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Die Diskussion um die elektronische Patientenakte (ePA) hat durch den Chaos Computer Club (CCC) neue Brisanz erhalten. Mit seiner Kritik an der Sicherheit der ePA stieß der CCC eine Debatte an, die sowohl bei Fachleuten als auch in der Öffentlichkeit Wellen schlug. Kurz darauf folgte eine klare Reaktion von Gesundheitsminister Prof. Karl Lauterbach, der betonte, dass die ePA erst ausgerollt werde, wenn „alle Hackerangriffe technisch unmöglich sind“ (Ärzteblatt). Diese Aussage traf auf gemischte Reaktionen: Sie brachte berechtigte Sicherheitsbedenken in den Fokus, sorgte jedoch auch für Verunsicherung in Patient:innengruppen und öffentlicher Wahrnehmung. Neben technischen Aspekten geht es um Vertrauen, Kommunikation und den Umgang mit Kritik. Die derzeitige Lage zeigt, wie stark all diese Faktoren miteinander verwoben sind.
Was bisher geschah
Der Chaos Computer Club (CCC) kritisierte in einer Stellungnahme grundlegende Sicherheitsprobleme der ePA. Er fordert eine unabhängige Bewertung der Risiken und mehr Transparenz gegenüber Betroffenen (CCC-Stellungnahme). Die gematik reagierte und betonte, dass die vom CCC aufgezeigten Angriffsszenarien zwar theoretisch möglich, praktisch jedoch unwahrscheinlich seien. Sie erklärte außerdem, bereits Maßnahmen zur Behebung dieser Probleme zu entwickeln (gematik-Stellungnahme).
Doch trotz dieser Reaktionen blieb die Unsicherheit groß. Insbesondere Patient:innen fühlten sich unzureichend informiert. Das liegt auch daran, dass wichtige Botschaften, etwa die Stellungnahme der gematik nicht überall dort angekommen sind, wo sie ankommen müssten. Gerade weil diese Seiten und Auftritte gerade in den Patient Communities und auch bei Bürgerinnen und Bürgern nicht so bekannt sind, wie sie es sein könnten oder müssten.
Die aktuelle Lage
Der Rollout der ePA scheint wie geplant Mitte Januar zu starten. Bisher gibt es keine Anzeichen für eine Verschiebung, obwohl einige Experten dies empfohlen hatten. In Patient:innengruppen führt dies zu gemischten Reaktionen: Menschen, die bisher offen für die ePA waren, ziehen nun ein Opt-Out in Betracht. Unsicherheit und ein Mangel an klarer Kommunikation verstärken diesen Trend.
Unser bisheriger Umgang mit der Debatte
Wir haben uns mit Data Saves Lives Deutschland (DSL DE) bisher zurückgehalten und u s nur dann geäußert, wenn wir direkt angesprochen oder gefragt wurden. Es gab bereits vor gut einem Jahr zwei Webinare von DSL DE zur ePA, und seitdem verfolgen wir das Thema kontinuierlich. Als die Zahl der Diskussionen und Informationen jedoch so stark zunahm, dass sie für Laien oft nicht mehr einzuordnen war, haben wir bewusst darauf verzichtet das Thema aufzugreifen. Die ohnehin verwirrende Lage durch weitere Statements oder Aktionen zu verstärken, erschien nicht sinnvoll. Unter dem Motto „Viele Köche verderben den Brei“ war es unser Ziel, in dieser Phase nur gezielt und reaktiv auf Fragen und Bedenken einzugehen. Wir wollten dazu beitragen, Übersichtlichkeit zu bewahren und nicht noch zusätzliche Unsicherheiten zu schaffen. Was aber wichtig war, ist zu beobachten und zu sehen, wo es schwierig wird. So gesehen, einfach war es nie, aber jetzt ist es an der Zeit, das Thema aus der Position der beobachtenden Perspektive aufzugreifen.
Kommunikation: Wo es hakt
Viele Patient:innen vermissen leicht verständliche und einfach zugängliche Informationen. Viele haben sich auch von den Krankenkassen, die im vergangenen Jahr ein Informationsschreiben an ihre Mitglieder gesendet haben, nicht gut aufgeklärt. Essenzielle Fragen wie:
Wie sicher sind meine Daten?
Welche Vorteile bringt mir die ePA?
Wie wird die ePA im Alltag funktionieren?
Wie stelle ich die Sichtbarkeit meiner Daten ein?
Wo bekomme ich die ePA?
Was passiert mit Angehörigen, die die ePA nicht bedienen können?
blieben unbeantwortet. Hinzu kommt, dass Informationskampagnen bisher vor allem in Großstädten die ePA präsentiert und darüber informiert haben, was verständlich ist, weil man nicht überall sein kann. In dem Fall vielleicht sein müsste, weil es reicht längst nicht. Hier vermittelt sich der Eindruck ländliche Gebiete seien außen vor und das führt zu Ungleichheit.
Doch es gibt auch positive Ansätze. Die Modellregion in Franken beispielsweise bietet auf der Website Bürgerinformationen an, versucht, aufzuklären und Bedenken direkt zu adressieren. Hier finden auch immer wieder Veranstaltungen statt, die offen für die Teilnahme von interessierten Bürgerinnen und Bürgern ist. Solche Projekte sind begrüßenswert, aber für flächendeckendes Vertrauen brauchen wir mehr davon.
Eine kürzlich veröffentlichte Studie (BMC Health Services Research) zeigt, wie wichtig Transparenz und Nutzer:innen-Einbindung für die Akzeptanz digitaler Gesundheitslösungen sind. Mangelnde Kommunikation beeinträchtigt das Vertrauen erheblich – ein Punkt, der in der ePA-Debatte besonders relevant ist.
Was jetzt helfen kann:
Transparente Kommunikation: Offizielle Stellen sollten proaktiv über Sicherheitsmaßnahmen, Zeitpläne und Vorteile informieren.
Vertrauen stärken: Begleitende Aufklärungskampagnen müssen alle Bevölkerungsgruppen möglichst früh erreichen, auch in ländlichen Regionen.
Sachliche Diskussionen fördern: Experten sollten bedenken, dass ihre Aussagen auch Laien erreichen. Verständliche und lösungsorientierte Beiträge sind entscheidend.
Bürger:innen und Patient:innen einbinden: Feedback aus den Modellregionen sollte frühzeitig erhoben und transparent genutzt werden, um Informationslücken zu schließen. Ebenso ist es wichtig, in allen Regionen Angebote, digital und auch analog, zu machen und dafür zu sorgen, dass die öffentliche Diskussion stattfinden kann. Warum nicht umgekehrt denken und von der kleinsten lokalen Ebene in die nächsten größeren Ebenen, regional, überregional etc. arbeiten und so alle, die sich interessieren einbinden?
Vielleicht ist es an der Zeit, anzuerkennen, dass absolute Sicherheit in der digitalen Welt nicht existiert. Damit will ich weder den Datenschutz noch die Datensicherheit in ihrer Wichtigkeit reduzieren. Aber wir müssen uns darüber Gedanken machen, wie wir schützen und was wir womöglich auch hier ändern müssen. Das ist klarerweise ein Risiko aber das andere Risiko ist, dass wir Menschen verlieren, Vertrauen verspielen und Chancen vergeben.
Wir brauchen eine Balance zwischen größtmöglicher technischer Sicherheit, klarer Kommunikation und einem ehrlichen Dialog mit den Menschen. Dies erfordert Mut – den Mut, Unsicherheiten transparent zu machen und gemeinsam Wege zu finden, wie Risiken gemanagt werden können. Es bedarf auch besserer Kommunikation und regionaler Ansätze, wie sie in Modellregionen wie Franken bereits erprobt werden. Eine solche Herangehensweise könnte nicht nur das Vertrauen stärken, sondern auch helfen, die ePA als Chance wahrzunehmen.
Birgit Bauer
