Am 24. April hat die Regulation zum Europäischen Gesundheitsdatenraum (European Health Data Space = EHDS) das EU-Parlament passiert. Das bedeutet auch, dass die Digitalisierung im Gesundheitswesen in den EU-Mitgliedsländern weiter vorangetrieben und Formate oder Tools wie z. B. die elektronischen Patientenakten erweitert werden können.
Gleichzeitig steht bei uns in Deutschland, dass die elektronische Patientenakte, kurz ePA, für alle im Januar 2025 kommt. Und ePA für alle bedeutet am Ende eben auch, dass alle sie bekommen, die in den gesetzlichen Krankenkassen versichert sind. Der Stichtag für die so genannte Basis ePA ist der 15. Januar 2025.
Deshalb haben wir mit dem EU-geförderten Projekt XpanDH vor Kurzem einen Blick in die Zukunft geworfen und geschaut, wie sich das bereits 2018 von der Europäischen Kommission empfohlene „Format für eine europäische, elektronische Patientenakte”, kurz „EEHRxF“ auswirken könnte.
Zur Website von XpanDH: https://xpandh-project.iscte-iul.pt
Titel: Data Saves Lives Deutschland meets XpanDH
Es war eine sehr besondere Online-Session weil wir gemeinsam mit dem Team von empirica ein exklusives Format auf die Beine gestellt haben, das so erstmalig in Deutschland das Thema, mit dem sich XpanDH befasst, zu den Patient Communities brachte. Würde man es leger formulieren, könnte man es auch als „Upgrade“ für eine nationale ePA betrachten, denn mit dem neuen Austauschformat, wären PatientInnen und BürgerInnen in der Lage, ihre Gesundheitsdaten innerhalb der Europäischen Union, mit ÄrztInnen zu teilen und so medizinische Versorgung zu erhalten.
Das Austauschformat ist derzeit quasi noch Zukunftsmusik, aber mit der Entscheidung für den Europäischen Gesundheitsdatenraum (EHDS) ein Format, das möglicherweise noch etwas weiter entfernt, aber eine gute Lösung ist, um die Grenzen für medizinische Versorgung im EU-Ausland abzubauen. So gesehen, Erkrankungen kennen keine Grenzen und daher ist es sinnvoll, Grenzen für gute medizinische Versorgung mit den Möglichkeiten der Digitalisierung abzubauen.
Es handelte sich um das neue, europäische Austauschformat EEHRxF und auch um Interoperabilität, also die Funktion, die es digitalen Systemen ermöglicht, sich auszutauschen.
Das neue Austauschformat (EEHRxF) kann beispielsweise dann helfen, wenn Menschen im europäischen Ausland zum Arzt müssen und der Gesundheitsdaten braucht. Ein bisher eher extrem schwieriges Unterfangen. Es ist schwierig, in einer anderen Sprache eine Krankheitsgeschichte zu erzählen und zusätzlich Einzelheiten zu erwähnen, die für einen Arzt relevant sein könnten. Mit dem Austauschformat EEHRxF, wäre das machbar und würde in vielen weiteren Bereichen helfen, Versorgung schneller, effizienter und effektiver zu gestalten.
Gemeinsam mit 16 interessierten TeilnehmerInnen und einem Panel mit spannenden Expertinnen und Experten, bestehend aus Prof. Sylvia Thun von der Charite in Berlin, Dr. Georg Münzenrieder vom bayerischen Staatsministerium für Gesundheit, Pflege und Prävention und Carola Schulz, Expertin von empirica und Lead des Work Packages 6 des Projektes XpanDH, moderiert von Birgit Bauer, Data Saves Lives Deutschland diskutierten wir Vorteile und Möglichkeiten und mögliche Hürden, die mit dem Austauschformat, auch in Sachen Interoperabilität verbunden sind, oder jetzt auf die Entwickler zukommen.
Die ExpertInnen präsentierten interessante Punkte rund um die Entwicklung der elektronische Patientenakte, das neue europäische Austauschformat EEHRxF, und Interoperabilität.
Screenshot: empirica, Sprecher von oben links nach unten rechts: Prof. Sylvia Thun, Carola Schulz, Dr. Georg Münzenrieder, Birgit Bauer
In seinem Eingangsstatement machte Dr. Georg Münzenrieder klar, „Wir müssen lernen, Daten zu teilen“. Das verlange einen Kulturwandel und eine Änderung der Anspruchshaltung aller. Bürger müssten ermächtigt werden, Daten informiert zur Verfügung zu stellen, so der Experte.
Eine Hürde dafür könnte der immer erwartete Perfektionismus sein, der immer noch vorherrscht. Eine gewisse Fehlerkultur könnte helfen, sich vorwärts zu begeben, so Birgit Bauer in der Diskussion.
Prof. Sylvia Thun begrüßte das neue mögliche Format. Aber, so die Expertin, es sei nötig für Akzeptanz zu sorgen und Interoperabilität (Der Austausch zwischen zwei Systemen) sei die Grundlage, um den Austausch von Gesundheitsdaten technisch einwandfrei und sicher zu gestalten. „Wir sind uns einig, dass wir das wollen“ so die Expertin, „in Sachen Datenschutz haben wir einen guten Job gemacht“, betonte sie. Jetzt sei es nötig, einheitliche Datenstandards einzuführen um die Patientensicherheit zu gewährleisten, denn die Daten müssen eindeutig sein, um auch Forschung zu fördern.
Carola Schulz brachte einen weiteren Punkt in die Runde ein, nämlich den, dass die hohen Strafen in Sachen DSGVP viele Akteure im Gesundheitsbereich davon abschrecken, sich mit der Teilung von Gesundheitsdaten zu befassen. Das würde Fortschritte in diesem Bereich oft verzögern.
Kritische Gedanken über Informationen und Wissen
Es gab auch kritische Stimmen aus der Patient Community. Zum einen, weil es derzeit zu wenig Informationen für PatientInnen und auch BürgerInnen gibt, was die Möglichkeiten oder nächste Schritte betrifft. Das was auf der EU-Ebene geschieht, ist oft gerade bei PatientInnen unbekannt und Patientenorganisationen haben durchaus auch ihre Schwierigkeiten damit, die neuesten Informationen zu verstehen und zu kommunizieren. Eine andere Stimme sah die Geschehnisse durchaus kritisch. Es gehe um einen dicken Elefanten im Raum: das Geld.
Es sei oft unklar, wer die Geldgeber seien und welche Interessen sie hätten. Digitalisierung, so der klare Appell muss vom Patienten ausgehen und zumindest mit Patienten gestaltet werden. Wir sind der Meinung, hier müssen auch BürgerInnen zu Wort kommen können.
Es gibt noch viel zu tun
So gesehen, gibt es viel zu tun und das, was das Team mitgenommen hat ist klar: Wir müssen es anpacken. Digitalisierung ist gekommen um zu bleiben und die Dinge sind angelaufen. Daher ist es wichtig, jetzt zu informieren. Sich selbst und andere. Damit wir informiert in die neuen Formate gehen können um sie bestmöglich für unsere Vorteile zu nutzen, wenn wir als Patienten medizinische Versorgung benötigen, die Forschung unterstützen wollen oder auch in einer gemeinsamen Vernetzung dafür sorgen wollen, dass eben Daten nicht an der Grenze zurückbleiben, sondern mit uns reisen.
Für uns alle, die wir an der Session gearbeitet haben, war es mehr als spannend und wir von DSL DE bedanken und beim Team von XpanDH für die tolle Zusammenarbeit und werden auch weiterhin über das Projekt informieren.
Natürlich haben wir auch einige Informationen zusammengestellt:
Die Onlinesession kann man auf dem DSL DE YouTube Kanal nachschauen: https://www.youtube.com/@datasaveslivesdeutschland
Das Projekt XpanDH findet sich hier, auf der Website https://xpandh-project.iscte-iul.pt , das Team hat ein Übersetzungstool auf der Website integriert, um die englischsprachigen Inhalte auch in andere Sprachen zu übersetzen.
