And the award goes to .... oder ein besonderes Geschenk zum zweiten Geburtstag von DSL DE

Sie haben es sicher vernommen, wir haben Geburtstag.

Im November 2022 drückte ich den berühmten roten Knopf und Data Saves Lives Deutschland ging online. Unser Angebot war und ist immer kostenfrei für alle, die sich dafür interessieren und sich mit den Themen rund um Gesundheitsdaten und Digitalisierung beschäftigen wollen.

Ich finde das wichtig, weil wir ohne Frage in eine digitale Zukunft rasen. Laufen kann man fast nicht mehr sagen, denn fast jede Woche gibt es etwas Neues und oft genug stellen wir fest, dass die Informationsflut viele Menschen überfordert.

Im zweiten Jahr stehen wir wieder oder noch immer vor einer großen Herausforderung: ein neutrales, informatives wie verständliches und sachliches Informationsangebot zu liefern. Das war gerade in diesem Jahr nicht so einfach. Denn DSL DE hat bis August 2024 ohne jegliches Budget gearbeitet und ich habe versucht, das Niveau zu halten und zugegeben, es ging langsamer, es war mühsamer und manchmal ging es nicht so wie ich es im Kopf hatte. Aber es ging. Weil, so sagte ich es auch in einem Interview: Der niederbayerische Dickschädel gibt nicht auf. ;-).

Daher gibt es Grund zur Freude zum zweiten Geburtstag:

Zum einen habe ich von vielen Netzwerkpartnern von DSL DE Unterstützung in Sachen Wissen, Präsenz und auch Vernetzungen bekommen. Alles Themen und Pfade die geholfen haben, das Projekt DSL DE weiter zu führen. Vielen Dank dafür!

Im August durfte ich den Bosch Health Campus als Förderer willkommen heißen und ganz ehrlich, ich bin sehr stolz darauf. Denn wir haben damit einen Partner an Bord, der uns nicht nur mit einer finanziellen Förderung, sondern auch mit Informationen und tollen Gesprächspartnern unterstützt.

Seither arbeite ich daran, das neue Magazin, bisher bekannt als DSL DE Logbuch, aufzulegen - und ich kann schon verraten, es bekommt einen neuen Namen und ein spannendes Thema: Kommunikation!

Wir arbeiten an Sessions und an einem weiteren Tool, das wir in Kürze präsentieren. Seien Sie also gespannt.

Der November hat es in sich: Der Female Transformers in Healthcare Award ging an …

Diese Woche hatten wir großen Grund zur Freude. Ich habe einen Award von den Healthcare Frauen e.V. erhalten, nämlich den Female Transformers in Healthcare Award in der Kategorie Ehrenamt.

Collage und Bilder: DSL DE / K. Bauer

Eine große Ehre und für mich eine große Freude! Diese Auszeichnung zeigt, dass DSL DE ein wertvolles Angebot für Patientinnen und Patienten, Bürgerinnen und Bürger und alle die macht, die sich informieren möchten. Es zeigt auch, dass DSL DE eine Stimme hat und oft genug haben wir damit schon Brücken gebaut, um Dinge verständlich zu machen und eine Diskussion anzustoßen.

Gehalten wurde meine Laudatio von Prof. Dr. Sylvia Thun und das war noch eine große Ehre über die ich mich sehr gefreut habe.

Und ich war nicht allein mit dem Award, mit mir freuten sich drei weitere, wundervolle und großartige Frauen, die sich einsetzen und engagieren.

Transforming Leadership: Silke Boschert

Transforming Cooperation: Claudia Wojciechowski

Transforming Processes: Sidra Khan-Gökkaya

Claudia Wojciechowski, Gewinnerin in der Kategorie Transforming Cooperation; Silke Boschert, Gewinnerin Kategorie Transforming Leadership; Dr. Sidra Khan-Gökkaya, Gewinnerin in der Kategorie Transforming Processes; Birgit Bauer, Sonderkategorie Ehrenamt; Bianca Flachenecker, Mitinitiatorin des FTHA und Cornelia Wanke, Vorständin der Healthcare Frauen e.V. (von links). – © Melanie Gal / Übernommen von der Website von HCM, mit herzlichem Dank!

Weitere Informationen finden Sie hier zum Nachlesen:

https://www.hcm-magazin.de/das-sind-die-female-transformers-in-healthcare-2024-411530/

Wer mehr über mich und DSL DE erfahren möchte, es gibt hier ein Portrait:

https://www.hcm-magazin.de/gesundheitsdaten-und-ihren-nutzen-betroffenen-naeherbringen-411491/

Und das war noch nicht alles. Versprochen.

Wir feiern noch ein wenig weiter, weil auch der DSL Geburtstagsmonat ist, denn auch das europäische Data Saves Lives, quasi unsere große Schwester, feiert Geburtstag. DSL wird schon fünf.

So gesehen, bleiben Sie gerne dran und werden Sie Teil unserer DSL DE Community auf unseren Kanälen.

▪Twitter: https://twitter.com/DSL_Deutschland

▪Instagram:https://www.instagram.com/data_saves_lives_deutschland/

▪LinkedIN: https://www.linkedin.com/company/data-saves-lives-deutschland/

▪YouTube: https://www.youtube.com/@datasaveslivesdeutschland

Mit herzlichen Grüßen aus der DSL DE Zentrale!

Birgit Bauer

Die DSL DE Sommerreise - ein Blick in andere Länder und deren digitale Fortschritte!

In den letzten Wochen waren wir auf Instagram auf einer Art Sommerreise. Wir haben den DSL DE Koffer gepackt und haben in Spanien, Italien, Frankreich, Österreich und Portugal vorbei geschaut und uns angesehen wie es dort um die elektronische Patientenakte, die Telemedizin und auch um die Vorbereitung auf den Europäischen Gesundheitsdatenraum (EHDS) bestellt ist.

Wir waren übrigens zuletzt auch noch beim Vorreiter in Sachen Digitalisierung im Gesundheitswesen, nämlich in Estland und haben festgestellt, dass es eben doch geht. Schon seit 2008 übrigens.

Für diese Reise haben wir natürlich verschiedene Quellen genutzt, die wir hier auflisten.

Zum Weiterlesen, Nachlesen, mehr wissen und sich informieren:

Deutscher Bundestag: https://www.bundestag.de/resource/blob/900612/145770ee5734b749af78a3f1f1e2bb63/WD-9-023-22-pdf.pdf

Bertelsmann Stiftung:

https://www.bertelsmann-stiftung.de/de/unsere-projekte/der-digitale-patient/projektthemen/smarthealthsystems

TEHDAS - hier handelt es sich um ein Projekt des finnischen Innovationsfond Sitra, das es jetzt in der zweiten Auflage gibt. Der Zweck dieses Projektes war es, quasi eine Basis für den EHDS zu bereiten und zu entwickeln. Unsere Gründerin und Koordinatorin war als Mitglied der “Stakeholder Group” involviert und damit auch von Anfang an dabei.

Im so genannten TEHDAS 1 Projekt war das Team von TEHDAS in Europa unterwegs und hat sich die Situation in Sachen Digitalisierung im Gesundheitswesen angeschaut. Die Länder - Factsheets findet Ihr, neben weiteren Informationen, in englischer Sprache hier:

https://tehdas.eu/tehdas1/packages/package-4-outreach-engagement-and-sustainability/tehdas-country-visits/

Wer mehr zu TEHDAS 2 wissen möchte, kann sich hier informieren: https://tehdas.eu

Auch die Europäische Kommission informiert bereits über elektronische grenzüberschreitende Gesundheitsdienste, wer man kann also hier seine Reise noch ein wenig fortsetzen:

https://health.ec.europa.eu/ehealth-digital-health-and-care/electronic-cross-border-health-services_de

Dazu wird auch ein deutschsprachiger Flyer angeboten, den wir sehr empfehlen können, er klärt darüber auf, wie Gesundheitsdaten und Gesundheitsdienste bis Ende 2025 grenzüberschreitend eingeführt werden: https://op.europa.eu/en/publication-detail/-/publication/7344efd6-fed8-11ea-b44f-01aa75ed71a1/language-de

Dazu arbeitet auch Birgit Bauer bereits im Projekt XpanDH, das sich des “European Electronic Healthrecord exchange Format” (EEHRxf) angenommen hat und dazu verschiedene Vorschläge und Strategien erarbeitet:

https://xpandh-project.iscte-iul.pt

Bitte achtet auch auf unsere Hinweise zu unseren Online Sessions und unserem Insta Lives, die wir immer wieder anbieten, um Euch auf die kommenden Veränderungen in Sachen Digitalisierung im Gesundheitswesen hinzuweisen und zu informieren.

Wenn Ihr Fragen habt, meldet Euch gerne über unsere Kanäle oder nehmt mit DSL DE Kontakt auf!

Now available in English: The Data Saves Lives Germany Ship's Log 2022 / 2023

For all who waited for an English Version of our lates Publication, the Data Saves Lives German Ship’s log 2022 / 2023 is out now!

It's a premiere: The team at Data Saves Lives Germany has, for the first time, released results of their own analysis on the topic of health data in the new DSL DE Logbook. The "DSL DE Logbook" provides in-depth insights into how the sharing of health data is perceived and evaluated from the perspectives of patients, citizens, and experts. The context is accompanied by greetings from Federal Minister for Health Prof. Dr. Karl Lauterbach and a statement from the Patient Advocate of the German Federal Government, Stefan Schwartze, emphasizing the importance of health data for medical care.

"With the Logbook, we are presenting a work for the first time that includes not only statements and insights but also tendencies and solutions, as well as demands that we have drawn from the results," says Birgit Bauer, the founder and project coordinator of the initiative. Data Saves Lives Germany has been in existence for a year, founded by Birgit Bauer as a non-profit initiative and financially supported by the Federal Ministry of Health until the end of the year.

Goal: To educate and inform about health data. "We are not in competition with patient organizations; on the contrary, we want to support them, just like our European main project, which operates under the leadership of the European Patients Forum in Brussels, with neutral information and enlightenment."

Throughout this year, alongside raising awareness, the analysis of the situation from the patient's perspective was on the agenda for Birgit Bauer and Ihno Fokken from with his company called the Friesische Freiheit, who supports the Data Saves Lives Germany project. The team attended events, listened, discussed with patients, citizens, and experts to understand and analyze different perspectives. In the process, they developed a tool, called "Schwimmflügel" (armbands), designed to facilitate the start of a discussion on health data for patient organizations and support groups.

"We have kept the tool, which we call our armbands, as simple as possible to promote discussion and especially to help patient organizations find out what their patient groups think or need," says Ihno Fokken. This is complemented by the voices of various experts and interest groups, such as patient organizations, doctors, analysts, etc., expressing their views on the sharing of health data. Another crucial topic is the participation of patients and citizens in the development and decisions regarding digitalization in healthcare. "They want to have a say and be heard," confirms Birgit Bauer, who actively participates as a patient expert in various networks and committees at the European level, advocating for diverse perspectives.

"Distribution and sharing of health data can only work if we listen to patients and citizens and collaboratively shape it with them. If we don't, we will likely fail, or at least never achieve what is necessary for a healthy future: trust," says Bauer, who welcomes initial attempts at stakeholder meetings, such as the recently held meeting by the Ministry of Digital and Transport.

What the future holds is currently uncertain. The Ministry of Health's funding runs until the end of 2023. Currently, the DSL DE team is advocating for the continuation and support of Data Saves Lives Germany.

"Our common goal, also at the European level, is to continue Data Saves Lives Germany because we see success, and there is a clearly growing interest among patients and citizens!" says Ihno Fokken, who also supports the project voluntarily.

Save the Date!

Further information about the DSL DE Logbook will be shared on November 28, 2023, during an online session titled "Launch & Learn – the DSL DE Logbook," where experts, including patient representatives, will discuss various points from the Logbook.

Those who want to secure a spot in advance can do so by emailing dslde@friesischefreiheit.com.

Du bist was du misst! Ein Nachbericht zur letzten Online Session mit dem Projekt H2O

Eine spannende Online Session hatte sich angekündigt und rund 35 Besucherinnen und Besucher aus unterschiedlichen Gruppen wie Patientenorganisationen, Menschen mit Erkrankungen, Experten aus dem Gesundheitswesen waren gekommen.

Die für den 14. September geplante Session in Kooperation mit dem Projekt H2O - Health Outcomes Observatory befasste sich mit dem Thema PRO - Patient Reported Outcome und lieferte viele Informationen rund um die entstehenden Daten, was damit passiert und wie diese Daten von PatientInnen anderen PatientInnen helfen können.

Dass das Thema interessiert und spannend ist, weil Patient Reported Outcome Measurements, also die Messwerkzeuge die in Form von Fragebögen eine Menge Daten für die Forschung, also bei klinischen Studien aber auch im realen Leben von Patientinnen und Patienten liefern, war klar.

Denn, es ist wie immer, Daten helfen Patientinnen und Patienten besser zu behandeln, Dinge zu identifizieren, die verbessert werden müssen und sie unterstützen die Medizin dabei, Diagnosen schneller zu stellen und zügiger effektive Behandlungswege zu finden. Das sind nur einige Beispiele von vielen, die zeigen, was PRO’s bewirken können.

In unserer Online Session diskutierten engagierte Expertinnen über das Thema und stellten Ihre Perspektive vor. Mit dabei waren:

Dr. Alizé Rogge - Mitglied des H2O Board Germany, Charité Center for Patient-Centered Outcome Research (CPCOR)

Evelyn Gross - Mitglied des H2O Board Austria, IBD Patientin, Präsidentin der ÖMCCV – Österreichische Morbus Crohn / Colitis ulcerosa Vereinigung

Andrea Fürchtenicht, Bertelsmann Stiftung, Project Manager Programm Gesundheit

Dr. Konstanze Blatt, Leiterin Fachbereich Befragung, IQTIG
Institut für Qualitätssicherung und Transparenz im Gesundheitswesen

Für alle, die nicht bei unserer Session mitmachen konnten, haben wir die Aufzeichnung wie immer auf unserem YouTube Channel hinterlegt und wünschen viel Spaß beim Nachschauen.

Zur Aufzeichnung

Wer sich mit dem Projekt H2O beschäftigen und sich informieren möchte, kann das hier:

Zur Website von H2O

Wir bedanken uns für die Kooperation und freuen uns, wie immer über Fragen und Kommentare auf unseren Kanälen! Folgen Sie uns doch einfach!

Herzliche Grüße

Team DSL DE

Bild: DSL DE via Canva

Text: DSL DE

Internationaler Tag der Patientensicherheit - 17.09.2023

Bild: WHO

Heute, am 17. September, ist der Tag der Patientensicherheit. Ein an sich wichtiger Tag der sich um die dreht, die zum einen medizinische Hilfe benötigen, nämlich Patientinnen und Patienten. Menschen, die akut versorgt werden müssen, mit einer langfristigen oder aber chronischen Erkrankung leben, geht es doch um Sicherheit.

Bevor wir uns aber ans Thema heranwagen, gibt es einige Einblicke aus unserer Community. Wir haben im Vorfeld auf Instagram gefragt, wie unsere Community das Thema betrachtet und wir sagen hier vielen, herzlichen Dank für die Antworten! Die wichtigsten Punkte aus den Kommentaren haben wir die drei wichtigsten zusammengefasst:

-       Ein Kommentar wendet sich an Datensicherheit und Sicherheit in der Nutzung von Digitalen Anwendungen, weil auch sich sicher sein müssen: Daten in Apps müssen gesichert sein, es braucht gute Aufklärung in Sachen Digitalisierung und Daten, damit man sich sicher fühlt.

-       Ein weiterer Kommentar, sagt klar, es gehe nicht nur um Datenschutz, sondern vielmehr die Versorgung der Menschen. Sicherheit in der Diagnosestellung, die Sicherheit der richtigen Anamnese durch den Rettungsdienst, durch Ärzte und in Krankenhäusern.

-       In einem anderen Blickwinkel geht es um Ansprechpartner. Sie sind nötig für gewisse Themen wie zum Beispiel, wenn es Schwierigkeiten bei medizinischen Geräten gibt, die Patienten nutzen, z. B. Insulinpumpen etc., die am Wochenende einen Defekt aufweisen. Das sorgt für Verunsicherung bei den Anwendern, die dann auf Hilfe hoffen.

Ein Blick auf den Begriff, was ist Patientensicherheit? 

Ein Thema mit vielen Aspekten, gerade wenn es um Gesundheit geht. Es geht darum, Menschen mit Erkrankungen, also Patient:innen zu ermutigen für sich einzustehen, wenn es darum geht, sich sicher zu fühlen. Ärzt:innen müssen sicherstellen, dass Behandlungsschritte richtig gewählt sind, die pharmazeutische Industrie muss sicherstellen, dass Medikamente sicher sind und die Regierung bzw. die Gesundheitssysteme haben dafür zu sorgen, dass wir alle gut und sicher behandelt werden und auch klinische Studien müssen sicher gestaltet sein. Kurz könnte man auch sagen, es geht darum, dass jeder Schritt, jede Entscheidung in Sachen Versorgung so sicher wie möglich für uns alle ist.

Auch die WHO (World Health Organisation) widmet sich dem Thema intensiv und hat als Motto für den Tag: Engaging for Patient Safety“ mit dem Untertitel „Elevate the voice of patients“ ausgerufen.

Also: Sich für Patientensicherheit engagieren -  Die Stimme von Patienten betonen!

Die diesjährigen Ziele der WHO für den Welttag der Patientensicherheit sind:

 

1.     Aufmerksamkeit: Schärfung des weltweiten Bewusstseins für die Notwendigkeit einer aktiven Einbindung von Patienten, ihren Familien und Betreuern in allen Bereichen und auf allen Ebenen der Gesundheitsversorgung, um die Patientensicherheit zu verbessern.

2.     Einbindung und Aktivierung politischer Entscheidungsträger, Führungskräfte im Gesundheitswesen, Gesundheits- und Pflegepersonal, Patientenorganisationen, die Zivilgesellschaft und andere Interessengruppen in die Bemühungen, Patienten und Familien in die Richtlinien und Praktiken für eine sichere Gesundheitsversorgung einzubinden.

3.     Informieren und Befähigen: Patienten und Familien müssen in der Lage sein, sich aktiv an ihrer eigenen Gesundheitsfürsorge und an der Verbesserung der Sicherheit der Gesundheitsversorgung zu beteiligen.

4.     Partizipative Modelle einführen und unterstützen: Es ist nötig, dringende Maßnahmen zur Einbindung von Patienten und Familien im Einklang mit dem globalen Aktionsplan für Patientensicherheit 2021–2030 zu unterstützen, die von allen Partnern ergriffen werden müssen.

Mehr zum Aktionsplan der WHO und allen Punkten gibt es hier: WHO Aktionsplan

Perspektivenwechsel, was hat Sicherheit mit Gesundheitsdaten zu tun?

Kurze Antwort: Viel. Daten sind wichtige Wissensquellen die für Sicherheit sorgen können wenn es um Versorgung aber auch um Vorsorge geht.

Wenn wir als Patient:innen behandelt werden, wollen wir uns sicher sein. Beispielsweise wenn wir unsere Ärzte treffen oder Untersuchungen über uns ergehen lassen. Wenn eine Operation ansteht, ist uns Sicherheit besonders wichtig und wenn wir Medikamente einnehmen müssen, steht das Bedürfnis nach Sicherheit ganz oben auf der Liste. Das Sicherheitsbedürfnis der einzelnen Beteiligten, ist hier sehr hoch und zurecht, es geht um Menschen und deren Leben.

Dahinter stecken viele Formen von Daten. Patientendaten genauso wie die der Patient Reported Outcomes (PRO) , genauso wie bereits erhobene Studien und Forschungsergebnisse. Bleiben wir einen Moment bei den PRO’s. Hier handelt es sich um Fragebögen, die von Studienteilnehmerinnen und -Teilnehmern regelmäßig ausgefüllt werden müssen und darüber Auskunft geben, ob ein Medikament verträglich ist, darüber wie sich ein Mensch damit fühlt und was nicht so gut läuft. Ein wichtiger Baustein in Sachen Wissen, wenn es um die Erforschung einer Erkrankung geht und die direkt aus dem Leben derer kommt, die damit leben.

Das hilft denen, die gerade mit dem Medikament leben, hilft aber auch denen, die später die Diagnose erhalten und eine Empfehlung von den Ärzten bekommen. Es ist also keine kurzfristige Angelegenheit, sondern hat einen langfristigen Effekt, der vielen hilft. Nicht nur einem.  

Sicher sein heißt auch informiert sein!

Das Thema Patientensicherheit ist vielfältig und umfangreich, mit der Sicherheit sind auch Patientenrechte verbunden. Es gibt in den Patientenrechten, also dem Patientenrechtegesetz viele unterschiedliche Rechte, die Ihr als Patient:innen ausüben könnt. Da ist zum Beispiel das Recht auf Auskunft und verständliche Information oder das Recht auf eine Zweitmeinung wenn man sich unsicher ist. Das Recht auf eine gut geführte Patientenakte ist ebenso wichtig, je mehr wir unseren Ärzten an Daten über uns und unsere Gesundheit geben können, desto besser ist das für eine mögliche Behandlung. Hier könnt Ihr das Patientenrecht genauer nachlesen!

Was Ihr vielleicht tun könnt? Hier einige Tipps zur Anregung:

 

Es ist unbestritten, die Sicherheit in der medizinischen Behandlung muss gewährleistet sein.

Im vergangenen Jahr hat es in Deutschland rund 2.700 nachgewiesene Behandlungsfehler mit Folgeschäden gegeben. Das weißt eine Statistik des medizinischen Dienstes der Krankenkassen aus. Was die Dunkelziffer betrifft, geht man davon aus, dass diese höher sein wird. Quelle

Daher ist es wichtig, auch für Patientinnen und Patienten, aufmerksam  wie informiert zu sein. Wir haben heute 5 Tipps für Euch, wie Ihr auch selbst für Sicherheit in Sachen Behandlung sorgen könnt:

1.     Informiert Euch vor dem Gespräch mit dem Arzt oder der Ärztin und notiert euch Themen und Fragen, die Euch wichtig sind. Holt Euch eine Person Eures Vertrauens an die Seite. Angehörige oder Freunde bemerken mögliche Symptome oder Veränderungen oft schneller als die Patienten selbst und können zudem beim Formulieren helfen. Ebenso hören 4 Ohren mehr als zwei, gerade wenn man sich bei Arztterminen häufig in einem emotionalen Ausnahmezustand befindet.

2.     Fragt nach – Wenn Ärzte in ihren Fachjargon verfallen, ist es nicht einfach, das noch zu verstehen. Daher werdet aktiv, sagt Stop und bittet um eine verständliche Erklärung, das ist Euer Recht, ebenso die Einsicht in Eure Patientenakte.

3.     Ihr fühlt euch übergangen? Eines der Trendwörter in der Gesundheitsszene ist „shared-decision-making“, das bedeutet nichts anderes als dass Patient und Arzt gemeinsam und auf einer Augenhöhe gemeinsam abwägen und eine Entscheidung treffen. Das findet nicht statt? Dann fordert es ein, weil Ihr Euch sicher sein wollt.

4.     Ihr fühlt Euch unsicher? Dann nehmt das Recht auf eine Zweitmeinung war. Fordert Eure Befunde ein und konsultiert einen anderen Arzt.

5.     Stellt Eure eigene Sicherheit sicher: Eine eigene Checkliste kann helfen, sich wohler zu fühlen, informiert Euch bei der Krankenkasse über das Thema und achtet darauf, informiert zu bleiben.

Sicherheit für alle, aber gerade für Patient:innen ist super wichtig, es geht um die eigene Gesundheit und dafür kann man etwas tun. Sich informieren und für sich einstehen, aber auch bei Aktionen darauf aufmerksam machen, wenn es nötig ist. Denn diese Themen sind nicht immer allen bekannt. Deshalb unterstützen wir den Welttag der Patientensicherheit heute – weil wir alle etwas dafür tun können, sichere Behandlungswege zu schaffen. Und Gesundheitsdaten sind sicherlich ein Weg, etwas dafür zu tun.

Gesundheitsdaten – wir reden darüber!

Das Team von Data Saves Lives Deutschland

Wir starten in die Herbstsaison und laden am 14. September zum Live - Webinar ein!

Das Team von Data Saves Lives Deutschland freut sich über den Start in die Herbstsaison!

Gemeinsam in Kooperation mit dem Projekt H2O – Health Outcomes Observatory veranstalten wir mit einer spannenden Runde von Expertinnen ein Webinar in dem es um Patient Reported Outcomes (PRO) und natürlich die Vorstellung des Projektes H2O geht, das in Deutschland an der Charité aktiv ist.

Es ist unbestritten, PRO oder auch PROMs sind ein wichtiges Messinstrument, wenn es darum geht, herauszufinden, wie Patienten mit ihren Therapien zurechtkommen und wie es ihnen dabei geht. Mit diesen Daten können wichtige Informationen erhoben und Behandlungsschritte angepasst und die Forschung unterstützt werden.

Wir diskutieren das in unserer Online Session und freuen uns auf eine tolle Runde von Expertinnen:

Dr. Alizée Rogge - Mitglied des H2O Board Germany, Charité Center for Patient-Centered Outcome Research (CPCOR)

Evelyn Gross - Mitglied des H2O Board Austria, IBD Patientin, Präsidentin der ÖMCCV – Österreichische Morbus Crohn / Colitis ulcerosa Vereinigung

Andrea Fürchtenicht, Bertelsmann Stiftung, Project Manager Programm Gesundheit

Dr. Konstanze Blatt, Leiterin Fachbereich Befragung, IQTIG
Institut für Qualitätssicherung und Transparenz im Gesundheitswesen

Moderiert wird die Session von Ihno Fokken von der Friesischen Freiheit sowie der Gründerin und Projektkoordinatorin von Data Saves Lives Deutschland, Birgit Bauer.

Wir freuen uns auf viele Teilnehmerinnen und Teilnehmer und auf eine spannende Diskussion über PRO’s und den Fluss der Daten!

Bitte melden Sie sich unter folgender Emailadresse an, wir senden Ihnen zeitnah vor der Veranstaltung einen Zugangslink zu: DSL@friesischefreiheit.com

Die Initiative Data Saves Lives Deutschland unterliegt der Gemeinnützigkeit und erhält eine finanzielle Förderung bis 31.12.2023 vom Bundesministerium für Gesundheit.

Das DSL DE Onlinespezial zum Digitaltag am 16.06.2023 zum Thema: Patientenregister - Teil 3

Teil 3: Wie ist das in Deutschland? 

Mittlerweile sind Patientenregister auch in Deutschland aktiv, genauso in Europa. Oft arbeiten verschiedene Stellen, also Forschungsinstitute zusammen, um Fragen zu einer Erkrankung zu klären. 

Besonders seit der Corona Pandemie ist klar, wie wichtig diese Datensammlungen für verschiedene Patientengruppen sind. Sei es um zu klären, wie eine Erkrankung bei einer Infektion mit dem Coronavirus agiert oder um zu wissen, wie sich verschiedene Medikamente auf die Impfung ausgewirkt haben. 

Beispiel MS: Die MS Data Alliance ist eine internationale Datenbank in Sachen Multiple Sklerose. https://www.msdataalliance.org/index Sie agiert unter dem Schirm der Charcot Foundation und sammelt Daten rund um die MS, indem sie mit verschiedenen MS Registern weltweit vernetzt ist. Übrigens auch mit dem deutschen MS Register https://www.msregister.de 

Die Landkarte der MSDA sagt viel über die Beteiligung aus. 

Bildquelle: MS Data Alliance

Das sind nur zwei Beispiele eines Panels, das wir Euch am 16. Juni im Rahmen des Digitaltages vorstellen wollen. Von 11.00 bis 12.00 Uhr gibt es dazu eine Sondersession für alle, die mehr über die Daten aus Patientenregistern und was wir damit bewirken können, wissen möchten. 

Mit dabei sind:

Sarah Kosecki, Referentin im Referat 311 Medizinische Datenbanken und Register im BMG 

Tina Parciak - MSDA MS Data Alliance Europe https://msdataalliance.com

Alexander Stahmann – MS Register - https://www.msregister.de

Prof. Dr. Janbernd Kirschner - Ärztlicher Direktor Uniklinikum Freiburg / SMArtCARE  Register https://www.smartcare.de
Wir sind stolz auf unsere Expertenrunde und freuen uns auf eine spannende Diskussion!

Alles noch einmal zusammengefasst:

Datum: 16.06.2023 11:00-12:00 Uhr
Format: digital only / zoom-Webinar
Teilnehmende Gruppen: Patientengruppen und -organisationen, Patientinnen und Patienten, Interessierte Personen aus allen gesellschaftlichen Bereichen

Für die Anmeldung einfach eine eMail an: dsl@friesischefreiheit.com schreiben oder kurz auf diese eMail antworten. Den Zugangslink für das Webinar verschicken wir wenige Tage vor dem Termin per eMail.

Wer sich dem Thema weiter annähern möchte, der kann sich hier informieren: 

Das Bundesministerium für Gesundheit hat im Oktober 2021 ein Gutachten zur Weiterentwicklung medizinischer Register zur Verbesserung der Dateneinspeisung und -anschlussfähigkeit veröffentlicht. 

Das Gutachten umfasst eine erstmalige Übersicht über die medizinische Registerlandschaft in Deutschland und ist hier zum Abruf bereit: 

https://www.bundesgesundheitsministerium.de/service/publikationen/details/gutachten-zur-weiterentwicklung-medizinischer-register-zur-verbesserung-der-dateneinspeisung-und-anschlussfaehigkeit-1.html

Eine Möglichkeit, bestimmte Register zu finden, bietet das BQS - Das Institut für Qualität und Patientensicherheit. Die Liste findet sich hier: https://registersuche.bqs.de/ 

Und wie heißt es so schön? Dabeisein ist alles!

Das DSL DE Onlinespezial zum Digitaltag am 16.06.2023 - Patientenregister - Teil 2

Bild von Tom auf Pixabay

Teil 2: Ein Blick in die Geschichte 

Bereits seit mehreren Jahrzehnten gibt es unterschiedliche  Patientenregister. Allerdings sind hier je nach Land und Erkrankung, also dem medizinischen Fachgebiet, klare Unterschiede was die Anfänge betrifft. Was man aber sagen kann ist, dass zum Beispiel einige der ersten Patientenregister bereits in den 1970er und 1980er Jahren im Bereich der Onkologie, also Krebserkrankungen und damit in der Krebsforschung eingeführt wurden. 

Ein Beispiel ist das „Surveillance, Epidemiology and End Results“ (SEER) Patientenregister des NIH – National Cancer Institute aus den USA, das kürzlich sein 50-jähriges Bestehen feierte. https://seer.cancer.gov Das Register sammelt seither Informationen über Krebserkrankungen und war ein Wegweiser für die Entwicklung von Patientenregistern in anderen medizinischen Bereichen. 

Im Laufe der Zeit entwickelten sich die Patientenregister in verschiedenen Ländern und Fachbereichen weiter. Und so gesehen, alle profitieren von diesen Datensammlungen. Egal ob Patienten, Ärzte oder Forscher. Je mehr wir über eine Erkrankung wissen, desto besser und schneller kann gute Versorgung und Vorsorge stattfinden. 

Mit dem Fortschreiten der Technologie und der Digitalisierung des Gesundheitswesen wurden und werden immer mehr elektronische Patientenregister eingeführt. Sie helfen dabei, Daten effizient zu erfassen, zu verwalten und eine Analyse zu ermöglichen. 

Diese Daten sagen uns oft mehr über den sozialen Hintergrund einer Patientenpopulation, also einer Patientengruppe. Sie erklären epidemiologische Zusammenhänge (Epidemiologie = Wissenschaft die das Neuauftreten und die Verbreitung von Krankheiten erforscht) und können uns auch etwas darüber sagen, welche therapeutischen Behandlungsschritte wirklich helfen. Das hilft auch aus der Kostenperspektive und hilft verfügbare Budgets so effektiv wir möglich einzusetzen. 

Wichtig zu wissen ist aber, dass die Einführung und Nutzung von Patientenregistern von den rechtlichen und regulatorischen Rahmenbedingungen eines jeden Landes abhängen und der Schutz von Patientendaten eine entscheidende Rolle spielt. 

Weitere Quellen zum Informieren:

In der Toolbox von EUPATI gibt es eine gute, weitere Erklärung für Euch: https://toolbox.eupati.eu/glossary/patientenregister/?lang=de

Übrigens, wir sind dabei beim deutschen Digitaltag am 16.06.2023

Von 11.00 bis 12.00 veranstalten wir ein DSL DE Online Spezial zum Thema Patientenregister und es wird spannend. Wir haben neben einer tollen Expertin vom Bundesgesundheitsministerium auch drei Vertreter:innen von Registern im Panel, die erklären, warum es so wichtig ist, ein Patientenregister zu haben. 

Anmelden und mitreden! Wissen sammeln und informiert über Daten sein! Wir reden über Gesundheitsdaten! Redet mit! 

Email an: DSL@friesischefreiheit.com 

Eine DSL DE Online Session zur #ePA = Fragen, Antworten und Lust auf mehr

Auch die 2. Online Session von Data Saves Lives Deutschland (DSL DE), die unter dem Thema elektronische Patientenakte (ePA) – Perspektiven und Sichtweisen stand, war ein großer Erfolg. Mit über 30 Anmeldungen und Teilnehmer:innen, die zum Großteil Vertreter:innen von Patientenorganisationen, selbst Patient:innen oder pflegende Angehörige waren, war die Veranstaltung gut besetzt. 

Moderator Ihno Fokken von der Friesischen Freiheit freute sich über eine spannende Diskussionsrunde bestehend aus Sebastian Zilch (Unterabteilungsleiter 52 „gematik, Telematikinfrastruktur, eHealth“ des Bundesministeriums für Gesundheit), Oliver Merx, Gründer des ePA - Magazins und Patientenvertreter, PD Dr. med Benjamin Friedrich Chief Medical Officer und Co-Founder Temedica und der DSL DE Gründerin Birgit Bauer, die selbst mit MS lebt und als Digital Health & Social Media Expertin und Patient Expert.

Einige Erkenntnisse aus einer Kooperation mit der Deutschen Sarkom Stiftung

Bereits vor der Veranstaltung hatte das Team von Data Saves Lives Deutschland mit dem Team der Deutsche Sarkom Stiftung https://www.sarkome.de  auf Instagram eine Umfrage rund um Gesundheitsdaten gestartet und ein Stimmungsbild der Community darüber eingefangen, wie die Menschen Gesundheitsdaten betrachten oder deren Nutzen einordnen. Die Ergebnisse sind interessant: 

76% der Teilnehmer der Umfrage des Teams der Deutschen Sarkom Stiftung würden ihre Daten teilen.  Fragt man weiter, wofür die Daten genutzt werden könnten, sind die Antworten vielfältig: Um weiter zu forschen/ für die Forschung und Forschungszwecke und für Erkenntnisse über eine Erkrankung, für klinische Studien und Studien generell verbunden mit dem Wunsch nach Heilung. Ebenso wichtig scheint der Punkt der Vernetzung mit anderen Betroffenen zu sein und last, but not least, auch für Werbung könnten Daten genutzt werden. So die Meinung der Community, die wir auch in Bezug auf die elektronische Patientenakte immer wieder hören. Weil Daten eben auch mit der ePA verknüpft sind, da werden sie für die Person ja abgelegt. 

Die Online Session begann mit viel Interesse und noch mehr Schwung.

Schon vor dem offiziellen Startschuss  wurde fleißig diskutiert, was beispielsweise die Installation der elektronischen Patientenakte betrifft oder wenn man die eigene Akte von einem Smartphone auf ein Neues transferieren möchte. Oliver Merx, Gründer des ePA - Magazins und Patientenvertreter, sowie Birgit Bauer, Patient Expert und Frau mit MS, stimmten überein, technisch ist da Nachholbedarf weil:  

„Die ePA war dann erst mal weg“. 

Sebastian Zilch (Unterabteilungsleiter 52 „gematik, Telematikinfrastruktur, eHealth“ des Bundesministeriums für Gesundheit) in der Runde, erklärte: Übernahme möglich, jeder bekommt einen Code, den man gut aufbewahren sollte und mit diesen Codes steht den diversen Datentransfers nichts mehr im Wege. 

Und was ist im Notfall? 

Was, wenn eine Person im Krankenhaus als Notfall eingeliefert wird. Dr. med. Benjamin Friedrich, Chief Medical Officer und Co-Founder Temedica, sagte klar: „Ohne Daten ist ein Patient oder eine Patientin eine Black Box für mich, das heißt, ich kann die Person so nicht behandeln. Ist eine Patientenakte abrufbar und gibt es Notfalldaten, kann besser und schneller geholfen werden!“ 

Drin bleiben oder nicht? Der Opt-out ist hier die Frage!

Auch das Thema Opt-out war vielen wichtig. Sebastian Zilch, antwortete gefragt dazu klar, jeder kann jederzeit widersprechen. Aber, das war eine weitere, wichtige Information, wer raus ist, ist raus, eine Wiederherstellung der ePA ist nicht so einfach. 

Daten - Stigma und was Ärzte wirklich wissen müssen …

Das Thema “Daten” bewegte die Teilnehmer:innen besonders.  Der Fall, dass die Daten einer Person für Ärzte sichtbar werden, die sie nicht sehen sollen, ist in einigen Fällen besonders heikel. Beispiele sind psychische Erkrankungen wie Depressionen, aber auch eine HIV-Infektion oder andere Daten, die leicht zur Stigmatisierung führen könnten. Hier wurden klare Befürchtungen ausgesprochen. Verständlich, denn das kann auch zu Nachteilen im Leben führen. Die Botschaft der Experten: Stigmata müssen kontrollierbar bleiben. 

Das heißt auch, so Sebastian Zilch, dass Patient:innen ihre Daten selbst teilen können und die Möglichkeit besteht, Daten so zu verschatten, dass sie nicht für alle Ärzte einsehbar sind. Das aber muss die betreffende Person entscheiden. Auch was die Querverbindungen von Erkrankungen betrifft, kann dies schwierig sein. Wer mit mehreren Erkrankungen lebt, muss wissen, wie sich Therapieoptionen oder auch Symptome auf die unterschiedlichen Erkrankungen auswirken können. 

Und sonst: das was man selbst kauft muss auch in die ePA!

Weitere Punkte waren auch die Eintragung von Komplementärmedikamenten in die ePA. Hier gilt:  Alles, was man per Rezept in der Apotheke bekommt, wird eingetragen. Was man selbst, also over the counter (OTC) kauft,  muss man selbst ergänzen. Somit wird auch hier für eine möglichst vollständige Information gesorgt sein. 

Wenn man privat krankenversichert ist gilt:

Gefragt nach den privat Krankenversicherten, die bis jetzt keine ePA haben, gilt: Nachfragen. Eine private Krankenkasse muss im Prinzip eine elektronische Patientenakte schaffen, die der ePA der gesetzlichen Krankenkassen entspricht, weil sie denselben Regelungen unterliegt. 

Kurzweilig, spannend und eine klare Botschaft zum Schluss!

Es war eine kurzweilige, wie spannende Stunde, die eines klar verdeutlicht hat: Das Thema Gesundheitsdaten und die damit verbundenen Themenbereiche wie die elektronische Patientenakte sind wichtig und der Informationsbedarf ist sehr hoch. 

Birgit Bauer von DSL DE Deutschland forderte klar in Richtung Regierung, Ministerium aber auch an alle anderen Beteiligten wie Ärzte oder Krankenkassen: „Wir brauchen Information, Kommunikation und zwar jetzt und nicht erst wieder, wenn es zu spät ist. Die Menschen müssen verstehen, um was es in Sachen Digitalisierung geht und warum es jetzt wichtig ist, sich damit auseinanderzusetzen! Dafür sind wir mit DSL DE angetreten und wir geben unser Bestes, alle die zu unterstützen, die jetzt mehr wissen müssen“, und erntete damit großen Zuspruch der Teilnehmerinnen und Teilnehmer.  

Ein weiterer Auftrag der Anwesenden ging an das DSL DE Team: „Wir wollen eine zweite Session zum Thema, das war klasse und informativ, aber wir haben da noch viele Fragen!“ 

Ein Auftrag, der das DSL DE Team freut und wir können sagen: Wir arbeiten schon daran. 

Wenn Sie heute schon Fragen für die nächste Diskussion haben, freuen wir uns, wenn Sie uns eine E-Mail schreiben oder auf unseren Social-Media-Kanälen mit uns Kontakt aufnehmen. 

Die Aufzeichnung der Session können Sie wie immer auf unserem Bewegtbild - Hub nachschauen.

Sie finden sie hier: https://www.youtube.com/watch?v=9nCUPbNr300

Was war und was wird! Eine Aussicht auf DSL DE 2023

Liebe Community, liebe Leserinnen und Leser!

Das letzte Jahr, besonders die Monate September bis Dezember 2022 waren, sagen wir, gut gefüllt. Wir haben in vier Monaten ein Projekt von Status 0% auf Status fast 100% realisiert. Ein hartes Stück Arbeit, denn zum einen gibt es viele Rahmenbedingungen für das Projekt, zum anderen war die Herausforderung möglichst viel in sehr kurzer Zeit zu bewirken und zu realisieren keine leichte. Es hat viele Überstunden gekostet. Aber so ist das mit Herzensprojekten. Man setzt sie einfach um.

Was war? 

Da war der Launch, der mit Getöse begann, unsere tolle Onlinesession am 6.12.2023, bei der wir uns über viele Teilnehmer und spannendes Feedback gefreut haben. Da waren die Menschen, die uns von Anfang folgten, sich langsam mit DSL DE anfreunden und das Thema Gesundheitsdaten näher betrachten. Wir sehen das und freuen uns darüber. Danke an Euch alle. Empfehlt uns weiter und wir können schon jetzt sagen: Es bleibt echt spannend! 

Eine Rückmeldung hat uns sehr motiviert.  In unserer Onlinesession kam in den Kommentaren unter anderem: „Das war ein so nötiges Projekt.“ Oder auch: „Wir wollen Euch unterstützen!“ und so viel mehr. Mit einigen sind wir schon in Kontakt und kommen in nächster Zeit mit diesen Menschen zusammen, um konkrete Pläne zu schmieden und das finden wir richtig klasse. Wir freuen uns über diese Vernetzung, denn das sind die ersten Schritte in der gemeinsamen #DSLDECommunity die wir mit allen Menschen, die Data Saves Lives DE folgen, unterstützen möchten oder uns auch Fragen senden wollen, gehen. 

Die Bewegung - Data Saves Lives ist eine Bewegung, die vor einer ganzen Weile begonnen hat. Mit einem simplen Hashtag: #datasaveslives. Daten retten Leben in der Übersetzung. 

Sie ging von England aus und bewegte sich schrittweise vorwärts und wächst kontinuierlich. Das sagen auch Analysen. Ende 2022 erschien die letzte Analyse im Rahmen einer Studienarbeit und wir werden darüber berichten. Einstweilen findet sich hier mehr Lesestoff: https://www.datasaveslives.de/datasaveslives 

Diese Bewegung wollen wir in Deutschland weiterführen. Weil wir über das Teilen von Gesundheitsdaten sprechen müssen. Es betrifft uns alle und daher müssen wir echt drüber reden und zwar unter Betrachtung aller Aspekte. Uns ist nicht daran gelegen, jemanden davon zu überzeugen, die eigenen Gesundheitsdaten zu teilen. Das war und ist übrigens nicht die Absicht des gesamten Projektes. Wir finden aber, dass es einen Unterschied macht, wie man sich entscheidet: Informiert und bewusst oder weil jemand was gesagt hat oder auf eine Entscheidung drängt.

So geht es weiter - ein Blick in die Glaskugel

Die Online Session am 6. Dezember 2022 war kein Einzelgänger, im Gegenteil, wir werden Wiederholungstäter und kommen demnächst mit der nächsten zurück. Sie ist in Planung und wir werden in Kürze auch mit unserem Beirat diskutieren, welches Thema jetzt spannend ist. 

Themen: 

Der Europäische Gesundheitsdatenraum (European Health Data Space – EHDS) rückt in unmittelbare Nähe und wir sind gespannt, wie das grenzübergreifende Datenteilen organisiert und realisiert wird. Das aufkommende Gesundheitsdatennutzungsgesetz (kurz GDNG) wird uns ordentlich beschäftigen. Es betrifft uns alle 

Auch die Punkte, die wir in unserer ersten Online Session gehört haben, haben wir bereits gelistet. Das Anliegen, den Bundesbeauftragten für den Datenschutz Herrn Ulrich Kelber einzuladen, haben wir genauso auf unserer To-Do Liste wie andere Fachthemen, die an uns herangetragen wurden. Zudem haben wir Unterstützungsangebote von sehr tollen Experten aus dem Gesundheitswesen, die uns mit ihren Fachthemen spannende Momente zugesagt haben. Darauf freuen wir uns. 

Was wir sonst so hörten ….

Was kommen wird ist die neue Version des Toolkit 2.0 für Patientenorganisationen. DSL EU arbeitet bereits daran und wir warten auf Signale aus der Zentrale. Sobald sich hier etwas tut, gibt es News! 

2023 wird spannend und wir freuen uns darauf. 

Bis dahin hier einige Wege wie Ihr uns schon jetzt ganz einfach unterstützen könnt:

• Besucht unsere Website: www.datasaveslives.de 

• Folgt uns auf unseren Social Media Kanälen und teilt unsere Infos: 

• Twitter: https://twitter.com/DSL_Deutschland 

• Instagram: https://www.instagram.com/data_saves_lives_deutschland/ 

• Wer die Onlinesession verpasst hat, besucht uns auf YouTube und schaut nach!  https://www.youtube.com/@datasaveslivesdeutschland 

• Wer eine interessante Idee hat oder uns mit einem Blogpost unterstützen möchte, sagt uns Bescheid und lasst uns reden! DSL@friesischefreiheit.com

• Übrigens, auch unsere Umfrage ist noch offen, mitmachen und teilen der Umfrage ist ausdrücklich erlaubt und nötig, es ist die erste Gelegenheit, Eure Stimme aktiv: einzubringen! https://www.datasaveslives.de/blog/dsldecommunity-involved-oder-sei-ein-teil-der-data-saves-lives-bewegung 

• DSL DE ist ein Projekt, das gemeinnützig betrieben wird, das heißt, auch wir sind auf Fördergelder und Spenden angewiesen. Wer uns unterstützen möchte, kann sich jederzeit bei uns melden. Wir freuen uns über die Kontaktaufnahme! 

Wir freuen uns auf ein spannendes Jahr mit Euch bei Data Saves Lives Deutschland.

Herzliche Grüße aus der DSL DE Zentrale! 

Birgit und Ihno

Bildquelle: Pixabay.de

#DSLDECommunity involved oder: Sei ein Teil der Data Saves Lives Bewegung!

Liebe DSL-Community, 

Daten bedeuten auch Leben, Antworten und neue Wege, das ist klar und man könnte es noch weiter ausführen: Daten sagen uns viel über uns, über Gewohnheiten und Entscheidungen. Sei es im Kleinen, wenn wir von Oma einen Rat bekommen, wenn sie ihre Erfahrungen mit uns teilt oder im Großen, wenn Ärzte uns darüber informieren, was die Diagnose bedeutet und was die nächsten Schritte sein können. Daten über Daten, die täglich auf uns einprasseln und die wir irgendwie verwerten. 

Weil wir alle vernünftig wie bewusst entscheiden wollen, oft  auch müssen, um in Sachen Erkrankung nächste, hilfreiche Schritte gehen zu können. In einem Leben mit Multiple Sklerose, das ich seit 17 Jahren führe, durfte oder musste ich viele dieser Entscheidungen treffen und ich muss zugeben, ich war jedes Mal froh, wenn die Informationen, resultierend aus Daten, aussagekräftig genug waren um mich richtig zu entscheiden. Gerade im Bereich Erkrankungen ist das eine wichtige Sache, denn jede Entscheidung für oder gegen eine Therapie, eine OP oder andere Behandlungswege birgt eine Konsequenz und je informierter wir uns entscheiden, desto besser ist es für uns und unser Leben.

Klar ist auch:

Gerade bei Themen wie dem Teilen von Gesundheitsdaten gibt es Unmengen von offenen Fragen, das ist uns sehr klar. Besonders wichtig bei Menschen mit Erkrankungen (auch bekannt als Patient:innen) ist oft das wer macht was wo mit den Daten und zu welchem Zweck? 

Andere machen sich Gedanken, was man zurückbekommt. Wieder andere hadern mit dem Datenschutz und wollen hier mehr wissen, um sich auch bewusst wie informiert zu entscheiden, ob Gesundheitsdaten geteilt werden sollen oder nicht. 

In unserer ersten Online Session, die wir in Kürze zum Nachschauen verfügbar machen, das Team arbeitet schon daran, kamen viele Fragen, Anmerkungen und auch Geschichten auf, die das Interesse am Thema und den damit verbundenen Themen deutlich bekundet haben. 

Die Botschaft war für uns klar: „Wir wollen das diskutieren, wir brauchen die Informationen und den Austausch!“ 

Viele haben uns auch schon Unterstützung angeboten, um diesem Bedarf gerecht zu werden. Dafür bedanken wir uns auch sehr herzlich, zeigt es doch, wie wichtig Euch das Thema ist. 

Um Eure Interessen und Fragen besser zu verstehen und DSL DE auch in Sachen Inhalte in die richtige Richtung zu lenken, haben wir in den vergangenen Wochen eine Umfrage zum Thema Gesundheitsdaten entwickelt und online gestellt. 

Hier kommt unsere Community ins Spiel, wir brauchen Eure Unterstützung und lösen damit wohl den ersten „Gutschein für Unterstützung“ bei der #DSLDECommunity ein. 

Und jetzt Ihr! :-) Eure Stimme ist gefragt!

Wir würden gerne wissen, was Ihr denkt, welche Fragen es gibt und was Euch bewegt, wenn es um das Thema geht. Kritische Gedanken sind genauso willkommen wie positive Ideen. 

Unterstützt uns dabei, Themen und Fragen zu identifizieren, die die Menschen im Land umtreiben und bei denen wir helfen können, Ansprechpartner, Vernetzungswege und natürlich Antworten zu finden. Für weitere Online Sessions, in denen wir mit Experten diskutieren möchten, für Blogposts und auch unsere Kanäle auf Instagram und Twitter. 

Helft uns dabei, DSL DE zu einem Portal zu machen, das Euch die Informationen liefert, die Ihr braucht. Dafür sind wir da, aber dafür brauchen wir Eure Gedanken. 

Zudem fänden wir es klasse, wenn Ihr diese Umfrage, sowie unsere Kanäle in Eure Netzwerke teilt und uns weiter vernetzt! Damit Eure Stimme laut wird!

Die Umfrage findet Ihr hier: 

https://www.surveymonkey.de/r/6DHN3ZK

Unsere Kanäle: 

Twitter: https://twitter.com/DSL_Deutschland 

Instagram: https://www.instagram.com/data_saves_lives_deutschland/ 

Und in Kürze: Kommt ein neuer Kanal dazu!

Dann wird es sehr bewegt. ;-) 

Vielen Dank schon jetzt, dass Ihr alle ein Teil der DSL Community seid und vielen Dank für Eure Unterstützung! 

Birgit und Ihno

Einladung am 06.12.2022 um 14.00 Uhr: Launch & Learn Data Saves Lives Deutschland stellt sich vor!

Liebe DSL Community, liebe Leserinnen und Leser,

Ende November ging die Initiative Data Saves Lives Deutschland live. Die Initiative gestartet von Birgit Bauer, Patient Expert und Mitglied des Editorial Board von Data Saves Lives Europa hat, gefördert vom Bundesgesundheitsministerium, die deutsche Version als gemeinnütziges Projekt gemeinsam mit Ihno Fokken von der Friesischen Freiheit gelauncht.

Ziel des gemeinnützigen Projektes ist es, das Thema „Teilen von Gesundheitsdaten“ für Patient:innen und Bürger:innen neutral und leicht verständlich aufzubereiten, um die Gesundheitskompetenz in der Bevölkerung zu stärken. Unterstützung erhalten auch Patientenorganisationen, die ihren Mitgliedern ein entsprechendes Informationsangebot machen möchten. Gefördert wird der Aufbau des Portals durch das Bundesministerium für Gesundheit (BMG).

Darum laden wir, das Team von Data Saves Lives Deutschland Sie heute sehr herzlich zu einem „Launch & Learn“ ein, bei unserer einstündigen Onlinesession dabei zu sein und uns wie die Initiative kennenzulernen.

             06. Dezember 2022, 14.00 Uhr

„Launch & Learn

Data Saves Lives Deutschland stellt sich vor: Gesundheitsdaten im Fokus

 

Das Webinar wird via Zoom veranstaltet. Für die Anmeldung bitte einfach eine eMail an

dsl@friesischefreiheit.com

und wir senden eine Email mit Einladungsdaten zurück!

Die Agenda:

Herzlich Willkommen!

Ihno Fokken, Moderation, Geschäftsführer Friesische Freiheit GmbH

Grußwort BMG

Nick Schneider, Leiter Referat Grundsatzfragen neue Technologien und Datennutzung

Impuls: Gesundheitsdaten(-nutzungsgesetz) für Patientensicherheit, Versorgung, Forschung und internationale Zusammenarbeit

Prof. Dr.med. Sylvia Thun, Lehrstuhlinhaberin für Digitale Medizin und Interoperabilität Charité – Universitätsmedizin Berlin)

Impuls: Gesundheitsdaten aus der Patientenperspektive

Eva Schumacher-Wulf (Chefredaktion Mamma Mia! Die Krebsmagazine) 

 Diskussionsrunde mit DSL DE Gründerin Birgit Bauer, Sylvia Thun und Eva Schumacher-Wulf (ggf. noch weitere Person), Bernd Rosenbichler  - Moderation Ihno Fokken

Resümee und Ausblick

Birgit Bauer & Ihno Fokken

Weitere Kanäle und Kontaktmöglichkeiten:

Instagram: https://www.instagram.com/data_saves_lives_deutschland/

Twitter: https://twitter.com/DSL_Deutschland

Wir freuen uns über jede Teilnahme und eine aktive Diskussion aus allen Blickwinkeln!

Vielen Dank und viele Grüße

Birgit Bauer & Ihno Fokken