Gastartikel

Auf dem Weg zur Datennutzung – Zwischenstand - von Dr. Henrik Matthies

Wir freuen uns, heute Dr. Henrik Matthies, Gründer und Geschäftsführer von Honic als Gastautor begrüßen zu dürfen. Der Beitrag spiegelt die Perspektive des Verfassers wieder. Wir wünschen viel Spaß beim Lesen!

Während der Corona-Pandemie konnten wir in Deutschland nur mit großer Mühe nachvollziehen, wie gut unser Gesundheitssystem jeweils mit der Pandemie umgehen konnte. Wichtige Erkenntnisse, wie die Frage welche Mutante des Covid-Virus aktuell besonders verbreitet war, ob und welche Impfung überhaupt schwere Verläufe verhindert und welche Medikamente eventuell helfen konnten, erhielten wir damals nur aus dem Ausland, vor allem aus England und Israel. Beide Länder haben schon vor vielen Jahren eine einheitliche Dateninfrastruktur aufgebaut, Datenstandards etabliert und rechtliche Rahmenbedingungen geschaffen um so fast in Echtzeit verfolgen zu können, wer wie wo warum behandelt wird. Davon sind wir in Deutschland noch sehr weit entfernt.

Datennutzung wird oft in zwei Bereiche unterteilt: 

 Primärnutzung für die medizinische Versorgung der Patient:innen sowie 

Sekundärnutzung für medizinische Forschung, die zumeist später und unabhängig von der eigentlichen medizinischen Versorgung angegangen wird.

 Rund um die bessere Primärnutzung der Gesundheitsdaten ist in den letzten Jahren einiges passiert: Mit der Telematik-Infrastruktur (TI) wurde eine eigene sichere ‚Datenautobahn‘ für Gesundheitsdaten durch die gematik, der Digitalagentur des Gesundheitsministeriums entwickelt, die alle Ärzt:innen und Therapeut: innen miteinander verbindet: Vom Krankenhaus über die niedergelassenen Ärzte und die Apotheken bis zur Physiotherapie und später auch Pflege.

Auf dieser Grundlage werden nun verschiedene Lösungen wie das e-Rezept oder die elektronische Arbeitsunfähigkeitsbescheinigung entwickelt, die bisher papierbasiert waren. Sie werden nun digital.  Mit dem TI-Messenger gibt es nun auch eine Art sichere E-Mail um Informationen zwischen Ärzt:innen auszutauschen. Etwas, das bis dato in Deutschland hundertausendfach täglich vor allem über Faxe, Briefe und Telefonanrufe passierte. Das muss man im Jahr 2024 erstmal sacken lassen. Ab nächstem Jahr soll schrittweise jeder Versicherte auch eine elektronische Patientenakte (ePA) erhalten, in der wichtige medizinische Informationen gespeichert werden (Weitere Informationen zur neuen ePA für alle).

 Deutlich unbekannter, weil für Patient:innen direkt nicht unmittelbar erlebbar, hat sich auch einiges bei der Sekundärnutzung von Daten getan - also der Frage, ob und wie medizinische Daten auch für die Forschung genutzt werden können. Zum einen hat der Staat mit dem Forschungsdatenzentrum Gesundheit (FDZ  - Gesundheit) rechtlich eine neue Institution geschaffen, die Abrechnungsdaten von Krankenkassen in Zukunft mit Krebsregisterdaten, ePA-Daten und später auch Genomdaten unter bestimmten Voraussetzungen zusammenführen darf.

Natürlich unter Wahrung der Datenschutzanforderungen, wie z.B. die DSGVO und dem Gesundheitsdatennutzungsgesetz.  Forschende dürfen am Ende nur mit Daten arbeiten, die keinen Rückschluss auf eine reale Person ermöglichen. Wir sprechen hier über so genannte synthetische Daten. Das sind künstlich erzeugte Daten, die reale Daten imitieren, ohne echte Datenpunkte zu enthalten. Sie werden aus Originaldaten mithilfe von mathematischen Modellen generiert und bieten ähnliche statistische Ergebnisse, wodurch sie sicher für Analysen verwendet werden können.

Neben staatlichen Stellen wie dem FDZ -  Gesundheit, welches beim Bundesamt für Arzneimittel und Medizinprodukte (BfArM) etabliert wird, entsteht in Deutschland gerade auch ein Ökosystem rund um Datennutzung von privaten und teil-staatlichen Akteuren wie zum Beispiel Daten von Laboren oder Apotheken, die zur Erforschung neuer Wirkstoffe genutzt werden. Natürlich ebenfalls unter Wahrung aller Datenschutzanforderungen.

Während bis vor wenigen Jahren noch die Frage des „ob“ (ob Gesundheitsdaten genutzt werden) im Zentrum der Diskussion stand, kommt durch Gesetze wie das Gesundheitsdatennutzungsgesetz (GDNG) auf nationaler oder des European Health Data Spaces (EHDS) auf europäischer Ebene das „wie“ immer mehr in den Fokus.

„Wie“ wollen wir in Deutschland und Europa in den nächsten Jahren Daten teilen und für Forschung nutzen? Wer hat welche Rechte und Pflichte? Wo müssen wir aufgrund technologischer Entwicklungen (Künstliche Intelligenz, Federated Learning – also die Analyse von Daten bei denen nicht die Daten an einen zentralen Ort wandern, sondern stattdessen die Analysetools technisch zu den Daten gebracht werden etc.) Denkmuster hinterfragen, wo Möglichkeiten schaffen oder auch eingrenzen?

Hauptaufgabe für alle Akteure rund um die entstehende Datennutzung in Deutschland wird es in den nächsten Monaten sein, eine Interoperabilität zwischen den unterschiedlichen staatlichen wie privaten Lösungen zu gewährleisten, so dass Forschende unter Wahrung des Datenschutzes möglichst viele relevante Gesundheitsdaten in ihre Forschung einbeziehen können. Damit wir in Deutschland nicht analoge Silos „nur“ digitalisieren, sondern neue digitale Möglichkeiten entwickeln, die die medizinische Versorgung nachhaltig verbessern können.

Mit diesen Möglichkeiten können wir schon heute in Deutschland tagesaktuelle Übersichten über Erkrankungsfelder und Patientengruppen schaffen. Damit kann man zum Beispiel erkennen, wie die medizinische Versorgung in einer Region in einer Erkrankung umgesetzt wird und Lücken erkennen.  Wir können sehen, wo eine Unterversorgung oder auch eine Überversorgung stattfindet und mit diesen Erkenntnissen die medizinische Versorgung zu verbessern. Jetzt braucht es nur noch mutige Menschen, die diese neuen Möglichkeiten ergreifen und umsetzen, dabei bekannte Pfade und Rollen verlassen, um die Zukunft aktiv zu gestalten.

Henrik Matthies

Dr. Henrik Matthies ist Gründer und Geschäftsführer von Honic, einer gemeinsam mit der Datenschutzaufsicht und Patient:innen-Organisationen entwickelte, private Forschungsplattform für Gesundheitsdaten. Zuvor war er u.a. Managing Director des health innovation hubs des Bundesministeriums für Gesundheit.

Bild: Honic

ePA = gemeinschaftliche Nutzung = maximaler Nutzen oder maximaler Aufwand?

Mark Langgut - Bild privat

Mark Langgut, Bild: privat

Die elektronische Patientenakte kommt. Daran ist nichts mehr zu rütteln. Der Stichtag ist der 15. Januar 2025 und dann gibts die ePA für alle.

Doch was heißt das jetzt? Wie damit umgehen? Fragen über Fragen gibt es jetzt schon und an vielen Stellen gibt es entweder viel Informationsbedarf oder auch Unmut, was die technische Gestaltung der kommenden ePA betrifft.

Daher ist es uns eine große Freude, dass Mark Langguth, ein ausgewiesener Experte in Sachen ePA für uns einen Blogpost geschrieben hat.

Mark Langguth ist freier eHealth-Berater und ePA-Experte.

Austausch zu allen Themen rund um ePA, eRezept und TI unter https://www.ti-community.de/.

Vielen Dank an Mark Langguth vom Team DSL DE

Die elektronische Patientenakte (ePA) ist eine versichertengeführte elektronische Akte“ (§ 341 Abs. 1 SGB V).

Oh je, das klingt nach Aufwand und danach, dass nur erfahrene und informierte Patienten ihre ePA führen können und somit auch nur diese in den Genuss einer besseren Versorgung durch besser informierte Ärzte, Apotheker und Therapeuten durch die ePA kommen.

Doch zum Glück ist das nicht so!

Die ePA ist die gemeinschaftliche Akte des Versicherten mit all seinen ihn behandelnden, pflegenden und medizinisch betreuenden Akteuren, also dem eigenen medizinischen Team, wie ÄrztInnen oder PhysiotherapeutInnen.

Nur in der juristischen Formulierung versichertengeführt

Im Gesetz steht zwar, dass die ePA eine versichertengeführte Akte, also eine vom Versicherten selbst verwaltete Akte, sei. Doch das hat allein juristische Gründe und spiegelt nicht das wahre Wesen der ePA wider. Wäre es so, müssten bei jeder ePA bei jedem Zugriff einer Arztpraxis, einer Apotheke oder einer Klinik immer die Versicherten entscheiden, ob sie oder er diesen Zugriff zu diesem Zeitpunkt zulassen möchte. Eine Person müsste über jedes Dokument und jedes Datum, welches in die ePA eingestellt oder aus ihr gelesen werden soll, entscheiden, ob er oder sie dies zu diesem Zeitpunkt für diese Einrichtung gerade möchte. Auch wenn die Person 40°C Fieber hat – oder bewusstlos ist. Es gab am Markt viele rein patientengeführten Akten. Wenig überraschend haben sich diese nicht durchgesetzt.

Nicht arztgeführt

Die ePA ist aber auch keine klassische arztgeführte Akte, denn das hieße, dass ausschließlich Ärzte, Apotheker oder auch Therapeuten über die Inhalte in der ePA entscheiden würden. Damit hätten die Versicherten keine Eingriffs-, Beteiligungs- und Steuerungsmöglichkeit.

Die gemeinschaftliche Akte

Die ePA wurde vielmehr mit dem Gedanken und Ziel konzipiert, einen Nutzen für alle Bürger und Bürgerinnen zu haben, unabhängig davon, ob sie IT-affin sind und unabhängig davon, ob sie sich um ihre Gesundheitsversorgung auch selbst bemühen wollen – oder können. Die ePA soll für alle die Versorgung verbessern, unabhängig davon, ob sie sich an der ePA selbst beteiligen wollen oder können.

Diesen Gedanken weiterspielend, wird die ePA in 2025 von Opt-In auf Opt-Out umgestellt, sodass wirklich alle gesetzlich Versicherten die Vorteile einer ePA haben können, ohne dass er oder sie aktiv werden muss. Wichtig zu wissen ist aber auch, jeder, der keine ePA möchte, muss auch keine haben.  Bei den privat Versicherten entscheidet die jeweilige Versicherung, ob sie ihren Versicherten eine ePA anbietet oder nicht.

Gleichzeitig soll die ePA aber auch die Patientensouveränität stärken, d.h. dass Patienten entscheiden können, nicht müssen, ob eine Arztpraxis zugreifen auf ihre ePA zugreifen darf oder nicht.

Ferner sollen Patienten in ihren Beteiligungsmöglichkeiten unterstützt werden. Sie sollen einfach Einsicht in ihre medizinischen Daten und Dokumente haben und damit auch die Möglichkeit haben, gemäß den von vielen Patientenvertretern geforderten „shared – decision – making“ Prozessen und auch im „Patient Empowerment“, sich selbst aktiv in ihre eigene Versorgung und Behandlung einbringen können.

Schlussendlich sollte die ePA auch die Position der Millionen familiär Betreuenden und Pflegenden verbessern, in dem diese für die betreute Person Einsicht in die medizinischen Dokumente nehmen und selbst dokumentieren können.

Daher wurde die ePA entlang 3 Nutzungsszenarien konzipiert und entwickelt:

Bildquelle: Mark Langguth / langguth.digital

In der neuen „ePA für alle“ sind Ärzte, Therapeuten und Kliniken verpflichtet, die wichtigsten Dokumente wie Laborbefunde, Arzt- und Entlassbriefe immer in die ePA einzuspielen, außer der Patient widerspricht im Einzelfall.  Alle per eRezept verordneten und abgegebenen Medikamente werden automatisch in die ePA in die dortige elektronische Medikationsliste (eML) übertragen. Damit entsteht eine zentrale Übersicht über alle wichtigen medizinischen Dokumente, die PatientInnen während ihrer Behandlung erhalten. Bereits ab Mitte 2025 wird zudem der elektronische Medikationsplan (eMP) folgen. Kurz darauf wird recht bald auch die Patientenkurzakte, eine Art strukturierter Überblick über den medizinischen Zustand einer Person in der ePA folgen.

1. Transparenz und Beteiligungsmöglichkeit

Diesen Fundus an Dokumenten und Daten können Versicherte in ihrer ePA auch selbst einsehen. Ein echter Fortschritt im Bereich der Transparenz für Patienten.

Kopien von Arztbriefen oder Untersuchungsergebnissen müssen nicht mehr extra in den Arztpraxen angefordert werden, sie stehen automatisch in der eigenen ePA bereit. Damit haben Patienten die Möglichkeit, sich selbst einfacher mit ihren Erkrankungen zu befassen. Wer möchte, kann sich über die ePA auch aktiv in die eigene Versorgung einbringen. Beispiele dafür sind z.B. durch die Fotodokumentation einer Wunde oder durch medizinische Tagebücher (Blutdruck-, Migräne-, Schmerztagebuch etc.).

Durch die Option familiären Vertretern Zugriff auf die eigene ePA zu gewähren, wird diese Transparenz und Beteiligungsmöglichkeit auch in den Betreuungssituationen wie die der Eltern von Kindern, der Betreuen des eigenen Partners sowie der eigenen Eltern, ermöglicht.

2. Einfacher digitaler Austausch mit dem Arzt

Dadurch, dass sowohl Patienten als auch ihre Ärzte, ihre Apotheker oder auch ihre Therapeuten, Zugriff auf dieselbe Akte haben, können sie einfach im Arzt-Patienten-Gespräch Dokumente austauschen bzw. auf Dokumente in der ePA verweisen. Der Hinweis eines Patienten auf einen Besuch bei einem anderen Arzt, kann der Arzt beispielsweise zum Anlass nehmen, um nach einem entsprechenden Laborbefund oder Arztbrief in der ePA zu schauen, ohne diesen beim Kollegen umständlich anfragen zu müssen. Aber auch die einfache Einsicht des Arztes in die durch die Patienten selbst bereitgestellten Daten und Dokumente (Wunddokumentation, Schmerztagebuch etc.) vereinfacht den Austausch und ermöglichen Patienten eine aktivere Rolle, die oft gewünscht ist.

3. Verbesserung der Informationslage aller Behandelnden

Patienten müssen nicht aktiv werden, wenn sie das nicht möchten oder können. Auch wenn sich eine Person überhaupt nicht mit seiner eigenen ePA beschäftigt, vielleicht kein Smartphone hat, trägt die ePA zu einer Verbesserung der Informationslage der behandelnden Ärzte, Therapeuten, Apotheken und Pflegenden und somit zu einer potentiell besseren Versorgung bei.

Heute liegen die Daten aus einer Behandlung (Laborwerte, radiologische Aufnahmen, Medikationspläne etc.) jeweils in der lokalen Akte der jeweiligen Einrichtung, wie zum Beispiel eines Krankenhauses. Damit weiß Arzt B nicht, was Arzt A geprüft oder verordnet hat. Therapeut D ist nicht darüber informiert, was Therapeut C gemacht oder Arzt D zum gleichen Sachverhalt bereits festgestellt hatte. In Deutschland ist jede medizinische Einrichtung immer noch ein Informationssilo. Dabei geht es doch einrichtungsübergreifend immer um dieselbe Person. Mit der ePA werden diese Informationssilos nun endlich verknüpft. Damit müssen Ärzte, Therapeuten und Pflegende weniger fragen, weniger suchen und weniger „hinter telefonieren“, sondern können einfach in den Informationsfundus der ePA schauen. Das spart dem medizinischen Personal Zeit für Informationsbeschaffung und verbessert die Informationslage der Mediziner für eine noch bessere Versorgung.

Eben gemeinschaftlich

Man sieht also, die ePA ist auf eine gemeinschaftliche Nutzung durch alle ausgerichtet, die sich im Interesse eines Patienten oder einer Patientin um deren medizinische Versorgung kümmern. Versicherte können sich dabei so viel oder so wenig um die eigene ePA kümmern, wie sie möchten. Es ist möglich, Dritte aus dem Familien- und Freundeskreis hinzuziehen, die hier unterstützen könne. Alle Ärzte, Apotheker, Therapeuten und Pflegende, die sich um eine Person kümmern, können ebenso die ePA für die Versorgung nutzen, soweit die Person dies zulassen möchte. Gemeinschaftlich eben. Zum Wohle der Patienten und Versicherten.

 

Dieser Artikel ist ein Gastartikel, das heißt, er spiegelt die Meinung und Gedanken des Autoren wieder.

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Now available in English: The Data Saves Lives Germany Ship's Log 2022 / 2023

For all who waited for an English Version of our lates Publication, the Data Saves Lives German Ship’s log 2022 / 2023 is out now!


It's a premiere: The team at Data Saves Lives Germany has, for the first time, released results of their own analysis on the topic of health data in the new DSL DE Logbook. The "DSL DE Logbook" provides in-depth insights into how the sharing of health data is perceived and evaluated from the perspectives of patients, citizens, and experts. The context is accompanied by greetings from Federal Minister for Health Prof. Dr. Karl Lauterbach and a statement from the Patient Advocate of the German Federal Government, Stefan Schwartze, emphasizing the importance of health data for medical care.

"With the Logbook, we are presenting a work for the first time that includes not only statements and insights but also tendencies and solutions, as well as demands that we have drawn from the results," says Birgit Bauer, the founder and project coordinator of the initiative. Data Saves Lives Germany has been in existence for a year, founded by Birgit Bauer as a non-profit initiative and financially supported by the Federal Ministry of Health until the end of the year.

Goal: To educate and inform about health data. "We are not in competition with patient organizations; on the contrary, we want to support them, just like our European main project, which operates under the leadership of the European Patients Forum in Brussels, with neutral information and enlightenment."

Throughout this year, alongside raising awareness, the analysis of the situation from the patient's perspective was on the agenda for Birgit Bauer and Ihno Fokken from with his company called the Friesische Freiheit, who supports the Data Saves Lives Germany project. The team attended events, listened, discussed with patients, citizens, and experts to understand and analyze different perspectives. In the process, they developed a tool, called "Schwimmflügel" (armbands), designed to facilitate the start of a discussion on health data for patient organizations and support groups.

"We have kept the tool, which we call our armbands, as simple as possible to promote discussion and especially to help patient organizations find out what their patient groups think or need," says Ihno Fokken. This is complemented by the voices of various experts and interest groups, such as patient organizations, doctors, analysts, etc., expressing their views on the sharing of health data. Another crucial topic is the participation of patients and citizens in the development and decisions regarding digitalization in healthcare. "They want to have a say and be heard," confirms Birgit Bauer, who actively participates as a patient expert in various networks and committees at the European level, advocating for diverse perspectives.

"Distribution and sharing of health data can only work if we listen to patients and citizens and collaboratively shape it with them. If we don't, we will likely fail, or at least never achieve what is necessary for a healthy future: trust," says Bauer, who welcomes initial attempts at stakeholder meetings, such as the recently held meeting by the Ministry of Digital and Transport.

What the future holds is currently uncertain. The Ministry of Health's funding runs until the end of 2023. Currently, the DSL DE team is advocating for the continuation and support of Data Saves Lives Germany.

"Our common goal, also at the European level, is to continue Data Saves Lives Germany because we see success, and there is a clearly growing interest among patients and citizens!" says Ihno Fokken, who also supports the project voluntarily.

Save the Date!

Further information about the DSL DE Logbook will be shared on November 28, 2023, during an online session titled "Launch & Learn – the DSL DE Logbook," where experts, including patient representatives, will discuss various points from the Logbook.

Those who want to secure a spot in advance can do so by emailing dslde@friesischefreiheit.com.

Das IKEA-Prinzip: Der Weg zu einer wirklich patienten-zentrierten Gesundheitsversorgung?

Ein Gastartikel des Projektes H2O – die Verantwortung für die gelieferten Inhalte liegt beim Team des Projektes H2O.

Quelle Projekt H2O

Liest man die Überschrift, könnte man denken, was haben Möbel und Dekoartikel vom schwedischen Möbelriesen mit der Gesundheitsversorgung zu tun?

So gesehen, eine Anleitung mit Imbusschlüssel wird dies definitiv nicht, aber IKEA hat einige spannende Denkansätze, die das Team von H2O – dem Health Observatory, über das wir bereits hier Blogpost zu H2= berichtet haben, genauer betrachtet hat.

Der folgende Text wurde bereits hier veröffentlicht Originalartikel , und wurde uns vom Team H2O in deutscher Sprache für Euch zur Verfügung gestellt.

Wir wünschen Euch viel Spaß beim Vergleich und freuen uns wie immer über Gedanken und Anmerkungen zum Artikel!

Gesundheitswesen und IKEA sind zwei Begriffe, die man normalerweise nicht im selben Satz hört. Doch wenn wir über die Zukunft der Gesundheitssysteme nachdenken, die mit steigenden wirtschaftlichen Kosten, aber auch mit enormem Potenzial beim Einsatz digitaler Technologien konfrontiert sind, könnte der schwedische Möbelriese nützliche Denkanstöße liefern. Doch bevor wir uns mit diesen Ideen beschäftigen, betrachten wir noch kurz die Struktur der Gesundheitsversorgung an sich.

Eine wirksame und sichere Gesundheitsversorgung hängt von Daten ab. Sie zeigen oft den Zusammenhang zwischen dem Lebensstil einer Person oder einer Gruppe im Zusammenhang mit den einzelnen Behandlungsmöglichkeiten auf und lassen erkennen, was wirklich funktioniert und was nicht. Entscheidungsträger aus der Politik und dem Gesundheitssystem sowie Ärztinnen und Ärzte sind auf diese Informationen angewiesen. Aus diesem Grund wurde in den letzten Jahren viel Hoffnung in die Ausweitung der Nutzung von Real-World-Evidence (RWE = die gewonnenen medizinischen Erfahrungswerte, die dann entstehen, wenn Patienten aus ihrer Perspektive berichten oder auch aus Studien, die eine Maßnahme durchgeführt durch den Patienten beobachten.) und Patient-Reported Outcomes (PROs = die gesammelten Informationen, die Patient*innen selbst in Fragebögen dokumentieren und an ihre Ärzte geben, zum Beispiel bei Studien aber auch in der Therapie) gesetzt. Diese bringen zusätzliche Informationen über den potenziellen Nutzen und die Risiken von Arzneimitteln und medizinischen Produkten.

Um das Potenzial zu verstehen, gehen wir einen Moment in das Nirwana des Gesundheitswesens. Stellen wir uns eine Welt vor, in der Behandlungsergebnisse von Patienten kontinuierlich und in standardisierter Form erfasst werden. Die Patienten wären nicht nur in der Lage, ihre eigene gesundheitliche Entwicklung nachzuvollziehen – beispielsweise wie sich ihr Zustand oder ihr Wohlbefinden in den letzten Jahren und mit verschiedenen Behandlungen und Lebensstiländerungen entwickelt hat -, sondern auch die klinischen Vorteile wären enorm.

Ärzte könnten mit einem Blick auf die Daten ihrer Patienten, erfasst in einem Dashboard wie zum Beispiel in der elektronischen Patientenakte, genau wissen, wie es einer Person geht und wie ihr Körper auf Behandlungen reagiert. Forscher könnten - zusätzlich zu den Erkenntnissen aus teuren klinischen Studien - auf umfangreiche Daten aus der realen Welt zurückgreifen. Dies würde weitreichende Erkenntnisse über Zusammenhängen zwischen Krankheiten, Lebensfaktoren und Behandlungen eröffnen und eine reichhaltige empirische Grundlage für weitere medizinische Innovationen bieten.

Entscheidungsträger auf allen Ebenen, von Gemeinden bis zu den europäischen Institutionen, wären dadurch in der Lage, Schwachstellen und die wirksamsten Lösungen für eine optimale Gesundheitsversorgung zu ermitteln. Kurz gesagt, die Erfassung von RWE auf diese Weise würde das medizinische Fachwissen, die Patientenversorgung und die menschliche Gesundheit grundlegend verändern.

Blicken wir jetzt nach Schweden und damit zum Möbelriesen: Von IKEA inspiriertes Gesundheitskonzept

Betrachtet man dieses Szenario, dann könnten Skeptiker anmerken, dass eine groß angelegte Berichterstattung über Patientenergebnisse vor allem teuer ist. Sie könnten kritisieren, dass Patienten, denen es in der Regel an Fachwissen mangelt und die möglicherweise nicht über Gesundheits- oder Datenkenntnisse verfügen, Schwierigkeiten haben werden, aussagekräftige Daten zu erfassen.

Hier könnte ein von IKEA inspirierter Ansatz zu Lösungen führen. Die Merkmale von IKEA und dessen Geschäftsmodells, die dem Unternehmen zu einem weltweiten Erfolg verholfen haben sind:

·       Der Kunde ist aktiv an der Herstellung des Endprodukts beteiligt.

·       Die Anweisungen sind so einfach wie möglich und weitgehend visueller Natur.

·       Die Standardisierung ermöglicht moderne, begehrenswerte und erschwingliche Produkte.

Diese Attribute sind genau das, was wir im Projekt Health Outcomes Observatory (H2O) anstreben. Kostenlose, benutzerfreundliche und nahtlos verknüpfte Anwendungen, die gemeinsam mit den Patienten entwickelt wurden. So kann man sich auf unkomplizierte Weise aktiv an der eigenen Gesundheitsversorgung beteiligen.

Patienten werden in der Lage sein, ihre Gesundheit in einer beliebigen Anzahl von Dimensionen zu verfolgen - von Müdigkeit und gesundheitlichen Zwischenfällen bis hin zu Reaktionen auf Behandlungen und das allgemeine Wohlbefinden. Vor allem für Patienten mit chronischen oder auch langwierigen Erkrankungen  ist es von großem Wert, ihren Gesundheitsverlauf besser zu dokumentieren und diese Informationen mit ihrem Arzt zu teilen, um evidenzbasierte, also auf der Erfahrung basierende, Entscheidungen zu erleichtern. Zusammen mit klinischen Informationen und Daten von Sensoren in Smartphones und anderen Geräten bilden patientenberichtete Daten die Grundlage für bessere Prognosemodelle und eine wirklich zielgerichtete und personalisierte Gesundheitsversorgung. Es entsteht ein ganzheitliches Bild einer Person.

Patienten werden nicht nur selbst profitieren, sondern auch die Möglichkeit haben, zum Gesamtwissen über die Gesundheitsversorgung beizutragen: Ihre pseudonymisierten Daten können, bei Zustimmung des Patienten, in einer geschützten Umgebung und anonymisiert mit Forschern geteilt werden, um unser aller Verständnis von Biowissenschaften und Gesundheitspolitik zu verbessern,

Dieses Szenario ist keineswegs fantastisch. Zugegeben, in der Anfangsphase werden Kosten anfallen, da die notwendige Dateninfrastruktur aufgebaut, Apps entwickelt und Interessengruppen mobilisiert werden müssen. Aber wenn diese Voraussetzungen erst einmal geschaffen sind, können die Patienten selbst ihre eigenen Daten sammeln und melden. Viele Menschen verfolgen bereits ihre gesundheitlichen Daten: wie viele Schritte sie gemacht haben, ihre Herzfrequenz beim Sport, ihr Schlafverhalten und so weiter. Es kommt nur darauf an, diese digitalen Trends zu nutzen.

Lassen Sie uns also das IKEA-Prinzip nutzen. Durch die Entwicklung benutzerfreundlicher, und partizipativer neuer, auch digitaler Anwendungen können wir es Patienten ermöglichen, nicht nur passive Subjekte der medizinischen Versorgung zu sein, sondern aktive Teilnehmer an unserem gemeinsamen Streben nach medizinischem Wissen und Wohlbefinden.

 

Die Autorinnen:

Meni Styliadou

Vizepräsidentin, Gesundheitsdaten-Partnerschaften, Data Science Institute, Takeda

Tanja Stamm

Professorin, Institut für Outcomes Research, Zentrum für Medical Data Science, Medizinische Universität Wien & Ludwig Boltzmann Institut für Arthritis und Rehabilitation