Auf dem Weg zur Datennutzung – Zwischenstand - von Dr. Henrik Matthies

Wir freuen uns, heute Dr. Henrik Matthies, Gründer und Geschäftsführer von Honic als Gastautor begrüßen zu dürfen. Der Beitrag spiegelt die Perspektive des Verfassers wieder. Wir wünschen viel Spaß beim Lesen!

Während der Corona-Pandemie konnten wir in Deutschland nur mit großer Mühe nachvollziehen, wie gut unser Gesundheitssystem jeweils mit der Pandemie umgehen konnte. Wichtige Erkenntnisse, wie die Frage welche Mutante des Covid-Virus aktuell besonders verbreitet war, ob und welche Impfung überhaupt schwere Verläufe verhindert und welche Medikamente eventuell helfen konnten, erhielten wir damals nur aus dem Ausland, vor allem aus England und Israel. Beide Länder haben schon vor vielen Jahren eine einheitliche Dateninfrastruktur aufgebaut, Datenstandards etabliert und rechtliche Rahmenbedingungen geschaffen um so fast in Echtzeit verfolgen zu können, wer wie wo warum behandelt wird. Davon sind wir in Deutschland noch sehr weit entfernt.

Datennutzung wird oft in zwei Bereiche unterteilt: 

 Primärnutzung für die medizinische Versorgung der Patient:innen sowie 

Sekundärnutzung für medizinische Forschung, die zumeist später und unabhängig von der eigentlichen medizinischen Versorgung angegangen wird.

 Rund um die bessere Primärnutzung der Gesundheitsdaten ist in den letzten Jahren einiges passiert: Mit der Telematik-Infrastruktur (TI) wurde eine eigene sichere ‚Datenautobahn‘ für Gesundheitsdaten durch die gematik, der Digitalagentur des Gesundheitsministeriums entwickelt, die alle Ärzt:innen und Therapeut: innen miteinander verbindet: Vom Krankenhaus über die niedergelassenen Ärzte und die Apotheken bis zur Physiotherapie und später auch Pflege.

Auf dieser Grundlage werden nun verschiedene Lösungen wie das e-Rezept oder die elektronische Arbeitsunfähigkeitsbescheinigung entwickelt, die bisher papierbasiert waren. Sie werden nun digital.  Mit dem TI-Messenger gibt es nun auch eine Art sichere E-Mail um Informationen zwischen Ärzt:innen auszutauschen. Etwas, das bis dato in Deutschland hundertausendfach täglich vor allem über Faxe, Briefe und Telefonanrufe passierte. Das muss man im Jahr 2024 erstmal sacken lassen. Ab nächstem Jahr soll schrittweise jeder Versicherte auch eine elektronische Patientenakte (ePA) erhalten, in der wichtige medizinische Informationen gespeichert werden (Weitere Informationen zur neuen ePA für alle).

 Deutlich unbekannter, weil für Patient:innen direkt nicht unmittelbar erlebbar, hat sich auch einiges bei der Sekundärnutzung von Daten getan - also der Frage, ob und wie medizinische Daten auch für die Forschung genutzt werden können. Zum einen hat der Staat mit dem Forschungsdatenzentrum Gesundheit (FDZ  - Gesundheit) rechtlich eine neue Institution geschaffen, die Abrechnungsdaten von Krankenkassen in Zukunft mit Krebsregisterdaten, ePA-Daten und später auch Genomdaten unter bestimmten Voraussetzungen zusammenführen darf.

Natürlich unter Wahrung der Datenschutzanforderungen, wie z.B. die DSGVO und dem Gesundheitsdatennutzungsgesetz.  Forschende dürfen am Ende nur mit Daten arbeiten, die keinen Rückschluss auf eine reale Person ermöglichen. Wir sprechen hier über so genannte synthetische Daten. Das sind künstlich erzeugte Daten, die reale Daten imitieren, ohne echte Datenpunkte zu enthalten. Sie werden aus Originaldaten mithilfe von mathematischen Modellen generiert und bieten ähnliche statistische Ergebnisse, wodurch sie sicher für Analysen verwendet werden können.

Neben staatlichen Stellen wie dem FDZ -  Gesundheit, welches beim Bundesamt für Arzneimittel und Medizinprodukte (BfArM) etabliert wird, entsteht in Deutschland gerade auch ein Ökosystem rund um Datennutzung von privaten und teil-staatlichen Akteuren wie zum Beispiel Daten von Laboren oder Apotheken, die zur Erforschung neuer Wirkstoffe genutzt werden. Natürlich ebenfalls unter Wahrung aller Datenschutzanforderungen.

Während bis vor wenigen Jahren noch die Frage des „ob“ (ob Gesundheitsdaten genutzt werden) im Zentrum der Diskussion stand, kommt durch Gesetze wie das Gesundheitsdatennutzungsgesetz (GDNG) auf nationaler oder des European Health Data Spaces (EHDS) auf europäischer Ebene das „wie“ immer mehr in den Fokus.

„Wie“ wollen wir in Deutschland und Europa in den nächsten Jahren Daten teilen und für Forschung nutzen? Wer hat welche Rechte und Pflichte? Wo müssen wir aufgrund technologischer Entwicklungen (Künstliche Intelligenz, Federated Learning – also die Analyse von Daten bei denen nicht die Daten an einen zentralen Ort wandern, sondern stattdessen die Analysetools technisch zu den Daten gebracht werden etc.) Denkmuster hinterfragen, wo Möglichkeiten schaffen oder auch eingrenzen?

Hauptaufgabe für alle Akteure rund um die entstehende Datennutzung in Deutschland wird es in den nächsten Monaten sein, eine Interoperabilität zwischen den unterschiedlichen staatlichen wie privaten Lösungen zu gewährleisten, so dass Forschende unter Wahrung des Datenschutzes möglichst viele relevante Gesundheitsdaten in ihre Forschung einbeziehen können. Damit wir in Deutschland nicht analoge Silos „nur“ digitalisieren, sondern neue digitale Möglichkeiten entwickeln, die die medizinische Versorgung nachhaltig verbessern können.

Mit diesen Möglichkeiten können wir schon heute in Deutschland tagesaktuelle Übersichten über Erkrankungsfelder und Patientengruppen schaffen. Damit kann man zum Beispiel erkennen, wie die medizinische Versorgung in einer Region in einer Erkrankung umgesetzt wird und Lücken erkennen.  Wir können sehen, wo eine Unterversorgung oder auch eine Überversorgung stattfindet und mit diesen Erkenntnissen die medizinische Versorgung zu verbessern. Jetzt braucht es nur noch mutige Menschen, die diese neuen Möglichkeiten ergreifen und umsetzen, dabei bekannte Pfade und Rollen verlassen, um die Zukunft aktiv zu gestalten.

Henrik Matthies

Dr. Henrik Matthies ist Gründer und Geschäftsführer von Honic, einer gemeinsam mit der Datenschutzaufsicht und Patient:innen-Organisationen entwickelte, private Forschungsplattform für Gesundheitsdaten. Zuvor war er u.a. Managing Director des health innovation hubs des Bundesministeriums für Gesundheit.

Bild: Honic

GDNG, EHDS und ein parlamentarisches Frühstück

Bild: Birgit Bauer, DSL DE

Am 20. Februar nahm ich an einem so genannten “Parlamentarischem Frühstück” in Berlin teil. Gäste aus der Industrie, Behörden, Ministerien, Forschung und wir von Data Saves Lives Deutschland nahmen daran teil. Die Diskussion war spannend und interessant, auch wir wurden gebeten, einen Impuls zum Thema Gesundheitsdaten, GDNG und EHDS beizutragen. Und was sich fast schon so anhört wie ein Hit der Fantastischen Vier, könnte schon so gewesen sein, denn an Fachbegriffen mangelte es schon einmal nicht. Allerdings spielt die bei Menschen mit Erkrankungen und Bürgerinnen wie Bürgern weniger eine Rolle. Denn sie sind ihnen nicht immer so geläufig wie den Experten, die täglich damit arbeiten. Daher war der DSL DE Impuls einer, der menschelte und die andere Perspektive ins Spiel brachte:  

Wenn es darum geht, Digitalisierung erfolgreich zu verwirklichen, ist es nicht nur wichtig, gute Rahmenbedingungen zu schaffen und technische Lösungen zu entwickeln und in den Ministerien, Arbeitsgruppen und Fachgruppen zu diskutieren, sondern auch darüber nachzudenken, was bei Patienten und Bürgern nötig ist, um sie für die neuen Wege und eine gute digitale Zukunft zu begeistern. Sie müssen mitkommen können, verstehen, was andere entscheiden und einbezogen werden.

Es mag anmuten, dass ich mich wiederhole, weil ich seit Jahren immer wieder die folgenden Punkte in Diskussionen einbringe, aber diese Punkte sind wichtig, um eine gute digitale wie gesunde Zukunft zu gestalten. Allerdings sind es vier Punkte, die nicht an Aktualität verlieren und die heute wichtiger sind denn je, damit wir morgen noch eine gute Gesundheitsversorgung haben und eine bessere Vorsorge treffen können.

1.     Kommunikation / Information

Schaut man sich an, wie Menschen über Digitalisierung denken, wird eines klar: es fehlt an Informationen und Aufklärung. Etwas, das wir auch in unserem DSL De Logbuch festgestellt haben und das mir von unserer Community immer wieder zurückgespielt wird. Wer informiert ist, entscheidet besser und meist auch wirksamer als jemand, der aufgrund von lückenhaftem Wissen und oft genug auch falschen Informationen oder unreflektierten Behauptungen entscheidet.

Ich betrachte Digitalisierung und das Teilen von Gesundheitsdaten nicht als Aufgabe einer Gruppe oder einer Institution, sondern als gesamtgesellschaftliche Frage, die wir als Gesellschaft diskutieren und einordnen müssen. Dafür brauchen wir Informationen und gute Kommunikation. Wer miteinander spricht, der lernt, von anderen. Ein Austausch beginnt, der hilft, Lücken zu schließen und Falschinformationen aufzulösen. Eine öffentliche Debatte kann also helfen, Bedürfnisse, Wünsche und Bedenken zu erfahren und dort Wissen anzubieten, wo es fehlt.

Was wir aber nicht tun dürfen ist viele kleine Portale oder Projekte ins Leben zu holen. Das geschieht bereits und es hilft nicht, weil wir so Bürger und Patienten eher verwirren, sie fühlen sich überfordert vom Angebot und nehmen eher Abstand von einem Thema, als sich ihm anzunähern, das haben wir bereits bei der ePA vor Jahren gesehen. Schon vor Jahren plädierte ich, wie viele andere dafür, eine konzertierte Aktion zur ePA zu entwickeln. Wir plädierten dafür, alle Stakeholder an einen Tisch zu bringen und eine einheitliche Informationskampagne auszuarbeiten. Ein Portal für alle mit einer Kampagne, die mit vielen Formaten alle erreicht. Dieser Punkt hat sich auch jetzt nicht geändert. In Zeiten, in denen Fachbegriffe, neue Gesetze und Verordnungen mehr als zügig beschlossen werden, ist es notwendig, gemeinsam an einer Kampagne zu arbeiten, die einfach zugänglich, informativ, verständlich und aussagekräftig für PatientInnen und BürgerInnen ist. Fragmentierte Informationsmöglichkeiten sind nicht hilfreich, sie verwirren. Etwas, was ich auch der Community von DSL DE immer wieder höre.

Wenn wir jetzt wieder damit anfangen, fragmentiert und in eigenen Silos zu arbeiten, riskieren wir wieder Desinteresse, Vertrauensverlust und erneutes Auftauchen von teilweise kruden oder auch inkorrekten Argumenten oder Theorien.

2.     Förderung der Gesundheitskompetenz

Wie auch beim High Level Policy Meeting der OECD in Paris immer wieder zu hören war, ist um die Gesundheitskompetenz nicht unbedingt zum Besten bestellt. Wenn wir aber digital in Sachen Gesundheit fortschreiten wollen, müssen wir Gesundheitskompetenz in allen Perspektiven fördern. Und auch hier ist es eine Frage der Gesellschaft. Das Wir wird entscheidend dafür sein, Kompetenz zu fördern und zu schaffen.

Eine gesundheitskompetente Gesellschaft wird sich auf Dauer einbringen, engagieren und sich eine Meinung bilden können, die konstruktiv ist. Das ist gut für die gemeinsame Diskussion und eine sinnstiftende öffentliche Debatte und hilft auch in Sachen Verständnis, wenn es um digitale nächste Schritte im Gesundheitswesen geht und um die Gestaltung der eigenen individuellen Gesundheit.

 Besonders was den EHDS betrifft wird das helfen, das „große Ganze“ besser einzuordnen und Vorteile wie bessere und schneller Versorgung innerhalb der EU und auch bessere Forschung zu erkennen und zu verstehen. Ebenso blicke ich noch einen Moment in die Zukunft: Thema One Health auch hier wird es wichtig sein, Patienten wie Bürger im Boot zu haben.

3.     Was uns zum nächsten Thema bringt: Partizipation!

 Der Bürgerrat zum Thema Ernährung hat bewiesen: Es geht doch. Wer mitmacht, beteiligt ist, wird sich offen für ein Thema einsetzen, wer mitredet, ist involviert, wer involviert ist, fühlt sich wertgeschätzt und spricht darüber. https://www.bundestag.de/parlament/buergerraete/buergerrat_th1

 Partizipation schafft also zum einen bessere Entwicklungen und Entscheidungen, denn sie bringt Menschen zusammen. Sie schafft aber auch „Ambassadoren“, die sensibilisieren und kommunizieren können, wenn es darum geht, andere ins Boot zu holen. Das kann am Gartenzaun starten und in Blogbeiträgen oder auch Berichten stattfinden. Wer mitmacht, fühlt sich gut und spricht darüber.

Und: last but not least: Vertrauen

Vertrauen war wohl der meist genannte Begriff auch beim OECD High Level Policy Meeting im Januar in Paris. Es wird schmerzlich von den verschiedenen Stakeholdern und vor allem von den Ministern vermisst. Die Menschen sollen Vertrauen in die Arbeit der Regierungen und der Forschung haben. Und ich habe mich gefragt, wer eigentlich Vertrauen in mich hat. Als Bürgerin?

Etwas, das ich auch in einem Artikel auf dem Blog des Sciana - The Health Leader Networks geschrieben habe. https://www.sciananetwork.org/news/single-news/article/its-all-about-trust

Information und Kommunikation, Förderung der Gesundheitskompetenz und Partizipation können helfen Vertrauen zu schaffen und Vertrauen von der anderen Seite in unsere Fähigkeiten und unser Wissen als Patienten und Bürger könnte auch seinen Beitrag dazu leisten. Bei Data Saves Lives Deutschland können wir am Verhalten unserer Community sehen, dass die Menschen damit beginnen, sich aktiv mit dem Thema auseinander zu setzen und sich, zwar zaghaft, aber dennoch dafür interessieren.

Wir stehen für Kommunikation, Information, leicht zugängliche Erklärungen, Diskussion und Partizipation. Unsere Community ist immer eingeladen, mit uns ins Gespräch zu kommen, wir sehen, dass sich da etwas tut. Und das finden wir großartig.

Bereits im vergangenen Jahr  haben wir alle Beteiligten im Gesundheitswesen immer wieder eingeladen, uns aktiv zu unterstützen und mit uns gemeinsam das Thema Gesundheitsdaten anzugehen. Sei es als Speaker in unseren Online Sessions, als Gastautoren oder mit Ideen. Die Einladung gilt immer.

Es ist uns ein Anliegen, weil   wir sehen, dass wir etwas erreichen, Neugierde auf das Thema, die Diskussion und die Gespräche. Dinge, die uns auch als Gesellschaft motivieren sollten, an einen Tisch zu kommen und uns auszutauschen und von den anderen Beteiligten zu lernen, um neue Wege zu gehen und eine patienten- wie bürgerfreundliche digitale Umgebung zu schaffen, die eine digitale Gesundheitsversorgung, die den Bedürfnissen aller entspricht, ermöglicht.

Gemeinsam!

In diesem Sinne, Birgit Bauer