Ein Blick in die Zukunft – wie neue digitale Formate die elektronische Patientenakte noch besser machen können …

Am 24. April hat die Regulation zum Europäischen Gesundheitsdatenraum (European Health Data Space = EHDS) das EU-Parlament passiert. Das bedeutet auch, dass die Digitalisierung im Gesundheitswesen in den EU-Mitgliedsländern weiter vorangetrieben und Formate oder Tools wie z. B. die elektronischen Patientenakten erweitert werden können.  

Gleichzeitig steht bei uns in Deutschland, dass die elektronische Patientenakte, kurz ePA, für alle im Januar 2025 kommt. Und ePA für alle bedeutet am Ende eben auch, dass alle sie bekommen,  die in den gesetzlichen Krankenkassen versichert sind. Der Stichtag für die so genannte Basis ePA ist der 15. Januar 2025.  

 Deshalb haben wir mit dem EU-geförderten Projekt XpanDH vor Kurzem einen Blick in die Zukunft geworfen und geschaut, wie sich das bereits 2018 von der Europäischen Kommission empfohlene „Format für eine europäische, elektronische Patientenakte”, kurz „EEHRxF“ auswirken könnte.  

Zur Website von XpanDH: https://xpandh-project.iscte-iul.pt

Titel: Data Saves Lives Deutschland meets XpanDH   

Es war eine sehr besondere Online-Session weil wir gemeinsam mit dem Team von empirica ein exklusives Format auf die Beine gestellt haben, das so erstmalig in Deutschland das Thema, mit dem sich XpanDH befasst, zu den Patient Communities brachte. Würde man es leger formulieren, könnte man es auch als „Upgrade“ für eine nationale ePA betrachten, denn mit dem neuen Austauschformat, wären PatientInnen und BürgerInnen in der Lage, ihre Gesundheitsdaten innerhalb der Europäischen Union, mit ÄrztInnen zu teilen und so medizinische Versorgung zu erhalten.  

Das Austauschformat ist derzeit quasi noch Zukunftsmusik, aber mit der Entscheidung für den Europäischen Gesundheitsdatenraum (EHDS) ein Format, das möglicherweise noch etwas weiter entfernt, aber eine gute Lösung ist, um die Grenzen für medizinische Versorgung im EU-Ausland abzubauen. So gesehen, Erkrankungen kennen keine Grenzen und daher ist es sinnvoll, Grenzen für gute medizinische Versorgung mit den Möglichkeiten der Digitalisierung abzubauen.  

Es handelte sich um das neue, europäische Austauschformat EEHRxF und auch um Interoperabilität, also die Funktion, die es digitalen Systemen ermöglicht, sich auszutauschen.  

Das neue Austauschformat (EEHRxF) kann beispielsweise dann helfen, wenn Menschen im europäischen Ausland zum Arzt müssen und der Gesundheitsdaten braucht. Ein bisher eher extrem schwieriges Unterfangen. Es ist schwierig, in einer anderen Sprache eine Krankheitsgeschichte zu erzählen und zusätzlich Einzelheiten zu erwähnen, die für einen Arzt relevant sein könnten. Mit dem Austauschformat EEHRxF, wäre das machbar und würde in vielen weiteren Bereichen helfen, Versorgung schneller, effizienter und effektiver zu gestalten.  

Gemeinsam mit 16 interessierten TeilnehmerInnen und einem Panel mit spannenden Expertinnen und Experten, bestehend aus Prof. Sylvia Thun von der Charite in Berlin, Dr. Georg Münzenrieder vom bayerischen Staatsministerium für Gesundheit, Pflege und Prävention und Carola Schulz, Expertin von empirica und Lead des Work Packages 6 des Projektes XpanDH, moderiert von Birgit Bauer, Data Saves Lives Deutschland  diskutierten wir Vorteile und Möglichkeiten und mögliche Hürden, die mit dem Austauschformat, auch in Sachen Interoperabilität verbunden sind, oder jetzt auf die Entwickler zukommen.  

Die ExpertInnen präsentierten interessante Punkte rund um die Entwicklung der elektronische Patientenakte, das neue europäische Austauschformat EEHRxF, und Interoperabilität. 

Screenshot: empirica, Sprecher von oben links nach unten rechts: Prof. Sylvia Thun, Carola Schulz, Dr. Georg Münzenrieder, Birgit Bauer

In seinem Eingangsstatement machte Dr. Georg Münzenrieder klar, „Wir müssen lernen, Daten zu teilen“. Das verlange einen Kulturwandel und eine Änderung der Anspruchshaltung aller. Bürger müssten ermächtigt werden, Daten informiert zur Verfügung zu stellen, so der Experte.  

Eine Hürde dafür könnte der immer erwartete Perfektionismus sein, der immer noch vorherrscht. Eine gewisse Fehlerkultur könnte helfen, sich vorwärts zu begeben, so Birgit Bauer in der Diskussion.  

Prof. Sylvia Thun begrüßte das neue mögliche Format. Aber, so die Expertin, es sei nötig für Akzeptanz zu sorgen und Interoperabilität (Der Austausch zwischen zwei Systemen) sei die Grundlage, um den Austausch von Gesundheitsdaten technisch einwandfrei und sicher zu gestalten. „Wir sind uns einig, dass wir das wollen“ so die Expertin, „in Sachen Datenschutz haben wir einen guten Job gemacht“, betonte sie. Jetzt sei es nötig, einheitliche Datenstandards einzuführen um die Patientensicherheit zu gewährleisten, denn die Daten müssen eindeutig sein, um auch Forschung zu fördern.  

Carola Schulz brachte einen weiteren Punkt in die Runde ein, nämlich den, dass die hohen Strafen in Sachen DSGVP viele Akteure im Gesundheitsbereich davon abschrecken, sich mit der Teilung von Gesundheitsdaten zu befassen. Das würde Fortschritte in diesem Bereich oft verzögern. 

 Kritische Gedanken über Informationen und Wissen

Es gab auch kritische Stimmen aus der Patient Community. Zum einen, weil es derzeit zu wenig Informationen für PatientInnen und auch BürgerInnen gibt, was die Möglichkeiten oder nächste Schritte betrifft. Das was auf der EU-Ebene geschieht, ist oft gerade bei PatientInnen unbekannt und Patientenorganisationen haben durchaus auch ihre Schwierigkeiten damit, die neuesten Informationen zu verstehen und zu kommunizieren. Eine andere Stimme sah die Geschehnisse durchaus kritisch. Es gehe um einen dicken Elefanten im Raum: das Geld.

Es sei oft unklar, wer die Geldgeber seien und welche Interessen sie hätten. Digitalisierung, so der klare Appell muss vom Patienten ausgehen und zumindest mit Patienten gestaltet werden.  Wir sind der Meinung, hier müssen auch BürgerInnen zu Wort kommen können.

 Es gibt noch viel zu tun

So gesehen, gibt es viel zu tun und das, was das Team mitgenommen hat ist klar: Wir müssen es anpacken. Digitalisierung ist gekommen um zu bleiben und die Dinge sind angelaufen. Daher ist es wichtig, jetzt zu informieren. Sich selbst und andere. Damit wir informiert in die neuen Formate gehen können um sie bestmöglich für unsere Vorteile zu nutzen, wenn wir als Patienten medizinische Versorgung benötigen, die Forschung unterstützen wollen oder auch in einer gemeinsamen Vernetzung dafür sorgen wollen, dass eben Daten nicht an der Grenze zurückbleiben, sondern mit uns reisen.  

Für uns alle, die wir an der Session gearbeitet haben, war es mehr als spannend und wir von DSL DE bedanken und beim Team von XpanDH für die tolle Zusammenarbeit und werden auch weiterhin über das Projekt informieren.  

Natürlich haben wir auch einige Informationen zusammengestellt:  

Die Onlinesession kann man auf dem DSL DE YouTube Kanal nachschauen: https://www.youtube.com/@datasaveslivesdeutschland  

Das Projekt XpanDH findet sich hier, auf der Website https://xpandh-project.iscte-iul.pt , das Team hat ein Übersetzungstool auf der Website integriert, um die englischsprachigen Inhalte auch in andere Sprachen zu übersetzen.  

Die Nachlese zur Online Session: Launch & Learn DSL DE Logbuch

Das Launch and Learn – wenn ein Logbuch in See sticht!

Fast ein Jahr nach dem Launch and Learn von Data Saves Lives Deutschland hat das Team es wieder getan. Wir haben gelauncht und gelernt. Dieses Mal ging es um das DSL DE Logbuch 2023 – Navigieren in schwierigen Datengewässern. Im November hat Data Saves Lives Deutschland das Logbuch, die große Analyse mit einem fulminanten Stapellauf zu Wasser gelassen und bis heute erhalten wir extrem positives Feedback.

Ein guter Zeitpunkt, das Logbuch mit vier tollen Expertinnen und Experten zu diskutieren:

Dr. Nilofar Badra-Azar vom Bundesministerium für Gesundheit

Martin Praast, IT-Experte und Patientenvertreter

Katharina Schüller, Data Scientist & CEO @ STAT-UP

PD Dr. Benjamin Friedrich, CMO von Temedica und Mitglied im DSL DE Beirat und natürlich mit unserer Community.

Mit rund 20 Teilnehmerinnen und Teilnehmern aus den Bereichen: gesetzliche Krankenversicherung, Industrie, Behörden und Ministerien und Datenexperten, sowie einigen PatientenvertreterInnen haben wir Fragen rund ums Logbuch beantwortet und darüber diskutiert, wo es derzeit schwierig ist und wer wann welche Unterstützung braucht.

„Wir brauchen Daten, um Versorgung zu verbessern“, so Dr. Nilofar Badra-Azar in ihrem Statement und erhielt breite Zustimmung der Runde. Allerdings gibt es eine Frage zu klären, so Katharina Schüller: Warum brauchen wir Daten?

Eine Frage, die uns auch bei Data Saves Lives Deutschland umtreibt, denn wir hören sie immer noch sehr oft gerade von PatientInnen. Wir haben festgestellt, auch in unserer Analyse, dass es oft an Informationen fehlt. Kommunikation ist der Schlüssel, um Vertrauen wie Verständnis zu schaffen, das wurde auch in unserer Arbeit deutlich. Aber auch eine andere Gruppe, braucht mehr Wissen, so Katharina Schüller in ihrem Statement: Datennutzer brauchen die Kompetenz um Daten zu nutzen.

Sie stellte die Frage: Brauchen wir einen Datenführerschein?

Martin Praast formulierte es pragmatisch: Meine Mutter muss es verstehen, dann ist es richtig. Damit brachte der Patientenvertreter die Sicht vieler ein, die derzeit ein hohes Informationsdefizit aufweisen: Gerade ältere oder technisch nicht versierte Personen wie auch die, die sich kein Smartphone leisten können, müssen besonders gut informiert und begleitet werden. Seine Forderung: „Aufklärung und Risikenaufklärung müssen noch viel besser werden.“

Dass Daten großes Potenzial bieten, so Dr. Benjamin Friedrich, sei unbestritten. Allerdings ist es auch wichtig, zwischen primären und sekundären Gesundheitsdaten zu unterscheiden. Während primäre Gesundheitsdaten die sind, die direkt beim Arzt erhoben werden, sind sekundäre Daten also Daten z. B. aus der Forschung extrem wichtig, um Wissen zu erweitern.

„Sie nicht zu nutzen, ist gelinde gesagt, fahrlässig“, so der Arzt aus Sicht seiner langjährigen Klinikerfahrung.

Für Friedrich sind vier Punkte extrem wichtig:

1.     Menschen mit chronischen Erkrankungen kommen in den „Driverseat“ in ihrem Erkrankungsmanagement, sie werden zu Experten ihrer Therapie.

2.     Patienten sind Individuen und selbst Ärzte können nicht alles wissen, daher hilft ein Datenpool besser zu recherchieren und Empfehlungen abzugeben.

3.     Versorgungsstrukturen können verschlankt werden weil Mehrfachtests vermieden werden können.

4.     Verbesserung für die Forschung, so können auch individuelle Ausprägungen einer Erkrankungen einbezogen werden.

Was auch allen in der Runde wichtig war ist ein Regelwerk für die Datennutzung und dieses Regelwerk müsste eigentlich eine gesellschaftliche Entscheidung sein. Was uns auch zum Thema PatientInnen- und BürgerInnenvertretung in Entscheidergremien wie z.B. der Regierung bringt. Etwas, das auch in unseren Empfehlungen im Logbuch steht. Wir haben in unserer Analyse festgestellt, dass Einbeziehung in Entscheidung nicht nur Vertrauen schafft, sondern dafür sorgt, dass mancher Beschluss verstanden und damit auch vertreten wird.

Ein anderer Aspekt kam von Katharina Schüller. Wirtschaftlichkeit. Klar ist, digitale Analysen helfen weiter, sie bieten Chancen und reduzieren den Aufwand im Büro. In Zeiten in denen die Experten über Budgets diskutieren, sicherlich eine wichtige Maßnahme um wirtschaftlicher zu arbeiten. Eine Diskussion, die auch in Richtung Digitalisierung von Behörden etc. geht. Ein anderer Vorteil von digitalen Analysen ist klar: Wir können aufgrund von Analysen Lücken identifizieren und handeln. „Hintergrundinformationen helfen, zu sehen, wo etwas nicht funktioniert“, so die Expertin.

Michael Hägele, einer der Teilnehmer brachte es auch in Richtung gematik auf den Punkt. „Daten müssen in den Alltag integriert werden, es muss flutschen!“ so sein Appell.

Wir können dem nur zustimmen, es reicht nicht nur drüber zu reden, Daten müssen quasi zur Selbstverständlichkeit werden und im täglichen Umgang bewusst genutzt, verwaltet und für Entscheidungen verwendet werden können. Von allen und in verschiedenen Informationsformaten. Diese Session war eine andere Diskussion, fachlich, spannend und mit guten Beispielen, wie man Daten nutzen kann.

Vielen Dank an unsere spannende Diskussionsrunde und alle ExpertInnen und Experten, die uns wie immer unterstützt und unsere Session mit ihren Beiträgen extrem bereichert haben. Vielen Dank auch an unsere TeilnehmerInnen und Teilnehmer, die wie immer Fragen stellten und ihre Meinung sagten.

Die Aufzeichnung gibt es hier zum Nachschauen: https://www.youtube.com/watch?v=6n5lUd04STY

Es gibt viel zu tun und das ist der beste Grund für uns und Data Saves Lives Deutschland auch im nächsten Jahr aktiv zu werden. Daran arbeiten wir jetzt und freuen uns drauf!  

Veröffentlichung unseres Reports “Navigieren in schwierigen Datengewässern - Das DSL DE Logbuch 2022/2023”

Es ist eine Premiere: Das Team von Data Saves Lives Deutschland hat erstmals Ergebnisse der eigenen Analyse zum Thema Gesundheitsdaten im neuen DSL DE Logbuch veröffentlicht. 

Das „DSL DE Logbuch” liefert fundierte Einblicke, wie das Teilen von Gesundheitsdaten aus der Perspektive von PatientInnen, BürgerInnen und ExpertInnen wahrgenommen und bewertet wird. Den Kontext begleiten Grußwörter von Bundesminister Prof. Dr. Karl Lauterbach und ein Statement des Patientenbeauftragten der deutschen Bundesregierung Stefan Schwartze, die auf die Bedeutung von Gesundheitsdaten für die medizinische Versorgung hinweisen.

„Mit dem Logbuch legen wir erstmalig ein Werk vor, das neben Statements und Insights auch Tendenzen und Lösungen, genauso wie Forderungen umfasst, die wir aus den Ergebnissen gezogen haben“, so Birgit Bauer, die Gründerin und Projektkoordinatorin der Initiative.

Ein Jahr gibt es die Initiative Data Saves Lives Deutschland, gegründet von Birgit Bauer als gemeinnützige Initiative und bis Ende des Jahres finanziell gefördert vom Bundesministerium für Gesundheit.

Ziel: Über Gesundheitsdaten aufklären und informieren. „Wir sind keine Konkurrenz zu Patientenorganisationen, im Gegenteil, wir möchten sie, wie unser europäisches Hauptprojekt, das unter der Leitung des European Patients Forum in Brüssel arbeitet, mit neutralen Informationen und Aufklärung unterstützen.“

Während dieses Jahres stand neben der Aufklärung, auch die Analyse der Situation aus PatientInnensicht auf der Agenda von Birgit Bauer und Ihno Fokken von der Friesischen Freiheit, die das Projekt Data Saves Lives Deutschland unterstützt. Das Team war bei Veranstaltungen unterwegs, hörte zu, diskutierte mit PatientInnen, BürgerInnen und ExpertInnen, um verschiedene Perspektiven kennen zu lernen und zu analysieren. Nebenbei wurde ein erstes Werkzeug entwickelt, das Patientenorganisationen und Selbsthilfegruppen den Start einer Diskussion über Gesundheitsdaten vereinfachen soll. 

„Wir haben das Tool, das wir unsere Schwimmflügel nennen, so einfach wie möglich gehalten, um die Diskussion zu fördern und besonders Patientenorganisationen dabei zu unterstützen, zu erfahren, was ihre Patientengruppen denken oder benötigen”, so Ihno Fokken. Dazu gesellen sich die Stimmen verschiedener Experten und Interessengruppen wie die von Patientenorganisationen, Medizinern, Analysten etc., die sich zum Thema Teilen von Gesundheitsdaten äußern. 

Ein weiteres wichtiges Thema ist die Partizipation von Patientinnen und BürgerInnen, wenn es um die Entwicklung und Entscheidungen rund um Digitalisierung im Gesundheitswesen geht. „Sie wollen mitreden und gehört werden“, bestätigt Birgit Bauer, die selbst als Patient Expert in verschiedenen Netzwerken und Gremien auf europäischer Ebene mitwirkt und die Sicht auf die verschiedenen Perspektiven aktiv einfordert. „Digitalisierung und das Teilen von Gesundheitsdaten kann nur funktionieren, wenn wir PatientInnen und BürgerInnen zuhören und mit ihnen gemeinsam gestalten. Tun wir es nicht, werden wir wahrscheinlich scheitern, oder zumindest nie das erreichen, was für eine gesunde Zukunft nötig ist: Vertrauen“, so Bauer, die zum Beispiel erste zarte Versuche von Stakeholdermeetings, wie das kürzlich veranstaltete Meeting des Bundesministerium für Digitales und Verkehr, begrüßt.

Wie es weitergeht? Das ist derzeit noch offen. Die Förderung des Ministeriums für Gesundheit läuft bis Ende 2023. Derzeit engagiert sich das Team von DSL DE für die Fortsetzung und Unterstützung von Data Saves Lives Deutschland. 

„Unser aller Anliegen, auch auf europäischer Ebene, ist es, Data Saves Lives Deutschland fortzusetzen, weil wir den Erfolg sehen und deutlich erkennbar ein wachsendes Interesse bei PatientInnen wie BürgerInnen spürbar ist!“, so Ihno Fokken, der das Projekt auch ehrenamtlich unterstützt. 

Weitere Informationen über das DSL DE Logbuch teilen wir am 28.11.2023 im Rahmen einer Online Session mit dem Titel „Launch & Learn – das DSL DE Logbuch“, bei der Experten, wie PatientenvertreterInnen diverse Punkte aus dem Logbuch diskutieren werden.

Wer sich bereits jetzt einen Platz sichern möchte, kann das per Email an dslde@friesischefreiheit.com schon tun. 

Du bist was du misst! Ein Nachbericht zur letzten Online Session mit dem Projekt H2O

Eine spannende Online Session hatte sich angekündigt und rund 35 Besucherinnen und Besucher aus unterschiedlichen Gruppen wie Patientenorganisationen, Menschen mit Erkrankungen, Experten aus dem Gesundheitswesen waren gekommen.

Die für den 14. September geplante Session in Kooperation mit dem Projekt H2O - Health Outcomes Observatory befasste sich mit dem Thema PRO - Patient Reported Outcome und lieferte viele Informationen rund um die entstehenden Daten, was damit passiert und wie diese Daten von PatientInnen anderen PatientInnen helfen können.

Dass das Thema interessiert und spannend ist, weil Patient Reported Outcome Measurements, also die Messwerkzeuge die in Form von Fragebögen eine Menge Daten für die Forschung, also bei klinischen Studien aber auch im realen Leben von Patientinnen und Patienten liefern, war klar.

Denn, es ist wie immer, Daten helfen Patientinnen und Patienten besser zu behandeln, Dinge zu identifizieren, die verbessert werden müssen und sie unterstützen die Medizin dabei, Diagnosen schneller zu stellen und zügiger effektive Behandlungswege zu finden. Das sind nur einige Beispiele von vielen, die zeigen, was PRO’s bewirken können.

In unserer Online Session diskutierten engagierte Expertinnen über das Thema und stellten Ihre Perspektive vor. Mit dabei waren:

Dr. Alizé Rogge - Mitglied des H2O Board Germany, Charité Center for Patient-Centered Outcome Research (CPCOR)

Evelyn Gross - Mitglied des H2O Board Austria, IBD Patientin, Präsidentin der ÖMCCV – Österreichische Morbus Crohn / Colitis ulcerosa Vereinigung

Andrea Fürchtenicht, Bertelsmann Stiftung, Project Manager Programm Gesundheit

Dr. Konstanze Blatt, Leiterin Fachbereich Befragung, IQTIG
Institut für Qualitätssicherung und Transparenz im Gesundheitswesen

Für alle, die nicht bei unserer Session mitmachen konnten, haben wir die Aufzeichnung wie immer auf unserem YouTube Channel hinterlegt und wünschen viel Spaß beim Nachschauen.

Zur Aufzeichnung

Wer sich mit dem Projekt H2O beschäftigen und sich informieren möchte, kann das hier:

Zur Website von H2O

Wir bedanken uns für die Kooperation und freuen uns, wie immer über Fragen und Kommentare auf unseren Kanälen! Folgen Sie uns doch einfach!

Herzliche Grüße

Team DSL DE

Bild: DSL DE via Canva

Text: DSL DE

Wir starten in die Herbstsaison und laden am 14. September zum Live - Webinar ein!

Das Team von Data Saves Lives Deutschland freut sich über den Start in die Herbstsaison!

Gemeinsam in Kooperation mit dem Projekt H2O – Health Outcomes Observatory veranstalten wir mit einer spannenden Runde von Expertinnen ein Webinar in dem es um Patient Reported Outcomes (PRO) und natürlich die Vorstellung des Projektes H2O geht, das in Deutschland an der Charité aktiv ist.

Es ist unbestritten, PRO oder auch PROMs sind ein wichtiges Messinstrument, wenn es darum geht, herauszufinden, wie Patienten mit ihren Therapien zurechtkommen und wie es ihnen dabei geht. Mit diesen Daten können wichtige Informationen erhoben und Behandlungsschritte angepasst und die Forschung unterstützt werden.

Wir diskutieren das in unserer Online Session und freuen uns auf eine tolle Runde von Expertinnen:

Dr. Alizée Rogge - Mitglied des H2O Board Germany, Charité Center for Patient-Centered Outcome Research (CPCOR)

Evelyn Gross - Mitglied des H2O Board Austria, IBD Patientin, Präsidentin der ÖMCCV – Österreichische Morbus Crohn / Colitis ulcerosa Vereinigung

Andrea Fürchtenicht, Bertelsmann Stiftung, Project Manager Programm Gesundheit

Dr. Konstanze Blatt, Leiterin Fachbereich Befragung, IQTIG
Institut für Qualitätssicherung und Transparenz im Gesundheitswesen

Moderiert wird die Session von Ihno Fokken von der Friesischen Freiheit sowie der Gründerin und Projektkoordinatorin von Data Saves Lives Deutschland, Birgit Bauer.

Wir freuen uns auf viele Teilnehmerinnen und Teilnehmer und auf eine spannende Diskussion über PRO’s und den Fluss der Daten!

Bitte melden Sie sich unter folgender Emailadresse an, wir senden Ihnen zeitnah vor der Veranstaltung einen Zugangslink zu: DSL@friesischefreiheit.com

Die Initiative Data Saves Lives Deutschland unterliegt der Gemeinnützigkeit und erhält eine finanzielle Förderung bis 31.12.2023 vom Bundesministerium für Gesundheit.

Das IKEA-Prinzip: Der Weg zu einer wirklich patienten-zentrierten Gesundheitsversorgung?

Ein Gastartikel des Projektes H2O – die Verantwortung für die gelieferten Inhalte liegt beim Team des Projektes H2O.

Quelle Projekt H2O

Liest man die Überschrift, könnte man denken, was haben Möbel und Dekoartikel vom schwedischen Möbelriesen mit der Gesundheitsversorgung zu tun?

So gesehen, eine Anleitung mit Imbusschlüssel wird dies definitiv nicht, aber IKEA hat einige spannende Denkansätze, die das Team von H2O – dem Health Observatory, über das wir bereits hier Blogpost zu H2= berichtet haben, genauer betrachtet hat.

Der folgende Text wurde bereits hier veröffentlicht Originalartikel , und wurde uns vom Team H2O in deutscher Sprache für Euch zur Verfügung gestellt.

Wir wünschen Euch viel Spaß beim Vergleich und freuen uns wie immer über Gedanken und Anmerkungen zum Artikel!

Gesundheitswesen und IKEA sind zwei Begriffe, die man normalerweise nicht im selben Satz hört. Doch wenn wir über die Zukunft der Gesundheitssysteme nachdenken, die mit steigenden wirtschaftlichen Kosten, aber auch mit enormem Potenzial beim Einsatz digitaler Technologien konfrontiert sind, könnte der schwedische Möbelriese nützliche Denkanstöße liefern. Doch bevor wir uns mit diesen Ideen beschäftigen, betrachten wir noch kurz die Struktur der Gesundheitsversorgung an sich.

Eine wirksame und sichere Gesundheitsversorgung hängt von Daten ab. Sie zeigen oft den Zusammenhang zwischen dem Lebensstil einer Person oder einer Gruppe im Zusammenhang mit den einzelnen Behandlungsmöglichkeiten auf und lassen erkennen, was wirklich funktioniert und was nicht. Entscheidungsträger aus der Politik und dem Gesundheitssystem sowie Ärztinnen und Ärzte sind auf diese Informationen angewiesen. Aus diesem Grund wurde in den letzten Jahren viel Hoffnung in die Ausweitung der Nutzung von Real-World-Evidence (RWE = die gewonnenen medizinischen Erfahrungswerte, die dann entstehen, wenn Patienten aus ihrer Perspektive berichten oder auch aus Studien, die eine Maßnahme durchgeführt durch den Patienten beobachten.) und Patient-Reported Outcomes (PROs = die gesammelten Informationen, die Patient*innen selbst in Fragebögen dokumentieren und an ihre Ärzte geben, zum Beispiel bei Studien aber auch in der Therapie) gesetzt. Diese bringen zusätzliche Informationen über den potenziellen Nutzen und die Risiken von Arzneimitteln und medizinischen Produkten.

Um das Potenzial zu verstehen, gehen wir einen Moment in das Nirwana des Gesundheitswesens. Stellen wir uns eine Welt vor, in der Behandlungsergebnisse von Patienten kontinuierlich und in standardisierter Form erfasst werden. Die Patienten wären nicht nur in der Lage, ihre eigene gesundheitliche Entwicklung nachzuvollziehen – beispielsweise wie sich ihr Zustand oder ihr Wohlbefinden in den letzten Jahren und mit verschiedenen Behandlungen und Lebensstiländerungen entwickelt hat -, sondern auch die klinischen Vorteile wären enorm.

Ärzte könnten mit einem Blick auf die Daten ihrer Patienten, erfasst in einem Dashboard wie zum Beispiel in der elektronischen Patientenakte, genau wissen, wie es einer Person geht und wie ihr Körper auf Behandlungen reagiert. Forscher könnten - zusätzlich zu den Erkenntnissen aus teuren klinischen Studien - auf umfangreiche Daten aus der realen Welt zurückgreifen. Dies würde weitreichende Erkenntnisse über Zusammenhängen zwischen Krankheiten, Lebensfaktoren und Behandlungen eröffnen und eine reichhaltige empirische Grundlage für weitere medizinische Innovationen bieten.

Entscheidungsträger auf allen Ebenen, von Gemeinden bis zu den europäischen Institutionen, wären dadurch in der Lage, Schwachstellen und die wirksamsten Lösungen für eine optimale Gesundheitsversorgung zu ermitteln. Kurz gesagt, die Erfassung von RWE auf diese Weise würde das medizinische Fachwissen, die Patientenversorgung und die menschliche Gesundheit grundlegend verändern.

Blicken wir jetzt nach Schweden und damit zum Möbelriesen: Von IKEA inspiriertes Gesundheitskonzept

Betrachtet man dieses Szenario, dann könnten Skeptiker anmerken, dass eine groß angelegte Berichterstattung über Patientenergebnisse vor allem teuer ist. Sie könnten kritisieren, dass Patienten, denen es in der Regel an Fachwissen mangelt und die möglicherweise nicht über Gesundheits- oder Datenkenntnisse verfügen, Schwierigkeiten haben werden, aussagekräftige Daten zu erfassen.

Hier könnte ein von IKEA inspirierter Ansatz zu Lösungen führen. Die Merkmale von IKEA und dessen Geschäftsmodells, die dem Unternehmen zu einem weltweiten Erfolg verholfen haben sind:

·       Der Kunde ist aktiv an der Herstellung des Endprodukts beteiligt.

·       Die Anweisungen sind so einfach wie möglich und weitgehend visueller Natur.

·       Die Standardisierung ermöglicht moderne, begehrenswerte und erschwingliche Produkte.

Diese Attribute sind genau das, was wir im Projekt Health Outcomes Observatory (H2O) anstreben. Kostenlose, benutzerfreundliche und nahtlos verknüpfte Anwendungen, die gemeinsam mit den Patienten entwickelt wurden. So kann man sich auf unkomplizierte Weise aktiv an der eigenen Gesundheitsversorgung beteiligen.

Patienten werden in der Lage sein, ihre Gesundheit in einer beliebigen Anzahl von Dimensionen zu verfolgen - von Müdigkeit und gesundheitlichen Zwischenfällen bis hin zu Reaktionen auf Behandlungen und das allgemeine Wohlbefinden. Vor allem für Patienten mit chronischen oder auch langwierigen Erkrankungen  ist es von großem Wert, ihren Gesundheitsverlauf besser zu dokumentieren und diese Informationen mit ihrem Arzt zu teilen, um evidenzbasierte, also auf der Erfahrung basierende, Entscheidungen zu erleichtern. Zusammen mit klinischen Informationen und Daten von Sensoren in Smartphones und anderen Geräten bilden patientenberichtete Daten die Grundlage für bessere Prognosemodelle und eine wirklich zielgerichtete und personalisierte Gesundheitsversorgung. Es entsteht ein ganzheitliches Bild einer Person.

Patienten werden nicht nur selbst profitieren, sondern auch die Möglichkeit haben, zum Gesamtwissen über die Gesundheitsversorgung beizutragen: Ihre pseudonymisierten Daten können, bei Zustimmung des Patienten, in einer geschützten Umgebung und anonymisiert mit Forschern geteilt werden, um unser aller Verständnis von Biowissenschaften und Gesundheitspolitik zu verbessern,

Dieses Szenario ist keineswegs fantastisch. Zugegeben, in der Anfangsphase werden Kosten anfallen, da die notwendige Dateninfrastruktur aufgebaut, Apps entwickelt und Interessengruppen mobilisiert werden müssen. Aber wenn diese Voraussetzungen erst einmal geschaffen sind, können die Patienten selbst ihre eigenen Daten sammeln und melden. Viele Menschen verfolgen bereits ihre gesundheitlichen Daten: wie viele Schritte sie gemacht haben, ihre Herzfrequenz beim Sport, ihr Schlafverhalten und so weiter. Es kommt nur darauf an, diese digitalen Trends zu nutzen.

Lassen Sie uns also das IKEA-Prinzip nutzen. Durch die Entwicklung benutzerfreundlicher, und partizipativer neuer, auch digitaler Anwendungen können wir es Patienten ermöglichen, nicht nur passive Subjekte der medizinischen Versorgung zu sein, sondern aktive Teilnehmer an unserem gemeinsamen Streben nach medizinischem Wissen und Wohlbefinden.

Die Autorinnen:

Meni Styliadou

Vizepräsidentin, Gesundheitsdaten-Partnerschaften, Data Science Institute, Takeda

Tanja Stamm

Professorin, Institut für Outcomes Research, Zentrum für Medical Data Science, Medizinische Universität Wien & Ludwig Boltzmann Institut für Arthritis und Rehabilitation

DSL-EPA 2 – Von Informationen über Emotionen und viele Fragen

bild: shutterstock

Rund 25 Teilnehmerinnen und Teilnehmer von Patientenorganisationen, Menschen mit Erkrankungen und Experten von Krankenkassen, Behörden und anderen Institutionen wie Unternehmen, hatten sich am 30. Mai zur zweiten Online Session über die Elektronische Patientenakte (ePA) versammelt um gemeinsam mit einem hochrangigen Diskussionspanel Fragen und mögliche nächste Schritte zu diskutieren.

Mit dabei waren im Panel Lena Dimde, Produktmanagerin der gematik, https://www.gematik.de  Sarah Richter, Patientenvertreterin und Teammitglied von Melanom Info Deutschland, https://www.melanominfo.com  Alexandra von Korff, Frau mit Brustkrebs und Podcasterin über Brustkrebs https://kick-cancer-chick.com , sowie Dr. Benjamin Friedrich, Gründer und Geschäftsführer von Temedica und Beiratsmitglied Data Saves Lives Deutschland. Die Moderation übernahmen, wie immer im Team, Ihno Fokken DSL DE Kommunikationsexperte und Birgit Bauer, Gründerin und Projektkoordinatorin, Patient Expert und Frau mit Multiple Sklerose.

Die ePA ist für viele Menschen, egal ob mit Erkrankung lebend oder nicht, bis heute eine Art „Black Box“, eine große Unbekannte, die bis heute mehr ungenutzt als in Gebrauch ist. Ein deutliches Problem ist, neben der fehlenden Kommunikation, die besonders von Patientenvertreter: innen immer wieder angemahnt wird, auch die Verweigerungshaltung von Ärzt: innen, die Daten nicht in die ePA übertragen und auch die fehlende Übersicht geplanter Funktionen.

 Zudem ist das Thema eines, das hoch emotional besetzt ist. Negative Emotionen wie Frust, Ärger aber oft auch unbeantwortete Fragen oder falsche Informationen sorgen dafür, dass das Thema zu emotionalen Ausbrüchen führt. Auch in dieser Online Session kamen diese zum Vorschein. Bereits noch bevor die angekündigten Experten vollständig zu Wort gekommen waren, kamen erste Wortmeldungen ins Panel, die auch im Bild den hohen Emotionsgrad darstellten. Dennoch, allen Emotionen zum Trotz, es gab auch spannende und aktuelle Informationen.
Lena Dimde erklärte, was es mit der ePA auf sich hat und was der Stand der Dinge ist. Man versuche natürlich, so Dimde, in Patientenworkshops mit Patienten konstruktiv zusammen zu arbeiten, um herauszufinden, was nächste Schritte oder auch wichtige Bestandteile der ePA sein müssen oder könnten. „Der nächste Workshop ist am 26. August geplant und wir freuen uns auf eine nächste sachliche Diskussion mit Patientenvertreterinnen und Patientenvertretern“, so die Expertin, die auch klar machte: die Entwicklung der ePA steht im Moment am Anfang, da es auch noch diverse gesetzliche Entscheidungen benötigt, um fortzufahren.

Wir sehen es so: Da ist noch Platz für Meinungen und konstruktive Ideen, um eine ePA zu entwickeln, die den Bedarf möglichst vieler Nutzerinnen und Nutzer von Anfang an trifft. Allerdings ist es auch eine Aufgabe, diverse „Spezialbedürfnisse“ zu erfüllen, die in verschiedenen Erkrankungsfeldern existieren. Sei es vom Speichern von radiologischen Aufnahmen bis hin zu Notfalldatensätzen mit sehr speziellen Informationen bei seltenen Erkrankungen. In der Diskussion wurde schnell klar, Menschen mit Erkrankungen, sei es langfristig oder chronisch erkrankt, brauchen eine ePA. Und sie brauchen Ärzte, die selbige befüllen. Gleichwohl es für die Erstbefüllung, so Lena Dimde, auch ein Gerücht ausräumend, ein Honorar gibt, das, was davor war, ist Sache der Person, die die ePA nutzen möchte. Eine Herausforderung für viele, besonders chronisch Kranke, die bereits Dokumente oder Befunde lagern, denn wie soll man diese, oft auch schon gelöschten Unterlagen noch in die ePA bekommen? Ebenso technisch nicht so versierte Personen haben durchaus ihre Probleme, so wies ein Teilnehmer hin. Oder auch Personen, die betreut werden müssen oder Kinder.

Was insgesamt durch die Erklärungen klar wurde, wir beginnen erst damit die ePA zu gestalten.  Das bedeutet, einfache Funktionen sollten schnell überall möglich sein, wie z.B. die Integration des Medikationsplan, andere Funktionen können in den nächsten Entwicklungsschritten integriert werden.

 Eines war aber klar, und das kam auch aus dem Panel:

1. Wir brauchen die ePA. Jetzt. Nicht später.

2. Patient: innen wollen mitmachen – um möglichst viele Bereiche von Anfang an abdecken zu können

3. Wir brauchen nicht viele Tools, wir brauchen eine funktionierende ePA – Patient: innen sind müde ob der massiven Auswahl von Apps und Tools, um Gesundheitsdaten zu sammeln, sie wünschen sich einen Ort an dem alles zusammenkommen kann. Auch selbst gesammelte Daten übrigens, die Aufschluss darüber geben können, wie es der Person zwischen Arztbesuchen so erging.

4. Es ist nötig, eine sachliche Diskussion zu führen, um endlich in die Entwicklung einzusteigen. Gleichwohl muss sich der Gesetzgeber jetzt darum kümmern, nötige Beschlüsse zu fassen, damit das passieren kann.

5. Der Schutz von Gesundheitsdaten ist wichtig. Keine Frage. Alle waren sich einig. Allerdings geht es für viele Menschen mit Erkrankungen zum einen um bessere Versorgung, nicht selten ums Überleben oder auch darum, endlich eine bessere Lebensqualität zu erreichen. Und dafür brauchen wir die ePA. Um Versorgung, aber auch Vorsorge für Personen zu gestalten. In Zeiten, in denen wir über Patientenzentrierung und personalisierte Medizin sprechen, wohl eine Grundlage, oder?

6. Die ePA muss eine einfache Lösung sein, sie muss Arztbesuche vereinfachen und dafür sorgen, dass der Arzt die Zeit mit dem Patienten verbringt und nicht mit Arbeit am Rechner.

7. Viele Patienten haben Angst vor Stigmatisierung – Verschattung von Diagnosen muss möglich sein. Hier ist aber auch zu sehen, dass eine Diagnose oft Einfluss auf eine andere nehmen kann, daher sind auch bessere Informationen nötig, um Patienten das Bewusstsein zu verschaffen, wann es sinnvoll ist, Daten zu verschatten.

8. Keine Bitte, sondern eine Forderung: Patientenpartizipation ist der Schlüssel!

So gesehen, es gibt viel zu tun und es gibt hier unzählige Punkte, die es noch zu klären gilt.

Und genau deshalb packen wir hier an. Statt einer weiteren ePA -Session gibt es mehr Stoff:

Wie immer gibt es die Aufzeichnung mit O-Tönen zum Nachschauen auf unserem YouTube Kanal: https://youtu.be/FGE9uTk2I3Q

Zum anderen sind wir bereits mit der gematik in Kontakt und haben eine Liste aller in der Session gestellten Fragen an das Team geschickt und werden gemeinsam an Antworten arbeiten. Und wir können eins sagen: Schüchtern sind wir nicht, wir fragen nach, wenn es nötig ist.

In Kürze kommen wir mit einem ePA – Dokument zurück. Wir haben alle Fragen an die gematik geschickt und warten derzeit noch auf die Antworten der Experten. Daraus machen wir den DSL DE ePA – Anker. Von unseren Teilnehmern gefragt, von Experten beantwortet. Und mit weiteren Informationen bestückt.

Bis dahin: Folgen, Kommentieren, Fragen! Nur so können wir als Projekt überleben und Patient: innen und Patientenorganisationen dabei unterstützen, in Sachen Gesundheitsdaten die Informationen zu finden, die wirklich wichtig sind.

Das DSL DE Onlinespezial zum Digitaltag am 16.06.2023 zum Thema: Patientenregister - Teil 3

Teil 3: Wie ist das in Deutschland? 

Mittlerweile sind Patientenregister auch in Deutschland aktiv, genauso in Europa. Oft arbeiten verschiedene Stellen, also Forschungsinstitute zusammen, um Fragen zu einer Erkrankung zu klären. 

Besonders seit der Corona Pandemie ist klar, wie wichtig diese Datensammlungen für verschiedene Patientengruppen sind. Sei es um zu klären, wie eine Erkrankung bei einer Infektion mit dem Coronavirus agiert oder um zu wissen, wie sich verschiedene Medikamente auf die Impfung ausgewirkt haben. 

Beispiel MS: Die MS Data Alliance ist eine internationale Datenbank in Sachen Multiple Sklerose. https://www.msdataalliance.org/index Sie agiert unter dem Schirm der Charcot Foundation und sammelt Daten rund um die MS, indem sie mit verschiedenen MS Registern weltweit vernetzt ist. Übrigens auch mit dem deutschen MS Register https://www.msregister.de 

Die Landkarte der MSDA sagt viel über die Beteiligung aus. 

Bildquelle: MS Data Alliance

Das sind nur zwei Beispiele eines Panels, das wir Euch am 16. Juni im Rahmen des Digitaltages vorstellen wollen. Von 11.00 bis 12.00 Uhr gibt es dazu eine Sondersession für alle, die mehr über die Daten aus Patientenregistern und was wir damit bewirken können, wissen möchten. 

Mit dabei sind:

Sarah Kosecki, Referentin im Referat 311 Medizinische Datenbanken und Register im BMG 

Tina Parciak - MSDA MS Data Alliance Europe https://msdataalliance.com

Alexander Stahmann – MS Register - https://www.msregister.de

Prof. Dr. Janbernd Kirschner - Ärztlicher Direktor Uniklinikum Freiburg / SMArtCARE  Register https://www.smartcare.de
Wir sind stolz auf unsere Expertenrunde und freuen uns auf eine spannende Diskussion!

Alles noch einmal zusammengefasst:

Datum: 16.06.2023 11:00-12:00 Uhr
Format: digital only / zoom-Webinar
Teilnehmende Gruppen: Patientengruppen und -organisationen, Patientinnen und Patienten, Interessierte Personen aus allen gesellschaftlichen Bereichen

Für die Anmeldung einfach eine eMail an: dsl@friesischefreiheit.com schreiben oder kurz auf diese eMail antworten. Den Zugangslink für das Webinar verschicken wir wenige Tage vor dem Termin per eMail.

Wer sich dem Thema weiter annähern möchte, der kann sich hier informieren: 

Das Bundesministerium für Gesundheit hat im Oktober 2021 ein Gutachten zur Weiterentwicklung medizinischer Register zur Verbesserung der Dateneinspeisung und -anschlussfähigkeit veröffentlicht. 

Das Gutachten umfasst eine erstmalige Übersicht über die medizinische Registerlandschaft in Deutschland und ist hier zum Abruf bereit: 

https://www.bundesgesundheitsministerium.de/service/publikationen/details/gutachten-zur-weiterentwicklung-medizinischer-register-zur-verbesserung-der-dateneinspeisung-und-anschlussfaehigkeit-1.html

Eine Möglichkeit, bestimmte Register zu finden, bietet das BQS - Das Institut für Qualität und Patientensicherheit. Die Liste findet sich hier: https://registersuche.bqs.de/ 

Und wie heißt es so schön? Dabeisein ist alles!

Das DSL DE Onlinespezial zum Digitaltag am 16.06.2023 - Patientenregister - Teil 2

Bild von Tom auf Pixabay

Teil 2: Ein Blick in die Geschichte 

Bereits seit mehreren Jahrzehnten gibt es unterschiedliche  Patientenregister. Allerdings sind hier je nach Land und Erkrankung, also dem medizinischen Fachgebiet, klare Unterschiede was die Anfänge betrifft. Was man aber sagen kann ist, dass zum Beispiel einige der ersten Patientenregister bereits in den 1970er und 1980er Jahren im Bereich der Onkologie, also Krebserkrankungen und damit in der Krebsforschung eingeführt wurden. 

Ein Beispiel ist das „Surveillance, Epidemiology and End Results“ (SEER) Patientenregister des NIH – National Cancer Institute aus den USA, das kürzlich sein 50-jähriges Bestehen feierte. https://seer.cancer.gov Das Register sammelt seither Informationen über Krebserkrankungen und war ein Wegweiser für die Entwicklung von Patientenregistern in anderen medizinischen Bereichen. 

Im Laufe der Zeit entwickelten sich die Patientenregister in verschiedenen Ländern und Fachbereichen weiter. Und so gesehen, alle profitieren von diesen Datensammlungen. Egal ob Patienten, Ärzte oder Forscher. Je mehr wir über eine Erkrankung wissen, desto besser und schneller kann gute Versorgung und Vorsorge stattfinden. 

Mit dem Fortschreiten der Technologie und der Digitalisierung des Gesundheitswesen wurden und werden immer mehr elektronische Patientenregister eingeführt. Sie helfen dabei, Daten effizient zu erfassen, zu verwalten und eine Analyse zu ermöglichen. 

Diese Daten sagen uns oft mehr über den sozialen Hintergrund einer Patientenpopulation, also einer Patientengruppe. Sie erklären epidemiologische Zusammenhänge (Epidemiologie = Wissenschaft die das Neuauftreten und die Verbreitung von Krankheiten erforscht) und können uns auch etwas darüber sagen, welche therapeutischen Behandlungsschritte wirklich helfen. Das hilft auch aus der Kostenperspektive und hilft verfügbare Budgets so effektiv wir möglich einzusetzen. 

Wichtig zu wissen ist aber, dass die Einführung und Nutzung von Patientenregistern von den rechtlichen und regulatorischen Rahmenbedingungen eines jeden Landes abhängen und der Schutz von Patientendaten eine entscheidende Rolle spielt. 

Weitere Quellen zum Informieren:

In der Toolbox von EUPATI gibt es eine gute, weitere Erklärung für Euch: https://toolbox.eupati.eu/glossary/patientenregister/?lang=de

Übrigens, wir sind dabei beim deutschen Digitaltag am 16.06.2023

Von 11.00 bis 12.00 veranstalten wir ein DSL DE Online Spezial zum Thema Patientenregister und es wird spannend. Wir haben neben einer tollen Expertin vom Bundesgesundheitsministerium auch drei Vertreter:innen von Registern im Panel, die erklären, warum es so wichtig ist, ein Patientenregister zu haben. 

Anmelden und mitreden! Wissen sammeln und informiert über Daten sein! Wir reden über Gesundheitsdaten! Redet mit! 

Email an: DSL@friesischefreiheit.com 

Das DSL DE Onlinespezial zum Digitaltag am 16.06.2023: Patientenregister - Teil 1!

Bild von Ro Ma auf Pixabay

Reden wir über Patientenregister und ein Online Spezial, das wir für Euch aufsetzen!

Dieses Thema hat uns schon vor einer Weile erreicht, als wir in einer Diskussion auch über Patientenregister sprachen. Dabei stellten wir fest, dass nicht immer ganz klar ist, was sich hinter einem Patientenregister verbirgt.  Wir bekamen einige Fragen und stellten fest: Da ist eine Wissenslücke.

Das ist nicht ganz so toll, weil Patientenregister sind ganz einfach formuliert nichts anderes als die Sammlung von Daten einer Gruppe Menschen, also einer Patientengruppe. Man kann viel aus Patientenregistern lernen, sofern sie aktuell sind und wenn Menschen einer Gruppe, also zum Beispiel Menschen, die mit einer bestimmten Erkrankung leben, sich darin registrieren. Aber beginnen wir doch von vorne!

Ein Definitionsversuch der sehr einfachen Art oder einfach ein bisschen einfaches Basiswissen: 

Ein Patientenregister ist wie eine spezielle Liste, in der wichtige Informationen über Menschen, die medizinische Hilfe benötigen, gesammelt werden. In diesem Register werden Daten wie Name, Alter, Krankheiten, Behandlungen und Medikamente der Patienten festgehalten.

Die Idee dahinter ist, dass Ärzte und Forscher diese Daten dafür verwenden können, um zum Beispiel bessere Behandlungswege zu entwickeln oder – besonders wichtig – die medizinische Versorgung einer Person zu verbessern. Es geht auch darum herauszufinden, welche therapeutischen Empfehlungen am besten wirken und so am erfolgreichsten sind. Sie können damit Studien unterstützen oder auch seltene Erkrankungen oder genetische Merkmale erfassen und damit das Wissen von Experten erweitern. 

Ein Register hilft auch dabei, mehr über eine so genannte Patientengruppe herauszufinden, also der Gruppe Menschen, die mit einer bestimmten Erkrankung wie Multiple Sklerose (MS) oder spinale Muskelatrophie (SMA) leben. Mit diesen Daten können wir zum Beispiel herausfinden, wie viele Menschen mit einer Erkrankung leben und wie sich die Erkrankung verbreitet. 

Wichtig zu wissen ist dabei, dass die Privatsphäre der Patienten, die im Register vermerkt sind, geschützt wird. Die persönlichen Daten liegen beim Register selbst und werden dort geheim gehalten. Jegliche Nutzung des Registers ist von außen nur mit anonymisierten Daten möglich. 

Hier ein kleiner Exkurs in die Definitionen gemäß dem Bundesdatenschutzgesetz: 

Anonymisierung

Laut § 3 Abs. 6 BDSG ist Anonymisieren „das Verändern personenbezogener Daten derart, dass die Einzelangaben über persönliche oder sachliche Verhältnisse nicht mehr oder nur mit einem unverhältnismäßig großen Aufwand an Zeit, Kosten und Arbeitskraft einer bestimmten oder bestimmbaren natürlichen Person zugeordnet werden können.“

Pseudonymisierung

Nach § 3 Abs. 6a BDSG ist Pseudonymisieren „das Ersetzen des Namens und anderer Identifikationsmerkmale durch ein Kennzeichen zu dem Zweck, die Bestimmung des Betroffenen auszuschließen oder wesentlich zu erschweren.“

Die Nutzung von Patientenregister erfolgt in der Regel zudem unter Einhaltung ethischer Richtlinien und Genehmigungen, die sicherstellen, dass die Daten verantwortungsvoll und zum Wohle der Patienten genutzt werden. 

Kurz und bündig:

Ein Patientenregister ist sozusagen eine Liste, auf der wichtige Informationen über Patienten einer Erkrankung gesammelt werden, um bessere Behandlungen zu entwickeln, Forschung voranzutreiben, Wissen über das Leben mit einer Erkrankung und die Bedürfnisse der Betroffenen zu sammeln und damit auch dafür zu sorgen, dass medizinische Versorgung so gut wie möglich ist. Die Privatsphäre der Patienten bleibt dabei geschützt. 

Ihr wollt mehr zum Thema wissen? Wir haben da was vorbereitet!

In unserem Online Session Spezial am 16. Juni von 11.00 bis 12.00 Uhr anlässlich des deutschen Digitaltages gibt es mehr. Wir haben führende Experten in Sachen Patientenregister vom Bundesgesundheitsministerium und von verschiedenen Registern eingeladen um Eure Fragen zu beantworten und zu klären, warum Patientenregister nicht nur uns selbst helfen, sondern wie wir mit Patientenregistern vielen helfen können. 

Anmeldung unter: DSL@friesische.freiheit.com 

Dieses war der erste Teil unseres Blog Spezial zum Thema Patientenregister! Teil 2 folgt zum Ende dieser Woche! Und bei Fragen: Meldet Euch! Wir sind da und freuen uns auf die Diskussion!

Das Digitalzentrum im Gesundheitswesen und die ePA

Wir haben beim letzten Webinar am 28. März zur ePA deutlich gehört, dass das Thema für Euch alle interessant und spannend ist, zumal wir auch sahen, wie viele Fragen es zur ePA gibt. Deshalb haben wir in diesem Fall alles dafür getan, dass die gematik uns eine Vertreterin schickt, die zum einen Fragen beantworten wird aber auch neue Informationen zum Thema dabei haben wird. Daher freuen wir uns sehr, dass es klappt!

Wir sind im Endspurt zum zweiten Teil unserer ePA Online Session (ePA = elektronische Patientenakte), die am 30. Mai von 13.00 bis 14.00 stattfinden wird.

Wer immer mitmachen möchte sendet eine E-Mail an: DSL@friesischefreiheit.com

Viele von Euch werden sich jetzt fragen: gematik? Wir haben daher im Vorfeld mit der gematik, der „nationalen Agentur für digitale Medizin“ gesprochen und haben hier einige Informationen für Euch.

Was macht die gematik genau?

Die gematik: Digital-Zentrum im Gesundheitswesen.

Die gematik kümmert sich um eine zukunftsfähige Gesundheitsversorgung der Menschen in Deutschland. Das gelingt nur mit digitalen Lösungen wie eben der elektronischen Patientenakte oder auch DIGA – digitalen Gesundheitsanwendungen oder auch künstlicher Intelligenz, die man schon heute in der Radiologie findet. Sie helfen dabei, dank mehr Informationen die Behandlung jeder bzw. jedes Einzelnen zu verbessern. Diese Informationen stammen aus medizinischen Daten. Das können beispielsweise Befunde oder Diagnosen eines Patienten sein.

So gesehen, es geht um Gesundheitsdaten. Unser Thema, das wir breitflächig diskutieren und ins Gespräch bringen. Was bewirken Daten?

Daten führen zu mehr Wissen. Wissen führt zu besserer Versorgung und damit auch zu besserer Vorsorge und, wichtig für Menschen mit Erkrankungen, zu mehr Lebensqualität.

Diese Daten tragen alle zusammen, die Patient:innen medizinisch betreuen. Also Ärzt: innen, Therapeut:innen, Apotheker:innen oder auch die Patient:innen selbst. So entsteht ein umfassendes Bild über die Krankheitsgeschichte einer Person. Das hilft dabei, einer Person bestmöglich zu behandeln oder auch dafür zu sorgen, Patient:innen besser zu informieren, weil wir mehr über Erkrankungen lernen. Ärzt:innen, Kliniken, Reha- oder Pflegeeinrichtungen gehören zu denjenigen, die diese Informationen einsehen und ergänzen dürfen. „Heimathafen“ dieser Daten ist die elektronische Patientenakte (ePA).

Was kann ein Arzt einsehen?

Ein Beispiel: Sitzt eine Person bei einem Arzt oder einer Ärztin, liegt das Wissen über Befunde, Diagnosen oder auch Allergien digital schon vor. Das bedeutet, dass unnötige oder doppelte Untersuchungen nicht mehr nötig sind. Der Arzt oder die Ärztin kann sich ohne mühsame Abklärung der Vorgeschichte bei anderen Praxen direkt um den Patienten kümmern, weil es weniger Unsicherheit aufgrund von fehlenden Informationen gibt. Der Patient muss seine Befunde nicht von A nach B transportieren oder sich Notizen machen über das, was ein Arzt sagt, um es dem nächsten Arzt weiter erzählen zu können. Die so genannte digitale Medizin erledigt das und übernimmt quasi den Transport der Gesundheitsdaten einer Person, diese Daten sind mit der ePA quasi immer dabei.

Sind Daten bekannt, hilft das einen umfassenden Blick über die Gesundheitsgeschichte einer Person zu bekommen. Es gibt weniger Wissenslücken oder Fehlinformationen. Damit wird sichergestellt, dass eine Person optimal versorgt werden kann und aufgrund guter Informationen, die die Ärzt: innen an ihre Patient: innen geben, gut entscheiden.

Das heißt: digitale Medizin = mehr Patientensicherheit?

Digitale Medizin bringt ein hohes Maß an Patientensicherheit. Es ist nicht länger entscheidend, wo sich der Patient gerade aufhält oder in welchem Regal einer medizinischen Einrichtung seine Akte steht.

Dank digitaler Medizin gilt grundsätzlich: Die Informationen über die Gesundheit einer Person sind da vorhanden, wo die Person gerade ist.

Dafür braucht es Mittel und Wege, die über alle Versorgungsbereiche im Gesundheitswesen hinweg funktionieren. Hausärzte sollen über ihrem Praxisrechner genauso auf die Informationen zugreifen können wie Fachärzt: innen oder Krankenhäuser. Ebenso müssen Apotheken über ihr System die elektronischen Rezepte, also das e-Rezept, von Versicherten verwalten können, wenn diese eingelöst werden sollen. Reha- und Vorsorgeeinrichtungen sollen sich, genau wie das Pflegepersonal, mit Praxen oder Apotheken sicher per KIM-Mail austauschen können. KIM steht für Kommunikation im Medizinwesen.

So lassen sich beispielsweise Rückfragen zu einem Entlassbrief klären, den Patient: innen beim Verlassen des Krankenhauses bekommt und der dann den Ärzt: innen vorliegt, die die Nachbehandlung wie eine Reha oder auch eine ambulante Versorgung übernehmen.

Und was macht die gematik genau?

Unternehmensvorstellung

Logo: gematik GmbH

 Die gematik Gesellschaft für Telematikanwendungen der Gesundheitskarte im Jahr 2005 in der Rechtsform einer GmbH gegründet. Es handelt sich um eine GmbH, deren Fachgebiet es ist, die digitalen Strukturen in der Gesundheitsversorgung zu entwickeln.

Dabei ist eines der Zauberwörter: Interoperabilität.

Dank ihr können die Verwaltungssysteme unterschiedlicher Hersteller in den verschiedenen Sektoren des Gesundheitswesens miteinander „sprechen“ und sich verstehen. So können die Daten einer Person, sobald sie eine medizinische Dienstleistung überall erfasst und genutzt werden – wichtiges Wissen über die Gesundheit einer Person geht so nicht verloren, sondern kann gewinnbringend für eine sinnvolle Behandlung eingesetzt werden.

Sichere Daten für bessere wie sichere Versorgung

Gesundheitsdaten sind sensible Informationen. Deshalb unterliegen alle Daten und Anwendungen besonders hohen Anforderungen an Datenschutz und Sicherheit. Die gematik sorgt als nationale Agentur für digitale Medizin dafür, dass diese Standards geprüft und eingehalten werden. Dies tut sie in gesetzlichem Auftrag in enger Abstimmung mit ihren Gesellschaftern. Mehrheitlicher Gesellschafter ist das Bundesgesundheitsministerium.

Wir bedanken uns bei der gematik für die Antworten und freuen uns auf die Online Session am 30. Mai 2023!

Weitere Informationen finden sich auf der Website der gematik: https://www.gematik.de

Text: Team DSL DE mit freundlicher Unterstützung der gematik GmbH

Eine DSL DE Online Session zur #ePA = Fragen, Antworten und Lust auf mehr

Auch die 2. Online Session von Data Saves Lives Deutschland (DSL DE), die unter dem Thema elektronische Patientenakte (ePA) – Perspektiven und Sichtweisen stand, war ein großer Erfolg. Mit über 30 Anmeldungen und Teilnehmer:innen, die zum Großteil Vertreter:innen von Patientenorganisationen, selbst Patient:innen oder pflegende Angehörige waren, war die Veranstaltung gut besetzt. 

Moderator Ihno Fokken von der Friesischen Freiheit freute sich über eine spannende Diskussionsrunde bestehend aus Sebastian Zilch (Unterabteilungsleiter 52 „gematik, Telematikinfrastruktur, eHealth“ des Bundesministeriums für Gesundheit), Oliver Merx, Gründer des ePA - Magazins und Patientenvertreter, PD Dr. med Benjamin Friedrich Chief Medical Officer und Co-Founder Temedica und der DSL DE Gründerin Birgit Bauer, die selbst mit MS lebt und als Digital Health & Social Media Expertin und Patient Expert.

Einige Erkenntnisse aus einer Kooperation mit der Deutschen Sarkom Stiftung

Bereits vor der Veranstaltung hatte das Team von Data Saves Lives Deutschland mit dem Team der Deutsche Sarkom Stiftung https://www.sarkome.de  auf Instagram eine Umfrage rund um Gesundheitsdaten gestartet und ein Stimmungsbild der Community darüber eingefangen, wie die Menschen Gesundheitsdaten betrachten oder deren Nutzen einordnen. Die Ergebnisse sind interessant: 

76% der Teilnehmer der Umfrage des Teams der Deutschen Sarkom Stiftung würden ihre Daten teilen.  Fragt man weiter, wofür die Daten genutzt werden könnten, sind die Antworten vielfältig: Um weiter zu forschen/ für die Forschung und Forschungszwecke und für Erkenntnisse über eine Erkrankung, für klinische Studien und Studien generell verbunden mit dem Wunsch nach Heilung. Ebenso wichtig scheint der Punkt der Vernetzung mit anderen Betroffenen zu sein und last, but not least, auch für Werbung könnten Daten genutzt werden. So die Meinung der Community, die wir auch in Bezug auf die elektronische Patientenakte immer wieder hören. Weil Daten eben auch mit der ePA verknüpft sind, da werden sie für die Person ja abgelegt. 

Die Online Session begann mit viel Interesse und noch mehr Schwung.

Schon vor dem offiziellen Startschuss  wurde fleißig diskutiert, was beispielsweise die Installation der elektronischen Patientenakte betrifft oder wenn man die eigene Akte von einem Smartphone auf ein Neues transferieren möchte. Oliver Merx, Gründer des ePA - Magazins und Patientenvertreter, sowie Birgit Bauer, Patient Expert und Frau mit MS, stimmten überein, technisch ist da Nachholbedarf weil:  

„Die ePA war dann erst mal weg“. 

Sebastian Zilch (Unterabteilungsleiter 52 „gematik, Telematikinfrastruktur, eHealth“ des Bundesministeriums für Gesundheit) in der Runde, erklärte: Übernahme möglich, jeder bekommt einen Code, den man gut aufbewahren sollte und mit diesen Codes steht den diversen Datentransfers nichts mehr im Wege. 

Und was ist im Notfall? 

Was, wenn eine Person im Krankenhaus als Notfall eingeliefert wird. Dr. med. Benjamin Friedrich, Chief Medical Officer und Co-Founder Temedica, sagte klar: „Ohne Daten ist ein Patient oder eine Patientin eine Black Box für mich, das heißt, ich kann die Person so nicht behandeln. Ist eine Patientenakte abrufbar und gibt es Notfalldaten, kann besser und schneller geholfen werden!“ 

Drin bleiben oder nicht? Der Opt-out ist hier die Frage!

Auch das Thema Opt-out war vielen wichtig. Sebastian Zilch, antwortete gefragt dazu klar, jeder kann jederzeit widersprechen. Aber, das war eine weitere, wichtige Information, wer raus ist, ist raus, eine Wiederherstellung der ePA ist nicht so einfach. 

Daten - Stigma und was Ärzte wirklich wissen müssen …

Das Thema “Daten” bewegte die Teilnehmer:innen besonders.  Der Fall, dass die Daten einer Person für Ärzte sichtbar werden, die sie nicht sehen sollen, ist in einigen Fällen besonders heikel. Beispiele sind psychische Erkrankungen wie Depressionen, aber auch eine HIV-Infektion oder andere Daten, die leicht zur Stigmatisierung führen könnten. Hier wurden klare Befürchtungen ausgesprochen. Verständlich, denn das kann auch zu Nachteilen im Leben führen. Die Botschaft der Experten: Stigmata müssen kontrollierbar bleiben. 

Das heißt auch, so Sebastian Zilch, dass Patient:innen ihre Daten selbst teilen können und die Möglichkeit besteht, Daten so zu verschatten, dass sie nicht für alle Ärzte einsehbar sind. Das aber muss die betreffende Person entscheiden. Auch was die Querverbindungen von Erkrankungen betrifft, kann dies schwierig sein. Wer mit mehreren Erkrankungen lebt, muss wissen, wie sich Therapieoptionen oder auch Symptome auf die unterschiedlichen Erkrankungen auswirken können. 

Und sonst: das was man selbst kauft muss auch in die ePA!

Weitere Punkte waren auch die Eintragung von Komplementärmedikamenten in die ePA. Hier gilt:  Alles, was man per Rezept in der Apotheke bekommt, wird eingetragen. Was man selbst, also over the counter (OTC) kauft,  muss man selbst ergänzen. Somit wird auch hier für eine möglichst vollständige Information gesorgt sein. 

Wenn man privat krankenversichert ist gilt:

Gefragt nach den privat Krankenversicherten, die bis jetzt keine ePA haben, gilt: Nachfragen. Eine private Krankenkasse muss im Prinzip eine elektronische Patientenakte schaffen, die der ePA der gesetzlichen Krankenkassen entspricht, weil sie denselben Regelungen unterliegt. 

Kurzweilig, spannend und eine klare Botschaft zum Schluss!

Es war eine kurzweilige, wie spannende Stunde, die eines klar verdeutlicht hat: Das Thema Gesundheitsdaten und die damit verbundenen Themenbereiche wie die elektronische Patientenakte sind wichtig und der Informationsbedarf ist sehr hoch. 

Birgit Bauer von DSL DE Deutschland forderte klar in Richtung Regierung, Ministerium aber auch an alle anderen Beteiligten wie Ärzte oder Krankenkassen: „Wir brauchen Information, Kommunikation und zwar jetzt und nicht erst wieder, wenn es zu spät ist. Die Menschen müssen verstehen, um was es in Sachen Digitalisierung geht und warum es jetzt wichtig ist, sich damit auseinanderzusetzen! Dafür sind wir mit DSL DE angetreten und wir geben unser Bestes, alle die zu unterstützen, die jetzt mehr wissen müssen“, und erntete damit großen Zuspruch der Teilnehmerinnen und Teilnehmer.  

Ein weiterer Auftrag der Anwesenden ging an das DSL DE Team: „Wir wollen eine zweite Session zum Thema, das war klasse und informativ, aber wir haben da noch viele Fragen!“ 

Ein Auftrag, der das DSL DE Team freut und wir können sagen: Wir arbeiten schon daran. 

Wenn Sie heute schon Fragen für die nächste Diskussion haben, freuen wir uns, wenn Sie uns eine E-Mail schreiben oder auf unseren Social-Media-Kanälen mit uns Kontakt aufnehmen. 

Die Aufzeichnung der Session können Sie wie immer auf unserem Bewegtbild - Hub nachschauen.

Sie finden sie hier: https://www.youtube.com/watch?v=9nCUPbNr300

Das DSL DE Lunch & Learn am 28.03.2023 um 13.00 Uhr - die elektronische Patientenakte!

Liebe DSL DE Community, liebe Leserinnen und Leser!

Es ist soweit: am 28. März findet von 13.00 Uhr bis 14.00 das zweite Webinar von Data Saves Lives Deutschland (DSL DE) statt. 

Thema: die elektronische Patientenakte - Perspektiven und Sichtweisen!

Als Initiative haben wir zur Aufgabe Euch / Sie als Patientenorganisation rund um das Thema Gesundheitsdaten zu unterstützen und Informationen zu liefern.

Deshalb haben wir für unser erstes Online Webinar in 2023 die elektronische Patientenakte (ePA) als Aufhänger gewählt, um zu besprechen, was für Fragen aus der Patienten- und Nutzerperspektive aktuell bestehen und welche Antworten gegeben werden können.

Aktuell steht die ePA im breiten medialen Interesse durch die Veröffentlichung der Digitalisierungsstrategie des Bundesministeriums für Gesundheit, in der die ePA eine zentrale Rolle einnimmt. 

Fragen die wir bisher gesammelt haben, drehen sich um praktische Aspekte, wo und wie kann ich meine ePA z.B. befüllen lassen, aber auch wie ich meine Gesundheitsdaten individuell schützen und den Zugriff begrenzen kann. Auch welche Konsequenzen eine zentrale Speicherung der Daten nach sich zieht und wer darauf Zugriff haben kann, wollen wir diskutieren. 

Unsere Gesprächspartner:

Sebastian Zilch: Unterabteilungsleiter 52 „gematik, Telematikinfrastruktur, eHealth“ des Bundesministeriums für Gesundheit

Birgit Bauer: MS-Patientin, Patient Expert und Gründerin von Data Saves Lives Deutschland

Dr. Benjamin Friedrich: Chief Medical Officer und Co-Founder Temedica

Oliver Merx: Herausgeber des ePA-Magazins, Myoncare

Und selbstverständlich die DSL DE Community!

Datum: 28.02.2023 13:00-14:00 Uhr

Format: digital only / zoom-Webinar

Teilnehmende Gruppen: Patientengruppen und -organisationen, Patientinnen und Patienten, Interessierte Personen aus allen gesellschaftlichen Bereichen

Für die Anmeldung einfach eine eMail an: dsl@friesischefreiheit.com schreiben. Den Zugangslink für das Webinar verschicken wir wenige Tage vor dem Termin per eMail.

Wir freuen auf viele Teilnahmen und eine aktive Diskussion, um die Patientenperspektive für diese wegweisenden Projekte fundiert einbringen zu können. 

Beste Grüße

Birgit Bauer & Ihno Fokken

Einladung am 06.12.2022 um 14.00 Uhr: Launch & Learn Data Saves Lives Deutschland stellt sich vor!

Liebe DSL Community, liebe Leserinnen und Leser,

Ende November ging die Initiative Data Saves Lives Deutschland live. Die Initiative gestartet von Birgit Bauer, Patient Expert und Mitglied des Editorial Board von Data Saves Lives Europa hat, gefördert vom Bundesgesundheitsministerium, die deutsche Version als gemeinnütziges Projekt gemeinsam mit Ihno Fokken von der Friesischen Freiheit gelauncht.

Ziel des gemeinnützigen Projektes ist es, das Thema „Teilen von Gesundheitsdaten“ für Patient:innen und Bürger:innen neutral und leicht verständlich aufzubereiten, um die Gesundheitskompetenz in der Bevölkerung zu stärken. Unterstützung erhalten auch Patientenorganisationen, die ihren Mitgliedern ein entsprechendes Informationsangebot machen möchten. Gefördert wird der Aufbau des Portals durch das Bundesministerium für Gesundheit (BMG).

Darum laden wir, das Team von Data Saves Lives Deutschland Sie heute sehr herzlich zu einem „Launch & Learn“ ein, bei unserer einstündigen Onlinesession dabei zu sein und uns wie die Initiative kennenzulernen.

             06. Dezember 2022, 14.00 Uhr

„Launch & Learn

Data Saves Lives Deutschland stellt sich vor: Gesundheitsdaten im Fokus

 

Das Webinar wird via Zoom veranstaltet. Für die Anmeldung bitte einfach eine eMail an

dsl@friesischefreiheit.com

und wir senden eine Email mit Einladungsdaten zurück!

Die Agenda:

Herzlich Willkommen!

Ihno Fokken, Moderation, Geschäftsführer Friesische Freiheit GmbH

Grußwort BMG

Nick Schneider, Leiter Referat Grundsatzfragen neue Technologien und Datennutzung

Impuls: Gesundheitsdaten(-nutzungsgesetz) für Patientensicherheit, Versorgung, Forschung und internationale Zusammenarbeit

Prof. Dr.med. Sylvia Thun, Lehrstuhlinhaberin für Digitale Medizin und Interoperabilität Charité – Universitätsmedizin Berlin)

Impuls: Gesundheitsdaten aus der Patientenperspektive

Eva Schumacher-Wulf (Chefredaktion Mamma Mia! Die Krebsmagazine) 

 Diskussionsrunde mit DSL DE Gründerin Birgit Bauer, Sylvia Thun und Eva Schumacher-Wulf (ggf. noch weitere Person), Bernd Rosenbichler  - Moderation Ihno Fokken

Resümee und Ausblick

Birgit Bauer & Ihno Fokken

Weitere Kanäle und Kontaktmöglichkeiten:

Instagram: https://www.instagram.com/data_saves_lives_deutschland/

Twitter: https://twitter.com/DSL_Deutschland

Wir freuen uns über jede Teilnahme und eine aktive Diskussion aus allen Blickwinkeln!

Vielen Dank und viele Grüße

Birgit Bauer & Ihno Fokken