Gesundheitsdatennutzungsgesetz

26. März 2025 - Der #EHDSDay2025 – Ein neuer Weg für Gesundheit und Innovation in der europäischen Union!

#EHDSDay2025

Wir haben uns dafür entschieden, den #EHDSDay2025 einzuführen, weil dieser Tag heute für die Entwicklung und Umsetzung des European Health Data Space oder zu deutsch: Europäischer Gesundheitsdatenraum - EHDS zählt!

Die Verordnung (EU) 2025/327 tritt heute in Kraft und markiert den Startschuss für eine neue Ära der digitalen Gesundheitsversorgung in Europa. Die Verordnung wurde im sogenannten „ordentlichen Gesetzgebungsverfahren“ der Europäischen Union verabschiedet. Dabei handelt es sich um ein gemeinsames Verfahren zwischen dem Europäischen Parlament und dem Rat der Europäischen Union.

Den Europäischen Gesundheitsdatenraum (EHDS) haben wir von DSL DE von Anfang an unterstützt, weil wir überzeugt sind, dass er Bürgerinnen und Bürgern sowie Patientinnen und Patienten eine bessere Versorgung ermöglicht und ihnen mehr Kontrolle über ihre Gesundheitsdaten gibt.

Die Idee des Europäischen Gesundheitsdatenraums entstand bereits 2022, als die Europäische Kommission einen ersten Vorschlag präsentierte. Ziel war es, den Datenaustausch im Gesundheitswesen effizienter und sicherer zu gestalten und die bestehenden nationalen Systeme besser miteinander zu vernetzen – stets unter Einhaltung höchster Datenschutzstandards. Nach intensiven Verhandlungen mit Mitgliedstaaten und Interessengruppen wurde die Verordnung (EU) 2025/327 schließlich im Jahr 2025 verabschiedet.

Mit dem EHDS können im besten Fall Innovation und Vernetzung für bessere Versorgung in der Zukunft entstehen. Der Europäische Gesundheitsdatenraum (EHDS) bietet neue Wege für Behandlung, Vorsorge und Versorgung in Sachen Gesundheit. Doch bis die vollen Vorteile des EHDS für Bürgerinnen, Bürger, Patientinnen und Patienten spürbar werden, liegt noch viel Arbeit vor uns.

Was ist der EHDS?

Der Europäische Gesundheitsdatenraum (EHDS) ist eine EU-Initiative, die den sicheren und grenzüberschreitenden Zugang zu elektronischen Gesundheitsdaten ermöglicht. Er erleichtert die Nutzung dieser Daten für Forschung, medizinische Versorgung, Innovation sowie den Dialog zwischen Patientinnen und Patienten und medizinischem Fachpersonal. Langfristig könnten alle Akteure im Gesundheitswesen erheblich profitieren – von besseren Behandlungsmöglichkeiten über optimierte Prävention bis hin zur schnelleren Entwicklung neuer Therapien.

Die Entstehung des EHDS

Die Idee des Europäischen Gesundheitsdatenraums entstand bereits 2022, als die Europäische Kommission einen ersten Vorschlag präsentierte. Ziel war es, den Datenaustausch im Gesundheitswesen effizienter und sicherer zu gestalten und die bestehenden nationalen Systeme besser miteinander zu vernetzen – stets unter Einhaltung höchster Datenschutzstandards. Nach intensiven Verhandlungen mit Mitgliedstaaten und Interessengruppen wurde die Verordnung (EU) 2025/327 schließlich im Jahr 2025 verabschiedet.

Welche Vorteile könnte der EHDS langfristig bieten?

Der Europäische Gesundheitsdatenraum (EHDS) bietet viele Chancen, die jedoch noch einer umfassenden Umsetzung bedürfen. Langfristig könnten folgende Vorteile entstehen:

  • Bessere Behandlungsmöglichkeiten im Ausland: Gesundheitsdaten könnten bei Reisen innerhalb der EU einfach und sicher geteilt werden. Patientinnen und Patienten hätten dadurch im Ausland schneller Zugang zu einer angemessenen Behandlung, da behandelnde Ärztinnen und Ärzte auf relevante medizinische Informationen zugreifen könnten.

  • Optimierte Notfallversorgung: Besonders im Notfall könnten medizinische Fachkräfte auf lebenswichtige Gesundheitsdaten zugreifen, was die Chancen auf eine effektive Behandlung erheblich steigern würde.

  • Unterstützung chronisch erkrankter Personen: Chronisch kranke Patientinnen und Patienten könnten davon profitieren, dass medizinische Daten kontinuierlich verfügbar sind und so eine lückenlose medizinische Betreuung auch grenzüberschreitend möglich wird.

  • Schnellerer Zugriff auf Gesundheitsdaten: Bürgerinnen und Bürger könnten jederzeit Zugriff auf ihre Gesundheitsinformationen haben – egal, ob beim Arzt in der Heimat oder im EU-Ausland.

  • Bessere Forschungschancen: Anonymisierte Gesundheitsdaten könnten genutzt werden, um neue Behandlungsmethoden zu entwickeln und die medizinische Forschung voranzutreiben.

  • Höhere Datensicherheit: Der EHDS legt höchsten Wert auf Datenschutz und Transparenz. Bürgerinnen und Bürger hätten mehr Kontrolle über ihre Daten und könnten selbst entscheiden, wer Zugriff darauf hat.

Allerdings handelt es sich hierbei um langfristige Ziele, die in den kommenden Jahren schrittweise umgesetzt werden sollen. Die Mitgliedstaaten der EU arbeiten intensiv daran, die technischen und rechtlichen Voraussetzungen zu schaffen, damit der EHDS seine vollen Potenziale entfalten kann.

Der #EHDSDay2025 ist mehr als nur ein Datum. Er ist der Startschuss für ein neues Kapitel in der europäischen Gesundheitsversorgung. Der Europäische Gesundheitsdatenraum ist eine wichtige Maßnahme, um die medizinische Versorgung sowie Prävention in der EU zu verbessern und Forschungsmöglichkeiten zu erweitern. Wir bei DSL DE freuen uns darauf, diesen Weg zu begleiten und die Chancen des EHDS immer dann mitzugestalten und unterstützen daher den EHDS.

Wir haben den #EHDSDay2025 ins Leben gerufen, um regelmäßig über Entwicklungen, Fortschritte und Chancen des EHDS zu informieren. Weil wir der Meinung sind, dass PatientInnen und BürgerInnen über diese so wichtige Entwicklung informiert sein müssen, auch wenn es darum geht, das Einverständnis (den Consent) zu geben, wenn es um das Teilen von Gesundheitsdaten geht.

Begleiten Sie uns auf diesem spannenden Weg und bleiben Sie informiert über die nächsten Schritte des EHDS. Gemeinsam können wir die digitale Gesundheitsversorgung in Europa voranbringen und die Chancen dieser Entwicklung bestmöglich nutzen. 

Hier einige weiterführende Links für Neugierige und Wissbegierige:

Der Text der Veordnung in deutscher Sprache

Europäische Kommission - Europäischer Raum für Gesundheitsdaten

Erklärung zum EHDS vom Bundesministerium für Gesundheit

Bundesministerium für Gesundheit - Das Gesundheitsdatennutzungsgesetz

Die elektronische Patientenakte - ePA kommt! Informationen und Hintergründe!

Es ist beschlossene Sache, die ePA kommt. Für alle.

Damit ist es spätestens jetzt Zeit, sich einmal mit dem Thema auseinander zu setzen und informiert an die Sache heranzugehen.

Uns ist klar, dass dieses gesamte Thema mehr als sperrig ist, dass viele von Euch skeptisch sind und nicht wissen, was jetzt getan werden muss. Dazu gibt es jede Menge Vorurteile oder auch falsche Informationen die geteilt werden.

In diesem Blogpost wollen wir ein wenig für Aufklärung sorgen und Euch helfen, das Thema besser zu verstehen. Wir werden diesen Post offen halten und regelmäßig aktualisieren, Ihr werdet hier eine Sammlung von informativen, sachlich richtigen und guten Links finden, die Euch helfen können, informiert zu entscheiden und etwas mehr über ePA und Digitalisierung im Gesundheitswesen zu wissen.

Quelle: Shutterstock

Wer sich beim Bundesministerium für Gesundheit informieren möchte, der kann das hier tun:

Pressemitteilung des BMG vom 14.12.2023

Bundestag verabschiedet Digitalgesetze für bessere Versorgung und Forschung im Gesundheitswesen

Aus der Mitteilung: Der Deutsche Bundestag hat heute (14.12.2023) das „Gesetz zur Beschleunigung der Digitalisierung des Gesundheitswesens“ (Digital-Gesetz – DigiG) sowie das „Gesetz zur verbesserten Nutzung von Gesundheitsdaten“ (Gesundheitsdatennutzungsgesetz – GDNG) in 2./3. Lesung beschlossen. Ziel ist, mit digitalen Lösungen den Versorgungsalltag und die Forschungsmöglichkeiten in Deutschland zu verbessern.

https://www.bundesgesundheitsministerium.de/presse/pressemitteilungen/bundestag-verabschiedet-digitalgesetze-pm-14-12-23.html

Was war und was wird! Eine Aussicht auf DSL DE 2023

Liebe Community, liebe Leserinnen und Leser!

Das letzte Jahr, besonders die Monate September bis Dezember 2022 waren, sagen wir, gut gefüllt. Wir haben in vier Monaten ein Projekt von Status 0% auf Status fast 100% realisiert. Ein hartes Stück Arbeit, denn zum einen gibt es viele Rahmenbedingungen für das Projekt, zum anderen war die Herausforderung möglichst viel in sehr kurzer Zeit zu bewirken und zu realisieren keine leichte. Es hat viele Überstunden gekostet. Aber so ist das mit Herzensprojekten. Man setzt sie einfach um.

Was war? 

Da war der Launch, der mit Getöse begann, unsere tolle Onlinesession am 6.12.2023, bei der wir uns über viele Teilnehmer und spannendes Feedback gefreut haben. Da waren die Menschen, die uns von Anfang folgten, sich langsam mit DSL DE anfreunden und das Thema Gesundheitsdaten näher betrachten. Wir sehen das und freuen uns darüber. Danke an Euch alle. Empfehlt uns weiter und wir können schon jetzt sagen: Es bleibt echt spannend! 

Eine Rückmeldung hat uns sehr motiviert.  In unserer Onlinesession kam in den Kommentaren unter anderem: „Das war ein so nötiges Projekt.“ Oder auch: „Wir wollen Euch unterstützen!“ und so viel mehr. Mit einigen sind wir schon in Kontakt und kommen in nächster Zeit mit diesen Menschen zusammen, um konkrete Pläne zu schmieden und das finden wir richtig klasse. Wir freuen uns über diese Vernetzung, denn das sind die ersten Schritte in der gemeinsamen #DSLDECommunity die wir mit allen Menschen, die Data Saves Lives DE folgen, unterstützen möchten oder uns auch Fragen senden wollen, gehen. 

Die Bewegung - Data Saves Lives ist eine Bewegung, die vor einer ganzen Weile begonnen hat. Mit einem simplen Hashtag: #datasaveslives. Daten retten Leben in der Übersetzung. 

Sie ging von England aus und bewegte sich schrittweise vorwärts und wächst kontinuierlich. Das sagen auch Analysen. Ende 2022 erschien die letzte Analyse im Rahmen einer Studienarbeit und wir werden darüber berichten. Einstweilen findet sich hier mehr Lesestoff: https://www.datasaveslives.de/datasaveslives 

Diese Bewegung wollen wir in Deutschland weiterführen. Weil wir über das Teilen von Gesundheitsdaten sprechen müssen. Es betrifft uns alle und daher müssen wir echt drüber reden und zwar unter Betrachtung aller Aspekte. Uns ist nicht daran gelegen, jemanden davon zu überzeugen, die eigenen Gesundheitsdaten zu teilen. Das war und ist übrigens nicht die Absicht des gesamten Projektes. Wir finden aber, dass es einen Unterschied macht, wie man sich entscheidet: Informiert und bewusst oder weil jemand was gesagt hat oder auf eine Entscheidung drängt.

So geht es weiter - ein Blick in die Glaskugel

Die Online Session am 6. Dezember 2022 war kein Einzelgänger, im Gegenteil, wir werden Wiederholungstäter und kommen demnächst mit der nächsten zurück. Sie ist in Planung und wir werden in Kürze auch mit unserem Beirat diskutieren, welches Thema jetzt spannend ist. 

Themen: 

Der Europäische Gesundheitsdatenraum (European Health Data Space – EHDS) rückt in unmittelbare Nähe und wir sind gespannt, wie das grenzübergreifende Datenteilen organisiert und realisiert wird. Das aufkommende Gesundheitsdatennutzungsgesetz (kurz GDNG) wird uns ordentlich beschäftigen. Es betrifft uns alle 

Auch die Punkte, die wir in unserer ersten Online Session gehört haben, haben wir bereits gelistet. Das Anliegen, den Bundesbeauftragten für den Datenschutz Herrn Ulrich Kelber einzuladen, haben wir genauso auf unserer To-Do Liste wie andere Fachthemen, die an uns herangetragen wurden. Zudem haben wir Unterstützungsangebote von sehr tollen Experten aus dem Gesundheitswesen, die uns mit ihren Fachthemen spannende Momente zugesagt haben. Darauf freuen wir uns. 

Was wir sonst so hörten ….

Was kommen wird ist die neue Version des Toolkit 2.0 für Patientenorganisationen. DSL EU arbeitet bereits daran und wir warten auf Signale aus der Zentrale. Sobald sich hier etwas tut, gibt es News! 

2023 wird spannend und wir freuen uns darauf. 

Bis dahin hier einige Wege wie Ihr uns schon jetzt ganz einfach unterstützen könnt:

Wir freuen uns auf ein spannendes Jahr mit Euch bei Data Saves Lives Deutschland.

Herzliche Grüße aus der DSL DE Zentrale! 

Birgit und Ihno



Bildquelle: Pixabay.de