Jane Guidice lebt mit Arthritis und nutzt digitale Anwendungen für das Smartphone um zum einen ihre Gesundheitsdaten zu verwalten und ihre Erkrankung zu beobachten und bei Veränderungen reagieren zu können. In diesem Blogpost erzählt Jane über ihre Erfahrungen mit der „My Health App“ und die „Arthritis Power App“
Jane erzählt über Pro und Contra ihrer Erfahrungen und erklärt, wo Verbesserungen nötig sind, damit Patient*innen von Apps und Co gut profitieren können.
Den Link zum Originalpost: https://datasaveslives.eu/blog/patient-driven-insights-m-health-development42022
Ich verwende regelmäßig die „My Health App“ und die „Arthritis Power App“. Die „My Health App“ von meiner/meinem Ärzt*in, ist eine Art elektronische Patientenakte auf die Patient*innen und Mediziner*innen zugreifen können. Die Daten dieser App umfassen die Patientenakte, einschließlich Informationen zu früheren Krankenhausaufenthalten (Fallberichten), kommende Arzttermine, Anrecht auf zuzahlungsbefreite Arzneimittel, Laborwerte und die Ergebnisse radiologischer Untersuchungen.
Als Patient*in ist für mich der Zugang zu solchen Daten wichtig, damit ich sehen kann, ob meine Erkrankungen / Krankheiten fortschreiten oder sich verschlimmern.
Aber was ich am meisten daran mag, ist, dass ich es bin, die die Fäden in der Hand hält: Ich kann entscheiden, wem ich Zugang zu meinen personenbezogenen Daten einräume, ich kann mich rund um die Uhr aktiv an meiner Behandlung beteiligen - und das alles per Knopfdruck. Ein weiteres Plus ist, dass ich auch auf Reisen in Notfällen immer meine Patientenakte dabeihabe.
Ein weiteres Beispiel für ein digitales Gesundheitstool ist die „Arthritis Power App“, mit der ich Symptome meiner Krankheit protokollieren kann, wie Schmerzen, Müdigkeit und die Anzahl von Stunden erholsamen Schlafs. In ihr sind auch die Therapien gespeichert die ich verordnet bekommen habe. So habe ich das Gefühl, dass ich meine medizinische Versorgung bestimme, denn mit einer In-App-Funktion kann ich messen, wie ich auf neue Medikamente und Therapien anspreche – diese Funktion erkennt, ob es sich um leichte Abweichungen / Nebenwirkungen handelt, die ich sonst nicht „protokolliert“ hätte. Ein weiterer Vorteil ist, dass die App auch Materialien beinhaltet, die mir dabei helfen, mit meiner Krankheit umzugehen.
Ein Nachteil der „My Health App“ ist, dass die Laborergebnisse und die radiologischen Berichte nicht freigegeben werden, bis ein Facharzt die Ergebnisse geprüft hat. Aus Erfahrung weiß ich, dass Fachärzte die Ergebnisse manchmal erst beim nächsten Termin ansehen, und das kann Monate später sein. Das bedeutet, ein*e Patient*in kennt seine/ihre Testergebnisse nicht. Es bedeutet, dass wertvolle Zeit verstreicht, die dafür hätte verwendet werden können, die Probleme zu beheben. Und es bedeutet auch Angst. Angst, die Patient*innen haben, wenn sie lange auf ihre Ergebnisse warten müssen.
mHealth-Apps (mobile Gesundheitsapps, Anm. d. Redaktion) und Telemedizin werden zunehmend beliebter und sind zu einem wichtigen Hilfsmittel für Patient*innen und Mediziner*innen geworden. Patient*innen können ihre Gesundheitsdaten in Echtzeit verfolgen und Mediziner*innen Schwankungen berichten. Meiner Ansicht nach sollten Patient*innen unverzüglich Zugang zu ihren Testergebnissen haben, damit sie proaktiv tätig werden können.
Auch wenn die Gesundheitsapps immer ausgeklügelter werden, denke ich, dass man im Hinblick auf das Medikationsmanagement noch viel mehr tun kann. So könnten z.B. Push-Nachrichten Patient*innen daran erinnern, ihre Medikamente zu nehmen und sie auffordern, ein neues Rezept zu bestellen. Wenn Patient*innen die Möglichkeit gegeben wird, ihre Therapie selbst zu überwachen, wird sie seltener unterbrochen, d.h. die Ergebnisse und die Lebensqualität verbessern sich.
Ich denke, die Art, wie wir über mHealth und Digital Health sprechen, schreckt viele ab und grenzt sie aus. Hier hilft ein Glossar, das u.a. Begriffe wie Künstliche Intelligenz, Big Data, Datenschutz, Digital Health und digitale Kompetenz erklärt.
Jane Giudice, Gravitate Health Project User Advisory Group Member