023 Team Data Saves Lives Germany traveled to Pfarrkirchen to meet a great group of international experts, students and politicians to discuss digital health solutions, frameworks like the EHDS and also possibilities to collaborate across countries to learn and to adapt new solutions or ideas for other countries. It was a great experience for us, as we talked the first time in front of students and experts about patient communities and the skills patients have and how to involve them actively in the development of projects to make digital tools easy to use and help patients in a very meaningful way.  It was also a premiere, as we presented the “DSL DE Logbuch” for the first time to a big group. We received lots of positive feedback, questions and ideas. Especially the curiosity of the students and experts from other countries was brilliant to see and created a wonderful foundation for discussions and information exchange. To say it short: We came to see and left as a member of the DigiHealthDay Family.

As a member of the great DigiHealthDay Family we are very pleased to announce that we were asked to become an official partner of the DigiHealthDayS-2024 and this is special for us as we will celebrate the 5th anniversary of the DigiHealthDay. Additionally, Birgit Bauer became a member of the advisory board of DigiHealthDay to support the team behind the event with information, experience and ideas for the program.

Source: Team DigiHealthDay

And of course we asked Prof. Chaltikyan about the DigiHealthDay:

Who had the idea? Who are the founders?

The idea of DigiHealthDay (DHD) initiated by Prof. Georgi Chaltikyan, who, supported by the leadership of ECRI & THD, wanted to initiate the creation of a platform for upskilling /re-skilling a wider audience in healthcare with a series of workshops and guest lectures and bring all stakeholders together to a neutral point to learn, educate, discuss and collaborate. With Prof. Horst Kunhardt as Scientific Chair and Prof. Dipak Kalra as International Chair, the idea blossomed into an annual series of events ending in an International Scientific Symposium in November. Initially started as an in-person event, the onset of COVID-19 prompted a transition to an online series, attracting participation from global stakeholders. After the pandemic, we embraced a hybrid format, paving the way for DHD to evolve into a premier platform for learning from regional and international experts, improving industry collaboration, and serving as a  ground for all stakeholders.

What is the aim?
The aim of DigiHealthDay is to serve as a premier international platform for fostering collaboration, knowledge sharing, and innovation in the field of Digital Health eduction, R&D, and networking. DHD aims to bring together professionals, researchers, students, and stakeholders from diverse backgrounds to discuss the latest advancements, trends, and challenges in Digital Health.  By facilitating networking opportunities, showcasing cutting-edge research, and promoting interdisciplinary dialogue, DHD strives to advance the adoption and implementation of digital technologies in healthcare for the betterment of individuals and communities worldwide. DHD-2023 had the honour to invite many new partners and a among them was the most important stakeholder ‘the patient’, represented by Data Saves Life Germanythus bringing DHD closer to citizens.

Why should people be there?
People from different fields like academia, healthcare, business, students, patients, and the public are welcome to attend DigiHealthDay (DHD). It's a great chance to share research, talk about different topics, learn about digital health, promote products/services worldwide, connect with experts, and see how healthcare is changing. Plus, they can publish their research, win prizes, and join the global digital health community.

Some Facts about DHD-2023

40 Speakers

1,323 Registrations from 105 countries

One day symposium with more than 450 attendees online and onsite

7 Workshops + BIP

15 Keynotes & Impulse Talks

6 Poster Presentations

7 Submitted Papers

 We are looking very much forward to this great partnership and if you want to be part of the DigiHealthDay Family this year, have a look at: https://th-deg.de/digihealthday

Ein Blick in die Zukunft – wie neue digitale Formate die elektronische Patientenakte noch besser machen können …

Am 24. April hat die Regulation zum Europäischen Gesundheitsdatenraum (European Health Data Space = EHDS) das EU-Parlament passiert. Das bedeutet auch, dass die Digitalisierung im Gesundheitswesen in den EU-Mitgliedsländern weiter vorangetrieben und Formate oder Tools wie z. B. die elektronischen Patientenakten erweitert werden können.  

Gleichzeitig steht bei uns in Deutschland, dass die elektronische Patientenakte, kurz ePA, für alle im Januar 2025 kommt. Und ePA für alle bedeutet am Ende eben auch, dass alle sie bekommen,  die in den gesetzlichen Krankenkassen versichert sind. Der Stichtag für die so genannte Basis ePA ist der 15. Januar 2025.  

 Deshalb haben wir mit dem EU-geförderten Projekt XpanDH vor Kurzem einen Blick in die Zukunft geworfen und geschaut, wie sich das bereits 2018 von der Europäischen Kommission empfohlene „Format für eine europäische, elektronische Patientenakte”, kurz „EEHRxF“ auswirken könnte.  

Zur Website von XpanDH: https://xpandh-project.iscte-iul.pt

Titel: Data Saves Lives Deutschland meets XpanDH   

Es war eine sehr besondere Online-Session weil wir gemeinsam mit dem Team von empirica ein exklusives Format auf die Beine gestellt haben, das so erstmalig in Deutschland das Thema, mit dem sich XpanDH befasst, zu den Patient Communities brachte. Würde man es leger formulieren, könnte man es auch als „Upgrade“ für eine nationale ePA betrachten, denn mit dem neuen Austauschformat, wären PatientInnen und BürgerInnen in der Lage, ihre Gesundheitsdaten innerhalb der Europäischen Union, mit ÄrztInnen zu teilen und so medizinische Versorgung zu erhalten.  

Das Austauschformat ist derzeit quasi noch Zukunftsmusik, aber mit der Entscheidung für den Europäischen Gesundheitsdatenraum (EHDS) ein Format, das möglicherweise noch etwas weiter entfernt, aber eine gute Lösung ist, um die Grenzen für medizinische Versorgung im EU-Ausland abzubauen. So gesehen, Erkrankungen kennen keine Grenzen und daher ist es sinnvoll, Grenzen für gute medizinische Versorgung mit den Möglichkeiten der Digitalisierung abzubauen.  

Es handelte sich um das neue, europäische Austauschformat EEHRxF und auch um Interoperabilität, also die Funktion, die es digitalen Systemen ermöglicht, sich auszutauschen.  

Das neue Austauschformat (EEHRxF) kann beispielsweise dann helfen, wenn Menschen im europäischen Ausland zum Arzt müssen und der Gesundheitsdaten braucht. Ein bisher eher extrem schwieriges Unterfangen. Es ist schwierig, in einer anderen Sprache eine Krankheitsgeschichte zu erzählen und zusätzlich Einzelheiten zu erwähnen, die für einen Arzt relevant sein könnten. Mit dem Austauschformat EEHRxF, wäre das machbar und würde in vielen weiteren Bereichen helfen, Versorgung schneller, effizienter und effektiver zu gestalten.  

Gemeinsam mit 16 interessierten TeilnehmerInnen und einem Panel mit spannenden Expertinnen und Experten, bestehend aus Prof. Sylvia Thun von der Charite in Berlin, Dr. Georg Münzenrieder vom bayerischen Staatsministerium für Gesundheit, Pflege und Prävention und Carola Schulz, Expertin von empirica und Lead des Work Packages 6 des Projektes XpanDH, moderiert von Birgit Bauer, Data Saves Lives Deutschland  diskutierten wir Vorteile und Möglichkeiten und mögliche Hürden, die mit dem Austauschformat, auch in Sachen Interoperabilität verbunden sind, oder jetzt auf die Entwickler zukommen.  

Die ExpertInnen präsentierten interessante Punkte rund um die Entwicklung der elektronische Patientenakte, das neue europäische Austauschformat EEHRxF, und Interoperabilität. 

Screenshot: empirica, Sprecher von oben links nach unten rechts: Prof. Sylvia Thun, Carola Schulz, Dr. Georg Münzenrieder, Birgit Bauer

In seinem Eingangsstatement machte Dr. Georg Münzenrieder klar, „Wir müssen lernen, Daten zu teilen“. Das verlange einen Kulturwandel und eine Änderung der Anspruchshaltung aller. Bürger müssten ermächtigt werden, Daten informiert zur Verfügung zu stellen, so der Experte.  

Eine Hürde dafür könnte der immer erwartete Perfektionismus sein, der immer noch vorherrscht. Eine gewisse Fehlerkultur könnte helfen, sich vorwärts zu begeben, so Birgit Bauer in der Diskussion.  

Prof. Sylvia Thun begrüßte das neue mögliche Format. Aber, so die Expertin, es sei nötig für Akzeptanz zu sorgen und Interoperabilität (Der Austausch zwischen zwei Systemen) sei die Grundlage, um den Austausch von Gesundheitsdaten technisch einwandfrei und sicher zu gestalten. „Wir sind uns einig, dass wir das wollen“ so die Expertin, „in Sachen Datenschutz haben wir einen guten Job gemacht“, betonte sie. Jetzt sei es nötig, einheitliche Datenstandards einzuführen um die Patientensicherheit zu gewährleisten, denn die Daten müssen eindeutig sein, um auch Forschung zu fördern.  

Carola Schulz brachte einen weiteren Punkt in die Runde ein, nämlich den, dass die hohen Strafen in Sachen DSGVP viele Akteure im Gesundheitsbereich davon abschrecken, sich mit der Teilung von Gesundheitsdaten zu befassen. Das würde Fortschritte in diesem Bereich oft verzögern. 

 Kritische Gedanken über Informationen und Wissen

Es gab auch kritische Stimmen aus der Patient Community. Zum einen, weil es derzeit zu wenig Informationen für PatientInnen und auch BürgerInnen gibt, was die Möglichkeiten oder nächste Schritte betrifft. Das was auf der EU-Ebene geschieht, ist oft gerade bei PatientInnen unbekannt und Patientenorganisationen haben durchaus auch ihre Schwierigkeiten damit, die neuesten Informationen zu verstehen und zu kommunizieren. Eine andere Stimme sah die Geschehnisse durchaus kritisch. Es gehe um einen dicken Elefanten im Raum: das Geld.

Es sei oft unklar, wer die Geldgeber seien und welche Interessen sie hätten. Digitalisierung, so der klare Appell muss vom Patienten ausgehen und zumindest mit Patienten gestaltet werden.  Wir sind der Meinung, hier müssen auch BürgerInnen zu Wort kommen können.

 Es gibt noch viel zu tun

So gesehen, gibt es viel zu tun und das, was das Team mitgenommen hat ist klar: Wir müssen es anpacken. Digitalisierung ist gekommen um zu bleiben und die Dinge sind angelaufen. Daher ist es wichtig, jetzt zu informieren. Sich selbst und andere. Damit wir informiert in die neuen Formate gehen können um sie bestmöglich für unsere Vorteile zu nutzen, wenn wir als Patienten medizinische Versorgung benötigen, die Forschung unterstützen wollen oder auch in einer gemeinsamen Vernetzung dafür sorgen wollen, dass eben Daten nicht an der Grenze zurückbleiben, sondern mit uns reisen.  

Für uns alle, die wir an der Session gearbeitet haben, war es mehr als spannend und wir von DSL DE bedanken und beim Team von XpanDH für die tolle Zusammenarbeit und werden auch weiterhin über das Projekt informieren.  

Natürlich haben wir auch einige Informationen zusammengestellt:  

Die Onlinesession kann man auf dem DSL DE YouTube Kanal nachschauen: https://www.youtube.com/@datasaveslivesdeutschland  

Das Projekt XpanDH findet sich hier, auf der Website https://xpandh-project.iscte-iul.pt , das Team hat ein Übersetzungstool auf der Website integriert, um die englischsprachigen Inhalte auch in andere Sprachen zu übersetzen.