Als ich vor etwas mehr als einem Jahr antrat, um das Projekt Data Saves Lives aus Europa nach Deutschland zu holen, begann eine spannende wie abenteuerliche Reise. Ein bestehendes Projekt auf einen nationalen Level zu bringen und es allen mehr oder weniger recht zu machen, war und ist eine Herausforderung.
Aber der erste Teil des Abenteuers ist geschafft und ich habe heute das große Vergnügen, Sie alle, die Sie hier vorbeikommen, mit dem ersten Blogpost für Data Saves Lives Deutschland zu begrüßen und Ihnen ein freudiges “Herzlich willkommen!”, entgegen zu rufen.
Ich möchte Sie einladen auf unserer, noch in der Betaphase befindlichen und daher noch nicht ganz vollständigen, wie ein bisschen unperfekten Website zu stöbern.
Mein Name ist Birgit Bauer und ich bin die Projektkoordinatorin für Data Saves Lives Deutschland, das im Rahmen meiner gemeinnützigen Organisation der” european digital health academy” gGmbH einen Platz gefunden hat.
Wer mich kennt, der weiß, ich habe zwei Leben, eines als Digital Health und Social Media Expertin und Unternehmerin, die sich seit über 15 Jahren mit Kommunikation für Menschen mit Erkrankungen befasst. Das andere Leben ist das einer Frau, die seit 17 Jahren mit Multiple Sklerose lebt, seit 2007 darüber bloggt und aktiv in der Patientenvertretung in ganz Europa unterwegs ist. Meine weltweite Community besteht aus Menschen mit ganz unterschiedlichen Erkrankungen, die mir immer wieder auch ihre Fragen zum Thema „Digitalisierung“ und dem Teilen von Gesundheitsdaten stellen. In den letzten Jahren habe ich dazu viele Gespräche gehabt, diskutiert und immer wieder fiel eines deutlich auf: es fehlt an Information für die, die da draußen täglich mit Erkrankungen, deren Symptomen und den Widrigkeiten im Gesundheitswesen, sowie mit dem Thema „Digitalisierung“ konfrontiert sind. Das beweisen auch Umfragen. Da war dieser Punkt, ich sah den Bedarf und wusste, es muss etwas passieren. Jetzt.
Ich fing an, über ein DSL DE nachzudenken. Bei Data Saves Lives Europe war ich von Anfang an dabei und habe erlebt, wie eine Plattform entstand, die Informationen, Wissen, wie eine lebendige Diskussion anbietet. Ein lebendiges Miteinander aus Menschen mit Erkrankungen und Vertretern von Patientenorganisationen, die sich austauschen. Ein Spielraum rund ums Thema Teilen von Gesundheitsdaten, der von den Nutzer*innen in vielen verschiedenen Formaten genutzt werden kann, um sich eine eigene Meinung zu bilden und selbst zu entscheiden.
Data Saves Lives ist eine Bewegung
Data Saves Lives hat in den letzten Jahren gezeigt, dass es kein statisches Projekt ist, sondern eine weltweite Bewegung die den Hashtag #datasaveslives nutzt, um das Thema Gesundheitsdaten aktiv zu diskutieren. Auch hier gilt das Prinzip: informieren aber nicht überzeugen, sondern konstruktiv diskutieren. Das Wissen, das daraus entstanden ist, wächst kontinuierlich, egal ob es um kulturelle Unterschiede geht, Gesundheitssysteme oder auch Bedürfnisse der Menschen in Sachen Gesundheit und Pflege geht.
An genau dieses Miteinander wollen wir uns mit DSL DE anschließen, um die Bewegung weiterzuführen. Dafür sind wir als erste deutsche Initiative zum Thema angetreten, haben einen deutschen Beirat gegründet, der Vertreter aus verschiedenen Bereichen des Gesundheitswesens als Mitglieder hat und wo die Stimme der Patient:innen stark vertreten ist.
Es ist wichtig, das Thema näher zu betrachten, es ist die Zukunft und mit der sollte man sich befassen. Deshalb stürzen wir uns in den Dialog und sind gespannt auf die Diskussion mit Ihnen. Um das Thema zu besprechen und uns auf Ihre Gedanken aufmerksam zu machen.
Übrigens, in den nächsten Wochen werden wir Ihnen unseren Beirat und unser Team vorstellen, wir planen schon jetzt eine Online Session, die ich im Moment als „Launch & Learn“ bezeichne, in der wir Ihnen einige Impulse und eine Diskussion anbieten werden.
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Instagram: https://www.instagram.com/data_saves_lives_deutschland/
Wir freuen uns auf den Austausch mit Ihnen und sind gespannt auf Ihre Gedanken!
Herzliche Grüße
Birgit Bauer