The DSL DE Survey: Do we already discuss or do we just talk?

The DSL DE Survey about Communication with patients and citizens! 

Dear Patients and Citizens,
in our DSL DE Logbook 2023, we highlighted communication as a key issue in a list of recommendations.

Despite many efforts, the question remains: How do we communicate effectively?

For our next issue of the DSL DE Magazine for 2024/25, we have set out to explore the topic of communication more closely. It is clear that communication and information are key to understanding and comprehension!
In recent months, we have engaged in extensive discussions with decision-makers, government officials, and many other experts. A central theme has been that communication in healthcare often does not reach those who need it. Many people feel inadequately informed or do not understand the information they receive.
Experts have asked us how communication can be improved. What approaches are needed to truly reach people?

Now, we turn to you. Help us with your opinion to explain to experts how they can share their knowledge with you, so we can embrace the digital world together.
We want to know what is important to you when it comes to learning more about digitalization and health data. These topics affect us all, so it is important to understand your needs and opinions regarding information, and share this knowledge with experts to help them disseminate their expertise. We understand these are broad areas, which is why some questions cover both topics, while others are specific to each. We ask you to answer all the questions so we can pinpoint where you see gaps.

Your opinion matters!

• Share your thoughts: What do you need to perceive information on health data and digitalization as trustworthy?

• Shape the future: Your answers will be included in our DSL DE Logbook 2024/25 and can help improve healthcare communication and make it easier to understand.
  We will provide all results to the relevant decision-makers. Help us make healthcare communication in Germany fit for the future!

By the way: All data are anonymous, we don't collect your email address or other data. 

Please find the survey directly here:

You can still download our DSL DE Logbook 2023 for free at: www.datasaveslives.de

Thank you for your support!

Birgit Bauer and the Team of Data Saves Lives Deutschland

#DSLDECommunity involved oder: Sei ein Teil der Data Saves Lives Bewegung!

Liebe DSL-Community, 

Daten bedeuten auch Leben, Antworten und neue Wege, das ist klar und man könnte es noch weiter ausführen: Daten sagen uns viel über uns, über Gewohnheiten und Entscheidungen. Sei es im Kleinen, wenn wir von Oma einen Rat bekommen, wenn sie ihre Erfahrungen mit uns teilt oder im Großen, wenn Ärzte uns darüber informieren, was die Diagnose bedeutet und was die nächsten Schritte sein können. Daten über Daten, die täglich auf uns einprasseln und die wir irgendwie verwerten. 

Weil wir alle vernünftig wie bewusst entscheiden wollen, oft  auch müssen, um in Sachen Erkrankung nächste, hilfreiche Schritte gehen zu können. In einem Leben mit Multiple Sklerose, das ich seit 17 Jahren führe, durfte oder musste ich viele dieser Entscheidungen treffen und ich muss zugeben, ich war jedes Mal froh, wenn die Informationen, resultierend aus Daten, aussagekräftig genug waren um mich richtig zu entscheiden. Gerade im Bereich Erkrankungen ist das eine wichtige Sache, denn jede Entscheidung für oder gegen eine Therapie, eine OP oder andere Behandlungswege birgt eine Konsequenz und je informierter wir uns entscheiden, desto besser ist es für uns und unser Leben.

Klar ist auch:

Gerade bei Themen wie dem Teilen von Gesundheitsdaten gibt es Unmengen von offenen Fragen, das ist uns sehr klar. Besonders wichtig bei Menschen mit Erkrankungen (auch bekannt als Patient:innen) ist oft das wer macht was wo mit den Daten und zu welchem Zweck? 

Andere machen sich Gedanken, was man zurückbekommt. Wieder andere hadern mit dem Datenschutz und wollen hier mehr wissen, um sich auch bewusst wie informiert zu entscheiden, ob Gesundheitsdaten geteilt werden sollen oder nicht. 

In unserer ersten Online Session, die wir in Kürze zum Nachschauen verfügbar machen, das Team arbeitet schon daran, kamen viele Fragen, Anmerkungen und auch Geschichten auf, die das Interesse am Thema und den damit verbundenen Themen deutlich bekundet haben. 

Die Botschaft war für uns klar: „Wir wollen das diskutieren, wir brauchen die Informationen und den Austausch!“ 

Viele haben uns auch schon Unterstützung angeboten, um diesem Bedarf gerecht zu werden. Dafür bedanken wir uns auch sehr herzlich, zeigt es doch, wie wichtig Euch das Thema ist. 

Um Eure Interessen und Fragen besser zu verstehen und DSL DE auch in Sachen Inhalte in die richtige Richtung zu lenken, haben wir in den vergangenen Wochen eine Umfrage zum Thema Gesundheitsdaten entwickelt und online gestellt. 

Hier kommt unsere Community ins Spiel, wir brauchen Eure Unterstützung und lösen damit wohl den ersten „Gutschein für Unterstützung“ bei der #DSLDECommunity ein. 

Und jetzt Ihr! :-) Eure Stimme ist gefragt!

Wir würden gerne wissen, was Ihr denkt, welche Fragen es gibt und was Euch bewegt, wenn es um das Thema geht. Kritische Gedanken sind genauso willkommen wie positive Ideen. 

Unterstützt uns dabei, Themen und Fragen zu identifizieren, die die Menschen im Land umtreiben und bei denen wir helfen können, Ansprechpartner, Vernetzungswege und natürlich Antworten zu finden. Für weitere Online Sessions, in denen wir mit Experten diskutieren möchten, für Blogposts und auch unsere Kanäle auf Instagram und Twitter. 

Helft uns dabei, DSL DE zu einem Portal zu machen, das Euch die Informationen liefert, die Ihr braucht. Dafür sind wir da, aber dafür brauchen wir Eure Gedanken. 

Zudem fänden wir es klasse, wenn Ihr diese Umfrage, sowie unsere Kanäle in Eure Netzwerke teilt und uns weiter vernetzt! Damit Eure Stimme laut wird!

Die Umfrage findet Ihr hier: 

https://www.surveymonkey.de/r/6DHN3ZK

Unsere Kanäle: 

Twitter: https://twitter.com/DSL_Deutschland 

Instagram: https://www.instagram.com/data_saves_lives_deutschland/ 

Und in Kürze: Kommt ein neuer Kanal dazu!

Dann wird es sehr bewegt. ;-) 

Vielen Dank schon jetzt, dass Ihr alle ein Teil der DSL Community seid und vielen Dank für Eure Unterstützung! 

Birgit und Ihno