Das neue Lunch and Learn am 8. Oktober von 13.00 bis 14.00 Uhr: Wir stellen vor: das Forschungsdatenzentrum Gesundheit -

Liebe Leserinnen und Leser,

es ist Zeit für ein neues Lunch and Learn und wir freuen uns sehr über das neue Thema, das aktueller nicht sein könnte, eines, das aber noch nicht allen geläufig ist. Und daher ist es der beste Grund sich damit zu beschäftigen.

Wir werden uns mit dem Forschungsdatenzentrum (FDZ) Gesundheit beschäftigen.

Das FDZ Gesundheit kommt auf uns zu und wird im nächsten Jahr dafür zuständig sein, Gesundheitsdaten, die von den Krankenkassen kommen, also so genannte Versorgungsdaten, für die Forschung zu genehmigen. Kurz gesagt, man stellt einen Antrag und fragt an, das FDZ bearbeitet diese Anfrage dann.

Aber wie funktioniert das? Was passiert da genau? Fragen über Fragen und deshalb:

Und natürlich haben wir eine spannende, kleine Runde gefunden, die sich des Themas annehmen wird.

Rebecca Elizabeth Alvarado ist die Expertin, die vom FDZ Gesundheit in die Runde kommt und uns das FDZ Gesundheit vorstellt.

Moderieren wird Louise Baker-Schuster vom Bosch Health Campus

Martin Praast ist ein aktiver Patient Advocate, der IT versteht, aber genauso die Fragen aus seiner Community mitbringt.

Und last but not least. DSL DE Projektkoordinatorin Birgit Bauer, die wie immer die Links mit den Teilnehmerinnen und Teilnehmern teilt, sich einmischt und auch Social Media bedient.

Was jetzt noch nötig ist? Ein bisschen Vorbereitung, deshalb haben wir die wichtigsten Informationen zum FDZ Gesundheit zusammen getragen:

1.     Was ist das FDZ?

Das Forschungsdatenzentrum (FDZ) Gesundheit ist eine Einrichtung am Bundesinstitut für Arzneimittel und Medizinprodukte (BfArM) die es ermöglicht, die Abrechnungsdaten aller gesetzlich Krankenversicherten in Deutschland zu erforschen und zu analysieren.

2.     Ziele des FDZ

Wichtig für die Zukunft ist die sekundäre Nutzung von Gesundheitsdaten für Prävention und der Einsatz von künstlicher Intelligenz:

Die Nutzung großer Datenmengen und der Einsatz von Künstlicher Intelligenz (KI) gewinnen im Gesundheitswesen an Bedeutung. Damit können innovative Lösungen entwickelt werden, die zum einen die öffentliche Gesundheit, als auch Behandlung und Versorgung der BürgerInnen und PatientInnen verbessern sollen. Das FDZ Gesundheit spielt hier eine wichtige Rolle. Es wurde 2019 gegründet, um Forschern den sicheren Zugriff auf Gesundheitsdaten zu ermöglichen. Diese Datenanalysen sollen die medizinische Versorgung verbessern. Das FDZ ist unabhängig und am Bundesinstitut für Arzneimittel und Medizinprodukte angesiedelt. 

Das FDZ sagt von sich:

„Antragsberechtigt sind alle. Ziel ist es, die Wahrnehmung der Interessen von Patientinnen und Patienten und die Selbsthilfe chronisch kranker Menschen sowie von Menschen mit Behinderung zu stärken.“

 Alle Details zum Originaltext finden sich hier: https://www.forschungsdatenzentrum-gesundheit.de/das-fdz

3.     Und welche Daten gehen ein?

#schongewusst: In Deutschland sind ca. 73 Mio. Menschen gesetzlich krankenversichert. Von diesen Menschen werden jährlich pseudonymisierte Gesundheitsdaten an das FDZ Gesundheit übermittelt. Ab dem Sommer 2025 werden auch Gesundheitsdaten aus der ePA für alle an das FDZ Gesundheit ausgeleitet.

Dies geschieht gemäß §303 a-f Fünftes Sozialgesetzbuch (SGB V) und der Datentransparenzverordnung (DaTraV).

4.     Wer ist nutzungsberechtigt?

Nutzungsberechtigt sind alle Personen in Deutschland. Entscheidend für den Antrag ist der Zweck für die Nutzung. Es sind 10 gesetzliche Nutzungszwecke vorgegeben und Antragstellende müssen erläutern, unter welchen Zweck der Antrag fällt.

Die gesetzliche Grundlage ist:  § 303e Absatz 1 Fünftes Sozialgesetzbuch (SGB V) 

5.     Vorteile für PatientInnen und BürgerInnen

Verbesserte Gesundheitsversorgung: Die Forschung mit Gesundheitsdaten trägt zur Entwicklung besserer Diagnosen und Therapien bei.

Datensicherheit: Die Daten von PatientInnen und BürgerInnen werden strikt geschützt, gleichzeitig tragen sie alle zur Förderung von Wissenschaft, sowie zur Neuausrichtung verschiedener Bereiche im Gesundheitswesen bei.

Prävention: Die Analyse von Gesundheitsdaten ermöglicht die Identifikation von Risikofaktoren und die Entwicklung von Präventionsstrategien, um Krankheiten frühzeitig zu erkennen und zu verhindern. Das nennt man auch die sekundäre Nutzung von Gesundheitsdaten.

 Alle Informationen haben wir auf der Website des FDZ Gesundheit recherchiert, ebenso haben wir uns mit dem Team des FDZ Gesundheit ausgetauscht und versucht, mögliche Fragen zu klären und zu verstehen, wie das Forschungsdatenzentrum arbeitet.

Wer sich weiter informieren möchte, dem empfehlen wir einen Besuch des FDZ, dort gibt es unter anderem informative FAQ’s und detaillierte Beschreibungen. https://www.forschungsdatenzentrum-gesundheit.de

 Über Eure Fragen, Wünsche und Gedanken sprechen wir in der Online Session und wir sind uns sicher, da gibts bestimmt welche.

Also: anmelden, wir senden Euch kurz vor der Session den Zugangslink zu und schon seit Ihr dabei. Und wir würden uns sehr freuen, wenn Ihr kommt und Euch mit uns austauscht, aktiv dabei seid, denn es geht um eine gesellschaftliche Frage, die uns alle betrifft.

Wir freuen uns auf viele Teilnehmerinnen und Teilnehmer!

Birgit Bauer

Ein Blick in die Zukunft – wie neue digitale Formate die elektronische Patientenakte noch besser machen können …

Am 24. April hat die Regulation zum Europäischen Gesundheitsdatenraum (European Health Data Space = EHDS) das EU-Parlament passiert. Das bedeutet auch, dass die Digitalisierung im Gesundheitswesen in den EU-Mitgliedsländern weiter vorangetrieben und Formate oder Tools wie z. B. die elektronischen Patientenakten erweitert werden können.  

Gleichzeitig steht bei uns in Deutschland, dass die elektronische Patientenakte, kurz ePA, für alle im Januar 2025 kommt. Und ePA für alle bedeutet am Ende eben auch, dass alle sie bekommen,  die in den gesetzlichen Krankenkassen versichert sind. Der Stichtag für die so genannte Basis ePA ist der 15. Januar 2025.  

 Deshalb haben wir mit dem EU-geförderten Projekt XpanDH vor Kurzem einen Blick in die Zukunft geworfen und geschaut, wie sich das bereits 2018 von der Europäischen Kommission empfohlene „Format für eine europäische, elektronische Patientenakte”, kurz „EEHRxF“ auswirken könnte.  

Zur Website von XpanDH: https://xpandh-project.iscte-iul.pt

Titel: Data Saves Lives Deutschland meets XpanDH   

Es war eine sehr besondere Online-Session weil wir gemeinsam mit dem Team von empirica ein exklusives Format auf die Beine gestellt haben, das so erstmalig in Deutschland das Thema, mit dem sich XpanDH befasst, zu den Patient Communities brachte. Würde man es leger formulieren, könnte man es auch als „Upgrade“ für eine nationale ePA betrachten, denn mit dem neuen Austauschformat, wären PatientInnen und BürgerInnen in der Lage, ihre Gesundheitsdaten innerhalb der Europäischen Union, mit ÄrztInnen zu teilen und so medizinische Versorgung zu erhalten.  

Das Austauschformat ist derzeit quasi noch Zukunftsmusik, aber mit der Entscheidung für den Europäischen Gesundheitsdatenraum (EHDS) ein Format, das möglicherweise noch etwas weiter entfernt, aber eine gute Lösung ist, um die Grenzen für medizinische Versorgung im EU-Ausland abzubauen. So gesehen, Erkrankungen kennen keine Grenzen und daher ist es sinnvoll, Grenzen für gute medizinische Versorgung mit den Möglichkeiten der Digitalisierung abzubauen.  

Es handelte sich um das neue, europäische Austauschformat EEHRxF und auch um Interoperabilität, also die Funktion, die es digitalen Systemen ermöglicht, sich auszutauschen.  

Das neue Austauschformat (EEHRxF) kann beispielsweise dann helfen, wenn Menschen im europäischen Ausland zum Arzt müssen und der Gesundheitsdaten braucht. Ein bisher eher extrem schwieriges Unterfangen. Es ist schwierig, in einer anderen Sprache eine Krankheitsgeschichte zu erzählen und zusätzlich Einzelheiten zu erwähnen, die für einen Arzt relevant sein könnten. Mit dem Austauschformat EEHRxF, wäre das machbar und würde in vielen weiteren Bereichen helfen, Versorgung schneller, effizienter und effektiver zu gestalten.  

Gemeinsam mit 16 interessierten TeilnehmerInnen und einem Panel mit spannenden Expertinnen und Experten, bestehend aus Prof. Sylvia Thun von der Charite in Berlin, Dr. Georg Münzenrieder vom bayerischen Staatsministerium für Gesundheit, Pflege und Prävention und Carola Schulz, Expertin von empirica und Lead des Work Packages 6 des Projektes XpanDH, moderiert von Birgit Bauer, Data Saves Lives Deutschland  diskutierten wir Vorteile und Möglichkeiten und mögliche Hürden, die mit dem Austauschformat, auch in Sachen Interoperabilität verbunden sind, oder jetzt auf die Entwickler zukommen.  

Die ExpertInnen präsentierten interessante Punkte rund um die Entwicklung der elektronische Patientenakte, das neue europäische Austauschformat EEHRxF, und Interoperabilität. 

Screenshot: empirica, Sprecher von oben links nach unten rechts: Prof. Sylvia Thun, Carola Schulz, Dr. Georg Münzenrieder, Birgit Bauer

In seinem Eingangsstatement machte Dr. Georg Münzenrieder klar, „Wir müssen lernen, Daten zu teilen“. Das verlange einen Kulturwandel und eine Änderung der Anspruchshaltung aller. Bürger müssten ermächtigt werden, Daten informiert zur Verfügung zu stellen, so der Experte.  

Eine Hürde dafür könnte der immer erwartete Perfektionismus sein, der immer noch vorherrscht. Eine gewisse Fehlerkultur könnte helfen, sich vorwärts zu begeben, so Birgit Bauer in der Diskussion.  

Prof. Sylvia Thun begrüßte das neue mögliche Format. Aber, so die Expertin, es sei nötig für Akzeptanz zu sorgen und Interoperabilität (Der Austausch zwischen zwei Systemen) sei die Grundlage, um den Austausch von Gesundheitsdaten technisch einwandfrei und sicher zu gestalten. „Wir sind uns einig, dass wir das wollen“ so die Expertin, „in Sachen Datenschutz haben wir einen guten Job gemacht“, betonte sie. Jetzt sei es nötig, einheitliche Datenstandards einzuführen um die Patientensicherheit zu gewährleisten, denn die Daten müssen eindeutig sein, um auch Forschung zu fördern.  

Carola Schulz brachte einen weiteren Punkt in die Runde ein, nämlich den, dass die hohen Strafen in Sachen DSGVP viele Akteure im Gesundheitsbereich davon abschrecken, sich mit der Teilung von Gesundheitsdaten zu befassen. Das würde Fortschritte in diesem Bereich oft verzögern. 

 Kritische Gedanken über Informationen und Wissen

Es gab auch kritische Stimmen aus der Patient Community. Zum einen, weil es derzeit zu wenig Informationen für PatientInnen und auch BürgerInnen gibt, was die Möglichkeiten oder nächste Schritte betrifft. Das was auf der EU-Ebene geschieht, ist oft gerade bei PatientInnen unbekannt und Patientenorganisationen haben durchaus auch ihre Schwierigkeiten damit, die neuesten Informationen zu verstehen und zu kommunizieren. Eine andere Stimme sah die Geschehnisse durchaus kritisch. Es gehe um einen dicken Elefanten im Raum: das Geld.

Es sei oft unklar, wer die Geldgeber seien und welche Interessen sie hätten. Digitalisierung, so der klare Appell muss vom Patienten ausgehen und zumindest mit Patienten gestaltet werden.  Wir sind der Meinung, hier müssen auch BürgerInnen zu Wort kommen können.

 Es gibt noch viel zu tun

So gesehen, gibt es viel zu tun und das, was das Team mitgenommen hat ist klar: Wir müssen es anpacken. Digitalisierung ist gekommen um zu bleiben und die Dinge sind angelaufen. Daher ist es wichtig, jetzt zu informieren. Sich selbst und andere. Damit wir informiert in die neuen Formate gehen können um sie bestmöglich für unsere Vorteile zu nutzen, wenn wir als Patienten medizinische Versorgung benötigen, die Forschung unterstützen wollen oder auch in einer gemeinsamen Vernetzung dafür sorgen wollen, dass eben Daten nicht an der Grenze zurückbleiben, sondern mit uns reisen.  

Für uns alle, die wir an der Session gearbeitet haben, war es mehr als spannend und wir von DSL DE bedanken und beim Team von XpanDH für die tolle Zusammenarbeit und werden auch weiterhin über das Projekt informieren.  

Natürlich haben wir auch einige Informationen zusammengestellt:  

Die Onlinesession kann man auf dem DSL DE YouTube Kanal nachschauen: https://www.youtube.com/@datasaveslivesdeutschland  

Das Projekt XpanDH findet sich hier, auf der Website https://xpandh-project.iscte-iul.pt , das Team hat ein Übersetzungstool auf der Website integriert, um die englischsprachigen Inhalte auch in andere Sprachen zu übersetzen.  

Die Nachlese zur Online Session: Launch & Learn DSL DE Logbuch

Das Launch and Learn – wenn ein Logbuch in See sticht!

Fast ein Jahr nach dem Launch and Learn von Data Saves Lives Deutschland hat das Team es wieder getan. Wir haben gelauncht und gelernt. Dieses Mal ging es um das DSL DE Logbuch 2023 – Navigieren in schwierigen Datengewässern. Im November hat Data Saves Lives Deutschland das Logbuch, die große Analyse mit einem fulminanten Stapellauf zu Wasser gelassen und bis heute erhalten wir extrem positives Feedback.

Ein guter Zeitpunkt, das Logbuch mit vier tollen Expertinnen und Experten zu diskutieren:

Dr. Nilofar Badra-Azar vom Bundesministerium für Gesundheit

Martin Praast, IT-Experte und Patientenvertreter

Katharina Schüller, Data Scientist & CEO @ STAT-UP

PD Dr. Benjamin Friedrich, CMO von Temedica und Mitglied im DSL DE Beirat und natürlich mit unserer Community.

Mit rund 20 Teilnehmerinnen und Teilnehmern aus den Bereichen: gesetzliche Krankenversicherung, Industrie, Behörden und Ministerien und Datenexperten, sowie einigen PatientenvertreterInnen haben wir Fragen rund ums Logbuch beantwortet und darüber diskutiert, wo es derzeit schwierig ist und wer wann welche Unterstützung braucht.

„Wir brauchen Daten, um Versorgung zu verbessern“, so Dr. Nilofar Badra-Azar in ihrem Statement und erhielt breite Zustimmung der Runde. Allerdings gibt es eine Frage zu klären, so Katharina Schüller: Warum brauchen wir Daten?

Eine Frage, die uns auch bei Data Saves Lives Deutschland umtreibt, denn wir hören sie immer noch sehr oft gerade von PatientInnen. Wir haben festgestellt, auch in unserer Analyse, dass es oft an Informationen fehlt. Kommunikation ist der Schlüssel, um Vertrauen wie Verständnis zu schaffen, das wurde auch in unserer Arbeit deutlich. Aber auch eine andere Gruppe, braucht mehr Wissen, so Katharina Schüller in ihrem Statement: Datennutzer brauchen die Kompetenz um Daten zu nutzen.

Sie stellte die Frage: Brauchen wir einen Datenführerschein?

Martin Praast formulierte es pragmatisch: Meine Mutter muss es verstehen, dann ist es richtig. Damit brachte der Patientenvertreter die Sicht vieler ein, die derzeit ein hohes Informationsdefizit aufweisen: Gerade ältere oder technisch nicht versierte Personen wie auch die, die sich kein Smartphone leisten können, müssen besonders gut informiert und begleitet werden. Seine Forderung: „Aufklärung und Risikenaufklärung müssen noch viel besser werden.“

Dass Daten großes Potenzial bieten, so Dr. Benjamin Friedrich, sei unbestritten. Allerdings ist es auch wichtig, zwischen primären und sekundären Gesundheitsdaten zu unterscheiden. Während primäre Gesundheitsdaten die sind, die direkt beim Arzt erhoben werden, sind sekundäre Daten also Daten z. B. aus der Forschung extrem wichtig, um Wissen zu erweitern.

„Sie nicht zu nutzen, ist gelinde gesagt, fahrlässig“, so der Arzt aus Sicht seiner langjährigen Klinikerfahrung.

Für Friedrich sind vier Punkte extrem wichtig:

1.     Menschen mit chronischen Erkrankungen kommen in den „Driverseat“ in ihrem Erkrankungsmanagement, sie werden zu Experten ihrer Therapie.

2.     Patienten sind Individuen und selbst Ärzte können nicht alles wissen, daher hilft ein Datenpool besser zu recherchieren und Empfehlungen abzugeben.

3.     Versorgungsstrukturen können verschlankt werden weil Mehrfachtests vermieden werden können.

4.     Verbesserung für die Forschung, so können auch individuelle Ausprägungen einer Erkrankungen einbezogen werden.

Was auch allen in der Runde wichtig war ist ein Regelwerk für die Datennutzung und dieses Regelwerk müsste eigentlich eine gesellschaftliche Entscheidung sein. Was uns auch zum Thema PatientInnen- und BürgerInnenvertretung in Entscheidergremien wie z.B. der Regierung bringt. Etwas, das auch in unseren Empfehlungen im Logbuch steht. Wir haben in unserer Analyse festgestellt, dass Einbeziehung in Entscheidung nicht nur Vertrauen schafft, sondern dafür sorgt, dass mancher Beschluss verstanden und damit auch vertreten wird.

Ein anderer Aspekt kam von Katharina Schüller. Wirtschaftlichkeit. Klar ist, digitale Analysen helfen weiter, sie bieten Chancen und reduzieren den Aufwand im Büro. In Zeiten in denen die Experten über Budgets diskutieren, sicherlich eine wichtige Maßnahme um wirtschaftlicher zu arbeiten. Eine Diskussion, die auch in Richtung Digitalisierung von Behörden etc. geht. Ein anderer Vorteil von digitalen Analysen ist klar: Wir können aufgrund von Analysen Lücken identifizieren und handeln. „Hintergrundinformationen helfen, zu sehen, wo etwas nicht funktioniert“, so die Expertin.

Michael Hägele, einer der Teilnehmer brachte es auch in Richtung gematik auf den Punkt. „Daten müssen in den Alltag integriert werden, es muss flutschen!“ so sein Appell.

Wir können dem nur zustimmen, es reicht nicht nur drüber zu reden, Daten müssen quasi zur Selbstverständlichkeit werden und im täglichen Umgang bewusst genutzt, verwaltet und für Entscheidungen verwendet werden können. Von allen und in verschiedenen Informationsformaten. Diese Session war eine andere Diskussion, fachlich, spannend und mit guten Beispielen, wie man Daten nutzen kann.

Vielen Dank an unsere spannende Diskussionsrunde und alle ExpertInnen und Experten, die uns wie immer unterstützt und unsere Session mit ihren Beiträgen extrem bereichert haben. Vielen Dank auch an unsere TeilnehmerInnen und Teilnehmer, die wie immer Fragen stellten und ihre Meinung sagten.

Die Aufzeichnung gibt es hier zum Nachschauen: https://www.youtube.com/watch?v=6n5lUd04STY

Es gibt viel zu tun und das ist der beste Grund für uns und Data Saves Lives Deutschland auch im nächsten Jahr aktiv zu werden. Daran arbeiten wir jetzt und freuen uns drauf!  

Veröffentlichung unseres Reports “Navigieren in schwierigen Datengewässern - Das DSL DE Logbuch 2022/2023”

Es ist eine Premiere: Das Team von Data Saves Lives Deutschland hat erstmals Ergebnisse der eigenen Analyse zum Thema Gesundheitsdaten im neuen DSL DE Logbuch veröffentlicht. 

Das „DSL DE Logbuch” liefert fundierte Einblicke, wie das Teilen von Gesundheitsdaten aus der Perspektive von PatientInnen, BürgerInnen und ExpertInnen wahrgenommen und bewertet wird. Den Kontext begleiten Grußwörter von Bundesminister Prof. Dr. Karl Lauterbach und ein Statement des Patientenbeauftragten der deutschen Bundesregierung Stefan Schwartze, die auf die Bedeutung von Gesundheitsdaten für die medizinische Versorgung hinweisen.

„Mit dem Logbuch legen wir erstmalig ein Werk vor, das neben Statements und Insights auch Tendenzen und Lösungen, genauso wie Forderungen umfasst, die wir aus den Ergebnissen gezogen haben“, so Birgit Bauer, die Gründerin und Projektkoordinatorin der Initiative.

Ein Jahr gibt es die Initiative Data Saves Lives Deutschland, gegründet von Birgit Bauer als gemeinnützige Initiative und bis Ende des Jahres finanziell gefördert vom Bundesministerium für Gesundheit.

Ziel: Über Gesundheitsdaten aufklären und informieren. „Wir sind keine Konkurrenz zu Patientenorganisationen, im Gegenteil, wir möchten sie, wie unser europäisches Hauptprojekt, das unter der Leitung des European Patients Forum in Brüssel arbeitet, mit neutralen Informationen und Aufklärung unterstützen.“

Während dieses Jahres stand neben der Aufklärung, auch die Analyse der Situation aus PatientInnensicht auf der Agenda von Birgit Bauer und Ihno Fokken von der Friesischen Freiheit, die das Projekt Data Saves Lives Deutschland unterstützt. Das Team war bei Veranstaltungen unterwegs, hörte zu, diskutierte mit PatientInnen, BürgerInnen und ExpertInnen, um verschiedene Perspektiven kennen zu lernen und zu analysieren. Nebenbei wurde ein erstes Werkzeug entwickelt, das Patientenorganisationen und Selbsthilfegruppen den Start einer Diskussion über Gesundheitsdaten vereinfachen soll. 

„Wir haben das Tool, das wir unsere Schwimmflügel nennen, so einfach wie möglich gehalten, um die Diskussion zu fördern und besonders Patientenorganisationen dabei zu unterstützen, zu erfahren, was ihre Patientengruppen denken oder benötigen”, so Ihno Fokken. Dazu gesellen sich die Stimmen verschiedener Experten und Interessengruppen wie die von Patientenorganisationen, Medizinern, Analysten etc., die sich zum Thema Teilen von Gesundheitsdaten äußern. 

Ein weiteres wichtiges Thema ist die Partizipation von Patientinnen und BürgerInnen, wenn es um die Entwicklung und Entscheidungen rund um Digitalisierung im Gesundheitswesen geht. „Sie wollen mitreden und gehört werden“, bestätigt Birgit Bauer, die selbst als Patient Expert in verschiedenen Netzwerken und Gremien auf europäischer Ebene mitwirkt und die Sicht auf die verschiedenen Perspektiven aktiv einfordert. „Digitalisierung und das Teilen von Gesundheitsdaten kann nur funktionieren, wenn wir PatientInnen und BürgerInnen zuhören und mit ihnen gemeinsam gestalten. Tun wir es nicht, werden wir wahrscheinlich scheitern, oder zumindest nie das erreichen, was für eine gesunde Zukunft nötig ist: Vertrauen“, so Bauer, die zum Beispiel erste zarte Versuche von Stakeholdermeetings, wie das kürzlich veranstaltete Meeting des Bundesministerium für Digitales und Verkehr, begrüßt.

Wie es weitergeht? Das ist derzeit noch offen. Die Förderung des Ministeriums für Gesundheit läuft bis Ende 2023. Derzeit engagiert sich das Team von DSL DE für die Fortsetzung und Unterstützung von Data Saves Lives Deutschland. 

„Unser aller Anliegen, auch auf europäischer Ebene, ist es, Data Saves Lives Deutschland fortzusetzen, weil wir den Erfolg sehen und deutlich erkennbar ein wachsendes Interesse bei PatientInnen wie BürgerInnen spürbar ist!“, so Ihno Fokken, der das Projekt auch ehrenamtlich unterstützt. 

Weitere Informationen über das DSL DE Logbuch teilen wir am 28.11.2023 im Rahmen einer Online Session mit dem Titel „Launch & Learn – das DSL DE Logbuch“, bei der Experten, wie PatientenvertreterInnen diverse Punkte aus dem Logbuch diskutieren werden.

Wer sich bereits jetzt einen Platz sichern möchte, kann das per Email an dslde@friesischefreiheit.com schon tun. 

Du bist was du misst! Ein Nachbericht zur letzten Online Session mit dem Projekt H2O

Eine spannende Online Session hatte sich angekündigt und rund 35 Besucherinnen und Besucher aus unterschiedlichen Gruppen wie Patientenorganisationen, Menschen mit Erkrankungen, Experten aus dem Gesundheitswesen waren gekommen.

Die für den 14. September geplante Session in Kooperation mit dem Projekt H2O - Health Outcomes Observatory befasste sich mit dem Thema PRO - Patient Reported Outcome und lieferte viele Informationen rund um die entstehenden Daten, was damit passiert und wie diese Daten von PatientInnen anderen PatientInnen helfen können.

Dass das Thema interessiert und spannend ist, weil Patient Reported Outcome Measurements, also die Messwerkzeuge die in Form von Fragebögen eine Menge Daten für die Forschung, also bei klinischen Studien aber auch im realen Leben von Patientinnen und Patienten liefern, war klar.

Denn, es ist wie immer, Daten helfen Patientinnen und Patienten besser zu behandeln, Dinge zu identifizieren, die verbessert werden müssen und sie unterstützen die Medizin dabei, Diagnosen schneller zu stellen und zügiger effektive Behandlungswege zu finden. Das sind nur einige Beispiele von vielen, die zeigen, was PRO’s bewirken können.

In unserer Online Session diskutierten engagierte Expertinnen über das Thema und stellten Ihre Perspektive vor. Mit dabei waren:

Dr. Alizé Rogge - Mitglied des H2O Board Germany, Charité Center for Patient-Centered Outcome Research (CPCOR)

Evelyn Gross - Mitglied des H2O Board Austria, IBD Patientin, Präsidentin der ÖMCCV – Österreichische Morbus Crohn / Colitis ulcerosa Vereinigung

Andrea Fürchtenicht, Bertelsmann Stiftung, Project Manager Programm Gesundheit

Dr. Konstanze Blatt, Leiterin Fachbereich Befragung, IQTIG
Institut für Qualitätssicherung und Transparenz im Gesundheitswesen

Für alle, die nicht bei unserer Session mitmachen konnten, haben wir die Aufzeichnung wie immer auf unserem YouTube Channel hinterlegt und wünschen viel Spaß beim Nachschauen.

Zur Aufzeichnung

Wer sich mit dem Projekt H2O beschäftigen und sich informieren möchte, kann das hier:

Zur Website von H2O

Wir bedanken uns für die Kooperation und freuen uns, wie immer über Fragen und Kommentare auf unseren Kanälen! Folgen Sie uns doch einfach!

Herzliche Grüße

Team DSL DE

Bild: DSL DE via Canva

Text: DSL DE

Wir starten in die Herbstsaison und laden am 14. September zum Live - Webinar ein!

Das Team von Data Saves Lives Deutschland freut sich über den Start in die Herbstsaison!

Gemeinsam in Kooperation mit dem Projekt H2O – Health Outcomes Observatory veranstalten wir mit einer spannenden Runde von Expertinnen ein Webinar in dem es um Patient Reported Outcomes (PRO) und natürlich die Vorstellung des Projektes H2O geht, das in Deutschland an der Charité aktiv ist.

Es ist unbestritten, PRO oder auch PROMs sind ein wichtiges Messinstrument, wenn es darum geht, herauszufinden, wie Patienten mit ihren Therapien zurechtkommen und wie es ihnen dabei geht. Mit diesen Daten können wichtige Informationen erhoben und Behandlungsschritte angepasst und die Forschung unterstützt werden.

Wir diskutieren das in unserer Online Session und freuen uns auf eine tolle Runde von Expertinnen:

Dr. Alizée Rogge - Mitglied des H2O Board Germany, Charité Center for Patient-Centered Outcome Research (CPCOR)

Evelyn Gross - Mitglied des H2O Board Austria, IBD Patientin, Präsidentin der ÖMCCV – Österreichische Morbus Crohn / Colitis ulcerosa Vereinigung

Andrea Fürchtenicht, Bertelsmann Stiftung, Project Manager Programm Gesundheit

Dr. Konstanze Blatt, Leiterin Fachbereich Befragung, IQTIG
Institut für Qualitätssicherung und Transparenz im Gesundheitswesen

Moderiert wird die Session von Ihno Fokken von der Friesischen Freiheit sowie der Gründerin und Projektkoordinatorin von Data Saves Lives Deutschland, Birgit Bauer.

Wir freuen uns auf viele Teilnehmerinnen und Teilnehmer und auf eine spannende Diskussion über PRO’s und den Fluss der Daten!

Bitte melden Sie sich unter folgender Emailadresse an, wir senden Ihnen zeitnah vor der Veranstaltung einen Zugangslink zu: DSL@friesischefreiheit.com

Die Initiative Data Saves Lives Deutschland unterliegt der Gemeinnützigkeit und erhält eine finanzielle Förderung bis 31.12.2023 vom Bundesministerium für Gesundheit.

DSL-EPA 2 – Von Informationen über Emotionen und viele Fragen

bild: shutterstock

Rund 25 Teilnehmerinnen und Teilnehmer von Patientenorganisationen, Menschen mit Erkrankungen und Experten von Krankenkassen, Behörden und anderen Institutionen wie Unternehmen, hatten sich am 30. Mai zur zweiten Online Session über die Elektronische Patientenakte (ePA) versammelt um gemeinsam mit einem hochrangigen Diskussionspanel Fragen und mögliche nächste Schritte zu diskutieren.

Mit dabei waren im Panel Lena Dimde, Produktmanagerin der gematik, https://www.gematik.de  Sarah Richter, Patientenvertreterin und Teammitglied von Melanom Info Deutschland, https://www.melanominfo.com  Alexandra von Korff, Frau mit Brustkrebs und Podcasterin über Brustkrebs https://kick-cancer-chick.com , sowie Dr. Benjamin Friedrich, Gründer und Geschäftsführer von Temedica und Beiratsmitglied Data Saves Lives Deutschland. Die Moderation übernahmen, wie immer im Team, Ihno Fokken DSL DE Kommunikationsexperte und Birgit Bauer, Gründerin und Projektkoordinatorin, Patient Expert und Frau mit Multiple Sklerose.

Die ePA ist für viele Menschen, egal ob mit Erkrankung lebend oder nicht, bis heute eine Art „Black Box“, eine große Unbekannte, die bis heute mehr ungenutzt als in Gebrauch ist. Ein deutliches Problem ist, neben der fehlenden Kommunikation, die besonders von Patientenvertreter: innen immer wieder angemahnt wird, auch die Verweigerungshaltung von Ärzt: innen, die Daten nicht in die ePA übertragen und auch die fehlende Übersicht geplanter Funktionen.

 Zudem ist das Thema eines, das hoch emotional besetzt ist. Negative Emotionen wie Frust, Ärger aber oft auch unbeantwortete Fragen oder falsche Informationen sorgen dafür, dass das Thema zu emotionalen Ausbrüchen führt. Auch in dieser Online Session kamen diese zum Vorschein. Bereits noch bevor die angekündigten Experten vollständig zu Wort gekommen waren, kamen erste Wortmeldungen ins Panel, die auch im Bild den hohen Emotionsgrad darstellten. Dennoch, allen Emotionen zum Trotz, es gab auch spannende und aktuelle Informationen.
Lena Dimde erklärte, was es mit der ePA auf sich hat und was der Stand der Dinge ist. Man versuche natürlich, so Dimde, in Patientenworkshops mit Patienten konstruktiv zusammen zu arbeiten, um herauszufinden, was nächste Schritte oder auch wichtige Bestandteile der ePA sein müssen oder könnten. „Der nächste Workshop ist am 26. August geplant und wir freuen uns auf eine nächste sachliche Diskussion mit Patientenvertreterinnen und Patientenvertretern“, so die Expertin, die auch klar machte: die Entwicklung der ePA steht im Moment am Anfang, da es auch noch diverse gesetzliche Entscheidungen benötigt, um fortzufahren.

Wir sehen es so: Da ist noch Platz für Meinungen und konstruktive Ideen, um eine ePA zu entwickeln, die den Bedarf möglichst vieler Nutzerinnen und Nutzer von Anfang an trifft. Allerdings ist es auch eine Aufgabe, diverse „Spezialbedürfnisse“ zu erfüllen, die in verschiedenen Erkrankungsfeldern existieren. Sei es vom Speichern von radiologischen Aufnahmen bis hin zu Notfalldatensätzen mit sehr speziellen Informationen bei seltenen Erkrankungen. In der Diskussion wurde schnell klar, Menschen mit Erkrankungen, sei es langfristig oder chronisch erkrankt, brauchen eine ePA. Und sie brauchen Ärzte, die selbige befüllen. Gleichwohl es für die Erstbefüllung, so Lena Dimde, auch ein Gerücht ausräumend, ein Honorar gibt, das, was davor war, ist Sache der Person, die die ePA nutzen möchte. Eine Herausforderung für viele, besonders chronisch Kranke, die bereits Dokumente oder Befunde lagern, denn wie soll man diese, oft auch schon gelöschten Unterlagen noch in die ePA bekommen? Ebenso technisch nicht so versierte Personen haben durchaus ihre Probleme, so wies ein Teilnehmer hin. Oder auch Personen, die betreut werden müssen oder Kinder.

Was insgesamt durch die Erklärungen klar wurde, wir beginnen erst damit die ePA zu gestalten.  Das bedeutet, einfache Funktionen sollten schnell überall möglich sein, wie z.B. die Integration des Medikationsplan, andere Funktionen können in den nächsten Entwicklungsschritten integriert werden.

 Eines war aber klar, und das kam auch aus dem Panel:

1. Wir brauchen die ePA. Jetzt. Nicht später.

2. Patient: innen wollen mitmachen – um möglichst viele Bereiche von Anfang an abdecken zu können

3. Wir brauchen nicht viele Tools, wir brauchen eine funktionierende ePA – Patient: innen sind müde ob der massiven Auswahl von Apps und Tools, um Gesundheitsdaten zu sammeln, sie wünschen sich einen Ort an dem alles zusammenkommen kann. Auch selbst gesammelte Daten übrigens, die Aufschluss darüber geben können, wie es der Person zwischen Arztbesuchen so erging.

4. Es ist nötig, eine sachliche Diskussion zu führen, um endlich in die Entwicklung einzusteigen. Gleichwohl muss sich der Gesetzgeber jetzt darum kümmern, nötige Beschlüsse zu fassen, damit das passieren kann.

5. Der Schutz von Gesundheitsdaten ist wichtig. Keine Frage. Alle waren sich einig. Allerdings geht es für viele Menschen mit Erkrankungen zum einen um bessere Versorgung, nicht selten ums Überleben oder auch darum, endlich eine bessere Lebensqualität zu erreichen. Und dafür brauchen wir die ePA. Um Versorgung, aber auch Vorsorge für Personen zu gestalten. In Zeiten, in denen wir über Patientenzentrierung und personalisierte Medizin sprechen, wohl eine Grundlage, oder?

6. Die ePA muss eine einfache Lösung sein, sie muss Arztbesuche vereinfachen und dafür sorgen, dass der Arzt die Zeit mit dem Patienten verbringt und nicht mit Arbeit am Rechner.

7. Viele Patienten haben Angst vor Stigmatisierung – Verschattung von Diagnosen muss möglich sein. Hier ist aber auch zu sehen, dass eine Diagnose oft Einfluss auf eine andere nehmen kann, daher sind auch bessere Informationen nötig, um Patienten das Bewusstsein zu verschaffen, wann es sinnvoll ist, Daten zu verschatten.

8. Keine Bitte, sondern eine Forderung: Patientenpartizipation ist der Schlüssel!

So gesehen, es gibt viel zu tun und es gibt hier unzählige Punkte, die es noch zu klären gilt.

Und genau deshalb packen wir hier an. Statt einer weiteren ePA -Session gibt es mehr Stoff:

Wie immer gibt es die Aufzeichnung mit O-Tönen zum Nachschauen auf unserem YouTube Kanal: https://youtu.be/FGE9uTk2I3Q

Zum anderen sind wir bereits mit der gematik in Kontakt und haben eine Liste aller in der Session gestellten Fragen an das Team geschickt und werden gemeinsam an Antworten arbeiten. Und wir können eins sagen: Schüchtern sind wir nicht, wir fragen nach, wenn es nötig ist.

In Kürze kommen wir mit einem ePA – Dokument zurück. Wir haben alle Fragen an die gematik geschickt und warten derzeit noch auf die Antworten der Experten. Daraus machen wir den DSL DE ePA – Anker. Von unseren Teilnehmern gefragt, von Experten beantwortet. Und mit weiteren Informationen bestückt.

Bis dahin: Folgen, Kommentieren, Fragen! Nur so können wir als Projekt überleben und Patient: innen und Patientenorganisationen dabei unterstützen, in Sachen Gesundheitsdaten die Informationen zu finden, die wirklich wichtig sind.

Das DSL DE Onlinespezial zum Digitaltag am 16.06.2023 - Patientenregister - Teil 2

Bild von Tom auf Pixabay

Teil 2: Ein Blick in die Geschichte 

Bereits seit mehreren Jahrzehnten gibt es unterschiedliche  Patientenregister. Allerdings sind hier je nach Land und Erkrankung, also dem medizinischen Fachgebiet, klare Unterschiede was die Anfänge betrifft. Was man aber sagen kann ist, dass zum Beispiel einige der ersten Patientenregister bereits in den 1970er und 1980er Jahren im Bereich der Onkologie, also Krebserkrankungen und damit in der Krebsforschung eingeführt wurden. 

Ein Beispiel ist das „Surveillance, Epidemiology and End Results“ (SEER) Patientenregister des NIH – National Cancer Institute aus den USA, das kürzlich sein 50-jähriges Bestehen feierte. https://seer.cancer.gov Das Register sammelt seither Informationen über Krebserkrankungen und war ein Wegweiser für die Entwicklung von Patientenregistern in anderen medizinischen Bereichen. 

Im Laufe der Zeit entwickelten sich die Patientenregister in verschiedenen Ländern und Fachbereichen weiter. Und so gesehen, alle profitieren von diesen Datensammlungen. Egal ob Patienten, Ärzte oder Forscher. Je mehr wir über eine Erkrankung wissen, desto besser und schneller kann gute Versorgung und Vorsorge stattfinden. 

Mit dem Fortschreiten der Technologie und der Digitalisierung des Gesundheitswesen wurden und werden immer mehr elektronische Patientenregister eingeführt. Sie helfen dabei, Daten effizient zu erfassen, zu verwalten und eine Analyse zu ermöglichen. 

Diese Daten sagen uns oft mehr über den sozialen Hintergrund einer Patientenpopulation, also einer Patientengruppe. Sie erklären epidemiologische Zusammenhänge (Epidemiologie = Wissenschaft die das Neuauftreten und die Verbreitung von Krankheiten erforscht) und können uns auch etwas darüber sagen, welche therapeutischen Behandlungsschritte wirklich helfen. Das hilft auch aus der Kostenperspektive und hilft verfügbare Budgets so effektiv wir möglich einzusetzen. 

Wichtig zu wissen ist aber, dass die Einführung und Nutzung von Patientenregistern von den rechtlichen und regulatorischen Rahmenbedingungen eines jeden Landes abhängen und der Schutz von Patientendaten eine entscheidende Rolle spielt. 

Weitere Quellen zum Informieren:

In der Toolbox von EUPATI gibt es eine gute, weitere Erklärung für Euch: https://toolbox.eupati.eu/glossary/patientenregister/?lang=de

Übrigens, wir sind dabei beim deutschen Digitaltag am 16.06.2023

Von 11.00 bis 12.00 veranstalten wir ein DSL DE Online Spezial zum Thema Patientenregister und es wird spannend. Wir haben neben einer tollen Expertin vom Bundesgesundheitsministerium auch drei Vertreter:innen von Registern im Panel, die erklären, warum es so wichtig ist, ein Patientenregister zu haben. 

Anmelden und mitreden! Wissen sammeln und informiert über Daten sein! Wir reden über Gesundheitsdaten! Redet mit! 

Email an: DSL@friesischefreiheit.com 

Das DSL DE Lunch & Learn am 28.03.2023 um 13.00 Uhr - die elektronische Patientenakte!

Liebe DSL DE Community, liebe Leserinnen und Leser!

Es ist soweit: am 28. März findet von 13.00 Uhr bis 14.00 das zweite Webinar von Data Saves Lives Deutschland (DSL DE) statt. 

Thema: die elektronische Patientenakte - Perspektiven und Sichtweisen!

Als Initiative haben wir zur Aufgabe Euch / Sie als Patientenorganisation rund um das Thema Gesundheitsdaten zu unterstützen und Informationen zu liefern.

Deshalb haben wir für unser erstes Online Webinar in 2023 die elektronische Patientenakte (ePA) als Aufhänger gewählt, um zu besprechen, was für Fragen aus der Patienten- und Nutzerperspektive aktuell bestehen und welche Antworten gegeben werden können.

Aktuell steht die ePA im breiten medialen Interesse durch die Veröffentlichung der Digitalisierungsstrategie des Bundesministeriums für Gesundheit, in der die ePA eine zentrale Rolle einnimmt. 

Fragen die wir bisher gesammelt haben, drehen sich um praktische Aspekte, wo und wie kann ich meine ePA z.B. befüllen lassen, aber auch wie ich meine Gesundheitsdaten individuell schützen und den Zugriff begrenzen kann. Auch welche Konsequenzen eine zentrale Speicherung der Daten nach sich zieht und wer darauf Zugriff haben kann, wollen wir diskutieren. 

Unsere Gesprächspartner:

Sebastian Zilch: Unterabteilungsleiter 52 „gematik, Telematikinfrastruktur, eHealth“ des Bundesministeriums für Gesundheit

Birgit Bauer: MS-Patientin, Patient Expert und Gründerin von Data Saves Lives Deutschland

Dr. Benjamin Friedrich: Chief Medical Officer und Co-Founder Temedica

Oliver Merx: Herausgeber des ePA-Magazins, Myoncare

Und selbstverständlich die DSL DE Community!

Datum: 28.02.2023 13:00-14:00 Uhr

Format: digital only / zoom-Webinar

Teilnehmende Gruppen: Patientengruppen und -organisationen, Patientinnen und Patienten, Interessierte Personen aus allen gesellschaftlichen Bereichen

Für die Anmeldung einfach eine eMail an: dsl@friesischefreiheit.com schreiben. Den Zugangslink für das Webinar verschicken wir wenige Tage vor dem Termin per eMail.

Wir freuen auf viele Teilnahmen und eine aktive Diskussion, um die Patientenperspektive für diese wegweisenden Projekte fundiert einbringen zu können. 

Beste Grüße

Birgit Bauer & Ihno Fokken