Liebe Leserinnen und Leser!
Seit November sind wir online und wir sind ein weites Stück mit viel Arbeit gegangen. Wir haben in dieser Zeit mehr als viel gelernt und gehört und möchten heute den Fortgang des Projektes und nach ersten Erfahrungen einige wichtige Punkte noch einmal aufgreifen und auch klarstellen.
Was sind wir? Gemeinnützig!
Data Saves Lives Deutschland agiert unter dem Schirm der „european digital health academy gGmbH“, die 2021 im Dezember von Birgit Bauer (mir) gegründet wurde.
Wir verfolgen keinerlei kommerzielle Interessen mit Data Saves Lives und sind mit dem European Patient Forum, dem eigentlichen Gründer von Data Saves Lives, übereingekommen, das Format ausschließlich gemeinnützig zu eröffnen und zu führen.
Weil ich als Gründerin sicherstellen wollte, dass die finanzielle Unterstützung, die DSL DE erhält, in das Projekt fließt.
Finanzen
Data Saves Lives erhielt von 1. September bis 31. Dezember 2022 eine Projektförderung vom Bundesgesundheitsministerium, arbeitete im Januar rein ehrenamtlich und auf Kosten von edha, um am 1. Februar 2023 eine weitere Förderung vom BMG zu erhalten, die bis 31.12.2023 genehmigt wurde.
Damit können wir einen Teil der Ausgaben decken, erbringen aber jeden Monat jede Menge ehrenamtliche Zeit damit, das Projekt zu entwickeln und fortzusetzen.
Das heißt zusammengefasst:
Data Saves Lives Deutschland ist ein gemeinnütziges und derzeit nur vom Bundesgesundheitsministerium gefördertes Projekt, das zudem mit Ehrenamtlichen unterstützt wird.
Wer wir sind? Keine klassische Patientenorganisation
Wir sind eine gemeinnützige Informationskampagne. Das bedeutet auch, wir machen keinem Konkurrenz, sondern wollen Patient:innen aber auch Patientenorganisationen dabei unterstützen, über das Thema Gesundheitsdaten zu informieren.
Wir berichten neutral, wertschätzend und konstruktiv und betrachten es als unsere Aufgabe, Verbindungen zu schaffen, Bedenken zu klären, Diskussionen zu betrachten und mitzureden.
Wir nehmen aber auch Missverständnisse und fragwürdige Informationen ins Visier und klären diese, wenn das Thema Gesundheitsdaten davon betroffen ist.
Unser Beirat:
Unser Beirat besteht aus Patientenvertreter:innen und Expertinnen und Experten aus verschiedenen Fachgebieten. Alle haben eines gemeinsam: Sie leben selbst mit einer Erkrankung, sind pflegende Angehörige oder sind beruflich sehr nah am Thema.
Sie finden den Beirat hier: https://www.datasaveslives.de/advisory-board
Unser Ziel?
Ist es nicht zu überzeugen, dass Menschen Ihre Gesundheitsdaten teilen. Wir informieren, ermutigen und diskutieren und unterstützen folgende Gruppen:
Patienten – informieren und erklären, dabei unterstützen, Informationen zu erkennen, einzuschätzen und zu nutzen, um Entscheidungen zu treffen
Patientenorganisationen – informieren, bei Kommunikationsaufgaben
Bürger – informieren, Bewusstsein schaffen und unterstützen, gut zu entscheiden
Auf diesen Kanälen findet man uns:
www.datasaveslives.de
Twitter: https://twitter.com/DSL_Deutschland
Instagram: https://www.instagram.com/data_saves_lives_deutschland/
LinkedIN: https://www.linkedin.com/company/data-saves-lives-deutschland/
Alle Formate sind kostenfrei für unser Publikum!
Wir hoffen, dass diese Klarstellung allen dabei hilft, unser Tun und Wirken zu verstehen. Mir als Gründerin und Koordinatorin des Projektes ist es wichtig zu betonen, dass es wichtig ist, das Momentum zu nutzen.
Die Digitalisierung, die damit verbundenen Gesetze und damit auch unser Thema Gesundheitsdaten schreiten voran und ich bin der Meinung, dass die Menschen mehr darüber wissen müssen, um zum einen ihre Gesundheitszukunft gut zu gestalten aber auch, um sich bewusst und informiert zu entscheiden und ihre Gesundheitskompetenz im digitalen Bereich zu erweitern.
Das Teilen von Gesundheitsdaten ist für uns eine gesellschaftliche Frage. Es geht nicht nur um uns selbst, sondern um uns alle und natürlich um eine nachhaltige wie langfristig effektive Gestaltung unseres Gesundheitssystems. Daher ist es jetzt wichtig, darüber nachzudenken, was zu tun ist und wie mit Gesundheitsdaten zukünftig umgegangen werden kann.
Unser Anliegen ist es, dabei zu helfen, Menschen an Bord des digitalen Schiffes zu holen und ihnen die Möglichkeiten zu erklären, die sie haben.
Was wir nicht tun werden, ist, Menschen zu überzeugen oder ihnen die Entscheidung abzunehmen. Denn das ist eine individuelle Frage einer jeden einzelnen Person.
Birgit Bauer
