The DSL DE Survey: Do we already discuss or do we just talk?

The DSL DE Survey about Communication with patients and citizens! 

Dear Patients and Citizens,
in our DSL DE Logbook 2023, we highlighted communication as a key issue in a list of recommendations.

Despite many efforts, the question remains: How do we communicate effectively?

For our next issue of the DSL DE Magazine for 2024/25, we have set out to explore the topic of communication more closely. It is clear that communication and information are key to understanding and comprehension!
In recent months, we have engaged in extensive discussions with decision-makers, government officials, and many other experts. A central theme has been that communication in healthcare often does not reach those who need it. Many people feel inadequately informed or do not understand the information they receive.
Experts have asked us how communication can be improved. What approaches are needed to truly reach people?

Now, we turn to you. Help us with your opinion to explain to experts how they can share their knowledge with you, so we can embrace the digital world together.
We want to know what is important to you when it comes to learning more about digitalization and health data. These topics affect us all, so it is important to understand your needs and opinions regarding information, and share this knowledge with experts to help them disseminate their expertise. We understand these are broad areas, which is why some questions cover both topics, while others are specific to each. We ask you to answer all the questions so we can pinpoint where you see gaps.

Your opinion matters!

• Share your thoughts: What do you need to perceive information on health data and digitalization as trustworthy?

• Shape the future: Your answers will be included in our DSL DE Logbook 2024/25 and can help improve healthcare communication and make it easier to understand.
  We will provide all results to the relevant decision-makers. Help us make healthcare communication in Germany fit for the future!

By the way: All data are anonymous, we don't collect your email address or other data. 

Please find the survey directly here:

You can still download our DSL DE Logbook 2023 for free at: www.datasaveslives.de

Thank you for your support!

Birgit Bauer and the Team of Data Saves Lives Deutschland

DSL DE meets DigiHealthDay in 2023 – and now DSL DE goes DigiHealthDay 2024 – about a first date and what happened!

When Digital Health Experts meets the “other side” means Patient Experts, then a very interesting dialogue starts. Experts don’t know that much about the patients what their needs are. And Patients are not informed properly about digital health and what this industry does. Very often they are in touch with the solutions for the first time, once the tools are entering the market. Sometimes the tools meet the needs, sometimes the tools were developed without or just a little knowledge of the so-called end user.  It is necessary to talk about literacy. Health literacy in general but also the “patient literacy” the experts needs and the “digital and data literacy” patients and citizens need to understand digital health and all the themes around this main theme.

“We must meet each other and we have to know the perspective of the others”, Birgit Bauer, Founder and Project Coordinator of Data Saves Lives Germany (DSL DE) as she decided to become a part of the DigiHealthDay-2023 for the first time. “We have to learn from the experiences others have made and we have to bring the different stakeholder groups together to have one dialogue about digital health and how to integrate it into our daily lives in a valuable way.”

Therefore, Birgit Bauer reached out to Prof. Georgi Chaltikyan, Program Head, Master of Digital Health (MDH) at Deggendorf Institute of Technology (DIT), European Campus Rottal-Inn (ECRI), and the Founder and Chief Organizer of DigiHealthDay. They discussed what could help the students and experts to understand the user perspective and also to see possible needs when they start to run own projects in the area of digital health. 

Ihno Fokken, Communication Expert (Friesische Freiheit) for DSL DE and Founder and Projectcoordinator Birgit Bauer at the DigiHealthDay 2023

In November 2023 Team Data Saves Lives Germany traveled to Pfarrkirchen to meet a great group of international experts, students and politicians to discuss digital health solutions, frameworks like the EHDS and also possibilities to collaborate across countries to learn and to adapt new solutions or ideas for other countries. It was a great experience for us, as we talked the first time in front of students and experts about patient communities and the skills patients have and how to involve them actively in the development of projects to make digital tools easy to use and help patients in a very meaningful way.  It was also a premiere, as we presented the “DSL DE Logbuch” for the first time to a big group. We received lots of positive feedback, questions and ideas. Especially the curiosity of the students and experts from other countries was brilliant to see and created a wonderful foundation for discussions and information exchange. To say it short: We came to see and left as a member of the DigiHealthDay Family.

As a member of the great DigiHealthDay Family we are very pleased to announce that we were asked to become an official partner of the DigiHealthDayS-2024 and this is special for us as we will celebrate the 5th anniversary of the DigiHealthDay. Additionally, Birgit Bauer became a member of the advisory board of DigiHealthDay to support the team behind the event with information, experience and ideas for the program.

Source: Team DigiHealthDay

And of course we asked Prof. Chaltikyan about the DigiHealthDay:

Who had the idea? Who are the founders?

The idea of DigiHealthDay (DHD) initiated by Prof. Georgi Chaltikyan, who, supported by the leadership of ECRI & THD, wanted to initiate the creation of a platform for upskilling /re-skilling a wider audience in healthcare with a series of workshops and guest lectures and bring all stakeholders together to a neutral point to learn, educate, discuss and collaborate. With Prof. Horst Kunhardt as Scientific Chair and Prof. Dipak Kalra as International Chair, the idea blossomed into an annual series of events ending in an International Scientific Symposium in November. Initially started as an in-person event, the onset of COVID-19 prompted a transition to an online series, attracting participation from global stakeholders. After the pandemic, we embraced a hybrid format, paving the way for DHD to evolve into a premier platform for learning from regional and international experts, improving industry collaboration, and serving as a  ground for all stakeholders.

What is the aim?
The aim of DigiHealthDay is to serve as a premier international platform for fostering collaboration, knowledge sharing, and innovation in the field of Digital Health eduction, R&D, and networking. DHD aims to bring together professionals, researchers, students, and stakeholders from diverse backgrounds to discuss the latest advancements, trends, and challenges in Digital Health.  By facilitating networking opportunities, showcasing cutting-edge research, and promoting interdisciplinary dialogue, DHD strives to advance the adoption and implementation of digital technologies in healthcare for the betterment of individuals and communities worldwide. DHD-2023 had the honour to invite many new partners and a among them was the most important stakeholder ‘the patient’, represented by Data Saves Life Germanythus bringing DHD closer to citizens.

Why should people be there?
People from different fields like academia, healthcare, business, students, patients, and the public are welcome to attend DigiHealthDay (DHD). It's a great chance to share research, talk about different topics, learn about digital health, promote products/services worldwide, connect with experts, and see how healthcare is changing. Plus, they can publish their research, win prizes, and join the global digital health community.

Some Facts about DHD-2023

40 Speakers

1,323 Registrations from 105 countries

One day symposium with more than 450 attendees online and onsite

7 Workshops + BIP

15 Keynotes & Impulse Talks

6 Poster Presentations

7 Submitted Papers

 We are looking very much forward to this great partnership and if you want to be part of the DigiHealthDay Family this year, have a look at: https://th-deg.de/digihealthday

Die Nachlese zur Online Session: Launch & Learn DSL DE Logbuch

Das Launch and Learn – wenn ein Logbuch in See sticht!

Fast ein Jahr nach dem Launch and Learn von Data Saves Lives Deutschland hat das Team es wieder getan. Wir haben gelauncht und gelernt. Dieses Mal ging es um das DSL DE Logbuch 2023 – Navigieren in schwierigen Datengewässern. Im November hat Data Saves Lives Deutschland das Logbuch, die große Analyse mit einem fulminanten Stapellauf zu Wasser gelassen und bis heute erhalten wir extrem positives Feedback.

Ein guter Zeitpunkt, das Logbuch mit vier tollen Expertinnen und Experten zu diskutieren:

Dr. Nilofar Badra-Azar vom Bundesministerium für Gesundheit

Martin Praast, IT-Experte und Patientenvertreter

Katharina Schüller, Data Scientist & CEO @ STAT-UP

PD Dr. Benjamin Friedrich, CMO von Temedica und Mitglied im DSL DE Beirat und natürlich mit unserer Community.

Mit rund 20 Teilnehmerinnen und Teilnehmern aus den Bereichen: gesetzliche Krankenversicherung, Industrie, Behörden und Ministerien und Datenexperten, sowie einigen PatientenvertreterInnen haben wir Fragen rund ums Logbuch beantwortet und darüber diskutiert, wo es derzeit schwierig ist und wer wann welche Unterstützung braucht.

„Wir brauchen Daten, um Versorgung zu verbessern“, so Dr. Nilofar Badra-Azar in ihrem Statement und erhielt breite Zustimmung der Runde. Allerdings gibt es eine Frage zu klären, so Katharina Schüller: Warum brauchen wir Daten?

Eine Frage, die uns auch bei Data Saves Lives Deutschland umtreibt, denn wir hören sie immer noch sehr oft gerade von PatientInnen. Wir haben festgestellt, auch in unserer Analyse, dass es oft an Informationen fehlt. Kommunikation ist der Schlüssel, um Vertrauen wie Verständnis zu schaffen, das wurde auch in unserer Arbeit deutlich. Aber auch eine andere Gruppe, braucht mehr Wissen, so Katharina Schüller in ihrem Statement: Datennutzer brauchen die Kompetenz um Daten zu nutzen.

Sie stellte die Frage: Brauchen wir einen Datenführerschein?

Martin Praast formulierte es pragmatisch: Meine Mutter muss es verstehen, dann ist es richtig. Damit brachte der Patientenvertreter die Sicht vieler ein, die derzeit ein hohes Informationsdefizit aufweisen: Gerade ältere oder technisch nicht versierte Personen wie auch die, die sich kein Smartphone leisten können, müssen besonders gut informiert und begleitet werden. Seine Forderung: „Aufklärung und Risikenaufklärung müssen noch viel besser werden.“

Dass Daten großes Potenzial bieten, so Dr. Benjamin Friedrich, sei unbestritten. Allerdings ist es auch wichtig, zwischen primären und sekundären Gesundheitsdaten zu unterscheiden. Während primäre Gesundheitsdaten die sind, die direkt beim Arzt erhoben werden, sind sekundäre Daten also Daten z. B. aus der Forschung extrem wichtig, um Wissen zu erweitern.

„Sie nicht zu nutzen, ist gelinde gesagt, fahrlässig“, so der Arzt aus Sicht seiner langjährigen Klinikerfahrung.

Für Friedrich sind vier Punkte extrem wichtig:

1.     Menschen mit chronischen Erkrankungen kommen in den „Driverseat“ in ihrem Erkrankungsmanagement, sie werden zu Experten ihrer Therapie.

2.     Patienten sind Individuen und selbst Ärzte können nicht alles wissen, daher hilft ein Datenpool besser zu recherchieren und Empfehlungen abzugeben.

3.     Versorgungsstrukturen können verschlankt werden weil Mehrfachtests vermieden werden können.

4.     Verbesserung für die Forschung, so können auch individuelle Ausprägungen einer Erkrankungen einbezogen werden.

Was auch allen in der Runde wichtig war ist ein Regelwerk für die Datennutzung und dieses Regelwerk müsste eigentlich eine gesellschaftliche Entscheidung sein. Was uns auch zum Thema PatientInnen- und BürgerInnenvertretung in Entscheidergremien wie z.B. der Regierung bringt. Etwas, das auch in unseren Empfehlungen im Logbuch steht. Wir haben in unserer Analyse festgestellt, dass Einbeziehung in Entscheidung nicht nur Vertrauen schafft, sondern dafür sorgt, dass mancher Beschluss verstanden und damit auch vertreten wird.

Ein anderer Aspekt kam von Katharina Schüller. Wirtschaftlichkeit. Klar ist, digitale Analysen helfen weiter, sie bieten Chancen und reduzieren den Aufwand im Büro. In Zeiten in denen die Experten über Budgets diskutieren, sicherlich eine wichtige Maßnahme um wirtschaftlicher zu arbeiten. Eine Diskussion, die auch in Richtung Digitalisierung von Behörden etc. geht. Ein anderer Vorteil von digitalen Analysen ist klar: Wir können aufgrund von Analysen Lücken identifizieren und handeln. „Hintergrundinformationen helfen, zu sehen, wo etwas nicht funktioniert“, so die Expertin.

Michael Hägele, einer der Teilnehmer brachte es auch in Richtung gematik auf den Punkt. „Daten müssen in den Alltag integriert werden, es muss flutschen!“ so sein Appell.

Wir können dem nur zustimmen, es reicht nicht nur drüber zu reden, Daten müssen quasi zur Selbstverständlichkeit werden und im täglichen Umgang bewusst genutzt, verwaltet und für Entscheidungen verwendet werden können. Von allen und in verschiedenen Informationsformaten. Diese Session war eine andere Diskussion, fachlich, spannend und mit guten Beispielen, wie man Daten nutzen kann.

Vielen Dank an unsere spannende Diskussionsrunde und alle ExpertInnen und Experten, die uns wie immer unterstützt und unsere Session mit ihren Beiträgen extrem bereichert haben. Vielen Dank auch an unsere TeilnehmerInnen und Teilnehmer, die wie immer Fragen stellten und ihre Meinung sagten.

Die Aufzeichnung gibt es hier zum Nachschauen: https://www.youtube.com/watch?v=6n5lUd04STY

Es gibt viel zu tun und das ist der beste Grund für uns und Data Saves Lives Deutschland auch im nächsten Jahr aktiv zu werden. Daran arbeiten wir jetzt und freuen uns drauf!  

Now available in English: The Data Saves Lives Germany Ship's Log 2022 / 2023

For all who waited for an English Version of our lates Publication, the Data Saves Lives German Ship’s log 2022 / 2023 is out now!

It's a premiere: The team at Data Saves Lives Germany has, for the first time, released results of their own analysis on the topic of health data in the new DSL DE Logbook. The "DSL DE Logbook" provides in-depth insights into how the sharing of health data is perceived and evaluated from the perspectives of patients, citizens, and experts. The context is accompanied by greetings from Federal Minister for Health Prof. Dr. Karl Lauterbach and a statement from the Patient Advocate of the German Federal Government, Stefan Schwartze, emphasizing the importance of health data for medical care.

"With the Logbook, we are presenting a work for the first time that includes not only statements and insights but also tendencies and solutions, as well as demands that we have drawn from the results," says Birgit Bauer, the founder and project coordinator of the initiative. Data Saves Lives Germany has been in existence for a year, founded by Birgit Bauer as a non-profit initiative and financially supported by the Federal Ministry of Health until the end of the year.

Goal: To educate and inform about health data. "We are not in competition with patient organizations; on the contrary, we want to support them, just like our European main project, which operates under the leadership of the European Patients Forum in Brussels, with neutral information and enlightenment."

Throughout this year, alongside raising awareness, the analysis of the situation from the patient's perspective was on the agenda for Birgit Bauer and Ihno Fokken from with his company called the Friesische Freiheit, who supports the Data Saves Lives Germany project. The team attended events, listened, discussed with patients, citizens, and experts to understand and analyze different perspectives. In the process, they developed a tool, called "Schwimmflügel" (armbands), designed to facilitate the start of a discussion on health data for patient organizations and support groups.

"We have kept the tool, which we call our armbands, as simple as possible to promote discussion and especially to help patient organizations find out what their patient groups think or need," says Ihno Fokken. This is complemented by the voices of various experts and interest groups, such as patient organizations, doctors, analysts, etc., expressing their views on the sharing of health data. Another crucial topic is the participation of patients and citizens in the development and decisions regarding digitalization in healthcare. "They want to have a say and be heard," confirms Birgit Bauer, who actively participates as a patient expert in various networks and committees at the European level, advocating for diverse perspectives.

"Distribution and sharing of health data can only work if we listen to patients and citizens and collaboratively shape it with them. If we don't, we will likely fail, or at least never achieve what is necessary for a healthy future: trust," says Bauer, who welcomes initial attempts at stakeholder meetings, such as the recently held meeting by the Ministry of Digital and Transport.

What the future holds is currently uncertain. The Ministry of Health's funding runs until the end of 2023. Currently, the DSL DE team is advocating for the continuation and support of Data Saves Lives Germany.

"Our common goal, also at the European level, is to continue Data Saves Lives Germany because we see success, and there is a clearly growing interest among patients and citizens!" says Ihno Fokken, who also supports the project voluntarily.

Save the Date!

Further information about the DSL DE Logbook will be shared on November 28, 2023, during an online session titled "Launch & Learn – the DSL DE Logbook," where experts, including patient representatives, will discuss various points from the Logbook.

Those who want to secure a spot in advance can do so by emailing dslde@friesischefreiheit.com.

Veröffentlichung unseres Reports “Navigieren in schwierigen Datengewässern - Das DSL DE Logbuch 2022/2023”

Es ist eine Premiere: Das Team von Data Saves Lives Deutschland hat erstmals Ergebnisse der eigenen Analyse zum Thema Gesundheitsdaten im neuen DSL DE Logbuch veröffentlicht. 

Das „DSL DE Logbuch” liefert fundierte Einblicke, wie das Teilen von Gesundheitsdaten aus der Perspektive von PatientInnen, BürgerInnen und ExpertInnen wahrgenommen und bewertet wird. Den Kontext begleiten Grußwörter von Bundesminister Prof. Dr. Karl Lauterbach und ein Statement des Patientenbeauftragten der deutschen Bundesregierung Stefan Schwartze, die auf die Bedeutung von Gesundheitsdaten für die medizinische Versorgung hinweisen.

„Mit dem Logbuch legen wir erstmalig ein Werk vor, das neben Statements und Insights auch Tendenzen und Lösungen, genauso wie Forderungen umfasst, die wir aus den Ergebnissen gezogen haben“, so Birgit Bauer, die Gründerin und Projektkoordinatorin der Initiative.

Ein Jahr gibt es die Initiative Data Saves Lives Deutschland, gegründet von Birgit Bauer als gemeinnützige Initiative und bis Ende des Jahres finanziell gefördert vom Bundesministerium für Gesundheit.

Ziel: Über Gesundheitsdaten aufklären und informieren. „Wir sind keine Konkurrenz zu Patientenorganisationen, im Gegenteil, wir möchten sie, wie unser europäisches Hauptprojekt, das unter der Leitung des European Patients Forum in Brüssel arbeitet, mit neutralen Informationen und Aufklärung unterstützen.“

Während dieses Jahres stand neben der Aufklärung, auch die Analyse der Situation aus PatientInnensicht auf der Agenda von Birgit Bauer und Ihno Fokken von der Friesischen Freiheit, die das Projekt Data Saves Lives Deutschland unterstützt. Das Team war bei Veranstaltungen unterwegs, hörte zu, diskutierte mit PatientInnen, BürgerInnen und ExpertInnen, um verschiedene Perspektiven kennen zu lernen und zu analysieren. Nebenbei wurde ein erstes Werkzeug entwickelt, das Patientenorganisationen und Selbsthilfegruppen den Start einer Diskussion über Gesundheitsdaten vereinfachen soll. 

„Wir haben das Tool, das wir unsere Schwimmflügel nennen, so einfach wie möglich gehalten, um die Diskussion zu fördern und besonders Patientenorganisationen dabei zu unterstützen, zu erfahren, was ihre Patientengruppen denken oder benötigen”, so Ihno Fokken. Dazu gesellen sich die Stimmen verschiedener Experten und Interessengruppen wie die von Patientenorganisationen, Medizinern, Analysten etc., die sich zum Thema Teilen von Gesundheitsdaten äußern. 

Ein weiteres wichtiges Thema ist die Partizipation von Patientinnen und BürgerInnen, wenn es um die Entwicklung und Entscheidungen rund um Digitalisierung im Gesundheitswesen geht. „Sie wollen mitreden und gehört werden“, bestätigt Birgit Bauer, die selbst als Patient Expert in verschiedenen Netzwerken und Gremien auf europäischer Ebene mitwirkt und die Sicht auf die verschiedenen Perspektiven aktiv einfordert. „Digitalisierung und das Teilen von Gesundheitsdaten kann nur funktionieren, wenn wir PatientInnen und BürgerInnen zuhören und mit ihnen gemeinsam gestalten. Tun wir es nicht, werden wir wahrscheinlich scheitern, oder zumindest nie das erreichen, was für eine gesunde Zukunft nötig ist: Vertrauen“, so Bauer, die zum Beispiel erste zarte Versuche von Stakeholdermeetings, wie das kürzlich veranstaltete Meeting des Bundesministerium für Digitales und Verkehr, begrüßt.

Wie es weitergeht? Das ist derzeit noch offen. Die Förderung des Ministeriums für Gesundheit läuft bis Ende 2023. Derzeit engagiert sich das Team von DSL DE für die Fortsetzung und Unterstützung von Data Saves Lives Deutschland. 

„Unser aller Anliegen, auch auf europäischer Ebene, ist es, Data Saves Lives Deutschland fortzusetzen, weil wir den Erfolg sehen und deutlich erkennbar ein wachsendes Interesse bei PatientInnen wie BürgerInnen spürbar ist!“, so Ihno Fokken, der das Projekt auch ehrenamtlich unterstützt. 

Weitere Informationen über das DSL DE Logbuch teilen wir am 28.11.2023 im Rahmen einer Online Session mit dem Titel „Launch & Learn – das DSL DE Logbuch“, bei der Experten, wie PatientenvertreterInnen diverse Punkte aus dem Logbuch diskutieren werden.

Wer sich bereits jetzt einen Platz sichern möchte, kann das per Email an dslde@friesischefreiheit.com schon tun.