Du bist was du misst! Ein Nachbericht zur letzten Online Session mit dem Projekt H2O

Eine spannende Online Session hatte sich angekündigt und rund 35 Besucherinnen und Besucher aus unterschiedlichen Gruppen wie Patientenorganisationen, Menschen mit Erkrankungen, Experten aus dem Gesundheitswesen waren gekommen.

Die für den 14. September geplante Session in Kooperation mit dem Projekt H2O - Health Outcomes Observatory befasste sich mit dem Thema PRO - Patient Reported Outcome und lieferte viele Informationen rund um die entstehenden Daten, was damit passiert und wie diese Daten von PatientInnen anderen PatientInnen helfen können.

Dass das Thema interessiert und spannend ist, weil Patient Reported Outcome Measurements, also die Messwerkzeuge die in Form von Fragebögen eine Menge Daten für die Forschung, also bei klinischen Studien aber auch im realen Leben von Patientinnen und Patienten liefern, war klar.

Denn, es ist wie immer, Daten helfen Patientinnen und Patienten besser zu behandeln, Dinge zu identifizieren, die verbessert werden müssen und sie unterstützen die Medizin dabei, Diagnosen schneller zu stellen und zügiger effektive Behandlungswege zu finden. Das sind nur einige Beispiele von vielen, die zeigen, was PRO’s bewirken können.

In unserer Online Session diskutierten engagierte Expertinnen über das Thema und stellten Ihre Perspektive vor. Mit dabei waren:

Dr. Alizé Rogge - Mitglied des H2O Board Germany, Charité Center for Patient-Centered Outcome Research (CPCOR)

Evelyn Gross - Mitglied des H2O Board Austria, IBD Patientin, Präsidentin der ÖMCCV – Österreichische Morbus Crohn / Colitis ulcerosa Vereinigung

Andrea Fürchtenicht, Bertelsmann Stiftung, Project Manager Programm Gesundheit

Dr. Konstanze Blatt, Leiterin Fachbereich Befragung, IQTIG
Institut für Qualitätssicherung und Transparenz im Gesundheitswesen

Für alle, die nicht bei unserer Session mitmachen konnten, haben wir die Aufzeichnung wie immer auf unserem YouTube Channel hinterlegt und wünschen viel Spaß beim Nachschauen.

Zur Aufzeichnung

Wer sich mit dem Projekt H2O beschäftigen und sich informieren möchte, kann das hier:

Zur Website von H2O

Wir bedanken uns für die Kooperation und freuen uns, wie immer über Fragen und Kommentare auf unseren Kanälen! Folgen Sie uns doch einfach!

Herzliche Grüße

Team DSL DE

Bild: DSL DE via Canva

Text: DSL DE

Internationaler Tag der Patientensicherheit - 17.09.2023

Bild: WHO

Heute, am 17. September, ist der Tag der Patientensicherheit. Ein an sich wichtiger Tag der sich um die dreht, die zum einen medizinische Hilfe benötigen, nämlich Patientinnen und Patienten. Menschen, die akut versorgt werden müssen, mit einer langfristigen oder aber chronischen Erkrankung leben, geht es doch um Sicherheit.

Bevor wir uns aber ans Thema heranwagen, gibt es einige Einblicke aus unserer Community. Wir haben im Vorfeld auf Instagram gefragt, wie unsere Community das Thema betrachtet und wir sagen hier vielen, herzlichen Dank für die Antworten! Die wichtigsten Punkte aus den Kommentaren haben wir die drei wichtigsten zusammengefasst:

-       Ein Kommentar wendet sich an Datensicherheit und Sicherheit in der Nutzung von Digitalen Anwendungen, weil auch sich sicher sein müssen: Daten in Apps müssen gesichert sein, es braucht gute Aufklärung in Sachen Digitalisierung und Daten, damit man sich sicher fühlt.

-       Ein weiterer Kommentar, sagt klar, es gehe nicht nur um Datenschutz, sondern vielmehr die Versorgung der Menschen. Sicherheit in der Diagnosestellung, die Sicherheit der richtigen Anamnese durch den Rettungsdienst, durch Ärzte und in Krankenhäusern.

-       In einem anderen Blickwinkel geht es um Ansprechpartner. Sie sind nötig für gewisse Themen wie zum Beispiel, wenn es Schwierigkeiten bei medizinischen Geräten gibt, die Patienten nutzen, z. B. Insulinpumpen etc., die am Wochenende einen Defekt aufweisen. Das sorgt für Verunsicherung bei den Anwendern, die dann auf Hilfe hoffen.

Ein Blick auf den Begriff, was ist Patientensicherheit? 

Ein Thema mit vielen Aspekten, gerade wenn es um Gesundheit geht. Es geht darum, Menschen mit Erkrankungen, also Patient:innen zu ermutigen für sich einzustehen, wenn es darum geht, sich sicher zu fühlen. Ärzt:innen müssen sicherstellen, dass Behandlungsschritte richtig gewählt sind, die pharmazeutische Industrie muss sicherstellen, dass Medikamente sicher sind und die Regierung bzw. die Gesundheitssysteme haben dafür zu sorgen, dass wir alle gut und sicher behandelt werden und auch klinische Studien müssen sicher gestaltet sein. Kurz könnte man auch sagen, es geht darum, dass jeder Schritt, jede Entscheidung in Sachen Versorgung so sicher wie möglich für uns alle ist.

Auch die WHO (World Health Organisation) widmet sich dem Thema intensiv und hat als Motto für den Tag: Engaging for Patient Safety“ mit dem Untertitel „Elevate the voice of patients“ ausgerufen.

Also: Sich für Patientensicherheit engagieren -  Die Stimme von Patienten betonen!

Die diesjährigen Ziele der WHO für den Welttag der Patientensicherheit sind:

 

1.     Aufmerksamkeit: Schärfung des weltweiten Bewusstseins für die Notwendigkeit einer aktiven Einbindung von Patienten, ihren Familien und Betreuern in allen Bereichen und auf allen Ebenen der Gesundheitsversorgung, um die Patientensicherheit zu verbessern.

2.     Einbindung und Aktivierung politischer Entscheidungsträger, Führungskräfte im Gesundheitswesen, Gesundheits- und Pflegepersonal, Patientenorganisationen, die Zivilgesellschaft und andere Interessengruppen in die Bemühungen, Patienten und Familien in die Richtlinien und Praktiken für eine sichere Gesundheitsversorgung einzubinden.

3.     Informieren und Befähigen: Patienten und Familien müssen in der Lage sein, sich aktiv an ihrer eigenen Gesundheitsfürsorge und an der Verbesserung der Sicherheit der Gesundheitsversorgung zu beteiligen.

4.     Partizipative Modelle einführen und unterstützen: Es ist nötig, dringende Maßnahmen zur Einbindung von Patienten und Familien im Einklang mit dem globalen Aktionsplan für Patientensicherheit 2021–2030 zu unterstützen, die von allen Partnern ergriffen werden müssen.

Mehr zum Aktionsplan der WHO und allen Punkten gibt es hier: WHO Aktionsplan

Perspektivenwechsel, was hat Sicherheit mit Gesundheitsdaten zu tun?

Kurze Antwort: Viel. Daten sind wichtige Wissensquellen die für Sicherheit sorgen können wenn es um Versorgung aber auch um Vorsorge geht.

Wenn wir als Patient:innen behandelt werden, wollen wir uns sicher sein. Beispielsweise wenn wir unsere Ärzte treffen oder Untersuchungen über uns ergehen lassen. Wenn eine Operation ansteht, ist uns Sicherheit besonders wichtig und wenn wir Medikamente einnehmen müssen, steht das Bedürfnis nach Sicherheit ganz oben auf der Liste. Das Sicherheitsbedürfnis der einzelnen Beteiligten, ist hier sehr hoch und zurecht, es geht um Menschen und deren Leben.

Dahinter stecken viele Formen von Daten. Patientendaten genauso wie die der Patient Reported Outcomes (PRO) , genauso wie bereits erhobene Studien und Forschungsergebnisse. Bleiben wir einen Moment bei den PRO’s. Hier handelt es sich um Fragebögen, die von Studienteilnehmerinnen und -Teilnehmern regelmäßig ausgefüllt werden müssen und darüber Auskunft geben, ob ein Medikament verträglich ist, darüber wie sich ein Mensch damit fühlt und was nicht so gut läuft. Ein wichtiger Baustein in Sachen Wissen, wenn es um die Erforschung einer Erkrankung geht und die direkt aus dem Leben derer kommt, die damit leben.

Das hilft denen, die gerade mit dem Medikament leben, hilft aber auch denen, die später die Diagnose erhalten und eine Empfehlung von den Ärzten bekommen. Es ist also keine kurzfristige Angelegenheit, sondern hat einen langfristigen Effekt, der vielen hilft. Nicht nur einem.  

Sicher sein heißt auch informiert sein!

Das Thema Patientensicherheit ist vielfältig und umfangreich, mit der Sicherheit sind auch Patientenrechte verbunden. Es gibt in den Patientenrechten, also dem Patientenrechtegesetz viele unterschiedliche Rechte, die Ihr als Patient:innen ausüben könnt. Da ist zum Beispiel das Recht auf Auskunft und verständliche Information oder das Recht auf eine Zweitmeinung wenn man sich unsicher ist. Das Recht auf eine gut geführte Patientenakte ist ebenso wichtig, je mehr wir unseren Ärzten an Daten über uns und unsere Gesundheit geben können, desto besser ist das für eine mögliche Behandlung. Hier könnt Ihr das Patientenrecht genauer nachlesen!

Was Ihr vielleicht tun könnt? Hier einige Tipps zur Anregung:

 

Es ist unbestritten, die Sicherheit in der medizinischen Behandlung muss gewährleistet sein.

Im vergangenen Jahr hat es in Deutschland rund 2.700 nachgewiesene Behandlungsfehler mit Folgeschäden gegeben. Das weißt eine Statistik des medizinischen Dienstes der Krankenkassen aus. Was die Dunkelziffer betrifft, geht man davon aus, dass diese höher sein wird. Quelle

Daher ist es wichtig, auch für Patientinnen und Patienten, aufmerksam  wie informiert zu sein. Wir haben heute 5 Tipps für Euch, wie Ihr auch selbst für Sicherheit in Sachen Behandlung sorgen könnt:

1.     Informiert Euch vor dem Gespräch mit dem Arzt oder der Ärztin und notiert euch Themen und Fragen, die Euch wichtig sind. Holt Euch eine Person Eures Vertrauens an die Seite. Angehörige oder Freunde bemerken mögliche Symptome oder Veränderungen oft schneller als die Patienten selbst und können zudem beim Formulieren helfen. Ebenso hören 4 Ohren mehr als zwei, gerade wenn man sich bei Arztterminen häufig in einem emotionalen Ausnahmezustand befindet.

2.     Fragt nach – Wenn Ärzte in ihren Fachjargon verfallen, ist es nicht einfach, das noch zu verstehen. Daher werdet aktiv, sagt Stop und bittet um eine verständliche Erklärung, das ist Euer Recht, ebenso die Einsicht in Eure Patientenakte.

3.     Ihr fühlt euch übergangen? Eines der Trendwörter in der Gesundheitsszene ist „shared-decision-making“, das bedeutet nichts anderes als dass Patient und Arzt gemeinsam und auf einer Augenhöhe gemeinsam abwägen und eine Entscheidung treffen. Das findet nicht statt? Dann fordert es ein, weil Ihr Euch sicher sein wollt.

4.     Ihr fühlt Euch unsicher? Dann nehmt das Recht auf eine Zweitmeinung war. Fordert Eure Befunde ein und konsultiert einen anderen Arzt.

5.     Stellt Eure eigene Sicherheit sicher: Eine eigene Checkliste kann helfen, sich wohler zu fühlen, informiert Euch bei der Krankenkasse über das Thema und achtet darauf, informiert zu bleiben.

Sicherheit für alle, aber gerade für Patient:innen ist super wichtig, es geht um die eigene Gesundheit und dafür kann man etwas tun. Sich informieren und für sich einstehen, aber auch bei Aktionen darauf aufmerksam machen, wenn es nötig ist. Denn diese Themen sind nicht immer allen bekannt. Deshalb unterstützen wir den Welttag der Patientensicherheit heute – weil wir alle etwas dafür tun können, sichere Behandlungswege zu schaffen. Und Gesundheitsdaten sind sicherlich ein Weg, etwas dafür zu tun.

Gesundheitsdaten – wir reden darüber!

Das Team von Data Saves Lives Deutschland

Wir starten in die Herbstsaison und laden am 14. September zum Live - Webinar ein!

Das Team von Data Saves Lives Deutschland freut sich über den Start in die Herbstsaison!

Gemeinsam in Kooperation mit dem Projekt H2O – Health Outcomes Observatory veranstalten wir mit einer spannenden Runde von Expertinnen ein Webinar in dem es um Patient Reported Outcomes (PRO) und natürlich die Vorstellung des Projektes H2O geht, das in Deutschland an der Charité aktiv ist.

Es ist unbestritten, PRO oder auch PROMs sind ein wichtiges Messinstrument, wenn es darum geht, herauszufinden, wie Patienten mit ihren Therapien zurechtkommen und wie es ihnen dabei geht. Mit diesen Daten können wichtige Informationen erhoben und Behandlungsschritte angepasst und die Forschung unterstützt werden.

Wir diskutieren das in unserer Online Session und freuen uns auf eine tolle Runde von Expertinnen:

Dr. Alizée Rogge - Mitglied des H2O Board Germany, Charité Center for Patient-Centered Outcome Research (CPCOR)

Evelyn Gross - Mitglied des H2O Board Austria, IBD Patientin, Präsidentin der ÖMCCV – Österreichische Morbus Crohn / Colitis ulcerosa Vereinigung

Andrea Fürchtenicht, Bertelsmann Stiftung, Project Manager Programm Gesundheit

Dr. Konstanze Blatt, Leiterin Fachbereich Befragung, IQTIG
Institut für Qualitätssicherung und Transparenz im Gesundheitswesen

Moderiert wird die Session von Ihno Fokken von der Friesischen Freiheit sowie der Gründerin und Projektkoordinatorin von Data Saves Lives Deutschland, Birgit Bauer.

Wir freuen uns auf viele Teilnehmerinnen und Teilnehmer und auf eine spannende Diskussion über PRO’s und den Fluss der Daten!

Bitte melden Sie sich unter folgender Emailadresse an, wir senden Ihnen zeitnah vor der Veranstaltung einen Zugangslink zu: DSL@friesischefreiheit.com

Die Initiative Data Saves Lives Deutschland unterliegt der Gemeinnützigkeit und erhält eine finanzielle Förderung bis 31.12.2023 vom Bundesministerium für Gesundheit.

Happy Birthday Data Saves Lives DE!

Als ich vor einem Jahr endlich das Go mit dem Bescheid zur Förderung vom Gesundheitsministerium erhielt, lag ein langer Weg hinter mir. Bereits 2021 im Sommer hatte ich damit begonnen herauszufinden, wie ich Data Saves Lives nach Deutschland bringen konnte. Ich war seit 2019 im Team DSL-EU und nach viel Recherchen, Analysen und Interviews, die ich auf Kongressen und Veranstaltungen führte, auf denen ich als Expertin eingeladen war, war klar: Deutschland braucht Data Saves Lives.

Es gab drei Gründe dafür:

1. Das Thema Gesundheitsdaten war niemandem wirklich bekannt oder so bewusst.

2. Informationen und breite Kommunikation waren dürftig, nur in den Expertenkreisen diskutierte man das Thema äußerst aktiv.

3. Die Vorteile, die sich ergeben, wenn man Gesundheitsdaten teilt, waren klar für mich. Ich lebe mit Multiple Sklerose und habe aus eigener Erfahrung über 18 Jahre Leben mit MS durchaus mitbekommen, wie Daten helfen können, wenn man sie teilt.

Ich bemerkte, wie schwer man sich mit dem Thema tat. Entweder es gab die seit Jahren geführte, mittlerweile ziemlich abgenudelte Datenschutzdiskussion die sich häufig im Kreis dreht oder es gab viele Gerüchte, Vorurteile und Hörensagen.

Alles lösen? Geht nicht, aber die Diskussion anschieben schon!

Ehrlich, ich will mir nicht anmaßen, dass alles ausräumen zu wollen, das kann ich nicht. Überzeugen zu wollen ist auch kein Ziel, aber was möglich war und ist, ist das Thema und die Zusammenhänge öffentlich zu diskutieren, zu informieren, neutral, unabhängig und so, dass andere Menschen damit beginnen, sich mit dem Thema zu befassen, Fragen zu stellen und sich darüber informieren. Das alleine ist eine Herausforderung. Weniger bei Menschen mit Erkrankungen, da gibt es jede Menge Menschen, die ihre Daten sofort teilen würden, weil ihnen klar ist, dass Heilung oder bessere Behandlung nur möglich ist, wenn wir mehr über Erkrankungen wissen. Es waren vielmehr die, die das Thema nicht auf dem Schirm haben. Manchmal habe ich das Gefühl, dass es ähnlich gerne vermieden wird wie Diskussionen über eine Patientenverfügung oder das Testament.

Bedrohlich? Nein. Bescheid wissen hilft!

Dabei ist es nicht so bedrohlich wie man denkt. Gesundheitsdaten können, sicher verwaltet, sinnvoll verwendet vielen Menschen helfen. Sei es in der Forschung, Versorgung aber auch wenn es um Vorsorge geht. Dabei geht es nicht darum Menschen auszuspionieren. Dafür gibt es Methoden, damit das nicht passiert. Es geht darum mehr zu wissen, was Erkrankungen oder auch die öffentliche Gesundheit betrifft. Dass es dabei nicht immer ausreichend ist, nur im eigenen Land mit Daten zu arbeiten, sondern Daten in Europa zu teilen oder gar weltweit ist klar. Andere Länder haben andere Daten, werden sie nutzbar gemacht, erweitert das den Horizont und die Möglichkeiten. Daher hat auch die Europäische Union die Entwicklung des „European Health Data Space“ den europäischen Gesundheitsdatenraum ins Leben gerufen und setzt ihn jetzt um. Auch dafür arbeiten wir in Deutschland mit. Denn dafür wurde das Gesundheitsdatennutzungsgesetz ins Leben gerufen, das jetzt entwickelt wird. Wir haben sozusagen daran mitgearbeitet und dazu eine Stellungnahme verfasst und uns dabei auf Themen konzentriert, die wir in anderen Stellungnahmen nicht sahen und die wir aber klar wichtig finden.

Ein Beispiel, wenn es um Gesundheitsdaten geht sind Frauen.

2030 werden, so Schätzungen zufolge 47 Millionen Frauen weltweit in der Menopause sein. [1] Wir wissen aus verschiedenen Erkrankungsfeldern, dass Frauen immer noch quasi unerforschtes Neuland sind. Studien, gerade „First in Human“ Studien, also wenn ein neues Medikament zum ersten Mal an Menschen getestet wird, werden mit Männern durchgeführt, Frauen bleiben hinten an[2].  Es liegt in der Natur der Dinge, dass wir zu wenig Daten darüber haben, was Frauen generell und, um auf mein Beispiel zurück zu kommen, in der Menopause benötigen, auch besonders, wenn sie mit chronischen Erkrankungen leben. Ich muss zugeben, ein bisschen biased bin ich hier schon, ich lebe mit MS und die Menopause droht, aber so erlebe ich selbst täglich live was nötig ist: Daten. Und ich wüsste gerne mehr. Allerdings kommt das Thema erst langsam in Schwung, erste Daten kamen übrigens aus dem Ausland.

[1] https://www.bzfe.de/fileadmin/resources/import/pdf/eif_2011_10__wechseljahre_frau.pdf

[2] https://www.barmer.de/gesundheit-verstehen/mensch/ungleichbehandlung/medikamente-1071292

Ein anderer Punkt ist Vorsorge, während der Corona Pandemie haben wir alle selbst erlebt, was passiert, wenn kein Plan N wie Notfallplan existiert. Man irrt richtungslos durch die Gegend und hofft auf Unterstützung. Es ist unheimlich schwierig zu entscheiden, was nächste Schritte sind. Wir bekamen Daten aus anderen Ländern und viele Menschen mit Erkrankungen fühlten sich völlig allein gelassen vom System.

Zwei Beispiele, die zeigen, was sein könnte. Und gleichzeitig nur zwei Löcher von unzähligen weiteren, die bis heute nicht richtig gestopft werden. Weil Daten fehlen. Löcher, die Geld kosten, was auch beweisbar ist. Weil Fehler passieren, die man ab und an, hätte man einige Datensätze verfügbar, vielleicht vermeiden kann. In Zeiten wie diesen, in denen Gesundheitssysteme ohnehin knappe Budgets haben wäre das sicher hilfreich.

Lasset die Gespräche beginnen oder wie man aus der Theorie in die Realisierung kommt!

Gründe genug, um mich im Sommer 2021 in Gespräche zu begeben, mit dem European Patients Forum, dem Betreiber von Data Saves Lives, dem Bundesgesundheitsministerium und mit den Steuerbehörden, als ich extra für DSL DE eine gemeinnützige GmbH gründen musste. Es waren teils zähe Verhandlungen, unzählige Stunden mit Erklärungen und auch das Schreiben eines Antrages für die finanzielle Förderung war keine Kleinigkeit. Alles in allem waren es neben Zusatzkosten, die ich hatte, ca. unbezahlte 280 Stunden, die ich damals aufgewandt habe, um das Projekt zu realisieren. Jetzt könnte man sagen, hey, du hast es so gewollt und ja, stimmt: Ich wollte es so und ich hab’s gemacht, weil ich davon überzeugt war, dass es richtig ist. Bin ich bis heute.

Am 1. September war es soweit, mit 9 Monaten Verspätung und einer Förderung vorerst für 4 Monate, also bis 31.12. 2022 ging es los. Ich holte Ihno Fokken an Bord, er hilft DSL DE einmal mit seiner Expertise in Sachen Kommunikation mit seinem Unternehmen, der Friesischen Freiheit und auch ehrenamtlich unterstützt er das Projekt sehr und ich finde es klasse. Im November gingen wir Online und bereits im Dezember gingen wir mit einer ersten Online Session zu Euch und fingen an, über Gesundheitsdaten zu reden.

Ihno über DSL DE:

Ein Jahr Data Saves Lives DE und ich freue mich, dass wir als Friesische Freiheit vom ersten Tag des Live-Gangs mit an Bord sind. Aufklärungsarbeit zu leisten, ist meistens eine Sisyphos-Arbeit, aber gemeinsam glauben wir daran, dass Offenheit und Respekt in der Diskussion rund um das Teilen von Gesundheitsdaten, die entscheidende aufklärerische Haltung darstellt.

Nach einem Jahr können wir aufgrund des Feedbacks, der Teilnahmen an unseren Webinaren, aber auch dem tagtäglichen Austausch auf unseren Social-Media-Kanälen festhalten, dass diese Haltung funktioniert. Wir lernen durch diesen Austausch immer mehr, worauf es ankommt, um Selbsthilfe mit diesem sehr komplexen Thema zu befähigen.

 Wir werden auch weiterhin das Projekt auf den Social-Media-Kanälen unterstützen, zu Webinaren einladen und diese moderieren, weil wir erst angefangen haben und noch einen längeren Weg vor uns haben.

DSL DE heute:

Heute ist Data Saves Lives Deutschland immer noch die einzige Initiative, die über Gesundheitsdaten spricht. Wir sind gemeinnützig und haben seit 1.2. bis 31.12. diesen Jahres noch eine weitere Förderung vom BMG erhalten. Der Januar ging auf uns. ;-)

 Wir sind keine typische Patientenorganisation, wir sind aber Patienten getrieben. Alle, die mit uns arbeiten, leben entweder mit einer Erkrankung, sind pflegende Angehörige oder haben einen medizinischen Hintergrund. Uns verbindet: Gesundheitsdaten und das Interesse daran. Wir wollen das Thema verbreiten, darüber diskutieren, wir schauen hin und agieren auch einmal kritisch, wenn es nötig wird. Man findet uns bei Veranstaltungen wie der DMEA, Data for Health, verschiedenen Summits, in anderen Webinaren und vielen mehr. Ganze 11 Veranstaltungen, 3 Online Sessions und Unmengen von Inhalten haben wir bis Juli 2023 entwickelt und publiziert. Zudem haben wir eine Analyse gemacht und arbeiten jetzt an unserer ersten Publikation, die neben einer Auswertung auch Informationen und Tools enthalten wird, die Patienten und Patientenorganisationen nutzen können, um das Thema Gesundheitsdaten zu diskutieren.

Alles in allem, sehr viel Arbeit, viele ehrenamtlich geleistete Stunden, jede Menge Enthusiasmus, Einsatz und Motivation um das Thema in die Öffentlichkeit zu bringen. Wir sehen erste Begeisterung und erhalten Fragen. Gesundheitsdaten sind ein umfangreiches Thema, es zu verstehen braucht Experten, die uns dabei unterstützen, es verständlich zu erklären. Wir sind Grenzgänger, was Ressourcen betrifft aber auch was Themen betrifft. Es ist wichtig für uns, nicht statisch zu sein oder stehen zu bleiben, sondern agil und flexibel auf die zu reagieren, die das aus machen, was kontinuierlich wächst. Die DSL DE Community.

Was wir uns wünschen? Noch mehr Community, klar oder? Aber auch Unterstützung, engagierte Menschen, die uns helfen DSL DE noch weiter zu entwickeln und dabei mitmachen, das Thema Gesundheitsdaten noch breiter in die Öffentlichkeit zu bringen. Wir können jetzt nicht aufhören, weil wir auf einem guten Weg sind. Den zu unterbrechen, wäre ein Fehler. Einer, den wir, ich meine alle, uns nicht leisten können.

Das Teilen von Gesundheitsdaten ist eine gesellschaftliche Frage

Es geht darum, informiert zu handeln und aktiv mitzugestalten. Am Gesundheitssystem und der digitalen Zukunft in Deutschland. Die hat längst begonnen und wir sollten endlich anfangen mitzureden, damit das was passiert im Sinne der Gesellschaft ist und nicht von einigen wenigen Experten entschieden wird.

Daher: Weitermachen! Happy Birthday DSL Deutschland!

Gesundheitsdaten – Wir reden darüber! Data Saves Lives Deutschland!

 Birgit

Das IKEA-Prinzip: Der Weg zu einer wirklich patienten-zentrierten Gesundheitsversorgung?

Ein Gastartikel des Projektes H2O – die Verantwortung für die gelieferten Inhalte liegt beim Team des Projektes H2O.

Quelle Projekt H2O

Liest man die Überschrift, könnte man denken, was haben Möbel und Dekoartikel vom schwedischen Möbelriesen mit der Gesundheitsversorgung zu tun?

So gesehen, eine Anleitung mit Imbusschlüssel wird dies definitiv nicht, aber IKEA hat einige spannende Denkansätze, die das Team von H2O – dem Health Observatory, über das wir bereits hier Blogpost zu H2= berichtet haben, genauer betrachtet hat.

Der folgende Text wurde bereits hier veröffentlicht Originalartikel , und wurde uns vom Team H2O in deutscher Sprache für Euch zur Verfügung gestellt.

Wir wünschen Euch viel Spaß beim Vergleich und freuen uns wie immer über Gedanken und Anmerkungen zum Artikel!

Gesundheitswesen und IKEA sind zwei Begriffe, die man normalerweise nicht im selben Satz hört. Doch wenn wir über die Zukunft der Gesundheitssysteme nachdenken, die mit steigenden wirtschaftlichen Kosten, aber auch mit enormem Potenzial beim Einsatz digitaler Technologien konfrontiert sind, könnte der schwedische Möbelriese nützliche Denkanstöße liefern. Doch bevor wir uns mit diesen Ideen beschäftigen, betrachten wir noch kurz die Struktur der Gesundheitsversorgung an sich.

Eine wirksame und sichere Gesundheitsversorgung hängt von Daten ab. Sie zeigen oft den Zusammenhang zwischen dem Lebensstil einer Person oder einer Gruppe im Zusammenhang mit den einzelnen Behandlungsmöglichkeiten auf und lassen erkennen, was wirklich funktioniert und was nicht. Entscheidungsträger aus der Politik und dem Gesundheitssystem sowie Ärztinnen und Ärzte sind auf diese Informationen angewiesen. Aus diesem Grund wurde in den letzten Jahren viel Hoffnung in die Ausweitung der Nutzung von Real-World-Evidence (RWE = die gewonnenen medizinischen Erfahrungswerte, die dann entstehen, wenn Patienten aus ihrer Perspektive berichten oder auch aus Studien, die eine Maßnahme durchgeführt durch den Patienten beobachten.) und Patient-Reported Outcomes (PROs = die gesammelten Informationen, die Patient*innen selbst in Fragebögen dokumentieren und an ihre Ärzte geben, zum Beispiel bei Studien aber auch in der Therapie) gesetzt. Diese bringen zusätzliche Informationen über den potenziellen Nutzen und die Risiken von Arzneimitteln und medizinischen Produkten.

Um das Potenzial zu verstehen, gehen wir einen Moment in das Nirwana des Gesundheitswesens. Stellen wir uns eine Welt vor, in der Behandlungsergebnisse von Patienten kontinuierlich und in standardisierter Form erfasst werden. Die Patienten wären nicht nur in der Lage, ihre eigene gesundheitliche Entwicklung nachzuvollziehen – beispielsweise wie sich ihr Zustand oder ihr Wohlbefinden in den letzten Jahren und mit verschiedenen Behandlungen und Lebensstiländerungen entwickelt hat -, sondern auch die klinischen Vorteile wären enorm.

Ärzte könnten mit einem Blick auf die Daten ihrer Patienten, erfasst in einem Dashboard wie zum Beispiel in der elektronischen Patientenakte, genau wissen, wie es einer Person geht und wie ihr Körper auf Behandlungen reagiert. Forscher könnten - zusätzlich zu den Erkenntnissen aus teuren klinischen Studien - auf umfangreiche Daten aus der realen Welt zurückgreifen. Dies würde weitreichende Erkenntnisse über Zusammenhängen zwischen Krankheiten, Lebensfaktoren und Behandlungen eröffnen und eine reichhaltige empirische Grundlage für weitere medizinische Innovationen bieten.

Entscheidungsträger auf allen Ebenen, von Gemeinden bis zu den europäischen Institutionen, wären dadurch in der Lage, Schwachstellen und die wirksamsten Lösungen für eine optimale Gesundheitsversorgung zu ermitteln. Kurz gesagt, die Erfassung von RWE auf diese Weise würde das medizinische Fachwissen, die Patientenversorgung und die menschliche Gesundheit grundlegend verändern.

Blicken wir jetzt nach Schweden und damit zum Möbelriesen: Von IKEA inspiriertes Gesundheitskonzept

Betrachtet man dieses Szenario, dann könnten Skeptiker anmerken, dass eine groß angelegte Berichterstattung über Patientenergebnisse vor allem teuer ist. Sie könnten kritisieren, dass Patienten, denen es in der Regel an Fachwissen mangelt und die möglicherweise nicht über Gesundheits- oder Datenkenntnisse verfügen, Schwierigkeiten haben werden, aussagekräftige Daten zu erfassen.

Hier könnte ein von IKEA inspirierter Ansatz zu Lösungen führen. Die Merkmale von IKEA und dessen Geschäftsmodells, die dem Unternehmen zu einem weltweiten Erfolg verholfen haben sind:

·       Der Kunde ist aktiv an der Herstellung des Endprodukts beteiligt.

·       Die Anweisungen sind so einfach wie möglich und weitgehend visueller Natur.

·       Die Standardisierung ermöglicht moderne, begehrenswerte und erschwingliche Produkte.

Diese Attribute sind genau das, was wir im Projekt Health Outcomes Observatory (H2O) anstreben. Kostenlose, benutzerfreundliche und nahtlos verknüpfte Anwendungen, die gemeinsam mit den Patienten entwickelt wurden. So kann man sich auf unkomplizierte Weise aktiv an der eigenen Gesundheitsversorgung beteiligen.

Patienten werden in der Lage sein, ihre Gesundheit in einer beliebigen Anzahl von Dimensionen zu verfolgen - von Müdigkeit und gesundheitlichen Zwischenfällen bis hin zu Reaktionen auf Behandlungen und das allgemeine Wohlbefinden. Vor allem für Patienten mit chronischen oder auch langwierigen Erkrankungen  ist es von großem Wert, ihren Gesundheitsverlauf besser zu dokumentieren und diese Informationen mit ihrem Arzt zu teilen, um evidenzbasierte, also auf der Erfahrung basierende, Entscheidungen zu erleichtern. Zusammen mit klinischen Informationen und Daten von Sensoren in Smartphones und anderen Geräten bilden patientenberichtete Daten die Grundlage für bessere Prognosemodelle und eine wirklich zielgerichtete und personalisierte Gesundheitsversorgung. Es entsteht ein ganzheitliches Bild einer Person.

Patienten werden nicht nur selbst profitieren, sondern auch die Möglichkeit haben, zum Gesamtwissen über die Gesundheitsversorgung beizutragen: Ihre pseudonymisierten Daten können, bei Zustimmung des Patienten, in einer geschützten Umgebung und anonymisiert mit Forschern geteilt werden, um unser aller Verständnis von Biowissenschaften und Gesundheitspolitik zu verbessern,

Dieses Szenario ist keineswegs fantastisch. Zugegeben, in der Anfangsphase werden Kosten anfallen, da die notwendige Dateninfrastruktur aufgebaut, Apps entwickelt und Interessengruppen mobilisiert werden müssen. Aber wenn diese Voraussetzungen erst einmal geschaffen sind, können die Patienten selbst ihre eigenen Daten sammeln und melden. Viele Menschen verfolgen bereits ihre gesundheitlichen Daten: wie viele Schritte sie gemacht haben, ihre Herzfrequenz beim Sport, ihr Schlafverhalten und so weiter. Es kommt nur darauf an, diese digitalen Trends zu nutzen.

Lassen Sie uns also das IKEA-Prinzip nutzen. Durch die Entwicklung benutzerfreundlicher, und partizipativer neuer, auch digitaler Anwendungen können wir es Patienten ermöglichen, nicht nur passive Subjekte der medizinischen Versorgung zu sein, sondern aktive Teilnehmer an unserem gemeinsamen Streben nach medizinischem Wissen und Wohlbefinden.

Die Autorinnen:

Meni Styliadou

Vizepräsidentin, Gesundheitsdaten-Partnerschaften, Data Science Institute, Takeda

Tanja Stamm

Professorin, Institut für Outcomes Research, Zentrum für Medical Data Science, Medizinische Universität Wien & Ludwig Boltzmann Institut für Arthritis und Rehabilitation

Stellungnahme zum Referentenentwurf eines "Gesetzes zur verbesserten Nutzung von Gesundheitsdaten (Gesundheitsdatennutzungsgesetz - GDNG)"

Das geplante Gesundheitsdatennutzungsgesetz  ist eine der wichtigsten Gesetzesinitiativen der Bundesregierung.

Dieses Gesetz wird zum einen den Umgang mit Gesundheitsdaten in Deutschland regeln und auch im Hinblick auf derzeit in der Entwicklung befindlichen Europäischen Gesundheitsdaten Raum oder European Health Data Space (EHDS) der dazu konzipiert wird, dass Gesundheitsdaten in geschütztem Rahmen Länder übergreifend geteilt werden können, eine Rolle spielen.

Foto von David Pennington auf Unsplash

Der veröffentlichte Referentenentwurf dient aktuell als Gesprächsgrundlage und wurde auch mit Data Saves Lives Deutschland geteilt, um im Rahmen der Verbändeanhörung unser Feedback mit aufzunehmen. Vielen Dank an dieser Stelle, dass wir unsere Sichtweise auf das kommende GDNG mit einbringen können.

 Wir haben uns daher intensiv im Rahmen unserer Möglichkeiten mit dem Entwurf auseinandergesetzt und unsere Stellungnahme am 14. August an das Bundes-gesundheitsministerium (BMG) übergeben. 

 Die wichtigsten Punkte aus unserer Perspektive haben wir für euch zusammengefasst:

·       Wir begrüßen viele Gedanken im Gesetz, sind aber der Meinung, dass an vielen Stellen Formulierungen wie z.B. die in § 1 erwähnte Verpflichtung, die Öffentlichkeit über die Aktivitäten der Datenzugangs- und Koordinierungsstelle zu informieren, zu vage formuliert sind. 

·       Der Fokus im Entwurf auf Krebserkrankungen und der Unterstützung des Krebsregisters erscheinen uns zu einseitig, wenn auch inhaltlich wichtig. Der Nutzen für andere Krankheitsgebiete und der konkrete Bezug auf Volkskrankheiten sollten im Entwurf mitgedacht und integriert sein.

·       Die Sinnstiftung der Nutzung von Gesundheitsdaten ausschließlich auf die Entwicklung von Arzneimitteln und die Gesundheitsversorgung sollte erweitert werden um den Bereich der Prävention und Gesundheitsvorsorge, welche noch nicht einmal als Zielbild im Gesundheitsdatennutzungsgesetz (GDNG) vorgesehen sind.

Dieses Gesetz betrachten wir als Chance, die Kompetenz der Bürger:innen zu fördern und dafür zu sorgen, dass sie sich dem Thema annähern.

Dies kann aber nur gelingen, wenn wir zukünftige Gesetze verständlich und Bürger:innen-freundlich gestalten und Patient:innen wie Bürger:innen in die Gestaltung einbinden. Daher haben wir uns auch entschieden, an der einen oder anderen Stelle entsprechende Beiräte, bestehend aus Patient:innen und Bürger:innen vorzuschlagen, um dafür zu sorgen, dass Entscheidungen unter Betrachtung aller Perspektiven ermöglicht werden.

Ebenso finden wir Datenschutz wichtig, aber wir müssen endlich damit aufhören, den Datenschutz über den Schutz der öffentlichen Gesundheit oder den von erkrankten Personen zu stellen, die ohne Daten mehr Leiden und Hindernisse auf sich nehmen müssen als nötig. Das ist eine Situation, die so nicht zu akzeptieren ist.

Alles weitere könnt ihr unserer beigefügten Stellungnahme entnehmen. Wir freuen uns auf Kommentare und eine offene Diskussion über das GDNG.

Ja wer sind wir denn? Fakten rund um Data Saves Lives DE!

Liebe Leserinnen und Leser! 

Seit November sind wir online und wir sind ein weites Stück mit viel Arbeit gegangen. Wir haben in dieser Zeit mehr als viel gelernt und gehört und möchten heute den Fortgang des Projektes und nach ersten Erfahrungen einige wichtige Punkte noch einmal aufgreifen und auch klarstellen. 

Was sind wir? Gemeinnützig! 

Data Saves Lives Deutschland agiert unter dem Schirm der „european digital health academy gGmbH“, die 2021 im Dezember von Birgit Bauer (mir) gegründet wurde. 

Wir verfolgen keinerlei kommerzielle Interessen mit Data Saves Lives und sind mit dem  European Patient Forum, dem eigentlichen Gründer von Data Saves Lives, übereingekommen, das Format ausschließlich gemeinnützig zu eröffnen und zu führen. 

Weil ich als Gründerin sicherstellen wollte, dass die finanzielle Unterstützung, die DSL DE erhält, in das Projekt fließt. 

Finanzen

Data Saves Lives erhielt von 1. September bis 31. Dezember 2022 eine Projektförderung vom Bundesgesundheitsministerium, arbeitete im Januar rein ehrenamtlich und auf Kosten von edha, um am 1. Februar 2023 eine weitere Förderung vom BMG zu erhalten, die bis 31.12.2023 genehmigt wurde. 

Damit können wir einen Teil der Ausgaben decken, erbringen aber jeden Monat jede Menge ehrenamtliche Zeit damit, das Projekt zu entwickeln und fortzusetzen. 

Das heißt zusammengefasst: 

Data Saves Lives Deutschland ist ein gemeinnütziges und derzeit nur vom Bundesgesundheitsministerium gefördertes Projekt, das zudem mit Ehrenamtlichen unterstützt wird. 

Wer wir sind? Keine klassische Patientenorganisation

Wir sind eine gemeinnützige Informationskampagne. Das bedeutet auch, wir machen keinem Konkurrenz, sondern wollen Patient:innen aber auch Patientenorganisationen dabei unterstützen, über das Thema Gesundheitsdaten zu informieren. 

Wir berichten neutral, wertschätzend und konstruktiv und betrachten es als unsere Aufgabe, Verbindungen zu schaffen, Bedenken zu klären, Diskussionen zu betrachten und mitzureden. 

Wir nehmen aber auch Missverständnisse und fragwürdige Informationen ins Visier und klären diese, wenn das Thema Gesundheitsdaten davon betroffen ist. 

Unser Beirat:

Unser Beirat besteht aus Patientenvertreter:innen und Expertinnen und Experten aus verschiedenen Fachgebieten. Alle haben eines gemeinsam: Sie leben selbst mit einer Erkrankung, sind pflegende Angehörige oder sind beruflich sehr nah am Thema. 

Sie finden den Beirat hier: https://www.datasaveslives.de/advisory-board

Unser Ziel? 

Ist es nicht zu überzeugen, dass Menschen Ihre Gesundheitsdaten teilen. Wir informieren, ermutigen und diskutieren und unterstützen folgende Gruppen: 

• Patienten – informieren und erklären, dabei unterstützen, Informationen zu erkennen, einzuschätzen und zu nutzen, um Entscheidungen zu treffen

• Patientenorganisationen – informieren, bei Kommunikationsaufgaben 

• Bürger – informieren, Bewusstsein schaffen und unterstützen, gut zu entscheiden 

Auf diesen Kanälen findet man uns: 

• www.datasaveslives.de 

• Twitter: https://twitter.com/DSL_Deutschland 

• Instagram: https://www.instagram.com/data_saves_lives_deutschland/ 

• LinkedIN: https://www.linkedin.com/company/data-saves-lives-deutschland/ 

• YouTube: https://www.youtube.com/@datasaveslivesdeutschland 

Alle Formate sind kostenfrei für unser Publikum!

Wir hoffen, dass diese Klarstellung allen dabei hilft, unser Tun und Wirken zu verstehen. Mir als Gründerin und Koordinatorin des Projektes ist es wichtig zu betonen, dass es wichtig ist, das Momentum zu nutzen.

Die Digitalisierung, die damit verbundenen Gesetze und damit auch unser Thema Gesundheitsdaten schreiten voran und ich bin der Meinung, dass die Menschen mehr darüber wissen müssen, um zum einen ihre Gesundheitszukunft gut zu gestalten aber auch, um sich bewusst und informiert zu entscheiden und ihre Gesundheitskompetenz im digitalen Bereich zu erweitern. 

Das Teilen von Gesundheitsdaten ist für uns eine gesellschaftliche Frage. Es geht nicht nur um uns selbst, sondern um uns alle und natürlich um eine nachhaltige wie langfristig effektive Gestaltung unseres Gesundheitssystems. Daher ist es jetzt wichtig, darüber nachzudenken, was zu tun ist und wie mit Gesundheitsdaten zukünftig umgegangen werden kann. 

Unser Anliegen ist es, dabei zu helfen, Menschen an Bord des digitalen Schiffes zu holen und ihnen die Möglichkeiten zu erklären, die sie haben. 

Was wir nicht tun werden, ist, Menschen zu überzeugen oder ihnen die Entscheidung abzunehmen. Denn das ist eine individuelle Frage einer jeden einzelnen Person. 

Birgit Bauer

Warum Data Saves Lives DE? Oder: ich mach das jetzt!

Als Gründerin von Data Saves Lives werde ich immer wieder gefragt, warum ich das Risiko und die Aufgabe übernommen habe, Data Saves Lives von Europa nach Deutschland zu holen. 

Birgit Bauer

Gründerin und Projektkoordinatorin von DSL DE Digital Health & Social Media Expertin

Patient Expert

Es liegt zum einen an meiner persönlichen Geschichte.

Ich lebe seit mehr als 18 Jahre mit MS auch bekannt als Multiple Sklerose. Als ich 2005 die Diagnose bekam, bekam ich nur die nackte Auskunft, die mich total panisch werden ließ, aber da war keine Information. Ich befand mich in der Informationswüste und das war nicht akzeptabel.

Wenn ich schon so eine seltsame Erkrankung am Hals hatte, wollte ich Bescheid wissen. Von Erfahrungen anderer profitieren und bestmögliche Versorgung erhalten. Gut, damals gab es nicht viel. Ungefähr fünf gruselige Therapieoptionen, die ich mir per Nadel in den Körper rammen konnte, die man mir mit einer mageren Broschüre vor die Nase klatschte und gut war es. Die Ärzte hatten damals nicht damit gerechnet, dass ich in dem Moment, in dem ich vom Mensch zur Patientin wurde, Widerspruch einlegen und protestieren würde. Und mein Protest war einfach: Sag mir die Daten und Details und ich entscheide mich. Aber ohne Info geht da gar nichts. Das gefiel nicht allen. Ich war und bin bis heute unbequem.

Aber: Gott sei Dank hat sich das über die Jahre etwas verändert. Wir haben, dank Forschung und etwas mehr Daten derzeit an die 20 Therapieoptionen für MS und nicht alles muss man sich per Nadel in einen Muskel oder den Bauch injizieren. Wir wissen weit mehr über MS als noch zu meiner Anfangsphase, wo ich mir die Informationen von Patienten Websites aus England zusammen sammelte und mich in den USA via Internet informierte und anfing zu lernen. 

Ich lernte viel. Über MS, aber auch darüber, was Digitalisierung und Gesundheitsdaten bewirken können, bohrte mich in Expertenkreise und lerne bis heute immer noch dazu. 

Was mich aber zum Warum führt. Oder dazu, warum ich DSL einfach machte … 

Die Welt, unsere eigene Welt aber die gesamte Welt ändert sich. Wir befinden uns in einem umfangreichen Prozess, der spannender aber auch anstrengender nicht sein könnte. Weil wir täglich mit teilweise sehr verstörenden Informationen überflutet werden, die wir nicht verstehen. Wir tun uns schwer damit, die ständig größer werdende Infodemie einzuordnen und Informationen in gut und schlecht grob einzuschätzen. Und weil wir schlicht überfordert sind. Dabei brauchen wir Informationen, um uns für oder gegen etwas zu entscheiden oder nachzufragen, ob wir noch mehr Input bekommen können. Informationen, besonders die guten, entstehen aus Daten. Je besser ein Datensatz ist, desto besser die Information. 

Es ist an sich ein einfaches Prinzip und als ich vom European Patients Forum im Jahr 2019 eingeladen wurde, als Beraterin im so genannten editorial board von Data Saves Lives EU, also dort, wo Inhalte geprüft und diskutiert werden, aktiv zu werden, habe ich zugesagt. Das Projekt war spannend und es von Anfang an aktiv mitzugestalten, war verlockendund mehr als inspirierend. Denn klar war: Egal wo Patienten und Bürger, auch Patientenorganisationen müssen Informationen zum Thema Gesundheitsdaten haben. Zum einen um gut zu entscheiden und nicht nur „Ich bin dagegen“ zu schreien, sondern fundiertes Wissen zu haben, das hilft richtig zu entscheiden und zum anderen um zu informieren und andere zu ermutigen und zu befähigen, sich dem Thema zu nähern. 

Und ehrlich, warum sollte es in Deutschland anders sein?

Es war nicht anders, das ergab eine Recherche, die ich über Jahre immer wieder durchführte. Ich sah den Bedarf und brachte das auf die Podien, in denen ich oft saß und sitze. Egal ob in Europa oder in Deutschland. Ich brachte es auf den Tisch. Und man diskutierte mit mir, aber es passierte mir zu wenig. 

Wenn wir jetzt nicht anfangen zu informieren, verpassen wir den Zug, dachte ich. Gerade was Digitalisierung und eben das Teilen von Gesundheitsinformationen betrifft, müssen wir die Menschen dazu holen, mit ihnen sprechen und ihre Stimme einsammeln und transportieren, damit die Entscheider wissen, was los ist. 

Die Idee hatte mich bereits in Aktion gebracht, ohne dass ich das zuerst merkte, aber als ich 2021 bei einem Workshop im Bundesgesundheitsministerium als Expertin eingeladen war und den Teilnehmern zuhörte, war klar: DSL muss nach Deutschland und ich wagte das größte Projekt ever. Ich verhandelte, recherchierte, beantragte Fördergelder und suchte mir Menschen, die mich unterstützen würden. Weil ich der Meinung bin, dass wir nur Entscheidungen für oder gegen das Teilen von Gesundheitsdaten treffen können, wenn wir wissen, was wir tun. 

Heute, etwas mehr als halbes Jahr, nachdem wir DSL DE gelauncht haben, wissen wir, dass der Bedarf groß und das Thema für viele eine Black Box ist. Und ich verstehe das, es ist unheimlich schwierig und sperrig. Informationen gab es vor uns nicht wirklich, wir sind mit DSL DE das einzige deutsche Projekt, dass das Thema deutlich kommuniziert und sich dafür einsetzt, dass Daten sichtbar und hörbar werden. Und mein Team und ich tun das mit Begeisterung, weil wir es wichtig finden. 

Wer gut informiert ist, weil er gute Daten bekommen hat, entscheidet besser. 

Und wer mag es nicht gut zu entscheiden, gerade wenn man krank ist?

Gerade in solchen Situationen ist es wichtig, aufgrund einer guten Datenlage nächste Schritte gehen zu können und sich nicht, wie ich damals, 2005 quasi im Blindflug vorwärts tasten zu müssen. 

Es geht uns nicht darum, alle zu überzeugen. Das klappt ohnehin nicht. Realistisch betrachtet. Aber wir können informieren, diskutieren und die ungehörten Stimmen da draußen aufnehmen und dort hörbar machen, wo sie gehört werden müssen. 

Weil Gesundheitsdaten ein gesellschaftliches Thema sind.   Und das betrifft uns alle!

Lasst uns über Gesundheitsdaten sprechen! Jetzt!

Herzlichst,

Birgit

Ein Beitrag des Projektes H2O - Was ist derzeit die größte ungenutzte Ressource im Gesundheitswesen? Tipp: Sie halten es womöglich gerade in Ihrer Hand

Wir freuen uns, Ihnen heute einen Fremdbeitrag des Projektes H2O - Health Observatory präsentieren zu dürfen. Für die Inhalte und Aussagen ist ausschließlich das Projekt H2O verantwortlich.

Madeleine Brady,

Patientin mit chronisch-entzündlichen Darmerkrankungen (IBD),

Engagement-Beraterin und frühere Leiterin der Kommunikationsabteilung des Health Outcomes Observatory (H2O), schildert ihre persönliche Sicht der Auswirkungen von H2O auf Patienten.

Bildquelle: Madeleine Brady

Als Patienten sind wir die Experten unseres eigenen Körpers. Wenn wir festhalten, was unser Körper fühlt oder erlebt, werden diese Aufzeichnungen als "Patient-Reported Outcomes" oder PROs bezeichnet. PROs könnten einer der wichtigsten Faktoren sein, um unser Gesundheitssystem zu verbessern.

Wenn Sie ein handelsübliches Smartphone besitzen, sammeln Sie wahrscheinlich bereits PROs. Vielleicht nutzen Sie eine App, die Ihren Schlaf, Ihre Kalorienaufnahme oder die Anzahl der erklommenen Treppen verfolgt. Einige von uns verfolgen sogar deutlich mehr, indem sie Migräne-Apps ausfüllen, ihren Menstruationszyklus verfolgen oder ihre Stimmung im Auge behalten - alles Beispiele für PROs. Sie sind eine großartige Möglichkeit, unsere eigene Gesundheit im Auge zu behalten, ein Gefühl für Veränderungen im Laufe der Zeit zu bekommen und Gespräche mit unseren Gesundheitsdienstleistern zu führen. Das Problem ist, dass die PROs, die wir sammeln, derzeit nicht auf sinnvolle Weise in das Gesundheitssystem integriert sind.

Stellen Sie sich vor, wie es wäre, wenn unsere PROs anonym mit den Daten anderer Menschen zusammengeführt werden könnten - und zwar nicht nur mit denen, die dieselben Apps nutzen wie wir, sondern mit denen von Patienten aus ganz Europa oder sogar der ganzen Welt. Die Informationen, die uns dann zur Verfügung stünden, wären enorm. Mit einem Mausklick könnten wir sehen, wie wir im Vergleich zu anderen dastehen, ob unsere Erfahrungen auch von anderen erlebt wurden, oder sogar, wie gut unser Behandlungsplan im Vergleich zu anderen funktioniert.

Diese Art von Informationen kann für uns Patienten unglaublich hilfreich sein. Wir können erkennen, dass wir mit unseren PROs nicht allein dastehen. Mit diesem Wissen werden wir von einer einzelnen Stimme zu einem großen Chor. Gleichzeitig sind diese Daten sind auch sehr intim und äußerst wertvoll. Sie müssen geschützt werden, sowohl im Interesse des einzelnen Patienten als auch im Interesse der Gesellschaft. Nur dann können sie wirklich zur Verbesserung der Gesundheitsversorgung beitragen, und niemand kann sie zu anderen Zwecken missbrauchen. Wie wir beim Health Outcomes Observatory (H2O) sagen, sollte es fließen wie Wasser. Wie können wir diese Ressource erschließen? Und wie können wir große Datenmengen unter ethischen Gesichtspunkten sammeln und gleichzeitig dafür sorgen, dass sie nützlich und alltagstauglich sind? 

H2O ist ein öffentlich-privates Konsortium, das Patienten, Leistungserbringer, Aufsichtsbehörden, Forscher und Fachleute des Gesundheitswesens zusammenbringt. Zusammen setzten sich alle Beteiligten dafür ein, den Patienten in den Mittelpunkt aller Maßnahmen zu stellen. H2O schafft eine gemeinsame Sprache, die zu verbesserten Patientenergebnissen, einem verstärkten Datenfluss und nachhaltigeren und effizienteren Gesundheitssystemen führt.

Bei H2O glauben wir, dass Standardisierung der Schlüssel ist. Sobald ein Ergebnis standardisiert ist, kann es als Teil eines größeren Datensatzes verglichen werden. Standardisierung für PROs bedeutet, die gleichen Messbedingungen für gemeinsame patientenberichtete Ergebnisse zu finden. Derzeit gibt es viele verschiedene Begriffe, um ähnliche PROs zu erfassen (z. B. sind Uveitis, Schwellung und Entzündung unterschiedliche Begriffe für die Beschreibung eines geschwollenen Auges). Wenn Ärzte und Patienten dieselbe PRO-„Sprache" verwenden, werden nicht nur die Gespräche besser und gehaltvoller. Es wird auch viel einfacher, Daten über viele Patienten hinweg zu vergleichen.

Dies eröffnet eine neue Welt der Möglichkeiten, die sowohl für den einzelnen Patienten als auch für die breite Bevölkerung von Nutzen sein wird. Wenn wir PRO-Daten mit klinischen Daten kombinieren können, ist das für alle ein Wendepunkt. Für mich als IBD-Patientin würde das meine Stimme stärken. Wenn ich diese Informationen in meiner Tasche hätte, könnte ich:

- meine Bedenken bezüglich meiner Behandlung artikulieren ("Nicht nur ich habe diesen Ausschlag, Herr Doktor, sondern viele von uns in Europa haben dasselbe Problem")

- mich für eine Überprüfung des Behandlungsplans einsetzen ("Ich habe mehr unkontrollierte Symptome als andere Patienten, was können wir anders machen?")

- die Qualität meiner Behandlung evaluieren und wenn nötig in Frage stellen ("Dieses Krankenhaus erzielt durchweg schlechtere Ergebnisse für Patienten wie mich, bitte erklären Sie mir, warum")

- ein Teil von etwas Größerem sein, indem ich zur Forschung beitrage, die mir und anderen helfen könnte ("Ich bin mir nicht sicher, ob es nur mich betrifft, aber vielleicht möchte jemand wissen, dass ich mit dieser Behandlung Schwierigkeiten hatte").

Die Verwendung einer "gemeinsamen Sprache" öffnet auch den Fluss der PRO-Daten. Die Daten befinden sich derzeit in der Hosentasche (buchstäblich in der Hosentasche des Patienten auf seinem Telefon), aber auch in anderen Bereichen des Gesundheitswesens und der Verwaltung. In den meisten Fällen ist das medizinische Fachpersonal für die Erfassung und Weitergabe dieser Daten verantwortlich, aber das ist nur eine ihrer vielen Aufgaben. Obwohl sie bei der Interpretation der Daten eine wichtige Rolle spielen, ist es nicht immer sinnvoll, von ihnen zu erwarten, dass sie Wege finden, diese Daten in mehrere Datensätze einzuspeisen.

All das scheint so offensichtlich zu sein, sodass man sich fragt, warum man das nicht schon früher verändert hat? Viele haben es versucht, aber ehrlich gesagt ist es ein riesiges Unterfangen, und es kann nur mit Vertrauen und einer soliden Governance durchgeführt werden. Hier kommt H2O ins Spiel. H2O wurde mittlerweile an mehreren Standorten in Europa implementiert. Somit können wir damit beginnen, Informationen über größere Patientenpopulationen als je zuvor zu sammeln.

Keine Sorge, H2O will nicht die nächste „heiße“ Gesundheits-App sein. Es geht um viel mehr als das. Wir bauen vertrauenswürdige Kanäle auf, die Patienten Zugang zu wichtigen Gesundheitsdaten verschaffen und ihnen gleichzeitig die Möglichkeit geben, zum Fortschritt der Wissenschaft beizutragen. Gleichzeitig öffnen wir übergreifend den Datenfluss und sorgen für eine positive Auswirkung auf das gesamte Ökosystem des Gesundheitswesens, indem wir

- den Entscheidungsträgern ermöglichen, besser informierte gesundheitspolitische Entscheidungen zu treffen,

- die Aussichten für die Gesundheitsforschung verbessern,

- die Entwicklung neuer Behandlungen fördern, die Patienten-Berichte widerspiegeln,

- effizientere Gesundheitssysteme unterstützen.

Lassen Sie uns also die größte Ressource nutzen, die wir alle in der Tasche haben, um Patienten und Gesundheitssysteme auf der ganzen Welt zu stärken.

Über H2O

Um mehr über H2O zu erfahren, besuchen Sie www.health-outcomes-observatory.eu

H2O hat vor kurzem eine Veranstaltung abgehalten, um den Start der H2O Observatories in den Niederlanden, Österreich und Spanien zu feiern; Deutschland und Dänemark werden folgen. Auf der Veranstaltung wurden Expertenmeinungen vorgestellt und eine Reihe von Themen vertieft, darunter: das Potenzial von H2O für nationale Gesundheitssysteme und wie es als Katalysator für nachhaltige und wertorientierte Gesundheitssysteme auf der ganzen Welt dienen kann sowie der dringende Bedarf an verknüpften und standardisierten Daten. Die Präsentationen und Rundtischgespräche der Veranstaltung können Sie hier ansehen: https://health-outcomes-observatory.eu/2022/12/07/unleashing-data-in-digital-health-launching-the-h2o-observatories/

Dieses Projekt wurde von der Initiative Innovative Medicines 2 Joint Undertaking unter der Finanzhilfevereinbarung Nr. 945345-2 finanziert. Dieses Joint Undertaking wird vom Forschungs- und Innovationsprogramm Horizont 2020 der Europäischen Union sowie von EFPIA und Trial Nation und JDRF unterstützt. HAFTUNGSAUSSCHLUSS: Dieser Artikel gibt ausschließlich die Meinung des Autors wieder, und das Joint Untertaking ist nicht verantwortlich für die Verwendung der darin enthaltenen Informationen.

DSL-EPA 2 – Von Informationen über Emotionen und viele Fragen

bild: shutterstock

Rund 25 Teilnehmerinnen und Teilnehmer von Patientenorganisationen, Menschen mit Erkrankungen und Experten von Krankenkassen, Behörden und anderen Institutionen wie Unternehmen, hatten sich am 30. Mai zur zweiten Online Session über die Elektronische Patientenakte (ePA) versammelt um gemeinsam mit einem hochrangigen Diskussionspanel Fragen und mögliche nächste Schritte zu diskutieren.

Mit dabei waren im Panel Lena Dimde, Produktmanagerin der gematik, https://www.gematik.de  Sarah Richter, Patientenvertreterin und Teammitglied von Melanom Info Deutschland, https://www.melanominfo.com  Alexandra von Korff, Frau mit Brustkrebs und Podcasterin über Brustkrebs https://kick-cancer-chick.com , sowie Dr. Benjamin Friedrich, Gründer und Geschäftsführer von Temedica und Beiratsmitglied Data Saves Lives Deutschland. Die Moderation übernahmen, wie immer im Team, Ihno Fokken DSL DE Kommunikationsexperte und Birgit Bauer, Gründerin und Projektkoordinatorin, Patient Expert und Frau mit Multiple Sklerose.

Die ePA ist für viele Menschen, egal ob mit Erkrankung lebend oder nicht, bis heute eine Art „Black Box“, eine große Unbekannte, die bis heute mehr ungenutzt als in Gebrauch ist. Ein deutliches Problem ist, neben der fehlenden Kommunikation, die besonders von Patientenvertreter: innen immer wieder angemahnt wird, auch die Verweigerungshaltung von Ärzt: innen, die Daten nicht in die ePA übertragen und auch die fehlende Übersicht geplanter Funktionen.

 Zudem ist das Thema eines, das hoch emotional besetzt ist. Negative Emotionen wie Frust, Ärger aber oft auch unbeantwortete Fragen oder falsche Informationen sorgen dafür, dass das Thema zu emotionalen Ausbrüchen führt. Auch in dieser Online Session kamen diese zum Vorschein. Bereits noch bevor die angekündigten Experten vollständig zu Wort gekommen waren, kamen erste Wortmeldungen ins Panel, die auch im Bild den hohen Emotionsgrad darstellten. Dennoch, allen Emotionen zum Trotz, es gab auch spannende und aktuelle Informationen.
Lena Dimde erklärte, was es mit der ePA auf sich hat und was der Stand der Dinge ist. Man versuche natürlich, so Dimde, in Patientenworkshops mit Patienten konstruktiv zusammen zu arbeiten, um herauszufinden, was nächste Schritte oder auch wichtige Bestandteile der ePA sein müssen oder könnten. „Der nächste Workshop ist am 26. August geplant und wir freuen uns auf eine nächste sachliche Diskussion mit Patientenvertreterinnen und Patientenvertretern“, so die Expertin, die auch klar machte: die Entwicklung der ePA steht im Moment am Anfang, da es auch noch diverse gesetzliche Entscheidungen benötigt, um fortzufahren.

Wir sehen es so: Da ist noch Platz für Meinungen und konstruktive Ideen, um eine ePA zu entwickeln, die den Bedarf möglichst vieler Nutzerinnen und Nutzer von Anfang an trifft. Allerdings ist es auch eine Aufgabe, diverse „Spezialbedürfnisse“ zu erfüllen, die in verschiedenen Erkrankungsfeldern existieren. Sei es vom Speichern von radiologischen Aufnahmen bis hin zu Notfalldatensätzen mit sehr speziellen Informationen bei seltenen Erkrankungen. In der Diskussion wurde schnell klar, Menschen mit Erkrankungen, sei es langfristig oder chronisch erkrankt, brauchen eine ePA. Und sie brauchen Ärzte, die selbige befüllen. Gleichwohl es für die Erstbefüllung, so Lena Dimde, auch ein Gerücht ausräumend, ein Honorar gibt, das, was davor war, ist Sache der Person, die die ePA nutzen möchte. Eine Herausforderung für viele, besonders chronisch Kranke, die bereits Dokumente oder Befunde lagern, denn wie soll man diese, oft auch schon gelöschten Unterlagen noch in die ePA bekommen? Ebenso technisch nicht so versierte Personen haben durchaus ihre Probleme, so wies ein Teilnehmer hin. Oder auch Personen, die betreut werden müssen oder Kinder.

Was insgesamt durch die Erklärungen klar wurde, wir beginnen erst damit die ePA zu gestalten.  Das bedeutet, einfache Funktionen sollten schnell überall möglich sein, wie z.B. die Integration des Medikationsplan, andere Funktionen können in den nächsten Entwicklungsschritten integriert werden.

 Eines war aber klar, und das kam auch aus dem Panel:

1. Wir brauchen die ePA. Jetzt. Nicht später.

2. Patient: innen wollen mitmachen – um möglichst viele Bereiche von Anfang an abdecken zu können

3. Wir brauchen nicht viele Tools, wir brauchen eine funktionierende ePA – Patient: innen sind müde ob der massiven Auswahl von Apps und Tools, um Gesundheitsdaten zu sammeln, sie wünschen sich einen Ort an dem alles zusammenkommen kann. Auch selbst gesammelte Daten übrigens, die Aufschluss darüber geben können, wie es der Person zwischen Arztbesuchen so erging.

4. Es ist nötig, eine sachliche Diskussion zu führen, um endlich in die Entwicklung einzusteigen. Gleichwohl muss sich der Gesetzgeber jetzt darum kümmern, nötige Beschlüsse zu fassen, damit das passieren kann.

5. Der Schutz von Gesundheitsdaten ist wichtig. Keine Frage. Alle waren sich einig. Allerdings geht es für viele Menschen mit Erkrankungen zum einen um bessere Versorgung, nicht selten ums Überleben oder auch darum, endlich eine bessere Lebensqualität zu erreichen. Und dafür brauchen wir die ePA. Um Versorgung, aber auch Vorsorge für Personen zu gestalten. In Zeiten, in denen wir über Patientenzentrierung und personalisierte Medizin sprechen, wohl eine Grundlage, oder?

6. Die ePA muss eine einfache Lösung sein, sie muss Arztbesuche vereinfachen und dafür sorgen, dass der Arzt die Zeit mit dem Patienten verbringt und nicht mit Arbeit am Rechner.

7. Viele Patienten haben Angst vor Stigmatisierung – Verschattung von Diagnosen muss möglich sein. Hier ist aber auch zu sehen, dass eine Diagnose oft Einfluss auf eine andere nehmen kann, daher sind auch bessere Informationen nötig, um Patienten das Bewusstsein zu verschaffen, wann es sinnvoll ist, Daten zu verschatten.

8. Keine Bitte, sondern eine Forderung: Patientenpartizipation ist der Schlüssel!

So gesehen, es gibt viel zu tun und es gibt hier unzählige Punkte, die es noch zu klären gilt.

Und genau deshalb packen wir hier an. Statt einer weiteren ePA -Session gibt es mehr Stoff:

Wie immer gibt es die Aufzeichnung mit O-Tönen zum Nachschauen auf unserem YouTube Kanal: https://youtu.be/FGE9uTk2I3Q

Zum anderen sind wir bereits mit der gematik in Kontakt und haben eine Liste aller in der Session gestellten Fragen an das Team geschickt und werden gemeinsam an Antworten arbeiten. Und wir können eins sagen: Schüchtern sind wir nicht, wir fragen nach, wenn es nötig ist.

In Kürze kommen wir mit einem ePA – Dokument zurück. Wir haben alle Fragen an die gematik geschickt und warten derzeit noch auf die Antworten der Experten. Daraus machen wir den DSL DE ePA – Anker. Von unseren Teilnehmern gefragt, von Experten beantwortet. Und mit weiteren Informationen bestückt.

Bis dahin: Folgen, Kommentieren, Fragen! Nur so können wir als Projekt überleben und Patient: innen und Patientenorganisationen dabei unterstützen, in Sachen Gesundheitsdaten die Informationen zu finden, die wirklich wichtig sind.

Das DSL DE Onlinespezial zum Digitaltag am 16.06.2023 zum Thema: Patientenregister - Teil 3

Teil 3: Wie ist das in Deutschland? 

Mittlerweile sind Patientenregister auch in Deutschland aktiv, genauso in Europa. Oft arbeiten verschiedene Stellen, also Forschungsinstitute zusammen, um Fragen zu einer Erkrankung zu klären. 

Besonders seit der Corona Pandemie ist klar, wie wichtig diese Datensammlungen für verschiedene Patientengruppen sind. Sei es um zu klären, wie eine Erkrankung bei einer Infektion mit dem Coronavirus agiert oder um zu wissen, wie sich verschiedene Medikamente auf die Impfung ausgewirkt haben. 

Beispiel MS: Die MS Data Alliance ist eine internationale Datenbank in Sachen Multiple Sklerose. https://www.msdataalliance.org/index Sie agiert unter dem Schirm der Charcot Foundation und sammelt Daten rund um die MS, indem sie mit verschiedenen MS Registern weltweit vernetzt ist. Übrigens auch mit dem deutschen MS Register https://www.msregister.de 

Die Landkarte der MSDA sagt viel über die Beteiligung aus. 

Bildquelle: MS Data Alliance

Das sind nur zwei Beispiele eines Panels, das wir Euch am 16. Juni im Rahmen des Digitaltages vorstellen wollen. Von 11.00 bis 12.00 Uhr gibt es dazu eine Sondersession für alle, die mehr über die Daten aus Patientenregistern und was wir damit bewirken können, wissen möchten. 

Mit dabei sind:

Sarah Kosecki, Referentin im Referat 311 Medizinische Datenbanken und Register im BMG 

Tina Parciak - MSDA MS Data Alliance Europe https://msdataalliance.com

Alexander Stahmann – MS Register - https://www.msregister.de

Prof. Dr. Janbernd Kirschner - Ärztlicher Direktor Uniklinikum Freiburg / SMArtCARE  Register https://www.smartcare.de
Wir sind stolz auf unsere Expertenrunde und freuen uns auf eine spannende Diskussion!

Alles noch einmal zusammengefasst:

Datum: 16.06.2023 11:00-12:00 Uhr
Format: digital only / zoom-Webinar
Teilnehmende Gruppen: Patientengruppen und -organisationen, Patientinnen und Patienten, Interessierte Personen aus allen gesellschaftlichen Bereichen

Für die Anmeldung einfach eine eMail an: dsl@friesischefreiheit.com schreiben oder kurz auf diese eMail antworten. Den Zugangslink für das Webinar verschicken wir wenige Tage vor dem Termin per eMail.

Wer sich dem Thema weiter annähern möchte, der kann sich hier informieren: 

Das Bundesministerium für Gesundheit hat im Oktober 2021 ein Gutachten zur Weiterentwicklung medizinischer Register zur Verbesserung der Dateneinspeisung und -anschlussfähigkeit veröffentlicht. 

Das Gutachten umfasst eine erstmalige Übersicht über die medizinische Registerlandschaft in Deutschland und ist hier zum Abruf bereit: 

https://www.bundesgesundheitsministerium.de/service/publikationen/details/gutachten-zur-weiterentwicklung-medizinischer-register-zur-verbesserung-der-dateneinspeisung-und-anschlussfaehigkeit-1.html

Eine Möglichkeit, bestimmte Register zu finden, bietet das BQS - Das Institut für Qualität und Patientensicherheit. Die Liste findet sich hier: https://registersuche.bqs.de/ 

Und wie heißt es so schön? Dabeisein ist alles!

Das DSL DE Onlinespezial zum Digitaltag am 16.06.2023 - Patientenregister - Teil 2

Bild von Tom auf Pixabay

Teil 2: Ein Blick in die Geschichte 

Bereits seit mehreren Jahrzehnten gibt es unterschiedliche  Patientenregister. Allerdings sind hier je nach Land und Erkrankung, also dem medizinischen Fachgebiet, klare Unterschiede was die Anfänge betrifft. Was man aber sagen kann ist, dass zum Beispiel einige der ersten Patientenregister bereits in den 1970er und 1980er Jahren im Bereich der Onkologie, also Krebserkrankungen und damit in der Krebsforschung eingeführt wurden. 

Ein Beispiel ist das „Surveillance, Epidemiology and End Results“ (SEER) Patientenregister des NIH – National Cancer Institute aus den USA, das kürzlich sein 50-jähriges Bestehen feierte. https://seer.cancer.gov Das Register sammelt seither Informationen über Krebserkrankungen und war ein Wegweiser für die Entwicklung von Patientenregistern in anderen medizinischen Bereichen. 

Im Laufe der Zeit entwickelten sich die Patientenregister in verschiedenen Ländern und Fachbereichen weiter. Und so gesehen, alle profitieren von diesen Datensammlungen. Egal ob Patienten, Ärzte oder Forscher. Je mehr wir über eine Erkrankung wissen, desto besser und schneller kann gute Versorgung und Vorsorge stattfinden. 

Mit dem Fortschreiten der Technologie und der Digitalisierung des Gesundheitswesen wurden und werden immer mehr elektronische Patientenregister eingeführt. Sie helfen dabei, Daten effizient zu erfassen, zu verwalten und eine Analyse zu ermöglichen. 

Diese Daten sagen uns oft mehr über den sozialen Hintergrund einer Patientenpopulation, also einer Patientengruppe. Sie erklären epidemiologische Zusammenhänge (Epidemiologie = Wissenschaft die das Neuauftreten und die Verbreitung von Krankheiten erforscht) und können uns auch etwas darüber sagen, welche therapeutischen Behandlungsschritte wirklich helfen. Das hilft auch aus der Kostenperspektive und hilft verfügbare Budgets so effektiv wir möglich einzusetzen. 

Wichtig zu wissen ist aber, dass die Einführung und Nutzung von Patientenregistern von den rechtlichen und regulatorischen Rahmenbedingungen eines jeden Landes abhängen und der Schutz von Patientendaten eine entscheidende Rolle spielt. 

Weitere Quellen zum Informieren:

In der Toolbox von EUPATI gibt es eine gute, weitere Erklärung für Euch: https://toolbox.eupati.eu/glossary/patientenregister/?lang=de

Übrigens, wir sind dabei beim deutschen Digitaltag am 16.06.2023

Von 11.00 bis 12.00 veranstalten wir ein DSL DE Online Spezial zum Thema Patientenregister und es wird spannend. Wir haben neben einer tollen Expertin vom Bundesgesundheitsministerium auch drei Vertreter:innen von Registern im Panel, die erklären, warum es so wichtig ist, ein Patientenregister zu haben. 

Anmelden und mitreden! Wissen sammeln und informiert über Daten sein! Wir reden über Gesundheitsdaten! Redet mit! 

Email an: DSL@friesischefreiheit.com 

Das DSL DE Onlinespezial zum Digitaltag am 16.06.2023: Patientenregister - Teil 1!

Bild von Ro Ma auf Pixabay

Reden wir über Patientenregister und ein Online Spezial, das wir für Euch aufsetzen!

Dieses Thema hat uns schon vor einer Weile erreicht, als wir in einer Diskussion auch über Patientenregister sprachen. Dabei stellten wir fest, dass nicht immer ganz klar ist, was sich hinter einem Patientenregister verbirgt.  Wir bekamen einige Fragen und stellten fest: Da ist eine Wissenslücke.

Das ist nicht ganz so toll, weil Patientenregister sind ganz einfach formuliert nichts anderes als die Sammlung von Daten einer Gruppe Menschen, also einer Patientengruppe. Man kann viel aus Patientenregistern lernen, sofern sie aktuell sind und wenn Menschen einer Gruppe, also zum Beispiel Menschen, die mit einer bestimmten Erkrankung leben, sich darin registrieren. Aber beginnen wir doch von vorne!

Ein Definitionsversuch der sehr einfachen Art oder einfach ein bisschen einfaches Basiswissen: 

Ein Patientenregister ist wie eine spezielle Liste, in der wichtige Informationen über Menschen, die medizinische Hilfe benötigen, gesammelt werden. In diesem Register werden Daten wie Name, Alter, Krankheiten, Behandlungen und Medikamente der Patienten festgehalten.

Die Idee dahinter ist, dass Ärzte und Forscher diese Daten dafür verwenden können, um zum Beispiel bessere Behandlungswege zu entwickeln oder – besonders wichtig – die medizinische Versorgung einer Person zu verbessern. Es geht auch darum herauszufinden, welche therapeutischen Empfehlungen am besten wirken und so am erfolgreichsten sind. Sie können damit Studien unterstützen oder auch seltene Erkrankungen oder genetische Merkmale erfassen und damit das Wissen von Experten erweitern. 

Ein Register hilft auch dabei, mehr über eine so genannte Patientengruppe herauszufinden, also der Gruppe Menschen, die mit einer bestimmten Erkrankung wie Multiple Sklerose (MS) oder spinale Muskelatrophie (SMA) leben. Mit diesen Daten können wir zum Beispiel herausfinden, wie viele Menschen mit einer Erkrankung leben und wie sich die Erkrankung verbreitet. 

Wichtig zu wissen ist dabei, dass die Privatsphäre der Patienten, die im Register vermerkt sind, geschützt wird. Die persönlichen Daten liegen beim Register selbst und werden dort geheim gehalten. Jegliche Nutzung des Registers ist von außen nur mit anonymisierten Daten möglich. 

Hier ein kleiner Exkurs in die Definitionen gemäß dem Bundesdatenschutzgesetz: 

Anonymisierung

Laut § 3 Abs. 6 BDSG ist Anonymisieren „das Verändern personenbezogener Daten derart, dass die Einzelangaben über persönliche oder sachliche Verhältnisse nicht mehr oder nur mit einem unverhältnismäßig großen Aufwand an Zeit, Kosten und Arbeitskraft einer bestimmten oder bestimmbaren natürlichen Person zugeordnet werden können.“

Pseudonymisierung

Nach § 3 Abs. 6a BDSG ist Pseudonymisieren „das Ersetzen des Namens und anderer Identifikationsmerkmale durch ein Kennzeichen zu dem Zweck, die Bestimmung des Betroffenen auszuschließen oder wesentlich zu erschweren.“

Die Nutzung von Patientenregister erfolgt in der Regel zudem unter Einhaltung ethischer Richtlinien und Genehmigungen, die sicherstellen, dass die Daten verantwortungsvoll und zum Wohle der Patienten genutzt werden. 

Kurz und bündig:

Ein Patientenregister ist sozusagen eine Liste, auf der wichtige Informationen über Patienten einer Erkrankung gesammelt werden, um bessere Behandlungen zu entwickeln, Forschung voranzutreiben, Wissen über das Leben mit einer Erkrankung und die Bedürfnisse der Betroffenen zu sammeln und damit auch dafür zu sorgen, dass medizinische Versorgung so gut wie möglich ist. Die Privatsphäre der Patienten bleibt dabei geschützt. 

Ihr wollt mehr zum Thema wissen? Wir haben da was vorbereitet!

In unserem Online Session Spezial am 16. Juni von 11.00 bis 12.00 Uhr anlässlich des deutschen Digitaltages gibt es mehr. Wir haben führende Experten in Sachen Patientenregister vom Bundesgesundheitsministerium und von verschiedenen Registern eingeladen um Eure Fragen zu beantworten und zu klären, warum Patientenregister nicht nur uns selbst helfen, sondern wie wir mit Patientenregistern vielen helfen können. 

Anmeldung unter: DSL@friesische.freiheit.com 

Dieses war der erste Teil unseres Blog Spezial zum Thema Patientenregister! Teil 2 folgt zum Ende dieser Woche! Und bei Fragen: Meldet Euch! Wir sind da und freuen uns auf die Diskussion!

Das Digitalzentrum im Gesundheitswesen und die ePA

Wir haben beim letzten Webinar am 28. März zur ePA deutlich gehört, dass das Thema für Euch alle interessant und spannend ist, zumal wir auch sahen, wie viele Fragen es zur ePA gibt. Deshalb haben wir in diesem Fall alles dafür getan, dass die gematik uns eine Vertreterin schickt, die zum einen Fragen beantworten wird aber auch neue Informationen zum Thema dabei haben wird. Daher freuen wir uns sehr, dass es klappt!

Wir sind im Endspurt zum zweiten Teil unserer ePA Online Session (ePA = elektronische Patientenakte), die am 30. Mai von 13.00 bis 14.00 stattfinden wird.

Wer immer mitmachen möchte sendet eine E-Mail an: DSL@friesischefreiheit.com

Viele von Euch werden sich jetzt fragen: gematik? Wir haben daher im Vorfeld mit der gematik, der „nationalen Agentur für digitale Medizin“ gesprochen und haben hier einige Informationen für Euch.

Was macht die gematik genau?

Die gematik: Digital-Zentrum im Gesundheitswesen.

Die gematik kümmert sich um eine zukunftsfähige Gesundheitsversorgung der Menschen in Deutschland. Das gelingt nur mit digitalen Lösungen wie eben der elektronischen Patientenakte oder auch DIGA – digitalen Gesundheitsanwendungen oder auch künstlicher Intelligenz, die man schon heute in der Radiologie findet. Sie helfen dabei, dank mehr Informationen die Behandlung jeder bzw. jedes Einzelnen zu verbessern. Diese Informationen stammen aus medizinischen Daten. Das können beispielsweise Befunde oder Diagnosen eines Patienten sein.

So gesehen, es geht um Gesundheitsdaten. Unser Thema, das wir breitflächig diskutieren und ins Gespräch bringen. Was bewirken Daten?

Daten führen zu mehr Wissen. Wissen führt zu besserer Versorgung und damit auch zu besserer Vorsorge und, wichtig für Menschen mit Erkrankungen, zu mehr Lebensqualität.

Diese Daten tragen alle zusammen, die Patient:innen medizinisch betreuen. Also Ärzt: innen, Therapeut:innen, Apotheker:innen oder auch die Patient:innen selbst. So entsteht ein umfassendes Bild über die Krankheitsgeschichte einer Person. Das hilft dabei, einer Person bestmöglich zu behandeln oder auch dafür zu sorgen, Patient:innen besser zu informieren, weil wir mehr über Erkrankungen lernen. Ärzt:innen, Kliniken, Reha- oder Pflegeeinrichtungen gehören zu denjenigen, die diese Informationen einsehen und ergänzen dürfen. „Heimathafen“ dieser Daten ist die elektronische Patientenakte (ePA).

Was kann ein Arzt einsehen?

Ein Beispiel: Sitzt eine Person bei einem Arzt oder einer Ärztin, liegt das Wissen über Befunde, Diagnosen oder auch Allergien digital schon vor. Das bedeutet, dass unnötige oder doppelte Untersuchungen nicht mehr nötig sind. Der Arzt oder die Ärztin kann sich ohne mühsame Abklärung der Vorgeschichte bei anderen Praxen direkt um den Patienten kümmern, weil es weniger Unsicherheit aufgrund von fehlenden Informationen gibt. Der Patient muss seine Befunde nicht von A nach B transportieren oder sich Notizen machen über das, was ein Arzt sagt, um es dem nächsten Arzt weiter erzählen zu können. Die so genannte digitale Medizin erledigt das und übernimmt quasi den Transport der Gesundheitsdaten einer Person, diese Daten sind mit der ePA quasi immer dabei.

Sind Daten bekannt, hilft das einen umfassenden Blick über die Gesundheitsgeschichte einer Person zu bekommen. Es gibt weniger Wissenslücken oder Fehlinformationen. Damit wird sichergestellt, dass eine Person optimal versorgt werden kann und aufgrund guter Informationen, die die Ärzt: innen an ihre Patient: innen geben, gut entscheiden.

Das heißt: digitale Medizin = mehr Patientensicherheit?

Digitale Medizin bringt ein hohes Maß an Patientensicherheit. Es ist nicht länger entscheidend, wo sich der Patient gerade aufhält oder in welchem Regal einer medizinischen Einrichtung seine Akte steht.

Dank digitaler Medizin gilt grundsätzlich: Die Informationen über die Gesundheit einer Person sind da vorhanden, wo die Person gerade ist.

Dafür braucht es Mittel und Wege, die über alle Versorgungsbereiche im Gesundheitswesen hinweg funktionieren. Hausärzte sollen über ihrem Praxisrechner genauso auf die Informationen zugreifen können wie Fachärzt: innen oder Krankenhäuser. Ebenso müssen Apotheken über ihr System die elektronischen Rezepte, also das e-Rezept, von Versicherten verwalten können, wenn diese eingelöst werden sollen. Reha- und Vorsorgeeinrichtungen sollen sich, genau wie das Pflegepersonal, mit Praxen oder Apotheken sicher per KIM-Mail austauschen können. KIM steht für Kommunikation im Medizinwesen.

So lassen sich beispielsweise Rückfragen zu einem Entlassbrief klären, den Patient: innen beim Verlassen des Krankenhauses bekommt und der dann den Ärzt: innen vorliegt, die die Nachbehandlung wie eine Reha oder auch eine ambulante Versorgung übernehmen.

Und was macht die gematik genau?

Unternehmensvorstellung

Logo: gematik GmbH

 Die gematik Gesellschaft für Telematikanwendungen der Gesundheitskarte im Jahr 2005 in der Rechtsform einer GmbH gegründet. Es handelt sich um eine GmbH, deren Fachgebiet es ist, die digitalen Strukturen in der Gesundheitsversorgung zu entwickeln.

Dabei ist eines der Zauberwörter: Interoperabilität.

Dank ihr können die Verwaltungssysteme unterschiedlicher Hersteller in den verschiedenen Sektoren des Gesundheitswesens miteinander „sprechen“ und sich verstehen. So können die Daten einer Person, sobald sie eine medizinische Dienstleistung überall erfasst und genutzt werden – wichtiges Wissen über die Gesundheit einer Person geht so nicht verloren, sondern kann gewinnbringend für eine sinnvolle Behandlung eingesetzt werden.

Sichere Daten für bessere wie sichere Versorgung

Gesundheitsdaten sind sensible Informationen. Deshalb unterliegen alle Daten und Anwendungen besonders hohen Anforderungen an Datenschutz und Sicherheit. Die gematik sorgt als nationale Agentur für digitale Medizin dafür, dass diese Standards geprüft und eingehalten werden. Dies tut sie in gesetzlichem Auftrag in enger Abstimmung mit ihren Gesellschaftern. Mehrheitlicher Gesellschafter ist das Bundesgesundheitsministerium.

Wir bedanken uns bei der gematik für die Antworten und freuen uns auf die Online Session am 30. Mai 2023!

Weitere Informationen finden sich auf der Website der gematik: https://www.gematik.de

Text: Team DSL DE mit freundlicher Unterstützung der gematik GmbH

Aufklärungsaktionen und Q&As rund um die elektronische Patientenakte

Mit unserer Webinar-Reihe gehen wir am 30. Mai um 13 Uhr in die nächste Runde und werden im Rahmen unserer Lunch & Learn Session uns weiter mit der ePA beschäftigen.

Im Vorfeld habe wir geschaut, auf welchen Websites finden sich aktuell nutzbare Informationen und für wen sind die Angebote am besten geeignet:

- ePA-Check der Körber-Stiftung und acatech – Deutsche Akademie der Technikwissenschaften: gerade für jüngere Zielgruppe sehr gut aufbereitet, um nicht zu dröge Basisinformationen und Sichtweisen zur ePA zu kommunizieren und abzufragen: https://www.epa-checkup.de/

- FAQs zur ePA von netzpolitik.org: umfangreiche und neutrale Darstellung der wichtigsten Fragen und der aktuellen Antworten rund um die Fragen: https://netzpolitik.org/2023/faq-zur-elektronischen-patientenakte-was-lauterbachs-plaene-fuer-aerztinnen-und-versicherte-bedeuten/#was-ist-die-elektronische-patientenakte

- auch auf der Website des Bundesministerium für Gesundheit gibt es bereits ein umfangreiches Q&A: https://www.bundesgesundheitsministerium.de/elektronische-patientenakte.html

Wir haben uns die meisten Punkte genauer angesehen und es fällt auf, dass sich auf Basis dieser Informationen viele Fragen beantworten lassen, genau wie es z.B. Sebastian Zilch bereits in unserem ersten Webinar zur ePA getan hat (hier geht es zur Aufzeichnung https://youtu.be/9nCUPbNr300).

Aber dies erreicht letztlich nur die Personen, die aktiv nach Antworten suchen, daher müssen wir alle stärker uns an die Menschen wenden, die noch keine Fragen haben und sich mit dem Thema und den Möglichkeiten gar nicht auseinandergesetzt haben.

Bildquelle: Pressematerialien Körber Stiftung zum ePA-Checkup

Eine DSL DE Online Session zur #ePA = Fragen, Antworten und Lust auf mehr

Auch die 2. Online Session von Data Saves Lives Deutschland (DSL DE), die unter dem Thema elektronische Patientenakte (ePA) – Perspektiven und Sichtweisen stand, war ein großer Erfolg. Mit über 30 Anmeldungen und Teilnehmer:innen, die zum Großteil Vertreter:innen von Patientenorganisationen, selbst Patient:innen oder pflegende Angehörige waren, war die Veranstaltung gut besetzt. 

Moderator Ihno Fokken von der Friesischen Freiheit freute sich über eine spannende Diskussionsrunde bestehend aus Sebastian Zilch (Unterabteilungsleiter 52 „gematik, Telematikinfrastruktur, eHealth“ des Bundesministeriums für Gesundheit), Oliver Merx, Gründer des ePA - Magazins und Patientenvertreter, PD Dr. med Benjamin Friedrich Chief Medical Officer und Co-Founder Temedica und der DSL DE Gründerin Birgit Bauer, die selbst mit MS lebt und als Digital Health & Social Media Expertin und Patient Expert.

Einige Erkenntnisse aus einer Kooperation mit der Deutschen Sarkom Stiftung

Bereits vor der Veranstaltung hatte das Team von Data Saves Lives Deutschland mit dem Team der Deutsche Sarkom Stiftung https://www.sarkome.de  auf Instagram eine Umfrage rund um Gesundheitsdaten gestartet und ein Stimmungsbild der Community darüber eingefangen, wie die Menschen Gesundheitsdaten betrachten oder deren Nutzen einordnen. Die Ergebnisse sind interessant: 

76% der Teilnehmer der Umfrage des Teams der Deutschen Sarkom Stiftung würden ihre Daten teilen.  Fragt man weiter, wofür die Daten genutzt werden könnten, sind die Antworten vielfältig: Um weiter zu forschen/ für die Forschung und Forschungszwecke und für Erkenntnisse über eine Erkrankung, für klinische Studien und Studien generell verbunden mit dem Wunsch nach Heilung. Ebenso wichtig scheint der Punkt der Vernetzung mit anderen Betroffenen zu sein und last, but not least, auch für Werbung könnten Daten genutzt werden. So die Meinung der Community, die wir auch in Bezug auf die elektronische Patientenakte immer wieder hören. Weil Daten eben auch mit der ePA verknüpft sind, da werden sie für die Person ja abgelegt. 

Die Online Session begann mit viel Interesse und noch mehr Schwung.

Schon vor dem offiziellen Startschuss  wurde fleißig diskutiert, was beispielsweise die Installation der elektronischen Patientenakte betrifft oder wenn man die eigene Akte von einem Smartphone auf ein Neues transferieren möchte. Oliver Merx, Gründer des ePA - Magazins und Patientenvertreter, sowie Birgit Bauer, Patient Expert und Frau mit MS, stimmten überein, technisch ist da Nachholbedarf weil:  

„Die ePA war dann erst mal weg“. 

Sebastian Zilch (Unterabteilungsleiter 52 „gematik, Telematikinfrastruktur, eHealth“ des Bundesministeriums für Gesundheit) in der Runde, erklärte: Übernahme möglich, jeder bekommt einen Code, den man gut aufbewahren sollte und mit diesen Codes steht den diversen Datentransfers nichts mehr im Wege. 

Und was ist im Notfall? 

Was, wenn eine Person im Krankenhaus als Notfall eingeliefert wird. Dr. med. Benjamin Friedrich, Chief Medical Officer und Co-Founder Temedica, sagte klar: „Ohne Daten ist ein Patient oder eine Patientin eine Black Box für mich, das heißt, ich kann die Person so nicht behandeln. Ist eine Patientenakte abrufbar und gibt es Notfalldaten, kann besser und schneller geholfen werden!“ 

Drin bleiben oder nicht? Der Opt-out ist hier die Frage!

Auch das Thema Opt-out war vielen wichtig. Sebastian Zilch, antwortete gefragt dazu klar, jeder kann jederzeit widersprechen. Aber, das war eine weitere, wichtige Information, wer raus ist, ist raus, eine Wiederherstellung der ePA ist nicht so einfach. 

Daten - Stigma und was Ärzte wirklich wissen müssen …

Das Thema “Daten” bewegte die Teilnehmer:innen besonders.  Der Fall, dass die Daten einer Person für Ärzte sichtbar werden, die sie nicht sehen sollen, ist in einigen Fällen besonders heikel. Beispiele sind psychische Erkrankungen wie Depressionen, aber auch eine HIV-Infektion oder andere Daten, die leicht zur Stigmatisierung führen könnten. Hier wurden klare Befürchtungen ausgesprochen. Verständlich, denn das kann auch zu Nachteilen im Leben führen. Die Botschaft der Experten: Stigmata müssen kontrollierbar bleiben. 

Das heißt auch, so Sebastian Zilch, dass Patient:innen ihre Daten selbst teilen können und die Möglichkeit besteht, Daten so zu verschatten, dass sie nicht für alle Ärzte einsehbar sind. Das aber muss die betreffende Person entscheiden. Auch was die Querverbindungen von Erkrankungen betrifft, kann dies schwierig sein. Wer mit mehreren Erkrankungen lebt, muss wissen, wie sich Therapieoptionen oder auch Symptome auf die unterschiedlichen Erkrankungen auswirken können. 

Und sonst: das was man selbst kauft muss auch in die ePA!

Weitere Punkte waren auch die Eintragung von Komplementärmedikamenten in die ePA. Hier gilt:  Alles, was man per Rezept in der Apotheke bekommt, wird eingetragen. Was man selbst, also over the counter (OTC) kauft,  muss man selbst ergänzen. Somit wird auch hier für eine möglichst vollständige Information gesorgt sein. 

Wenn man privat krankenversichert ist gilt:

Gefragt nach den privat Krankenversicherten, die bis jetzt keine ePA haben, gilt: Nachfragen. Eine private Krankenkasse muss im Prinzip eine elektronische Patientenakte schaffen, die der ePA der gesetzlichen Krankenkassen entspricht, weil sie denselben Regelungen unterliegt. 

Kurzweilig, spannend und eine klare Botschaft zum Schluss!

Es war eine kurzweilige, wie spannende Stunde, die eines klar verdeutlicht hat: Das Thema Gesundheitsdaten und die damit verbundenen Themenbereiche wie die elektronische Patientenakte sind wichtig und der Informationsbedarf ist sehr hoch. 

Birgit Bauer von DSL DE Deutschland forderte klar in Richtung Regierung, Ministerium aber auch an alle anderen Beteiligten wie Ärzte oder Krankenkassen: „Wir brauchen Information, Kommunikation und zwar jetzt und nicht erst wieder, wenn es zu spät ist. Die Menschen müssen verstehen, um was es in Sachen Digitalisierung geht und warum es jetzt wichtig ist, sich damit auseinanderzusetzen! Dafür sind wir mit DSL DE angetreten und wir geben unser Bestes, alle die zu unterstützen, die jetzt mehr wissen müssen“, und erntete damit großen Zuspruch der Teilnehmerinnen und Teilnehmer.  

Ein weiterer Auftrag der Anwesenden ging an das DSL DE Team: „Wir wollen eine zweite Session zum Thema, das war klasse und informativ, aber wir haben da noch viele Fragen!“ 

Ein Auftrag, der das DSL DE Team freut und wir können sagen: Wir arbeiten schon daran. 

Wenn Sie heute schon Fragen für die nächste Diskussion haben, freuen wir uns, wenn Sie uns eine E-Mail schreiben oder auf unseren Social-Media-Kanälen mit uns Kontakt aufnehmen. 

Die Aufzeichnung der Session können Sie wie immer auf unserem Bewegtbild - Hub nachschauen.

Sie finden sie hier: https://www.youtube.com/watch?v=9nCUPbNr300

Das DSL DE Lunch & Learn am 28.03.2023 um 13.00 Uhr - die elektronische Patientenakte!

Liebe DSL DE Community, liebe Leserinnen und Leser!

Es ist soweit: am 28. März findet von 13.00 Uhr bis 14.00 das zweite Webinar von Data Saves Lives Deutschland (DSL DE) statt. 

Thema: die elektronische Patientenakte - Perspektiven und Sichtweisen!

Als Initiative haben wir zur Aufgabe Euch / Sie als Patientenorganisation rund um das Thema Gesundheitsdaten zu unterstützen und Informationen zu liefern.

Deshalb haben wir für unser erstes Online Webinar in 2023 die elektronische Patientenakte (ePA) als Aufhänger gewählt, um zu besprechen, was für Fragen aus der Patienten- und Nutzerperspektive aktuell bestehen und welche Antworten gegeben werden können.

Aktuell steht die ePA im breiten medialen Interesse durch die Veröffentlichung der Digitalisierungsstrategie des Bundesministeriums für Gesundheit, in der die ePA eine zentrale Rolle einnimmt. 

Fragen die wir bisher gesammelt haben, drehen sich um praktische Aspekte, wo und wie kann ich meine ePA z.B. befüllen lassen, aber auch wie ich meine Gesundheitsdaten individuell schützen und den Zugriff begrenzen kann. Auch welche Konsequenzen eine zentrale Speicherung der Daten nach sich zieht und wer darauf Zugriff haben kann, wollen wir diskutieren. 

Unsere Gesprächspartner:

Sebastian Zilch: Unterabteilungsleiter 52 „gematik, Telematikinfrastruktur, eHealth“ des Bundesministeriums für Gesundheit

Birgit Bauer: MS-Patientin, Patient Expert und Gründerin von Data Saves Lives Deutschland

Dr. Benjamin Friedrich: Chief Medical Officer und Co-Founder Temedica

Oliver Merx: Herausgeber des ePA-Magazins, Myoncare

Und selbstverständlich die DSL DE Community!

Datum: 28.02.2023 13:00-14:00 Uhr

Format: digital only / zoom-Webinar

Teilnehmende Gruppen: Patientengruppen und -organisationen, Patientinnen und Patienten, Interessierte Personen aus allen gesellschaftlichen Bereichen

Für die Anmeldung einfach eine eMail an: dsl@friesischefreiheit.com schreiben. Den Zugangslink für das Webinar verschicken wir wenige Tage vor dem Termin per eMail.

Wir freuen auf viele Teilnahmen und eine aktive Diskussion, um die Patientenperspektive für diese wegweisenden Projekte fundiert einbringen zu können. 

Beste Grüße

Birgit Bauer & Ihno Fokken

Die Datenlücke zum Weltfrauentag – Gender Data Gap

Geht es um den Welt Frauen Tag, ist der Begriff „Gender Pay Gap“ vielen bekannt.

Es ist die Lücke in Sachen Einkommen zwischen Männern und Frauen. Wenn es um Führungspositionen geht, gibt es auch das eine oder andere derzeit ungelöste Problem, das seit dem ersten Weltfrauentag im Jahre 1911 immer wieder besprochen wird.

Schaut man sich zum Welt Frauen Tag um, gibt es von fluffig-blumigen Themen bis hin zu vielen wiederholten Diskussionen viel, über das wir schreiben könnten. 

Aber es gibt eine Lücke, die haben nicht wirklich viele auf dem Radar: Gender Data Gap. 

Ein Satz, den wir lange schon hören: Gesundheit ist weiblich. 

Was auch stimmt, schaut man sich das Thema genauer an. Auch die Kassenärztliche Bundesvereinigung erklärte 2021 anhand einer Statistik, dass der Anteil der Studierenden in der Medizin aus zwei Drittel Frauen besteht.

Diese Behauptung, dass Frauen die Gesundheitsmanager einer Familie sind, kommt auch nicht von ungefähr. Frauen versorgen Familienmitglieder im Krankheitsfall, übernehmen Pflege für Kinder und ältere Angehörige. Passiert etwas mit einem Familienmitglied, kennen sie die Krankheitsgeschichte sehr genau und versorgen den Notarzt mit ersten notwendigen Daten.  Damit sind sie wohl eine der größten, sich ständig erweiternden Sammlung von Gesundheitsdaten. Jede Erkrankung verschafft hier wichtige Updates, die natürlich geteilt werden. Mit Ärzten, Therapeuten und nicht selten mit anderen, Freundinnen, Verwandten oder auch Kolleginnen oder Kollegen. Man spricht über Erfahrungen mit Medikamenten, empfiehlt Ärzte oder Therapeuten und teilt damit, meist unbewusst, Gesundheitsdaten mit anderen. 

So gesehen: Wir sind umgeben von Gesundheitsdaten

Sie helfen Ärzt:innen bei der Diagnosestellung, unterstützen Patient:innen bei Therapieentscheidungen und liefern wichtige Befunde von Laboruntersuchungen wie zum Beispiel einer Blutuntersuchung. Diese Daten entstehen im ersten Kontakt, sie informieren über einen Menschen, daher nennt man sie im Fachjargon auch primäre Gesundheitsdaten. Sammelt man diese Daten in einem Datensatz und analysiert man sie, spricht man von einem sekundären Nutzen. In dem Fall helfen Menschen mit ihren Daten anderen Menschen. Entweder bei der Diagnose, Verbesserung der Lebensqualität usw.. Ein weiterer Sammelpunkt von Gesundheitsdaten sind klinische Studien. Sie werden oft von der pharmazeutischen Industrie mit entsprechenden Ärzt:innen durchgeführt. In klinischen Studien wird zum Beispiel die Wirkung eines Medikamentes oder die Dosierung geprüft. 

Am Ende ist das alles eins: Daten. Oft sind sie lebenswichtig, können positiven Einfluss auf die Lebensqualität einer Person haben und dafür sorgen, dass Patient:innen wieder gesund werden oder Erkrankungen in ihrer Progression zumindest gestoppt werden. 

Daten sind überall und dennoch sind da Lücken im System

Was uns zur Gender Data Gap bringt. Die Lücke, die sich auftut, wenn man Männlein mit Weiblein vergleicht. Weil eben nicht Frau und Mann gleich sind. Beispiel? Herzinfarkt ist nicht gleich Herzinfarkt, wer sagt uns, dass Frauen nicht eine andere Dosierung bei Medikamenten brauchen als Männer? Könnten Daten hier nicht helfen, eine Lücke im Wissen zu schließen? Behandlungsmethoden zu verfeinern und geschlechtsspezifisch anzupassen? Damit auch Medizin zu personalisieren? 

 Gender Data Gap - was ist das also?

Unter dem Begriff „Gender Data Gap“ versteht man im Allgemeinen, dass geschlechtsspezifische Daten, die für ein Handlungsfeld entscheidungsrelevant sind, fehlen. Gap = Lücke. 

Um diese Lücke zu füllen, ist es nötig, Daten nach Geschlecht sortiert zu erheben und auszuwerten. Wichtig ist das zum Beispiel besonders, wenn es um die Nutzung von künstlicher Intelligenz (KI) und damit dem maschinellen Lernen geht. Also wenn man einen Algorithmus entwickelt, der hilft, kleinste Merkmale von Erkrankungen aus Tests in der Radiologie etc., zu erkennen. Denn eine vollständige Datengrundlage ist die Grundvoraussetzung für den vertrauensvollen und transparenten Einsatz von KI-Systemen. Außerdem muss vermieden werden, dass der Gender Bias, also ein geschlechtsbezogener Verzerrungseffekt entsteht, der für sexistische Vorurteile oder Stereotype sorgen würde, vermieden wird. Sonst riskiert man eine lücken- oder fehlerhafte oder auch vorurteilsbehaftete Datei, die von der KI reproduziert wird. 

 

Es gibt viele Ideen oder Prinzipien, die sich um diese Lücke ranken - wir haben mal nachgefragt!

Zum Beispiel Eva Schumacher Wulf. Eva ist Mitglied unseres Beirates und lebt mit metastasierendem Brustkrebs und fragt sich: Geschlechtsspezifische Daten – Woke Idee oder medizinisch sinnvolle Forderung? 

(Woke – ist aus dem englischen “wake”, also wach. In dem Zusammenhang steht woke für eine besonders engagierte und bewusste Diskussion rund um geschlechtsspezifische Daten) 

Die gesellschaftlichen Genderdiskussionen nehmen zurzeit viel Raum ein. In der Debatte geht etwas unter, dass es biologisch tatsächlich Männer und Frauen gibt. Ja, ich traue mich, das zu sagen. Denn in der Medizin spielt das eine große Rolle. Männer und Frauen haben nicht nur andere Gesundheitsrisiken und Krankheitsverläufe, sie reagieren beispielsweise auch unterschiedlich auf Medikamente. In der Bewertung von Lebensqualität, die glücklicherweise einen immer größeren Stellenwert in der Entwicklung und Bewertung neuer Medikamente einnimmt, spielen auch unterschiedliche Parameter eine Rolle. All das wird bis heute nicht separat erfasst, wäre aber dringend nötig, um den Bedürfnissen der Patientinnen und Patienten gerecht zu werden. Es geht hier also um mehr als eine woke Idee, weshalb ich mir auch eine Diskussion wünsche, die weniger emotional aufgeladen ist. Daten retten und verbessern Leben, wenn sie sinnvoll erhoben und genutzt werden.  

Man könnte jetzt behaupten, dass diese Diskussion durchaus nicht nötig ist, hat doch die EU im Jahr 2021 mit Wirkung zum 31.01.2022 beschlossen, dass klinische Studien eine repräsentative Geschlechter- und Altersverteilung aufweisen müssen. Zudem wurde beschlossen, dass die Studienergebnisse für Laien, also für normale Menschen verständlicher und zugänglicher gemacht werden.

Die Frage ist: ist dem so? Sind Studienergebnisse einfacher zugänglich und verständlich? Oder ist es überhaupt nicht nötig, Daten aufzuteilen? 

Eine gewollte Lücke in der Vergangenheit, nun eine Chance für die Zukunft, bessere Versorgung für alle Menschen zu gewährleisten?

Auffällig beim Thema Gender Data Gap ist weniger, dass es die Lücke gibt, vielmehr stellt sich die Frage, warum diese in der Vergangenheit selten in der aktuellen Breite diskutiert worden ist. 

Verantwortlich dafür ist zum einen die in ihren Anforderungen statische Forschungsindustrie. Zum anderen ist es auch das  fehlende öffentliche Interesse, Gesundheitsdaten in ihrer Komplexität zu erfassen, zu verstehen und zu diskutieren.

 Zusätzlich existiert ein grundsätzlicher blinder Fleck in der Gesundheitswirtschaft hinsichtlich spezifischer menschlicher und sozialer Parameter, ob weiblich oder auch hinsichtlich sozialem Milieu, der u.a. auch dem geringen Frauenanteil in Führungspositionen im Gesundheitsbereich geschuldet ist, wie auch die Analyse „Frauen in der Gesundheitswirtschaft 2020“ von PwC zeigt.  

Gerade wenn es um eine bessere wie geschlechtsspezifische Versorgung in der Medizin geht, müssen geschlechtsspezifische Unterschiede in der Erhebung von Gesundheitsdaten stattfinden. Es ist die gesamtgesellschaftliche Verantwortung, diese Unterschiede wahrzunehmen und in die Gesundheitsversorgung zu integrieren.  

Das kann in der Entwicklung von Wirkstoffen und Therapieansätzen geschehen. Ein anderer Ansatz liegt in der Wertschätzung gegenüber Frauen, die sich jeden Tag in der Gesundheitswirtschaft und für die Bevölkerung für gute Gesundheitsversorgung, personalisierte Medizin und sinnvolles wie wirksames Erkrankungsmanagement einsetzen. Egal ob professionell oder aber auch für ihr direktes Familienumfeld.  

Es gibt viel zu tun 

Für Frauen geht es nicht nur um gute medizinische Versorgung und Vorsorge sondern auch für bessere, geschlechterspezifische, nicht nur personalisierte Medizin. Die Lücke, also die Gender Data Gap ist eine Lücke, die schließbar ist. In dem wir Daten geschlechtsspezifisch sortieren, auswerten und damit auch feststellen, wo es  wirklich Lücken gibt und wo nicht. Denn wenn ein Herzinfarkt bei Frauen anders auftritt als bei Männern, wissen wir, dass ein Schlaganfall so gut wie gleich bei Frauen und Männern verläuft. Die Frage wird also sein, diese Lücken aufzuspüren und daraus neue Erkenntnisse zu ziehen. Entweder aus bereits vorhandenen, neu sortierten Daten oder aber aus denen, die von Menschen geteilt wurden, um Medizin zu verbessern.

Daten können auch in diesem Fall durchaus einen wichtigen Einfluss auf unsere Versorgung haben. Wenn sie genutzt werden. Können.

Weitere Leselinks:

Frauen sind oft unterrepräsentiert in klinischen Studien: 

https://www.profil.de/blog/geschlechterverhaeltnis-in-klinischen-studien

 https://zeitfuerx.de/forschung/fatale-folgen-fuer-frauen/

Gender Data Gap - https://www.br.de/nachrichten/wissen/datenluecke-in-der-medizin-frauen-noch-immer-im-nachteil,SzVTJ7u

Autoren: Team DSL Deutschland!

Bilder: unsplash.de / Shutterstock

Vom Manager zum Social Entrepreneur – wie eine seltene Erkrankung Leben verändert!

Vom Manager zum Social Entrepreneur - wie eine seltene Erkrankung Leben verändert!

Von Bernd Rosenbichler – eine persönliche Geschichte

Bernd Rosenbichler ist Vater und in einer sehr speziellen wie herausfordernden Situation. Sein Sohn ist 10 Jahre und hat einen Gendefekt. Einer, der nahezu unbekannt ist und zu den so genannten seltenen Erkrankungen gehört. In der Europäischen Union ( EU ) gilt eine Erkrankung als selten, wenn nicht mehr als 5 von 10.000 Menschen von ihr betroffen sind. Meist gibt es für diese Erkrankungen nur schlechte bis keine Diagnosewege, geschweige denn Therapien.

Bernd Rosenbichlers Sohn hat das Alström Syndrom. Es ist eine von ca. 8000 bekannten seltenen Erkrankungen[1], in Deutschland sind 20 Personen bekannt, die das Alström Syndrom haben. Laut Prävalenz müssten es weit mehr sein. Aber wer weiß das schon. Forschung und die Sammlung von Gesundheitsdaten sind nötig, passieren aber nicht wirklich. Dabei rennt die Zeit gegen Vater und Sohn. Bernd Rosenbichler hat sie nicht und unternimmt etwas. Was, erzählt er im Blog.

Ich war einmal ein Manager.

Als solcher habe ich gelernt, abzuwägen, Perspektiven zu wechseln, zu diskutieren und am Ende zu entscheiden. Es war immer wichtig, die mit einer Entscheidung verbundenen Risiken zu verstehen und entsprechend zu agieren. Die Alternative war immer der „worst-case“: Nichts zu entscheiden. Nur: das ist fast nie die perfekte Option.

Entscheiden aufzugeben oder neue Wege!

Ich habe in meinem Leben viele Entscheidungen getroffen. Auch solche, die nicht immer beliebt waren. Die wohl größte Entscheidung war jedoch, die Rolle des Konzernmanagers gegen eine andere, völlig neue Rolle zu tauschen: Social Entrepreneur oder auch gemeinnütziger Unternehmer.

Vom gewinnorientierten Management ging es in das Management einer gemeinnützigen Organisation. Gründet man eine gemeinnützige Organisation, passiert das nicht aus kommerziellen Interessen. Es passiert, weil man sich entweder in einer Situation befindet, die einer Änderung bedarf die man verändern will oder muss. Ich habe als Vater eines Kindes, das mit einer seltenen Erkrankung lebt erfahren, was Hilflosigkeit bedeutet. Und damit bin ich nicht allein. Mit dieser Hilflosigkeit klarzukommen, ist eine Herausforderung und immer darauf zu warten, dass andere etwas tun, ist nicht richtig. Besonders, wenn einem die Zeit davonläuft.

Aber was kann man tun? Keine Zeit um zu Warten!

Mein Sohn hat das „Altström Syndrom“. Um es kurz zu beschreiben: es handelt sich um einen Gendefekt. Das betroffene Gen, das ALMS1-Gen. Dieser Gendefekt ist bis heute nur wenig erforscht, es gibt kein Basiswissen und damit auch keine Therapieoptionen, Wissen über Verläufe etc.

Was man weiß ist, dass Verläufe meist mit Blindheit, Taubheit, Adipositas, Organ- und Herzproblemen und Diabetes einhergehen können. Es kann aber auch anders sein. Bis heute ist nicht bekannt, wie sich die Corona Impfung oder eine notwendige Narkose auf die Erkrankten auswirkt. Es ist ein Spiel mit vielen Unbekannten. Flip the coin! 

Es ist klar, seltene Erkrankungen kommen zwar immer stärker im Bewusstsein der Öffentlichkeit an, werden jedoch noch immer zu Recht als die ‚Waisen der Medizin‘ bezeichnet. Bei ca. 8.000 solcher Erkrankungen, 4 Millionen direkt und mit den meist pflegenden Angehörigen über 10 Millionen Betroffenen und einer Therapiequote von 5% nur allzu nachvollziehbar. Übrigens, 80% der seltenen Erkrankungen sind genetisch bedingt. Die Situation beim Alström Syndrom ist dabei kein Einzelschicksal. Es trifft für viele der seltenen Erkrankungen zu.

Generkrankungen = einfach behandelbar oder nicht?

Ein Professor hat mir mal gesagt, ein Gendefekt ist eigentlich eine ‚einfache‘ Erkrankung. Kann man das Gen editieren/reparieren, ist der Defekt eliminiert. Krebs- oder andere Erkrankungen sind ein Vielfaches komplexer. Natürlich ist das einfach ausgedrückt; aber der Gedanke ist richtig und motivierend.

Aber bedeutet das, dass  man das Leid von Millionen von Menschen ‚einfach‘ lindern kann? Zumindest theoretisch scheint es möglich.

Allerdings müsste man dazu alle Erkrankungen so früh wie möglich, zum Beispiel mit einem Neugeborenenscreening, diagnostizieren, um ausreichend Daten für die Forschung zu erhalten. Heute dauert es im Falle der seltenen Erkrankungen im Schnitt, und jede Zahl in diesem Kontext ist mit Vorsicht zu genießen, 6-8 Jahre, bis eine Diagnose erfolgt.  Dazu ist da die in der Medizin dominante Meinung, dass nur diagnostiziert wird, wofür es auch eine Therapie gibt. Ob man keine Massen von Betroffenen ‚erzeugen‘ will,  die nach einer konkreten Therapie rufen, ist eine der gängigen Theorien. Also Henne-Ei Problem. Ohne Diagnose keine Therapie; keine Therapie ohne Diagnose.

Beispiel Alström Syndrom:

Es gibt in Deutschland ca. 20 von Alström betroffene und bekannte Menschen. Die Prävalenz liegt bei 1:1.000.000 – also müssten es 80 sein. Man geht davon aus, dass dieses Prävalenz deutlich höher ist; nehmen wir 1:250.000. Dann wären es schon 320 ‚Patient:innen‘. Faktor 16. Ein Unterschied.

Theoretisch wäre es also möglich, schneller und umfassender die richtigen Diagnosen zu stellen. Oft werden aber die hohen Kosten als Argument dagegengestellt. Mit einer einfachen Rechnung kann man die Höhe der sozialen Kosten wie zum Beispiel zusätzliche Arztbesuche, Fehltage in der Arbeit von Betroffenen und auch deren Angehörigen, ermitteln und dieses Argument entkräften. 

Wären Daten verfügbar, könnte man davon ausgehen, dass Diagnosen wahrscheinlich zügiger gestellt, Therapien zügiger entwickelt werden und damit auch Betroffenen wie deren Angehörigen geholfen wird. Denn gerade den Angehörigen mutet man neben den Patient:innen eine oft unerträgliche Rolle zu. Sie leiden mit und bringen oft große Opfer, um den Liebsten zur Seite zu stehen. Und als Vater, der täglich einen Sohn betreut, der mit Altström lebt, weiß ich genau, wovon ich rede.

Mit Daten umdenken! Jetzt!  – für Patienten und Angehörige

Selbst wenn es hier ein Umdenken gäbe, stellen sich wichtige Fragen: Wie geht man mit den gewonnen Daten um? Wie werden diese so erhoben, dass sie möglichst nutzbar sind? Wo gespeichert und wem zugänglich gemacht? Wie können klinische Studien in Deutschland durchgeführt werden?

Die Herausforderung wird hier gut sichtbar: Trotz einheitlicher Datenschutzgesetze wird der Datenschutz in Deutschland besonders strikt umgesetzt. Das bedeutet im Klartext: Wer klinische Studien im gesamten Bundesgebiet durchführen will, hat erstmal mit 17 Datenschutzbehörden bzw. Ethikkommissionen zu tun. Es gibt Bestrebungen, das zu verbessern, aber die greifen derzeit nicht. Das führt unter anderem dazu, dass Deutschland seine weltweit führende Stellung im Bereich klinischer Studien verliert. Nahm Deutschland 2016 noch Platz 2 nach den USA ein, war es 2021 nur noch Platz 6. Der Stellenwert von klinischen Studien sagt viel über die Leistungskraft und Zukunftsfähigkeit eines Landes aus!

Meine Lösung – eine persönliche Entscheidung und ein Ziel:

Mein Ziel ist klar: Ich werde an diesen Themen zu arbeiten – mit dem Alström Syndrom als ‚Pilot‘. Patienten finden und organisieren, Daten sammeln, Daten speichern, Forschung initiieren. Um zu zeigen wie man Schritt für Schritt Lösungen finden kann – für Millionen von Menschen.

Daher habe ich eine Petition gestartet, um die Bedeutung, aktuelle Hemmnisse, wie Früherkennung in den Fokus der Öffentlichkeit zu rücken und das Thema Diagnosen zu beschleunigen. Aktuell gründen wir, zusätzlich zu meiner gemeinnützigen Organisation, den Alström Syndrom e.V., Nur wenn wir uns als Betroffene verbinden, gewinnen wir an Stärke. Die Eva Luise und Horst Köhler Stiftung unterstützt uns mit einem Patientenregister. Das ist essentiell, um unsere Daten in der richtigen Form zu speichern und der Forschung zur Verfügung zu stellen. Letztlich gelang es mir, einen Schritt in Richtung eines europäischen Forschungsnetzwerkes zu gehen und die Kräfte zu bündeln.

Bild:

Ben Rosenbichler

Die Zeit läuft …

Es gilt viele Entscheidungen zu treffen, Chancen zu erkennen und zu nutzen. Gerade im Bereich der Daten kommt man sehr schnell an seine Grenzen. Verstörende Diskussionen, in denen Konjunktive und dogmatische Positionen ausgetauscht werden, im definitionsfreien Raum über ‚Daten‘ diskutiert wird und dadurch Situationen wie geschildert entstehen.

Zurück bleibt das beklemmende Gefühl, ob wir hier das richtige Maß gefunden haben. Denn in meinem Fall geht es um das Leben meines Kindes.

Deshalb unterstützte ich mit großer Begeisterung und Hoffnung als Beirat die Initiative Data Saves Lives. Denn exakt darum geht es: Daten retten Leben, so der Projekttitel auf Deutsch und in unserem ganz persönlichen Fall könnten sie das. Wenn sie da wären.

Manche Entscheidungen sind einfach zu treffen.

Wenn Sie sich über Bernd Rosenbichlers Initiativen informieren möchten, bitte hier entlang:

Web: www.branewo.de

Kampagne/Petition: www.branewo.de/limited

Bilder:

Bernd Rosenbichler

Gemälde: Ben Rosenbichler

[1] https://www.achse-online.de/de/die_achse/Seltene-Erkrankungen.php