Liebe DSL-Community,
Daten bedeuten auch Leben, Antworten und neue Wege, das ist klar und man könnte es noch weiter ausführen: Daten sagen uns viel über uns, über Gewohnheiten und Entscheidungen. Sei es im Kleinen, wenn wir von Oma einen Rat bekommen, wenn sie ihre Erfahrungen mit uns teilt oder im Großen, wenn Ärzte uns darüber informieren, was die Diagnose bedeutet und was die nächsten Schritte sein können. Daten über Daten, die täglich auf uns einprasseln und die wir irgendwie verwerten.
Weil wir alle vernünftig wie bewusst entscheiden wollen, oft auch müssen, um in Sachen Erkrankung nächste, hilfreiche Schritte gehen zu können. In einem Leben mit Multiple Sklerose, das ich seit 17 Jahren führe, durfte oder musste ich viele dieser Entscheidungen treffen und ich muss zugeben, ich war jedes Mal froh, wenn die Informationen, resultierend aus Daten, aussagekräftig genug waren um mich richtig zu entscheiden. Gerade im Bereich Erkrankungen ist das eine wichtige Sache, denn jede Entscheidung für oder gegen eine Therapie, eine OP oder andere Behandlungswege birgt eine Konsequenz und je informierter wir uns entscheiden, desto besser ist es für uns und unser Leben.
Klar ist auch:
Gerade bei Themen wie dem Teilen von Gesundheitsdaten gibt es Unmengen von offenen Fragen, das ist uns sehr klar. Besonders wichtig bei Menschen mit Erkrankungen (auch bekannt als Patient:innen) ist oft das wer macht was wo mit den Daten und zu welchem Zweck?
Andere machen sich Gedanken, was man zurückbekommt. Wieder andere hadern mit dem Datenschutz und wollen hier mehr wissen, um sich auch bewusst wie informiert zu entscheiden, ob Gesundheitsdaten geteilt werden sollen oder nicht.
In unserer ersten Online Session, die wir in Kürze zum Nachschauen verfügbar machen, das Team arbeitet schon daran, kamen viele Fragen, Anmerkungen und auch Geschichten auf, die das Interesse am Thema und den damit verbundenen Themen deutlich bekundet haben.
Die Botschaft war für uns klar: „Wir wollen das diskutieren, wir brauchen die Informationen und den Austausch!“
Viele haben uns auch schon Unterstützung angeboten, um diesem Bedarf gerecht zu werden. Dafür bedanken wir uns auch sehr herzlich, zeigt es doch, wie wichtig Euch das Thema ist.
Um Eure Interessen und Fragen besser zu verstehen und DSL DE auch in Sachen Inhalte in die richtige Richtung zu lenken, haben wir in den vergangenen Wochen eine Umfrage zum Thema Gesundheitsdaten entwickelt und online gestellt.
Hier kommt unsere Community ins Spiel, wir brauchen Eure Unterstützung und lösen damit wohl den ersten „Gutschein für Unterstützung“ bei der #DSLDECommunity ein.
Und jetzt Ihr! :-) Eure Stimme ist gefragt!
Wir würden gerne wissen, was Ihr denkt, welche Fragen es gibt und was Euch bewegt, wenn es um das Thema geht. Kritische Gedanken sind genauso willkommen wie positive Ideen.
Unterstützt uns dabei, Themen und Fragen zu identifizieren, die die Menschen im Land umtreiben und bei denen wir helfen können, Ansprechpartner, Vernetzungswege und natürlich Antworten zu finden. Für weitere Online Sessions, in denen wir mit Experten diskutieren möchten, für Blogposts und auch unsere Kanäle auf Instagram und Twitter.
Helft uns dabei, DSL DE zu einem Portal zu machen, das Euch die Informationen liefert, die Ihr braucht. Dafür sind wir da, aber dafür brauchen wir Eure Gedanken.
Zudem fänden wir es klasse, wenn Ihr diese Umfrage, sowie unsere Kanäle in Eure Netzwerke teilt und uns weiter vernetzt! Damit Eure Stimme laut wird!
Die Umfrage findet Ihr hier:
https://www.surveymonkey.de/r/6DHN3ZK
Unsere Kanäle:
Twitter: https://twitter.com/DSL_Deutschland
Instagram: https://www.instagram.com/data_saves_lives_deutschland/
Und in Kürze: Kommt ein neuer Kanal dazu!
Dann wird es sehr bewegt. ;-)
Vielen Dank schon jetzt, dass Ihr alle ein Teil der DSL Community seid und vielen Dank für Eure Unterstützung!
Birgit und Ihno
