Anonymisierung von Gesundheitsdaten
Gesundheitsdaten werden üblicherweise anonymisiert, bevor sie für eine Forschungsgruppe freigegeben werden.
Bei der Anonymisierung handelt es sich um eine formale Methode, mit der sämtliche Informationen zu einer Person, über die sie identifiziert werden könnte, entfernt werden. Hierzu zählen Namen, Kontaktdaten, die Personalausweisnummer, die Patienten-ID, die Labornummer usw.. Durch Löschen dieser Angaben wird die Wahrscheinlichkeit dafür gemindert, dass eine Person über ihre Daten in einer Gesundheitsdatenbank identifiziert werden kann.
Leider reicht diese Maßnahme allein nicht aus: Denn Gesundheitsdaten umfassen manchmal auch ungewöhnliche Datenmuster, die vermuten lassen, um welche Person es sich handelt, auch dann, wenn ihre tatsächliche Identität nicht offengelegt wird. Eine Anonymisierung muss also weitere Schritte umfassen, um auch diese Informationen zu verschleiern. So werden Daten wie z.B. das Geburtsdatum, das OP-Datum oder ein ambulanter Termin häufig „gerundet“ auf das nächste Jahr oder einen Fünf-Jahres-Zeitraum vermerkt. Der Beruf der Person kann, anstelle die Tätigkeit genau anzugeben, einer Berufskategorie wie zum Beispiel Handwerker zugeordnet werden. Geografische Angaben wie der Wohnsitz oder die Anschrift des Arbeitgebers können auf die Angabe der Stadt oder des Landes reduziert werden. Weitere Schutzmaßnahmen werden dann erforderlich, wenn Daten aus verschiedenen Quellen miteinander kombiniert werden. So können z.B. sämtliche Daten zu Patient*innen mit einer bestimmten Krebserkrankung von verschiedenen Krankenhäusern einer Stadt oder eines Landes miteinander kombiniert werden, damit das Forschungsteam nicht weiß, aus welchem Krankenhaus welche Daten stammen.
Briefe und Berichte in Schriftform bedürfen besonderer Sorgfalt. Es ist sehr schwer, lange Textabschnitte vollständig zu anonymisieren, da z.B. Randvermerke Rückschlüsse auf eine Person zulassen können. Daher werden Forschungsgruppen normalerweise keine Briefe und Berichte zur Verfügung gestellt.
Moderne Sprachanalysesoftware ist in der Lage, wichtige medizinische Angaben aus dem Text herauszufiltern. Diese Angaben können dann in die Forschungsdaten eingepflegt werden, ohne dass die tatsächlichen Dokumente freigegeben werden müssen, aus denen diese Angaben entnommen sind.
Es gibt Richtlinien für Organisationen des Gesundheitswesens und Forschungsorganisationen, die darlegen, wie Daten sachgemäß anonymisiert werden.
Wenn einer Forschungsgruppe anonymisierte Daten zur Verfügung gestellt werden, sollte es nicht möglich sein, über diese Daten Rückschlüsse auf die Personen zu ziehen, von denen diese Daten stammen.
