Künstliche Intelligenz im Gesundheitswesen: Jetzt mitreden – die EU-Konsultation zum AI Act startet! - Available in English too! Please scroll down about the new Consultation about the AI Act!

Bild: Shutterstock

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Jetzt ist Mitmachen gefragt:

Die Europäische Kommission hat am 6. Juni 2025 eine öffentliche Konsultation zu sogenannten „KI-Systemen mit hohem Risiko“ gestartet. Noch bis zum 18. Juli 2025 können Bürger:innen, Fachorganisationen und Institutionen ihre Meinung einbringen. Data Saves Lives Deutschland unterstützt diesen Weg ausdrücklich – denn bei digitaler Transformation im Gesundheitswesen ist Transparenz und Mitbestimmung unverzichtbar.

Aber zuerst: Was ist der AI - Act?

Der AI Act ist die weltweit erste umfassende Regulierung künstlicher Intelligenz. Die Verordnung wurde 2021 von der Europäischen Kommission vorgeschlagen, im Frühjahr 2024 politisch beschlossen und ist seit dem 1. August 2024 in Kraft. Ab 2026 soll sie schrittweise vollständig wirksam werden.

Der AI Act arbeitet mit einem risikobasierten Ansatz: KI-Systeme werden in vier Risikokategorien unterteilt – von „unvertretbar“ (verboten) bis „geringes Risiko“ (frei verwendbar). Besonders im Fokus stehen dabei sogenannte „KI-Systeme mit hohem Risiko“, also Anwendungen, die erhebliche Auswirkungen auf Gesundheit, Sicherheit oder Grundrechte haben – zum Beispiel im Gesundheitswesen, in der Bildung oder öffentlichen Verwaltung.

Warum ist das jetzt für das Gesundheitswesen relevant?

KI-Systeme werden im medizinischen Bereich zunehmend eingesetzt – z. B. bei der Analyse von radiologischen Aufnahmen wie z.B. MRT-Bildern, in der digitalen Entscheidungsunterstützung oder in der Verwaltung von Behandlungsprozessen, wie zum Beispiel Arztbriefen usw. Viele dieser Anwendungen fallen künftig unter die „Hochrisiko“-Kategorie – und unterliegen damit strengen Anforderungen:

• Zuverlässigkeit und Nachvollziehbarkeit

• Menschliche Kontrolle statt Black Box

• Datensicherheit und Transparenz

• Ethische und soziale Folgenabschätzung

Besonders wichtig ist dabei der Umgang mit Gesundheitsdaten. Sie sind auf der einen Seite hochsensibel und müssen besonders geschützt werden. Gleichzeitig sind sie entscheidend für Forschung, Innovation und die Verbesserung von Versorgung. Der AI Act trägt diesem Spannungsfeld Rechnung und verlangt ein Gleichgewicht zwischen Datenschutz und gesellschaftlichem Nutzen.

Was passiert jetzt mit der öffentlichen Konsultation?

Öffentliche Konsultationen passieren immer wieder. Mit diesem Prozess fragt die Europäische Kommission Bürgerinnen und Bürger der Europäischen Union immer wieder um ihre Meinung. Damit erhalten wir alle, die wir in einem der EU Mitgliedsstaaten leben und arbeiten die Chance, unsere Meinung kund zu tun.

In der aktuellen Konsultation bittet die Europäische Kommission um Rückmeldungen zur konkreten Umsetzung des AI Acts – etwa zu:

• der Definition und Einstufung „hochrisikobehafteter“ Systeme,

• Anforderungen an Dokumentation und Transparenz,

• dem Umgang mit sensiblen Daten im Gesundheitsbereich,

• der Einbindung von Nutzer:innen und Betroffenen.

Mehr über AI wissen? Wir haben da etwas vorbereitet!

Unsere Online-Session zu KI im Gesundheitswesen

Wer tiefer in das Thema AI (artificial intelligence) oder künstliche Intelligenz einsteigen will, dem empfehlen wir unsere aufgezeichnete DSL DE Online-Session:
„AI auf Rezept?“ – mit Prof. Björn Eskofier (FAU Erlangen-Nürnberg)

Darin geht es u. a. um:

• Wo KI heute schon eingesetzt wird,

• welche Potenziale und Risiken es gibt,

• und wie wir als Gesellschaft gute Rahmenbedingungen schaffen können.

Wir haben alle Infos inklusive Blogpost, Link zur Aufzeichnung hier zusammen gefasst: Zur AI Session von DSL DE

Warum es wichtig ist und sich lohnt, mitzumachen!

Diese Konsultationen sind mehr als technische Abfragen – sie sind ein wichtiges demokratisches Werkzeug. Die Rückmeldungen fließen direkt in die Umsetzung und Auslegung des Gesetzes ein. Damit tragen wir, indem wir mitmachen, maßgeblich dazu bei, wie KI in Europa gestaltet wird – und auch, wie Gesundheitsdaten künftig verwendet werden dürfen.

Bei Data Saves Lives Deutschland setzen wir uns seit Jahren dafür ein, dass gute Information, verständliche Kommunikation und echte Partizipation gemeinsam den Rahmen für gesunde, tragfähige Digitalkonzepte bilden. Deshalb ist das Mitmachen bei solchen Konsultationen kein Nebenschauplatz – sondern zentral.

Ob als Patient:in, Fachkraft, Bürger:in oder Forscher:in: Jede Stimme zählt.

Hier geht es zur Konsultation:

Jetzt teilnehmen – und mitgestalten!

🗓️ Offen bis zum 18. Juli 2025
🔗 Zur Konsultation auf Deutsch

Die Umfrage kann auch in anderen Sprachen abgerufen werden!

English Version

Artificial intelligence in healthcare: Have your say now – the EU consultation on the AI Act is open!

News and events, digitalization, ePA (electronic patient record in Germany) and legislation

Now is the time to get involved:

On June 6, 2025, the European Commission launched a public consultation on so-called “high-risk AI systems.”Citizens, professional organizations, and institutions have until July 18, 2025 to share their opinions. Data Saves Lives Germany strongly supports this initiative, as transparency and co-determination are essential for digital transformation in healthcare.

But first: What is the AI Act?

The AI Act is the world's first comprehensive regulation of artificial intelligence. The regulation was proposed by the European Commission in 2021, adopted politically in spring 2024, and has been in force since August 1, 2024. It is set to become fully effective in stages starting in 2026.

The AI Act takes a risk-based approach: AI systems are divided into four risk categories – from “unacceptable” (prohibited) to “low risk” (freely usable). Particular focus is placed on so-called “high-risk AI systems,” i.e., applications that have a significant impact on health, safety, or fundamental rights – for example, in healthcare, education, or public administration.

Why is this relevant for healthcare now?

AI systems are increasingly being used in the medical field – e.g., in the analysis of radiological images such as MRI scans, in digital decision support, or in the management of treatment processes, such as doctor's letters, etc. Many of these applications will fall into the “high risk” category in the future – and will therefore be subject to strict requirements:

• Reliability and traceability

• Human control instead of black boxes

• Data security and transparency

• Ethical and social impact assessment

The handling of health data is particularly important in this context. On the one hand, it is highly sensitive and must be protected with special care. At the same time, it is crucial for research, innovation, and improving healthcare. The AI Act takes this tension into account and calls for a balance between data protection and societal benefits.

What happens now with the public consultation?

Public consultations happen all the time. Through this process, the European Commission regularly asks citizens of the European Union for their opinions. This gives all of us who live and work in one of the EU member states the opportunity to express our views.

In the current consultation, the European Commission is asking for feedback on the concrete implementation of the AI Act, for example on:

• the definition and classification of “high-risk” systems,

• documentation and transparency requirements,

• the handling of sensitive data in the healthcare sector,

• the involvement of users and affected parties.

Want to know more about AI? We've got something for you!

Our online session on AI in healthcare

If you want to delve deeper into the topic of AI (artificial intelligence), we recommend our recorded DSL DE online session:

“AI on prescription?” – with Prof. Björn Eskofier (FAU Erlangen-Nürnberg)

It covers topics such as:

• Where AI is already being used today,

• what potential and risks there are,

• and how we as a society can create favorable conditions.

We have summarized all the information, including a blog post and a link to the recording, here: To the AI session by DSL DE

Why it is important and worthwhile to participate!

These consultations are more than technical inquiries – they are an important democratic tool. The feedback flows directly into the implementation and interpretation of the law. By participating, we are making a significant contribution to how AI is shaped in Europe – and also to how health data may be used in the future.

At Data Saves Lives Germany, we have been working for years to ensure that good information, understandable communication, and genuine participation together form the framework for healthy, sustainable digital concepts. That is why participating in such consultations is not a side issue – it is central.

Whether you are a patient, professional, citizen, or researcher, every voice counts.

Click here to participate in the consultation:

Participate now – and help shape the future!

🗓️ Open until July 18, 2025

🔗 To the consultation in German and English

The survey is also available in other languages!

Happy Pride Month - oder was Vielfalt mit Gesundheitsdaten und Versorgung zu tun hat

Im Juni ist Pride Month und in vielen Städten sieht man jetzt Regenbogenflaggen, Veranstaltungen, bunte Profile. Es wird viel gefeiert aber auch über Vielfalt nachgedacht. Manchmal spürt man Verunsicherung, Zweifel und wird nachdenklich.

Wir haben recherchiert und gefragt und unsere Erkenntnisse für Euch zusammen getragen. Sicherlich sind sie nicht komplett, aber auch in Sachen Gesundheitsdaten herrscht Vielfalt. Manchmal können sie sogar sexy sein. Und wir finden Vielfalt wichtig und daher haben wir uns damit beschäftigt, was wir da eigentlich genau feiern und feiern wir oder erinnern wir? Und was hat das eigentlich mit Gesundheit und Gesundheitsdaten zu tun?

Woher kommt der Pride Month?

Der Pride Month erinnert an die Proteste queerer Menschen im Juni 1969 in New York – die sogenannten Stonewall Riots. Damals leisteten queere Personen Widerstand gegen Polizeigewalt und Ausgrenzung. Diese Proteste gelten als Wendepunkt in der weltweiten LGBTQIA+-Bewegung.

Heute ist der Pride Month eine Zeit für Sichtbarkeit, Selbstbestimmung und auch für Fragen, die wir uns sonst nicht immer stellen. Wir haben uns gefragt, wer in der Gesundheitsversorgung vorkommt und wer nicht?

Und was hat das jetzt mit Gesundheitsdaten zu tun?

Gesundheitsdaten sind Grundlage für Forschung, Diagnostik und Therapie. Sie kommen immer dann vor, wenn wir unsere Ärzte sehen und Symptome schildern, wenn Tests durchgeführt werden oder auch radiologische Befunde erstellt werden. Sie kommen auch dann vor, wenn wir mit unseren Fitness Apps oder Smartwatches aktiv werden. Das sind primäre Gesundheitsdaten und sie kommen direkt von uns. Auch Daten aus der Versorgung, also zum Beispiel von der Krankenkasse, aus Studien oder Patientenregistern sind Daten, es handelt sich hier aber schon um sekundäre Gesundheitsdaten. Aus ihnen kann man quasi lesen, wie Menschen versorgt werden, wo es fehlt - und welche Gruppen überhaupt vorkommen.

Was Studien aber auch zeigen ist, dass häufig queere Menschen in Datensätzen nicht oder kaum sichtbar sind, weil sexuelle Orientierung oder geschlechtliche Identität nicht erfasst werden.

Beispiel:
Eine Studie des DIW (2021) zeigt, dass LGBTQI*-Menschen häufiger psychische Belastungen erleben, aber seltener Hilfe suchen – unter anderem wegen Diskriminierungserfahrungen im Gesundheitswesen.

Quelle: DIW Berlin

Dabei geht es doch um Versorgung für alle

Dass queere Menschen in Daten fehlen, ist kein Randthema. Es betrifft die Qualität medizinischer Versorgung, Früherkennung und auch das Vertrauen in das System.

Bei unserer Recherche fanden wir auch heraus, dass sich scheinbar viele Ärztinnen und Ärzten nicht gut auf die Behandlung von queeren Menschen vorbereitet fühlen. Die Review “Gesundheitliche Themen von LSBTIQ+Personen in der ärztlichen Ausbildung in Deutschland” aus dem Jahr 2022 weist auf folgende Punkte hin:

“Studien weisen darauf hin, dass LSBTIQ+Personen einerseits hohe Raten an chronischen körperlichen und psychischen Erkrankungen zeigen, andererseits über negative Erfahrungen mit Behandler_Innen im Gesundheitssystem berichten. Das Ziel dieser Arbeit ist es, einerseits auf Barrieren und eine unzureichende gesundheitliche Versorgung von LSBTIQ+Personen hinzuweisen, andererseits aber auch, auf relevante Lücken in der medizinischen Ausbildung in Deutschland aufmerksam zu machen, woraufhin spezifische Aktionen folgen sollen.”

Die Arbeit kann hier eingesehen werden: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/35287238/

Ebenso hier ist eine weitere Erhebung zum Thema: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/36011644/

Und in der Digitalisierung? Digitale Gesundheitsdaten - binär und vielfältig?

Die Digitalisierung bietet uns enorme Chancen – auch und gerade für eine gerechtere Gesundheitsversorgung. Aber nur, wenn sie wirklich alle mitdenkt.

In vielen digitalen Gesundheitsanwendungen, von Praxisformularen bis zu Apps, gibt es meist nur zwei Auswahlmöglichkeiten: „männlich“ oder „weiblich“. Für Menschen, die sich nicht mit diesen Kategorien identifizieren – zum Beispiel trans*, inter* oder nicht-binäre Personen – bedeutet das: unsichtbar bleiben oder sich in ein System zwängen, das nicht passt.

Die Robert Koch-Institut (RKI) in der Studie „Erhebung geschlechtlicher Diversität in der Studie GEDA 2019/2020-EHIS – Ziele, Vorgehen und Erfahrungen“(Journal of Health Monitoring, 2/2022) zeigt, dass es auch anders gehen kann. In der Studie wurde erstmals eine differenzierte, zweistufige Geschlechtsabfrage umgesetzt: gefragt wurde sowohl nach dem bei der Geburt eingetragenen Geschlecht als auch nach der aktuellen geschlechtlichen Identität.

Die Ergebnisse machen deutlich: Menschen, deren Geschlechtsidentität von der bei der Geburt zugewiesenen abweicht, berichten häufiger von psychischer Belastung und nutzen medizinische Angebote seltener unter anderem aus Sorge vor Diskriminierung.

Kurz gesagt: Wer in digitalen oder analogen Daten nicht auftaucht, läuft Gefahr, übersehen zu werden.
Und das kann echte Versorgungsfolgen für die Personen haben.

Zwischen Datensatz und Dr. Motte …

Viele auch im Team haben die Anfänge der Love Parade in Berlin in den 90ern noch erlebt. Viele sind am Fernseher geklebt und haben Vielfalt live verfolgt, gemeinsam friedlich zu tanzen und Spaß zu haben. Diversität wurde gelebt, tanzend, selbstverständlich. Das vermissen wir immer noch in Sachen Gesundheitsdaten und auch wenn sich viele Forscher schon damit auseinandersetzen, sehen wir immer noch den Bedarf.

Braucht es eventuell eine “Gesundheitsdaten - Parade” - Tanzen und Gesundheitsdaten spenden und richtig gut sortieren und strukturieren? Wer weiß.

Im Ernst wir finden, wir brauchen Vielfalt. Gesundheitsdaten sind weitaus mehr und an sich wissen wir das alle. Wir glauben aber, dass vielen Menschen mehr geholfen werden kann, wenn wir anfangen, Daten nicht nur in Frauen und Männer aufzuteilen, sondern eben alle Menschen mit ihrer gesamten Vielfalt zu kategorisieren. Auch um herauszufinden wie es uns denn geht. Und wie es den verschiedenen Gruppen geht.

Wir wollen keine politische Debatte führen. Sondern Wissen teilen.
Vielfalt sichtbar machen – auch in Zahlen – ist keine Ideologie. Es ist Versorgung.

Daher hätten wir einen Vorschlag:

➡️ Gesundheitsdaten sollten freiwillig und anonymisiert, aber differenzierter erhoben werden. Übrigens auch schon in klinischen Studien, weil es gerade in Dosierungsfragen bis heute nur wenig spezifizierte Auskünfte gibt. .
➡️ Tools und Systeme sollten geschlechter- und realitätsfreundlich gestaltet sein. Weil es eben mehr Unterschiede gibt als Frauen und Männer.
➡️ Forschung braucht Datensätze, die mehr erklären – nicht weniger.

Denn: Gesundheitsdaten sind sexy. Wenn man sie sich näher anschaut. :-)

Auf Instagram werden wir im Juni immer wieder darüber posten, schauen Sie doch vorbei, wir freuen uns, wenn Sie mit einem Follow unsere Community vielfältiger machen und mit uns ins Gespräch kommen.

Folgen Sie uns hier auf Instagram: https://www.instagram.com/data_saves_lives_deutschland/

LinkedIn: https://www.linkedin.com/company/data-saves-lives-deutschland/

Vielfältige Grüße aus der DSL DE Zentrale

Birgit Bauer

Ab 1. Januar 2024 gilt: das E-Rezept

Eigentlich gilt es schon seit dem 1. Juli 2023. Das elektronische Rezept oder kurz das E-Rezept.

Es kann von Ärztinnen und Ärzten auf elektronischem Wege ausgestellt und von PatientInnen und Patienten in der Apotheke eingelöst werden. Dafür braucht man die elektronische Gesundheitskarte, kurz eGK die wir Euch unten zeigen.

Bild der Vorderseite der elektronischen Gesundheitskarte (eGK)

Bildquelle: gematik GmbH

Das E-Rezept “lagert” quasi online in der Telematikinfrastruktur (TI) und wartet auf seine Abholung.

Dazu gibt es auch eine App, die man nutzen kann.

Das ist jetzt sehr grob formuliert, aber so ist der Weg. Eigentlich ganz einfach oder?

Besonders für Menschen mit chronischen Erkrankungen, die regelmäßig Medikamente, also auch die passenden Rezepte benötigen, wird es einfacher, weil das eRezept ohne Arztbesuch ausgestellt werden kann. Was aber nicht heißen soll, dass es ab sofort pauschal das Nachfolgerezept gibt, ohne dass man den Arzt oder eine Ärztin regelmäßig sehen sollte. Oder muss. Daher, redet auch mit Euren Ärztinnen und Ärzten über das E-Rezept und informiert Euch. Es ist immer gut im Dialog zu bleiben und gemeinsame Wege und Strategien zu haben.

Bisher war das E-Rezept mehr oder weniger freiwillig, wenngleich es immer die Absicht war, das eRezept für alle einzuführen.

Jetzt ist es soweit: das eRezept für alle gilt ab 1. Januar 2024

Am 4. Dezember meldete die gematik (Nationale Agentur für Digitale Medizin) rund 10 Mio. eingelöste eRezepte in Deutschland. (Zur Meldung geht es hier: https://www.gematik.de/newsroom/news-detail/aktuelles-10-million-eingeloeste-e-rezepte)

Eine Hand hält ein Smartphone das zeigt, wo die eRezepte nun lagern, über dem Smartphone sind die Symbole für den Warenkorb, Pillen etc.

Quelle Shutterstock

So gesehen: Das Papierrezept hat ausgedient, dann geht es über die eGK und auf elektronischem Weg.

Ihr könnt das E-Rezept wie folgt einlösen:

1. durch die eGK, die elektronische Gesundheitskarte kommt mit einer PIN von der Krankenkasse. Die PIN ist allerdings, trotz der Wichtigkeit, die sie für de ePA darstellt, zum Einlösen des e-Rezeptes nicht so wichtig, aber gut aufheben! Die eGK wird in der Apotheke nachdem in der Praxis das Rezept in den Ordner hochgeladen wurde, in das Lesegerät gesteckt und schon kann das Rezept in der Apotheke gelesen und eingelöst werden. Übrigens, die elektronische Gesundheitskarte enthält einen so genannten NFC Chip, das ist ein Chip, der die Verständigung zwischen zwei elektronischen Geräten ermöglicht. Ihr kennt das vielleicht vom Smartphone, wenn Ihr ein neues Smartphone kauft, übertragt Ihr Daten vom alten auf das neue Gerät indem ihr sie aneinander legt. Auch hier sind NFC Chips in Aktion.

2. Es gibt die App der gematik, die man im Appstore downloaden kann und mit der man das eRezept an die Apotheke senden kann, wo es dann eingelöst wird.

3. Ohne Papier geht es dann noch nicht, man kann auch einen Ausdruck erhalten, auf dem alle Daten zum Einlösen des eRezeptes vermerkt sind. Das dürfte vor allem denen gut helfen, die technisch wenig versiert sind, kein Smartphone haben oder noch ein wenig warm werden müssen. ;-)

Wichtig ist, es sollte, so die gematik und das Bundesgesundheitsministerium, keiner zurückbleiben, der jetzt nicht sofort die App und die eGK zückt. Ein wichtiger Punkt finden wir, damit die Versorgung sichergestellt ist.

Wir wissen, dass sich bei Euch durchaus noch Fragen auftun könnten, daher haben wir hier einige Links zusammengestellt, über die Ihr Euch weiter informieren könnt.

Es gibt für das E-Rezept eine Website, deren Betreiber die gematik ist, hier findet Ihr den Weg des E-Rezeptes beschrieben: https://www.das-e-rezept-fuer-deutschland.de

Die gematik hat auch Infomaterialien entwickelt, die zum Download bereitstehen, vielleicht können Patientenorganisationen diese auch verwenden, schaut euch einfach um:

https://www.gematik.de/media/gematik/Medien/Newsroom/Publikationen/Informationsmaterialien/E-Rezept_Presseinformationen.pdf

Auch das Bundesministerium für Gesundheit bietet zahlreiche Informationen an:

https://www.bundesgesundheitsministerium.de/e-rezept

Dieser Blogbeitrag bleibt offen, wenn wir neue Informationen bekommen oder von Euch Fragen erhalten, die wir für alle klären können, werden wir die Seite aktualisieren.

Auf unserem Instagramkanal gibt es ebenso Informationen:

https://www.instagram.com/data_saves_lives_deutschland/

Weitere Fachinformationen könnt Ihr auf unserer Seite auf LinkedIN finden:

https://www.linkedin.com/company/data-saves-lives-deutschland/

Wir sind gespannt und freuen uns auf den Dialog mit Euch!

Birgit, Team DSL DE

UPDATE:

Bereits in den vergangenen Tagen haben sich hier viele Fragen angesammelt, die wir derzeit listen. Diese Liste wollen wir vervollständigen, daher arbeiten wir derzeit an einem Termin für ein Insta Live, bei dem wir Euch treffen und das Thema E-Rezept mit Euch diskutieren und Eure Fragen. mitnehmen wollen. Die Fragen werden wir Experten geben und die Antworten aufzeichnen und veröffentlichen.

Weitere Details folgen.

Birgit aus der DSL DE Zentrale, 09.01.2024

DigiHealthDay – Pfarrkirchen: Ein internationaler Wissensaustausch und warum es bei AI immer um Menschen geht …

von Birgit Bauer 

"Technology (AI) will not change anything, it's the people behind technology" Dr. Rajendra Pratap Gupta (PHD)

Technologie, in diesem Fall künstliche Intelligenz, wird nichts ändern, es liegt an den Menschen hinter der KI, so ein Zitat von Dr. Rajendra Pratap Gupta (PHD) beim DigiHealthDay 2023 des Deggendorf Institute of Technology am 10. November in Pfarrkirchen.

Zahlreiche internationale Experten zum Thema Digitalisierung im Gesundheitswesen und Teilen von Gesundheitsdaten trafen auf StudentInnen, um sich gemeinsam intensiv dem Austausch von Wissen rund um Digitale Gesundheit und mit vielen Fachfragen zu befassen. Das Ergebnis sind neben zahlreichen Vernetzungen, Erkenntnisse und Perspektivenwechsel, die durch die einzelnen Vorträge, begonnen beim aktuellen Status der Digitalisierung bis hin zum Blick in die Zukunft von Gesundheitszentren auf Meta, möglich wurden. Eine kleine Stadt in Niederbayern wurde für einen Moment zum Zentrum der Digitalisierung im Gesundheitswesen in Europa und zu einem HotSpot für spannende Diskussionen und einem Austausch von Wissen auf sehr hohem Niveau. Das Organisationsteam unter der Leitung von Prof. Georgi Chaltikyan hatte eine Veranstaltung auf die Beine gestellt, die sowohl Mediziner informierte und mit  Tech Gurus vereinte.

So entstand eine Plattform, die wir von Data Saves Lives Deutschland um eine neue Perspektive erweiterten: Patienten.

Als Gründerin und Projektkoodinatorin und als Frau, die mit MS lebt, hatte ich das Vergnügen einen Impulsvortrag zum Thema „Patienten involvieren und deren Power nutzen!“ zu halten und zu erläutern, wie man Patienten und deren Skills involviert und so bessere Lösungen schafft.  Stichwort Patientenpartizipation oder #patientsinvolved.

Foto Pilar Fernandes!

Bekannt ist, dass gerade Expertenkreise gerne über PatientInnen diskutieren, aber nur selten mit ihnen. Wir wissen auch, dass das nicht reicht.

PatientInnen verdienen einen besseren Platz als den an der Seitenlinie, wo sie ab und an eine mehr oder weniger spannende Frage erhalten, aber sonst nur selten gehört werden. Im Gegenteil. Wenn man Gesundheit digitalisieren will, muss man das mit allen Beteiligten tun. Menschen mit Erkrankungen und deren pflegende Angehörige gehören unbedingt dazu. „Lippenbekenntnisse reichen nicht. Patienten einzuladen, aber nur, damit man sagen kann, dass sie dabei waren, ist keine dauerhafte Lösung“, so eines meiner Statements dazu. Als Mensch, der mit MS lebt, kenne ich den Zustand genau, wenn an mir vorbei entschieden wird. Und ehrlich gesagt, ich mag ihn nicht. Ich bin, wie alle Menschen mit Erkrankungen durchaus in der Lage eigene Entscheidungen zu treffen. Besonders wenn sie direkten Einfluss auf mein Leben haben. Und genau das passiert, wenn eine Entscheidung von anderen getroffen wird: sie betrifft Menschen mit Erkrankungen direkt. Das heißt, der Effekt tritt oft sofort ein und wir als Menschen mit Erkrankungen müssen damit klarkommen. Ob das nun zu unserem Lebensstil passt, interessiert selten.

Unser Vortrag brachte viele Menschen zum Nachdenken und wir erhielten tolles Feedback. Viele StudentInnen erkundigten sich beim Team DSL DE nach weiteren Informationen oder Erkenntnissen, die sie für ihre Masterarbeiten oder Projekte nutzen können.

Auch das Thema künstliche Intelligenz kam ins Spiel.

Für uns von DSL DE ist es ein spannendes Thema. Uns ist klar, es gibt noch viel zu verstehen. Wir sind oft mit nicht korrekten Aussagen konfrontiert, KI übernehme das Ruder und sei an sich gefährlich. Auch die Angst, dass KI in der Behandlung eine führende Rolle übernehmen und ÄrztInnen quasi überflüssig machen könnte, geht in Patient Communities und oft bei Patientenorganisationen um.

Daher war der Vortrag von Dr. Gupta so spannend. Klar ist, KI hilft. Schon heute wird sie zum Beispiel in der Radiologie als Unterstützung eingesetzt und kann frühzeitige Symptome identifizieren, wie zum Beispiel bei Diabetes. Hier wird eine KI eingesetzt um anhand von Röntgenbildern des Brustkorbs potenzielle Diabetes-Typ2-Risikopatienten bereits Jahre vor einer offiziellen Diagnose zu identifizieren. [1]

Klar ist, KI muss kontrolliert werden, ebenso zählt die Qualität des Wissens, mit dem man den Algorithmus anreichert.  Eine Erfahrung, die wir im Kleine machten, mit ChatGPT, den wir zum Welt MS Tag an seine Grenzen brachten und der Bot zugab: Ich weiß nicht alles, ich bin nur so gut, wie meine Quellen sind. Die EU hat sich im Juni 2023 in Sachen AI Act positioniert und ein Rahmenwerk geschaffen um die Nutzung von künstlicher Intelligenz zu regulieren. [2] Ob das reicht? Derzeit ist die Sache unklar, es wird weiter diskutiert. Wir müssen informiert sein, was geschieht und es ist Zeit bewusst zu agieren. Das wurde im Vortrag von Dr. Gupta klar, denn Nachteile in der Versorgung und Behandlung für PatientInnen können durchaus entstehen.

Kommunikation und Wissen und die Diskussion!

Es ist nötig, verständliches wie einfach zugängliches Wissen in die Öffentlichkeit und besonders für PatientInnen und Patientenorganisationen bereit zu stellen. Ebenso ist eine öffentliche Debatte notwendig. Gerade was KI betrifft, müssen wir damit aufhören, pauschale Allgemeinplätze zu teilen, die vom Hören Sagen garniert mit der eigenen Meinung und einem gewissen Unverständnis in Sachen Fachjargon in die Communities fließen. Wir müssen damit beginnen, zu lernen, zu reden und zu fragen, damit sich PatientInnen und BürgerInnen eine fundierte und korrekte Meinung bilden können.

Eine weitere Erkenntnis des DigiHealthDays war die, dass Wissenschaftler, Experten und Patienten zusammenkommen müssen. Wir brauchen einen gemeinsamen Dialog und müssen voneinander lernen. Nicht immer sind Positionen eindeutig und manchmal muss man die andere Perspektive verstehen, um gemeinsame Wege zu finden. Daher müssen alle einbezogen werden. Patienten können hierbei oft eine wichtige Rolle einnehmen. Sie sind Experten in ihrer Erkrankung und kennen die Bedürfnisse genau. Oft finden sie machbare Lösungen, die helfen können, Digitalisierung patienten- / nutzerfreundlich zu gestalten. Damit die einzelnen Lösungen wie KI genutzt werden.

Gemeinsam bitte! Wir brauchen eine Sprache um einander zu verstehen!

Um das zu realisieren, da sind sich die Experten einig, ist es noch ein langer Weg. Oft genug  befinden wir uns in unseren kuscheligen Silos, wo wir uns verstehen und eine Sprache sprechen. Etwas das wir ändern müssen, wir müssen lernen, einander verstehen und gemeinsame Wege finden. Damit aus Patienten wieder Menschen werden. Menschen, die informiert entscheiden und die hinterfragen, kritisch denken und damit die Geschicke einer guten und gesunden digitalen Gesundheitsgestaltung mitbestimmen.

[1] https://t3n.de/news/diabetes-ki-warnzeichen-jahre-diagnose-1585952/

[2] https://eu-digitalstrategie.de/ai-act/#:~:text=Mit%20dem%20Artificial%20Intelligence%20Act,in%20der%20Forschung%20und%20Wirtschaft

Das DSL DE Onlinespezial zum Digitaltag am 16.06.2023: Patientenregister - Teil 1!

Bild von Ro Ma auf Pixabay

Reden wir über Patientenregister und ein Online Spezial, das wir für Euch aufsetzen!

Dieses Thema hat uns schon vor einer Weile erreicht, als wir in einer Diskussion auch über Patientenregister sprachen. Dabei stellten wir fest, dass nicht immer ganz klar ist, was sich hinter einem Patientenregister verbirgt.  Wir bekamen einige Fragen und stellten fest: Da ist eine Wissenslücke.

Das ist nicht ganz so toll, weil Patientenregister sind ganz einfach formuliert nichts anderes als die Sammlung von Daten einer Gruppe Menschen, also einer Patientengruppe. Man kann viel aus Patientenregistern lernen, sofern sie aktuell sind und wenn Menschen einer Gruppe, also zum Beispiel Menschen, die mit einer bestimmten Erkrankung leben, sich darin registrieren. Aber beginnen wir doch von vorne!

Ein Definitionsversuch der sehr einfachen Art oder einfach ein bisschen einfaches Basiswissen: 

Ein Patientenregister ist wie eine spezielle Liste, in der wichtige Informationen über Menschen, die medizinische Hilfe benötigen, gesammelt werden. In diesem Register werden Daten wie Name, Alter, Krankheiten, Behandlungen und Medikamente der Patienten festgehalten.

Die Idee dahinter ist, dass Ärzte und Forscher diese Daten dafür verwenden können, um zum Beispiel bessere Behandlungswege zu entwickeln oder – besonders wichtig – die medizinische Versorgung einer Person zu verbessern. Es geht auch darum herauszufinden, welche therapeutischen Empfehlungen am besten wirken und so am erfolgreichsten sind. Sie können damit Studien unterstützen oder auch seltene Erkrankungen oder genetische Merkmale erfassen und damit das Wissen von Experten erweitern. 

Ein Register hilft auch dabei, mehr über eine so genannte Patientengruppe herauszufinden, also der Gruppe Menschen, die mit einer bestimmten Erkrankung wie Multiple Sklerose (MS) oder spinale Muskelatrophie (SMA) leben. Mit diesen Daten können wir zum Beispiel herausfinden, wie viele Menschen mit einer Erkrankung leben und wie sich die Erkrankung verbreitet. 

Wichtig zu wissen ist dabei, dass die Privatsphäre der Patienten, die im Register vermerkt sind, geschützt wird. Die persönlichen Daten liegen beim Register selbst und werden dort geheim gehalten. Jegliche Nutzung des Registers ist von außen nur mit anonymisierten Daten möglich. 

Hier ein kleiner Exkurs in die Definitionen gemäß dem Bundesdatenschutzgesetz: 

Anonymisierung

Laut § 3 Abs. 6 BDSG ist Anonymisieren „das Verändern personenbezogener Daten derart, dass die Einzelangaben über persönliche oder sachliche Verhältnisse nicht mehr oder nur mit einem unverhältnismäßig großen Aufwand an Zeit, Kosten und Arbeitskraft einer bestimmten oder bestimmbaren natürlichen Person zugeordnet werden können.“

Pseudonymisierung

Nach § 3 Abs. 6a BDSG ist Pseudonymisieren „das Ersetzen des Namens und anderer Identifikationsmerkmale durch ein Kennzeichen zu dem Zweck, die Bestimmung des Betroffenen auszuschließen oder wesentlich zu erschweren.“

Die Nutzung von Patientenregister erfolgt in der Regel zudem unter Einhaltung ethischer Richtlinien und Genehmigungen, die sicherstellen, dass die Daten verantwortungsvoll und zum Wohle der Patienten genutzt werden. 

Kurz und bündig:

Ein Patientenregister ist sozusagen eine Liste, auf der wichtige Informationen über Patienten einer Erkrankung gesammelt werden, um bessere Behandlungen zu entwickeln, Forschung voranzutreiben, Wissen über das Leben mit einer Erkrankung und die Bedürfnisse der Betroffenen zu sammeln und damit auch dafür zu sorgen, dass medizinische Versorgung so gut wie möglich ist. Die Privatsphäre der Patienten bleibt dabei geschützt. 

Ihr wollt mehr zum Thema wissen? Wir haben da was vorbereitet!

In unserem Online Session Spezial am 16. Juni von 11.00 bis 12.00 Uhr anlässlich des deutschen Digitaltages gibt es mehr. Wir haben führende Experten in Sachen Patientenregister vom Bundesgesundheitsministerium und von verschiedenen Registern eingeladen um Eure Fragen zu beantworten und zu klären, warum Patientenregister nicht nur uns selbst helfen, sondern wie wir mit Patientenregistern vielen helfen können. 

Anmeldung unter: DSL@friesische.freiheit.com 

Dieses war der erste Teil unseres Blog Spezial zum Thema Patientenregister! Teil 2 folgt zum Ende dieser Woche! Und bei Fragen: Meldet Euch! Wir sind da und freuen uns auf die Diskussion!

Das DSL DE Lunch & Learn am 28.03.2023 um 13.00 Uhr - die elektronische Patientenakte!

Liebe DSL DE Community, liebe Leserinnen und Leser!

Es ist soweit: am 28. März findet von 13.00 Uhr bis 14.00 das zweite Webinar von Data Saves Lives Deutschland (DSL DE) statt. 

Thema: die elektronische Patientenakte - Perspektiven und Sichtweisen!

Als Initiative haben wir zur Aufgabe Euch / Sie als Patientenorganisation rund um das Thema Gesundheitsdaten zu unterstützen und Informationen zu liefern.

Deshalb haben wir für unser erstes Online Webinar in 2023 die elektronische Patientenakte (ePA) als Aufhänger gewählt, um zu besprechen, was für Fragen aus der Patienten- und Nutzerperspektive aktuell bestehen und welche Antworten gegeben werden können.

Aktuell steht die ePA im breiten medialen Interesse durch die Veröffentlichung der Digitalisierungsstrategie des Bundesministeriums für Gesundheit, in der die ePA eine zentrale Rolle einnimmt. 

Fragen die wir bisher gesammelt haben, drehen sich um praktische Aspekte, wo und wie kann ich meine ePA z.B. befüllen lassen, aber auch wie ich meine Gesundheitsdaten individuell schützen und den Zugriff begrenzen kann. Auch welche Konsequenzen eine zentrale Speicherung der Daten nach sich zieht und wer darauf Zugriff haben kann, wollen wir diskutieren. 

Unsere Gesprächspartner:

Sebastian Zilch: Unterabteilungsleiter 52 „gematik, Telematikinfrastruktur, eHealth“ des Bundesministeriums für Gesundheit

Birgit Bauer: MS-Patientin, Patient Expert und Gründerin von Data Saves Lives Deutschland

Dr. Benjamin Friedrich: Chief Medical Officer und Co-Founder Temedica

Oliver Merx: Herausgeber des ePA-Magazins, Myoncare

Und selbstverständlich die DSL DE Community!

Datum: 28.02.2023 13:00-14:00 Uhr

Format: digital only / zoom-Webinar

Teilnehmende Gruppen: Patientengruppen und -organisationen, Patientinnen und Patienten, Interessierte Personen aus allen gesellschaftlichen Bereichen

Für die Anmeldung einfach eine eMail an: dsl@friesischefreiheit.com schreiben. Den Zugangslink für das Webinar verschicken wir wenige Tage vor dem Termin per eMail.

Wir freuen auf viele Teilnahmen und eine aktive Diskussion, um die Patientenperspektive für diese wegweisenden Projekte fundiert einbringen zu können. 

Beste Grüße

Birgit Bauer & Ihno Fokken

Der DSL DE Newsticker - Neues aus der digitalen Gesundheitswelt - Januar

Der DSL DE Newsticker - Neues aus der digitalen Gesundheitswelt - Januar

Hier haben wir eine neue Rubrik. Jeden Monat sammelt unser DSL DE Team spannende Links, Neuigkeiten oder auch ab und an Datenkuriositäten, die wir zum Ende des Monats hier auf dem Blog präsentieren. 

Es kann einmal mehr, einmal weniger sein, aber da immer etwas passiert und 2023 schon jetzt so wirkt, als würde es spannend werden, gibt es sicher etwas zu berichten. 

Wir werden in kurzen Sätzen beschreiben, was passierte und Euch zum Weiterlesen Links aus diversen vertrauenswürdigen Quellen dazu packen, für deren  inhaltliche Richtigkeit wir keine Verantwortung übernehmen. 

Der Januar begann mit der #eAU – also der elektronischen Arbeitsunfähigkeitsbescheinigung.

Unternehmen müssen seit dem 1. Januar die Bescheinigung elektronisch abholen, der Arbeitnehmer erhält einen Ausdruck vom Arzt für die eigenen Unterlagen, muss aber keinen Beleg für den Arbeitgeber mehr abgeben oder einsenden. 

Ausnahme: Patienten der privaten Krankenversicherung, die Inanspruchnahme von privatärztlicher Behandlung oder auch ein Krankheitsfall im Ausland. Die kriegen weiterhin den „gelben Schein“ in Papierform in zartblau.. 

Leselinks: 

Für Arbeitgeber: https://arbeitgeber.de/elektronische-arbeitsunfaehigkeitsbescheinigung/ 

Von der Kassenärztlichen Bundesvereinigung: https://www.kbv.de/html/e-au.php 

Von der Verbraucherzentrale https://www.verbraucherzentrale.de/wissen/gesundheit-pflege/digitale-krankschreibung-elektronische-arbeitsunfaehigkeitsbescheinigung-65488 

Der Sachverständigenrat hat gesprochen 

Der Sachverständigenrat zur Begutachtung der Entwicklung im Gesundheitswesen und in der Pflege, auch kurz: SVR Gesundheit & Pflege ist ein spannendes Gremium. 

Diese Expertengruppe ist seit 1985 gesetzlich verankert und umfasst sieben Mitglieder, die für die Dauer von vier Jahren vom Bundesminister für Gesundheit berufen werden. Der SVR ist interdisziplinär besetzt und berät wissenschaftlich die Politik im Gesundheitswesen und erstellt Gutachten, in denen neben Analysen auch Reformvorschläge ihren Platz finden. 

Alles über den SVR und seine Aufgaben  findet Ihr hier: https://www.svr-gesundheit.de/ 

Das kürzlich übergebene Gutachten spricht, wie immer, Klartext. Es geht um Krisenfestigkeit, seitenlange Datenschutzerklärungen und auch darum, warum Erkenntnisse nicht genutzt werden und Krisenpläne, die existieren, eher einstauben, als dass man sie aus der Schublade holt. Eine sehr spannende Lektüre, man muss übrigens auch keine 600 Seiten Gutachten lesen, es gibt eine Pressemitteilung und eine Zusammenfassung, die durchaus interessant ist. 

In der Pressemitteilung heißt es: “Der Sachverständigenrat hebt hervor, dass es für viele Bereiche und Herausforderungen bereits gute Analysen und konkrete Konzepte zur Resilienzstärkung gibt: zum Beispiel Pandemie- oder Hitzepläne. "Aber sie verstauben oft in Schubladen, anstatt konsequent umgesetzt und eingeübt zu werden.”

Auch in Sachen Datennutzung gibt es Nachholbedarf, so die Pressemitteilung: 

“Ratsmitglied Prof. Dr. med. Petra Thürmann, klinische Pharmakologin und leitende Krankenhausärztin, betont: „Insbesondere müssen die Möglichkeiten der Digitalisierung umfassend genutzt werden. Wir müssen die verantwortliche Datennutzung zur Verbesserung der Versorgung und der epidemiologischen Lageanalyse dringend vereinfachen. Die entsprechenden Möglichkeiten der EU- Datenschutzgrundverordnung sollten endlich auch in Deutschland umgesetzt werden. Seitenlange Einwilligungserklärungen bieten keine Datensicherheit. In der SARS-CoV-2-Pandemie war Deutschland weitgehend im Blindflug unterwegs. "Bei den Verläufen und Folgen von Infektionen, Behandlungen und Impfungen mussten wir uns häufig auf wesentlich bessere Daten, z.B. aus Dänemark oder Israel, verlassen."

Das gut 600 Seiten umfassende Gutachten ist abrufbar unter www.svr-gesundheit.de 

Eine Zusammenfassung gibt es hier: https://www.svr-gesundheit.de/publikationen/gutachten-2023/

Über das System in Estland 

Seit Jahren ist Estland ein oft angeführtes Beispiel für Digitalisierung. Wer in Estland mit Behörden zu tun hat, macht das digital. Wer ein Rezept abholen will, geht in die Apotheken und legt das digitale Rezept vor. Auch die Patientenakte ist seit Jahren elektronisch. 

Estland und viele andere skandinavischen Länder machen es vor: Digitalisierung geht. Auch in Sachen Gesundheit und Gesundheitsdaten. 

Die Tagesschau hat darüber berichtet, wie Digitalisierung in Estland aussieht. Und auch wenn einige Dinge in die Jahre gekommen sind, erste Anwendungen gab es schon 1999 und die brauchen jetzt ein Update, so geht in Estland vieles digital. Den digitalen Personalausweis gibt es über 20 Jahre. 

Mehr dazu: https://www.tagesschau.de/wirtschaft/weltwirtschaft/estland-digitalisierung-103.html

Und last, but not least, das, was uns besonders freut: 

Wir freuen uns sehr. Die “Prinzessin uffm Bersch” Nicole, hat uns einen Gastbeitrag auf ihrem Blog angeboten. Haben wir genutzt, was klar war, oder? ;-) Wir haben Nicole erzählt, was so los war bei uns, wie Data Saves Lives DE quasi geplant und im September 22 nach einem Jahr Vorarbeiten seinen Weg zu Euch fand. Zur # DSLDECommunity. 

Aber hey, lest selbst: https://www.prinzessin-uffm-bersch.de/2023/01/21/wenn-aus-einer-bewegung-projekte-werden-wie-alles-mit-dsl-begann/

Das war der Januar und wir sind sehr gespannt auf den Februar! 

Falls Ihr Neuigkeiten habt, her damit. Unsere Redaktion ist offen und freut sich über die Auswahl! 

Herzliche Grüße aus der DSL DE Zentrale! 

Birgit und Ihno