Teil 3: Wie ist das in Deutschland?
Mittlerweile sind Patientenregister auch in Deutschland aktiv, genauso in Europa. Oft arbeiten verschiedene Stellen, also Forschungsinstitute zusammen, um Fragen zu einer Erkrankung zu klären.
Besonders seit der Corona Pandemie ist klar, wie wichtig diese Datensammlungen für verschiedene Patientengruppen sind. Sei es um zu klären, wie eine Erkrankung bei einer Infektion mit dem Coronavirus agiert oder um zu wissen, wie sich verschiedene Medikamente auf die Impfung ausgewirkt haben.
Beispiel MS: Die MS Data Alliance ist eine internationale Datenbank in Sachen Multiple Sklerose. https://www.msdataalliance.org/index Sie agiert unter dem Schirm der Charcot Foundation und sammelt Daten rund um die MS, indem sie mit verschiedenen MS Registern weltweit vernetzt ist. Übrigens auch mit dem deutschen MS Register https://www.msregister.de
Die Landkarte der MSDA sagt viel über die Beteiligung aus.
Bildquelle: MS Data Alliance
Das sind nur zwei Beispiele eines Panels, das wir Euch am 16. Juni im Rahmen des Digitaltages vorstellen wollen. Von 11.00 bis 12.00 Uhr gibt es dazu eine Sondersession für alle, die mehr über die Daten aus Patientenregistern und was wir damit bewirken können, wissen möchten.
Mit dabei sind:
Sarah Kosecki, Referentin im Referat 311 Medizinische Datenbanken und Register im BMG
Tina Parciak - MSDA MS Data Alliance Europe https://msdataalliance.com
Alexander Stahmann – MS Register - https://www.msregister.de
Prof. Dr. Janbernd Kirschner - Ärztlicher Direktor Uniklinikum Freiburg / SMArtCARE Register https://www.smartcare.de
Wir sind stolz auf unsere Expertenrunde und freuen uns auf eine spannende Diskussion!
Alles noch einmal zusammengefasst:
Datum: 16.06.2023 11:00-12:00 Uhr
Format: digital only / zoom-Webinar
Teilnehmende Gruppen: Patientengruppen und -organisationen, Patientinnen und Patienten, Interessierte Personen aus allen gesellschaftlichen Bereichen
Für die Anmeldung einfach eine eMail an: dsl@friesischefreiheit.com schreiben oder kurz auf diese eMail antworten. Den Zugangslink für das Webinar verschicken wir wenige Tage vor dem Termin per eMail.
Wer sich dem Thema weiter annähern möchte, der kann sich hier informieren:
Das Bundesministerium für Gesundheit hat im Oktober 2021 ein Gutachten zur Weiterentwicklung medizinischer Register zur Verbesserung der Dateneinspeisung und -anschlussfähigkeit veröffentlicht.
Das Gutachten umfasst eine erstmalige Übersicht über die medizinische Registerlandschaft in Deutschland und ist hier zum Abruf bereit:
Eine Möglichkeit, bestimmte Register zu finden, bietet das BQS - Das Institut für Qualität und Patientensicherheit. Die Liste findet sich hier: https://registersuche.bqs.de/
