Liebe Community, liebe Leserinnen und Leser!
Das letzte Jahr, besonders die Monate September bis Dezember 2022 waren, sagen wir, gut gefüllt. Wir haben in vier Monaten ein Projekt von Status 0% auf Status fast 100% realisiert. Ein hartes Stück Arbeit, denn zum einen gibt es viele Rahmenbedingungen für das Projekt, zum anderen war die Herausforderung möglichst viel in sehr kurzer Zeit zu bewirken und zu realisieren keine leichte. Es hat viele Überstunden gekostet. Aber so ist das mit Herzensprojekten. Man setzt sie einfach um.
Was war?
Da war der Launch, der mit Getöse begann, unsere tolle Onlinesession am 6.12.2023, bei der wir uns über viele Teilnehmer und spannendes Feedback gefreut haben. Da waren die Menschen, die uns von Anfang folgten, sich langsam mit DSL DE anfreunden und das Thema Gesundheitsdaten näher betrachten. Wir sehen das und freuen uns darüber. Danke an Euch alle. Empfehlt uns weiter und wir können schon jetzt sagen: Es bleibt echt spannend!
Eine Rückmeldung hat uns sehr motiviert. In unserer Onlinesession kam in den Kommentaren unter anderem: „Das war ein so nötiges Projekt.“ Oder auch: „Wir wollen Euch unterstützen!“ und so viel mehr. Mit einigen sind wir schon in Kontakt und kommen in nächster Zeit mit diesen Menschen zusammen, um konkrete Pläne zu schmieden und das finden wir richtig klasse. Wir freuen uns über diese Vernetzung, denn das sind die ersten Schritte in der gemeinsamen #DSLDECommunity die wir mit allen Menschen, die Data Saves Lives DE folgen, unterstützen möchten oder uns auch Fragen senden wollen, gehen.
Die Bewegung - Data Saves Lives ist eine Bewegung, die vor einer ganzen Weile begonnen hat. Mit einem simplen Hashtag: #datasaveslives. Daten retten Leben in der Übersetzung.
Sie ging von England aus und bewegte sich schrittweise vorwärts und wächst kontinuierlich. Das sagen auch Analysen. Ende 2022 erschien die letzte Analyse im Rahmen einer Studienarbeit und wir werden darüber berichten. Einstweilen findet sich hier mehr Lesestoff: https://www.datasaveslives.de/datasaveslives
Diese Bewegung wollen wir in Deutschland weiterführen. Weil wir über das Teilen von Gesundheitsdaten sprechen müssen. Es betrifft uns alle und daher müssen wir echt drüber reden und zwar unter Betrachtung aller Aspekte. Uns ist nicht daran gelegen, jemanden davon zu überzeugen, die eigenen Gesundheitsdaten zu teilen. Das war und ist übrigens nicht die Absicht des gesamten Projektes. Wir finden aber, dass es einen Unterschied macht, wie man sich entscheidet: Informiert und bewusst oder weil jemand was gesagt hat oder auf eine Entscheidung drängt.
So geht es weiter - ein Blick in die Glaskugel
Die Online Session am 6. Dezember 2022 war kein Einzelgänger, im Gegenteil, wir werden Wiederholungstäter und kommen demnächst mit der nächsten zurück. Sie ist in Planung und wir werden in Kürze auch mit unserem Beirat diskutieren, welches Thema jetzt spannend ist.
Themen:
Der Europäische Gesundheitsdatenraum (European Health Data Space – EHDS) rückt in unmittelbare Nähe und wir sind gespannt, wie das grenzübergreifende Datenteilen organisiert und realisiert wird. Das aufkommende Gesundheitsdatennutzungsgesetz (kurz GDNG) wird uns ordentlich beschäftigen. Es betrifft uns alle
Auch die Punkte, die wir in unserer ersten Online Session gehört haben, haben wir bereits gelistet. Das Anliegen, den Bundesbeauftragten für den Datenschutz Herrn Ulrich Kelber einzuladen, haben wir genauso auf unserer To-Do Liste wie andere Fachthemen, die an uns herangetragen wurden. Zudem haben wir Unterstützungsangebote von sehr tollen Experten aus dem Gesundheitswesen, die uns mit ihren Fachthemen spannende Momente zugesagt haben. Darauf freuen wir uns.
Was wir sonst so hörten ….
Was kommen wird ist die neue Version des Toolkit 2.0 für Patientenorganisationen. DSL EU arbeitet bereits daran und wir warten auf Signale aus der Zentrale. Sobald sich hier etwas tut, gibt es News!
2023 wird spannend und wir freuen uns darauf.
Bis dahin hier einige Wege wie Ihr uns schon jetzt ganz einfach unterstützen könnt:
Besucht unsere Website: www.datasaveslives.de
Folgt uns auf unseren Social Media Kanälen und teilt unsere Infos:
Twitter: https://twitter.com/DSL_Deutschland
Instagram: https://www.instagram.com/data_saves_lives_deutschland/
Wer die Onlinesession verpasst hat, besucht uns auf YouTube und schaut nach! https://www.youtube.com/@datasaveslivesdeutschland
Wer eine interessante Idee hat oder uns mit einem Blogpost unterstützen möchte, sagt uns Bescheid und lasst uns reden! DSL@friesischefreiheit.com
Übrigens, auch unsere Umfrage ist noch offen, mitmachen und teilen der Umfrage ist ausdrücklich erlaubt und nötig, es ist die erste Gelegenheit, Eure Stimme aktiv: einzubringen! https://www.datasaveslives.de/blog/dsldecommunity-involved-oder-sei-ein-teil-der-data-saves-lives-bewegung
DSL DE ist ein Projekt, das gemeinnützig betrieben wird, das heißt, auch wir sind auf Fördergelder und Spenden angewiesen. Wer uns unterstützen möchte, kann sich jederzeit bei uns melden. Wir freuen uns über die Kontaktaufnahme!
Wir freuen uns auf ein spannendes Jahr mit Euch bei Data Saves Lives Deutschland.
Herzliche Grüße aus der DSL DE Zentrale!
Birgit und Ihno
Bildquelle: Pixabay.de
