Zwischen Vertrauen und Versorgung: Erkenntnisse aus der OECD-PaRIS-Studie

Die OECD-Studie "Does Healthcare Deliver? Results from the Patient-Reported Indicator Surveys (PaRIS)" untersucht die Qualität der Gesundheitsversorgung aus der Perspektive der Menschen mit gesundheitlichen Herausforderungen. Ich habe die Studie erstmalig im Jahr 2023 kennenlernen können und fand sie sehr spannend, schon wegen der Datenlage, die hier quasi "drin" steckt.

PaRIS steht dabei für Patient-Reported Indicator Surveys

– eine Initiative der OECD, die den Fokus bewusst auf die Erfahrungen und Einschätzungen der Menschen legt, die Gesundheitsversorgung nutzen. aus der Perspektive der Menschen mit gesundheitlichen Herausforderungen. Sie wurde als Teil der PaRIS-Initiative ins Leben gerufen, die seit 2017 darauf abzielt, international vergleichbare Daten zur patientenorientierten Versorgung zu sammeln. An der Erhebung nahmen über 107.000 Menschen mit gesundheitlichen Herausforderungen aus 1.800 Primärversorgungseinrichtungen in 19 Ländern teil. Die Studie konzentriert sich auf Personen ab 45 Jahren mit chronischen Erkrankungen und bietet wertvolle Einblicke in die Erfahrungen der Menschen mit gesundheitlichen Herausforderungen sowie bestehende Herausforderungen in den Gesundheitssystemen der teilnehmenden Länder.

Teilnehmende Länder

Die PaRIS-Umfrage wurde in 19 Ländern durchgeführt. Deutschland zählte ebenso wie Länder wie Österreich, Irland oder Finnland nicht zu den teilnehmenden Ländern. Auch wenn keine Gründe in der Studie genannt werden, stellt dies eine interessante Leerstelle dar – insbesondere mit Blick auf die Möglichkeit, die eigene Versorgung im internationalen Kontext datenbasiert einzuordnen. Die in der Studie untersuchten Länder lieferten wichtige Erkenntnisse über die Unterschiede und Gemeinsamkeiten in der Gesundheitsversorgung. Zu den teilnehmenden Ländern gehören:

• Belgien

• Dänemark

• Estland

• Frankreich

• Israel

• Italien

• Japan

• Kanada

• Kroatien

• Lettland

• Luxemburg

• Niederlande

• Portugal

• Schweden

• Slowenien

• Spanien

• Tschechische Republik

• Ungarn

• Vereinigtes Königreich

Erwähnte Erkrankungen

Die Studie fokussierte sich auf Menschen mit gesundheitlichen Herausforderungen mit chronischen Erkrankungen, insbesondere auf:

• Diabetes – eine der häufigsten chronischen Stoffwechselerkrankungen

• Herzkrankheiten – einschließlich verschiedener kardiovaskulärer Leiden

• Atemwegserkrankungen – wie chronisch obstruktive Lungenerkrankung (COPD)

• Arthritis – eine entzündliche Erkrankung der Gelenke

Zentrale Ergebnisse

• Multimorbidität: Über 50 % der befragten Menschen mit gesundheitlichen Herausforderungen leben mit mehreren chronischen Erkrankungen. Dies verdeutlicht die Komplexität der Patientenbedürfnisse und die Notwendigkeit einer koordinierten Versorgung.

• Patientenvertrauen: Etwa 40 % der Befragten äußerten mangelndes Vertrauen in ihr Gesundheitssystem, was auf Defizite in der Wahrnehmung der Versorgungsqualität hinweist.

• Gesundheitskompetenz: Rund 36 % der Befragten gaben an, sich unsicher im Umgang mit ihrer eigenen Gesundheit zu fühlen und benötigen bessere Unterstützung.

• Versorgungsqualität: Zwischen den Ländern bestehen Unterschiede in der Qualität der Versorgung, was auf Ungleichheiten im Zugang und in der Behandlung hindeutet. Beispielsweise berichteten in den Niederlanden 86 % der Menschen mit gesundheitlichen Herausforderungen, dass sie in der Primärversorgung genügend Zeit mit ihrem Arzt verbringen, während dieser Wert in anderen Ländern wie Portugal bei nur 60 % lag. Dies zeigt signifikante Unterschiede in der Wahrnehmung der Versorgungsqualität und Patientenbetreuung.

Ergänzend zeigt eine Gegenüberstellung von Gesundheitsausgaben pro Kopf und dem subjektiven Wohlbefinden (WHO-5), dass einige Länder bemerkenswerte Ergebnisse mit vergleichsweise geringem Ressourceneinsatz erzielen. So erreichen beispielsweise die Niederlande und die Schweiz ein überdurchschnittliches Wohlbefinden bei relativ effizientem Mitteleinsatz.

Screenshot aus der OECD PaRIS Studie

Herausforderungen und Probleme

• Mangelndes Vertrauen: Laut der Studie haben rund 40 % der Menschen mit gesundheitlichen Herausforderungen kein Vertrauen in ihr Gesundheitssystem, was auf strukturelle Defizite und mangelnde Transparenz in der Versorgung hinweist.

• Unzureichende Gesundheitskompetenz: Laut der Studie haben 36 % der Menschen mit gesundheitlichen Herausforderungen Schwierigkeiten, ihre Erkrankung selbstständig zu managen, und benötigen zusätzliche Unterstützung in Form von Beratung oder Informationsangeboten.

• Komplexe Patientenbedürfnisse: Die Zahl multimorbider Menschen mit gesundheitlichen Herausforderungen ist in den letzten Jahren gestiegen, wobei aktuell über 50 % der befragten Menschen mit gesundheitlichen Herausforderungen unter mehreren chronischen Erkrankungen leiden. Dieser Anteil hat sich im Vergleich zu früheren OECD-Erhebungen erhöht, was die Notwendigkeit einer stärker koordinierten und patientenzentrierten Versorgung unterstreicht.

• Qualitätsunterschiede: Die Studie zeigt große Schwankungen in der Versorgungsqualität zwischen den teilnehmenden Ländern. Beispielsweise gaben in Schweden 75 % der Menschen mit gesundheitlichen Herausforderungen an, dass sie innerhalb eines Tages einen Termin bei ihrem Hausarzt erhalten, während dieser Wert in anderen Ländern wie Spanien nur bei 45 % lag. Solche Unterschiede beeinflussen die Patientenzufriedenheit erheblich und zeigen Verbesserungspotenzial in der Organisation der Versorgung.

Die Studie offenbart auch geschlechtsspezifische Unterschiede. In fast allen teilnehmenden Ländern berichten Frauen von etwas weniger positiven Erfahrungen mit der Primärversorgung als Männer. Island und Italien zeigen hier die deutlichsten Differenzen.

Screenshot aus der PaRIS Studie OECD 2025

Fazit

Die PaRIS-Studie liefert wertvolle Erkenntnisse über die Gesundheitsversorgung aus Sicht der Menschen mit gesundheitlichen Herausforderungen. Sie betont die Notwendigkeit, das Vertrauen in die Gesundheitssysteme zu stärken, die Gesundheitskompetenz der Bevölkerung zu fördern und eine stärker patientenzentrierte Versorgung zu etablieren.

Dass Deutschland an dieser Studie nicht teilgenommen hat, könnte durchaus eine verpasste Gelegenheit sein. Auch wenn wir seit Jahren viel Arbeit bewältigen, handelt es sich hier doch auch um Gesundheitsdaten und Daten, die uns im Hinblick auf die Förderung der Gesundheitskompetenz und eine fundierte öffentliche Diskussion helfen könnten, Dinge anders zu betrachten oder auch neu zu denken.

Gerade der internationale Vergleich könnte hier inspirierend sein. Nur wer vergleicht, kann verstehen – und nur durch Verstehen lässt sich das Vertrauen aufbauen, das wir für einen dringend notwendigen Kulturwandel im Gesundheitswesen und gerade in der Bevölkerung hinsichtlich einer besseren Prävention und auch in Sachen Digitalisierung notwendig brauchen.

Quellen und weiterführende Informationen

• OECD (2025): Does Healthcare Deliver? Results from the Patient-Reported Indicator Surveys (PaRIS). Online verfügbar unter: https://www.oecd.org/en/about/programmes/patient-reported-indicator-surveys-paris.html

• Alle Infografiken entstammen der Originalveröffentlichung der OECD (2025).

Weltfrauentag – Zeit, wirklich hinzuhören! Oder: Sieben Frauen - sieben Perspektiven!

Natürlich könnten wir heute die üblichen Parolen schwingen: „Frauen an die Macht!“ oder „Mehr Gleichberechtigung jetzt!“. Wir könnten in die altbekannten Klischees verfallen, die uns jedes Jahr am Weltfrauentag begegnen. Aber machen wir uns nichts vor: Das würde dem Tag seine Bedeutung nehmen.

Es geht heute nicht darum, aus reiner „Wokeness“ eine weitere Debatte anzustoßen. Sondern darum, konkrete, greifbare Themen zu adressieren, die uns alle betreffen – Themen, die im Allgemeinen viel Aufmerksamkeit bekommen, im Hinblick auf Frauen jedoch oft zu kurz kommen: Gesundheitsdaten und Digitalisierung.

Frauen stellen knapp die Hälfte der Weltbevölkerung, und doch sind sie in der Medizin immer noch eine Randnotiz. Von der Forschung über die Diagnostik bis hin zu digitalen Gesundheitslösungen: Es gibt zu wenige Daten, zu wenig Wissen und oft zu wenig Bewusstsein für die Unterschiede zwischen Frauen und Männern. Das betrifft nahezu alle Bereiche, aber einige besonders drastisch:

• Medizinische Forschung: Viele Medikamente wurden primär an Männern getestet. Die Dosierung? Die Nebenwirkungen? Die Wirkung auf den weiblichen Körper? Oft nur unzureichend untersucht.

• Herzinfarkte: Frauen zeigen andere Symptome als Männer – und werden deswegen häufiger zu spät oder gar nicht richtig diagnostiziert.

• Menopause: In Deutschland befinden sich derzeit etwa 9 Millionen Frauen in den Wechseljahren. Etwa ein Drittel von ihnen leidet unter schweren Symptomen, die ihre Lebensqualität und Arbeitsfähigkeit erheblich beeinträchtigen. Dennoch wird dieses Thema oft tabuisiert, und betroffene Frauen erhalten nicht die notwendige Unterstützung und Behandlung.

Dabei gibt es in unserem Land viele brillante Frauen, die als Ärztinnen, Wissenschaftlerinnen, Gründerinnen und Expertinnen daran arbeiten, diese Lücken zu schließen.

Birgit Bauer

Projektkoordinatorin

Data Saves Lives Deutschland

Patient Expert, Journalistin im Bereich

Digitalisierung und Gesundheitsdaten

Gewinnerin des Female Transformers in Healthcare

Award 2024 in der Kategorie Ehrenamt

Grund genug für mich als Projektkoordinatorin von DSL DE, einige dieser spannenden Frauen aus unserem Netzwerk zu Wort kommen zu lassen. Ihre Arbeit, ihre Perspektiven und ihre Lösungen zeigen, wo wir stehen – und wo wir hinmüssen. Diese sieben Frauen stellen jeweils ihre eigene Perspektive vor - Sieben Perspektiven, die Sie inspirieren oder aktivieren können, ganz wie es Ihnen gefällt.

Auf jeden Fall aber, sagen sie uns allen eines:

Es ist Zeit wirklich hinzuhören!

Bianca Flachenecker

Journalistin und Autorin im Bereich

digitale Transformation

“Die digitale Transformation bietet die Chance, die Gesundheitsversorgung von Frauen gezielt zu verbessern – wenn wir sie gerecht und gendersensibel gestalten. Noch immer basiert die Medizin meist auf männlichen Normwerten, was z.B. zu falschen Diagnosen aber auch falschen Dosierungen führen kann. Die Lösung? Gendersensible Forschung, Erhebung und Arbeit mit diversen Gesundheitsdaten und die Entwicklung digitaler Angebote, die wirklich auf die gesundheitlichen Bedürfnisse von Menschen eingehen. Digitalisierung muss inklusiv sein – sonst vertieft sie bestehende Lücken.”

 Bianca Flachenecker analysiert seit rund zehn Jahren als Journalistin die Gesundheitswirtschaft und leitete als Chefredakteurin das Fachmagazin Health&Care Management. Sie engagiert sich u.a. für Female Leadership im Healthcare-Sektor, ist eine der Initiatorinnen des Female Transformers in Healthcare Award und Mitglied bei Healthcare Frauen e.V. Ebenso engagiert sie sich für gesundheitlich benachteiligte Kinder und Jugendliche (SH Healthcare Friends e.V.). Die Expertin für Health Equity ist als Vortragende auf unterschiedlichen Kongressen der Branche anzutreffen und hat zuletzt ein Buch über Gesundheitsgerechtigkeit und die ökonomische Bedeutung in der digitalen Transformation in Deutschland veröffentlicht.

Dr. med Viyan Sido,

Fachärztin für Herzchirurgie

“Als Ärztin sehe ich täglich, wie Frauengesundheit unter Datenlücken leidet: Viele Studien basieren auf männlichen Probanden, was zu Fehldiagnosen oder verspäteten Diagnosen bei Frauen führen kann. KI und Big Data sollten genutzt werden, um geschlechtsspezifische Unterschiede zu erkennen und die medizinische Forschung auf eine breitere, diversere Datenbasis zu stellen. Geschlechtsspezifische Medizin muss daher zunehmend in unsere Forschung und Ausbildung integriert werden, denn nur durch eine bessere Datenerfassung und angepasste Diagnostik erhalten Frauen die Versorgung, die sie wirklich brauchen”

Dr. med. Viyan Sido, MScPH, ist Fachärztin für Herzchirurgie und Leiterin der Hochschulambulanz für geschlechterspezifische Herzmedizin und Frauensprechstunde am Herzzentrum Brandenburg. Sie ist zudem Mitglied im Beirat für geschlechtersensible Medizin der Universität Bielefeld. Für die Implementierung der Frauensprechstunde erhielt sie 2023 den Female Transformers in Healthcare Award.

Dr. Katja Vonhoff

Leiterin, Robert Bosch Centrum für

Innovationen im Gesundheitswesen (RBIG)

Bosch Health Campus

“Das Robert Centrum für Innovationen im Gesundheitswesen (RBIG) stellt mit seinen Aktivitäten die Patient:innen in den Vordergrund. Dazu gehört auch die einzigartige Initiative DSL DE, die wir seit August 2024 aktiv unterstützen. Der niedrigschwellige Zugang zu den wichtigsten Informationen, die vielfältigen, interaktiven Formate und die politisch neutralen Inhalte sorgen dafür, dass alle Bevölkerungsgruppen, unabhängig von Geschlecht, Alter oder Lebensstil davon profitieren können. Dafür steht das RBIG.”

Gloria Seibert

Gründerin und CEO von Temedica

“Frauen sind in der Medizin oft unterrepräsentiert – sei es in klinischen Studien, bei der Diagnosestellung oder der Versorgung. Startups und digitale Innovationen haben die Chance, diese Lücken zu schließen: von frauenspezifischer Forschung über individualisierte Therapien bis hin zu besserem Zugang zu Gesundheitsleistungen. Digitalisierung ermöglicht es, Daten geschlechtersensibel zu nutzen und so die Versorgung für Frauen gezielt zu verbessern.”

 Gloria Seibert ist Gründerin und CEO von Temedica, einem führenden Unternehmen für gesundheitsbezogene Daten und KI-gestützte Gesundheitstechnologien. Sie setzt sich dafür ein, die Gesundheitsversorgung durch digitale Innovationen und Real-World Insights patientenzentrierter zu gestalten.

Caroline Régnard-Mayer

Frau mit Multiple Sklerose, Autorin

“Eine digitale Gesundheitslösung soll für Frauen mit und ohne chronische Erkrankung wie Multiple Sklerose konzipiert sein, damit unabhängig vom Alter und Bildungsstand mehr Freiheit, Unabhängigkeit und die eigene Kontrolle über den Alltag und Gestaltung einer flexiblen Handhabung mit der Krankheit erreicht wird! Jüngere setzen auf Apps zur Symptomkontrolle und Therapieüberwachung, Ältere auf barrierefreie Lösungen. Digitale Gesundheitsangebote müssen inklusiv, leicht bedienbar und auf Frauen zugeschnitten sein.  – auch in Bezug auf Zyklus, Schwangerschaft und Wechseljahre.”

Caroline Régnard-Mayer, 59, lebt seit ca. 30 Jahren mit Multiple Sklerose (MS) und erhielt ihre Diagnose im Jahr 2004. Sie schreibt als Autorin Ratgeber und Kinderbücher, bloggt regelmäßig auf ihrem MS-Blog und engagiert sich seit über 20 Jahren als Gruppenleiterin und Patientenvertreterin.

Louise Baker-Schuster

Bosch Health Campus und Beirätin bei

Data Saves Lives Deutschland

Als Beirätin bei Data Saves Lives Deutschland bin ich stolz darauf, einen aktiven Beitrag zu einer Initiative leisten zu dürfen, die es Bürger:innen und Patient:innen ermöglicht, informierte Entscheidungen über die Nutzung ihrer Gesundheitsdaten zu treffen. Neutrale, verlässliche und verständliche Informationen fördern die digitale Kompetenz und schaffen Vertrauen in der Gesellschaft. Nur so, kann die digitale Transformation in Deutschland flächendeckend gelingen. 

Prof. Irit Nachtigall

Expertin für translationale Forschung

Wenn wir Daten auswerten ohne das Geschlecht zu berücksichtigen, mischen wir Effekte und verlieren entscheidende Informationen. Das führt dazu, dass keine der beiden Gruppen optimal versorgt wird. Medizinische Forschung und Versorgung müssen auf echten Unterschieden basieren, denn nur so können wir Risiken frühzeitig erkennen, Therapien gezielt verbessern und Leben retten. Daten helfen dabei, individuellere und wirksamere Gesundheitsstrategien zu entwickeln – für alle.

Irit Nachtigall leitet seit Juni 2024 die Abteilung für Translationale Forschung, Lehre und Kooperation bei Vivantes und hat seit September 2023 eine W3-Professur für Infektiologie und Infektionsprävention an der Medical School Berlin inne. Zuvor hatte sie leitende Positionen im Bereich Krankenhaushygiene und Antibiotic Stewardship bei den Helios Kliniken (2017–2024) und war als Anästhesistin und Intensivmedizinerin an der Charité tätig.

DSL DE - Ein Projekt im Einsatz für alle Menschen!

Bei DSL DE setzen wir uns für alle Menschen ein – unabhängig von Geschlecht, Alter oder Herkunft. Doch gerade im Bereich der Gesundheitsdaten und der digitalen Transformation braucht es neue, mutige Wege speziell für Frauen. Nur so können wir sicherstellen, dass die Gesundheitsversorgung die großen und kleinen Unterschiede berücksichtigt und Frauen das bekommen, was wirklich notwendig ist: maßgeschneiderte Gesundheitsangebote, die auf gut strukturierten und aussagekräftigen Datensätzen basieren.

Digitale Lösungen bieten hier eine einmalige Chance:

Sie können nicht nur Versorgungslücken schließen, sondern durch gendersensible Ansätze auch dazu beitragen, Frauen in ihrer Gesundheit individuell und zielgerichtet zu unterstützen. Wir bei DSL DE sind davon überzeugt: Wer die digitale Zukunft der Gesundheit mitgestalten will, muss jetzt damit beginnen, Frauen als eigenständige und vielfältige Gruppe ernst zu nehmen – in Daten, in Forschung und in der Praxis.

Eines ist klar, es reicht nicht, nur über Frauengesundheit und Digitalisierung für Frauen zu reden.

Wir brauchen Frauen an den Tischen, an denen Entscheidungen getroffen werden. In den Aufsichtsräten, in den Ethikkommissionen, in den Forschungsinstitutionen, in den Start-ups. Solange die großen Fragen der Medizin überwiegend von Männern beantwortet werden, werden Frauen auch weiterhin nur „mitgedacht“ – und das ist nicht genug.

Denn die Bedürfnisse von Frauen sind anders – genauso wie ihr Körper. Deshalb müssen wir Gesundheit neu denken: mit weiblichen Wegen, mit Gesundheitsdaten von Frauen und mit einem klaren Bewusstsein für die Unterschiede, die eine bessere, gezieltere Medizin ermöglichen.

Übrigens, das ist auch ein Zukunftsthema. Wenn wir die Zukunft der Gesundheit ernsthaft gestalten wollen – mit digitaler Transformation, smarter Prävention und nachhaltigen One-Health-Ansätzen –, dann ist es unerlässlich, die medizinischen Fakten endlich vollständig zu kennen.

Wie lange wollen wir also noch warten?

Allen Frauen einen guten Weltfrauentag und Ihnen allen inspirierende Momente!

Ihre Birgit Bauer

Texte:

Redaktion und Haupttext DSL DE / Birgit Bauer

Die mitwirkenden Damen haben ihre Texte selbst verfasst.

Bildnachweis:

Dr. Katja Vonhoff: Bildquelle: Michael Fuchs

Alle anderen Bilder: Die Damen / privat

Unsere nächste Online Session am 05. Februar um 16.30 Uhr: „KI auf Rezept?“ – Wie künstliche Intelligenz die Medizin verändern kann!

Ob wir es merken oder nicht: Künstliche Intelligenz (KI) ist längst in unserem Alltag angekommen. Sprachassistenten wie Siri oder Alexa, personalisierte Netflix-Vorschläge oder die automatische Rechtschreibkorrektur – das alles ist KI! Aber was steckt dahinter? Kurz gesagt: KI sind Computerprogramme, die aus Daten „lernen“ können, um Probleme zu lösen oder Aufgaben zu übernehmen, die früher nur Menschen bewältigen konnten.

Ein spannendes Beispiel dafür sind Large Language Models (LLMs) wie ChatGPT. Diese Programme verstehen Sprache und können Texte erstellen, Fragen beantworten oder komplexe Inhalte verständlich erklären.

Und in der Medizin?

KI wird immer mehr zum Werkzeug, und kann Ärzt:innen und medizinisches Fachpersonal unterstützten – und das in ganz unterschiedlichen Bereichen:

• Diagnosen stellen: KI kann Bilder wie Röntgenaufnahmen analysieren und helfen, Krankheiten frühzeitig zu erkennen.

• Therapien personalisieren: Durch die Analyse von Patientendaten können individuell abgestimmte Behandlungspläne entwickelt werden.

• Forschung vorantreiben: KI beschleunigt die Suche nach neuen Medikamenten, indem sie riesige Datenmengen auswertet.

• Effizienz steigern: Von der Terminplanung bis zur Dokumentation – KI hilft, Abläufe in Praxen und Kliniken zu optimieren.

Natürlich wirft KI auch Fragen auf:

Wie zuverlässig ist sie?

Wo liegen die Grenzen?

Und wie können wir sie sinnvoll nutzen, ohne den Fokus auf den Menschen zu verlieren?

Und überhaupt, verlieren wir, die wir KI entwickelt haben, den Fokus oder gar die Kontrolle? Fragen über Fragen und die werden wir Prof. Björn Eskofier stellen.

Prof. Björn Eskofier, Professor an der Friedrich-Alexander-Universität Erlangen-Nürnberg, ist Experte für KI in der Medizin und gibt Einblicke in die aktuellen Entwicklungen und Möglichkeiten.

Einladung zur Online-Session: KI in der Medizin – mit Prof. Björn Eskofier

Wie genau funktioniert KI in der Medizin? Was kann sie leisten – und was nicht? Und wie wird sie sich weiterentwickeln?

Wann? Montag, 5. Februar 2025, 16:30 Uhr
Wo? Online (Zugangsdaten erhalten Sie nach Anmeldung per E-Mail)
Anmeldung: DSL.DE@edha.academy (Anmeldung bis zum 04.02. EOD möglich.

Die Session wird gefördert von Boeringer Ingelheim International GmbH. Wir bedanken uns dafür.

Kommen Sie in die Runde und machen Sie mit! Wir freuen uns auf Sie!

Das Team von DSL DE

Das neue Fachgedöns ist da - Fachausdrücke in einer Broschüre verständlich erklärt!

Es begann vor etwas mehr als einem Jahr kurz nach dem Start von Data Saves Lives Deutschland, dass wir anfingen auf Instagram das so genannte “Fachgedöns” zu etablieren.

Wann immer ein Begriff auftauchte, der Digitales oder Gesundheitsdaten diskutierte, aber der für die meisten von Euch unverständlich war, haben wir ihn versucht, verständlich zu machen.

Nebenbei hatten wir ein Glossar hier auf der Website.

Das haben wir jetzt zusammengefasst und in eine Broschüre zum Download gepackt. Wir haben alte Begriffe geprüft und aktualisiert, die neuen Betriffe haben wir dazu sortiert.

Daraus entstand mit freundlicher Unterstützung der Firma Boeringer Ingelheim International GmbH, Ingelheim am Rhein

Das brandneue DSL DE Fachgedöns ist eine kleine handliche Broschüre, die Ihr ab sofort kostenfrei downloaden könnt.

Von A wie “aggregierte Daten” über I wie “Interoperabilität” zu Z wie “Zugriff” haben wir eine Menge gesammelt, aufbereitet und grafisch schön verpackt.

Es war uns wichtig, eine Sammlung zu starten, die wir, wenn möglich, jährlich aktualisieren werden. Das heißt, es liegt auch an Euch mit DSL DE ein Update für 2025 zu entwickeln.

Hier könnt Ihr unsere neue Broschüre per Download abholen:

Und wenn Euch jetzt neue Fachbegriffe einfallen, dann meldet Euch gerne bei uns: Email an DSL DE

Wir bedanken uns bei der Firma Boeringer Ingelheim International GmbH, aus Ingelheim am Rhein, für die Unterstützung für diese Broschüre!

Ein Blick in die Zukunft – wie neue digitale Formate die elektronische Patientenakte noch besser machen können …

Am 24. April hat die Regulation zum Europäischen Gesundheitsdatenraum (European Health Data Space = EHDS) das EU-Parlament passiert. Das bedeutet auch, dass die Digitalisierung im Gesundheitswesen in den EU-Mitgliedsländern weiter vorangetrieben und Formate oder Tools wie z. B. die elektronischen Patientenakten erweitert werden können.  

Gleichzeitig steht bei uns in Deutschland, dass die elektronische Patientenakte, kurz ePA, für alle im Januar 2025 kommt. Und ePA für alle bedeutet am Ende eben auch, dass alle sie bekommen,  die in den gesetzlichen Krankenkassen versichert sind. Der Stichtag für die so genannte Basis ePA ist der 15. Januar 2025.  

 Deshalb haben wir mit dem EU-geförderten Projekt XpanDH vor Kurzem einen Blick in die Zukunft geworfen und geschaut, wie sich das bereits 2018 von der Europäischen Kommission empfohlene „Format für eine europäische, elektronische Patientenakte”, kurz „EEHRxF“ auswirken könnte.  

Zur Website von XpanDH: https://xpandh-project.iscte-iul.pt

Titel: Data Saves Lives Deutschland meets XpanDH   

Es war eine sehr besondere Online-Session weil wir gemeinsam mit dem Team von empirica ein exklusives Format auf die Beine gestellt haben, das so erstmalig in Deutschland das Thema, mit dem sich XpanDH befasst, zu den Patient Communities brachte. Würde man es leger formulieren, könnte man es auch als „Upgrade“ für eine nationale ePA betrachten, denn mit dem neuen Austauschformat, wären PatientInnen und BürgerInnen in der Lage, ihre Gesundheitsdaten innerhalb der Europäischen Union, mit ÄrztInnen zu teilen und so medizinische Versorgung zu erhalten.  

Das Austauschformat ist derzeit quasi noch Zukunftsmusik, aber mit der Entscheidung für den Europäischen Gesundheitsdatenraum (EHDS) ein Format, das möglicherweise noch etwas weiter entfernt, aber eine gute Lösung ist, um die Grenzen für medizinische Versorgung im EU-Ausland abzubauen. So gesehen, Erkrankungen kennen keine Grenzen und daher ist es sinnvoll, Grenzen für gute medizinische Versorgung mit den Möglichkeiten der Digitalisierung abzubauen.  

Es handelte sich um das neue, europäische Austauschformat EEHRxF und auch um Interoperabilität, also die Funktion, die es digitalen Systemen ermöglicht, sich auszutauschen.  

Das neue Austauschformat (EEHRxF) kann beispielsweise dann helfen, wenn Menschen im europäischen Ausland zum Arzt müssen und der Gesundheitsdaten braucht. Ein bisher eher extrem schwieriges Unterfangen. Es ist schwierig, in einer anderen Sprache eine Krankheitsgeschichte zu erzählen und zusätzlich Einzelheiten zu erwähnen, die für einen Arzt relevant sein könnten. Mit dem Austauschformat EEHRxF, wäre das machbar und würde in vielen weiteren Bereichen helfen, Versorgung schneller, effizienter und effektiver zu gestalten.  

Gemeinsam mit 16 interessierten TeilnehmerInnen und einem Panel mit spannenden Expertinnen und Experten, bestehend aus Prof. Sylvia Thun von der Charite in Berlin, Dr. Georg Münzenrieder vom bayerischen Staatsministerium für Gesundheit, Pflege und Prävention und Carola Schulz, Expertin von empirica und Lead des Work Packages 6 des Projektes XpanDH, moderiert von Birgit Bauer, Data Saves Lives Deutschland  diskutierten wir Vorteile und Möglichkeiten und mögliche Hürden, die mit dem Austauschformat, auch in Sachen Interoperabilität verbunden sind, oder jetzt auf die Entwickler zukommen.  

Die ExpertInnen präsentierten interessante Punkte rund um die Entwicklung der elektronische Patientenakte, das neue europäische Austauschformat EEHRxF, und Interoperabilität. 

Screenshot: empirica, Sprecher von oben links nach unten rechts: Prof. Sylvia Thun, Carola Schulz, Dr. Georg Münzenrieder, Birgit Bauer

In seinem Eingangsstatement machte Dr. Georg Münzenrieder klar, „Wir müssen lernen, Daten zu teilen“. Das verlange einen Kulturwandel und eine Änderung der Anspruchshaltung aller. Bürger müssten ermächtigt werden, Daten informiert zur Verfügung zu stellen, so der Experte.  

Eine Hürde dafür könnte der immer erwartete Perfektionismus sein, der immer noch vorherrscht. Eine gewisse Fehlerkultur könnte helfen, sich vorwärts zu begeben, so Birgit Bauer in der Diskussion.  

Prof. Sylvia Thun begrüßte das neue mögliche Format. Aber, so die Expertin, es sei nötig für Akzeptanz zu sorgen und Interoperabilität (Der Austausch zwischen zwei Systemen) sei die Grundlage, um den Austausch von Gesundheitsdaten technisch einwandfrei und sicher zu gestalten. „Wir sind uns einig, dass wir das wollen“ so die Expertin, „in Sachen Datenschutz haben wir einen guten Job gemacht“, betonte sie. Jetzt sei es nötig, einheitliche Datenstandards einzuführen um die Patientensicherheit zu gewährleisten, denn die Daten müssen eindeutig sein, um auch Forschung zu fördern.  

Carola Schulz brachte einen weiteren Punkt in die Runde ein, nämlich den, dass die hohen Strafen in Sachen DSGVP viele Akteure im Gesundheitsbereich davon abschrecken, sich mit der Teilung von Gesundheitsdaten zu befassen. Das würde Fortschritte in diesem Bereich oft verzögern. 

 Kritische Gedanken über Informationen und Wissen

Es gab auch kritische Stimmen aus der Patient Community. Zum einen, weil es derzeit zu wenig Informationen für PatientInnen und auch BürgerInnen gibt, was die Möglichkeiten oder nächste Schritte betrifft. Das was auf der EU-Ebene geschieht, ist oft gerade bei PatientInnen unbekannt und Patientenorganisationen haben durchaus auch ihre Schwierigkeiten damit, die neuesten Informationen zu verstehen und zu kommunizieren. Eine andere Stimme sah die Geschehnisse durchaus kritisch. Es gehe um einen dicken Elefanten im Raum: das Geld.

Es sei oft unklar, wer die Geldgeber seien und welche Interessen sie hätten. Digitalisierung, so der klare Appell muss vom Patienten ausgehen und zumindest mit Patienten gestaltet werden.  Wir sind der Meinung, hier müssen auch BürgerInnen zu Wort kommen können.

 Es gibt noch viel zu tun

So gesehen, gibt es viel zu tun und das, was das Team mitgenommen hat ist klar: Wir müssen es anpacken. Digitalisierung ist gekommen um zu bleiben und die Dinge sind angelaufen. Daher ist es wichtig, jetzt zu informieren. Sich selbst und andere. Damit wir informiert in die neuen Formate gehen können um sie bestmöglich für unsere Vorteile zu nutzen, wenn wir als Patienten medizinische Versorgung benötigen, die Forschung unterstützen wollen oder auch in einer gemeinsamen Vernetzung dafür sorgen wollen, dass eben Daten nicht an der Grenze zurückbleiben, sondern mit uns reisen.  

Für uns alle, die wir an der Session gearbeitet haben, war es mehr als spannend und wir von DSL DE bedanken und beim Team von XpanDH für die tolle Zusammenarbeit und werden auch weiterhin über das Projekt informieren.  

Natürlich haben wir auch einige Informationen zusammengestellt:  

Die Onlinesession kann man auf dem DSL DE YouTube Kanal nachschauen: https://www.youtube.com/@datasaveslivesdeutschland  

Das Projekt XpanDH findet sich hier, auf der Website https://xpandh-project.iscte-iul.pt , das Team hat ein Übersetzungstool auf der Website integriert, um die englischsprachigen Inhalte auch in andere Sprachen zu übersetzen.  

Das E-Rezept - Die Antworten und ein Insta Live

Die Einladung aus dem Januar mit der alles begann!

In den ersten Wochen des Jahres haben wir in einem ausführlichen Social Media Listening beobachtet, welche Fragen  PatientInnen und BürgerInnen zum E-Rezept haben und wie sie mit dem neuen Format zurechtkommen. Oft sind uns technische Schwierigkeiten begegnet, Diskussionen um die Signatur und andere Widrigkeiten, die zu diesem Zeitpunkt nicht klar waren. Zudem haben wir beobachtet, dass es viele Fragen zum Thema gibt und haben daher am 16. Januar mit dem ersten DSL DE Live auf Instagram unsere DSL DE Community eingeladen, das Thema zu diskutieren und uns direkt ihre Fragen zum E-Rezept zu stellen. Klar war, wir haben Informationsbedarf.

Was dann folgte war fast ein kleiner Marathon für unser Team. Unser Vorhaben war es, Expertinnen und Experten von verschiedenen Beteiligten im Gesundheitswesen zu finden, die uns helfen würden, die Fragen der Community zu beantworten. Ehrlich gesagt, das war eine Herausforderung, aber eine, die wir auch noch hingekriegt haben, selbst wenn es einen Moment länger gedauert hat.

Bildquelle: Kontstantinos Stavrakis, DAK

Aber wir wurden fündig und bedanken uns für das Engagement und die Unterstützung bei Konstantinos Stavrakis, Referent des Chief Digital Officer, Deutsche Angestellten Krankenkasse

Bildquelle: Teleclinic

und bei Dr. med. Nikolaus Schmidt-Sibeth, Medizinischer Leiter TeleClinic, Facharzt für Allgemeinmedizin.   

Aber es ging noch weiter. Am 18.03.2024 um 18.00 Uhr gab es ein DSL DE Insta Live:

Bildquelle: Matthias Mieves

Wir haben Mattias Mieves, Mitglied des Bundestages als Gesprächspartner für unser DSL DE Insta Live gewinnen können und wir freuen uns sehr über die spontane Zusage und die Zusammenarbeit mit dem Team von Herrn Mieves, die uns in der Vorbereitung sehr geholfen haben.

Zitat: „Matthias Mieves ist Sprecher für e-Health für die SPD-Fraktion und ordentliches Mitglied im Gesundheitsausschuss und im Ausschuss für Digitales im Deutschen Bundestag. Er möchte die Digitalisierung und Innovation im Gesundheitswesen nutzen, um für die Menschen in Deutschland mehr Transparenz zu schaffen, Behandlung und Vorsorge zu verbessern sowie Zeitaufwand für Bürokratie und Dokumentation zu verringern – damit mehr Zeit bleibt fürs wirkliche Kümmern.“

Mehr zu unserem Gesprächspartner findet Ihr hier: https://matthiasmieves.de

Kommen wir nun zu den Antworten von Konstantinos Stavrakis und Dr. med. Nikolaus Schmidth-Sibeth.

Wir weisen darauf hin, dass nicht alle Fragen von allen beantwortet worden sind. Das ist verständlich. Daher haben sich unsere Experten den Fragen gestellt, die sie gut beantworten konnten. Ebenso weisen wir darauf hin, dass wir keine Gewähr für die Antworten übernehmen, da wir sie zwar geprüft haben, aber im Wortlaut den Verfassern der Antworten nicht verändert haben.

A.    Ein E-Rezept erhalten

1.     Aktuell scheinen E-Rezepte nicht immer zeitnah in den Apotheken vorzuliegen. Ärzte raten teilweise dazu, bis zu 24 Stunden mit dem Gang zur Apotheke zu warten. Wie schnell wird ein E-Rezept aktuell weitergegeben und kann in der Apotheke abgerufen werden?

Konstantinos Stavrakis:  Sobald der Arzt eine Signatur vorgenommen hat, steht das E-Rezept zum Abruf zur Verfügung. Jedoch gibt es verschiedene Signaturverfahren, wie z. B. die Stapelsignatur, bei der mit einem Klick mehrere E-Rezepte signiert werden können, dies meist aber erst verspätet getan wird.

Dr. Nikolaus Schmidt-Sibeth: Bei TeleClinic signieren und versenden die Ärzte das E-Rezept immer sofort nach der Erstellung. Wir bieten momentan bewusst keine Möglichkeit an, die Rezepte auf einen Stapel zu legen und später zu signieren. Mit der Komfort-Signatur ist das, auch aus Usability Sicht, nicht notwendig.

2.     Muss die eGK (elektronische Gesundheitskarte) künftig im Rahmen einer Dauermedikation in der Praxis auch weiterhin jedes Quartal eingelesen werden? 

Konstantinos Stavrakis: Die Gesundheitskarte ist die Grundlage für die Abrechnung der Arztpraxis und muss deshalb weiterhin wie gewohnt vorgelegt werden. Es gibt aber politische Überlegungen, hier ggf. Änderungen auf den Weg zu bringen, um die Ausstellung von Folgerezepten im Quartal ohne weitere Präsenz in der Arztpraxis zu ermöglichen. Bereits jetzt möglich ist das Wiederholungsrezept oder auch die Mehrfachverordnung. Damit sind nach der Erstabgabe bis zu drei wiederholte Abgaben des gleichen Medikaments möglich. 

Dr. Nikolaus Schmidt-Sibeth: Eine regelmäßige Prüfung des Versicherungsstatus des Patienten halte ich für notwendig. Allerdings würde ich stark darauf hoffen, dass es zukünftig Wege gibt (eventuell mit CardLink), dass ohne den Besuch in der Arztpraxis zu ermöglichen.

B.    Ein E-Rezept einlösen

 1.     Was müssen Angehörige von E-Rezept-Empfängern für das Einlösen des E-Rezeptes vorlegen (z.B. Ausweis, Vollmacht) und berücksichtigen?

Konstantinos Stavrakis: Wie bisher können Vertreterinnen oder Vertreter Rezepte einlösen. Dafür benötigen sie die eGK oder den E-Rezept Ausdruck der entsprechenden Person, eine Vollmacht wird nicht benötigt.

2.     Kann ich das E-Rezept in jeder Apotheke einlösen? Wie ist der Vorgang bei Online-Apotheken?

Konstantinos Stavrakis: Das E-Rezept kann in allen Apotheken in Deutschland eingelöst werden. Auch Online-Apotheken lösen das E-Rezept ein, dafür wird der Rezeptcode benötigt, der entweder in der eRezept-App der gematik zu finden oder auf Nachfrage als Ausdruck in der Praxis erhältlich ist. Der Rezeptcode wird in der Apotheke gescannt. Auch das Hochladen eines Fotos oder einer PDF-Datei mit dem Rezeptcode kann möglich sein.

Dr. Nikolaus Schmidt-Sibeth: Jede Apotheke, die Zugriff auf die TI hat und die Daten des E-Rezepts bekommt, kann das Rezept abrufen und einlösen. Gleiches gilt bei Versendern.

(Anmerkung der Redaktion TI = Telematik Infrastruktur und kommt von der gematik. Es handelt sich hier um ein sicheres Daten-Netzwerk, das den "Transport" des E-Rezeptes ermöglicht und mit dem unter anderem Ärzte und Apotheker arbeiten)

 3.     Meine Apotheke kann/möchte das E-Rezept nicht einlösen. Kann es technische Gründe haben? 

Konstantinos Stavrakis: Apotheken sind bereits seit dem 1. September 2022 flächendeckend in ganz Deutschland in der Lage, E-Rezepte einzulösen. Laut IT-Dashboard der gematik sind Stand 01.03.2024 über 17.500 Apotheken in der Lage, E-Rezepte zu verarbeiten. Anmerkung der Redaktion: Das Dashboard ist quasi die Benutzeroberfläche auf der Rezepte verarbeitet oder bearbeitet werden.

4.     Wie wird  in der Apotheke sichergestellt, dass ich der Besitzer der eGK bin und das Rezept für mich ist? Was, wenn ich meine eGK verloren habe?  

Konstantinos Stavrakis: Beim E-Rezept prüft die Apotheke analog dem rosafarbenen Zettel  auf Plausibilität und Identität vor der Abgabe. Wenn die eGK verloren wurde, ist eine Sperrung durch die Krankenkasse zu veranlassen und es wird eine neue eGK ausgestellt.

Dr. Nikolaus Schmidt-Sibeth: Im Zweifel kann die Apotheke das Foto auf der eGK mit der Person abgleichen. Beim Verlust der eGK kann der Arzt auch den Patientenausdruck mitgeben, der zum Einlösen des Rezepts ausreichend ist.

5.     Gibt es in der Apotheke Unterschiede in der Abwicklung und Ansicht von Informationen zwischen dem bisherigen Papierrezept und dem E-Rezept?

Konstantinos Stavrakis: Bis auf den Unterschied, dass das Rezept jetzt nicht mehr als Papier ausgehändigt, sondern elektronisch übermittelt wird, ändert sich gar nichts. Denn die Patientendaten bleiben ja gleich.

C.    Das E-Rezept in der Verarbeitung

1. Was passiert technisch beim E-Rezept (einfach und nachvollziehbar erklärt)?

Konstantinos Stavrakis: Elektronische Rezepte (E-Rezept) werden von einer Ärztin bzw. einem Arzt digital erstellt, signiert und in der sicheren Telematikinfrastruktur (E-Rezept-Fachdienst) gespeichert. Anschließend können Patientinnen und Patienten es in einer Apotheke einlösen. Dafür können Sie eines der drei Verfahren nutzen: ihre elektronische Gesundheitskarte (eGK), die E-Rezept-App der gematik oder einen Papierausdruck, die als Schlüssel dienen, um Apotheken den Zugriff auf den E-Rezept-Fachdienst zu ermöglichen.

Dr. Nikolaus Schmidt-Sibeth: Technisch wird die Berechtigung zum Erhalt eines Medikamentes jetzt nicht mehr auf das Papier gedruckt, sondern zentral in einem gesicherten Netzwerk gespeichert und sind dem Patienten zugeordnet. Anstelle, dass der Patient nun ein Papierrezept vorlegen muss, kann die Apotheke diesen Datensatz einfach aus dem Netzwerk lesen und verarbeiten.

2. Wie sicher ist das E-Rezept? Welche Sicherheitsvorkehrungen wurden getroffen?

Konstantinos Stavrakis: Die E-Rezepte werden von der Arztpraxis verschlüsselt an einen zentralen Dienst übertragen, dort verschlüsselt gespeichert und verarbeitet und wieder verschlüsselt von der Apotheke abgerufen. E-Rezepte sind somit vor unbefugtem Zugriff geschützt.

Dr. Nikolaus Schmidt-Sibeth: Das E-Rezept liegt in einem sehr stark gesicherten Netzwerk, welches nur über spezielle Hardware und Identifikationskarten genutzt werden kann. Zusätzlich werden Datensätze beim E-Rezept noch von einem Arzt mit einer PIN signiert. Dementsprechend ist es sehr schwer E-Rezepte unerlaubt zu manipulieren oder zu vervielfältigen

3. Beim Papier-Rezept konnten  Patienten bisher bereits  in der Praxis  alle Angaben auf dem Rezept auf Richtigkeit prüfen. Nun ist das E-Rezept scheinbar erst in der Apotheke einsehbar. Welche Korrekturmöglichkeiten bestehen in der Apotheke? Wenn die Angaben nicht korrekt sind, ist es dann nötig, noch einmal zur Arztpraxis zurückzugehen und das Rezept korrigieren zu lassen?  

Konstantinos Stavrakis: Das ist nicht korrekt. Apotheken können im Abgabedatensatz der E-Rezepte nach den gesetzlichen und vertraglichen Vorgaben Korrekturen und/oder Ergänzungen vornehmen. Das Rezept kann zudem von der Arztpraxis gelöscht oder neu ausgestellt werden. Die Praxis kann das E-Rezept allerdings nur stornieren, wenn es noch keiner Apotheke zugewiesen wurde.

4. Was ist, wenn ich meine eGK verliere und noch ein Rezept zum Einlösen gespeichert ist? 

Konstantinos Stavrakis: Ohne einen entsprechenden Schlüssel (in diesem Fall eGK) kann ein hinterlegtes E-Rezept nicht abgerufen werden. Die verlorene Karte sollte zudem direkt bei der Krankenkasse gesperrt werden.

Dr. Nikolaus Schmidt-Sibeth: In diesem Fall kann der Arzt nachträglich einen Ausdruck des E-Rezeptes erstellen und dem Patienten aushändigen. Dieser Ausdruck reicht der Apotheke dann, um den richtigen Datensatz zu finden.

D.    Weitere Fragen oder Anwendungen

1. Werden Privatrezepte, wie für Frauen das Rezept für die Anti-Baby-Pille, für GKV-Patienten auch als E-Rezept ausgestellt? 

Konstantinos Stavrakis: Auch Privatrezepte können als E-Rezept ausgestellt werden, sofern dies von dem PVS der Arztpraxis unterstützt wird.

(Anmerkung der Redaktion: PVS – PraxisVerwaltungsSystem)

Dr. Nikolaus Schmidt-Sibeth: Ja, GKV-Patienten können auch nicht erstattungsfähige Arzneimittel als E-Rezept ausgestellt bekommen. Privatpatienten müssen noch etwas auf eine etablierte Lösung warten.

2. Wie ist das weitere Ausrollen bei den bisher noch nicht realisierten Rezeptvarianten geplant (z. B. BTM, Physiotherapie, Heilmittel … )?

Konstantinos Stavrakis: Betäubungsmittelrezepte sollen ab Mitte 2025 elektronisch verordnet werden können. Heilmittel sollen laut der gematik ab 01.01.2026 als eVO ausgehändigt werden. Mehr Informationen gibt es auf der Roadmap der gematik.

(Anmerkung der Redaktion: eVO – elektronische Verordnung)

3. Besteht grundsätzlich noch die Option, in der Praxis das bisherige reguläre Format (rosa und auf Papier) zu erhalten?

Konstantinos Stavrakis: Als Ersatzverfahren im Notfall bzw. Ausfallszenario für apothekenpflichtige Arzneimittel und bis zur gesetzlichen Umsetzungspflicht für sonstige Verordnungszwecke wird das Muster 16 weiterhin verwendet. 

(Anmerkung der Redaktion: Muster 16 – rosa Rezept, das wir bis Ende 2023 erhalten haben)

Dr. Nikolaus Schmidt-Sibeth: Nein. Grundsätzlich sollte diese Möglichkeit nicht mehr bestehen. Im Ausnahme-Fall, wenn der Arzt eine Störung in seiner Praxis-IT hat und kein E-Rezept ausstellen kann, darf er auf das rosa Papier (Muster 16) zurückgreifen (z.B. im kassenärztliche Notdienst bei Hausbesuchen)

Wir bedanken uns für die Antworten und die Unterstützung bei unseren Experten!

Das Video vom 18. März 2024 könnt Ihr hier nachschauen: