Digital Health

Die DSL DE Sommerreise - ein Blick in andere Länder und deren digitale Fortschritte!

In den letzten Wochen waren wir auf Instagram auf einer Art Sommerreise. Wir haben den DSL DE Koffer gepackt und haben in Spanien, Italien, Frankreich, Österreich und Portugal vorbei geschaut und uns angesehen wie es dort um die elektronische Patientenakte, die Telemedizin und auch um die Vorbereitung auf den Europäischen Gesundheitsdatenraum (EHDS) bestellt ist.

Wir waren übrigens zuletzt auch noch beim Vorreiter in Sachen Digitalisierung im Gesundheitswesen, nämlich in Estland und haben festgestellt, dass es eben doch geht. Schon seit 2008 übrigens.

Für diese Reise haben wir natürlich verschiedene Quellen genutzt, die wir hier auflisten.

Zum Weiterlesen, Nachlesen, mehr wissen und sich informieren:

Deutscher Bundestag: https://www.bundestag.de/resource/blob/900612/145770ee5734b749af78a3f1f1e2bb63/WD-9-023-22-pdf.pdf

Bertelsmann Stiftung:

https://www.bertelsmann-stiftung.de/de/unsere-projekte/der-digitale-patient/projektthemen/smarthealthsystems

TEHDAS - hier handelt es sich um ein Projekt des finnischen Innovationsfond Sitra, das es jetzt in der zweiten Auflage gibt. Der Zweck dieses Projektes war es, quasi eine Basis für den EHDS zu bereiten und zu entwickeln. Unsere Gründerin und Koordinatorin war als Mitglied der “Stakeholder Group” involviert und damit auch von Anfang an dabei.

Im so genannten TEHDAS 1 Projekt war das Team von TEHDAS in Europa unterwegs und hat sich die Situation in Sachen Digitalisierung im Gesundheitswesen angeschaut. Die Länder - Factsheets findet Ihr, neben weiteren Informationen, in englischer Sprache hier:

https://tehdas.eu/tehdas1/packages/package-4-outreach-engagement-and-sustainability/tehdas-country-visits/

Wer mehr zu TEHDAS 2 wissen möchte, kann sich hier informieren: https://tehdas.eu

Auch die Europäische Kommission informiert bereits über elektronische grenzüberschreitende Gesundheitsdienste, wer man kann also hier seine Reise noch ein wenig fortsetzen:

https://health.ec.europa.eu/ehealth-digital-health-and-care/electronic-cross-border-health-services_de

Dazu wird auch ein deutschsprachiger Flyer angeboten, den wir sehr empfehlen können, er klärt darüber auf, wie Gesundheitsdaten und Gesundheitsdienste bis Ende 2025 grenzüberschreitend eingeführt werden: https://op.europa.eu/en/publication-detail/-/publication/7344efd6-fed8-11ea-b44f-01aa75ed71a1/language-de

Dazu arbeitet auch Birgit Bauer bereits im Projekt XpanDH, das sich des “European Electronic Healthrecord exchange Format” (EEHRxf) angenommen hat und dazu verschiedene Vorschläge und Strategien erarbeitet:

https://xpandh-project.iscte-iul.pt

Bitte achtet auch auf unsere Hinweise zu unseren Online Sessions und unserem Insta Lives, die wir immer wieder anbieten, um Euch auf die kommenden Veränderungen in Sachen Digitalisierung im Gesundheitswesen hinzuweisen und zu informieren.

Wenn Ihr Fragen habt, meldet Euch gerne über unsere Kanäle oder nehmt mit DSL DE Kontakt auf!

Das DSL DE Spezial - DSL DE trifft XpanDH und wirft einen Blick in die mögliche Zukunft der ePA

Als ich vor einigen Jahren das erste Mal vom „Europäischen Gesundheitsdatenraum“, formell von der Europäischen Kommission als „Europäischer Raum für Gesundheitsdaten“ bezeichnet, oder dem „European Health Data Space“ (EHDS) hörte, war ich ziemlich begeistert. Mir war schnell klar, wenn wir Gesundheitsdaten innerhalb der EU teilen können, könnten sich im besten Falle ziemlich viele Vorteile für alle EU-Bürger, aber besonders eben für Menschen mit Erkrankungen ergeben, was zum Beispiel die Erforschung von Erkrankungen betrifft, denn mehr Daten ist gleich mehr Wissen. Das wiederum verhilft uns möglicherweise in Erkrankungsfeldern zu besseren Therapien oder auch neuen Methoden, wie man mit einer chronischen Erkrankung umgehen kann. Und, für mich eines der richtig guten, weil pragmatisch nutzbaren Beispiele, die „Mitnahme“ meiner Gesundheitsdaten in meiner elektronischen Patientenakte, wenn ich auf Reisen in der EU bin. Statt einem Arzt oder einer Ärztin in schwurbeligem Englisch – Fremdsprachenkauderwelsch zu erklären, was mir fehlt und welche Symptome ich habe, kann ich meine Gesundheitsdaten teilen, damit sie quasi für mich sprechen.

 

Utopie?

Mitnichten. In den letzten Jahren wurde die Idee eines „European Electronic Health Record Exchange Format (EEHRxF)” bereits im Februar 2019 von der Europäischen Kommission empfohlen. Die Idee dieses Formates ist an sich ganz einfach, es ist die elektronische Patientenakte, die in der gesamten EU genutzt werden kann. Also eine vernetzte ePA oder eine europäische ePA.

 Eine Grundlage: die ePA

Eine Grundlage dafür ist zum einen die nationale ePA, die nächstes Jahr als „ePA für alle“ vom Bundesgesundheitsministerium angekündigt wurde und etabliert wird. Dazu kommt eine interoperable, also eine vernetzende Struktur, die über den Europäischen Gesundheitsdatenraum, mit den Ländern der EU vernetzt ist und den Systemen in den Ländern ermöglicht mit einander zu kommunizieren.

(Interoperabilität – Fähigkeit verschiedener IT-Systeme, miteinander zu kommunizieren). 

Die Grundlage für die Vernetzung ist der kommende so genannte Europäische Gesundheitsdatenraum (European Health Data Space = EHDS), der die Möglichkeit zum Austausch von Gesundheitsdaten innerhalb der EU schaffen wird. Der EHDS wurde im März 2024 beschlossen.

 Mit neuen Gesetzen kommen neue Möglichkeiten - GDNG und EHDS …

Dass sich etwas tut, haben auch die Aktivitäten des Bundesministeriums für Gesundheit in den letzten Monaten deutlich gezeigt. Mit dem Gesundheitsdatennutzungsgesetz (GDNG), und dem DigiG (Digital Gesetz), um einige wichtige Punkte zu nennen, arbeitet man jetzt daran, den EHDS umzusetzen.

 Mission für alle!

Das ist eine umfangreiche Mission und wir alle, egal ob Patienten, Bürger oder Ärzte und viele andere Gruppen, stehen vor Aufgaben, die nicht immer so einfach sind.

Klar ist, dass wenn wir unsere Gesundheitssysteme zukunftsfähig und effizient gestalten wollen, uns das müssen wir im Hinblick auf die Zukunft sogar, müssen wir uns auch in Sachen Digitalisierung entsprechend ausrichten. Wir stehen vor der Frage nach dem Gemeinwohl und damit betrifft uns das alle.

Unsere Zukunft ist digital und schaut man genau hin, hat sich die Digitalisierung längst in unser aller Leben geschlichen. Wir sammeln Symptome in den Apps auf unseren Smartphones, wir tragen unsere Smart Watches und überwachen damit unseren Lebensstil. Wir nutzen viele digitale Lösungen, die uns das Leben erleichtern. Ob wir das immer bewusst tun?

 Möglichkeiten gemeinsam nutzen!

Wichtig ist, dass wir vor Möglichkeiten stehen, die uns das Leben durchaus erleichtern können. Digitalisierung und EHDS bieten viele Vorteile, die es zu nutzen gilt. Sei es im Blick auf Erkrankungsmanagement, Therapieoptionen oder Datentransport. Mit dem Verhandlungsergebnis haben die EU-Länder den ersten, sinnvollen Schritt gemacht. Der beste Moment um sich zu informieren und aufzuklären, die Menschen ins Boot zu holen und dafür zu sorgen, dass sie verstehen, was die Vorteile und die Risiken sind und welche Rechte oder auch Pflichten sie haben. Zu erläutern, welche Punkte jetzt wichtig zu wissen sind. Für uns von Data Saves Lives Deutschland ist es zudem wichtig, euch einen Blick in die Zukunft zu öffnen und deshalb beschäftigen wir uns jetzt in einem Spezial mit dem nächsten Format der ePA – der bereits erwähnten EEHRxF.

Das Spezial zur EEHRxF

Die Europäische Elektronische und vernetzte Patientenakte, ist uns ein Anliegen, weil sie gerade für Patienten, die geschilderten Vorteile mit sich bringen kann. Deshalb werfen wir bereits jetzt den Blick auf das Kommende und starten jetzt damit, darüber zu sprechen. Wir wissen, das Thema ist umfangreich und wer jetzt mehr erfährt, kann sich eine bessere Meinung bilden und nötige Fragen rechtzeitig formulieren, um die Aufklärung zu erhalten, die nötig ist.  

Hier kommt das Spezial: das Projekt XpanDH

Seit einiger Zeit arbeite ich mit meiner gemeinnützigen Organisation als Mitglied des Konsortium des Projektes XpanDH https://xpandh-project.iscte-iul.pt, mit und bringe die DSL DE Community erstmalig mit dem Projekt zusammen, denn: es ist mehr als spannend und es wert, mehr darüber zu erfahren!

XpanDH ist ein von der EU gefördertes Projekt, das sich mit dem „European Electronic Health Record exchange Format“, kurz EEHRxF befasst. Dieses Format schafft eine technische Struktur, die es ermöglicht die elektronische Patientenakte EU-weit zu vernetzen und sie für verschiedene Gruppen, wie  zum Beispiel Patienten oder Bürgern nutzbar zu machen.  

Wenn es zum Beispiel darum geht im EU-Ausland ärztliche Hilfe zu erhalten oder eine EU-weite Datensammlung zu einer Erkrankung zu unterstützen und damit anderen Betroffenen zu helfen. Es geht um die Schaffung einer passenden Infrastruktur, die Berücksichtigung wichtiger Punkte und Bedürfnisse der einzelnen Gruppen, die Etablierung eines pan-europäischen digitalen Gesundheitssystems und die Förderung von Digitalisierung im Gesundheitswesen.

Partner aller Gruppen sind beteiligt, von AkademikerInnen bis zu PatientInnen sind viele im Boot!

Uns ist klar, das ist kein einfaches Thema. Zumal das Projekt XpanDH aus vielen verschiedenen Partnern aus verschiedenen Bereichen besteht, die in sieben Arbeitsgruppen (Work Packages) zusammenarbeiten. XpanDH ist ein Projekt, das von der EU gefördert wird. Das heißt, wir arbeiten im Rahmen eines Förderprogramms und unterliegen strengen Regeln und Rahmenwerken. Ein Punkt in der sehr umfangreichen Agenda ist auch die Information und Diskussion mit Patienten und Patientenorganisationen zum Thema und Zweck des Projektes. Wir haben jetzt über ein Jahr gearbeitet, um erste Ergebnisse und Informationen so zu gestalten, dass sie verständlich sind. Deshalb gibt es in den nächsten Wochen Informationen zum Projekt und der europäischen, vernetzen Patientenakte und damit für Euch einen Blick in die Zukunft.

Erstmalig in Deutschland: Das Lunch & Learn mit XpanDH zur EEHRxF

Am 23. April 2024 um 13.00 Uhr stellen wir in einem Lunch and Learn von Data Saves Lives Deutschland das Projekt XpanDH erstmalig in deutscher Sprache vor.

Mit dabei sind aus dem internationalen Team von XpanDH:

Prof. Sylvia Thun – Berlin Institute of Health Charité Universitätsmedizin Berlin

Carola Schulz – empirica – Work Package 5

Unser Expertenpanel:

Experte für die ePA: angefragt

Patientenvertreter: Martin Praast

Moderation: Birgit Bauer, Projektkoordinatorin und Gründerin von Data Saves Lives Deutschland

Ab 1. Januar 2024 gilt: das E-Rezept

Eigentlich gilt es schon seit dem 1. Juli 2023. Das elektronische Rezept oder kurz das E-Rezept.

Es kann von Ärztinnen und Ärzten auf elektronischem Wege ausgestellt und von PatientInnen und Patienten in der Apotheke eingelöst werden. Dafür braucht man die elektronische Gesundheitskarte, kurz eGK die wir Euch unten zeigen.

Bild der Vorderseite der elektronischen Gesundheitskarte (eGK)

Bildquelle: gematik GmbH

Das E-Rezept “lagert” quasi online in der Telematikinfrastruktur (TI) und wartet auf seine Abholung.

Dazu gibt es auch eine App, die man nutzen kann.

Das ist jetzt sehr grob formuliert, aber so ist der Weg. Eigentlich ganz einfach oder?

Besonders für Menschen mit chronischen Erkrankungen, die regelmäßig Medikamente, also auch die passenden Rezepte benötigen, wird es einfacher, weil das eRezept ohne Arztbesuch ausgestellt werden kann. Was aber nicht heißen soll, dass es ab sofort pauschal das Nachfolgerezept gibt, ohne dass man den Arzt oder eine Ärztin regelmäßig sehen sollte. Oder muss. Daher, redet auch mit Euren Ärztinnen und Ärzten über das E-Rezept und informiert Euch. Es ist immer gut im Dialog zu bleiben und gemeinsame Wege und Strategien zu haben.

Bisher war das E-Rezept mehr oder weniger freiwillig, wenngleich es immer die Absicht war, das eRezept für alle einzuführen.

Jetzt ist es soweit: das eRezept für alle gilt ab 1. Januar 2024

Am 4. Dezember meldete die gematik (Nationale Agentur für Digitale Medizin) rund 10 Mio. eingelöste eRezepte in Deutschland. (Zur Meldung geht es hier: https://www.gematik.de/newsroom/news-detail/aktuelles-10-million-eingeloeste-e-rezepte)

Eine Hand hält ein Smartphone das zeigt, wo die eRezepte nun lagern, über dem Smartphone sind die Symbole für den Warenkorb, Pillen etc.

Quelle Shutterstock

So gesehen: Das Papierrezept hat ausgedient, dann geht es über die eGK und auf elektronischem Weg.

Ihr könnt das E-Rezept wie folgt einlösen:

  1. durch die eGK, die elektronische Gesundheitskarte kommt mit einer PIN von der Krankenkasse. Die PIN ist allerdings, trotz der Wichtigkeit, die sie für de ePA darstellt, zum Einlösen des e-Rezeptes nicht so wichtig, aber gut aufheben! Die eGK wird in der Apotheke nachdem in der Praxis das Rezept in den Ordner hochgeladen wurde, in das Lesegerät gesteckt und schon kann das Rezept in der Apotheke gelesen und eingelöst werden. Übrigens, die elektronische Gesundheitskarte enthält einen so genannten NFC Chip, das ist ein Chip, der die Verständigung zwischen zwei elektronischen Geräten ermöglicht. Ihr kennt das vielleicht vom Smartphone, wenn Ihr ein neues Smartphone kauft, übertragt Ihr Daten vom alten auf das neue Gerät indem ihr sie aneinander legt. Auch hier sind NFC Chips in Aktion.

  2. Es gibt die App der gematik, die man im Appstore downloaden kann und mit der man das eRezept an die Apotheke senden kann, wo es dann eingelöst wird.

  3. Ohne Papier geht es dann noch nicht, man kann auch einen Ausdruck erhalten, auf dem alle Daten zum Einlösen des eRezeptes vermerkt sind. Das dürfte vor allem denen gut helfen, die technisch wenig versiert sind, kein Smartphone haben oder noch ein wenig warm werden müssen. ;-)

Wichtig ist, es sollte, so die gematik und das Bundesgesundheitsministerium, keiner zurückbleiben, der jetzt nicht sofort die App und die eGK zückt. Ein wichtiger Punkt finden wir, damit die Versorgung sichergestellt ist.

Wir wissen, dass sich bei Euch durchaus noch Fragen auftun könnten, daher haben wir hier einige Links zusammengestellt, über die Ihr Euch weiter informieren könnt.

Es gibt für das E-Rezept eine Website, deren Betreiber die gematik ist, hier findet Ihr den Weg des E-Rezeptes beschrieben: https://www.das-e-rezept-fuer-deutschland.de

Die gematik hat auch Infomaterialien entwickelt, die zum Download bereitstehen, vielleicht können Patientenorganisationen diese auch verwenden, schaut euch einfach um:

https://www.gematik.de/media/gematik/Medien/Newsroom/Publikationen/Informationsmaterialien/E-Rezept_Presseinformationen.pdf

Auch das Bundesministerium für Gesundheit bietet zahlreiche Informationen an:

https://www.bundesgesundheitsministerium.de/e-rezept

Dieser Blogbeitrag bleibt offen, wenn wir neue Informationen bekommen oder von Euch Fragen erhalten, die wir für alle klären können, werden wir die Seite aktualisieren.

Auf unserem Instagramkanal gibt es ebenso Informationen:

https://www.instagram.com/data_saves_lives_deutschland/

Weitere Fachinformationen könnt Ihr auf unserer Seite auf LinkedIN finden:

https://www.linkedin.com/company/data-saves-lives-deutschland/

Wir sind gespannt und freuen uns auf den Dialog mit Euch!

Birgit, Team DSL DE

UPDATE:

Bereits in den vergangenen Tagen haben sich hier viele Fragen angesammelt, die wir derzeit listen. Diese Liste wollen wir vervollständigen, daher arbeiten wir derzeit an einem Termin für ein Insta Live, bei dem wir Euch treffen und das Thema E-Rezept mit Euch diskutieren und Eure Fragen. mitnehmen wollen. Die Fragen werden wir Experten geben und die Antworten aufzeichnen und veröffentlichen.

Weitere Details folgen.

Birgit aus der DSL DE Zentrale, 09.01.2024

DigiHealthDay – Pfarrkirchen: Ein internationaler Wissensaustausch und warum es bei AI immer um Menschen geht …

von Birgit Bauer 

"Technology (AI) will not change anything, it's the people behind technology" Dr. Rajendra Pratap Gupta (PHD)

Technologie, in diesem Fall künstliche Intelligenz, wird nichts ändern, es liegt an den Menschen hinter der KI, so ein Zitat von Dr. Rajendra Pratap Gupta (PHD) beim DigiHealthDay 2023 des Deggendorf Institute of Technology am 10. November in Pfarrkirchen.

Zahlreiche internationale Experten zum Thema Digitalisierung im Gesundheitswesen und Teilen von Gesundheitsdaten trafen auf StudentInnen, um sich gemeinsam intensiv dem Austausch von Wissen rund um Digitale Gesundheit und mit vielen Fachfragen zu befassen. Das Ergebnis sind neben zahlreichen Vernetzungen, Erkenntnisse und Perspektivenwechsel, die durch die einzelnen Vorträge, begonnen beim aktuellen Status der Digitalisierung bis hin zum Blick in die Zukunft von Gesundheitszentren auf Meta, möglich wurden. Eine kleine Stadt in Niederbayern wurde für einen Moment zum Zentrum der Digitalisierung im Gesundheitswesen in Europa und zu einem HotSpot für spannende Diskussionen und einem Austausch von Wissen auf sehr hohem Niveau. Das Organisationsteam unter der Leitung von Prof. Georgi Chaltikyan hatte eine Veranstaltung auf die Beine gestellt, die sowohl Mediziner informierte und mit  Tech Gurus vereinte.

So entstand eine Plattform, die wir von Data Saves Lives Deutschland um eine neue Perspektive erweiterten: Patienten.

Als Gründerin und Projektkoodinatorin und als Frau, die mit MS lebt, hatte ich das Vergnügen einen Impulsvortrag zum Thema „Patienten involvieren und deren Power nutzen!“ zu halten und zu erläutern, wie man Patienten und deren Skills involviert und so bessere Lösungen schafft.  Stichwort Patientenpartizipation oder #patientsinvolved.

Foto Pilar Fernandes!

Bekannt ist, dass gerade Expertenkreise gerne über PatientInnen diskutieren, aber nur selten mit ihnen. Wir wissen auch, dass das nicht reicht.

PatientInnen verdienen einen besseren Platz als den an der Seitenlinie, wo sie ab und an eine mehr oder weniger spannende Frage erhalten, aber sonst nur selten gehört werden. Im Gegenteil. Wenn man Gesundheit digitalisieren will, muss man das mit allen Beteiligten tun. Menschen mit Erkrankungen und deren pflegende Angehörige gehören unbedingt dazu. „Lippenbekenntnisse reichen nicht. Patienten einzuladen, aber nur, damit man sagen kann, dass sie dabei waren, ist keine dauerhafte Lösung“, so eines meiner Statements dazu. Als Mensch, der mit MS lebt, kenne ich den Zustand genau, wenn an mir vorbei entschieden wird. Und ehrlich gesagt, ich mag ihn nicht. Ich bin, wie alle Menschen mit Erkrankungen durchaus in der Lage eigene Entscheidungen zu treffen. Besonders wenn sie direkten Einfluss auf mein Leben haben. Und genau das passiert, wenn eine Entscheidung von anderen getroffen wird: sie betrifft Menschen mit Erkrankungen direkt. Das heißt, der Effekt tritt oft sofort ein und wir als Menschen mit Erkrankungen müssen damit klarkommen. Ob das nun zu unserem Lebensstil passt, interessiert selten.

Unser Vortrag brachte viele Menschen zum Nachdenken und wir erhielten tolles Feedback. Viele StudentInnen erkundigten sich beim Team DSL DE nach weiteren Informationen oder Erkenntnissen, die sie für ihre Masterarbeiten oder Projekte nutzen können.

Auch das Thema künstliche Intelligenz kam ins Spiel.

Für uns von DSL DE ist es ein spannendes Thema. Uns ist klar, es gibt noch viel zu verstehen. Wir sind oft mit nicht korrekten Aussagen konfrontiert, KI übernehme das Ruder und sei an sich gefährlich. Auch die Angst, dass KI in der Behandlung eine führende Rolle übernehmen und ÄrztInnen quasi überflüssig machen könnte, geht in Patient Communities und oft bei Patientenorganisationen um.

Daher war der Vortrag von Dr. Gupta so spannend. Klar ist, KI hilft. Schon heute wird sie zum Beispiel in der Radiologie als Unterstützung eingesetzt und kann frühzeitige Symptome identifizieren, wie zum Beispiel bei Diabetes. Hier wird eine KI eingesetzt um anhand von Röntgenbildern des Brustkorbs potenzielle Diabetes-Typ2-Risikopatienten bereits Jahre vor einer offiziellen Diagnose zu identifizieren. [1]

Klar ist, KI muss kontrolliert werden, ebenso zählt die Qualität des Wissens, mit dem man den Algorithmus anreichert.  Eine Erfahrung, die wir im Kleine machten, mit ChatGPT, den wir zum Welt MS Tag an seine Grenzen brachten und der Bot zugab: Ich weiß nicht alles, ich bin nur so gut, wie meine Quellen sind. Die EU hat sich im Juni 2023 in Sachen AI Act positioniert und ein Rahmenwerk geschaffen um die Nutzung von künstlicher Intelligenz zu regulieren. [2] Ob das reicht? Derzeit ist die Sache unklar, es wird weiter diskutiert. Wir müssen informiert sein, was geschieht und es ist Zeit bewusst zu agieren. Das wurde im Vortrag von Dr. Gupta klar, denn Nachteile in der Versorgung und Behandlung für PatientInnen können durchaus entstehen.

Kommunikation und Wissen und die Diskussion!

Es ist nötig, verständliches wie einfach zugängliches Wissen in die Öffentlichkeit und besonders für PatientInnen und Patientenorganisationen bereit zu stellen. Ebenso ist eine öffentliche Debatte notwendig. Gerade was KI betrifft, müssen wir damit aufhören, pauschale Allgemeinplätze zu teilen, die vom Hören Sagen garniert mit der eigenen Meinung und einem gewissen Unverständnis in Sachen Fachjargon in die Communities fließen. Wir müssen damit beginnen, zu lernen, zu reden und zu fragen, damit sich PatientInnen und BürgerInnen eine fundierte und korrekte Meinung bilden können.

Eine weitere Erkenntnis des DigiHealthDays war die, dass Wissenschaftler, Experten und Patienten zusammenkommen müssen. Wir brauchen einen gemeinsamen Dialog und müssen voneinander lernen. Nicht immer sind Positionen eindeutig und manchmal muss man die andere Perspektive verstehen, um gemeinsame Wege zu finden. Daher müssen alle einbezogen werden. Patienten können hierbei oft eine wichtige Rolle einnehmen. Sie sind Experten in ihrer Erkrankung und kennen die Bedürfnisse genau. Oft finden sie machbare Lösungen, die helfen können, Digitalisierung patienten- / nutzerfreundlich zu gestalten. Damit die einzelnen Lösungen wie KI genutzt werden.


Gemeinsam bitte! Wir brauchen eine Sprache um einander zu verstehen!

Um das zu realisieren, da sind sich die Experten einig, ist es noch ein langer Weg. Oft genug  befinden wir uns in unseren kuscheligen Silos, wo wir uns verstehen und eine Sprache sprechen. Etwas das wir ändern müssen, wir müssen lernen, einander verstehen und gemeinsame Wege finden. Damit aus Patienten wieder Menschen werden. Menschen, die informiert entscheiden und die hinterfragen, kritisch denken und damit die Geschicke einer guten und gesunden digitalen Gesundheitsgestaltung mitbestimmen.




[1] https://t3n.de/news/diabetes-ki-warnzeichen-jahre-diagnose-1585952/

[2] https://eu-digitalstrategie.de/ai-act/#:~:text=Mit%20dem%20Artificial%20Intelligence%20Act,in%20der%20Forschung%20und%20Wirtschaft

Das DSL DE Onlinespezial zum Digitaltag am 16.06.2023: Patientenregister - Teil 1!

Bild von Ro Ma auf Pixabay

Reden wir über Patientenregister und ein Online Spezial, das wir für Euch aufsetzen!

Dieses Thema hat uns schon vor einer Weile erreicht, als wir in einer Diskussion auch über Patientenregister sprachen. Dabei stellten wir fest, dass nicht immer ganz klar ist, was sich hinter einem Patientenregister verbirgt.  Wir bekamen einige Fragen und stellten fest: Da ist eine Wissenslücke.

Das ist nicht ganz so toll, weil Patientenregister sind ganz einfach formuliert nichts anderes als die Sammlung von Daten einer Gruppe Menschen, also einer Patientengruppe. Man kann viel aus Patientenregistern lernen, sofern sie aktuell sind und wenn Menschen einer Gruppe, also zum Beispiel Menschen, die mit einer bestimmten Erkrankung leben, sich darin registrieren. Aber beginnen wir doch von vorne!

Ein Definitionsversuch der sehr einfachen Art oder einfach ein bisschen einfaches Basiswissen: 

Ein Patientenregister ist wie eine spezielle Liste, in der wichtige Informationen über Menschen, die medizinische Hilfe benötigen, gesammelt werden. In diesem Register werden Daten wie Name, Alter, Krankheiten, Behandlungen und Medikamente der Patienten festgehalten.

Die Idee dahinter ist, dass Ärzte und Forscher diese Daten dafür verwenden können, um zum Beispiel bessere Behandlungswege zu entwickeln oder – besonders wichtig – die medizinische Versorgung einer Person zu verbessern. Es geht auch darum herauszufinden, welche therapeutischen Empfehlungen am besten wirken und so am erfolgreichsten sind. Sie können damit Studien unterstützen oder auch seltene Erkrankungen oder genetische Merkmale erfassen und damit das Wissen von Experten erweitern. 

Ein Register hilft auch dabei, mehr über eine so genannte Patientengruppe herauszufinden, also der Gruppe Menschen, die mit einer bestimmten Erkrankung wie Multiple Sklerose (MS) oder spinale Muskelatrophie (SMA) leben. Mit diesen Daten können wir zum Beispiel herausfinden, wie viele Menschen mit einer Erkrankung leben und wie sich die Erkrankung verbreitet. 

Wichtig zu wissen ist dabei, dass die Privatsphäre der Patienten, die im Register vermerkt sind, geschützt wird. Die persönlichen Daten liegen beim Register selbst und werden dort geheim gehalten. Jegliche Nutzung des Registers ist von außen nur mit anonymisierten Daten möglich. 

Hier ein kleiner Exkurs in die Definitionen gemäß dem Bundesdatenschutzgesetz: 

Anonymisierung

Laut § 3 Abs. 6 BDSG ist Anonymisieren „das Verändern personenbezogener Daten derart, dass die Einzelangaben über persönliche oder sachliche Verhältnisse nicht mehr oder nur mit einem unverhältnismäßig großen Aufwand an Zeit, Kosten und Arbeitskraft einer bestimmten oder bestimmbaren natürlichen Person zugeordnet werden können.“

Pseudonymisierung

Nach § 3 Abs. 6a BDSG ist Pseudonymisieren „das Ersetzen des Namens und anderer Identifikationsmerkmale durch ein Kennzeichen zu dem Zweck, die Bestimmung des Betroffenen auszuschließen oder wesentlich zu erschweren.“

Die Nutzung von Patientenregister erfolgt in der Regel zudem unter Einhaltung ethischer Richtlinien und Genehmigungen, die sicherstellen, dass die Daten verantwortungsvoll und zum Wohle der Patienten genutzt werden. 

Kurz und bündig:

Ein Patientenregister ist sozusagen eine Liste, auf der wichtige Informationen über Patienten einer Erkrankung gesammelt werden, um bessere Behandlungen zu entwickeln, Forschung voranzutreiben, Wissen über das Leben mit einer Erkrankung und die Bedürfnisse der Betroffenen zu sammeln und damit auch dafür zu sorgen, dass medizinische Versorgung so gut wie möglich ist. Die Privatsphäre der Patienten bleibt dabei geschützt. 

Ihr wollt mehr zum Thema wissen? Wir haben da was vorbereitet!

In unserem Online Session Spezial am 16. Juni von 11.00 bis 12.00 Uhr anlässlich des deutschen Digitaltages gibt es mehr. Wir haben führende Experten in Sachen Patientenregister vom Bundesgesundheitsministerium und von verschiedenen Registern eingeladen um Eure Fragen zu beantworten und zu klären, warum Patientenregister nicht nur uns selbst helfen, sondern wie wir mit Patientenregistern vielen helfen können. 

Anmeldung unter: DSL@friesische.freiheit.com 

Dieses war der erste Teil unseres Blog Spezial zum Thema Patientenregister! Teil 2 folgt zum Ende dieser Woche! Und bei Fragen: Meldet Euch! Wir sind da und freuen uns auf die Diskussion!

Der DSL DE Newsticker - Neues aus der digitalen Gesundheitswelt - Januar

Der DSL DE Newsticker - Neues aus der digitalen Gesundheitswelt - Januar

Hier haben wir eine neue Rubrik. Jeden Monat sammelt unser DSL DE Team spannende Links, Neuigkeiten oder auch ab und an Datenkuriositäten, die wir zum Ende des Monats hier auf dem Blog präsentieren. 

Es kann einmal mehr, einmal weniger sein, aber da immer etwas passiert und 2023 schon jetzt so wirkt, als würde es spannend werden, gibt es sicher etwas zu berichten. 

Wir werden in kurzen Sätzen beschreiben, was passierte und Euch zum Weiterlesen Links aus diversen vertrauenswürdigen Quellen dazu packen, für deren  inhaltliche Richtigkeit wir keine Verantwortung übernehmen. 

Der Januar begann mit der #eAU – also der elektronischen Arbeitsunfähigkeitsbescheinigung.

Unternehmen müssen seit dem 1. Januar die Bescheinigung elektronisch abholen, der Arbeitnehmer erhält einen Ausdruck vom Arzt für die eigenen Unterlagen, muss aber keinen Beleg für den Arbeitgeber mehr abgeben oder einsenden. 

Ausnahme: Patienten der privaten Krankenversicherung, die Inanspruchnahme von privatärztlicher Behandlung oder auch ein Krankheitsfall im Ausland. Die kriegen weiterhin den „gelben Schein“ in Papierform in zartblau.. 

Leselinks: 

Für Arbeitgeber: https://arbeitgeber.de/elektronische-arbeitsunfaehigkeitsbescheinigung/ 

Von der Kassenärztlichen Bundesvereinigung: https://www.kbv.de/html/e-au.php 

Von der Verbraucherzentrale https://www.verbraucherzentrale.de/wissen/gesundheit-pflege/digitale-krankschreibung-elektronische-arbeitsunfaehigkeitsbescheinigung-65488 

Der Sachverständigenrat hat gesprochen 

Der Sachverständigenrat zur Begutachtung der Entwicklung im Gesundheitswesen und in der Pflege, auch kurz: SVR Gesundheit & Pflege ist ein spannendes Gremium. 

Diese Expertengruppe ist seit 1985 gesetzlich verankert und umfasst sieben Mitglieder, die für die Dauer von vier Jahren vom Bundesminister für Gesundheit berufen werden. Der SVR ist interdisziplinär besetzt und berät wissenschaftlich die Politik im Gesundheitswesen und erstellt Gutachten, in denen neben Analysen auch Reformvorschläge ihren Platz finden. 

Alles über den SVR und seine Aufgaben  findet Ihr hier: https://www.svr-gesundheit.de/ 

Das kürzlich übergebene Gutachten spricht, wie immer, Klartext. Es geht um Krisenfestigkeit, seitenlange Datenschutzerklärungen und auch darum, warum Erkenntnisse nicht genutzt werden und Krisenpläne, die existieren, eher einstauben, als dass man sie aus der Schublade holt. Eine sehr spannende Lektüre, man muss übrigens auch keine 600 Seiten Gutachten lesen, es gibt eine Pressemitteilung und eine Zusammenfassung, die durchaus interessant ist. 

In der Pressemitteilung heißt es: “Der Sachverständigenrat hebt hervor, dass es für viele Bereiche und Herausforderungen bereits gute Analysen und konkrete Konzepte zur Resilienzstärkung gibt: zum Beispiel Pandemie- oder Hitzepläne. "Aber sie verstauben oft in Schubladen, anstatt konsequent umgesetzt und eingeübt zu werden.”

Auch in Sachen Datennutzung gibt es Nachholbedarf, so die Pressemitteilung: 

“Ratsmitglied Prof. Dr. med. Petra Thürmann, klinische Pharmakologin und leitende Krankenhausärztin, betont: „Insbesondere müssen die Möglichkeiten der Digitalisierung umfassend genutzt werden. Wir müssen die verantwortliche Datennutzung zur Verbesserung der Versorgung und der epidemiologischen Lageanalyse dringend vereinfachen. Die entsprechenden Möglichkeiten der EU- Datenschutzgrundverordnung sollten endlich auch in Deutschland umgesetzt werden. Seitenlange Einwilligungserklärungen bieten keine Datensicherheit. In der SARS-CoV-2-Pandemie war Deutschland weitgehend im Blindflug unterwegs. "Bei den Verläufen und Folgen von Infektionen, Behandlungen und Impfungen mussten wir uns häufig auf wesentlich bessere Daten, z.B. aus Dänemark oder Israel, verlassen."

Das gut 600 Seiten umfassende Gutachten ist abrufbar unter www.svr-gesundheit.de 

Eine Zusammenfassung gibt es hier: https://www.svr-gesundheit.de/publikationen/gutachten-2023/

Über das System in Estland 

Seit Jahren ist Estland ein oft angeführtes Beispiel für Digitalisierung. Wer in Estland mit Behörden zu tun hat, macht das digital. Wer ein Rezept abholen will, geht in die Apotheken und legt das digitale Rezept vor. Auch die Patientenakte ist seit Jahren elektronisch. 

Estland und viele andere skandinavischen Länder machen es vor: Digitalisierung geht. Auch in Sachen Gesundheit und Gesundheitsdaten. 

Die Tagesschau hat darüber berichtet, wie Digitalisierung in Estland aussieht. Und auch wenn einige Dinge in die Jahre gekommen sind, erste Anwendungen gab es schon 1999 und die brauchen jetzt ein Update, so geht in Estland vieles digital. Den digitalen Personalausweis gibt es über 20 Jahre. 

Mehr dazu: https://www.tagesschau.de/wirtschaft/weltwirtschaft/estland-digitalisierung-103.html


Und last, but not least, das, was uns besonders freut: 

Wir freuen uns sehr. Die “Prinzessin uffm Bersch” Nicole, hat uns einen Gastbeitrag auf ihrem Blog angeboten. Haben wir genutzt, was klar war, oder? ;-) Wir haben Nicole erzählt, was so los war bei uns, wie Data Saves Lives DE quasi geplant und im September 22 nach einem Jahr Vorarbeiten seinen Weg zu Euch fand. Zur # DSLDECommunity. 

Aber hey, lest selbst: https://www.prinzessin-uffm-bersch.de/2023/01/21/wenn-aus-einer-bewegung-projekte-werden-wie-alles-mit-dsl-begann/

Das war der Januar und wir sind sehr gespannt auf den Februar! 

Falls Ihr Neuigkeiten habt, her damit. Unsere Redaktion ist offen und freut sich über die Auswahl! 

Herzliche Grüße aus der DSL DE Zentrale! 

Birgit und Ihno