Unterschiedliche Wartezeiten bei Facharztterminen: Wie gerecht läuft die Terminvergabe eigentlich ab?

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Ein Kommentar zum Thema Wartezeiten bei der Vergabe von Facharztterminen von Birgit Bauer.

Viele gesetzlich Versicherte kennen das Problem: Facharzttermine sind schwer zu bekommen, während privat Versicherte scheinbar bevorzugt werden. Diese Wahrnehmung ist nicht nur subjektiv.

Laut der Deutschen Stiftung Patientenschutz gibt es klare Anzeichen für diese Ungleichbehandlung. Ein Artikel im Deutschen Ärzteblatt vom 12. August 2024 verweist darauf, dass die Stiftung regelmäßige Datenerhebungen zur Terminvergabe fordert, um diese Diskrepanz zu untersuchen. Wichtige Daten wie ich finde und, es sind am Ende auch Gesundheitsdaten. Besonders besorgniserregend ist, dass manche Arztpraxen ausschließlich Privatpatienten oder Selbstzahler behandeln. Für viele gesetzlich Versicherte bedeutet das lange Wartezeiten und die Unsicherheit, ob sie überhaupt behandelt werden

Diese Situation betrifft auch mich persönlich. Als gesetzlich Versicherte mit fast 20 Jahren Erfahrung im Umgang mit MS (Multiple Sklerose) habe ich mehrfach erlebt, wie schwierig es sein kann, zeitnah einen Termin zu bekommen. Während ich auf einen MRT-Termin wartete, wurde eine privat versicherte Person aus meinem Umfeld bereits behandelt. Diese Ungleichbehandlung ist nicht nur unfair, sondern emotional belastend, besonders wenn man dringend Antworten auf gesundheitliche Fragen benötigt, um eine fundierte Entscheidung über therapeutische Möglichkeiten zu treffen. Der Eindruck einer Zweiklassenmedizin entsteht dann schnell.

Deshalb unterstütze ich die Forderung nach regelmäßigen Datenerhebungen zur Terminvergabe. Diese Insights könnten helfen, die Situation und die vermeintliche Ungleichbehandlung besser zu verstehen und gezielte Maßnahmen zu entwickeln. Was genau führt zu dieser Ungerechtigkeit in einer Gesellschaft, in der alle gleichbehandelt werden sollten, insbesondere im Bereich der medizinischen Versorgung? Das beschäftigt viele Betroffene, wie Diskussionen in den Patient Communities immer wieder zeigen. Eine neutrale und unabhängige Datenerhebung könnte hier endlich die nötigen Antworten liefern.

Telemedizin als mögliche Lösung?

Ein weiterer Aspekt ist die Frage, ob wir zu häufig Arztbesuche in Anspruch nehmen, die vielleicht gar nicht nötig wären. Jonas Schreyögg, Mitglied im Sachverständigenrat zur Begutachtung der Entwicklung im Gesundheitswesen, betont in einem Artikel im Focus vom Mai 2024, dass es keine klaren Daten zum Thema „unnötige Arztbesuche“ gibt. Solche Daten könnten jedoch helfen, unnötige Besuche zu vermeiden und die notwendige Versorgung zu verbessern.

Eine mögliche Lösung könnte die Telemedizin sein. Seit 2018 offiziell zugelassen, erlebte sie während der Pandemie einen Aufschwung, scheint jedoch in Deutschland wieder an Bedeutung zu verlieren. In vielen Patientengemeinschaften wird berichtet, dass dieses Angebot nicht ausreichend bekannt ist oder gar nicht angeboten wird. Dabei kann Telemedizin in vielen Fällen eine sinnvolle Ergänzung sein, da man nicht für jede Frage physisch in der Praxis anwesend sein muss. Dennoch braucht es eine gute Organisation, insbesondere für chronisch Erkrankte, die auf eine durchgängige Betreuung angewiesen sind. Ständige Wechsel der ÄrztInnen wären hier kontraproduktiv.

Nicht alle Behandlungsschritte oder Fragen können online gelöst werden, aber auch hier benötigen wir Daten zur Terminvergabe, um festzustellen, wo mehr Transparenz oder Veränderungen nötig sind, um faire Chancen auf Termine zu schaffen.

Der Weg zu einer gerechteren Gesundheitsversorgung

Eine offene Diskussion mit allen Beteiligten, einschließlich PatientInnen und BürgerInnen, könnte helfen, die medizinische Versorgung bei der Terminvergabe gerechter zu gestalten. Besonders chronisch Erkrankte sind auf eine zügige und gute Behandlung angewiesen, um ihre Lebensqualität zu erhalten oder zu verbessern.

Jedenfalls könnten die von der Deutschen Stiftung Patientenschutz geforderten Berichte und die darin enthaltenen Daten sicherlich dazu beitragen, Lücken zu identifizieren und Ungerechtigkeiten zu beheben. Dies könnte die Versorgung effizienter und gerechter machen und Menschen mit Erkrankungen helfen, sich in der Praxislandschaft besser zurecht zu finden und zeitnah, oft auch lebenswichtige, Entscheidungen für ihre Gesundheit zu treffen.

DSL DE meets DigiHealthDay in 2023 – and now DSL DE goes DigiHealthDay 2024 – about a first date and what happened!

When Digital Health Experts meets the “other side” means Patient Experts, then a very interesting dialogue starts. Experts don’t know that much about the patients what their needs are. And Patients are not informed properly about digital health and what this industry does. Very often they are in touch with the solutions for the first time, once the tools are entering the market. Sometimes the tools meet the needs, sometimes the tools were developed without or just a little knowledge of the so-called end user.  It is necessary to talk about literacy. Health literacy in general but also the “patient literacy” the experts needs and the “digital and data literacy” patients and citizens need to understand digital health and all the themes around this main theme.

“We must meet each other and we have to know the perspective of the others”, Birgit Bauer, Founder and Project Coordinator of Data Saves Lives Germany (DSL DE) as she decided to become a part of the DigiHealthDay-2023 for the first time. “We have to learn from the experiences others have made and we have to bring the different stakeholder groups together to have one dialogue about digital health and how to integrate it into our daily lives in a valuable way.”

Therefore, Birgit Bauer reached out to Prof. Georgi Chaltikyan, Program Head, Master of Digital Health (MDH) at Deggendorf Institute of Technology (DIT), European Campus Rottal-Inn (ECRI), and the Founder and Chief Organizer of DigiHealthDay. They discussed what could help the students and experts to understand the user perspective and also to see possible needs when they start to run own projects in the area of digital health. 

Ihno Fokken, Communication Expert (Friesische Freiheit) for DSL DE and Founder and Projectcoordinator Birgit Bauer at the DigiHealthDay 2023

In November 2023 Team Data Saves Lives Germany traveled to Pfarrkirchen to meet a great group of international experts, students and politicians to discuss digital health solutions, frameworks like the EHDS and also possibilities to collaborate across countries to learn and to adapt new solutions or ideas for other countries. It was a great experience for us, as we talked the first time in front of students and experts about patient communities and the skills patients have and how to involve them actively in the development of projects to make digital tools easy to use and help patients in a very meaningful way.  It was also a premiere, as we presented the “DSL DE Logbuch” for the first time to a big group. We received lots of positive feedback, questions and ideas. Especially the curiosity of the students and experts from other countries was brilliant to see and created a wonderful foundation for discussions and information exchange. To say it short: We came to see and left as a member of the DigiHealthDay Family.

As a member of the great DigiHealthDay Family we are very pleased to announce that we were asked to become an official partner of the DigiHealthDayS-2024 and this is special for us as we will celebrate the 5th anniversary of the DigiHealthDay. Additionally, Birgit Bauer became a member of the advisory board of DigiHealthDay to support the team behind the event with information, experience and ideas for the program.

Source: Team DigiHealthDay

And of course we asked Prof. Chaltikyan about the DigiHealthDay:

Who had the idea? Who are the founders?

The idea of DigiHealthDay (DHD) initiated by Prof. Georgi Chaltikyan, who, supported by the leadership of ECRI & THD, wanted to initiate the creation of a platform for upskilling /re-skilling a wider audience in healthcare with a series of workshops and guest lectures and bring all stakeholders together to a neutral point to learn, educate, discuss and collaborate. With Prof. Horst Kunhardt as Scientific Chair and Prof. Dipak Kalra as International Chair, the idea blossomed into an annual series of events ending in an International Scientific Symposium in November. Initially started as an in-person event, the onset of COVID-19 prompted a transition to an online series, attracting participation from global stakeholders. After the pandemic, we embraced a hybrid format, paving the way for DHD to evolve into a premier platform for learning from regional and international experts, improving industry collaboration, and serving as a  ground for all stakeholders.

What is the aim?
The aim of DigiHealthDay is to serve as a premier international platform for fostering collaboration, knowledge sharing, and innovation in the field of Digital Health eduction, R&D, and networking. DHD aims to bring together professionals, researchers, students, and stakeholders from diverse backgrounds to discuss the latest advancements, trends, and challenges in Digital Health.  By facilitating networking opportunities, showcasing cutting-edge research, and promoting interdisciplinary dialogue, DHD strives to advance the adoption and implementation of digital technologies in healthcare for the betterment of individuals and communities worldwide. DHD-2023 had the honour to invite many new partners and a among them was the most important stakeholder ‘the patient’, represented by Data Saves Life Germanythus bringing DHD closer to citizens.

Why should people be there?
People from different fields like academia, healthcare, business, students, patients, and the public are welcome to attend DigiHealthDay (DHD). It's a great chance to share research, talk about different topics, learn about digital health, promote products/services worldwide, connect with experts, and see how healthcare is changing. Plus, they can publish their research, win prizes, and join the global digital health community.

Some Facts about DHD-2023

40 Speakers

1,323 Registrations from 105 countries

One day symposium with more than 450 attendees online and onsite

7 Workshops + BIP

15 Keynotes & Impulse Talks

6 Poster Presentations

7 Submitted Papers

 We are looking very much forward to this great partnership and if you want to be part of the DigiHealthDay Family this year, have a look at: https://th-deg.de/digihealthday

Das DSL DE Spezial - DSL DE trifft XpanDH und wirft einen Blick in die mögliche Zukunft der ePA

Als ich vor einigen Jahren das erste Mal vom „Europäischen Gesundheitsdatenraum“, formell von der Europäischen Kommission als „Europäischer Raum für Gesundheitsdaten“ bezeichnet, oder dem „European Health Data Space“ (EHDS) hörte, war ich ziemlich begeistert. Mir war schnell klar, wenn wir Gesundheitsdaten innerhalb der EU teilen können, könnten sich im besten Falle ziemlich viele Vorteile für alle EU-Bürger, aber besonders eben für Menschen mit Erkrankungen ergeben, was zum Beispiel die Erforschung von Erkrankungen betrifft, denn mehr Daten ist gleich mehr Wissen. Das wiederum verhilft uns möglicherweise in Erkrankungsfeldern zu besseren Therapien oder auch neuen Methoden, wie man mit einer chronischen Erkrankung umgehen kann. Und, für mich eines der richtig guten, weil pragmatisch nutzbaren Beispiele, die „Mitnahme“ meiner Gesundheitsdaten in meiner elektronischen Patientenakte, wenn ich auf Reisen in der EU bin. Statt einem Arzt oder einer Ärztin in schwurbeligem Englisch – Fremdsprachenkauderwelsch zu erklären, was mir fehlt und welche Symptome ich habe, kann ich meine Gesundheitsdaten teilen, damit sie quasi für mich sprechen.

Utopie?

Mitnichten. In den letzten Jahren wurde die Idee eines „European Electronic Health Record Exchange Format (EEHRxF)” bereits im Februar 2019 von der Europäischen Kommission empfohlen. Die Idee dieses Formates ist an sich ganz einfach, es ist die elektronische Patientenakte, die in der gesamten EU genutzt werden kann. Also eine vernetzte ePA oder eine europäische ePA.

 Eine Grundlage: die ePA

Eine Grundlage dafür ist zum einen die nationale ePA, die nächstes Jahr als „ePA für alle“ vom Bundesgesundheitsministerium angekündigt wurde und etabliert wird. Dazu kommt eine interoperable, also eine vernetzende Struktur, die über den Europäischen Gesundheitsdatenraum, mit den Ländern der EU vernetzt ist und den Systemen in den Ländern ermöglicht mit einander zu kommunizieren.

(Interoperabilität – Fähigkeit verschiedener IT-Systeme, miteinander zu kommunizieren). 

Die Grundlage für die Vernetzung ist der kommende so genannte Europäische Gesundheitsdatenraum (European Health Data Space = EHDS), der die Möglichkeit zum Austausch von Gesundheitsdaten innerhalb der EU schaffen wird. Der EHDS wurde im März 2024 beschlossen.

 Mit neuen Gesetzen kommen neue Möglichkeiten - GDNG und EHDS …

Dass sich etwas tut, haben auch die Aktivitäten des Bundesministeriums für Gesundheit in den letzten Monaten deutlich gezeigt. Mit dem Gesundheitsdatennutzungsgesetz (GDNG), und dem DigiG (Digital Gesetz), um einige wichtige Punkte zu nennen, arbeitet man jetzt daran, den EHDS umzusetzen.

 Mission für alle!

Das ist eine umfangreiche Mission und wir alle, egal ob Patienten, Bürger oder Ärzte und viele andere Gruppen, stehen vor Aufgaben, die nicht immer so einfach sind.

Klar ist, dass wenn wir unsere Gesundheitssysteme zukunftsfähig und effizient gestalten wollen, uns das müssen wir im Hinblick auf die Zukunft sogar, müssen wir uns auch in Sachen Digitalisierung entsprechend ausrichten. Wir stehen vor der Frage nach dem Gemeinwohl und damit betrifft uns das alle.

Unsere Zukunft ist digital und schaut man genau hin, hat sich die Digitalisierung längst in unser aller Leben geschlichen. Wir sammeln Symptome in den Apps auf unseren Smartphones, wir tragen unsere Smart Watches und überwachen damit unseren Lebensstil. Wir nutzen viele digitale Lösungen, die uns das Leben erleichtern. Ob wir das immer bewusst tun?

 Möglichkeiten gemeinsam nutzen!

Wichtig ist, dass wir vor Möglichkeiten stehen, die uns das Leben durchaus erleichtern können. Digitalisierung und EHDS bieten viele Vorteile, die es zu nutzen gilt. Sei es im Blick auf Erkrankungsmanagement, Therapieoptionen oder Datentransport. Mit dem Verhandlungsergebnis haben die EU-Länder den ersten, sinnvollen Schritt gemacht. Der beste Moment um sich zu informieren und aufzuklären, die Menschen ins Boot zu holen und dafür zu sorgen, dass sie verstehen, was die Vorteile und die Risiken sind und welche Rechte oder auch Pflichten sie haben. Zu erläutern, welche Punkte jetzt wichtig zu wissen sind. Für uns von Data Saves Lives Deutschland ist es zudem wichtig, euch einen Blick in die Zukunft zu öffnen und deshalb beschäftigen wir uns jetzt in einem Spezial mit dem nächsten Format der ePA – der bereits erwähnten EEHRxF.

Das Spezial zur EEHRxF

Die Europäische Elektronische und vernetzte Patientenakte, ist uns ein Anliegen, weil sie gerade für Patienten, die geschilderten Vorteile mit sich bringen kann. Deshalb werfen wir bereits jetzt den Blick auf das Kommende und starten jetzt damit, darüber zu sprechen. Wir wissen, das Thema ist umfangreich und wer jetzt mehr erfährt, kann sich eine bessere Meinung bilden und nötige Fragen rechtzeitig formulieren, um die Aufklärung zu erhalten, die nötig ist.  

Hier kommt das Spezial: das Projekt XpanDH

Seit einiger Zeit arbeite ich mit meiner gemeinnützigen Organisation als Mitglied des Konsortium des Projektes XpanDH https://xpandh-project.iscte-iul.pt, mit und bringe die DSL DE Community erstmalig mit dem Projekt zusammen, denn: es ist mehr als spannend und es wert, mehr darüber zu erfahren!

XpanDH ist ein von der EU gefördertes Projekt, das sich mit dem „European Electronic Health Record exchange Format“, kurz EEHRxF befasst. Dieses Format schafft eine technische Struktur, die es ermöglicht die elektronische Patientenakte EU-weit zu vernetzen und sie für verschiedene Gruppen, wie  zum Beispiel Patienten oder Bürgern nutzbar zu machen.  

Wenn es zum Beispiel darum geht im EU-Ausland ärztliche Hilfe zu erhalten oder eine EU-weite Datensammlung zu einer Erkrankung zu unterstützen und damit anderen Betroffenen zu helfen. Es geht um die Schaffung einer passenden Infrastruktur, die Berücksichtigung wichtiger Punkte und Bedürfnisse der einzelnen Gruppen, die Etablierung eines pan-europäischen digitalen Gesundheitssystems und die Förderung von Digitalisierung im Gesundheitswesen.

Partner aller Gruppen sind beteiligt, von AkademikerInnen bis zu PatientInnen sind viele im Boot!

Uns ist klar, das ist kein einfaches Thema. Zumal das Projekt XpanDH aus vielen verschiedenen Partnern aus verschiedenen Bereichen besteht, die in sieben Arbeitsgruppen (Work Packages) zusammenarbeiten. XpanDH ist ein Projekt, das von der EU gefördert wird. Das heißt, wir arbeiten im Rahmen eines Förderprogramms und unterliegen strengen Regeln und Rahmenwerken. Ein Punkt in der sehr umfangreichen Agenda ist auch die Information und Diskussion mit Patienten und Patientenorganisationen zum Thema und Zweck des Projektes. Wir haben jetzt über ein Jahr gearbeitet, um erste Ergebnisse und Informationen so zu gestalten, dass sie verständlich sind. Deshalb gibt es in den nächsten Wochen Informationen zum Projekt und der europäischen, vernetzen Patientenakte und damit für Euch einen Blick in die Zukunft.

Erstmalig in Deutschland: Das Lunch & Learn mit XpanDH zur EEHRxF

Am 23. April 2024 um 13.00 Uhr stellen wir in einem Lunch and Learn von Data Saves Lives Deutschland das Projekt XpanDH erstmalig in deutscher Sprache vor.

Mit dabei sind aus dem internationalen Team von XpanDH:

Prof. Sylvia Thun – Berlin Institute of Health Charité Universitätsmedizin Berlin

Carola Schulz – empirica – Work Package 5

Unser Expertenpanel:

Experte für die ePA: angefragt

Patientenvertreter: Martin Praast

Moderation: Birgit Bauer, Projektkoordinatorin und Gründerin von Data Saves Lives Deutschland

GDNG, EHDS und ein parlamentarisches Frühstück

Bild: Birgit Bauer, DSL DE

Am 20. Februar nahm ich an einem so genannten “Parlamentarischem Frühstück” in Berlin teil. Gäste aus der Industrie, Behörden, Ministerien, Forschung und wir von Data Saves Lives Deutschland nahmen daran teil. Die Diskussion war spannend und interessant, auch wir wurden gebeten, einen Impuls zum Thema Gesundheitsdaten, GDNG und EHDS beizutragen. Und was sich fast schon so anhört wie ein Hit der Fantastischen Vier, könnte schon so gewesen sein, denn an Fachbegriffen mangelte es schon einmal nicht. Allerdings spielt die bei Menschen mit Erkrankungen und Bürgerinnen wie Bürgern weniger eine Rolle. Denn sie sind ihnen nicht immer so geläufig wie den Experten, die täglich damit arbeiten. Daher war der DSL DE Impuls einer, der menschelte und die andere Perspektive ins Spiel brachte:  

Wenn es darum geht, Digitalisierung erfolgreich zu verwirklichen, ist es nicht nur wichtig, gute Rahmenbedingungen zu schaffen und technische Lösungen zu entwickeln und in den Ministerien, Arbeitsgruppen und Fachgruppen zu diskutieren, sondern auch darüber nachzudenken, was bei Patienten und Bürgern nötig ist, um sie für die neuen Wege und eine gute digitale Zukunft zu begeistern. Sie müssen mitkommen können, verstehen, was andere entscheiden und einbezogen werden.

Es mag anmuten, dass ich mich wiederhole, weil ich seit Jahren immer wieder die folgenden Punkte in Diskussionen einbringe, aber diese Punkte sind wichtig, um eine gute digitale wie gesunde Zukunft zu gestalten. Allerdings sind es vier Punkte, die nicht an Aktualität verlieren und die heute wichtiger sind denn je, damit wir morgen noch eine gute Gesundheitsversorgung haben und eine bessere Vorsorge treffen können.

1.     Kommunikation / Information

Schaut man sich an, wie Menschen über Digitalisierung denken, wird eines klar: es fehlt an Informationen und Aufklärung. Etwas, das wir auch in unserem DSL De Logbuch festgestellt haben und das mir von unserer Community immer wieder zurückgespielt wird. Wer informiert ist, entscheidet besser und meist auch wirksamer als jemand, der aufgrund von lückenhaftem Wissen und oft genug auch falschen Informationen oder unreflektierten Behauptungen entscheidet.

Ich betrachte Digitalisierung und das Teilen von Gesundheitsdaten nicht als Aufgabe einer Gruppe oder einer Institution, sondern als gesamtgesellschaftliche Frage, die wir als Gesellschaft diskutieren und einordnen müssen. Dafür brauchen wir Informationen und gute Kommunikation. Wer miteinander spricht, der lernt, von anderen. Ein Austausch beginnt, der hilft, Lücken zu schließen und Falschinformationen aufzulösen. Eine öffentliche Debatte kann also helfen, Bedürfnisse, Wünsche und Bedenken zu erfahren und dort Wissen anzubieten, wo es fehlt.

Was wir aber nicht tun dürfen ist viele kleine Portale oder Projekte ins Leben zu holen. Das geschieht bereits und es hilft nicht, weil wir so Bürger und Patienten eher verwirren, sie fühlen sich überfordert vom Angebot und nehmen eher Abstand von einem Thema, als sich ihm anzunähern, das haben wir bereits bei der ePA vor Jahren gesehen. Schon vor Jahren plädierte ich, wie viele andere dafür, eine konzertierte Aktion zur ePA zu entwickeln. Wir plädierten dafür, alle Stakeholder an einen Tisch zu bringen und eine einheitliche Informationskampagne auszuarbeiten. Ein Portal für alle mit einer Kampagne, die mit vielen Formaten alle erreicht. Dieser Punkt hat sich auch jetzt nicht geändert. In Zeiten, in denen Fachbegriffe, neue Gesetze und Verordnungen mehr als zügig beschlossen werden, ist es notwendig, gemeinsam an einer Kampagne zu arbeiten, die einfach zugänglich, informativ, verständlich und aussagekräftig für PatientInnen und BürgerInnen ist. Fragmentierte Informationsmöglichkeiten sind nicht hilfreich, sie verwirren. Etwas, was ich auch der Community von DSL DE immer wieder höre.

Wenn wir jetzt wieder damit anfangen, fragmentiert und in eigenen Silos zu arbeiten, riskieren wir wieder Desinteresse, Vertrauensverlust und erneutes Auftauchen von teilweise kruden oder auch inkorrekten Argumenten oder Theorien.

2.     Förderung der Gesundheitskompetenz

Wie auch beim High Level Policy Meeting der OECD in Paris immer wieder zu hören war, ist um die Gesundheitskompetenz nicht unbedingt zum Besten bestellt. Wenn wir aber digital in Sachen Gesundheit fortschreiten wollen, müssen wir Gesundheitskompetenz in allen Perspektiven fördern. Und auch hier ist es eine Frage der Gesellschaft. Das Wir wird entscheidend dafür sein, Kompetenz zu fördern und zu schaffen.

Eine gesundheitskompetente Gesellschaft wird sich auf Dauer einbringen, engagieren und sich eine Meinung bilden können, die konstruktiv ist. Das ist gut für die gemeinsame Diskussion und eine sinnstiftende öffentliche Debatte und hilft auch in Sachen Verständnis, wenn es um digitale nächste Schritte im Gesundheitswesen geht und um die Gestaltung der eigenen individuellen Gesundheit.

 Besonders was den EHDS betrifft wird das helfen, das „große Ganze“ besser einzuordnen und Vorteile wie bessere und schneller Versorgung innerhalb der EU und auch bessere Forschung zu erkennen und zu verstehen. Ebenso blicke ich noch einen Moment in die Zukunft: Thema One Health auch hier wird es wichtig sein, Patienten wie Bürger im Boot zu haben.

3.     Was uns zum nächsten Thema bringt: Partizipation!

 Der Bürgerrat zum Thema Ernährung hat bewiesen: Es geht doch. Wer mitmacht, beteiligt ist, wird sich offen für ein Thema einsetzen, wer mitredet, ist involviert, wer involviert ist, fühlt sich wertgeschätzt und spricht darüber. https://www.bundestag.de/parlament/buergerraete/buergerrat_th1

 Partizipation schafft also zum einen bessere Entwicklungen und Entscheidungen, denn sie bringt Menschen zusammen. Sie schafft aber auch „Ambassadoren“, die sensibilisieren und kommunizieren können, wenn es darum geht, andere ins Boot zu holen. Das kann am Gartenzaun starten und in Blogbeiträgen oder auch Berichten stattfinden. Wer mitmacht, fühlt sich gut und spricht darüber.

Und: last but not least: Vertrauen

Vertrauen war wohl der meist genannte Begriff auch beim OECD High Level Policy Meeting im Januar in Paris. Es wird schmerzlich von den verschiedenen Stakeholdern und vor allem von den Ministern vermisst. Die Menschen sollen Vertrauen in die Arbeit der Regierungen und der Forschung haben. Und ich habe mich gefragt, wer eigentlich Vertrauen in mich hat. Als Bürgerin?

Etwas, das ich auch in einem Artikel auf dem Blog des Sciana - The Health Leader Networks geschrieben habe. https://www.sciananetwork.org/news/single-news/article/its-all-about-trust

Information und Kommunikation, Förderung der Gesundheitskompetenz und Partizipation können helfen Vertrauen zu schaffen und Vertrauen von der anderen Seite in unsere Fähigkeiten und unser Wissen als Patienten und Bürger könnte auch seinen Beitrag dazu leisten. Bei Data Saves Lives Deutschland können wir am Verhalten unserer Community sehen, dass die Menschen damit beginnen, sich aktiv mit dem Thema auseinander zu setzen und sich, zwar zaghaft, aber dennoch dafür interessieren.

Wir stehen für Kommunikation, Information, leicht zugängliche Erklärungen, Diskussion und Partizipation. Unsere Community ist immer eingeladen, mit uns ins Gespräch zu kommen, wir sehen, dass sich da etwas tut. Und das finden wir großartig.

Bereits im vergangenen Jahr  haben wir alle Beteiligten im Gesundheitswesen immer wieder eingeladen, uns aktiv zu unterstützen und mit uns gemeinsam das Thema Gesundheitsdaten anzugehen. Sei es als Speaker in unseren Online Sessions, als Gastautoren oder mit Ideen. Die Einladung gilt immer.

Es ist uns ein Anliegen, weil   wir sehen, dass wir etwas erreichen, Neugierde auf das Thema, die Diskussion und die Gespräche. Dinge, die uns auch als Gesellschaft motivieren sollten, an einen Tisch zu kommen und uns auszutauschen und von den anderen Beteiligten zu lernen, um neue Wege zu gehen und eine patienten- wie bürgerfreundliche digitale Umgebung zu schaffen, die eine digitale Gesundheitsversorgung, die den Bedürfnissen aller entspricht, ermöglicht.

Gemeinsam!

In diesem Sinne, Birgit Bauer

Ab 1. Januar 2024 gilt: das E-Rezept

Eigentlich gilt es schon seit dem 1. Juli 2023. Das elektronische Rezept oder kurz das E-Rezept.

Es kann von Ärztinnen und Ärzten auf elektronischem Wege ausgestellt und von PatientInnen und Patienten in der Apotheke eingelöst werden. Dafür braucht man die elektronische Gesundheitskarte, kurz eGK die wir Euch unten zeigen.

Bild der Vorderseite der elektronischen Gesundheitskarte (eGK)

Bildquelle: gematik GmbH

Das E-Rezept “lagert” quasi online in der Telematikinfrastruktur (TI) und wartet auf seine Abholung.

Dazu gibt es auch eine App, die man nutzen kann.

Das ist jetzt sehr grob formuliert, aber so ist der Weg. Eigentlich ganz einfach oder?

Besonders für Menschen mit chronischen Erkrankungen, die regelmäßig Medikamente, also auch die passenden Rezepte benötigen, wird es einfacher, weil das eRezept ohne Arztbesuch ausgestellt werden kann. Was aber nicht heißen soll, dass es ab sofort pauschal das Nachfolgerezept gibt, ohne dass man den Arzt oder eine Ärztin regelmäßig sehen sollte. Oder muss. Daher, redet auch mit Euren Ärztinnen und Ärzten über das E-Rezept und informiert Euch. Es ist immer gut im Dialog zu bleiben und gemeinsame Wege und Strategien zu haben.

Bisher war das E-Rezept mehr oder weniger freiwillig, wenngleich es immer die Absicht war, das eRezept für alle einzuführen.

Jetzt ist es soweit: das eRezept für alle gilt ab 1. Januar 2024

Am 4. Dezember meldete die gematik (Nationale Agentur für Digitale Medizin) rund 10 Mio. eingelöste eRezepte in Deutschland. (Zur Meldung geht es hier: https://www.gematik.de/newsroom/news-detail/aktuelles-10-million-eingeloeste-e-rezepte)

Eine Hand hält ein Smartphone das zeigt, wo die eRezepte nun lagern, über dem Smartphone sind die Symbole für den Warenkorb, Pillen etc.

Quelle Shutterstock

So gesehen: Das Papierrezept hat ausgedient, dann geht es über die eGK und auf elektronischem Weg.

Ihr könnt das E-Rezept wie folgt einlösen:

1. durch die eGK, die elektronische Gesundheitskarte kommt mit einer PIN von der Krankenkasse. Die PIN ist allerdings, trotz der Wichtigkeit, die sie für de ePA darstellt, zum Einlösen des e-Rezeptes nicht so wichtig, aber gut aufheben! Die eGK wird in der Apotheke nachdem in der Praxis das Rezept in den Ordner hochgeladen wurde, in das Lesegerät gesteckt und schon kann das Rezept in der Apotheke gelesen und eingelöst werden. Übrigens, die elektronische Gesundheitskarte enthält einen so genannten NFC Chip, das ist ein Chip, der die Verständigung zwischen zwei elektronischen Geräten ermöglicht. Ihr kennt das vielleicht vom Smartphone, wenn Ihr ein neues Smartphone kauft, übertragt Ihr Daten vom alten auf das neue Gerät indem ihr sie aneinander legt. Auch hier sind NFC Chips in Aktion.

2. Es gibt die App der gematik, die man im Appstore downloaden kann und mit der man das eRezept an die Apotheke senden kann, wo es dann eingelöst wird.

3. Ohne Papier geht es dann noch nicht, man kann auch einen Ausdruck erhalten, auf dem alle Daten zum Einlösen des eRezeptes vermerkt sind. Das dürfte vor allem denen gut helfen, die technisch wenig versiert sind, kein Smartphone haben oder noch ein wenig warm werden müssen. ;-)

Wichtig ist, es sollte, so die gematik und das Bundesgesundheitsministerium, keiner zurückbleiben, der jetzt nicht sofort die App und die eGK zückt. Ein wichtiger Punkt finden wir, damit die Versorgung sichergestellt ist.

Wir wissen, dass sich bei Euch durchaus noch Fragen auftun könnten, daher haben wir hier einige Links zusammengestellt, über die Ihr Euch weiter informieren könnt.

Es gibt für das E-Rezept eine Website, deren Betreiber die gematik ist, hier findet Ihr den Weg des E-Rezeptes beschrieben: https://www.das-e-rezept-fuer-deutschland.de

Die gematik hat auch Infomaterialien entwickelt, die zum Download bereitstehen, vielleicht können Patientenorganisationen diese auch verwenden, schaut euch einfach um:

https://www.gematik.de/media/gematik/Medien/Newsroom/Publikationen/Informationsmaterialien/E-Rezept_Presseinformationen.pdf

Auch das Bundesministerium für Gesundheit bietet zahlreiche Informationen an:

https://www.bundesgesundheitsministerium.de/e-rezept

Dieser Blogbeitrag bleibt offen, wenn wir neue Informationen bekommen oder von Euch Fragen erhalten, die wir für alle klären können, werden wir die Seite aktualisieren.

Auf unserem Instagramkanal gibt es ebenso Informationen:

https://www.instagram.com/data_saves_lives_deutschland/

Weitere Fachinformationen könnt Ihr auf unserer Seite auf LinkedIN finden:

https://www.linkedin.com/company/data-saves-lives-deutschland/

Wir sind gespannt und freuen uns auf den Dialog mit Euch!

Birgit, Team DSL DE

UPDATE:

Bereits in den vergangenen Tagen haben sich hier viele Fragen angesammelt, die wir derzeit listen. Diese Liste wollen wir vervollständigen, daher arbeiten wir derzeit an einem Termin für ein Insta Live, bei dem wir Euch treffen und das Thema E-Rezept mit Euch diskutieren und Eure Fragen. mitnehmen wollen. Die Fragen werden wir Experten geben und die Antworten aufzeichnen und veröffentlichen.

Weitere Details folgen.

Birgit aus der DSL DE Zentrale, 09.01.2024

Die Nachlese zur Online Session: Launch & Learn DSL DE Logbuch

Das Launch and Learn – wenn ein Logbuch in See sticht!

Fast ein Jahr nach dem Launch and Learn von Data Saves Lives Deutschland hat das Team es wieder getan. Wir haben gelauncht und gelernt. Dieses Mal ging es um das DSL DE Logbuch 2023 – Navigieren in schwierigen Datengewässern. Im November hat Data Saves Lives Deutschland das Logbuch, die große Analyse mit einem fulminanten Stapellauf zu Wasser gelassen und bis heute erhalten wir extrem positives Feedback.

Ein guter Zeitpunkt, das Logbuch mit vier tollen Expertinnen und Experten zu diskutieren:

Dr. Nilofar Badra-Azar vom Bundesministerium für Gesundheit

Martin Praast, IT-Experte und Patientenvertreter

Katharina Schüller, Data Scientist & CEO @ STAT-UP

PD Dr. Benjamin Friedrich, CMO von Temedica und Mitglied im DSL DE Beirat und natürlich mit unserer Community.

Mit rund 20 Teilnehmerinnen und Teilnehmern aus den Bereichen: gesetzliche Krankenversicherung, Industrie, Behörden und Ministerien und Datenexperten, sowie einigen PatientenvertreterInnen haben wir Fragen rund ums Logbuch beantwortet und darüber diskutiert, wo es derzeit schwierig ist und wer wann welche Unterstützung braucht.

„Wir brauchen Daten, um Versorgung zu verbessern“, so Dr. Nilofar Badra-Azar in ihrem Statement und erhielt breite Zustimmung der Runde. Allerdings gibt es eine Frage zu klären, so Katharina Schüller: Warum brauchen wir Daten?

Eine Frage, die uns auch bei Data Saves Lives Deutschland umtreibt, denn wir hören sie immer noch sehr oft gerade von PatientInnen. Wir haben festgestellt, auch in unserer Analyse, dass es oft an Informationen fehlt. Kommunikation ist der Schlüssel, um Vertrauen wie Verständnis zu schaffen, das wurde auch in unserer Arbeit deutlich. Aber auch eine andere Gruppe, braucht mehr Wissen, so Katharina Schüller in ihrem Statement: Datennutzer brauchen die Kompetenz um Daten zu nutzen.

Sie stellte die Frage: Brauchen wir einen Datenführerschein?

Martin Praast formulierte es pragmatisch: Meine Mutter muss es verstehen, dann ist es richtig. Damit brachte der Patientenvertreter die Sicht vieler ein, die derzeit ein hohes Informationsdefizit aufweisen: Gerade ältere oder technisch nicht versierte Personen wie auch die, die sich kein Smartphone leisten können, müssen besonders gut informiert und begleitet werden. Seine Forderung: „Aufklärung und Risikenaufklärung müssen noch viel besser werden.“

Dass Daten großes Potenzial bieten, so Dr. Benjamin Friedrich, sei unbestritten. Allerdings ist es auch wichtig, zwischen primären und sekundären Gesundheitsdaten zu unterscheiden. Während primäre Gesundheitsdaten die sind, die direkt beim Arzt erhoben werden, sind sekundäre Daten also Daten z. B. aus der Forschung extrem wichtig, um Wissen zu erweitern.

„Sie nicht zu nutzen, ist gelinde gesagt, fahrlässig“, so der Arzt aus Sicht seiner langjährigen Klinikerfahrung.

Für Friedrich sind vier Punkte extrem wichtig:

1.     Menschen mit chronischen Erkrankungen kommen in den „Driverseat“ in ihrem Erkrankungsmanagement, sie werden zu Experten ihrer Therapie.

2.     Patienten sind Individuen und selbst Ärzte können nicht alles wissen, daher hilft ein Datenpool besser zu recherchieren und Empfehlungen abzugeben.

3.     Versorgungsstrukturen können verschlankt werden weil Mehrfachtests vermieden werden können.

4.     Verbesserung für die Forschung, so können auch individuelle Ausprägungen einer Erkrankungen einbezogen werden.

Was auch allen in der Runde wichtig war ist ein Regelwerk für die Datennutzung und dieses Regelwerk müsste eigentlich eine gesellschaftliche Entscheidung sein. Was uns auch zum Thema PatientInnen- und BürgerInnenvertretung in Entscheidergremien wie z.B. der Regierung bringt. Etwas, das auch in unseren Empfehlungen im Logbuch steht. Wir haben in unserer Analyse festgestellt, dass Einbeziehung in Entscheidung nicht nur Vertrauen schafft, sondern dafür sorgt, dass mancher Beschluss verstanden und damit auch vertreten wird.

Ein anderer Aspekt kam von Katharina Schüller. Wirtschaftlichkeit. Klar ist, digitale Analysen helfen weiter, sie bieten Chancen und reduzieren den Aufwand im Büro. In Zeiten in denen die Experten über Budgets diskutieren, sicherlich eine wichtige Maßnahme um wirtschaftlicher zu arbeiten. Eine Diskussion, die auch in Richtung Digitalisierung von Behörden etc. geht. Ein anderer Vorteil von digitalen Analysen ist klar: Wir können aufgrund von Analysen Lücken identifizieren und handeln. „Hintergrundinformationen helfen, zu sehen, wo etwas nicht funktioniert“, so die Expertin.

Michael Hägele, einer der Teilnehmer brachte es auch in Richtung gematik auf den Punkt. „Daten müssen in den Alltag integriert werden, es muss flutschen!“ so sein Appell.

Wir können dem nur zustimmen, es reicht nicht nur drüber zu reden, Daten müssen quasi zur Selbstverständlichkeit werden und im täglichen Umgang bewusst genutzt, verwaltet und für Entscheidungen verwendet werden können. Von allen und in verschiedenen Informationsformaten. Diese Session war eine andere Diskussion, fachlich, spannend und mit guten Beispielen, wie man Daten nutzen kann.

Vielen Dank an unsere spannende Diskussionsrunde und alle ExpertInnen und Experten, die uns wie immer unterstützt und unsere Session mit ihren Beiträgen extrem bereichert haben. Vielen Dank auch an unsere TeilnehmerInnen und Teilnehmer, die wie immer Fragen stellten und ihre Meinung sagten.

Die Aufzeichnung gibt es hier zum Nachschauen: https://www.youtube.com/watch?v=6n5lUd04STY

Es gibt viel zu tun und das ist der beste Grund für uns und Data Saves Lives Deutschland auch im nächsten Jahr aktiv zu werden. Daran arbeiten wir jetzt und freuen uns drauf!  

DigiHealthDay – Pfarrkirchen: Ein internationaler Wissensaustausch und warum es bei AI immer um Menschen geht …

von Birgit Bauer 

"Technology (AI) will not change anything, it's the people behind technology" Dr. Rajendra Pratap Gupta (PHD)

Technologie, in diesem Fall künstliche Intelligenz, wird nichts ändern, es liegt an den Menschen hinter der KI, so ein Zitat von Dr. Rajendra Pratap Gupta (PHD) beim DigiHealthDay 2023 des Deggendorf Institute of Technology am 10. November in Pfarrkirchen.

Zahlreiche internationale Experten zum Thema Digitalisierung im Gesundheitswesen und Teilen von Gesundheitsdaten trafen auf StudentInnen, um sich gemeinsam intensiv dem Austausch von Wissen rund um Digitale Gesundheit und mit vielen Fachfragen zu befassen. Das Ergebnis sind neben zahlreichen Vernetzungen, Erkenntnisse und Perspektivenwechsel, die durch die einzelnen Vorträge, begonnen beim aktuellen Status der Digitalisierung bis hin zum Blick in die Zukunft von Gesundheitszentren auf Meta, möglich wurden. Eine kleine Stadt in Niederbayern wurde für einen Moment zum Zentrum der Digitalisierung im Gesundheitswesen in Europa und zu einem HotSpot für spannende Diskussionen und einem Austausch von Wissen auf sehr hohem Niveau. Das Organisationsteam unter der Leitung von Prof. Georgi Chaltikyan hatte eine Veranstaltung auf die Beine gestellt, die sowohl Mediziner informierte und mit  Tech Gurus vereinte.

So entstand eine Plattform, die wir von Data Saves Lives Deutschland um eine neue Perspektive erweiterten: Patienten.

Als Gründerin und Projektkoodinatorin und als Frau, die mit MS lebt, hatte ich das Vergnügen einen Impulsvortrag zum Thema „Patienten involvieren und deren Power nutzen!“ zu halten und zu erläutern, wie man Patienten und deren Skills involviert und so bessere Lösungen schafft.  Stichwort Patientenpartizipation oder #patientsinvolved.

Foto Pilar Fernandes!

Bekannt ist, dass gerade Expertenkreise gerne über PatientInnen diskutieren, aber nur selten mit ihnen. Wir wissen auch, dass das nicht reicht.

PatientInnen verdienen einen besseren Platz als den an der Seitenlinie, wo sie ab und an eine mehr oder weniger spannende Frage erhalten, aber sonst nur selten gehört werden. Im Gegenteil. Wenn man Gesundheit digitalisieren will, muss man das mit allen Beteiligten tun. Menschen mit Erkrankungen und deren pflegende Angehörige gehören unbedingt dazu. „Lippenbekenntnisse reichen nicht. Patienten einzuladen, aber nur, damit man sagen kann, dass sie dabei waren, ist keine dauerhafte Lösung“, so eines meiner Statements dazu. Als Mensch, der mit MS lebt, kenne ich den Zustand genau, wenn an mir vorbei entschieden wird. Und ehrlich gesagt, ich mag ihn nicht. Ich bin, wie alle Menschen mit Erkrankungen durchaus in der Lage eigene Entscheidungen zu treffen. Besonders wenn sie direkten Einfluss auf mein Leben haben. Und genau das passiert, wenn eine Entscheidung von anderen getroffen wird: sie betrifft Menschen mit Erkrankungen direkt. Das heißt, der Effekt tritt oft sofort ein und wir als Menschen mit Erkrankungen müssen damit klarkommen. Ob das nun zu unserem Lebensstil passt, interessiert selten.

Unser Vortrag brachte viele Menschen zum Nachdenken und wir erhielten tolles Feedback. Viele StudentInnen erkundigten sich beim Team DSL DE nach weiteren Informationen oder Erkenntnissen, die sie für ihre Masterarbeiten oder Projekte nutzen können.

Auch das Thema künstliche Intelligenz kam ins Spiel.

Für uns von DSL DE ist es ein spannendes Thema. Uns ist klar, es gibt noch viel zu verstehen. Wir sind oft mit nicht korrekten Aussagen konfrontiert, KI übernehme das Ruder und sei an sich gefährlich. Auch die Angst, dass KI in der Behandlung eine führende Rolle übernehmen und ÄrztInnen quasi überflüssig machen könnte, geht in Patient Communities und oft bei Patientenorganisationen um.

Daher war der Vortrag von Dr. Gupta so spannend. Klar ist, KI hilft. Schon heute wird sie zum Beispiel in der Radiologie als Unterstützung eingesetzt und kann frühzeitige Symptome identifizieren, wie zum Beispiel bei Diabetes. Hier wird eine KI eingesetzt um anhand von Röntgenbildern des Brustkorbs potenzielle Diabetes-Typ2-Risikopatienten bereits Jahre vor einer offiziellen Diagnose zu identifizieren. [1]

Klar ist, KI muss kontrolliert werden, ebenso zählt die Qualität des Wissens, mit dem man den Algorithmus anreichert.  Eine Erfahrung, die wir im Kleine machten, mit ChatGPT, den wir zum Welt MS Tag an seine Grenzen brachten und der Bot zugab: Ich weiß nicht alles, ich bin nur so gut, wie meine Quellen sind. Die EU hat sich im Juni 2023 in Sachen AI Act positioniert und ein Rahmenwerk geschaffen um die Nutzung von künstlicher Intelligenz zu regulieren. [2] Ob das reicht? Derzeit ist die Sache unklar, es wird weiter diskutiert. Wir müssen informiert sein, was geschieht und es ist Zeit bewusst zu agieren. Das wurde im Vortrag von Dr. Gupta klar, denn Nachteile in der Versorgung und Behandlung für PatientInnen können durchaus entstehen.

Kommunikation und Wissen und die Diskussion!

Es ist nötig, verständliches wie einfach zugängliches Wissen in die Öffentlichkeit und besonders für PatientInnen und Patientenorganisationen bereit zu stellen. Ebenso ist eine öffentliche Debatte notwendig. Gerade was KI betrifft, müssen wir damit aufhören, pauschale Allgemeinplätze zu teilen, die vom Hören Sagen garniert mit der eigenen Meinung und einem gewissen Unverständnis in Sachen Fachjargon in die Communities fließen. Wir müssen damit beginnen, zu lernen, zu reden und zu fragen, damit sich PatientInnen und BürgerInnen eine fundierte und korrekte Meinung bilden können.

Eine weitere Erkenntnis des DigiHealthDays war die, dass Wissenschaftler, Experten und Patienten zusammenkommen müssen. Wir brauchen einen gemeinsamen Dialog und müssen voneinander lernen. Nicht immer sind Positionen eindeutig und manchmal muss man die andere Perspektive verstehen, um gemeinsame Wege zu finden. Daher müssen alle einbezogen werden. Patienten können hierbei oft eine wichtige Rolle einnehmen. Sie sind Experten in ihrer Erkrankung und kennen die Bedürfnisse genau. Oft finden sie machbare Lösungen, die helfen können, Digitalisierung patienten- / nutzerfreundlich zu gestalten. Damit die einzelnen Lösungen wie KI genutzt werden.

Gemeinsam bitte! Wir brauchen eine Sprache um einander zu verstehen!

Um das zu realisieren, da sind sich die Experten einig, ist es noch ein langer Weg. Oft genug  befinden wir uns in unseren kuscheligen Silos, wo wir uns verstehen und eine Sprache sprechen. Etwas das wir ändern müssen, wir müssen lernen, einander verstehen und gemeinsame Wege finden. Damit aus Patienten wieder Menschen werden. Menschen, die informiert entscheiden und die hinterfragen, kritisch denken und damit die Geschicke einer guten und gesunden digitalen Gesundheitsgestaltung mitbestimmen.

[1] https://t3n.de/news/diabetes-ki-warnzeichen-jahre-diagnose-1585952/

[2] https://eu-digitalstrategie.de/ai-act/#:~:text=Mit%20dem%20Artificial%20Intelligence%20Act,in%20der%20Forschung%20und%20Wirtschaft