Wenn Daten fehlen … ein persönlicher Kommentar von Birgit Bauer für DSL DE

Wenn ein Familienmitglied erkrankt und man Notärzte und den Rettungsdienst braucht, wird es schwierig. Man befindet sich in einem emotionalen Ausnahmezustand. Bei mir war es vor einer Weile das Herzblatt, der sich mit einem übel schmerzenden Nierenstein plagte. Wir brauchten das volle Programm.

-       Notarzt & Rettungsdienst

-       Notaufnahme, Krankenhaus

-       Und Daten. Viele Daten.

Diese Daten brauchen die Ärzte. Sie müssen zum Beispiel wissen, ob es Allergien gibt, welche Medikamente ein Patient regelmäßig nimmt und ein bisschen Krankengeschichte aus der Vergangenheit ist auch nicht so schlecht. Hat man diese Daten nicht vollständig parat, was aufgrund einer fehlenden elektronischen Patientenakte (=ePA)  und Lücken in der eigenen Dokumentation durchaus passieren kann, wird’s eventuell schwierig. Wir konnten dem Notarzt die meisten, wichtigsten Fragen beantworten. Einige Daten blieben wir aber quasi schuldig.

Teilweise weil das Herzblatt nie bei seinen Ärzten danach gefragt hatte, andere hatten wir einfach nicht bekommen. Selbst wenn es ein Patientenrecht ist, ist es lange nicht üblich, immer alles zu bekommen. Das Versäumnis liegt dabei auf beiden Seiten: ich selbst stieß immer wieder auf Ärzte, die nicht bereit waren, mir Kopien auszuhändigen und auf der anderen Seite fragen auch Patienten nicht immer nach. Ob das daran liegt, dass sie über ihre Rechte nicht informiert sind oder sich aber auch scheuen „Umstände“ zu machen, ist mir nicht ganz klar. Dabei helfen Gesundheitsdaten immens, wenn es um richtige Behandlung, Wechselwirkungen oder Allergien geht.

So gesehen, hier sind die Daten einer Krankengeschichte, wir sagen auch liebevoll Odyssee dazu, geteilt mit der Erlaubnis von Herzblatt:

-       Wartezeit Rettungsdienst / Notarzt: ca. 30 Minuten, was ich mal als zügig bewerte und die waren echt bemüht und sehr zuvorkommend!

-       Schilderung Krankengeschichte Zuhause: 3mal um allen Papierkrieg zu regeln

-       Suche nach einem Krankenhaus: 30 Minuten, ich war in die Verhandlungen involviert

-       Im Krankenhaus: mehr als 5mal Abfrage der Anamnese

-       Zeit für den Patient 5 Minuten

-       Zeit für den Verwaltungsakt inklusive mehrfaches Abtippen der Daten durch den Arzt: jeweils 20 Minuten

-       Notaufnahme: Besuch 1 am Morgen, mittags Entlassung mit einem kurzen Arztbrief und einigen Schmerzmitteln, von denen eines sich definitiv mit der bestehenden Medikation von Herzblatt nicht verträgt. Hat keiner trotz, vorhandener, mehrfach wiederholter Daten, nicht auf dem Radar gehabt, aber ich habs bemerkt und entsprechend telefoniert.

-       Recherche und Telefonate meinerseits mit Ärzten zur Abklärung der Schmerzmittel: ca. 3 Stunden gesamt. Und ich bin informiert. Was wenn das jemand nicht ist?

-       Am Abend zurück im Krankenhaus: Herzblatt brauchte „das gute Zeug“ über die Vene.

-       Erneutes, mehrfaches Schildern der Anamnese, obwohl vom Morgen noch vorhanden

-       Ablesen der Daten durch den Arzt von einem Bildschirm und übertragen durch Abtippen in den anderen Computer – warum muss ein Arzt das tun?

-       OP-Aufklärung: Abgelesen vom Papier, abgehakt und von Herzblatt unterschrieben.

Kommentar Herzblatt: Der hätte mir auch ein Tablet geben können, ich kann lesen und abhaken!

Der Stein fand den Weg nach draußen. Am Sonntag. Was zur Entlassung führte und damit auch erneut zu viel Verwaltung und Zeitaufwand:

·      Warten auf die Unterschrift des Entlassungsbriefes, übrigens das Formular, das wir am Freitag nach dem ersten Besuch schon erhalten hatten, dieses Mal nur ohne Schmerzmittelempfehlung: 3 Stunden

·      Angefragte Dokumentation gab es nicht, wir hätten ja den Entlassungsbrief, Kopien von Befunden etc. waren nicht vorgesehen.  Wir könnten ja anrufen, falls wir etwas benötigen. Nun ja. Auch das Argument, das könne nur vom Facharzt angefragt werden, zog jetzt mal gar nicht bei mir. Ich beließ es aber erst mal dabei, der geplagte Mann wollte nach Hause und nicht verhandeln. Unser Hausarzt hat das dann auf Zuruf geregelt.

Es war eine nervenaufreibende Nummer.

Für den Patienten aber auch für mich als Angehörige, die einfach draußen bleiben musste. Es galten Coronaregeln, auch im Januar 2023. Und damit war ich außen vor. Was bei uns kein Problem war, Herzblatt konnte kommunizieren und mich informieren. Aber was ist, wenn das nicht mehr geht?

Unser Gesundheitssystem ist ein Papier- und Zeitfressendes Monster, das Ärzte zum Sekretariats- und Verwaltungsdienst verdonnert. Daten, die helfen könnten, liegen nicht vor, weil wichtige Elemente fehlen  wie eben die ePA oder weil wir die Daten schützen müssen und sorry, nein, wir schleppen üblicherweise keine Aktenordner mit Befunden mit uns herum. Die liest sowieso keiner. Dafür ist nämlich keine Zeit.

Unser System macht es Patienten nicht einfach vernünftig behandelt zu werden und auch den Ärzten nicht, diese anzubieten. Müssen sie doch ihre Verwaltungsarbeit zuerst erledigen. Das ist, sorry, krank. Und gesund werden ein massives Problem.

Wäre dieses System ein Wirtschaftsunternehmen gäbe es wahrscheinlich zwei Möglichkeiten, so das Herzblatt:

Man hätte das Unternehmen radikal umgebaut, auf einen neuen technischen Stand gebracht, der zulässt, dass Daten abteilungsübergreifend, gar länderübergreifend geteilt werden, damit alle Mitarbeiter und Abteilungen auf einem Stand sind und entsprechend effektiv und wirtschaftlich erfolgreich arbeiten können.

Oder aber man hätte das Ding schlicht geschlossen. Wegen zu teuren Strukturen hätte man das Licht ausgemacht. Fertig.

Ob man unser Gesundheitssystem einfach schließen kann, wage ich zu bezweifeln, dass es uns alle viel Geld kostet nicht. Das ist eine Tatsache. Daher ist es Zeit für einen radikalen Umbau, der zulässt, dass Patienten behandelt und nicht verwaltet werden und die Ärzte damit auch ihrer eigentlichen Aufgabe nachgehen können: Patienten gut zu versorgen. Wir brauchen ein System, das Daten schützt, aber deren Nutzung in einem sinnvollen Rahmen zulässt und damit hilft, Erkenntnisse zu gewinnen, die uns jetzt fehlen. Für gute Versorgung und Vorsorge. Jetzt.

Der DSL DE Newsticker - Neues aus der digitalen Gesundheitswelt - Januar

Der DSL DE Newsticker - Neues aus der digitalen Gesundheitswelt - Januar

Hier haben wir eine neue Rubrik. Jeden Monat sammelt unser DSL DE Team spannende Links, Neuigkeiten oder auch ab und an Datenkuriositäten, die wir zum Ende des Monats hier auf dem Blog präsentieren. 

Es kann einmal mehr, einmal weniger sein, aber da immer etwas passiert und 2023 schon jetzt so wirkt, als würde es spannend werden, gibt es sicher etwas zu berichten. 

Wir werden in kurzen Sätzen beschreiben, was passierte und Euch zum Weiterlesen Links aus diversen vertrauenswürdigen Quellen dazu packen, für deren  inhaltliche Richtigkeit wir keine Verantwortung übernehmen. 

Der Januar begann mit der #eAU – also der elektronischen Arbeitsunfähigkeitsbescheinigung.

Unternehmen müssen seit dem 1. Januar die Bescheinigung elektronisch abholen, der Arbeitnehmer erhält einen Ausdruck vom Arzt für die eigenen Unterlagen, muss aber keinen Beleg für den Arbeitgeber mehr abgeben oder einsenden. 

Ausnahme: Patienten der privaten Krankenversicherung, die Inanspruchnahme von privatärztlicher Behandlung oder auch ein Krankheitsfall im Ausland. Die kriegen weiterhin den „gelben Schein“ in Papierform in zartblau.. 

Leselinks: 

Für Arbeitgeber: https://arbeitgeber.de/elektronische-arbeitsunfaehigkeitsbescheinigung/ 

Von der Kassenärztlichen Bundesvereinigung: https://www.kbv.de/html/e-au.php 

Von der Verbraucherzentrale https://www.verbraucherzentrale.de/wissen/gesundheit-pflege/digitale-krankschreibung-elektronische-arbeitsunfaehigkeitsbescheinigung-65488 

Der Sachverständigenrat hat gesprochen 

Der Sachverständigenrat zur Begutachtung der Entwicklung im Gesundheitswesen und in der Pflege, auch kurz: SVR Gesundheit & Pflege ist ein spannendes Gremium. 

Diese Expertengruppe ist seit 1985 gesetzlich verankert und umfasst sieben Mitglieder, die für die Dauer von vier Jahren vom Bundesminister für Gesundheit berufen werden. Der SVR ist interdisziplinär besetzt und berät wissenschaftlich die Politik im Gesundheitswesen und erstellt Gutachten, in denen neben Analysen auch Reformvorschläge ihren Platz finden. 

Alles über den SVR und seine Aufgaben  findet Ihr hier: https://www.svr-gesundheit.de/ 

Das kürzlich übergebene Gutachten spricht, wie immer, Klartext. Es geht um Krisenfestigkeit, seitenlange Datenschutzerklärungen und auch darum, warum Erkenntnisse nicht genutzt werden und Krisenpläne, die existieren, eher einstauben, als dass man sie aus der Schublade holt. Eine sehr spannende Lektüre, man muss übrigens auch keine 600 Seiten Gutachten lesen, es gibt eine Pressemitteilung und eine Zusammenfassung, die durchaus interessant ist. 

In der Pressemitteilung heißt es: “Der Sachverständigenrat hebt hervor, dass es für viele Bereiche und Herausforderungen bereits gute Analysen und konkrete Konzepte zur Resilienzstärkung gibt: zum Beispiel Pandemie- oder Hitzepläne. "Aber sie verstauben oft in Schubladen, anstatt konsequent umgesetzt und eingeübt zu werden.”

Auch in Sachen Datennutzung gibt es Nachholbedarf, so die Pressemitteilung: 

“Ratsmitglied Prof. Dr. med. Petra Thürmann, klinische Pharmakologin und leitende Krankenhausärztin, betont: „Insbesondere müssen die Möglichkeiten der Digitalisierung umfassend genutzt werden. Wir müssen die verantwortliche Datennutzung zur Verbesserung der Versorgung und der epidemiologischen Lageanalyse dringend vereinfachen. Die entsprechenden Möglichkeiten der EU- Datenschutzgrundverordnung sollten endlich auch in Deutschland umgesetzt werden. Seitenlange Einwilligungserklärungen bieten keine Datensicherheit. In der SARS-CoV-2-Pandemie war Deutschland weitgehend im Blindflug unterwegs. "Bei den Verläufen und Folgen von Infektionen, Behandlungen und Impfungen mussten wir uns häufig auf wesentlich bessere Daten, z.B. aus Dänemark oder Israel, verlassen."

Das gut 600 Seiten umfassende Gutachten ist abrufbar unter www.svr-gesundheit.de 

Eine Zusammenfassung gibt es hier: https://www.svr-gesundheit.de/publikationen/gutachten-2023/

Über das System in Estland 

Seit Jahren ist Estland ein oft angeführtes Beispiel für Digitalisierung. Wer in Estland mit Behörden zu tun hat, macht das digital. Wer ein Rezept abholen will, geht in die Apotheken und legt das digitale Rezept vor. Auch die Patientenakte ist seit Jahren elektronisch. 

Estland und viele andere skandinavischen Länder machen es vor: Digitalisierung geht. Auch in Sachen Gesundheit und Gesundheitsdaten. 

Die Tagesschau hat darüber berichtet, wie Digitalisierung in Estland aussieht. Und auch wenn einige Dinge in die Jahre gekommen sind, erste Anwendungen gab es schon 1999 und die brauchen jetzt ein Update, so geht in Estland vieles digital. Den digitalen Personalausweis gibt es über 20 Jahre. 

Mehr dazu: https://www.tagesschau.de/wirtschaft/weltwirtschaft/estland-digitalisierung-103.html


Und last, but not least, das, was uns besonders freut: 

Wir freuen uns sehr. Die “Prinzessin uffm Bersch” Nicole, hat uns einen Gastbeitrag auf ihrem Blog angeboten. Haben wir genutzt, was klar war, oder? ;-) Wir haben Nicole erzählt, was so los war bei uns, wie Data Saves Lives DE quasi geplant und im September 22 nach einem Jahr Vorarbeiten seinen Weg zu Euch fand. Zur # DSLDECommunity. 

Aber hey, lest selbst: https://www.prinzessin-uffm-bersch.de/2023/01/21/wenn-aus-einer-bewegung-projekte-werden-wie-alles-mit-dsl-begann/

Das war der Januar und wir sind sehr gespannt auf den Februar! 

Falls Ihr Neuigkeiten habt, her damit. Unsere Redaktion ist offen und freut sich über die Auswahl! 

Herzliche Grüße aus der DSL DE Zentrale! 

Birgit und Ihno


Was war und was wird! Eine Aussicht auf DSL DE 2023

Liebe Community, liebe Leserinnen und Leser!

Das letzte Jahr, besonders die Monate September bis Dezember 2022 waren, sagen wir, gut gefüllt. Wir haben in vier Monaten ein Projekt von Status 0% auf Status fast 100% realisiert. Ein hartes Stück Arbeit, denn zum einen gibt es viele Rahmenbedingungen für das Projekt, zum anderen war die Herausforderung möglichst viel in sehr kurzer Zeit zu bewirken und zu realisieren keine leichte. Es hat viele Überstunden gekostet. Aber so ist das mit Herzensprojekten. Man setzt sie einfach um.

Was war? 

Da war der Launch, der mit Getöse begann, unsere tolle Onlinesession am 6.12.2023, bei der wir uns über viele Teilnehmer und spannendes Feedback gefreut haben. Da waren die Menschen, die uns von Anfang folgten, sich langsam mit DSL DE anfreunden und das Thema Gesundheitsdaten näher betrachten. Wir sehen das und freuen uns darüber. Danke an Euch alle. Empfehlt uns weiter und wir können schon jetzt sagen: Es bleibt echt spannend! 

Eine Rückmeldung hat uns sehr motiviert.  In unserer Onlinesession kam in den Kommentaren unter anderem: „Das war ein so nötiges Projekt.“ Oder auch: „Wir wollen Euch unterstützen!“ und so viel mehr. Mit einigen sind wir schon in Kontakt und kommen in nächster Zeit mit diesen Menschen zusammen, um konkrete Pläne zu schmieden und das finden wir richtig klasse. Wir freuen uns über diese Vernetzung, denn das sind die ersten Schritte in der gemeinsamen #DSLDECommunity die wir mit allen Menschen, die Data Saves Lives DE folgen, unterstützen möchten oder uns auch Fragen senden wollen, gehen. 

Die Bewegung - Data Saves Lives ist eine Bewegung, die vor einer ganzen Weile begonnen hat. Mit einem simplen Hashtag: #datasaveslives. Daten retten Leben in der Übersetzung. 

Sie ging von England aus und bewegte sich schrittweise vorwärts und wächst kontinuierlich. Das sagen auch Analysen. Ende 2022 erschien die letzte Analyse im Rahmen einer Studienarbeit und wir werden darüber berichten. Einstweilen findet sich hier mehr Lesestoff: https://www.datasaveslives.de/datasaveslives 

Diese Bewegung wollen wir in Deutschland weiterführen. Weil wir über das Teilen von Gesundheitsdaten sprechen müssen. Es betrifft uns alle und daher müssen wir echt drüber reden und zwar unter Betrachtung aller Aspekte. Uns ist nicht daran gelegen, jemanden davon zu überzeugen, die eigenen Gesundheitsdaten zu teilen. Das war und ist übrigens nicht die Absicht des gesamten Projektes. Wir finden aber, dass es einen Unterschied macht, wie man sich entscheidet: Informiert und bewusst oder weil jemand was gesagt hat oder auf eine Entscheidung drängt.

So geht es weiter - ein Blick in die Glaskugel

Die Online Session am 6. Dezember 2022 war kein Einzelgänger, im Gegenteil, wir werden Wiederholungstäter und kommen demnächst mit der nächsten zurück. Sie ist in Planung und wir werden in Kürze auch mit unserem Beirat diskutieren, welches Thema jetzt spannend ist. 

Themen: 

Der Europäische Gesundheitsdatenraum (European Health Data Space – EHDS) rückt in unmittelbare Nähe und wir sind gespannt, wie das grenzübergreifende Datenteilen organisiert und realisiert wird. Das aufkommende Gesundheitsdatennutzungsgesetz (kurz GDNG) wird uns ordentlich beschäftigen. Es betrifft uns alle 

Auch die Punkte, die wir in unserer ersten Online Session gehört haben, haben wir bereits gelistet. Das Anliegen, den Bundesbeauftragten für den Datenschutz Herrn Ulrich Kelber einzuladen, haben wir genauso auf unserer To-Do Liste wie andere Fachthemen, die an uns herangetragen wurden. Zudem haben wir Unterstützungsangebote von sehr tollen Experten aus dem Gesundheitswesen, die uns mit ihren Fachthemen spannende Momente zugesagt haben. Darauf freuen wir uns. 

Was wir sonst so hörten ….

Was kommen wird ist die neue Version des Toolkit 2.0 für Patientenorganisationen. DSL EU arbeitet bereits daran und wir warten auf Signale aus der Zentrale. Sobald sich hier etwas tut, gibt es News! 

2023 wird spannend und wir freuen uns darauf. 

Bis dahin hier einige Wege wie Ihr uns schon jetzt ganz einfach unterstützen könnt:

Wir freuen uns auf ein spannendes Jahr mit Euch bei Data Saves Lives Deutschland.

Herzliche Grüße aus der DSL DE Zentrale! 

Birgit und Ihno



Bildquelle: Pixabay.de

Erstes DSL Webinar endet mit klarem Appell zur Datennutzung - ein Nachbericht!

Die Teilnehmer:innen der ersten Online Session von Data Saves Lives am 6.12.2022 formulieren am Ende der Session einen klaren Appell an die Politik: Regelt endlich die Möglichkeiten der Datennutzung! Adressiert werden darüber hinaus Ärztinnen und Ärzte mit der Bitte, deren Blockadehaltung zu beenden, sich zu vernetzen und die Digitalisierung als Chance zu begreifen, bessere Medizin zu machen.


Sie sind gut informiert, vernetzen sich zunehmend und sie wollen nicht länger warten. In der ersten Online Session von Data Saves Lives Deutschland am 6. Dezember 2022, kamen neben den Organisatoren, Birgit Bauer und Ihno Fokken, auch viele Menschen mit Erkrankungen, sowie Vertreter:innen verschiedener Patientenorganisationen zu Wort, die ansonsten immer noch zu selten gehört werden. 33 Teilnehmer:innen, die meisten davon entweder Patient:innen oder Vertreter:innen von Patientenorganisationen waren gekommen, um zu zuzuhören und um zu diskutieren. Ihre Stimmen gehören zwingend in den Kanon, wenn es um die zukünftige Ausgestaltung des Gesundheitswesens geht und darum, welche Chancen die Digitalisierung für eine bessere Gesundheitsversorgung zu bieten hat. Data Saves Lives Deutschland ist angetreten, die Gesundheitskompetenz von Patient:innen wie Bürger:innen zu stärken und diese Stimmen hörbar zu machen. 


Eigene Erfahrungen als Treiber 

Auch an diesem Nachmittag wird klar, dass wichtige Themen zumeist von Menschen getrieben werden, weil diese Teil ihrer eigenen Geschichte sind. Angefangen bei Nick Schneider, Leiter des Referats Grundsatzfragen neue Technologien und Datennutzung im Bundesgesundheitsministerium, das die DSL Deutschland Initiative fördert. Seinen Impuls beginnt er mit seiner eigenen Erkrankungsgeschichte als Kind, die nur weitergehen konnte, weil grenzüberschreitend und interdisziplinär zusammengearbeitet wurde. So traf sein Impuls „Gesundheitsdaten(-nutzungsgesetz) für Patientensicherheit, Versorgung, Forschung und internationale Zusammenarbeit“ den Nerv der Veranstaltung. 

 

Prof. Dr.med. Sylvia Thun, Lehrstuhlinhaberin für Digitale Medizin und Interoperabilität an der Charité – Universitätsmedizin Berlin, schilderte ebenfalls aus der eigenen und aus der Perspektive einer Ärztin und Wissenschaftlerin, was Gesundheitsdaten aus Patientensicht tun können. „AI und Big Data sind keine Rocket Sciences. Doch wir brauchen Real World Daten, um sie zu trainieren – wir brauchen Medikation-, Verlaufs-, Sensorikdaten und eine bessere Abbildung und Anwendung klinischer Studien“, erläuterte sie und traf dabei auf offene Ohren. „65 % Patienten (Self Tracking Report epatient analytics: https://www.epatient-analytics.com/aktuelles/pm-self-tracking-report/) möchten ihre Daten zur Verfügung stellen, um die Versorgung zu verbessern.“


Informiert. Aktiv. Kämpferisch.

Auch die Teilnehmer:innen wissen, wovon sie sprechen, wenn sie sagen, dass die Zeit drängt. Sie schauen auf das Thema Datennutzung nicht aus der Perspektive der Forschenden. Sie schauen auf das Thema aus der Perspektive der Überlebenden, aus der Perspektive derer, die es betrifft. Wie DSL-Beiratsmitglied Bernd Rosenbichler, dessen Sohn Ben mit dem Alström-Syndrom lebt, einer seltenen Multisystemerkrankung, die auch unter Mediziner:innen wenig bekannt ist. „Ich habe ein sehr einfaches Verhältnis zum Thema Datenschutz bzw. deren Nutzung. Mein Sohn stirbt, wenn wir nicht so schnell wie möglich an so viele Daten kommen, wie nur irgend möglich“, führt er aus, „die Alternative oder nur eine Absichtserklärung führt dazu, dass mein Kind früher stirbt. Und das kann und will ich nicht akzeptieren.“


Patient:innen als Expert:innen ihrer eigenen Krankheit


Eva SchumacherWulf, Chefredakteurin des Mamma Mia! Die Krebsmagazine, gründete vor dem Hintergrund ihrer eigenen Brustkrebsdiagnose die Krebsmagazine,  weil so viele ihrer Fragen auf dem Weg unbeantwortet blieben und traf damit auf großes Echo.  „Wir können selbst entscheiden, was wir tun, wir sind nicht Gehirnamputiert“, so Schumacher Wulf in ihrem Impuls und wird ihre Stimme auch aktiv im Beirat von Data Saves Lives Deutschland einbringen. Ein weiteres Problem, das viele Patient:innen kennen: zeitlich limitierte Mediziner.innen, zum Teil nicht so informiert, wie es sein sollte  – vor allem aber in ihren Möglichkeiten gefangen, miteinander zu kommunizieren und relevantes Wissen mit anderen Ärzt:innen zu teilen.

Dies erlebt, in ähnlicher Form,  auch Nicole Hegmann, 1. Vorsitzende des Mastozytose* Selbsthilfe Netzwerks. Mastozytose ist eine seltene Erkrankung, die sich vor allem durch Anhäufungen von Mastzellen in der Haut oder den inneren Organen charakterisiert und die vor weit über 100 Jahren von Paul Ehrlich bereits beschrieben und erforscht wurde. Fehlende oder verfälschte Daten sorgen hier, neben einem Informationsdefizit bei Ärzt:innen dafür, dass bei Diagnosen oft Fehler passieren oder dass benötigte Medikamente von den gesetzlichen Krankenversicherungen nicht übernommen werden. Häufig passiert es, so die Patientenvertreterin, dass der ICD10 schlicht falsch angegeben würde, was auch bei erfahrenen Ärzten passieren kann. 

Das Ziel: Information und eine hörbare Stimme aus den Patient Communities!

„Unser Ziel mit DSL DE ist es, zum einen neutral zu informieren, damit Menschen mit Erkrankungen sich eine gute Meinung bilden können. Zum anderen wollen wir Menschen mit Erkrankungen auch ermutigen sich zu äußern und dabei helfen, ihre Stimme lauter werden zu lassen“, so Birgit Bauer, Digital Health & Patient Expert und Gründerin der european digital health academy gGmbH (edha), die mit Ihno Fokken von der Friesischen Freiheit für den Aufbau der deutschen DSL-Community verantwortlich zeichnet.


 Diese erste Online Session und die vielen Stimmen, die sie einte, ist hoffentlich der Auftakt zu mehr Gemeinsamkeiten und Aktionen, die es schwerer machen werden, die Bedürfnisse von Patient:innen über deren Kopf zu verhandeln. 

Übrigens, wenn Sie die Onlinesession nachschauen möchten, können Sie das hier:

Zeigen Sie uns Ihre Stimme - Werden Sie Teil der DSL DE Community und helfen Sie uns bei unserer Umfrage:

https://www.surveymonkey.de/r/KDJ3BNY

Finden Sie Data Saves Lives in Social Media:

Twitter: https://twitter.com/DSL_Deutschland

Instagram: https://www.instagram.com/data_saves_lives_deutschland/

#DSLDECommunity involved oder: Sei ein Teil der Data Saves Lives Bewegung!

Liebe DSL-Community, 

Daten bedeuten auch Leben, Antworten und neue Wege, das ist klar und man könnte es noch weiter ausführen: Daten sagen uns viel über uns, über Gewohnheiten und Entscheidungen. Sei es im Kleinen, wenn wir von Oma einen Rat bekommen, wenn sie ihre Erfahrungen mit uns teilt oder im Großen, wenn Ärzte uns darüber informieren, was die Diagnose bedeutet und was die nächsten Schritte sein können. Daten über Daten, die täglich auf uns einprasseln und die wir irgendwie verwerten. 

Weil wir alle vernünftig wie bewusst entscheiden wollen, oft  auch müssen, um in Sachen Erkrankung nächste, hilfreiche Schritte gehen zu können. In einem Leben mit Multiple Sklerose, das ich seit 17 Jahren führe, durfte oder musste ich viele dieser Entscheidungen treffen und ich muss zugeben, ich war jedes Mal froh, wenn die Informationen, resultierend aus Daten, aussagekräftig genug waren um mich richtig zu entscheiden. Gerade im Bereich Erkrankungen ist das eine wichtige Sache, denn jede Entscheidung für oder gegen eine Therapie, eine OP oder andere Behandlungswege birgt eine Konsequenz und je informierter wir uns entscheiden, desto besser ist es für uns und unser Leben.

Klar ist auch:

Gerade bei Themen wie dem Teilen von Gesundheitsdaten gibt es Unmengen von offenen Fragen, das ist uns sehr klar. Besonders wichtig bei Menschen mit Erkrankungen (auch bekannt als Patient:innen) ist oft das wer macht was wo mit den Daten und zu welchem Zweck? 

Andere machen sich Gedanken, was man zurückbekommt. Wieder andere hadern mit dem Datenschutz und wollen hier mehr wissen, um sich auch bewusst wie informiert zu entscheiden, ob Gesundheitsdaten geteilt werden sollen oder nicht. 

In unserer ersten Online Session, die wir in Kürze zum Nachschauen verfügbar machen, das Team arbeitet schon daran, kamen viele Fragen, Anmerkungen und auch Geschichten auf, die das Interesse am Thema und den damit verbundenen Themen deutlich bekundet haben. 

Die Botschaft war für uns klar: „Wir wollen das diskutieren, wir brauchen die Informationen und den Austausch!“ 

Viele haben uns auch schon Unterstützung angeboten, um diesem Bedarf gerecht zu werden. Dafür bedanken wir uns auch sehr herzlich, zeigt es doch, wie wichtig Euch das Thema ist. 

Um Eure Interessen und Fragen besser zu verstehen und DSL DE auch in Sachen Inhalte in die richtige Richtung zu lenken, haben wir in den vergangenen Wochen eine Umfrage zum Thema Gesundheitsdaten entwickelt und online gestellt. 

Hier kommt unsere Community ins Spiel, wir brauchen Eure Unterstützung und lösen damit wohl den ersten „Gutschein für Unterstützung“ bei der #DSLDECommunity ein. 

Und jetzt Ihr! :-) Eure Stimme ist gefragt!

Wir würden gerne wissen, was Ihr denkt, welche Fragen es gibt und was Euch bewegt, wenn es um das Thema geht. Kritische Gedanken sind genauso willkommen wie positive Ideen. 

Unterstützt uns dabei, Themen und Fragen zu identifizieren, die die Menschen im Land umtreiben und bei denen wir helfen können, Ansprechpartner, Vernetzungswege und natürlich Antworten zu finden. Für weitere Online Sessions, in denen wir mit Experten diskutieren möchten, für Blogposts und auch unsere Kanäle auf Instagram und Twitter. 

Helft uns dabei, DSL DE zu einem Portal zu machen, das Euch die Informationen liefert, die Ihr braucht. Dafür sind wir da, aber dafür brauchen wir Eure Gedanken. 

Zudem fänden wir es klasse, wenn Ihr diese Umfrage, sowie unsere Kanäle in Eure Netzwerke teilt und uns weiter vernetzt! Damit Eure Stimme laut wird!

Die Umfrage findet Ihr hier: 

https://www.surveymonkey.de/r/6DHN3ZK

Unsere Kanäle: 

Twitter: https://twitter.com/DSL_Deutschland 

Instagram: https://www.instagram.com/data_saves_lives_deutschland/ 

Und in Kürze: Kommt ein neuer Kanal dazu!

Dann wird es sehr bewegt. ;-) 

Vielen Dank schon jetzt, dass Ihr alle ein Teil der DSL Community seid und vielen Dank für Eure Unterstützung! 

Birgit und Ihno


Einladung am 06.12.2022 um 14.00 Uhr: Launch & Learn Data Saves Lives Deutschland stellt sich vor!

Liebe DSL Community, liebe Leserinnen und Leser,

Ende November ging die Initiative Data Saves Lives Deutschland live. Die Initiative gestartet von Birgit Bauer, Patient Expert und Mitglied des Editorial Board von Data Saves Lives Europa hat, gefördert vom Bundesgesundheitsministerium, die deutsche Version als gemeinnütziges Projekt gemeinsam mit Ihno Fokken von der Friesischen Freiheit gelauncht.

Ziel des gemeinnützigen Projektes ist es, das Thema „Teilen von Gesundheitsdaten“ für Patient:innen und Bürger:innen neutral und leicht verständlich aufzubereiten, um die Gesundheitskompetenz in der Bevölkerung zu stärken. Unterstützung erhalten auch Patientenorganisationen, die ihren Mitgliedern ein entsprechendes Informationsangebot machen möchten. Gefördert wird der Aufbau des Portals durch das Bundesministerium für Gesundheit (BMG).

Darum laden wir, das Team von Data Saves Lives Deutschland Sie heute sehr herzlich zu einem „Launch & Learn“ ein, bei unserer einstündigen Onlinesession dabei zu sein und uns wie die Initiative kennenzulernen.

 

             06. Dezember 2022, 14.00 Uhr

Launch & Learn

Data Saves Lives Deutschland stellt sich vor: Gesundheitsdaten im Fokus

 

Das Webinar wird via Zoom veranstaltet. Für die Anmeldung bitte einfach eine eMail an

dsl@friesischefreiheit.com

und wir senden eine Email mit Einladungsdaten zurück!

Die Agenda:

Herzlich Willkommen!

Ihno Fokken, Moderation, Geschäftsführer Friesische Freiheit GmbH

Grußwort BMG

Nick Schneider, Leiter Referat Grundsatzfragen neue Technologien und Datennutzung

Impuls: Gesundheitsdaten(-nutzungsgesetz) für Patientensicherheit, Versorgung, Forschung und internationale Zusammenarbeit

Prof. Dr.med. Sylvia Thun, Lehrstuhlinhaberin für Digitale Medizin und Interoperabilität Charité – Universitätsmedizin Berlin)

Impuls: Gesundheitsdaten aus der Patientenperspektive

Eva Schumacher-Wulf (Chefredaktion Mamma Mia! Die Krebsmagazine) 

 Diskussionsrunde mit DSL DE Gründerin Birgit Bauer, Sylvia Thun und Eva Schumacher-Wulf (ggf. noch weitere Person), Bernd Rosenbichler  - Moderation Ihno Fokken

Resümee und Ausblick

Birgit Bauer & Ihno Fokken

 

Weitere Kanäle und Kontaktmöglichkeiten:

Instagram: https://www.instagram.com/data_saves_lives_deutschland/

Twitter: https://twitter.com/DSL_Deutschland

 

Wir freuen uns über jede Teilnahme und eine aktive Diskussion aus allen Blickwinkeln!

Vielen Dank und viele Grüße

Birgit Bauer & Ihno Fokken

Patientenbasierte Daten als Schlüssel für die Entwicklung von mHealth-Anwendungen

Jane Guidice lebt mit Arthritis und nutzt digitale Anwendungen für das Smartphone um zum einen ihre Gesundheitsdaten zu verwalten und ihre Erkrankung zu beobachten und bei Veränderungen reagieren zu können. In diesem Blogpost erzählt Jane über ihre Erfahrungen mit der „My Health App“ und die „Arthritis Power App“

Jane erzählt über Pro und Contra ihrer Erfahrungen und erklärt, wo Verbesserungen nötig sind, damit Patient*innen von Apps und Co gut profitieren können.

Herzlich willkommen bei Data Saves Lives Deutschland!

Das Team von Data Saves Lives Deutschland freut sich: Wir haben eröffnet und freuen uns auf Diskussionen, Austausch und die unterschiedlichen Sichtweisen auf das Thema “Teilen von Gesundheitsdaten”, in unserem ersten Blogbeitrag von Birgit Bauer lesen Sie mehr über die Geschichte, die #DataSavesLives Bewegung.