Das DSL DE Onlinespezial zum Digitaltag am 16.06.2023 zum Thema: Patientenregister - Teil 3

Teil 3: Wie ist das in Deutschland? 

Mittlerweile sind Patientenregister auch in Deutschland aktiv, genauso in Europa. Oft arbeiten verschiedene Stellen, also Forschungsinstitute zusammen, um Fragen zu einer Erkrankung zu klären. 

Besonders seit der Corona Pandemie ist klar, wie wichtig diese Datensammlungen für verschiedene Patientengruppen sind. Sei es um zu klären, wie eine Erkrankung bei einer Infektion mit dem Coronavirus agiert oder um zu wissen, wie sich verschiedene Medikamente auf die Impfung ausgewirkt haben. 

Beispiel MS: Die MS Data Alliance ist eine internationale Datenbank in Sachen Multiple Sklerose. https://www.msdataalliance.org/index Sie agiert unter dem Schirm der Charcot Foundation und sammelt Daten rund um die MS, indem sie mit verschiedenen MS Registern weltweit vernetzt ist. Übrigens auch mit dem deutschen MS Register https://www.msregister.de 

Die Landkarte der MSDA sagt viel über die Beteiligung aus. 

Bildquelle: MS Data Alliance

Das sind nur zwei Beispiele eines Panels, das wir Euch am 16. Juni im Rahmen des Digitaltages vorstellen wollen. Von 11.00 bis 12.00 Uhr gibt es dazu eine Sondersession für alle, die mehr über die Daten aus Patientenregistern und was wir damit bewirken können, wissen möchten. 

Mit dabei sind:

Sarah Kosecki, Referentin im Referat 311 Medizinische Datenbanken und Register im BMG 

Tina Parciak - MSDA MS Data Alliance Europe https://msdataalliance.com

Alexander Stahmann – MS Register - https://www.msregister.de

Prof. Dr. Janbernd Kirschner - Ärztlicher Direktor Uniklinikum Freiburg / SMArtCARE  Register https://www.smartcare.de
Wir sind stolz auf unsere Expertenrunde und freuen uns auf eine spannende Diskussion!

Alles noch einmal zusammengefasst:

Datum: 16.06.2023 11:00-12:00 Uhr
Format: digital only / zoom-Webinar
Teilnehmende Gruppen: Patientengruppen und -organisationen, Patientinnen und Patienten, Interessierte Personen aus allen gesellschaftlichen Bereichen

Für die Anmeldung einfach eine eMail an: dsl@friesischefreiheit.com schreiben oder kurz auf diese eMail antworten. Den Zugangslink für das Webinar verschicken wir wenige Tage vor dem Termin per eMail.

Wer sich dem Thema weiter annähern möchte, der kann sich hier informieren: 

Das Bundesministerium für Gesundheit hat im Oktober 2021 ein Gutachten zur Weiterentwicklung medizinischer Register zur Verbesserung der Dateneinspeisung und -anschlussfähigkeit veröffentlicht. 

Das Gutachten umfasst eine erstmalige Übersicht über die medizinische Registerlandschaft in Deutschland und ist hier zum Abruf bereit: 

https://www.bundesgesundheitsministerium.de/service/publikationen/details/gutachten-zur-weiterentwicklung-medizinischer-register-zur-verbesserung-der-dateneinspeisung-und-anschlussfaehigkeit-1.html

Eine Möglichkeit, bestimmte Register zu finden, bietet das BQS - Das Institut für Qualität und Patientensicherheit. Die Liste findet sich hier: https://registersuche.bqs.de/ 

Und wie heißt es so schön? Dabeisein ist alles!

Das DSL DE Onlinespezial zum Digitaltag am 16.06.2023: Patientenregister - Teil 1!

Bild von Ro Ma auf Pixabay

Reden wir über Patientenregister und ein Online Spezial, das wir für Euch aufsetzen!

Dieses Thema hat uns schon vor einer Weile erreicht, als wir in einer Diskussion auch über Patientenregister sprachen. Dabei stellten wir fest, dass nicht immer ganz klar ist, was sich hinter einem Patientenregister verbirgt.  Wir bekamen einige Fragen und stellten fest: Da ist eine Wissenslücke.

Das ist nicht ganz so toll, weil Patientenregister sind ganz einfach formuliert nichts anderes als die Sammlung von Daten einer Gruppe Menschen, also einer Patientengruppe. Man kann viel aus Patientenregistern lernen, sofern sie aktuell sind und wenn Menschen einer Gruppe, also zum Beispiel Menschen, die mit einer bestimmten Erkrankung leben, sich darin registrieren. Aber beginnen wir doch von vorne!

Ein Definitionsversuch der sehr einfachen Art oder einfach ein bisschen einfaches Basiswissen: 

Ein Patientenregister ist wie eine spezielle Liste, in der wichtige Informationen über Menschen, die medizinische Hilfe benötigen, gesammelt werden. In diesem Register werden Daten wie Name, Alter, Krankheiten, Behandlungen und Medikamente der Patienten festgehalten.

Die Idee dahinter ist, dass Ärzte und Forscher diese Daten dafür verwenden können, um zum Beispiel bessere Behandlungswege zu entwickeln oder – besonders wichtig – die medizinische Versorgung einer Person zu verbessern. Es geht auch darum herauszufinden, welche therapeutischen Empfehlungen am besten wirken und so am erfolgreichsten sind. Sie können damit Studien unterstützen oder auch seltene Erkrankungen oder genetische Merkmale erfassen und damit das Wissen von Experten erweitern. 

Ein Register hilft auch dabei, mehr über eine so genannte Patientengruppe herauszufinden, also der Gruppe Menschen, die mit einer bestimmten Erkrankung wie Multiple Sklerose (MS) oder spinale Muskelatrophie (SMA) leben. Mit diesen Daten können wir zum Beispiel herausfinden, wie viele Menschen mit einer Erkrankung leben und wie sich die Erkrankung verbreitet. 

Wichtig zu wissen ist dabei, dass die Privatsphäre der Patienten, die im Register vermerkt sind, geschützt wird. Die persönlichen Daten liegen beim Register selbst und werden dort geheim gehalten. Jegliche Nutzung des Registers ist von außen nur mit anonymisierten Daten möglich. 

Hier ein kleiner Exkurs in die Definitionen gemäß dem Bundesdatenschutzgesetz: 

Anonymisierung

Laut § 3 Abs. 6 BDSG ist Anonymisieren „das Verändern personenbezogener Daten derart, dass die Einzelangaben über persönliche oder sachliche Verhältnisse nicht mehr oder nur mit einem unverhältnismäßig großen Aufwand an Zeit, Kosten und Arbeitskraft einer bestimmten oder bestimmbaren natürlichen Person zugeordnet werden können.“

Pseudonymisierung

Nach § 3 Abs. 6a BDSG ist Pseudonymisieren „das Ersetzen des Namens und anderer Identifikationsmerkmale durch ein Kennzeichen zu dem Zweck, die Bestimmung des Betroffenen auszuschließen oder wesentlich zu erschweren.“

Die Nutzung von Patientenregister erfolgt in der Regel zudem unter Einhaltung ethischer Richtlinien und Genehmigungen, die sicherstellen, dass die Daten verantwortungsvoll und zum Wohle der Patienten genutzt werden. 

Kurz und bündig:

Ein Patientenregister ist sozusagen eine Liste, auf der wichtige Informationen über Patienten einer Erkrankung gesammelt werden, um bessere Behandlungen zu entwickeln, Forschung voranzutreiben, Wissen über das Leben mit einer Erkrankung und die Bedürfnisse der Betroffenen zu sammeln und damit auch dafür zu sorgen, dass medizinische Versorgung so gut wie möglich ist. Die Privatsphäre der Patienten bleibt dabei geschützt. 

Ihr wollt mehr zum Thema wissen? Wir haben da was vorbereitet!

In unserem Online Session Spezial am 16. Juni von 11.00 bis 12.00 Uhr anlässlich des deutschen Digitaltages gibt es mehr. Wir haben führende Experten in Sachen Patientenregister vom Bundesgesundheitsministerium und von verschiedenen Registern eingeladen um Eure Fragen zu beantworten und zu klären, warum Patientenregister nicht nur uns selbst helfen, sondern wie wir mit Patientenregistern vielen helfen können. 

Anmeldung unter: DSL@friesische.freiheit.com 

Dieses war der erste Teil unseres Blog Spezial zum Thema Patientenregister! Teil 2 folgt zum Ende dieser Woche! Und bei Fragen: Meldet Euch! Wir sind da und freuen uns auf die Diskussion!