26. März 2025 - Der #EHDSDay2025 – Ein neuer Weg für Gesundheit und Innovation in der europäischen Union!

#EHDSDay2025

Wir haben uns dafür entschieden, den #EHDSDay2025 einzuführen, weil dieser Tag heute für die Entwicklung und Umsetzung des European Health Data Space oder zu deutsch: Europäischer Gesundheitsdatenraum - EHDS zählt!

Die Verordnung (EU) 2025/327 tritt heute in Kraft und markiert den Startschuss für eine neue Ära der digitalen Gesundheitsversorgung in Europa. Die Verordnung wurde im sogenannten „ordentlichen Gesetzgebungsverfahren“ der Europäischen Union verabschiedet. Dabei handelt es sich um ein gemeinsames Verfahren zwischen dem Europäischen Parlament und dem Rat der Europäischen Union.

Den Europäischen Gesundheitsdatenraum (EHDS) haben wir von DSL DE von Anfang an unterstützt, weil wir überzeugt sind, dass er Bürgerinnen und Bürgern sowie Patientinnen und Patienten eine bessere Versorgung ermöglicht und ihnen mehr Kontrolle über ihre Gesundheitsdaten gibt.

Die Idee des Europäischen Gesundheitsdatenraums entstand bereits 2022, als die Europäische Kommission einen ersten Vorschlag präsentierte. Ziel war es, den Datenaustausch im Gesundheitswesen effizienter und sicherer zu gestalten und die bestehenden nationalen Systeme besser miteinander zu vernetzen – stets unter Einhaltung höchster Datenschutzstandards. Nach intensiven Verhandlungen mit Mitgliedstaaten und Interessengruppen wurde die Verordnung (EU) 2025/327 schließlich im Jahr 2025 verabschiedet.

Mit dem EHDS können im besten Fall Innovation und Vernetzung für bessere Versorgung in der Zukunft entstehen. Der Europäische Gesundheitsdatenraum (EHDS) bietet neue Wege für Behandlung, Vorsorge und Versorgung in Sachen Gesundheit. Doch bis die vollen Vorteile des EHDS für Bürgerinnen, Bürger, Patientinnen und Patienten spürbar werden, liegt noch viel Arbeit vor uns.

Was ist der EHDS?

Der Europäische Gesundheitsdatenraum (EHDS) ist eine EU-Initiative, die den sicheren und grenzüberschreitenden Zugang zu elektronischen Gesundheitsdaten ermöglicht. Er erleichtert die Nutzung dieser Daten für Forschung, medizinische Versorgung, Innovation sowie den Dialog zwischen Patientinnen und Patienten und medizinischem Fachpersonal. Langfristig könnten alle Akteure im Gesundheitswesen erheblich profitieren – von besseren Behandlungsmöglichkeiten über optimierte Prävention bis hin zur schnelleren Entwicklung neuer Therapien.

Die Entstehung des EHDS

Die Idee des Europäischen Gesundheitsdatenraums entstand bereits 2022, als die Europäische Kommission einen ersten Vorschlag präsentierte. Ziel war es, den Datenaustausch im Gesundheitswesen effizienter und sicherer zu gestalten und die bestehenden nationalen Systeme besser miteinander zu vernetzen – stets unter Einhaltung höchster Datenschutzstandards. Nach intensiven Verhandlungen mit Mitgliedstaaten und Interessengruppen wurde die Verordnung (EU) 2025/327 schließlich im Jahr 2025 verabschiedet.

Welche Vorteile könnte der EHDS langfristig bieten?

Der Europäische Gesundheitsdatenraum (EHDS) bietet viele Chancen, die jedoch noch einer umfassenden Umsetzung bedürfen. Langfristig könnten folgende Vorteile entstehen:

• Bessere Behandlungsmöglichkeiten im Ausland: Gesundheitsdaten könnten bei Reisen innerhalb der EU einfach und sicher geteilt werden. Patientinnen und Patienten hätten dadurch im Ausland schneller Zugang zu einer angemessenen Behandlung, da behandelnde Ärztinnen und Ärzte auf relevante medizinische Informationen zugreifen könnten.

• Optimierte Notfallversorgung: Besonders im Notfall könnten medizinische Fachkräfte auf lebenswichtige Gesundheitsdaten zugreifen, was die Chancen auf eine effektive Behandlung erheblich steigern würde.

• Unterstützung chronisch erkrankter Personen: Chronisch kranke Patientinnen und Patienten könnten davon profitieren, dass medizinische Daten kontinuierlich verfügbar sind und so eine lückenlose medizinische Betreuung auch grenzüberschreitend möglich wird.

• Schnellerer Zugriff auf Gesundheitsdaten: Bürgerinnen und Bürger könnten jederzeit Zugriff auf ihre Gesundheitsinformationen haben – egal, ob beim Arzt in der Heimat oder im EU-Ausland.

• Bessere Forschungschancen: Anonymisierte Gesundheitsdaten könnten genutzt werden, um neue Behandlungsmethoden zu entwickeln und die medizinische Forschung voranzutreiben.

• Höhere Datensicherheit: Der EHDS legt höchsten Wert auf Datenschutz und Transparenz. Bürgerinnen und Bürger hätten mehr Kontrolle über ihre Daten und könnten selbst entscheiden, wer Zugriff darauf hat.

Allerdings handelt es sich hierbei um langfristige Ziele, die in den kommenden Jahren schrittweise umgesetzt werden sollen. Die Mitgliedstaaten der EU arbeiten intensiv daran, die technischen und rechtlichen Voraussetzungen zu schaffen, damit der EHDS seine vollen Potenziale entfalten kann.

Der #EHDSDay2025 ist mehr als nur ein Datum. Er ist der Startschuss für ein neues Kapitel in der europäischen Gesundheitsversorgung. Der Europäische Gesundheitsdatenraum ist eine wichtige Maßnahme, um die medizinische Versorgung sowie Prävention in der EU zu verbessern und Forschungsmöglichkeiten zu erweitern. Wir bei DSL DE freuen uns darauf, diesen Weg zu begleiten und die Chancen des EHDS immer dann mitzugestalten und unterstützen daher den EHDS.

Wir haben den #EHDSDay2025 ins Leben gerufen, um regelmäßig über Entwicklungen, Fortschritte und Chancen des EHDS zu informieren. Weil wir der Meinung sind, dass PatientInnen und BürgerInnen über diese so wichtige Entwicklung informiert sein müssen, auch wenn es darum geht, das Einverständnis (den Consent) zu geben, wenn es um das Teilen von Gesundheitsdaten geht.

Begleiten Sie uns auf diesem spannenden Weg und bleiben Sie informiert über die nächsten Schritte des EHDS. Gemeinsam können wir die digitale Gesundheitsversorgung in Europa voranbringen und die Chancen dieser Entwicklung bestmöglich nutzen. 

Hier einige weiterführende Links für Neugierige und Wissbegierige:

Der Text der Veordnung in deutscher Sprache

Europäische Kommission - Europäischer Raum für Gesundheitsdaten

Erklärung zum EHDS vom Bundesministerium für Gesundheit

Bundesministerium für Gesundheit - Das Gesundheitsdatennutzungsgesetz

Weltfrauentag – Zeit, wirklich hinzuhören! Oder: Sieben Frauen - sieben Perspektiven!

Natürlich könnten wir heute die üblichen Parolen schwingen: „Frauen an die Macht!“ oder „Mehr Gleichberechtigung jetzt!“. Wir könnten in die altbekannten Klischees verfallen, die uns jedes Jahr am Weltfrauentag begegnen. Aber machen wir uns nichts vor: Das würde dem Tag seine Bedeutung nehmen.

Es geht heute nicht darum, aus reiner „Wokeness“ eine weitere Debatte anzustoßen. Sondern darum, konkrete, greifbare Themen zu adressieren, die uns alle betreffen – Themen, die im Allgemeinen viel Aufmerksamkeit bekommen, im Hinblick auf Frauen jedoch oft zu kurz kommen: Gesundheitsdaten und Digitalisierung.

Frauen stellen knapp die Hälfte der Weltbevölkerung, und doch sind sie in der Medizin immer noch eine Randnotiz. Von der Forschung über die Diagnostik bis hin zu digitalen Gesundheitslösungen: Es gibt zu wenige Daten, zu wenig Wissen und oft zu wenig Bewusstsein für die Unterschiede zwischen Frauen und Männern. Das betrifft nahezu alle Bereiche, aber einige besonders drastisch:

• Medizinische Forschung: Viele Medikamente wurden primär an Männern getestet. Die Dosierung? Die Nebenwirkungen? Die Wirkung auf den weiblichen Körper? Oft nur unzureichend untersucht.

• Herzinfarkte: Frauen zeigen andere Symptome als Männer – und werden deswegen häufiger zu spät oder gar nicht richtig diagnostiziert.

• Menopause: In Deutschland befinden sich derzeit etwa 9 Millionen Frauen in den Wechseljahren. Etwa ein Drittel von ihnen leidet unter schweren Symptomen, die ihre Lebensqualität und Arbeitsfähigkeit erheblich beeinträchtigen. Dennoch wird dieses Thema oft tabuisiert, und betroffene Frauen erhalten nicht die notwendige Unterstützung und Behandlung.

Dabei gibt es in unserem Land viele brillante Frauen, die als Ärztinnen, Wissenschaftlerinnen, Gründerinnen und Expertinnen daran arbeiten, diese Lücken zu schließen.

Birgit Bauer

Projektkoordinatorin

Data Saves Lives Deutschland

Patient Expert, Journalistin im Bereich

Digitalisierung und Gesundheitsdaten

Gewinnerin des Female Transformers in Healthcare

Award 2024 in der Kategorie Ehrenamt

Grund genug für mich als Projektkoordinatorin von DSL DE, einige dieser spannenden Frauen aus unserem Netzwerk zu Wort kommen zu lassen. Ihre Arbeit, ihre Perspektiven und ihre Lösungen zeigen, wo wir stehen – und wo wir hinmüssen. Diese sieben Frauen stellen jeweils ihre eigene Perspektive vor - Sieben Perspektiven, die Sie inspirieren oder aktivieren können, ganz wie es Ihnen gefällt.

Auf jeden Fall aber, sagen sie uns allen eines:

Es ist Zeit wirklich hinzuhören!

Bianca Flachenecker

Journalistin und Autorin im Bereich

digitale Transformation

“Die digitale Transformation bietet die Chance, die Gesundheitsversorgung von Frauen gezielt zu verbessern – wenn wir sie gerecht und gendersensibel gestalten. Noch immer basiert die Medizin meist auf männlichen Normwerten, was z.B. zu falschen Diagnosen aber auch falschen Dosierungen führen kann. Die Lösung? Gendersensible Forschung, Erhebung und Arbeit mit diversen Gesundheitsdaten und die Entwicklung digitaler Angebote, die wirklich auf die gesundheitlichen Bedürfnisse von Menschen eingehen. Digitalisierung muss inklusiv sein – sonst vertieft sie bestehende Lücken.”

 Bianca Flachenecker analysiert seit rund zehn Jahren als Journalistin die Gesundheitswirtschaft und leitete als Chefredakteurin das Fachmagazin Health&Care Management. Sie engagiert sich u.a. für Female Leadership im Healthcare-Sektor, ist eine der Initiatorinnen des Female Transformers in Healthcare Award und Mitglied bei Healthcare Frauen e.V. Ebenso engagiert sie sich für gesundheitlich benachteiligte Kinder und Jugendliche (SH Healthcare Friends e.V.). Die Expertin für Health Equity ist als Vortragende auf unterschiedlichen Kongressen der Branche anzutreffen und hat zuletzt ein Buch über Gesundheitsgerechtigkeit und die ökonomische Bedeutung in der digitalen Transformation in Deutschland veröffentlicht.

Dr. med Viyan Sido,

Fachärztin für Herzchirurgie

“Als Ärztin sehe ich täglich, wie Frauengesundheit unter Datenlücken leidet: Viele Studien basieren auf männlichen Probanden, was zu Fehldiagnosen oder verspäteten Diagnosen bei Frauen führen kann. KI und Big Data sollten genutzt werden, um geschlechtsspezifische Unterschiede zu erkennen und die medizinische Forschung auf eine breitere, diversere Datenbasis zu stellen. Geschlechtsspezifische Medizin muss daher zunehmend in unsere Forschung und Ausbildung integriert werden, denn nur durch eine bessere Datenerfassung und angepasste Diagnostik erhalten Frauen die Versorgung, die sie wirklich brauchen”

Dr. med. Viyan Sido, MScPH, ist Fachärztin für Herzchirurgie und Leiterin der Hochschulambulanz für geschlechterspezifische Herzmedizin und Frauensprechstunde am Herzzentrum Brandenburg. Sie ist zudem Mitglied im Beirat für geschlechtersensible Medizin der Universität Bielefeld. Für die Implementierung der Frauensprechstunde erhielt sie 2023 den Female Transformers in Healthcare Award.

Dr. Katja Vonhoff

Leiterin, Robert Bosch Centrum für

Innovationen im Gesundheitswesen (RBIG)

Bosch Health Campus

“Das Robert Centrum für Innovationen im Gesundheitswesen (RBIG) stellt mit seinen Aktivitäten die Patient:innen in den Vordergrund. Dazu gehört auch die einzigartige Initiative DSL DE, die wir seit August 2024 aktiv unterstützen. Der niedrigschwellige Zugang zu den wichtigsten Informationen, die vielfältigen, interaktiven Formate und die politisch neutralen Inhalte sorgen dafür, dass alle Bevölkerungsgruppen, unabhängig von Geschlecht, Alter oder Lebensstil davon profitieren können. Dafür steht das RBIG.”

Gloria Seibert

Gründerin und CEO von Temedica

“Frauen sind in der Medizin oft unterrepräsentiert – sei es in klinischen Studien, bei der Diagnosestellung oder der Versorgung. Startups und digitale Innovationen haben die Chance, diese Lücken zu schließen: von frauenspezifischer Forschung über individualisierte Therapien bis hin zu besserem Zugang zu Gesundheitsleistungen. Digitalisierung ermöglicht es, Daten geschlechtersensibel zu nutzen und so die Versorgung für Frauen gezielt zu verbessern.”

 Gloria Seibert ist Gründerin und CEO von Temedica, einem führenden Unternehmen für gesundheitsbezogene Daten und KI-gestützte Gesundheitstechnologien. Sie setzt sich dafür ein, die Gesundheitsversorgung durch digitale Innovationen und Real-World Insights patientenzentrierter zu gestalten.

Caroline Régnard-Mayer

Frau mit Multiple Sklerose, Autorin

“Eine digitale Gesundheitslösung soll für Frauen mit und ohne chronische Erkrankung wie Multiple Sklerose konzipiert sein, damit unabhängig vom Alter und Bildungsstand mehr Freiheit, Unabhängigkeit und die eigene Kontrolle über den Alltag und Gestaltung einer flexiblen Handhabung mit der Krankheit erreicht wird! Jüngere setzen auf Apps zur Symptomkontrolle und Therapieüberwachung, Ältere auf barrierefreie Lösungen. Digitale Gesundheitsangebote müssen inklusiv, leicht bedienbar und auf Frauen zugeschnitten sein.  – auch in Bezug auf Zyklus, Schwangerschaft und Wechseljahre.”

Caroline Régnard-Mayer, 59, lebt seit ca. 30 Jahren mit Multiple Sklerose (MS) und erhielt ihre Diagnose im Jahr 2004. Sie schreibt als Autorin Ratgeber und Kinderbücher, bloggt regelmäßig auf ihrem MS-Blog und engagiert sich seit über 20 Jahren als Gruppenleiterin und Patientenvertreterin.

Louise Baker-Schuster

Bosch Health Campus und Beirätin bei

Data Saves Lives Deutschland

Als Beirätin bei Data Saves Lives Deutschland bin ich stolz darauf, einen aktiven Beitrag zu einer Initiative leisten zu dürfen, die es Bürger:innen und Patient:innen ermöglicht, informierte Entscheidungen über die Nutzung ihrer Gesundheitsdaten zu treffen. Neutrale, verlässliche und verständliche Informationen fördern die digitale Kompetenz und schaffen Vertrauen in der Gesellschaft. Nur so, kann die digitale Transformation in Deutschland flächendeckend gelingen. 

Prof. Irit Nachtigall

Expertin für translationale Forschung

Wenn wir Daten auswerten ohne das Geschlecht zu berücksichtigen, mischen wir Effekte und verlieren entscheidende Informationen. Das führt dazu, dass keine der beiden Gruppen optimal versorgt wird. Medizinische Forschung und Versorgung müssen auf echten Unterschieden basieren, denn nur so können wir Risiken frühzeitig erkennen, Therapien gezielt verbessern und Leben retten. Daten helfen dabei, individuellere und wirksamere Gesundheitsstrategien zu entwickeln – für alle.

Irit Nachtigall leitet seit Juni 2024 die Abteilung für Translationale Forschung, Lehre und Kooperation bei Vivantes und hat seit September 2023 eine W3-Professur für Infektiologie und Infektionsprävention an der Medical School Berlin inne. Zuvor hatte sie leitende Positionen im Bereich Krankenhaushygiene und Antibiotic Stewardship bei den Helios Kliniken (2017–2024) und war als Anästhesistin und Intensivmedizinerin an der Charité tätig.

DSL DE - Ein Projekt im Einsatz für alle Menschen!

Bei DSL DE setzen wir uns für alle Menschen ein – unabhängig von Geschlecht, Alter oder Herkunft. Doch gerade im Bereich der Gesundheitsdaten und der digitalen Transformation braucht es neue, mutige Wege speziell für Frauen. Nur so können wir sicherstellen, dass die Gesundheitsversorgung die großen und kleinen Unterschiede berücksichtigt und Frauen das bekommen, was wirklich notwendig ist: maßgeschneiderte Gesundheitsangebote, die auf gut strukturierten und aussagekräftigen Datensätzen basieren.

Digitale Lösungen bieten hier eine einmalige Chance:

Sie können nicht nur Versorgungslücken schließen, sondern durch gendersensible Ansätze auch dazu beitragen, Frauen in ihrer Gesundheit individuell und zielgerichtet zu unterstützen. Wir bei DSL DE sind davon überzeugt: Wer die digitale Zukunft der Gesundheit mitgestalten will, muss jetzt damit beginnen, Frauen als eigenständige und vielfältige Gruppe ernst zu nehmen – in Daten, in Forschung und in der Praxis.

Eines ist klar, es reicht nicht, nur über Frauengesundheit und Digitalisierung für Frauen zu reden.

Wir brauchen Frauen an den Tischen, an denen Entscheidungen getroffen werden. In den Aufsichtsräten, in den Ethikkommissionen, in den Forschungsinstitutionen, in den Start-ups. Solange die großen Fragen der Medizin überwiegend von Männern beantwortet werden, werden Frauen auch weiterhin nur „mitgedacht“ – und das ist nicht genug.

Denn die Bedürfnisse von Frauen sind anders – genauso wie ihr Körper. Deshalb müssen wir Gesundheit neu denken: mit weiblichen Wegen, mit Gesundheitsdaten von Frauen und mit einem klaren Bewusstsein für die Unterschiede, die eine bessere, gezieltere Medizin ermöglichen.

Übrigens, das ist auch ein Zukunftsthema. Wenn wir die Zukunft der Gesundheit ernsthaft gestalten wollen – mit digitaler Transformation, smarter Prävention und nachhaltigen One-Health-Ansätzen –, dann ist es unerlässlich, die medizinischen Fakten endlich vollständig zu kennen.

Wie lange wollen wir also noch warten?

Allen Frauen einen guten Weltfrauentag und Ihnen allen inspirierende Momente!

Ihre Birgit Bauer

Texte:

Redaktion und Haupttext DSL DE / Birgit Bauer

Die mitwirkenden Damen haben ihre Texte selbst verfasst.

Bildnachweis:

Dr. Katja Vonhoff: Bildquelle: Michael Fuchs

Alle anderen Bilder: Die Damen / privat

Das Monatsthema Februar: Lifestyle und Gesundheitsdaten: Wie wir von unseren eigenen Daten profitieren können

Gesundheitsdaten klingen für viele abstrakt, vielleicht sogar irrelevant, solange man sich gesund fühlt. "Was geht mich das an? Ich bin doch gesund!", mag sich so mancher denken und das Thema mit einem Abwinken beenden.

Betrachtet man diese Daten genauer, kann man erkennen: Es sind weit mehr als nur bloße Zahlen. Es sind Informationen über uns, die Menschen, über unsere Gesundheit und möglicherweise Gewohnheiten. Sei es als einzelne Person oder aber auch als Gesellschaft, die gesund erhalten werden muss. Zugegeben, diese Daten können ganz schön gemein sein, unbequem. Denn sie sagen uns nicht nur, was gut läuft, sondern halten uns manchmal den Spiegel vor und erklären uns, wo die Lücken sind und zeigen uns Verbesserungsmöglichkeiten auf.

Eines ist klar: Viele Menschen nutzen Gesundheitsdaten bereits, ohne es bewusst wahrzunehmen. Es gehört für viele dazu, es ist quasi „in“. Und genau deshalb kann die schicke Smartwatch mehr als nur ein Accessoire sein. Wer sie näher betrachtet, hat bereits eine wertvolle Datenquelle am Handgelenk – kombiniert mit einer App, die eine Fülle an Informationen bereitstellt. Fitness-Tracker zählen Schritte, Smartphones oder kleine Geräte am Finger erfassen Schlafmuster, und Ernährungs-Apps helfen dabei, Essgewohnheiten zu analysieren.

Mit gezielten Sportprogrammen werden wir fitter, beweglicher und entspannter. Diese Technologien sind längst in unseren Alltag integriert und bieten wertvolle Erkenntnisse darüber, wie wir gesünder und bewusster leben können. Wer dann noch die freundliche Erinnerung seiner Smartwatch bekommt, ein paar Schritte mehr zu gehen – und dafür ein digitales Lob erntet –, wird kaum Nein sagen.

Bildquelle: Shutterstock

Kleine Daten – gute Wirkung in Sachen Anti-Aging, Energie und Co.

Schon kleine Anpassungen können einen großen Unterschied machen. Wer seine Schlafdaten verfolgt, erkennt vielleicht, dass spätes Essen oder Bildschirmzeit vor dem Schlafengehen die Schlafqualität beeinträchtigt. Wer seine Bewegung trackt, sieht, ob er wirklich aktiv genug ist. Wer verspannt ist, kann mit einfachen Strategien entspannen. Und wer seine Herzfrequenz misst, bemerkt frühzeitig Anzeichen für Stress oder mangelnde Erholung.

Gesundheitsdaten können uns helfen, länger fit zu bleiben und den Alterungsprozess positiv zu beeinflussen. Die Analyse der Herzfrequenzvariabilität (HRV) kann beispielsweise Aufschluss über das Stresslevel geben. Ein ausbalancierter Wechsel zwischen Aktivität und Erholung unterstützt die Zellregeneration und kann so den Alterungsprozess verlangsamen.

Regelmäßige Bewegung, angepasst an die individuellen Bedürfnisse, hält nicht nur körperlich fit, sondern fördert auch die geistige Vitalität. Ein gut gesteuerter Schlafrhythmus verbessert die Regeneration, stärkt das Immunsystem und sorgt für mehr Energie im Alltag. So wird die Nutzung unserer eigenen Gesundheitsdaten zur aktiven Maßnahme gegen frühzeitiges Altern und für ein gesünderes, vitaleres Leben.

Über Gesundheit und Wohlstand einer Gesellschaft

Eine Weisheit, die wir schon lange in der Patient Advocacy hören: A healthy country is a wealthy country – ein gesundes Land (bezogen auf die Bevölkerung) ist ein wohlhabendes Land. Das ist leicht zu erklären: Je gesünder wir sind, desto weniger Kosten entstehen für das Gesundheitssystem. Es mag nüchtern klingen, aber es ist eine Tatsache, dass Krankheit teuer ist – nicht nur für die betroffene Person, sondern auch für die Gesellschaft als Ganzes. Betrachtet man die derzeitigen Kostensteigerungen und Berichte über die Ausgaben im Gesundheitswesen, ist es vielleicht auch ein Stück weit an uns selbst, da einen Blick zu riskieren und vielleicht das eine oder andere in Sachen Lebensgewohnheiten zu überdenken.

Ab hier kommen Gesundheitsdaten ins Spiel. Sie können helfen – vielleicht nicht immer heilen, aber auf jeden Fall verbessern. Gesundheitsdaten können Lebensqualität, Gesundheitswerte und den Lifestyle positiv beeinflussen. Wenn man sie kennt.

Die Informationen, die wir über Apps, Smartwatches oder andere Geräte sammeln, können ein Schlüssel zu einem besseren, bewussteren Leben sein. Sie sind nicht abstrakt, sondern greifbar – wir können sie analysieren, in Grafiken verwandeln und daraus lernen.

Hier schließt sich der Kreis: Was wir für uns selbst nutzen, kann auch anderen helfen. Wenn man diese Daten anonymisiert oder pseudonymisiert zusammenführt, können sowohl die einzelnen Personen als auch die Gesellschaft von einer besseren Nutzung der Gesundheitsdaten profitieren. Wer seine eigenen Daten versteht und nutzt, kann sich selbst Gutes tun – und gleichzeitig in Sachen Prävention mithelfen, Strategien zu erarbeiten.

Gesundheitsdaten als gesamtgesellschaftlicher Wert

Doch Gesundheitsdaten sind nicht nur eine persönliche Ressource. Sie sind eine gesamtgesellschaftliche Ressource und gehen uns alle an. Die anonymisierte oder pseudonymisierte Nutzung dieser Daten hilft, Forschung voranzutreiben, Prävention zu verbessern und Gesundheitssysteme effizienter zu gestalten. Gerade in der Medizin können diese Daten neue Erkenntnisse über Krankheitsverläufe liefern, frühzeitig Risiken aufzeigen und gezieltere Behandlungen ermöglichen.

Denken wir an Volkskrankheiten wie Diabetes, Bluthochdruck oder Herz-Kreislauf-Erkrankungen: Je besser die Datensätze strukturiert und verfügbar sind, desto besser können Risikofaktoren analysiert und individuelle Präventionsmaßnahmen entwickelt werden. Auf lange Sicht bedeutet dies eine bessere Gesundheitsversorgung und eine stärkere Fokussierung auf Prävention, statt nur auf Behandlung.

Dranbleiben und Mitmachen

In den kommenden Wochen erklären wir mit verschiedenen Tipps auf unserem Instagramaccount , wie sich unsere selbst gesammelten Gesundheitsdaten sinnvoll nutzen lassen, um zum Beispiel die Lebensqualität zu steigern oder einen besseren Rhythmus in unseren Alltag zu bringen. Es geht darum, Wege zu finden, anstatt Ausreden in Sachen Energie oder inneren Schweinehund zu entwickeln.

Probieren Sie es doch aus und erkunden Sie mit Ihren eigenen Daten die Möglichkeiten, wie Sie Ihre Lebensqualität möglicherweise verbessern, vielleicht neue, gesunde Gewohnheiten in Ihr Leben lassen oder wie Ihre Daten auch der Gesellschaft helfen können.

Hier können Sie uns folgen und mitdiskutieren:

https://www.instagram.com/data_saves_lives_deutschland/

 Wer begleitet uns?

Birgit

Abschied von X – eine schwierige, aber notwendige Entscheidung

Schweren Herzens haben wir mit unseren Beirätinnen und Beiräten die Entscheidung getroffen, unseren Account DSL DE auf der Plattform X in den kommenden Tagen endgültig zu löschen.

Seit unserem Start im Jahr 2022 war es unser Ziel, sachliche Informationen bereitzustellen und den Austausch mit Patienten sowie Patientenorganisationen zu fördern. Doch in den vergangenen Monaten haben wir beobachten müssen, wie sich die Atmosphäre auf X zunehmend verschlechtert hat. Der respektvolle und konstruktive Dialog ist kaum noch möglich, und auch aus moralischer Sicht können und wollen wir unsere Präsenz auf dieser Plattform nicht länger aufrechterhalten.

Zudem haben bereits zahlreiche Patientinnen und Patienten, Patientenorganisationen, sowie namhafte Institutionen X verlassen – ein Zeichen, das wir nicht ignorieren können. In Kombination mit den sinkenden Followerzahlen und der allgemeinen Entwicklung der Plattform, sowie deren Ausrichtung sehen wir es als die einzig konsequente Entscheidung, uns nun ebenfalls zurückzuziehen.

Dieser Schritt fällt uns nicht leicht, doch wir sind überzeugt, dass er richtig ist.

Aber eines ist klar: Wir verschwinden nicht!

Unsere Arbeit geht weiter, und wir bleiben für euch da – nur eben auf anderen Kanälen. Auf Instagram, LinkedIn und weiteren Plattformen setzen wir unser Engagement fort und freuen uns darauf, euch dort wiederzusehen um den tollen Austausch mit Euch fortzusetzen!

Hier findet Ihr uns auch weiterhin:

Instagram:

https://www.instagram.com/data_saves_lives_deutschland/

LinkedIN:

https://www.linkedin.com/company/data-saves-lives-deutschland/

YouTube:

https://www.youtube.com/@datasaveslivesdeutschland

Das DSL DE Infocenter beim Deutschen Ärzteblatt: https://www.aerzteblatt.de/industrieinformationen/infocenter/24/Informationen-und-Aufklaerung-zum-Teilen-von-Gesundheitsdaten

Das Team von DSL DE

Unsere nächste Online Session am 05. Februar um 16.30 Uhr: „KI auf Rezept?“ – Wie künstliche Intelligenz die Medizin verändern kann!

Ob wir es merken oder nicht: Künstliche Intelligenz (KI) ist längst in unserem Alltag angekommen. Sprachassistenten wie Siri oder Alexa, personalisierte Netflix-Vorschläge oder die automatische Rechtschreibkorrektur – das alles ist KI! Aber was steckt dahinter? Kurz gesagt: KI sind Computerprogramme, die aus Daten „lernen“ können, um Probleme zu lösen oder Aufgaben zu übernehmen, die früher nur Menschen bewältigen konnten.

Ein spannendes Beispiel dafür sind Large Language Models (LLMs) wie ChatGPT. Diese Programme verstehen Sprache und können Texte erstellen, Fragen beantworten oder komplexe Inhalte verständlich erklären.

Und in der Medizin?

KI wird immer mehr zum Werkzeug, und kann Ärzt:innen und medizinisches Fachpersonal unterstützten – und das in ganz unterschiedlichen Bereichen:

• Diagnosen stellen: KI kann Bilder wie Röntgenaufnahmen analysieren und helfen, Krankheiten frühzeitig zu erkennen.

• Therapien personalisieren: Durch die Analyse von Patientendaten können individuell abgestimmte Behandlungspläne entwickelt werden.

• Forschung vorantreiben: KI beschleunigt die Suche nach neuen Medikamenten, indem sie riesige Datenmengen auswertet.

• Effizienz steigern: Von der Terminplanung bis zur Dokumentation – KI hilft, Abläufe in Praxen und Kliniken zu optimieren.

Natürlich wirft KI auch Fragen auf:

Wie zuverlässig ist sie?

Wo liegen die Grenzen?

Und wie können wir sie sinnvoll nutzen, ohne den Fokus auf den Menschen zu verlieren?

Und überhaupt, verlieren wir, die wir KI entwickelt haben, den Fokus oder gar die Kontrolle? Fragen über Fragen und die werden wir Prof. Björn Eskofier stellen.

Prof. Björn Eskofier, Professor an der Friedrich-Alexander-Universität Erlangen-Nürnberg, ist Experte für KI in der Medizin und gibt Einblicke in die aktuellen Entwicklungen und Möglichkeiten.

Einladung zur Online-Session: KI in der Medizin – mit Prof. Björn Eskofier

Wie genau funktioniert KI in der Medizin? Was kann sie leisten – und was nicht? Und wie wird sie sich weiterentwickeln?

Wann? Montag, 5. Februar 2025, 16:30 Uhr
Wo? Online (Zugangsdaten erhalten Sie nach Anmeldung per E-Mail)
Anmeldung: DSL.DE@edha.academy (Anmeldung bis zum 04.02. EOD möglich.

Die Session wird gefördert von Boeringer Ingelheim International GmbH. Wir bedanken uns dafür.

Kommen Sie in die Runde und machen Sie mit! Wir freuen uns auf Sie!

Das Team von DSL DE

Zwischen Hackerangst und Vertrauen: Die Debatte um die elektronische Patientenakte

Bild: Shutterstock

Die Diskussion um die elektronische Patientenakte (ePA) hat durch den Chaos Computer Club (CCC) neue Brisanz erhalten. Mit seiner Kritik an der Sicherheit der ePA stieß der CCC eine Debatte an, die sowohl bei Fachleuten als auch in der Öffentlichkeit Wellen schlug. Kurz darauf folgte eine klare Reaktion von Gesundheitsminister Prof. Karl Lauterbach, der betonte, dass die ePA erst ausgerollt werde, wenn „alle Hackerangriffe technisch unmöglich sind“ (Ärzteblatt). Diese Aussage traf auf gemischte Reaktionen: Sie brachte berechtigte Sicherheitsbedenken in den Fokus, sorgte jedoch auch für Verunsicherung in Patient:innengruppen und öffentlicher Wahrnehmung. Neben technischen Aspekten geht es um Vertrauen, Kommunikation und den Umgang mit Kritik. Die derzeitige Lage zeigt, wie stark all diese Faktoren miteinander verwoben sind.

Was bisher geschah

Der Chaos Computer Club (CCC) kritisierte in einer Stellungnahme grundlegende Sicherheitsprobleme der ePA. Er fordert eine unabhängige Bewertung der Risiken und mehr Transparenz gegenüber Betroffenen (CCC-Stellungnahme). Die gematik reagierte und betonte, dass die vom CCC aufgezeigten Angriffsszenarien zwar theoretisch möglich, praktisch jedoch unwahrscheinlich seien. Sie erklärte außerdem, bereits Maßnahmen zur Behebung dieser Probleme zu entwickeln (gematik-Stellungnahme).

Doch trotz dieser Reaktionen blieb die Unsicherheit groß. Insbesondere Patient:innen fühlten sich unzureichend informiert. Das liegt auch daran, dass wichtige Botschaften, etwa die Stellungnahme der gematik nicht überall dort angekommen sind, wo sie ankommen müssten. Gerade weil diese Seiten und Auftritte gerade in den Patient Communities und auch bei Bürgerinnen und Bürgern nicht so bekannt sind, wie sie es sein könnten oder müssten.

Die aktuelle Lage

Der Rollout der ePA scheint wie geplant Mitte Januar zu starten. Bisher gibt es keine Anzeichen für eine Verschiebung, obwohl einige Experten dies empfohlen hatten. In Patient:innengruppen führt dies zu gemischten Reaktionen: Menschen, die bisher offen für die ePA waren, ziehen nun ein Opt-Out in Betracht. Unsicherheit und ein Mangel an klarer Kommunikation verstärken diesen Trend.

Unser bisheriger Umgang mit der Debatte

Wir haben uns mit Data Saves Lives Deutschland (DSL DE) bisher zurückgehalten und u s nur dann geäußert, wenn wir direkt angesprochen oder gefragt wurden. Es gab bereits vor gut einem Jahr zwei Webinare von DSL DE zur ePA, und seitdem verfolgen wir das Thema kontinuierlich. Als die Zahl der Diskussionen und Informationen jedoch so stark zunahm, dass sie für Laien oft nicht mehr einzuordnen war, haben wir bewusst darauf verzichtet das Thema aufzugreifen. Die ohnehin verwirrende Lage durch weitere Statements oder Aktionen zu verstärken, erschien nicht sinnvoll. Unter dem Motto „Viele Köche verderben den Brei“ war es unser Ziel, in dieser Phase nur gezielt und reaktiv auf Fragen und Bedenken einzugehen. Wir wollten dazu beitragen, Übersichtlichkeit zu bewahren und nicht noch zusätzliche Unsicherheiten zu schaffen. Was aber wichtig war, ist zu beobachten und zu sehen, wo es schwierig wird. So gesehen, einfach war es nie, aber jetzt ist es an der Zeit, das Thema aus der Position der beobachtenden Perspektive aufzugreifen.

Kommunikation: Wo es hakt

Viele Patient:innen vermissen leicht verständliche und einfach zugängliche Informationen. Viele haben sich auch von den Krankenkassen, die im vergangenen Jahr ein Informationsschreiben an ihre Mitglieder gesendet haben, nicht gut aufgeklärt. Essenzielle Fragen wie:

• Wie sicher sind meine Daten?

• Welche Vorteile bringt mir die ePA?

• Wie wird die ePA im Alltag funktionieren?

• Wie stelle ich die Sichtbarkeit meiner Daten ein?

• Wo bekomme ich die ePA?

• Was passiert mit Angehörigen, die die ePA nicht bedienen können?

blieben unbeantwortet. Hinzu kommt, dass Informationskampagnen bisher vor allem in Großstädten die ePA präsentiert und darüber informiert haben, was verständlich ist, weil man nicht überall sein kann. In dem Fall vielleicht sein müsste, weil es reicht längst nicht. Hier vermittelt sich der Eindruck ländliche Gebiete seien außen vor und das führt zu Ungleichheit.  

Doch es gibt auch positive Ansätze.  Die Modellregion in Franken beispielsweise bietet auf der Website Bürgerinformationen an, versucht, aufzuklären und Bedenken direkt zu adressieren. Hier finden auch immer wieder Veranstaltungen statt, die offen für die Teilnahme von interessierten Bürgerinnen und Bürgern ist. Solche Projekte sind begrüßenswert, aber für flächendeckendes Vertrauen brauchen wir mehr davon.  

Eine kürzlich veröffentlichte Studie (BMC Health Services Research) zeigt, wie wichtig Transparenz und Nutzer:innen-Einbindung für die Akzeptanz digitaler Gesundheitslösungen sind. Mangelnde Kommunikation beeinträchtigt das Vertrauen erheblich – ein Punkt, der in der ePA-Debatte besonders relevant ist.

Was jetzt helfen kann:

• Transparente Kommunikation: Offizielle Stellen sollten proaktiv über Sicherheitsmaßnahmen, Zeitpläne und Vorteile informieren.

• Vertrauen stärken: Begleitende Aufklärungskampagnen müssen alle Bevölkerungsgruppen möglichst früh erreichen, auch in ländlichen Regionen.

• Sachliche Diskussionen fördern: Experten sollten bedenken, dass ihre Aussagen auch Laien erreichen. Verständliche und lösungsorientierte Beiträge sind entscheidend.

• Bürger:innen und Patient:innen einbinden: Feedback aus den Modellregionen sollte frühzeitig erhoben und transparent genutzt werden, um Informationslücken zu schließen. Ebenso ist es wichtig, in allen Regionen Angebote, digital und auch analog, zu machen und dafür zu sorgen, dass die öffentliche Diskussion stattfinden kann. Warum nicht umgekehrt denken und von der kleinsten lokalen Ebene in die nächsten größeren Ebenen, regional, überregional etc. arbeiten und so alle, die sich interessieren einbinden?

Vielleicht ist es an der Zeit, anzuerkennen, dass absolute Sicherheit in der digitalen Welt nicht existiert. Damit will ich weder den Datenschutz noch die Datensicherheit in ihrer Wichtigkeit reduzieren. Aber wir müssen uns darüber Gedanken machen, wie wir schützen und was wir womöglich auch hier ändern müssen. Das ist klarerweise ein Risiko aber das andere Risiko ist, dass wir Menschen verlieren, Vertrauen verspielen und Chancen vergeben.

Wir brauchen eine Balance zwischen größtmöglicher technischer Sicherheit, klarer Kommunikation und einem ehrlichen Dialog mit den Menschen. Dies erfordert Mut – den Mut, Unsicherheiten transparent zu machen und gemeinsam Wege zu finden, wie Risiken gemanagt werden können. Es bedarf auch besserer Kommunikation und regionaler Ansätze, wie sie in Modellregionen wie Franken bereits erprobt werden. Eine solche Herangehensweise könnte nicht nur das Vertrauen stärken, sondern auch helfen, die ePA als Chance wahrzunehmen.

Birgit Bauer

Jahresrückblick: Data Saves Lives Deutschland 2024 – Herausforderungen, Erfolge und eine Vision für die Zukunft

Das Jahr 2024 begann für Data Saves Lives Deutschland mit einer schwierigen Phase. Trotz intensiver Fundraisingaktivitäten und großem Interesse an unserem Projekt, unseren Daten und Erkenntnissen blieben die dringend benötigten finanziellen Unterstützungen zunächst aus. Es war ein bitterer Rückschlag, doch für mich als Gründerin stand fest: Das Projekt weiterzuführen, ist keine Option, sondern eine Verpflichtung. Aufgeben? Nicht mit mir!

Mit viel persönlichem Einsatz und Durchhaltevermögen – nennen wir es freundlicherweise „kreatives Improvisieren“ – habe ich das Projekt fortgesetzt. Und es hat sich gelohnt: Seit August wird Data Saves Lives Deutschland vom Bosch Health Campus finanziell gefördert. Es war eine große Freude, als wir im August die Förderzusage bekamen.

Diese Unterstützung gibt uns endlich Luft zum Durchatmen. Darüber hinaus erfahren wir Unterstützung durch Engagement, wertvolle Informationen und den Austausch, was dem Projekt hilft, sich stetig weiter zu entwickeln und Ideen aus der Warteschleife zu holen und zu realisieren. Einige Dinge sind schon sichtbar, wir haben in Templates investiert und das Look and Feel von DSL DE ein wenig renoviert und abgestimmt.

Gesundheitsdaten als Schlüssel: Eine Reise von Anfang an

Was uns von Anfang an angetrieben hat, war die Überzeugung, dass Gesundheitsdaten ein Schlüssel zu einer besseren Gesundheitsversorgung sind. Sie bieten nicht nur die Möglichkeit, medizinische Behandlung zu verbessern, sondern auch, die Gesundheitskompetenz von Bürger:innen zu stärken. Aber, wie wir alle wissen, gibt es dabei noch viele Hürden, sowohl technischer als auch gesellschaftlicher Natur. Der Austausch, die Transparenz und das Vertrauen in digitale Gesundheitsdaten müssen weiterwachsen. Wir alle sind in der Pflicht, die digitale Gesundheitskompetenz und die Kompetenz in Sachen Gesundheitsdaten gemeinsam mit den Nutzerinnen und Nutzern weiter zu entwickeln, zu erklären und besonders Patientinnen und Patienten die digitale Welt zu erklären, sie zu informieren und auch Patientenorganisationen dabei zu unterstützen, die eigene Diskussion mit ihren Communities zu fördern.

Dabei wurde im Laufe des Jahres immer klarer: Wir müssen uns noch intensiver mit der Kommunikation dieser Themen auseinandersetzen. Wir möchten auch hier weiter daran arbeiten, Menschen nicht nur zu informieren, sondern auch in die Lage zu versetzen, mit ihren Gesundheitsdaten verantwortungsvoll und kompetent umzugehen.

Beiratserweiterung: Verstärkung für DSL DE

Ein weiteres Highlight war die Erweiterung unseres Beirats. Mit Frau Louise Baker-Schuster vom Bosch Health Campus und Martin Praast, einem engagierten Patient Advocate, haben wir zwei großartige Persönlichkeiten gewonnen. Beide waren nicht nur sofort aktiv, sondern auch mit so viel Energie dabei, dass sie uns direkt in unseren Online-Sessions als Moderatorin und Experte unterstützt haben.

von links oben nach rechts unten: Martin Praast, Louise Baker-Schuster, Benjamin Friedrich, Ulf Birke, Rainer Thiel, Bernd Rosenbichler, Sylvia Thun, Eva Schumacher-Wulf

Auch der Beirat als Ganzes hat sich in unterschiedlichen Formaten engagiert. Alle Mitglieder bringen sich immer mehr in das Projekt ein und begleiten DSL DE tatkräftig. Es macht wirklich Spaß, mit unterschiedlich besetzten Teams bei Projekten dabei zu sein, Vorträge zu halten, zu diskutieren und gemeinsam neue Ideen zu entwickeln. Das ist das Team, wie es das Projekt braucht!

Unser Fachgedöns: Jetzt auch als Broschüre

Im Dezember durften wir einen besonderen Erfolg feiern: den Launch unseres Fachgedöns. Diese Rubrik, die wir kurz nach dem Start von DSL DE auf Instagram eingeführt haben, erklärt Fachbegriffe aus der digitalen Welt verständlich und mit einem Augenzwinkern. Was als kleine Rubrik auf Instagram begann, wurde zu einer echten Sammlung, die wir mit dem Glossar auf unserer Website kombiniert und mit Unterstützung der Firma Boeringer Ingelheim International GmbH, in eine strukturierte Broschüre überführt haben.

Die Broschüre steht kostenlos auf unserer Website zum Download bereit und ist interaktiv durchsuchbar – von A bis Z, querbeet oder wild herumklickend, ganz wie es gefällt. Wir haben uns viel Mühe gegeben, gesichtet und gefeilt, daher freuen wir uns auch, wenn Sie es weiter teilen, es an Menschen geben, die das Fachgedöns brauchen könnten.

Eine Druckversion gibt es übrigens auch auf Anfrage, und für Spenden, um künftige Versionen zu finanzieren, sind wir immer offen. Denn wer „Fachgedöns“ schätzt, der will auch eine Version 2/25, oder? ;-)

Erfolge, Auszeichnungen und großartige Partnerschaften

Trotz aller Herausforderungen konnten wir viel erreichen – und wurden dafür sogar ausgezeichnet. Der Female Transformers in Healthcare Award in der Kategorie Ehrenamt, verliehen von den Healthcare Frauen e.V., ging an Birgit Bauer und Data Saves Lives Deutschland. Eine riesige Ehre, die zeigt: Was wir tun, macht einen Unterschied.

Bild: DSL DE / Kobau

Ein großer Dank geht auch an alle, die unser Projekt durch Blogposts, Einladungen und Partnerschaften unterstützt haben. An dieser Stelle möchte ich den DigiHealthDay 2024 oder „The Future of Health Insights“ von Temedica erwähnen – als zwei von vielen großartigen Beispielen. Diese Veranstaltungen und die vielen, die mich und DSL DE eingeladen und involviert haben, haben uns stets fantastische Möglichkeiten geboten, die Stimme unserer DSL DE Community in unterschiedlichsten Expertengruppen hörbar zu machen. Es war und ist eine Freude, bei diesen Events präsent zu sein und unser Anliegen zu teilen.

Die Infografik, die wir zur Veranschaulichung erstellt haben, gibt nur einen Teil der Arbeit wieder, die im Laufe des Jahres bei DSL DE geleistet wurde. Dazu kommen unzählige Stunden an Content-Erstellung, administrative Entscheidungen und vieles mehr – alles Dinge, die im Hintergrund passieren und sich nur in Form von Blogposts, dem neuen Fachgedöns oder anderen sichtbaren Zeichen zeigen. Es waren tatsächlich 24 Veranstaltungen – teilweise mehrtägige Events – und unzählige Online-Sessions, bei denen ich live dabei war und mitgeredet habe.

Wenn ich mir die Infografik anschaue, frage ich mich tatsächlich: „Hatte ich überhaupt Zeit zum Schlafen?“

Engagement bei DSL DE: Wir freuen uns auf neue Gesichter

Wer sich bei DSL DE engagieren möchte – sei es als Gastautorin oder Autor für unseren Blog oder unser Infocenter beim Deutschen Ärzteblatt, als Speaker in unseren Online-Sessions oder mit eigenen Ideen – ist herzlich eingeladen, sich bei uns zu melden. Wir freuen uns immer über neue Gesichter und frische Perspektiven, die unser Projekt bereichern.

Ein Blick nach vorn: Gemeinsam für Vertrauen und Verständlichkeit

Die jüngsten Diskussionen um die Sicherheit der ePA, angeheizt durch den Bericht des Chaos Computer Clubs, zeigen: Vertrauen und transparente Kommunikation sind wichtiger denn je. Weil so gesehen, verstanden haben die wenigsten die teilweise sehr verwirrenden Diskussionen, es gab auch keine vernünftige, verständliche und gute „Krisenkommunikation“ als das Thema aufkam. Und ja, es war während der Feiertage aber in solchen Fällen braucht es gerade für die Menschen, die teilweise zum Opt-Out in Social Media aufgerufen wurden und natürlich teilweise panisch reagierten, eine vernünftige Erklärung. Sofort. Nicht Tage später.

Gesundheit und Digitalisierung gehen uns alle an, und es liegt in unserer Verantwortung, Menschen zu unterstützen, ihre digitale Gesundheitskompetenz zu stärken.

Deshalb mein Appell an die Entscheider:innen, die Regierung und alle, die in der Gesundheitswelt Verantwortung tragen: Lassen Sie uns gemeinsam handeln. Sorgen wir dafür, dass Wissen verständlich, Daten sicher und die Teilhabe aller möglich wird. Vertrauen ist kein „nice to have“, sondern die Basis für eine bessere Gesundheitsversorgung.

Vielen Dank für eure Unterstützung in diesem Jahr. 2024 war nicht immer leicht, aber voller Highlights und toller Erlebnisse für die ich dankbar bin. Wir freuen uns auf ein neues Jahr mit spannenden Diskussionen, Fachgedöns und Projekten.

Ich wünsche Ihnen und Euch einen guten Start ins neue Jahr, viel Gesundheit, Erfolg und gute Momente, Gespräche und Erlebnisse!

Ihre Birgit Bauer

Projektkoordinatorin Data Saves Lives Deutschland

Übrigens, schauen Sie gerne bei Data Saves Lives Deutschland auch auf unseren anderen Kanälen vorbei:

Website: www.datasaveslives.de

Twitter: https://twitter.com/DSL_Deutschland

Instagram:https://www.instagram.com/data_saves_lives_deutschland/

LinkedIN: https://www.linkedin.com/company/data-saves-lives-deutschland/

YouTube: https://www.youtube.com/@datasaveslivesdeutschland

IC Ärzteblatt: https://www.aerzteblatt.de/industrieinformationen/infocenter/24/Informationen-und-Aufklaerung-zum-Teilen-von-Gesundheitsdaten

Das neue Fachgedöns ist da - Fachausdrücke in einer Broschüre verständlich erklärt!

Es begann vor etwas mehr als einem Jahr kurz nach dem Start von Data Saves Lives Deutschland, dass wir anfingen auf Instagram das so genannte “Fachgedöns” zu etablieren.

Wann immer ein Begriff auftauchte, der Digitales oder Gesundheitsdaten diskutierte, aber der für die meisten von Euch unverständlich war, haben wir ihn versucht, verständlich zu machen.

Nebenbei hatten wir ein Glossar hier auf der Website.

Das haben wir jetzt zusammengefasst und in eine Broschüre zum Download gepackt. Wir haben alte Begriffe geprüft und aktualisiert, die neuen Betriffe haben wir dazu sortiert.

Daraus entstand mit freundlicher Unterstützung der Firma Boeringer Ingelheim International GmbH, Ingelheim am Rhein

Das brandneue DSL DE Fachgedöns ist eine kleine handliche Broschüre, die Ihr ab sofort kostenfrei downloaden könnt.

Von A wie “aggregierte Daten” über I wie “Interoperabilität” zu Z wie “Zugriff” haben wir eine Menge gesammelt, aufbereitet und grafisch schön verpackt.

Es war uns wichtig, eine Sammlung zu starten, die wir, wenn möglich, jährlich aktualisieren werden. Das heißt, es liegt auch an Euch mit DSL DE ein Update für 2025 zu entwickeln.

Hier könnt Ihr unsere neue Broschüre per Download abholen:

Und wenn Euch jetzt neue Fachbegriffe einfallen, dann meldet Euch gerne bei uns: Email an DSL DE

Wir bedanken uns bei der Firma Boeringer Ingelheim International GmbH, aus Ingelheim am Rhein, für die Unterstützung für diese Broschüre!

The DSL DE Survey: Do we already discuss or do we just talk?

The DSL DE Survey about Communication with patients and citizens! 

Dear Patients and Citizens,
in our DSL DE Logbook 2023, we highlighted communication as a key issue in a list of recommendations.

Despite many efforts, the question remains: How do we communicate effectively?

For our next issue of the DSL DE Magazine for 2024/25, we have set out to explore the topic of communication more closely. It is clear that communication and information are key to understanding and comprehension!
In recent months, we have engaged in extensive discussions with decision-makers, government officials, and many other experts. A central theme has been that communication in healthcare often does not reach those who need it. Many people feel inadequately informed or do not understand the information they receive.
Experts have asked us how communication can be improved. What approaches are needed to truly reach people?

Now, we turn to you. Help us with your opinion to explain to experts how they can share their knowledge with you, so we can embrace the digital world together.
We want to know what is important to you when it comes to learning more about digitalization and health data. These topics affect us all, so it is important to understand your needs and opinions regarding information, and share this knowledge with experts to help them disseminate their expertise. We understand these are broad areas, which is why some questions cover both topics, while others are specific to each. We ask you to answer all the questions so we can pinpoint where you see gaps.

Your opinion matters!

• Share your thoughts: What do you need to perceive information on health data and digitalization as trustworthy?

• Shape the future: Your answers will be included in our DSL DE Logbook 2024/25 and can help improve healthcare communication and make it easier to understand.
  We will provide all results to the relevant decision-makers. Help us make healthcare communication in Germany fit for the future!

By the way: All data are anonymous, we don't collect your email address or other data. 

Please find the survey directly here:

You can still download our DSL DE Logbook 2023 for free at: www.datasaveslives.de

Thank you for your support!

Birgit Bauer and the Team of Data Saves Lives Deutschland

Die große DSL DE Umfrage: Kommunizieren wir schon oder reden wir nur?

Die große DSL DE Umfrage zum Thema Kommunikation mit PatientInnen und BürgerInnen! 

Liebe Patientinnen und Patienten, liebe Bürgerinnen und Bürger

bereits in unserem DSL DE Logbuch 2023 haben wir in einer Liste von Empfehlungen die Kommunikation als Schlüsselthema hervorgehoben. Trotz vieler Bemühungen bleibt die Frage bestehen: Wie kommunizieren wir richtig?

Für unsere nächste Ausgabe des DSL DE Magazins für 2024 / 25 haben wir uns vorgenommen, das Thema Kommunikation näher zu betrachten. Klar ist, dass Kommunikation und Information sind Schlüssel für das Verstehen und Verständnis und damit auch für Akzeptanz sind!

In den letzten Monaten haben wir intensiv mit Entscheidungsträgern, Regierungsmitgliedern und vielen anderen Expertinnen und Experten gesprochen. Ein zentrales Thema war, dass Kommunikation im Gesundheitswesen oft nicht dort ankommt, wo sie gebraucht wird. Viele Menschen fühlen sich nicht ausreichend informiert oder verstehen die Informationen nicht. 

Daher haben Expertinnen und Experten uns gefragt, wie man Kommunikation besser gestalten kann. Welche Ansätze sind nötig, um die Menschen wirklich zu erreichen?

Jetzt sind Sie seid Ihr , jetzt bist DU gefragt.

Helfen Sie uns mit Ihrer Meinung dabei, Expertinnen und Experten zu erklären, wie sie ihr Fachwissen mit Euch teilen können, um gemeinsam digital zu werden und Digitalisierung im Gesundheitswesen zu verstehen. 

Wir möchten wissen, was Ihnen und Dir wichtig ist, wenn es darum geht, mehr über Digitalisierung und Gesundheitsdaten zu erfahren.

Diese Themen betreffen uns alle, daher ist es wichtig, Ihre und Deine Meinung und Bedürfnisse in Sachen Information zu kennen und dieses Wissen an die Experten weiterzugeben, um ihnen zu helfen, ihr Wissen zu teilen. Uns ist klar, dass das weite Felder sind, daher gibt es einige Fragen für beide Themen, andere für jedes Thema separat. Wir bitten Sie und Dich um die Antworten für alle Fragen, um genau festzustellen, wo es Ihrer und Deiner Meinung nach Lücken gibt. 

Ihre, Deine Meinung zählt!

• Teilt Eure Ansichten: Was brauchen Sie, was brauchst Du um Informationen zu Gesundheitsdaten und Digitalisierung als vertrauenswürdig zu empfinden?

• Gestaltet die Zukunft mit: Alle Eure Antworten fließen in unser DSL DE Logbuch 2024/25 ein und können dabei helfen, die Kommunikation im Gesundheitswesen zu verbessern und sie verständlich zu machen.

Alle anonym gemachten Ergebnisse stellen wir den relevanten Entscheidungsträgern zur Verfügung. Helfen Sie ,hilf Du mit, die Gesundheitskommunikation in Deutschland zukunftsfähig zu machen! Wir sammeln keine Emailadressen in dieser Umfrage, erheben nur nötige, anonyme Daten, die uns helfen, zu sehen welche Gruppe was braucht und wo wir Lücken in der Informationsversorgung erkennen können. 

Aktuell noch immer zum Nachlesen gibt es unser DSL DE Logbuch 2023 kostenfrei zum Download: https://www.datasaveslives.de/das-dsl-de-logbuch

Vielen Dank für Ihre und Deine Unterstützung!

Birgit Bauer und das Team von Data Saves Lives Deutschland

And the award goes to .... oder ein besonderes Geschenk zum zweiten Geburtstag von DSL DE

Sie haben es sicher vernommen, wir haben Geburtstag.

Im November 2022 drückte ich den berühmten roten Knopf und Data Saves Lives Deutschland ging online. Unser Angebot war und ist immer kostenfrei für alle, die sich dafür interessieren und sich mit den Themen rund um Gesundheitsdaten und Digitalisierung beschäftigen wollen.

Ich finde das wichtig, weil wir ohne Frage in eine digitale Zukunft rasen. Laufen kann man fast nicht mehr sagen, denn fast jede Woche gibt es etwas Neues und oft genug stellen wir fest, dass die Informationsflut viele Menschen überfordert.

Im zweiten Jahr stehen wir wieder oder noch immer vor einer großen Herausforderung: ein neutrales, informatives wie verständliches und sachliches Informationsangebot zu liefern. Das war gerade in diesem Jahr nicht so einfach. Denn DSL DE hat bis August 2024 ohne jegliches Budget gearbeitet und ich habe versucht, das Niveau zu halten und zugegeben, es ging langsamer, es war mühsamer und manchmal ging es nicht so wie ich es im Kopf hatte. Aber es ging. Weil, so sagte ich es auch in einem Interview: Der niederbayerische Dickschädel gibt nicht auf. ;-).

Daher gibt es Grund zur Freude zum zweiten Geburtstag:

Zum einen habe ich von vielen Netzwerkpartnern von DSL DE Unterstützung in Sachen Wissen, Präsenz und auch Vernetzungen bekommen. Alles Themen und Pfade die geholfen haben, das Projekt DSL DE weiter zu führen. Vielen Dank dafür!

Im August durfte ich den Bosch Health Campus als Förderer willkommen heißen und ganz ehrlich, ich bin sehr stolz darauf. Denn wir haben damit einen Partner an Bord, der uns nicht nur mit einer finanziellen Förderung, sondern auch mit Informationen und tollen Gesprächspartnern unterstützt.

Seither arbeite ich daran, das neue Magazin, bisher bekannt als DSL DE Logbuch, aufzulegen - und ich kann schon verraten, es bekommt einen neuen Namen und ein spannendes Thema: Kommunikation!

Wir arbeiten an Sessions und an einem weiteren Tool, das wir in Kürze präsentieren. Seien Sie also gespannt.

Der November hat es in sich: Der Female Transformers in Healthcare Award ging an …

Diese Woche hatten wir großen Grund zur Freude. Ich habe einen Award von den Healthcare Frauen e.V. erhalten, nämlich den Female Transformers in Healthcare Award in der Kategorie Ehrenamt.

Collage und Bilder: DSL DE / K. Bauer

Eine große Ehre und für mich eine große Freude! Diese Auszeichnung zeigt, dass DSL DE ein wertvolles Angebot für Patientinnen und Patienten, Bürgerinnen und Bürger und alle die macht, die sich informieren möchten. Es zeigt auch, dass DSL DE eine Stimme hat und oft genug haben wir damit schon Brücken gebaut, um Dinge verständlich zu machen und eine Diskussion anzustoßen.

Gehalten wurde meine Laudatio von Prof. Dr. Sylvia Thun und das war noch eine große Ehre über die ich mich sehr gefreut habe.

Und ich war nicht allein mit dem Award, mit mir freuten sich drei weitere, wundervolle und großartige Frauen, die sich einsetzen und engagieren.

Transforming Leadership: Silke Boschert

Transforming Cooperation: Claudia Wojciechowski

Transforming Processes: Sidra Khan-Gökkaya

Claudia Wojciechowski, Gewinnerin in der Kategorie Transforming Cooperation; Silke Boschert, Gewinnerin Kategorie Transforming Leadership; Dr. Sidra Khan-Gökkaya, Gewinnerin in der Kategorie Transforming Processes; Birgit Bauer, Sonderkategorie Ehrenamt; Bianca Flachenecker, Mitinitiatorin des FTHA und Cornelia Wanke, Vorständin der Healthcare Frauen e.V. (von links). – © Melanie Gal / Übernommen von der Website von HCM, mit herzlichem Dank!

Weitere Informationen finden Sie hier zum Nachlesen:

https://www.hcm-magazin.de/das-sind-die-female-transformers-in-healthcare-2024-411530/

Wer mehr über mich und DSL DE erfahren möchte, es gibt hier ein Portrait:

https://www.hcm-magazin.de/gesundheitsdaten-und-ihren-nutzen-betroffenen-naeherbringen-411491/

Und das war noch nicht alles. Versprochen.

Wir feiern noch ein wenig weiter, weil auch der DSL Geburtstagsmonat ist, denn auch das europäische Data Saves Lives, quasi unsere große Schwester, feiert Geburtstag. DSL wird schon fünf.

So gesehen, bleiben Sie gerne dran und werden Sie Teil unserer DSL DE Community auf unseren Kanälen.

▪Twitter: https://twitter.com/DSL_Deutschland

▪Instagram:https://www.instagram.com/data_saves_lives_deutschland/

▪LinkedIN: https://www.linkedin.com/company/data-saves-lives-deutschland/

▪YouTube: https://www.youtube.com/@datasaveslivesdeutschland

Mit herzlichen Grüßen aus der DSL DE Zentrale!

Birgit Bauer

Auf dem Weg zur Datennutzung – Zwischenstand - von Dr. Henrik Matthies

Wir freuen uns, heute Dr. Henrik Matthies, Gründer und Geschäftsführer von Honic als Gastautor begrüßen zu dürfen. Der Beitrag spiegelt die Perspektive des Verfassers wieder. Wir wünschen viel Spaß beim Lesen!

Während der Corona-Pandemie konnten wir in Deutschland nur mit großer Mühe nachvollziehen, wie gut unser Gesundheitssystem jeweils mit der Pandemie umgehen konnte. Wichtige Erkenntnisse, wie die Frage welche Mutante des Covid-Virus aktuell besonders verbreitet war, ob und welche Impfung überhaupt schwere Verläufe verhindert und welche Medikamente eventuell helfen konnten, erhielten wir damals nur aus dem Ausland, vor allem aus England und Israel. Beide Länder haben schon vor vielen Jahren eine einheitliche Dateninfrastruktur aufgebaut, Datenstandards etabliert und rechtliche Rahmenbedingungen geschaffen um so fast in Echtzeit verfolgen zu können, wer wie wo warum behandelt wird. Davon sind wir in Deutschland noch sehr weit entfernt.

Datennutzung wird oft in zwei Bereiche unterteilt: 

 Primärnutzung für die medizinische Versorgung der Patient:innen sowie 

Sekundärnutzung für medizinische Forschung, die zumeist später und unabhängig von der eigentlichen medizinischen Versorgung angegangen wird.

 Rund um die bessere Primärnutzung der Gesundheitsdaten ist in den letzten Jahren einiges passiert: Mit der Telematik-Infrastruktur (TI) wurde eine eigene sichere ‚Datenautobahn‘ für Gesundheitsdaten durch die gematik, der Digitalagentur des Gesundheitsministeriums entwickelt, die alle Ärzt:innen und Therapeut: innen miteinander verbindet: Vom Krankenhaus über die niedergelassenen Ärzte und die Apotheken bis zur Physiotherapie und später auch Pflege.

Auf dieser Grundlage werden nun verschiedene Lösungen wie das e-Rezept oder die elektronische Arbeitsunfähigkeitsbescheinigung entwickelt, die bisher papierbasiert waren. Sie werden nun digital.  Mit dem TI-Messenger gibt es nun auch eine Art sichere E-Mail um Informationen zwischen Ärzt:innen auszutauschen. Etwas, das bis dato in Deutschland hundertausendfach täglich vor allem über Faxe, Briefe und Telefonanrufe passierte. Das muss man im Jahr 2024 erstmal sacken lassen. Ab nächstem Jahr soll schrittweise jeder Versicherte auch eine elektronische Patientenakte (ePA) erhalten, in der wichtige medizinische Informationen gespeichert werden (Weitere Informationen zur neuen ePA für alle).

 Deutlich unbekannter, weil für Patient:innen direkt nicht unmittelbar erlebbar, hat sich auch einiges bei der Sekundärnutzung von Daten getan - also der Frage, ob und wie medizinische Daten auch für die Forschung genutzt werden können. Zum einen hat der Staat mit dem Forschungsdatenzentrum Gesundheit (FDZ  - Gesundheit) rechtlich eine neue Institution geschaffen, die Abrechnungsdaten von Krankenkassen in Zukunft mit Krebsregisterdaten, ePA-Daten und später auch Genomdaten unter bestimmten Voraussetzungen zusammenführen darf.

Natürlich unter Wahrung der Datenschutzanforderungen, wie z.B. die DSGVO und dem Gesundheitsdatennutzungsgesetz.  Forschende dürfen am Ende nur mit Daten arbeiten, die keinen Rückschluss auf eine reale Person ermöglichen. Wir sprechen hier über so genannte synthetische Daten. Das sind künstlich erzeugte Daten, die reale Daten imitieren, ohne echte Datenpunkte zu enthalten. Sie werden aus Originaldaten mithilfe von mathematischen Modellen generiert und bieten ähnliche statistische Ergebnisse, wodurch sie sicher für Analysen verwendet werden können.

Neben staatlichen Stellen wie dem FDZ -  Gesundheit, welches beim Bundesamt für Arzneimittel und Medizinprodukte (BfArM) etabliert wird, entsteht in Deutschland gerade auch ein Ökosystem rund um Datennutzung von privaten und teil-staatlichen Akteuren wie zum Beispiel Daten von Laboren oder Apotheken, die zur Erforschung neuer Wirkstoffe genutzt werden. Natürlich ebenfalls unter Wahrung aller Datenschutzanforderungen.

Während bis vor wenigen Jahren noch die Frage des „ob“ (ob Gesundheitsdaten genutzt werden) im Zentrum der Diskussion stand, kommt durch Gesetze wie das Gesundheitsdatennutzungsgesetz (GDNG) auf nationaler oder des European Health Data Spaces (EHDS) auf europäischer Ebene das „wie“ immer mehr in den Fokus.

„Wie“ wollen wir in Deutschland und Europa in den nächsten Jahren Daten teilen und für Forschung nutzen? Wer hat welche Rechte und Pflichte? Wo müssen wir aufgrund technologischer Entwicklungen (Künstliche Intelligenz, Federated Learning – also die Analyse von Daten bei denen nicht die Daten an einen zentralen Ort wandern, sondern stattdessen die Analysetools technisch zu den Daten gebracht werden etc.) Denkmuster hinterfragen, wo Möglichkeiten schaffen oder auch eingrenzen?

Hauptaufgabe für alle Akteure rund um die entstehende Datennutzung in Deutschland wird es in den nächsten Monaten sein, eine Interoperabilität zwischen den unterschiedlichen staatlichen wie privaten Lösungen zu gewährleisten, so dass Forschende unter Wahrung des Datenschutzes möglichst viele relevante Gesundheitsdaten in ihre Forschung einbeziehen können. Damit wir in Deutschland nicht analoge Silos „nur“ digitalisieren, sondern neue digitale Möglichkeiten entwickeln, die die medizinische Versorgung nachhaltig verbessern können.

Mit diesen Möglichkeiten können wir schon heute in Deutschland tagesaktuelle Übersichten über Erkrankungsfelder und Patientengruppen schaffen. Damit kann man zum Beispiel erkennen, wie die medizinische Versorgung in einer Region in einer Erkrankung umgesetzt wird und Lücken erkennen.  Wir können sehen, wo eine Unterversorgung oder auch eine Überversorgung stattfindet und mit diesen Erkenntnissen die medizinische Versorgung zu verbessern. Jetzt braucht es nur noch mutige Menschen, die diese neuen Möglichkeiten ergreifen und umsetzen, dabei bekannte Pfade und Rollen verlassen, um die Zukunft aktiv zu gestalten.

Henrik Matthies

Dr. Henrik Matthies ist Gründer und Geschäftsführer von Honic, einer gemeinsam mit der Datenschutzaufsicht und Patient:innen-Organisationen entwickelte, private Forschungsplattform für Gesundheitsdaten. Zuvor war er u.a. Managing Director des health innovation hubs des Bundesministeriums für Gesundheit.

Bild: Honic

Das neue Lunch and Learn am 8. Oktober von 13.00 bis 14.00 Uhr: Wir stellen vor: das Forschungsdatenzentrum Gesundheit -

Liebe Leserinnen und Leser,

es ist Zeit für ein neues Lunch and Learn und wir freuen uns sehr über das neue Thema, das aktueller nicht sein könnte, eines, das aber noch nicht allen geläufig ist. Und daher ist es der beste Grund sich damit zu beschäftigen.

Wir werden uns mit dem Forschungsdatenzentrum (FDZ) Gesundheit beschäftigen.

Das FDZ Gesundheit kommt auf uns zu und wird im nächsten Jahr dafür zuständig sein, Gesundheitsdaten, die von den Krankenkassen kommen, also so genannte Versorgungsdaten, für die Forschung zu genehmigen. Kurz gesagt, man stellt einen Antrag und fragt an, das FDZ bearbeitet diese Anfrage dann.

Aber wie funktioniert das? Was passiert da genau? Fragen über Fragen und deshalb:

Und natürlich haben wir eine spannende, kleine Runde gefunden, die sich des Themas annehmen wird.

Rebecca Elizabeth Alvarado ist die Expertin, die vom FDZ Gesundheit in die Runde kommt und uns das FDZ Gesundheit vorstellt.

Moderieren wird Louise Baker-Schuster vom Bosch Health Campus

Martin Praast ist ein aktiver Patient Advocate, der IT versteht, aber genauso die Fragen aus seiner Community mitbringt.

Und last but not least. DSL DE Projektkoordinatorin Birgit Bauer, die wie immer die Links mit den Teilnehmerinnen und Teilnehmern teilt, sich einmischt und auch Social Media bedient.

Was jetzt noch nötig ist? Ein bisschen Vorbereitung, deshalb haben wir die wichtigsten Informationen zum FDZ Gesundheit zusammen getragen:

1.     Was ist das FDZ?

Das Forschungsdatenzentrum (FDZ) Gesundheit ist eine Einrichtung am Bundesinstitut für Arzneimittel und Medizinprodukte (BfArM) die es ermöglicht, die Abrechnungsdaten aller gesetzlich Krankenversicherten in Deutschland zu erforschen und zu analysieren.

2.     Ziele des FDZ

Wichtig für die Zukunft ist die sekundäre Nutzung von Gesundheitsdaten für Prävention und der Einsatz von künstlicher Intelligenz:

Die Nutzung großer Datenmengen und der Einsatz von Künstlicher Intelligenz (KI) gewinnen im Gesundheitswesen an Bedeutung. Damit können innovative Lösungen entwickelt werden, die zum einen die öffentliche Gesundheit, als auch Behandlung und Versorgung der BürgerInnen und PatientInnen verbessern sollen. Das FDZ Gesundheit spielt hier eine wichtige Rolle. Es wurde 2019 gegründet, um Forschern den sicheren Zugriff auf Gesundheitsdaten zu ermöglichen. Diese Datenanalysen sollen die medizinische Versorgung verbessern. Das FDZ ist unabhängig und am Bundesinstitut für Arzneimittel und Medizinprodukte angesiedelt. 

Das FDZ sagt von sich:

„Antragsberechtigt sind alle. Ziel ist es, die Wahrnehmung der Interessen von Patientinnen und Patienten und die Selbsthilfe chronisch kranker Menschen sowie von Menschen mit Behinderung zu stärken.“

 Alle Details zum Originaltext finden sich hier: https://www.forschungsdatenzentrum-gesundheit.de/das-fdz

3.     Und welche Daten gehen ein?

#schongewusst: In Deutschland sind ca. 73 Mio. Menschen gesetzlich krankenversichert. Von diesen Menschen werden jährlich pseudonymisierte Gesundheitsdaten an das FDZ Gesundheit übermittelt. Ab dem Sommer 2025 werden auch Gesundheitsdaten aus der ePA für alle an das FDZ Gesundheit ausgeleitet.

Dies geschieht gemäß §303 a-f Fünftes Sozialgesetzbuch (SGB V) und der Datentransparenzverordnung (DaTraV).

4.     Wer ist nutzungsberechtigt?

Nutzungsberechtigt sind alle Personen in Deutschland. Entscheidend für den Antrag ist der Zweck für die Nutzung. Es sind 10 gesetzliche Nutzungszwecke vorgegeben und Antragstellende müssen erläutern, unter welchen Zweck der Antrag fällt.

Die gesetzliche Grundlage ist:  § 303e Absatz 1 Fünftes Sozialgesetzbuch (SGB V) 

5.     Vorteile für PatientInnen und BürgerInnen

Verbesserte Gesundheitsversorgung: Die Forschung mit Gesundheitsdaten trägt zur Entwicklung besserer Diagnosen und Therapien bei.

Datensicherheit: Die Daten von PatientInnen und BürgerInnen werden strikt geschützt, gleichzeitig tragen sie alle zur Förderung von Wissenschaft, sowie zur Neuausrichtung verschiedener Bereiche im Gesundheitswesen bei.

Prävention: Die Analyse von Gesundheitsdaten ermöglicht die Identifikation von Risikofaktoren und die Entwicklung von Präventionsstrategien, um Krankheiten frühzeitig zu erkennen und zu verhindern. Das nennt man auch die sekundäre Nutzung von Gesundheitsdaten.

 Alle Informationen haben wir auf der Website des FDZ Gesundheit recherchiert, ebenso haben wir uns mit dem Team des FDZ Gesundheit ausgetauscht und versucht, mögliche Fragen zu klären und zu verstehen, wie das Forschungsdatenzentrum arbeitet.

Wer sich weiter informieren möchte, dem empfehlen wir einen Besuch des FDZ, dort gibt es unter anderem informative FAQ’s und detaillierte Beschreibungen. https://www.forschungsdatenzentrum-gesundheit.de

 Über Eure Fragen, Wünsche und Gedanken sprechen wir in der Online Session und wir sind uns sicher, da gibts bestimmt welche.

Also: anmelden, wir senden Euch kurz vor der Session den Zugangslink zu und schon seit Ihr dabei. Und wir würden uns sehr freuen, wenn Ihr kommt und Euch mit uns austauscht, aktiv dabei seid, denn es geht um eine gesellschaftliche Frage, die uns alle betrifft.

Wir freuen uns auf viele Teilnehmerinnen und Teilnehmer!

Birgit Bauer

Unterschiedliche Wartezeiten bei Facharztterminen: Wie gerecht läuft die Terminvergabe eigentlich ab?

Bildquelle: pixabay.com

Ein Kommentar zum Thema Wartezeiten bei der Vergabe von Facharztterminen von Birgit Bauer.

Viele gesetzlich Versicherte kennen das Problem: Facharzttermine sind schwer zu bekommen, während privat Versicherte scheinbar bevorzugt werden. Diese Wahrnehmung ist nicht nur subjektiv.

Laut der Deutschen Stiftung Patientenschutz gibt es klare Anzeichen für diese Ungleichbehandlung. Ein Artikel im Deutschen Ärzteblatt vom 12. August 2024 verweist darauf, dass die Stiftung regelmäßige Datenerhebungen zur Terminvergabe fordert, um diese Diskrepanz zu untersuchen. Wichtige Daten wie ich finde und, es sind am Ende auch Gesundheitsdaten. Besonders besorgniserregend ist, dass manche Arztpraxen ausschließlich Privatpatienten oder Selbstzahler behandeln. Für viele gesetzlich Versicherte bedeutet das lange Wartezeiten und die Unsicherheit, ob sie überhaupt behandelt werden

Diese Situation betrifft auch mich persönlich. Als gesetzlich Versicherte mit fast 20 Jahren Erfahrung im Umgang mit MS (Multiple Sklerose) habe ich mehrfach erlebt, wie schwierig es sein kann, zeitnah einen Termin zu bekommen. Während ich auf einen MRT-Termin wartete, wurde eine privat versicherte Person aus meinem Umfeld bereits behandelt. Diese Ungleichbehandlung ist nicht nur unfair, sondern emotional belastend, besonders wenn man dringend Antworten auf gesundheitliche Fragen benötigt, um eine fundierte Entscheidung über therapeutische Möglichkeiten zu treffen. Der Eindruck einer Zweiklassenmedizin entsteht dann schnell.

Deshalb unterstütze ich die Forderung nach regelmäßigen Datenerhebungen zur Terminvergabe. Diese Insights könnten helfen, die Situation und die vermeintliche Ungleichbehandlung besser zu verstehen und gezielte Maßnahmen zu entwickeln. Was genau führt zu dieser Ungerechtigkeit in einer Gesellschaft, in der alle gleichbehandelt werden sollten, insbesondere im Bereich der medizinischen Versorgung? Das beschäftigt viele Betroffene, wie Diskussionen in den Patient Communities immer wieder zeigen. Eine neutrale und unabhängige Datenerhebung könnte hier endlich die nötigen Antworten liefern.

Telemedizin als mögliche Lösung?

Ein weiterer Aspekt ist die Frage, ob wir zu häufig Arztbesuche in Anspruch nehmen, die vielleicht gar nicht nötig wären. Jonas Schreyögg, Mitglied im Sachverständigenrat zur Begutachtung der Entwicklung im Gesundheitswesen, betont in einem Artikel im Focus vom Mai 2024, dass es keine klaren Daten zum Thema „unnötige Arztbesuche“ gibt. Solche Daten könnten jedoch helfen, unnötige Besuche zu vermeiden und die notwendige Versorgung zu verbessern.

Eine mögliche Lösung könnte die Telemedizin sein. Seit 2018 offiziell zugelassen, erlebte sie während der Pandemie einen Aufschwung, scheint jedoch in Deutschland wieder an Bedeutung zu verlieren. In vielen Patientengemeinschaften wird berichtet, dass dieses Angebot nicht ausreichend bekannt ist oder gar nicht angeboten wird. Dabei kann Telemedizin in vielen Fällen eine sinnvolle Ergänzung sein, da man nicht für jede Frage physisch in der Praxis anwesend sein muss. Dennoch braucht es eine gute Organisation, insbesondere für chronisch Erkrankte, die auf eine durchgängige Betreuung angewiesen sind. Ständige Wechsel der ÄrztInnen wären hier kontraproduktiv.

Nicht alle Behandlungsschritte oder Fragen können online gelöst werden, aber auch hier benötigen wir Daten zur Terminvergabe, um festzustellen, wo mehr Transparenz oder Veränderungen nötig sind, um faire Chancen auf Termine zu schaffen.

Der Weg zu einer gerechteren Gesundheitsversorgung

Eine offene Diskussion mit allen Beteiligten, einschließlich PatientInnen und BürgerInnen, könnte helfen, die medizinische Versorgung bei der Terminvergabe gerechter zu gestalten. Besonders chronisch Erkrankte sind auf eine zügige und gute Behandlung angewiesen, um ihre Lebensqualität zu erhalten oder zu verbessern.

Jedenfalls könnten die von der Deutschen Stiftung Patientenschutz geforderten Berichte und die darin enthaltenen Daten sicherlich dazu beitragen, Lücken zu identifizieren und Ungerechtigkeiten zu beheben. Dies könnte die Versorgung effizienter und gerechter machen und Menschen mit Erkrankungen helfen, sich in der Praxislandschaft besser zurecht zu finden und zeitnah, oft auch lebenswichtige, Entscheidungen für ihre Gesundheit zu treffen.

DSL DE meets DigiHealthDay in 2023 – and now DSL DE goes DigiHealthDay 2024 – about a first date and what happened!

When Digital Health Experts meets the “other side” means Patient Experts, then a very interesting dialogue starts. Experts don’t know that much about the patients what their needs are. And Patients are not informed properly about digital health and what this industry does. Very often they are in touch with the solutions for the first time, once the tools are entering the market. Sometimes the tools meet the needs, sometimes the tools were developed without or just a little knowledge of the so-called end user.  It is necessary to talk about literacy. Health literacy in general but also the “patient literacy” the experts needs and the “digital and data literacy” patients and citizens need to understand digital health and all the themes around this main theme.

“We must meet each other and we have to know the perspective of the others”, Birgit Bauer, Founder and Project Coordinator of Data Saves Lives Germany (DSL DE) as she decided to become a part of the DigiHealthDay-2023 for the first time. “We have to learn from the experiences others have made and we have to bring the different stakeholder groups together to have one dialogue about digital health and how to integrate it into our daily lives in a valuable way.”

Therefore, Birgit Bauer reached out to Prof. Georgi Chaltikyan, Program Head, Master of Digital Health (MDH) at Deggendorf Institute of Technology (DIT), European Campus Rottal-Inn (ECRI), and the Founder and Chief Organizer of DigiHealthDay. They discussed what could help the students and experts to understand the user perspective and also to see possible needs when they start to run own projects in the area of digital health. 

Ihno Fokken, Communication Expert (Friesische Freiheit) for DSL DE and Founder and Projectcoordinator Birgit Bauer at the DigiHealthDay 2023

In November 2023 Team Data Saves Lives Germany traveled to Pfarrkirchen to meet a great group of international experts, students and politicians to discuss digital health solutions, frameworks like the EHDS and also possibilities to collaborate across countries to learn and to adapt new solutions or ideas for other countries. It was a great experience for us, as we talked the first time in front of students and experts about patient communities and the skills patients have and how to involve them actively in the development of projects to make digital tools easy to use and help patients in a very meaningful way.  It was also a premiere, as we presented the “DSL DE Logbuch” for the first time to a big group. We received lots of positive feedback, questions and ideas. Especially the curiosity of the students and experts from other countries was brilliant to see and created a wonderful foundation for discussions and information exchange. To say it short: We came to see and left as a member of the DigiHealthDay Family.

As a member of the great DigiHealthDay Family we are very pleased to announce that we were asked to become an official partner of the DigiHealthDayS-2024 and this is special for us as we will celebrate the 5th anniversary of the DigiHealthDay. Additionally, Birgit Bauer became a member of the advisory board of DigiHealthDay to support the team behind the event with information, experience and ideas for the program.

Source: Team DigiHealthDay

And of course we asked Prof. Chaltikyan about the DigiHealthDay:

Who had the idea? Who are the founders?

The idea of DigiHealthDay (DHD) initiated by Prof. Georgi Chaltikyan, who, supported by the leadership of ECRI & THD, wanted to initiate the creation of a platform for upskilling /re-skilling a wider audience in healthcare with a series of workshops and guest lectures and bring all stakeholders together to a neutral point to learn, educate, discuss and collaborate. With Prof. Horst Kunhardt as Scientific Chair and Prof. Dipak Kalra as International Chair, the idea blossomed into an annual series of events ending in an International Scientific Symposium in November. Initially started as an in-person event, the onset of COVID-19 prompted a transition to an online series, attracting participation from global stakeholders. After the pandemic, we embraced a hybrid format, paving the way for DHD to evolve into a premier platform for learning from regional and international experts, improving industry collaboration, and serving as a  ground for all stakeholders.

What is the aim?
The aim of DigiHealthDay is to serve as a premier international platform for fostering collaboration, knowledge sharing, and innovation in the field of Digital Health eduction, R&D, and networking. DHD aims to bring together professionals, researchers, students, and stakeholders from diverse backgrounds to discuss the latest advancements, trends, and challenges in Digital Health.  By facilitating networking opportunities, showcasing cutting-edge research, and promoting interdisciplinary dialogue, DHD strives to advance the adoption and implementation of digital technologies in healthcare for the betterment of individuals and communities worldwide. DHD-2023 had the honour to invite many new partners and a among them was the most important stakeholder ‘the patient’, represented by Data Saves Life Germanythus bringing DHD closer to citizens.

Why should people be there?
People from different fields like academia, healthcare, business, students, patients, and the public are welcome to attend DigiHealthDay (DHD). It's a great chance to share research, talk about different topics, learn about digital health, promote products/services worldwide, connect with experts, and see how healthcare is changing. Plus, they can publish their research, win prizes, and join the global digital health community.

Some Facts about DHD-2023

40 Speakers

1,323 Registrations from 105 countries

One day symposium with more than 450 attendees online and onsite

7 Workshops + BIP

15 Keynotes & Impulse Talks

6 Poster Presentations

7 Submitted Papers

 We are looking very much forward to this great partnership and if you want to be part of the DigiHealthDay Family this year, have a look at: https://th-deg.de/digihealthday

Das DSL DE Spezial - DSL DE trifft XpanDH und wirft einen Blick in die mögliche Zukunft der ePA

Als ich vor einigen Jahren das erste Mal vom „Europäischen Gesundheitsdatenraum“, formell von der Europäischen Kommission als „Europäischer Raum für Gesundheitsdaten“ bezeichnet, oder dem „European Health Data Space“ (EHDS) hörte, war ich ziemlich begeistert. Mir war schnell klar, wenn wir Gesundheitsdaten innerhalb der EU teilen können, könnten sich im besten Falle ziemlich viele Vorteile für alle EU-Bürger, aber besonders eben für Menschen mit Erkrankungen ergeben, was zum Beispiel die Erforschung von Erkrankungen betrifft, denn mehr Daten ist gleich mehr Wissen. Das wiederum verhilft uns möglicherweise in Erkrankungsfeldern zu besseren Therapien oder auch neuen Methoden, wie man mit einer chronischen Erkrankung umgehen kann. Und, für mich eines der richtig guten, weil pragmatisch nutzbaren Beispiele, die „Mitnahme“ meiner Gesundheitsdaten in meiner elektronischen Patientenakte, wenn ich auf Reisen in der EU bin. Statt einem Arzt oder einer Ärztin in schwurbeligem Englisch – Fremdsprachenkauderwelsch zu erklären, was mir fehlt und welche Symptome ich habe, kann ich meine Gesundheitsdaten teilen, damit sie quasi für mich sprechen.

Utopie?

Mitnichten. In den letzten Jahren wurde die Idee eines „European Electronic Health Record Exchange Format (EEHRxF)” bereits im Februar 2019 von der Europäischen Kommission empfohlen. Die Idee dieses Formates ist an sich ganz einfach, es ist die elektronische Patientenakte, die in der gesamten EU genutzt werden kann. Also eine vernetzte ePA oder eine europäische ePA.

 Eine Grundlage: die ePA

Eine Grundlage dafür ist zum einen die nationale ePA, die nächstes Jahr als „ePA für alle“ vom Bundesgesundheitsministerium angekündigt wurde und etabliert wird. Dazu kommt eine interoperable, also eine vernetzende Struktur, die über den Europäischen Gesundheitsdatenraum, mit den Ländern der EU vernetzt ist und den Systemen in den Ländern ermöglicht mit einander zu kommunizieren.

(Interoperabilität – Fähigkeit verschiedener IT-Systeme, miteinander zu kommunizieren). 

Die Grundlage für die Vernetzung ist der kommende so genannte Europäische Gesundheitsdatenraum (European Health Data Space = EHDS), der die Möglichkeit zum Austausch von Gesundheitsdaten innerhalb der EU schaffen wird. Der EHDS wurde im März 2024 beschlossen.

 Mit neuen Gesetzen kommen neue Möglichkeiten - GDNG und EHDS …

Dass sich etwas tut, haben auch die Aktivitäten des Bundesministeriums für Gesundheit in den letzten Monaten deutlich gezeigt. Mit dem Gesundheitsdatennutzungsgesetz (GDNG), und dem DigiG (Digital Gesetz), um einige wichtige Punkte zu nennen, arbeitet man jetzt daran, den EHDS umzusetzen.

 Mission für alle!

Das ist eine umfangreiche Mission und wir alle, egal ob Patienten, Bürger oder Ärzte und viele andere Gruppen, stehen vor Aufgaben, die nicht immer so einfach sind.

Klar ist, dass wenn wir unsere Gesundheitssysteme zukunftsfähig und effizient gestalten wollen, uns das müssen wir im Hinblick auf die Zukunft sogar, müssen wir uns auch in Sachen Digitalisierung entsprechend ausrichten. Wir stehen vor der Frage nach dem Gemeinwohl und damit betrifft uns das alle.

Unsere Zukunft ist digital und schaut man genau hin, hat sich die Digitalisierung längst in unser aller Leben geschlichen. Wir sammeln Symptome in den Apps auf unseren Smartphones, wir tragen unsere Smart Watches und überwachen damit unseren Lebensstil. Wir nutzen viele digitale Lösungen, die uns das Leben erleichtern. Ob wir das immer bewusst tun?

 Möglichkeiten gemeinsam nutzen!

Wichtig ist, dass wir vor Möglichkeiten stehen, die uns das Leben durchaus erleichtern können. Digitalisierung und EHDS bieten viele Vorteile, die es zu nutzen gilt. Sei es im Blick auf Erkrankungsmanagement, Therapieoptionen oder Datentransport. Mit dem Verhandlungsergebnis haben die EU-Länder den ersten, sinnvollen Schritt gemacht. Der beste Moment um sich zu informieren und aufzuklären, die Menschen ins Boot zu holen und dafür zu sorgen, dass sie verstehen, was die Vorteile und die Risiken sind und welche Rechte oder auch Pflichten sie haben. Zu erläutern, welche Punkte jetzt wichtig zu wissen sind. Für uns von Data Saves Lives Deutschland ist es zudem wichtig, euch einen Blick in die Zukunft zu öffnen und deshalb beschäftigen wir uns jetzt in einem Spezial mit dem nächsten Format der ePA – der bereits erwähnten EEHRxF.

Das Spezial zur EEHRxF

Die Europäische Elektronische und vernetzte Patientenakte, ist uns ein Anliegen, weil sie gerade für Patienten, die geschilderten Vorteile mit sich bringen kann. Deshalb werfen wir bereits jetzt den Blick auf das Kommende und starten jetzt damit, darüber zu sprechen. Wir wissen, das Thema ist umfangreich und wer jetzt mehr erfährt, kann sich eine bessere Meinung bilden und nötige Fragen rechtzeitig formulieren, um die Aufklärung zu erhalten, die nötig ist.  

Hier kommt das Spezial: das Projekt XpanDH

Seit einiger Zeit arbeite ich mit meiner gemeinnützigen Organisation als Mitglied des Konsortium des Projektes XpanDH https://xpandh-project.iscte-iul.pt, mit und bringe die DSL DE Community erstmalig mit dem Projekt zusammen, denn: es ist mehr als spannend und es wert, mehr darüber zu erfahren!

XpanDH ist ein von der EU gefördertes Projekt, das sich mit dem „European Electronic Health Record exchange Format“, kurz EEHRxF befasst. Dieses Format schafft eine technische Struktur, die es ermöglicht die elektronische Patientenakte EU-weit zu vernetzen und sie für verschiedene Gruppen, wie  zum Beispiel Patienten oder Bürgern nutzbar zu machen.  

Wenn es zum Beispiel darum geht im EU-Ausland ärztliche Hilfe zu erhalten oder eine EU-weite Datensammlung zu einer Erkrankung zu unterstützen und damit anderen Betroffenen zu helfen. Es geht um die Schaffung einer passenden Infrastruktur, die Berücksichtigung wichtiger Punkte und Bedürfnisse der einzelnen Gruppen, die Etablierung eines pan-europäischen digitalen Gesundheitssystems und die Förderung von Digitalisierung im Gesundheitswesen.

Partner aller Gruppen sind beteiligt, von AkademikerInnen bis zu PatientInnen sind viele im Boot!

Uns ist klar, das ist kein einfaches Thema. Zumal das Projekt XpanDH aus vielen verschiedenen Partnern aus verschiedenen Bereichen besteht, die in sieben Arbeitsgruppen (Work Packages) zusammenarbeiten. XpanDH ist ein Projekt, das von der EU gefördert wird. Das heißt, wir arbeiten im Rahmen eines Förderprogramms und unterliegen strengen Regeln und Rahmenwerken. Ein Punkt in der sehr umfangreichen Agenda ist auch die Information und Diskussion mit Patienten und Patientenorganisationen zum Thema und Zweck des Projektes. Wir haben jetzt über ein Jahr gearbeitet, um erste Ergebnisse und Informationen so zu gestalten, dass sie verständlich sind. Deshalb gibt es in den nächsten Wochen Informationen zum Projekt und der europäischen, vernetzen Patientenakte und damit für Euch einen Blick in die Zukunft.

Erstmalig in Deutschland: Das Lunch & Learn mit XpanDH zur EEHRxF

Am 23. April 2024 um 13.00 Uhr stellen wir in einem Lunch and Learn von Data Saves Lives Deutschland das Projekt XpanDH erstmalig in deutscher Sprache vor.

Mit dabei sind aus dem internationalen Team von XpanDH:

Prof. Sylvia Thun – Berlin Institute of Health Charité Universitätsmedizin Berlin

Carola Schulz – empirica – Work Package 5

Unser Expertenpanel:

Experte für die ePA: angefragt

Patientenvertreter: Martin Praast

Moderation: Birgit Bauer, Projektkoordinatorin und Gründerin von Data Saves Lives Deutschland

GDNG, EHDS und ein parlamentarisches Frühstück

Bild: Birgit Bauer, DSL DE

Am 20. Februar nahm ich an einem so genannten “Parlamentarischem Frühstück” in Berlin teil. Gäste aus der Industrie, Behörden, Ministerien, Forschung und wir von Data Saves Lives Deutschland nahmen daran teil. Die Diskussion war spannend und interessant, auch wir wurden gebeten, einen Impuls zum Thema Gesundheitsdaten, GDNG und EHDS beizutragen. Und was sich fast schon so anhört wie ein Hit der Fantastischen Vier, könnte schon so gewesen sein, denn an Fachbegriffen mangelte es schon einmal nicht. Allerdings spielt die bei Menschen mit Erkrankungen und Bürgerinnen wie Bürgern weniger eine Rolle. Denn sie sind ihnen nicht immer so geläufig wie den Experten, die täglich damit arbeiten. Daher war der DSL DE Impuls einer, der menschelte und die andere Perspektive ins Spiel brachte:  

Wenn es darum geht, Digitalisierung erfolgreich zu verwirklichen, ist es nicht nur wichtig, gute Rahmenbedingungen zu schaffen und technische Lösungen zu entwickeln und in den Ministerien, Arbeitsgruppen und Fachgruppen zu diskutieren, sondern auch darüber nachzudenken, was bei Patienten und Bürgern nötig ist, um sie für die neuen Wege und eine gute digitale Zukunft zu begeistern. Sie müssen mitkommen können, verstehen, was andere entscheiden und einbezogen werden.

Es mag anmuten, dass ich mich wiederhole, weil ich seit Jahren immer wieder die folgenden Punkte in Diskussionen einbringe, aber diese Punkte sind wichtig, um eine gute digitale wie gesunde Zukunft zu gestalten. Allerdings sind es vier Punkte, die nicht an Aktualität verlieren und die heute wichtiger sind denn je, damit wir morgen noch eine gute Gesundheitsversorgung haben und eine bessere Vorsorge treffen können.

1.     Kommunikation / Information

Schaut man sich an, wie Menschen über Digitalisierung denken, wird eines klar: es fehlt an Informationen und Aufklärung. Etwas, das wir auch in unserem DSL De Logbuch festgestellt haben und das mir von unserer Community immer wieder zurückgespielt wird. Wer informiert ist, entscheidet besser und meist auch wirksamer als jemand, der aufgrund von lückenhaftem Wissen und oft genug auch falschen Informationen oder unreflektierten Behauptungen entscheidet.

Ich betrachte Digitalisierung und das Teilen von Gesundheitsdaten nicht als Aufgabe einer Gruppe oder einer Institution, sondern als gesamtgesellschaftliche Frage, die wir als Gesellschaft diskutieren und einordnen müssen. Dafür brauchen wir Informationen und gute Kommunikation. Wer miteinander spricht, der lernt, von anderen. Ein Austausch beginnt, der hilft, Lücken zu schließen und Falschinformationen aufzulösen. Eine öffentliche Debatte kann also helfen, Bedürfnisse, Wünsche und Bedenken zu erfahren und dort Wissen anzubieten, wo es fehlt.

Was wir aber nicht tun dürfen ist viele kleine Portale oder Projekte ins Leben zu holen. Das geschieht bereits und es hilft nicht, weil wir so Bürger und Patienten eher verwirren, sie fühlen sich überfordert vom Angebot und nehmen eher Abstand von einem Thema, als sich ihm anzunähern, das haben wir bereits bei der ePA vor Jahren gesehen. Schon vor Jahren plädierte ich, wie viele andere dafür, eine konzertierte Aktion zur ePA zu entwickeln. Wir plädierten dafür, alle Stakeholder an einen Tisch zu bringen und eine einheitliche Informationskampagne auszuarbeiten. Ein Portal für alle mit einer Kampagne, die mit vielen Formaten alle erreicht. Dieser Punkt hat sich auch jetzt nicht geändert. In Zeiten, in denen Fachbegriffe, neue Gesetze und Verordnungen mehr als zügig beschlossen werden, ist es notwendig, gemeinsam an einer Kampagne zu arbeiten, die einfach zugänglich, informativ, verständlich und aussagekräftig für PatientInnen und BürgerInnen ist. Fragmentierte Informationsmöglichkeiten sind nicht hilfreich, sie verwirren. Etwas, was ich auch der Community von DSL DE immer wieder höre.

Wenn wir jetzt wieder damit anfangen, fragmentiert und in eigenen Silos zu arbeiten, riskieren wir wieder Desinteresse, Vertrauensverlust und erneutes Auftauchen von teilweise kruden oder auch inkorrekten Argumenten oder Theorien.

2.     Förderung der Gesundheitskompetenz

Wie auch beim High Level Policy Meeting der OECD in Paris immer wieder zu hören war, ist um die Gesundheitskompetenz nicht unbedingt zum Besten bestellt. Wenn wir aber digital in Sachen Gesundheit fortschreiten wollen, müssen wir Gesundheitskompetenz in allen Perspektiven fördern. Und auch hier ist es eine Frage der Gesellschaft. Das Wir wird entscheidend dafür sein, Kompetenz zu fördern und zu schaffen.

Eine gesundheitskompetente Gesellschaft wird sich auf Dauer einbringen, engagieren und sich eine Meinung bilden können, die konstruktiv ist. Das ist gut für die gemeinsame Diskussion und eine sinnstiftende öffentliche Debatte und hilft auch in Sachen Verständnis, wenn es um digitale nächste Schritte im Gesundheitswesen geht und um die Gestaltung der eigenen individuellen Gesundheit.

 Besonders was den EHDS betrifft wird das helfen, das „große Ganze“ besser einzuordnen und Vorteile wie bessere und schneller Versorgung innerhalb der EU und auch bessere Forschung zu erkennen und zu verstehen. Ebenso blicke ich noch einen Moment in die Zukunft: Thema One Health auch hier wird es wichtig sein, Patienten wie Bürger im Boot zu haben.

3.     Was uns zum nächsten Thema bringt: Partizipation!

 Der Bürgerrat zum Thema Ernährung hat bewiesen: Es geht doch. Wer mitmacht, beteiligt ist, wird sich offen für ein Thema einsetzen, wer mitredet, ist involviert, wer involviert ist, fühlt sich wertgeschätzt und spricht darüber. https://www.bundestag.de/parlament/buergerraete/buergerrat_th1

 Partizipation schafft also zum einen bessere Entwicklungen und Entscheidungen, denn sie bringt Menschen zusammen. Sie schafft aber auch „Ambassadoren“, die sensibilisieren und kommunizieren können, wenn es darum geht, andere ins Boot zu holen. Das kann am Gartenzaun starten und in Blogbeiträgen oder auch Berichten stattfinden. Wer mitmacht, fühlt sich gut und spricht darüber.

Und: last but not least: Vertrauen

Vertrauen war wohl der meist genannte Begriff auch beim OECD High Level Policy Meeting im Januar in Paris. Es wird schmerzlich von den verschiedenen Stakeholdern und vor allem von den Ministern vermisst. Die Menschen sollen Vertrauen in die Arbeit der Regierungen und der Forschung haben. Und ich habe mich gefragt, wer eigentlich Vertrauen in mich hat. Als Bürgerin?

Etwas, das ich auch in einem Artikel auf dem Blog des Sciana - The Health Leader Networks geschrieben habe. https://www.sciananetwork.org/news/single-news/article/its-all-about-trust

Information und Kommunikation, Förderung der Gesundheitskompetenz und Partizipation können helfen Vertrauen zu schaffen und Vertrauen von der anderen Seite in unsere Fähigkeiten und unser Wissen als Patienten und Bürger könnte auch seinen Beitrag dazu leisten. Bei Data Saves Lives Deutschland können wir am Verhalten unserer Community sehen, dass die Menschen damit beginnen, sich aktiv mit dem Thema auseinander zu setzen und sich, zwar zaghaft, aber dennoch dafür interessieren.

Wir stehen für Kommunikation, Information, leicht zugängliche Erklärungen, Diskussion und Partizipation. Unsere Community ist immer eingeladen, mit uns ins Gespräch zu kommen, wir sehen, dass sich da etwas tut. Und das finden wir großartig.

Bereits im vergangenen Jahr  haben wir alle Beteiligten im Gesundheitswesen immer wieder eingeladen, uns aktiv zu unterstützen und mit uns gemeinsam das Thema Gesundheitsdaten anzugehen. Sei es als Speaker in unseren Online Sessions, als Gastautoren oder mit Ideen. Die Einladung gilt immer.

Es ist uns ein Anliegen, weil   wir sehen, dass wir etwas erreichen, Neugierde auf das Thema, die Diskussion und die Gespräche. Dinge, die uns auch als Gesellschaft motivieren sollten, an einen Tisch zu kommen und uns auszutauschen und von den anderen Beteiligten zu lernen, um neue Wege zu gehen und eine patienten- wie bürgerfreundliche digitale Umgebung zu schaffen, die eine digitale Gesundheitsversorgung, die den Bedürfnissen aller entspricht, ermöglicht.

Gemeinsam!

In diesem Sinne, Birgit Bauer

Ab 1. Januar 2024 gilt: das E-Rezept

Eigentlich gilt es schon seit dem 1. Juli 2023. Das elektronische Rezept oder kurz das E-Rezept.

Es kann von Ärztinnen und Ärzten auf elektronischem Wege ausgestellt und von PatientInnen und Patienten in der Apotheke eingelöst werden. Dafür braucht man die elektronische Gesundheitskarte, kurz eGK die wir Euch unten zeigen.

Bild der Vorderseite der elektronischen Gesundheitskarte (eGK)

Bildquelle: gematik GmbH

Das E-Rezept “lagert” quasi online in der Telematikinfrastruktur (TI) und wartet auf seine Abholung.

Dazu gibt es auch eine App, die man nutzen kann.

Das ist jetzt sehr grob formuliert, aber so ist der Weg. Eigentlich ganz einfach oder?

Besonders für Menschen mit chronischen Erkrankungen, die regelmäßig Medikamente, also auch die passenden Rezepte benötigen, wird es einfacher, weil das eRezept ohne Arztbesuch ausgestellt werden kann. Was aber nicht heißen soll, dass es ab sofort pauschal das Nachfolgerezept gibt, ohne dass man den Arzt oder eine Ärztin regelmäßig sehen sollte. Oder muss. Daher, redet auch mit Euren Ärztinnen und Ärzten über das E-Rezept und informiert Euch. Es ist immer gut im Dialog zu bleiben und gemeinsame Wege und Strategien zu haben.

Bisher war das E-Rezept mehr oder weniger freiwillig, wenngleich es immer die Absicht war, das eRezept für alle einzuführen.

Jetzt ist es soweit: das eRezept für alle gilt ab 1. Januar 2024

Am 4. Dezember meldete die gematik (Nationale Agentur für Digitale Medizin) rund 10 Mio. eingelöste eRezepte in Deutschland. (Zur Meldung geht es hier: https://www.gematik.de/newsroom/news-detail/aktuelles-10-million-eingeloeste-e-rezepte)

Eine Hand hält ein Smartphone das zeigt, wo die eRezepte nun lagern, über dem Smartphone sind die Symbole für den Warenkorb, Pillen etc.

Quelle Shutterstock

So gesehen: Das Papierrezept hat ausgedient, dann geht es über die eGK und auf elektronischem Weg.

Ihr könnt das E-Rezept wie folgt einlösen:

1. durch die eGK, die elektronische Gesundheitskarte kommt mit einer PIN von der Krankenkasse. Die PIN ist allerdings, trotz der Wichtigkeit, die sie für de ePA darstellt, zum Einlösen des e-Rezeptes nicht so wichtig, aber gut aufheben! Die eGK wird in der Apotheke nachdem in der Praxis das Rezept in den Ordner hochgeladen wurde, in das Lesegerät gesteckt und schon kann das Rezept in der Apotheke gelesen und eingelöst werden. Übrigens, die elektronische Gesundheitskarte enthält einen so genannten NFC Chip, das ist ein Chip, der die Verständigung zwischen zwei elektronischen Geräten ermöglicht. Ihr kennt das vielleicht vom Smartphone, wenn Ihr ein neues Smartphone kauft, übertragt Ihr Daten vom alten auf das neue Gerät indem ihr sie aneinander legt. Auch hier sind NFC Chips in Aktion.

2. Es gibt die App der gematik, die man im Appstore downloaden kann und mit der man das eRezept an die Apotheke senden kann, wo es dann eingelöst wird.

3. Ohne Papier geht es dann noch nicht, man kann auch einen Ausdruck erhalten, auf dem alle Daten zum Einlösen des eRezeptes vermerkt sind. Das dürfte vor allem denen gut helfen, die technisch wenig versiert sind, kein Smartphone haben oder noch ein wenig warm werden müssen. ;-)

Wichtig ist, es sollte, so die gematik und das Bundesgesundheitsministerium, keiner zurückbleiben, der jetzt nicht sofort die App und die eGK zückt. Ein wichtiger Punkt finden wir, damit die Versorgung sichergestellt ist.

Wir wissen, dass sich bei Euch durchaus noch Fragen auftun könnten, daher haben wir hier einige Links zusammengestellt, über die Ihr Euch weiter informieren könnt.

Es gibt für das E-Rezept eine Website, deren Betreiber die gematik ist, hier findet Ihr den Weg des E-Rezeptes beschrieben: https://www.das-e-rezept-fuer-deutschland.de

Die gematik hat auch Infomaterialien entwickelt, die zum Download bereitstehen, vielleicht können Patientenorganisationen diese auch verwenden, schaut euch einfach um:

https://www.gematik.de/media/gematik/Medien/Newsroom/Publikationen/Informationsmaterialien/E-Rezept_Presseinformationen.pdf

Auch das Bundesministerium für Gesundheit bietet zahlreiche Informationen an:

https://www.bundesgesundheitsministerium.de/e-rezept

Dieser Blogbeitrag bleibt offen, wenn wir neue Informationen bekommen oder von Euch Fragen erhalten, die wir für alle klären können, werden wir die Seite aktualisieren.

Auf unserem Instagramkanal gibt es ebenso Informationen:

https://www.instagram.com/data_saves_lives_deutschland/

Weitere Fachinformationen könnt Ihr auf unserer Seite auf LinkedIN finden:

https://www.linkedin.com/company/data-saves-lives-deutschland/

Wir sind gespannt und freuen uns auf den Dialog mit Euch!

Birgit, Team DSL DE

UPDATE:

Bereits in den vergangenen Tagen haben sich hier viele Fragen angesammelt, die wir derzeit listen. Diese Liste wollen wir vervollständigen, daher arbeiten wir derzeit an einem Termin für ein Insta Live, bei dem wir Euch treffen und das Thema E-Rezept mit Euch diskutieren und Eure Fragen. mitnehmen wollen. Die Fragen werden wir Experten geben und die Antworten aufzeichnen und veröffentlichen.

Weitere Details folgen.

Birgit aus der DSL DE Zentrale, 09.01.2024

Die Nachlese zur Online Session: Launch & Learn DSL DE Logbuch

Das Launch and Learn – wenn ein Logbuch in See sticht!

Fast ein Jahr nach dem Launch and Learn von Data Saves Lives Deutschland hat das Team es wieder getan. Wir haben gelauncht und gelernt. Dieses Mal ging es um das DSL DE Logbuch 2023 – Navigieren in schwierigen Datengewässern. Im November hat Data Saves Lives Deutschland das Logbuch, die große Analyse mit einem fulminanten Stapellauf zu Wasser gelassen und bis heute erhalten wir extrem positives Feedback.

Ein guter Zeitpunkt, das Logbuch mit vier tollen Expertinnen und Experten zu diskutieren:

Dr. Nilofar Badra-Azar vom Bundesministerium für Gesundheit

Martin Praast, IT-Experte und Patientenvertreter

Katharina Schüller, Data Scientist & CEO @ STAT-UP

PD Dr. Benjamin Friedrich, CMO von Temedica und Mitglied im DSL DE Beirat und natürlich mit unserer Community.

Mit rund 20 Teilnehmerinnen und Teilnehmern aus den Bereichen: gesetzliche Krankenversicherung, Industrie, Behörden und Ministerien und Datenexperten, sowie einigen PatientenvertreterInnen haben wir Fragen rund ums Logbuch beantwortet und darüber diskutiert, wo es derzeit schwierig ist und wer wann welche Unterstützung braucht.

„Wir brauchen Daten, um Versorgung zu verbessern“, so Dr. Nilofar Badra-Azar in ihrem Statement und erhielt breite Zustimmung der Runde. Allerdings gibt es eine Frage zu klären, so Katharina Schüller: Warum brauchen wir Daten?

Eine Frage, die uns auch bei Data Saves Lives Deutschland umtreibt, denn wir hören sie immer noch sehr oft gerade von PatientInnen. Wir haben festgestellt, auch in unserer Analyse, dass es oft an Informationen fehlt. Kommunikation ist der Schlüssel, um Vertrauen wie Verständnis zu schaffen, das wurde auch in unserer Arbeit deutlich. Aber auch eine andere Gruppe, braucht mehr Wissen, so Katharina Schüller in ihrem Statement: Datennutzer brauchen die Kompetenz um Daten zu nutzen.

Sie stellte die Frage: Brauchen wir einen Datenführerschein?

Martin Praast formulierte es pragmatisch: Meine Mutter muss es verstehen, dann ist es richtig. Damit brachte der Patientenvertreter die Sicht vieler ein, die derzeit ein hohes Informationsdefizit aufweisen: Gerade ältere oder technisch nicht versierte Personen wie auch die, die sich kein Smartphone leisten können, müssen besonders gut informiert und begleitet werden. Seine Forderung: „Aufklärung und Risikenaufklärung müssen noch viel besser werden.“

Dass Daten großes Potenzial bieten, so Dr. Benjamin Friedrich, sei unbestritten. Allerdings ist es auch wichtig, zwischen primären und sekundären Gesundheitsdaten zu unterscheiden. Während primäre Gesundheitsdaten die sind, die direkt beim Arzt erhoben werden, sind sekundäre Daten also Daten z. B. aus der Forschung extrem wichtig, um Wissen zu erweitern.

„Sie nicht zu nutzen, ist gelinde gesagt, fahrlässig“, so der Arzt aus Sicht seiner langjährigen Klinikerfahrung.

Für Friedrich sind vier Punkte extrem wichtig:

1.     Menschen mit chronischen Erkrankungen kommen in den „Driverseat“ in ihrem Erkrankungsmanagement, sie werden zu Experten ihrer Therapie.

2.     Patienten sind Individuen und selbst Ärzte können nicht alles wissen, daher hilft ein Datenpool besser zu recherchieren und Empfehlungen abzugeben.

3.     Versorgungsstrukturen können verschlankt werden weil Mehrfachtests vermieden werden können.

4.     Verbesserung für die Forschung, so können auch individuelle Ausprägungen einer Erkrankungen einbezogen werden.

Was auch allen in der Runde wichtig war ist ein Regelwerk für die Datennutzung und dieses Regelwerk müsste eigentlich eine gesellschaftliche Entscheidung sein. Was uns auch zum Thema PatientInnen- und BürgerInnenvertretung in Entscheidergremien wie z.B. der Regierung bringt. Etwas, das auch in unseren Empfehlungen im Logbuch steht. Wir haben in unserer Analyse festgestellt, dass Einbeziehung in Entscheidung nicht nur Vertrauen schafft, sondern dafür sorgt, dass mancher Beschluss verstanden und damit auch vertreten wird.

Ein anderer Aspekt kam von Katharina Schüller. Wirtschaftlichkeit. Klar ist, digitale Analysen helfen weiter, sie bieten Chancen und reduzieren den Aufwand im Büro. In Zeiten in denen die Experten über Budgets diskutieren, sicherlich eine wichtige Maßnahme um wirtschaftlicher zu arbeiten. Eine Diskussion, die auch in Richtung Digitalisierung von Behörden etc. geht. Ein anderer Vorteil von digitalen Analysen ist klar: Wir können aufgrund von Analysen Lücken identifizieren und handeln. „Hintergrundinformationen helfen, zu sehen, wo etwas nicht funktioniert“, so die Expertin.

Michael Hägele, einer der Teilnehmer brachte es auch in Richtung gematik auf den Punkt. „Daten müssen in den Alltag integriert werden, es muss flutschen!“ so sein Appell.

Wir können dem nur zustimmen, es reicht nicht nur drüber zu reden, Daten müssen quasi zur Selbstverständlichkeit werden und im täglichen Umgang bewusst genutzt, verwaltet und für Entscheidungen verwendet werden können. Von allen und in verschiedenen Informationsformaten. Diese Session war eine andere Diskussion, fachlich, spannend und mit guten Beispielen, wie man Daten nutzen kann.

Vielen Dank an unsere spannende Diskussionsrunde und alle ExpertInnen und Experten, die uns wie immer unterstützt und unsere Session mit ihren Beiträgen extrem bereichert haben. Vielen Dank auch an unsere TeilnehmerInnen und Teilnehmer, die wie immer Fragen stellten und ihre Meinung sagten.

Die Aufzeichnung gibt es hier zum Nachschauen: https://www.youtube.com/watch?v=6n5lUd04STY

Es gibt viel zu tun und das ist der beste Grund für uns und Data Saves Lives Deutschland auch im nächsten Jahr aktiv zu werden. Daran arbeiten wir jetzt und freuen uns drauf!  

DigiHealthDay – Pfarrkirchen: Ein internationaler Wissensaustausch und warum es bei AI immer um Menschen geht …

von Birgit Bauer 

"Technology (AI) will not change anything, it's the people behind technology" Dr. Rajendra Pratap Gupta (PHD)

Technologie, in diesem Fall künstliche Intelligenz, wird nichts ändern, es liegt an den Menschen hinter der KI, so ein Zitat von Dr. Rajendra Pratap Gupta (PHD) beim DigiHealthDay 2023 des Deggendorf Institute of Technology am 10. November in Pfarrkirchen.

Zahlreiche internationale Experten zum Thema Digitalisierung im Gesundheitswesen und Teilen von Gesundheitsdaten trafen auf StudentInnen, um sich gemeinsam intensiv dem Austausch von Wissen rund um Digitale Gesundheit und mit vielen Fachfragen zu befassen. Das Ergebnis sind neben zahlreichen Vernetzungen, Erkenntnisse und Perspektivenwechsel, die durch die einzelnen Vorträge, begonnen beim aktuellen Status der Digitalisierung bis hin zum Blick in die Zukunft von Gesundheitszentren auf Meta, möglich wurden. Eine kleine Stadt in Niederbayern wurde für einen Moment zum Zentrum der Digitalisierung im Gesundheitswesen in Europa und zu einem HotSpot für spannende Diskussionen und einem Austausch von Wissen auf sehr hohem Niveau. Das Organisationsteam unter der Leitung von Prof. Georgi Chaltikyan hatte eine Veranstaltung auf die Beine gestellt, die sowohl Mediziner informierte und mit  Tech Gurus vereinte.

So entstand eine Plattform, die wir von Data Saves Lives Deutschland um eine neue Perspektive erweiterten: Patienten.

Als Gründerin und Projektkoodinatorin und als Frau, die mit MS lebt, hatte ich das Vergnügen einen Impulsvortrag zum Thema „Patienten involvieren und deren Power nutzen!“ zu halten und zu erläutern, wie man Patienten und deren Skills involviert und so bessere Lösungen schafft.  Stichwort Patientenpartizipation oder #patientsinvolved.

Foto Pilar Fernandes!

Bekannt ist, dass gerade Expertenkreise gerne über PatientInnen diskutieren, aber nur selten mit ihnen. Wir wissen auch, dass das nicht reicht.

PatientInnen verdienen einen besseren Platz als den an der Seitenlinie, wo sie ab und an eine mehr oder weniger spannende Frage erhalten, aber sonst nur selten gehört werden. Im Gegenteil. Wenn man Gesundheit digitalisieren will, muss man das mit allen Beteiligten tun. Menschen mit Erkrankungen und deren pflegende Angehörige gehören unbedingt dazu. „Lippenbekenntnisse reichen nicht. Patienten einzuladen, aber nur, damit man sagen kann, dass sie dabei waren, ist keine dauerhafte Lösung“, so eines meiner Statements dazu. Als Mensch, der mit MS lebt, kenne ich den Zustand genau, wenn an mir vorbei entschieden wird. Und ehrlich gesagt, ich mag ihn nicht. Ich bin, wie alle Menschen mit Erkrankungen durchaus in der Lage eigene Entscheidungen zu treffen. Besonders wenn sie direkten Einfluss auf mein Leben haben. Und genau das passiert, wenn eine Entscheidung von anderen getroffen wird: sie betrifft Menschen mit Erkrankungen direkt. Das heißt, der Effekt tritt oft sofort ein und wir als Menschen mit Erkrankungen müssen damit klarkommen. Ob das nun zu unserem Lebensstil passt, interessiert selten.

Unser Vortrag brachte viele Menschen zum Nachdenken und wir erhielten tolles Feedback. Viele StudentInnen erkundigten sich beim Team DSL DE nach weiteren Informationen oder Erkenntnissen, die sie für ihre Masterarbeiten oder Projekte nutzen können.

Auch das Thema künstliche Intelligenz kam ins Spiel.

Für uns von DSL DE ist es ein spannendes Thema. Uns ist klar, es gibt noch viel zu verstehen. Wir sind oft mit nicht korrekten Aussagen konfrontiert, KI übernehme das Ruder und sei an sich gefährlich. Auch die Angst, dass KI in der Behandlung eine führende Rolle übernehmen und ÄrztInnen quasi überflüssig machen könnte, geht in Patient Communities und oft bei Patientenorganisationen um.

Daher war der Vortrag von Dr. Gupta so spannend. Klar ist, KI hilft. Schon heute wird sie zum Beispiel in der Radiologie als Unterstützung eingesetzt und kann frühzeitige Symptome identifizieren, wie zum Beispiel bei Diabetes. Hier wird eine KI eingesetzt um anhand von Röntgenbildern des Brustkorbs potenzielle Diabetes-Typ2-Risikopatienten bereits Jahre vor einer offiziellen Diagnose zu identifizieren. [1]

Klar ist, KI muss kontrolliert werden, ebenso zählt die Qualität des Wissens, mit dem man den Algorithmus anreichert.  Eine Erfahrung, die wir im Kleine machten, mit ChatGPT, den wir zum Welt MS Tag an seine Grenzen brachten und der Bot zugab: Ich weiß nicht alles, ich bin nur so gut, wie meine Quellen sind. Die EU hat sich im Juni 2023 in Sachen AI Act positioniert und ein Rahmenwerk geschaffen um die Nutzung von künstlicher Intelligenz zu regulieren. [2] Ob das reicht? Derzeit ist die Sache unklar, es wird weiter diskutiert. Wir müssen informiert sein, was geschieht und es ist Zeit bewusst zu agieren. Das wurde im Vortrag von Dr. Gupta klar, denn Nachteile in der Versorgung und Behandlung für PatientInnen können durchaus entstehen.

Kommunikation und Wissen und die Diskussion!

Es ist nötig, verständliches wie einfach zugängliches Wissen in die Öffentlichkeit und besonders für PatientInnen und Patientenorganisationen bereit zu stellen. Ebenso ist eine öffentliche Debatte notwendig. Gerade was KI betrifft, müssen wir damit aufhören, pauschale Allgemeinplätze zu teilen, die vom Hören Sagen garniert mit der eigenen Meinung und einem gewissen Unverständnis in Sachen Fachjargon in die Communities fließen. Wir müssen damit beginnen, zu lernen, zu reden und zu fragen, damit sich PatientInnen und BürgerInnen eine fundierte und korrekte Meinung bilden können.

Eine weitere Erkenntnis des DigiHealthDays war die, dass Wissenschaftler, Experten und Patienten zusammenkommen müssen. Wir brauchen einen gemeinsamen Dialog und müssen voneinander lernen. Nicht immer sind Positionen eindeutig und manchmal muss man die andere Perspektive verstehen, um gemeinsame Wege zu finden. Daher müssen alle einbezogen werden. Patienten können hierbei oft eine wichtige Rolle einnehmen. Sie sind Experten in ihrer Erkrankung und kennen die Bedürfnisse genau. Oft finden sie machbare Lösungen, die helfen können, Digitalisierung patienten- / nutzerfreundlich zu gestalten. Damit die einzelnen Lösungen wie KI genutzt werden.

Gemeinsam bitte! Wir brauchen eine Sprache um einander zu verstehen!

Um das zu realisieren, da sind sich die Experten einig, ist es noch ein langer Weg. Oft genug  befinden wir uns in unseren kuscheligen Silos, wo wir uns verstehen und eine Sprache sprechen. Etwas das wir ändern müssen, wir müssen lernen, einander verstehen und gemeinsame Wege finden. Damit aus Patienten wieder Menschen werden. Menschen, die informiert entscheiden und die hinterfragen, kritisch denken und damit die Geschicke einer guten und gesunden digitalen Gesundheitsgestaltung mitbestimmen.

[1] https://t3n.de/news/diabetes-ki-warnzeichen-jahre-diagnose-1585952/

[2] https://eu-digitalstrategie.de/ai-act/#:~:text=Mit%20dem%20Artificial%20Intelligence%20Act,in%20der%20Forschung%20und%20Wirtschaft