Teil 2: Ein Blick in die Geschichte
Bereits seit mehreren Jahrzehnten gibt es unterschiedliche Patientenregister. Allerdings sind hier je nach Land und Erkrankung, also dem medizinischen Fachgebiet, klare Unterschiede was die Anfänge betrifft. Was man aber sagen kann ist, dass zum Beispiel einige der ersten Patientenregister bereits in den 1970er und 1980er Jahren im Bereich der Onkologie, also Krebserkrankungen und damit in der Krebsforschung eingeführt wurden.
Ein Beispiel ist das „Surveillance, Epidemiology and End Results“ (SEER) Patientenregister des NIH – National Cancer Institute aus den USA, das kürzlich sein 50-jähriges Bestehen feierte. https://seer.cancer.gov Das Register sammelt seither Informationen über Krebserkrankungen und war ein Wegweiser für die Entwicklung von Patientenregistern in anderen medizinischen Bereichen.
Im Laufe der Zeit entwickelten sich die Patientenregister in verschiedenen Ländern und Fachbereichen weiter. Und so gesehen, alle profitieren von diesen Datensammlungen. Egal ob Patienten, Ärzte oder Forscher. Je mehr wir über eine Erkrankung wissen, desto besser und schneller kann gute Versorgung und Vorsorge stattfinden.
Mit dem Fortschreiten der Technologie und der Digitalisierung des Gesundheitswesen wurden und werden immer mehr elektronische Patientenregister eingeführt. Sie helfen dabei, Daten effizient zu erfassen, zu verwalten und eine Analyse zu ermöglichen.
Diese Daten sagen uns oft mehr über den sozialen Hintergrund einer Patientenpopulation, also einer Patientengruppe. Sie erklären epidemiologische Zusammenhänge (Epidemiologie = Wissenschaft die das Neuauftreten und die Verbreitung von Krankheiten erforscht) und können uns auch etwas darüber sagen, welche therapeutischen Behandlungsschritte wirklich helfen. Das hilft auch aus der Kostenperspektive und hilft verfügbare Budgets so effektiv wir möglich einzusetzen.
Wichtig zu wissen ist aber, dass die Einführung und Nutzung von Patientenregistern von den rechtlichen und regulatorischen Rahmenbedingungen eines jeden Landes abhängen und der Schutz von Patientendaten eine entscheidende Rolle spielt.
Weitere Quellen zum Informieren:
In der Toolbox von EUPATI gibt es eine gute, weitere Erklärung für Euch: https://toolbox.eupati.eu/glossary/patientenregister/?lang=de
Übrigens, wir sind dabei beim deutschen Digitaltag am 16.06.2023
Von 11.00 bis 12.00 veranstalten wir ein DSL DE Online Spezial zum Thema Patientenregister und es wird spannend. Wir haben neben einer tollen Expertin vom Bundesgesundheitsministerium auch drei Vertreter:innen von Registern im Panel, die erklären, warum es so wichtig ist, ein Patientenregister zu haben.
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