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Internationaler Tag der Patientensicherheit - 17.09.2023

Bild: WHO

Heute, am 17. September, ist der Tag der Patientensicherheit. Ein an sich wichtiger Tag der sich um die dreht, die zum einen medizinische Hilfe benötigen, nämlich Patientinnen und Patienten. Menschen, die akut versorgt werden müssen, mit einer langfristigen oder aber chronischen Erkrankung leben, geht es doch um Sicherheit.

Bevor wir uns aber ans Thema heranwagen, gibt es einige Einblicke aus unserer Community. Wir haben im Vorfeld auf Instagram gefragt, wie unsere Community das Thema betrachtet und wir sagen hier vielen, herzlichen Dank für die Antworten! Die wichtigsten Punkte aus den Kommentaren haben wir die drei wichtigsten zusammengefasst:

-       Ein Kommentar wendet sich an Datensicherheit und Sicherheit in der Nutzung von Digitalen Anwendungen, weil auch sich sicher sein müssen: Daten in Apps müssen gesichert sein, es braucht gute Aufklärung in Sachen Digitalisierung und Daten, damit man sich sicher fühlt.

-       Ein weiterer Kommentar, sagt klar, es gehe nicht nur um Datenschutz, sondern vielmehr die Versorgung der Menschen. Sicherheit in der Diagnosestellung, die Sicherheit der richtigen Anamnese durch den Rettungsdienst, durch Ärzte und in Krankenhäusern.

-       In einem anderen Blickwinkel geht es um Ansprechpartner. Sie sind nötig für gewisse Themen wie zum Beispiel, wenn es Schwierigkeiten bei medizinischen Geräten gibt, die Patienten nutzen, z. B. Insulinpumpen etc., die am Wochenende einen Defekt aufweisen. Das sorgt für Verunsicherung bei den Anwendern, die dann auf Hilfe hoffen.

Ein Blick auf den Begriff, was ist Patientensicherheit? 

Ein Thema mit vielen Aspekten, gerade wenn es um Gesundheit geht. Es geht darum, Menschen mit Erkrankungen, also Patient:innen zu ermutigen für sich einzustehen, wenn es darum geht, sich sicher zu fühlen. Ärzt:innen müssen sicherstellen, dass Behandlungsschritte richtig gewählt sind, die pharmazeutische Industrie muss sicherstellen, dass Medikamente sicher sind und die Regierung bzw. die Gesundheitssysteme haben dafür zu sorgen, dass wir alle gut und sicher behandelt werden und auch klinische Studien müssen sicher gestaltet sein. Kurz könnte man auch sagen, es geht darum, dass jeder Schritt, jede Entscheidung in Sachen Versorgung so sicher wie möglich für uns alle ist.

Auch die WHO (World Health Organisation) widmet sich dem Thema intensiv und hat als Motto für den Tag: Engaging for Patient Safety“ mit dem Untertitel „Elevate the voice of patients“ ausgerufen.

Also: Sich für Patientensicherheit engagieren -  Die Stimme von Patienten betonen!

Die diesjährigen Ziele der WHO für den Welttag der Patientensicherheit sind:

 

1.     Aufmerksamkeit: Schärfung des weltweiten Bewusstseins für die Notwendigkeit einer aktiven Einbindung von Patienten, ihren Familien und Betreuern in allen Bereichen und auf allen Ebenen der Gesundheitsversorgung, um die Patientensicherheit zu verbessern.

2.     Einbindung und Aktivierung politischer Entscheidungsträger, Führungskräfte im Gesundheitswesen, Gesundheits- und Pflegepersonal, Patientenorganisationen, die Zivilgesellschaft und andere Interessengruppen in die Bemühungen, Patienten und Familien in die Richtlinien und Praktiken für eine sichere Gesundheitsversorgung einzubinden.

3.     Informieren und Befähigen: Patienten und Familien müssen in der Lage sein, sich aktiv an ihrer eigenen Gesundheitsfürsorge und an der Verbesserung der Sicherheit der Gesundheitsversorgung zu beteiligen.

4.     Partizipative Modelle einführen und unterstützen: Es ist nötig, dringende Maßnahmen zur Einbindung von Patienten und Familien im Einklang mit dem globalen Aktionsplan für Patientensicherheit 2021–2030 zu unterstützen, die von allen Partnern ergriffen werden müssen.

Mehr zum Aktionsplan der WHO und allen Punkten gibt es hier: WHO Aktionsplan

Perspektivenwechsel, was hat Sicherheit mit Gesundheitsdaten zu tun?

Kurze Antwort: Viel. Daten sind wichtige Wissensquellen die für Sicherheit sorgen können wenn es um Versorgung aber auch um Vorsorge geht.

Wenn wir als Patient:innen behandelt werden, wollen wir uns sicher sein. Beispielsweise wenn wir unsere Ärzte treffen oder Untersuchungen über uns ergehen lassen. Wenn eine Operation ansteht, ist uns Sicherheit besonders wichtig und wenn wir Medikamente einnehmen müssen, steht das Bedürfnis nach Sicherheit ganz oben auf der Liste. Das Sicherheitsbedürfnis der einzelnen Beteiligten, ist hier sehr hoch und zurecht, es geht um Menschen und deren Leben.

Dahinter stecken viele Formen von Daten. Patientendaten genauso wie die der Patient Reported Outcomes (PRO) , genauso wie bereits erhobene Studien und Forschungsergebnisse. Bleiben wir einen Moment bei den PRO’s. Hier handelt es sich um Fragebögen, die von Studienteilnehmerinnen und -Teilnehmern regelmäßig ausgefüllt werden müssen und darüber Auskunft geben, ob ein Medikament verträglich ist, darüber wie sich ein Mensch damit fühlt und was nicht so gut läuft. Ein wichtiger Baustein in Sachen Wissen, wenn es um die Erforschung einer Erkrankung geht und die direkt aus dem Leben derer kommt, die damit leben.

Das hilft denen, die gerade mit dem Medikament leben, hilft aber auch denen, die später die Diagnose erhalten und eine Empfehlung von den Ärzten bekommen. Es ist also keine kurzfristige Angelegenheit, sondern hat einen langfristigen Effekt, der vielen hilft. Nicht nur einem.  

Sicher sein heißt auch informiert sein!

Das Thema Patientensicherheit ist vielfältig und umfangreich, mit der Sicherheit sind auch Patientenrechte verbunden. Es gibt in den Patientenrechten, also dem Patientenrechtegesetz viele unterschiedliche Rechte, die Ihr als Patient:innen ausüben könnt. Da ist zum Beispiel das Recht auf Auskunft und verständliche Information oder das Recht auf eine Zweitmeinung wenn man sich unsicher ist. Das Recht auf eine gut geführte Patientenakte ist ebenso wichtig, je mehr wir unseren Ärzten an Daten über uns und unsere Gesundheit geben können, desto besser ist das für eine mögliche Behandlung. Hier könnt Ihr das Patientenrecht genauer nachlesen!

Was Ihr vielleicht tun könnt? Hier einige Tipps zur Anregung:

 

Es ist unbestritten, die Sicherheit in der medizinischen Behandlung muss gewährleistet sein.

Im vergangenen Jahr hat es in Deutschland rund 2.700 nachgewiesene Behandlungsfehler mit Folgeschäden gegeben. Das weißt eine Statistik des medizinischen Dienstes der Krankenkassen aus. Was die Dunkelziffer betrifft, geht man davon aus, dass diese höher sein wird. Quelle

Daher ist es wichtig, auch für Patientinnen und Patienten, aufmerksam  wie informiert zu sein. Wir haben heute 5 Tipps für Euch, wie Ihr auch selbst für Sicherheit in Sachen Behandlung sorgen könnt:

1.     Informiert Euch vor dem Gespräch mit dem Arzt oder der Ärztin und notiert euch Themen und Fragen, die Euch wichtig sind. Holt Euch eine Person Eures Vertrauens an die Seite. Angehörige oder Freunde bemerken mögliche Symptome oder Veränderungen oft schneller als die Patienten selbst und können zudem beim Formulieren helfen. Ebenso hören 4 Ohren mehr als zwei, gerade wenn man sich bei Arztterminen häufig in einem emotionalen Ausnahmezustand befindet.

2.     Fragt nach – Wenn Ärzte in ihren Fachjargon verfallen, ist es nicht einfach, das noch zu verstehen. Daher werdet aktiv, sagt Stop und bittet um eine verständliche Erklärung, das ist Euer Recht, ebenso die Einsicht in Eure Patientenakte.

3.     Ihr fühlt euch übergangen? Eines der Trendwörter in der Gesundheitsszene ist „shared-decision-making“, das bedeutet nichts anderes als dass Patient und Arzt gemeinsam und auf einer Augenhöhe gemeinsam abwägen und eine Entscheidung treffen. Das findet nicht statt? Dann fordert es ein, weil Ihr Euch sicher sein wollt.

4.     Ihr fühlt Euch unsicher? Dann nehmt das Recht auf eine Zweitmeinung war. Fordert Eure Befunde ein und konsultiert einen anderen Arzt.

5.     Stellt Eure eigene Sicherheit sicher: Eine eigene Checkliste kann helfen, sich wohler zu fühlen, informiert Euch bei der Krankenkasse über das Thema und achtet darauf, informiert zu bleiben.

Sicherheit für alle, aber gerade für Patient:innen ist super wichtig, es geht um die eigene Gesundheit und dafür kann man etwas tun. Sich informieren und für sich einstehen, aber auch bei Aktionen darauf aufmerksam machen, wenn es nötig ist. Denn diese Themen sind nicht immer allen bekannt. Deshalb unterstützen wir den Welttag der Patientensicherheit heute – weil wir alle etwas dafür tun können, sichere Behandlungswege zu schaffen. Und Gesundheitsdaten sind sicherlich ein Weg, etwas dafür zu tun.

Gesundheitsdaten – wir reden darüber!

Das Team von Data Saves Lives Deutschland

Warum Data Saves Lives DE? Oder: ich mach das jetzt!

Als Gründerin von Data Saves Lives werde ich immer wieder gefragt, warum ich das Risiko und die Aufgabe übernommen habe, Data Saves Lives von Europa nach Deutschland zu holen. 

Birgit Bauer

Gründerin und Projektkoordinatorin von DSL DE Digital Health & Social Media Expertin

Patient Expert

Es liegt zum einen an meiner persönlichen Geschichte.

Ich lebe seit mehr als 18 Jahre mit MS auch bekannt als Multiple Sklerose. Als ich 2005 die Diagnose bekam, bekam ich nur die nackte Auskunft, die mich total panisch werden ließ, aber da war keine Information. Ich befand mich in der Informationswüste und das war nicht akzeptabel.

Wenn ich schon so eine seltsame Erkrankung am Hals hatte, wollte ich Bescheid wissen. Von Erfahrungen anderer profitieren und bestmögliche Versorgung erhalten. Gut, damals gab es nicht viel. Ungefähr fünf gruselige Therapieoptionen, die ich mir per Nadel in den Körper rammen konnte, die man mir mit einer mageren Broschüre vor die Nase klatschte und gut war es. Die Ärzte hatten damals nicht damit gerechnet, dass ich in dem Moment, in dem ich vom Mensch zur Patientin wurde, Widerspruch einlegen und protestieren würde. Und mein Protest war einfach: Sag mir die Daten und Details und ich entscheide mich. Aber ohne Info geht da gar nichts. Das gefiel nicht allen. Ich war und bin bis heute unbequem.

Aber: Gott sei Dank hat sich das über die Jahre etwas verändert. Wir haben, dank Forschung und etwas mehr Daten derzeit an die 20 Therapieoptionen für MS und nicht alles muss man sich per Nadel in einen Muskel oder den Bauch injizieren. Wir wissen weit mehr über MS als noch zu meiner Anfangsphase, wo ich mir die Informationen von Patienten Websites aus England zusammen sammelte und mich in den USA via Internet informierte und anfing zu lernen. 

Ich lernte viel. Über MS, aber auch darüber, was Digitalisierung und Gesundheitsdaten bewirken können, bohrte mich in Expertenkreise und lerne bis heute immer noch dazu. 

Was mich aber zum Warum führt. Oder dazu, warum ich DSL einfach machte … 

Die Welt, unsere eigene Welt aber die gesamte Welt ändert sich. Wir befinden uns in einem umfangreichen Prozess, der spannender aber auch anstrengender nicht sein könnte. Weil wir täglich mit teilweise sehr verstörenden Informationen überflutet werden, die wir nicht verstehen. Wir tun uns schwer damit, die ständig größer werdende Infodemie einzuordnen und Informationen in gut und schlecht grob einzuschätzen. Und weil wir schlicht überfordert sind. Dabei brauchen wir Informationen, um uns für oder gegen etwas zu entscheiden oder nachzufragen, ob wir noch mehr Input bekommen können. Informationen, besonders die guten, entstehen aus Daten. Je besser ein Datensatz ist, desto besser die Information. 

Es ist an sich ein einfaches Prinzip und als ich vom European Patients Forum im Jahr 2019 eingeladen wurde, als Beraterin im so genannten editorial board von Data Saves Lives EU, also dort, wo Inhalte geprüft und diskutiert werden, aktiv zu werden, habe ich zugesagt. Das Projekt war spannend und es von Anfang an aktiv mitzugestalten, war verlockendund mehr als inspirierend. Denn klar war: Egal wo Patienten und Bürger, auch Patientenorganisationen müssen Informationen zum Thema Gesundheitsdaten haben. Zum einen um gut zu entscheiden und nicht nur „Ich bin dagegen“ zu schreien, sondern fundiertes Wissen zu haben, das hilft richtig zu entscheiden und zum anderen um zu informieren und andere zu ermutigen und zu befähigen, sich dem Thema zu nähern. 

Und ehrlich, warum sollte es in Deutschland anders sein?

Es war nicht anders, das ergab eine Recherche, die ich über Jahre immer wieder durchführte. Ich sah den Bedarf und brachte das auf die Podien, in denen ich oft saß und sitze. Egal ob in Europa oder in Deutschland. Ich brachte es auf den Tisch. Und man diskutierte mit mir, aber es passierte mir zu wenig. 

Wenn wir jetzt nicht anfangen zu informieren, verpassen wir den Zug, dachte ich. Gerade was Digitalisierung und eben das Teilen von Gesundheitsinformationen betrifft, müssen wir die Menschen dazu holen, mit ihnen sprechen und ihre Stimme einsammeln und transportieren, damit die Entscheider wissen, was los ist. 

Die Idee hatte mich bereits in Aktion gebracht, ohne dass ich das zuerst merkte, aber als ich 2021 bei einem Workshop im Bundesgesundheitsministerium als Expertin eingeladen war und den Teilnehmern zuhörte, war klar: DSL muss nach Deutschland und ich wagte das größte Projekt ever. Ich verhandelte, recherchierte, beantragte Fördergelder und suchte mir Menschen, die mich unterstützen würden. Weil ich der Meinung bin, dass wir nur Entscheidungen für oder gegen das Teilen von Gesundheitsdaten treffen können, wenn wir wissen, was wir tun. 

Heute, etwas mehr als halbes Jahr, nachdem wir DSL DE gelauncht haben, wissen wir, dass der Bedarf groß und das Thema für viele eine Black Box ist. Und ich verstehe das, es ist unheimlich schwierig und sperrig. Informationen gab es vor uns nicht wirklich, wir sind mit DSL DE das einzige deutsche Projekt, dass das Thema deutlich kommuniziert und sich dafür einsetzt, dass Daten sichtbar und hörbar werden. Und mein Team und ich tun das mit Begeisterung, weil wir es wichtig finden. 

Wer gut informiert ist, weil er gute Daten bekommen hat, entscheidet besser. 

Und wer mag es nicht gut zu entscheiden, gerade wenn man krank ist?

Gerade in solchen Situationen ist es wichtig, aufgrund einer guten Datenlage nächste Schritte gehen zu können und sich nicht, wie ich damals, 2005 quasi im Blindflug vorwärts tasten zu müssen. 

Es geht uns nicht darum, alle zu überzeugen. Das klappt ohnehin nicht. Realistisch betrachtet. Aber wir können informieren, diskutieren und die ungehörten Stimmen da draußen aufnehmen und dort hörbar machen, wo sie gehört werden müssen. 

Weil Gesundheitsdaten ein gesellschaftliches Thema sind.   Und das betrifft uns alle!

Lasst uns über Gesundheitsdaten sprechen! Jetzt!

Herzlichst,

Birgit

Das DSL DE Onlinespezial zum Digitaltag am 16.06.2023 zum Thema: Patientenregister - Teil 3

Teil 3: Wie ist das in Deutschland? 

Mittlerweile sind Patientenregister auch in Deutschland aktiv, genauso in Europa. Oft arbeiten verschiedene Stellen, also Forschungsinstitute zusammen, um Fragen zu einer Erkrankung zu klären. 

Besonders seit der Corona Pandemie ist klar, wie wichtig diese Datensammlungen für verschiedene Patientengruppen sind. Sei es um zu klären, wie eine Erkrankung bei einer Infektion mit dem Coronavirus agiert oder um zu wissen, wie sich verschiedene Medikamente auf die Impfung ausgewirkt haben. 

Beispiel MS: Die MS Data Alliance ist eine internationale Datenbank in Sachen Multiple Sklerose. https://www.msdataalliance.org/index Sie agiert unter dem Schirm der Charcot Foundation und sammelt Daten rund um die MS, indem sie mit verschiedenen MS Registern weltweit vernetzt ist. Übrigens auch mit dem deutschen MS Register https://www.msregister.de 

Die Landkarte der MSDA sagt viel über die Beteiligung aus. 

Bildquelle: MS Data Alliance

Das sind nur zwei Beispiele eines Panels, das wir Euch am 16. Juni im Rahmen des Digitaltages vorstellen wollen. Von 11.00 bis 12.00 Uhr gibt es dazu eine Sondersession für alle, die mehr über die Daten aus Patientenregistern und was wir damit bewirken können, wissen möchten. 

Mit dabei sind:

Sarah Kosecki, Referentin im Referat 311 Medizinische Datenbanken und Register im BMG 

Tina Parciak - MSDA MS Data Alliance Europe https://msdataalliance.com

Alexander Stahmann – MS Register - https://www.msregister.de

Prof. Dr. Janbernd Kirschner - Ärztlicher Direktor Uniklinikum Freiburg / SMArtCARE  Register https://www.smartcare.de
Wir sind stolz auf unsere Expertenrunde und freuen uns auf eine spannende Diskussion!

Alles noch einmal zusammengefasst:

Datum: 16.06.2023 11:00-12:00 Uhr
Format: digital only / zoom-Webinar
Teilnehmende Gruppen: Patientengruppen und -organisationen, Patientinnen und Patienten, Interessierte Personen aus allen gesellschaftlichen Bereichen

Für die Anmeldung einfach eine eMail an: 
dsl@friesischefreiheit.com schreiben oder kurz auf diese eMail antworten. Den Zugangslink für das Webinar verschicken wir wenige Tage vor dem Termin per eMail.

Wer sich dem Thema weiter annähern möchte, der kann sich hier informieren: 

Das Bundesministerium für Gesundheit hat im Oktober 2021 ein Gutachten zur Weiterentwicklung medizinischer Register zur Verbesserung der Dateneinspeisung und -anschlussfähigkeit veröffentlicht. 

Das Gutachten umfasst eine erstmalige Übersicht über die medizinische Registerlandschaft in Deutschland und ist hier zum Abruf bereit: 

https://www.bundesgesundheitsministerium.de/service/publikationen/details/gutachten-zur-weiterentwicklung-medizinischer-register-zur-verbesserung-der-dateneinspeisung-und-anschlussfaehigkeit-1.html

Eine Möglichkeit, bestimmte Register zu finden, bietet das BQS - Das Institut für Qualität und Patientensicherheit. Die Liste findet sich hier: https://registersuche.bqs.de/ 

Und wie heißt es so schön? Dabeisein ist alles!

Herzlich willkommen bei Data Saves Lives Deutschland!

Das Team von Data Saves Lives Deutschland freut sich: Wir haben eröffnet und freuen uns auf Diskussionen, Austausch und die unterschiedlichen Sichtweisen auf das Thema “Teilen von Gesundheitsdaten”, in unserem ersten Blogbeitrag von Birgit Bauer lesen Sie mehr über die Geschichte, die #DataSavesLives Bewegung.